Cuando recibes el diagnóstico, de Síndrome de West, te quedas con cara de What???, Sindrome de ¿Qué?, a lo cual rapidamente el neurologo contesta, "si un tipo de epilepsia". Ah, bueno entonces ya no suena tan raro.
Te quedas con la idea de que la epilepsia son convulsiones, que son desencadenadas por algo, en ese momento ese "algo", no tiene importancia, con un "cocho" deja de convulsionar y listo ¿verdad?...
Falso... si los chochos ayudaron a Sofí a que dejara de convulsionar, realmente su neurologo actuo muy acertadamente, y en pocos meses las convulsiones disminuyeron de manera importante, hasta que tuvimos alguna cada 2 o 3 meses, hoy puedo decir que su última convulsión fue, en diciembre del 2013.
Sin embargo, esta cuestión de la epilepsia, mas bien, empecemos a llamarla por su nombre. Epilepsia de difícil control, Síndrome de West, o Espasmos Infantiles, también conocidas como "Le Grand Mal"... Cuando entremos en contacto con este vocabulario, no estamos hablando de una simple crisis convulsiva que se arregla con un "chcoho", la situación es mucho mas compleja.
Primero, las crisis convulsivas, no se arreglan con un "simple" medicamento, mas bien, es la mezcla de varios, lo que lograrán que se controlen las crisis. Por otro lado, esa mezcla no asegura el control, es una cuestión de prueba y error, hasta saber que funciona.
En el caso de Sofí, la situación respecto a este punto, no fue tan complicada, por algunos meses, se ajustaron las dosis, si estuvo internada para recibir el tratamiento en la vena, y cuando empezaron las crisis parciales simplemente fuimos agregando o quitando medicamentos.
Sin embargo los problemas no desaparecieron con las crisis convulsivas. Teníamos que lidiar con el retraso en el desarrollo psicomotor, así que por ahí el reto de ¿cuántas? y ¿cuáles?, son las terapias necesarias, física, lenguaje, sensorial, conductual, en fin la lista es larga.
Lo anterior es esperado para niños con el padecimiento de Sofí, cuando entramos a una dimensión desconocida es cuando aparecen síntomas y todos, pero todos los análisis que le haces son: normales.
Tenemos problemas de índole gástrico, es decir, un día estreñida, y otro con diarrea. Hemos tenido periodos en donde la diarrea puede durar no días, ni semanas, sino meses. Llega un momento en que te cansas de llevar muestras al laboratorio. No hay infección, ¿y si es intolerante a la lactosa?, y ¿si es alérgica al gluten?; todos los estudios negativos, no hay nada que indique que el gluten o la lactosa, le causan daño. Ha pasado periodos de dieta sin lactosa y sin gluten, no tengo muy claro si mejora o no. Lo que si es que Sofí es una niña, y como tal me gusta ofrecerle helado o pastel, ¿qué daño puede hacerle?, los análisis salen normales ¿no?, ¿qué hacer?, ¿tenerla eternamente a dieta?, cuando no estas seguro de lo que estas haciendo.
Continuando con lo gástrico, cuando ella tiene como 4 años empieza a tener vómito tipo reflujo, no hay nada en el mundo que se lo pueda quitar, se le hace una endoscopia, y por suerte no hay mayor daño, pero el vomito existe, no se le pueden dar las medicinas que ayudan a ese síntoma, porque afectan directamente el sistema nervioso central, y cada vez que lo toma aumenta su nivel de irritabilidad y agresividad. ¿Debo de resignarme a limpiar vomito todo el día? ¿y a oler todo el día con ese desagradable olor?
Además hay irritabilidad, y auto - agresión, en un inicio todos los médicos, dicen "es dolor", se le hacen análisis, se le revisa el sistema óseo buscando un hueso roto, nada, no hay nada, tampoco hay convulsiones, hay medicinas que lo controlan y le hacen buen efecto, lo cierto, es que no atacamos la causa, sino el síntoma.
Todos los días me pregunto, ¿cómo estará Sofí hoy?, ¿estará de buenas?, ¿tendrá mucho vomito?, ¿hoy tenemos que usar el laxante o el antidiarréico?. Vengo de una familia de científicos, quiero respuestas.
El papá de Sofí, argumenta, que todo lo anterior es causado por el Síndrome de West, y que no hay que buscar remedio, que las cosas son así, que no hay que desgastarnos buscando una causa para poder corregirla que Sofí es así y punto.
Por otro lado, están algunos caminos, que te indican que tal vez puedas seguir buscando, buscando, algo que ten diga que hay algo que desata esos periodos de inestabilidad, algo que me diga, ¿qué hacer con el vómito?, ¿qué hacer cuando se enoja sin motivo?, mas bien, que me digan ¿qué hacer no es la pregunta correcta?, lo que quiero encontrar, lo que busco es que me digan ¿qué provoca el vomito y cómo evitarlo?, ¿que provoca la autoagresión y qué hago para eliminarla?
Cada vez que hay una opción, la busco, problemas familiares, porque el papá opina que no hay que buscar mas, que debemos vivir con lo que tenemos, Sofí tiene Síndrome de West y todo se explica con eso.
Por lo pronto, por el momento estamos buscando problemas innatos del metabolismo, que si hay algo alterado, nos pueda ayudar a explicar algunos síntomas. Aunque ya estoy esperando el resultado de esto, siendo todo normal.
¿Debería dejar de buscar?, ¿debería dejar de hacer análisis?, ya me acostumbré a tener una niña con síntomas, y análisis normales. Sin embargo cada vez que me dicen, que hay algo que se pueda hacer, se me olvida todo, tomo a mi niña, y corro con el nuevo doctor, esperando encontrar aquello que haga la vida mas estable...
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