La deuda de Navidad

Desde que Sofi nació siempre se ha festejado la navidad, siempre se ha adornado, cuando era bebé poníamos el árbol de Navidad, después con temor a que lo pudiera tirar, dejamos de ponerlo, eso si su bota de Navidad siempre estaba en la casa. 

Cuando los gemelos tenían un año tuve el espíritu navideño de que tuvieran su árbol de Navidad, así que encontré un lugar en la casa donde “en teoría” Sofi no llega a el con facilidad y así fue. 

Nunca he sido de las que cambian los adornos de Navidad año con año así que en el 2015 lo que compré fue el árbol que pudiera quedar arriba de la cajonera para que Sofi no lo alcanzara. 

Para el 2016, decidí que mis esferas color ocre no eran de las más navideñas por lo que busqué esferas rojas, si, capaz que muy trillado pero sentía que era más navideño, en la tienda vi una esfera de Mickey y otra de Minnie y no dudé en comprarlas para los gemelos. Tenía la ilusión del árbol por los gemelos, no tanto por Sofi. 

En el 2017, salieron las esferas de los gemelos, cada uno la colocó, Sofi estuvo presente, pero no participaba de la puesta del árbol, y mas bien el desorden navideño creo que la hace estar de malas.

Casualidad o no, en la puesta del árbol del 2016 y 2017, estaban la tía favorita, con el tío, y un amigo que desde que lo conocimos ha estado siempre presente. 

Para el 2018, estaba todo planeado, sacar los adornos, ya lo dije la idea no es comprar cosas cada año, y ya tenia mis esferas rojas, color “navidad”, la tía favorita llegó con algunas cosas de su casa, y ahí estábamos todos, salieron las esferas de los gemelos, cada niño ilusionado ponía minuto a minuto un adorno en el árbol. 

Sofi, Sofi, estaba en casa, se le dio de cenar de forma regular, en esta ocasión no tuvo interés en acercarse al árbol, quería acosarse en el sillón, y ya acostada le pusimos su gorro de navidad, el cual permaneció en su cabeza, no mucho tiempo, pero lo suficiente para tomarle una foto. 

El árbol estaba casi listo, yo sin saberlo en ese momento sabía que algo había faltado los últimos años. Y así entre luces y villancicos la casa estaba quedando adornada, cuando llega mi amigo... 

Llega despreocupadamente, saluda y saca de su mochila una ¡esfera de Minion!, él lo sabía, los dos años anteriores había estado presente, siempre se había incluido a Sofi, pero al árbol le faltaba algo... faltaba la esfera de Sofi. 

En la casa Sofi tenía su bota, igual que los gemelos, pero no tenía esfera, la razón, muy sencilla, simplemente no la habíamos encontrado, aquel día que compré la de Mickey y Minnie no le compré a Sofi no porque se me haya olvidado, sino porque no vendían la esfera de Sofi. 

Mi amigo supo que faltaba la esfera de Sofi en el árbol, no se resolvió el problema en el 2016, ni el el 2017 porque no estaba la esfera de Sofi.

Este año, mi amigo la encontró, y la llevo, y llegó a casa justo el día que estábamos poniendo el árbol.

Lo mejor cuando él les enseñó la esfera a los gemelos, ambos dijeron a coro “la de Sofi” y los dos corrieron por ella para colocarla en el árbol. 

Sin saberlo dos años mi árbol estuvo incompleto, pero este 2018, con ayuda de mi amigo, se saldó la deuda de Navidad, y en Noche Buena, las tres esferas brillarán para recibir a la Navidad. 

La edad

Cuando me preguntan la edad de Sofi realmente no se que contestar, la respuesta debería de ser sencilla, pero no lo es... ¿por qué? Porque simplemente al decir la edad uno asume que hace o que no hace la persona o que se supone que debería de hacer.... así que simplemente decir la edad de Sofi resulta muy complicado.

Cuando Sofi convulsiona a los 5 meses, y me dan el diagnóstico de Síndrome de West, también me dicen que tendrá un ‘retraso en el desarollo’, término que a la fecha no entiendo, en ese entonces pensé que significaba que iba a tardar mas en hacer las cosas, hoy sinceramente no se que logre hacer y que no logre hacer, una época pedía que lograra ser autosuficiente, hoy no se si lo logrará, así que aunque suene trillado, estoy en la fase en que aprenda a ser feliz en este mundo, hay días que ella no es feliz, que algo la molesta en su interior, y que el exterior también la molesta.

Poco he convivido con niños, si claro la experiencia de tener a gemelos, pero todo pasa rápido, de repente tenían 5 meses, la edad de Sofi cuando recibimos el diagnóstico, y así de repente ya caminan, hablan y el otro día me dieron la sorpresa de saber sumar.

Pero dos días con un pequeño de 5 meses hicieron que mi mente diera muchas vueltas, ese pequeño es mi sobrino, lo veo poco porque vive en otro país, el hecho, vino de visita, justo tenía la misma edad que tenía Sofi cuando convulsionó por primera vez.

Y ahí me pregunte ¿qué edad tiene Sofi?, si su primo y ella reaccionan igual, ambos se chupan el dedo de la mano izquierda, bueno el primo se chupa dos dedos y Sofi solo el índice, ambos juegan con los mismo juguetes, ambos piden las cosas de la misma manera -estirando los brazos-, ambos se emocionan igual -moviendo los brazos-, ambos usan pañal, y si ambos ríen cuando algo les gusta, además de lo anterior, mi sobrino me jaló el pelo y mi cuñada acto seguido dijo ‘No, bebé’, lo cual me hizo recordar que un día antes Sofi le jaló el pelo a mi cuñada y yo tuve que decir ‘No, Sofi’, la diferencia, la fuerza de mi sobrino no se compara con la de Sofi, así que a mi no me dolió el jalón de pelos de mi sobrino, pero definitivamente a mi cuñada si le dolió que Sofi le jalara el pelo.

¿Qué ha pasado en 8 años?, ¿sigue siendo Sofi un bebe de 5 meses?, hay cosas que si hace Sofi que no lo hace mi sobrino, como caminar y comer sólidos... en cuanto a lo demás en realidad no se si haya mas diferencias...

El otro día veía una serie donde la protagonista es una niña de 8 años, en donde la misión de la trama es mantener unida a su familia... me cuesta trabajo saber que Sofi y esa niña tienen la misma edad.

Cuando llegó mi sobrino a la casa, sabía perfecto qué juguetes prestarle, los de Sofi, sus papas cenaron en la casa y había que dormir al bebe en algún lado, el lugar ideal fue la cama de Sofi, con barandales, sin peluches y pocas almohadas, en mi casa hay cosas para bebe porque Sofi es un bebe.

¿Qué tanto ha crecido Sofi en 8 años?, en tamaño si, tiene el tamaño de una niña de 8 años, pero después de convivir dos días con mi sobrino, parece ser que de la edad en desarrollo que le diagnosticaron a los 5 meses, -una edad de 2 meses- hemos avanzado 3 meses.

¿Cómo cuidar a un bebe de 5 meses en el cuerpo de una niña de 8 años?..... ¿qué contestar cuando preguntan la edad de Sofi?.... ¿Cómo soportar que mi sobrino jugará y será amigo de los gemelos pero jamás de Sofi porque ella seguirá siendo bebe?

Los bebes llegan a las familias, y se quedan dos años antes de convertirse en niños.... en nuestra casa... tenemos un bebe... un bebe desde hace 8 años, un bebe atrapado en el cuerpo de una niña de 8 años.

Así que si, es muy difícil contestar ¿Qué edad tiene Sofi?

El cuerpo

Antes de que Sofi llegara creo que daba muchas cosas por hecho, pensaba que realmente el reto estaba en terminar una carrera, tener una familia, tener dinero para pagar las dedudas, etc. Sofi me ha enseñado a valorar el cuerpo y el dominio que podemos tener sobre él.

En la cultura de hoy, lo importante es lo material, pero ¿qué sucede cuando no tienes control de tu cuerpo?, Sofi lleva ya varios días enferma, varios días que se han convertido en semanas, y estamos próximos a que se convierta en mes. 

En esos días, días donde el virus la ha atacado, he visto como el verdadero reto consiste en conocer tu cuerpo, y aprender a regularlo, cosa que Sofi no tiene.

En lo gemelos veo que cuando tienen escurrimiento nasal, buscan la manera de quitarse el elemento extraño, se les enseña que con un pañuelo desechable, y piden ayuda. Sofi no tiene conciencia de lo anterior, tenemos que estar al pendiente de su escurrimiento para limpiárselo constantemente. 

No se bien porque pero van dos veces que tiene salida de sangre por la nariz, estamos acostumbrados a ver a un niño con “moco” incluso de ahí viene el apelativo “mocoso” para llamar a los niños, a lo que no estamos acostumbrados es a ver a un niño con la cara llena de sangre. 

Era la una de la mañana, el papá de Sofi leía con la luz que le proporciona la lámpara que tiene en su mesa de noche, yo dormía, cuando un grito me despierta “Esta llena de sangre”, abro los ojos y veo a una Sofi al pie de la cama, con la cara, efectivamente, llena de sangre, conservé la calma, y rápidamente concluí que se debía a un escurrimiento nasal, y que este ya había terminado, por lo que procedimos a limpiarla, a quitarle la sangre de la cara. 

Mientras la dormía nuevamente, pensaba, damos muchas cosas por hecho, antes de pensar, en intentar controlar o conocer el mundo, tendríamos que pensar, en cómo logramos el dominio de nuestro cuerpo, cómo hacemos para tener la necesidad de estar limpios, y querer quitar la sustancia que nos molesta. Yo sabía que Sofi había llegado a mi cuarto porque algo la despertó y no porque estuviera llena de sangre, ella simplemente no la sintió no le moestó. 

¿Cómo se que no le moestó?, porque no hacía ningún movimiento para quitarse la sangre, tener las manos rojas, no la asustó, y también lo se, porque una noche después volvió a sangrar, pero en esa ocasión no se despertó, eso lo hizo mientras los gemelos desayunaban para irse a la escuela, supe que estaba despierta, se escucho la puerta de su cuarto, e inmediato el grito de su hermana, ¡se pegó! !está llena de sangre!... lo anterior quiere decir, que sufró de un fuerte escurrimiento de sangre de la nariz, y eso no la despertó, la sangre ya estaba seca en su rostro y en sus manos. 

Sofi no tiene control de su cuerpo, no se sabe limpiar, no le molesta estar sucia, supongo que poco a poco se irá dando cuenta. Pero lo mas impresionante de no tener control del cuerpo es que cuando ella tiene dolor su modo de evitarlo es provocándose otro dolor, en otro lugar, con una mordida en su propio cuerpo, ella pretende olvidar el dolor inicial, háciendo que su mente sienta otro dolor, uno que ella si comprende. 

Damos por hecho, que tenemos la capacidad de asearnos, que podemos expresar que estamos sucios o que algo nos molesta, que podemos identificar el dolor, cuando la mayor de las veces como adultos, realmente no sabemos dónde está el dolor, ni donde esta lo que nos molesta. 

Al ver el camino que le falta recorrer a Sofi, me pongo a pensar como damos por hecho lo que tenemos, y eso que tenemos es el control de nuestro cuerpo, control que espero que poco a poco logre tener Sofi. 

The Pumpkin Queen

Desde el primer Halloween de Sofi, ella fue una linda calabaza de casi dos meses, ahí ya había pasado el estrés de un recién nacido en casa y nos encontrábamos disfrutando de una linda bebé.

En el 2011 ella fue un león, y justo este año Facebook me la recordó, estábamos muy contentos tenía poco mas de un año y estábamos muy contentos porque estaba dominando el arte de sentarse, ahí todavía pensaba que un poco mas de terapia y llegaríamos a olvidar que tenía West, gran gran error. 

Y así siguieron llegando las fiestas de Halloween, yo la disfrazaba, principalmente de calabaza, ella no se daba cuenta, pero yo era feliz tomándole fotos. Para el 2014, ya habían llegado sus hermanos, no son las mejores fotos, pero logramos tener en una a las 3 calabazas, el hecho de que no fueran buenas fotos, es que fue complicado que los gemelos estuvieran contentos, y que Sofi se mantuviera junto a ellos. 

El Halloween del 2015 fue diferente, los hermanos de Sofi ya tenían poco mas de un año, y ella ya llevaba mas de un año con su maestra, en su “escuelita” en casa de sus abuelos, así que se festejó Halloween en la escuelita, con muchas palomitas, dos niñas disfrazadas de Sevillanas, disfraz cortesía del padrino de Sofi, y un pequeño león. Los niños estuvieron muy felices, y Sofi se vio que empezaba a interactuar. 

Halloween para Sofi en el 2016 y 2017, fue mas sencillo, yo en los dos años estuve  fuera de México, así que poco se puro preparar, sus hermanos en ambos años acudieron disfrazados a la fiesta de la escuela, misma para la que Sofi no estaba todavía lista. 

Este año se acercaba la celebración, la encargada del disfraz, la tia favorita, los requisitos, algo fácil de poner, y que no le obstruya el caminar, ah y que no lleve nada en la cabeza. ¿La solución? Una calavera.... ahhh pero con falda ... porque Sofi es niña. 

La fiesta de Halloween estaba programada para el miércoles 31 de Octubre del 2018, justo el día de Halloween, pero por situaciones ajenas al kinder cancelaron clases ese día, así que se re-programó la fecha para el lunes 29 de Octubre, un cambio que para todos los niños podría ser no significativo pero para Sofi si, lo lunes no va a la escuela. 

Así que hubo que preguntar y gestionar que Sofi fuera a la escuela en lunes. Situación que se arregló relativamente fácil.

A mediados de Octubre recibí una comunciación dirigida a las mamás de preprimaria, Sofi está inscrita en preprimaria no porque tenga el desarrollo cognitivo de los niños de su salón, pero si tiene el mismo tamaño, y a pesar de que tiene su programa individual, necesita estar inscrita en algún año escolar para fines administrativos. La comunicación, invitaba a decorar una calabaza, que fuera decorada por el niño apoyado por sus papás, nuevamente pregunté si Sofi podía participar y la respuesta fue afirmativa. 

Así que antes de la fiesta de Halloween teníamos la misión de decorar una calabaza, y que Sofi participara en el proceso. Nunca había comprado una calabaza y mucho menos la había decorado, la nana de Sofi me ayudó a quitarle el relleno, y a hacerle los ojos y la boca, ahora la misión que Sofi en compañía de los gemelos la decoraran, la idea vino de la maestra de Sofi. Sofi sentada en su periquera, fue la encargada de rociar la calabaza con diamantina, cosa que le gustó mucho, y claro la diamantina, si terminó en la calabaza pero también en la boca de Sofi, una boca con una sonrisa. Después los gemelos fueron los encargados de redondear los ojos pegando lentejuelas a la orilla del orifico. Misión cumplida... calabaza decorada. 

Un día antes de la celebración de Halloween, el domingo 28 de Octubre, Sofi no estuvo bien, muy poco tolerante, todo la molestaba y no lograba poner atención ni entretenerse, cosa que empezó a preocuparme, no iba a estar bien para su celebración. La preocupación aumento el día de Halloween en la mañana, se levantó llorando, no estaba contenta. 

En fin, le puse su disfraz, ella no se dio cuenta de que estaba vestida diferente, pero no lo rechazo, era una linda calavera con falda roja. Cabe aclarar que su hermano llevaba el mismo disfraz, sin falda, y no paraba de decir “Sofi y yo vamos iguales”, muy contento. 

Y la calaca Sofi,  se fue a la escuela. Todo el día me estuve preguntando como le había ido, pero sabía que si no recibía llamada por parte de la escuela es que todo estaba bien. 

En la tarde recibo el reporte por parte de su maestra, me dice que estuvo poco tolerante e irritable, pero que lograron participar en todo, y el hecho de que haya estado en todo me llenó de felicidad, recibó fotos, de una Sofi con una hermosa Mimi (su maestra), de una Sofi recibiendo sus dulces atenta a lo que le estaban entregando, de una Sofi que si bien por la cantidad de estímulos no quiso compartir el lunch con sus compañeros, disfrutó su comida con su maestra en un columpio, veo a una calaca feliz. 

Poco mas tarde, la directora me manda fotos del desfile, si todos los niños desfilaron para mostrar su disfraz a toda la comunidad, y si bien Sofi necesitó el apoyo de dos maestras para caminar por la pasarela, se ve contenta, y atenta... participando, estando con los demás y disfrutando de los estímulos. 

Aunque la fiesta de Halloween se adelantó las celebraciones no habían terminado...

Para el martes 30 la escuela programó la ofrenda de Día de Muertos y el concurso de calabazas, ahí estaba entre todas las calabazas que habían decorado los alumnos de preprimaria y K3 la calabaza que Sofi decoró en compañía de los gemelos, ellos no paraban de decir “es la calabaza de Sofi y yo le ayudé”.

El evento... llegamos los papas... y vemos la ofrenda con los niños, foto, y recuento de votos para saber cuál es la calabaza ganadora. Sofi se perdió casi todo, hubo que llevara al baño a cambiarla y el proceso fue muy lento. Al final las cosas pasan por algo, ella seguía poco tolerante e irritable así que no hubiera aguantado todo. 

La calabaza de Sofi tiene varios votos, me llenó de felicidad y los gemelos también, ciertamente la calabaza que ganó fue la que mas trabajó tenía, la mas original, y la mas espectacular, pero como buen kinder todos los participantes recibieron premio de participación, y el momento en que Sofi recibió el suyo una sonrisa se le escapó, se que sabía que el premio era para ella, y que era por la calabaza. 

Al final los 4, Sofi, gemelos y mamá con la calabaza nos tomamos una foto junto a la ofrenda, el objetivo se cumplió, se realizó una calabaza en familia, Sofi supo porque estábamos ahí y que ella había participado. 

Faltaba el día de Halloween, para el cual recibimos una invitación, mi compadre, mi primo, invitó a los niños, a los tres a pedir “calaverita”, su novia vive en una privada y el ir de casa en casa pidiendo dulces es muy seguro y divertido ahí. 

Salí de mi casa con una bruja y dos calacas; los gemelos atentos y ala expectativa, Sofi sin saber que pasaba, la peiné con calabazas en la cabeza se veía muy bonita. 

Llegamos al lugar, no tenía ganas de caminar, sin problema, no la forzamos y la subimos a la carreola, estaba contenta, mi misión, lograr que tuviera el mayor contacto visual con las personas que le daban los dulces, es decir, no pasar la bolsa de dulces de Sofi para que simplemente se llenara, sino que ella se diera cuenta de lo que estaba recibiendo. Las personas nos apoyaron en todo momento, se acercaban, yo con apoyo total ayudaba a Sofi a abrir su bolsa de dulces, y los dueños de las casas se agachaban y la veían a los ojos mientras le daban sus dulces, ella en ocasiones se reía, en otras sonreía y en una ocación chupo una paleta con todo y el papel. 

La noche terminó y la novia de mi primo, le dio a Sofi y a los gemelos un gran cierre, molletes para cenar, menú que llenó de felicidad a los tres niños. 

Y así fue, después de 8 Halloween, creo que este es el primero en el que Sofi se da cuenta de lo que sucede a su alrededor, y disfruta la celebración, y ya lo he dicho, siempre le han gustado los villanos, y este año le robó el puesto a Jack Skellington, y se convirtió en “The Pumkin Queen” 


El agobio

Siempre he escuchado de otras mamás que ver crecer a un hijo es una experiencia maravillosa, con Sofi el sentimiento es agridulce, y en ocasiones agobiante.

Día a día veo que su cuerpo crece a un ritmo que su mente no, casi todo su comportamiento corresponde a una niña de uno o dos años de edad, pero su cuerpo es de una niña de ocho años, es decir su edad. 

Recuerdo que cuando tenía dos años de edad, y luchábamos con los problemas de alimentación que le comente a su pediatra que así como su mente era de un bebe de meses, si su estómago no lo sería también, pensando en que una alimentación de un bebe de meses la podría ayudar, la respuesta fue no, ella podía comer como una niña de dos años, es decir todos los alimentos. 

Mientas fue bebe, vestirla no representó ningún problema, ya que la ropa esta diseñada para el uso del pañal, y para el gateo, pero el primer reto llegó cuando los llamados “pañaleros” le dejaron de quedar, eso fue cuando tenía cuatro años, según la normalidad, un niño de cuatro años debe de controlar esfínteres, por lo tanto la ropa que se encuentra en todos lados, no esta diseñada para el pañal. 

Intentamos ponerle ropa interior para un niño de 4 años, pero a los pocos días nos dimos cuenta que el uso del calzón generaba puro trabajo y ningún beneficio, recuerdo que mi mamá se sentía muy orgullosa, ella fue y compró la ropa interior, y a todo mundo le decía que Sofi ya usaba ropa interior de grande, cierto si, ella ya había crecido, pero no ha podido lograr el control de esfínteres. La emoción paso y terminamos solo dejándole la camiseta interior. Esa situación provocaba que todo el tiempo se le viera el pañal por debajo de los pantalones, situación que yo odiaba. 

El problema creció, Sofi empezó a explorar su cuerpo y a meter la mano por debajo del pañal, situación que no resultaba nada higiénica. Buscando en internet encontré camisetas tipo “pañalero” pero para adultos, no estaba segura de que le fueran a quedar, había la posibilidad de que le quedaran muy grandes, eso sin contar que el costo era excesivo, era una locura pagar eso por una camiseta interior. La estuve observando toda la tarde, la solución, comprar leotardos de ballet o gimnasia, cortar la parte de abajo, y ponerle broches. Así que la solución estuvo en casa, con eso Sofi obtuvo su ropa interior, le mantiene firme el pañal, estéticamente ya no enseña el pañal, y lo mas importante resolvimos el problema de higiene. 

Comprarle la ropa cada vez es mas complicado, sobre todo cuando se trata de pantalones, la moda indica que una niña de 8 años debería usar los pantalones a la cadera, situación que no es favorable por el uso del pañal, el remedio comprar pantalones de niño, el problema... no son tan bonitos como los de niña, sobre todo el papá de Sofi gusta de verla con ropa femenina. 

Ella ya mide cerca de 1.30 m, su altura corresponde a una niña de 8 años, sin embargo, sus manos alcanzan todo, realmente ya hay muy pocas cosas de la casa que no pueda alcanzar, cada vez hay que tener mas cuidado de no dejar nada en la mesa, porque cualquier cosa puede terminar en el suelo, hay que cuidar que no entre a la cocina, con facilidad puede tocar las ornillas calientes, ya alcanza las llaves de la regadera y las abre, juega a prender y apagar la luz. 

En realidad necesita de una cuna, no controla sus movimientos mientras duerme y corre el riesgo de caerse, hubo que buscar una cama con barandales para darle seguridad, lo difícil, en el mercado solo hay medios barandales, fue complicado encontrar una con barandales completos. 

La silla para comer, la carreola, la silla para el coche, todo eso ya no le queda, y nadie ha pensado en un bebe en el cuerpo de una niña de 8 años. 

Pocos han considerado pañales para una niña de casi 25 kg;y digo pocos, porque tengo la esperanza de encontrarlos. Recurrimos a la opción  de ponerle un protector para incontinencia a los pañales y que así le aguantara toda la noche y no tenerla que despertar para el cambio de pañal.

He pasado largas horas buscando mamelucos para dormir, ella como cualquier bebe, no logra tener la cobija sobre su cuerpo, asi que una pijama como los mamelucos le da la posibilidad de tener un sueño cálido, y el diseño apoya a que no tenga tentación de tocarse el pañal, he tenido suerte y los he encontrado. 

Aquellos que han pensado en niños como Sofi, creo que piensan que somos ricos, o algo así, los costos de una carreola para niños grandes, es 3 veces mayor que una carreola para bebe, los pañales para adulto (que todavía no le quedan) cuestan 3 veces mas que los pañales de bebe, y así sucesivamente; todos los productos para bebes en cuerpo de niños son extremadamente caros y eso si existen. 

Las camisetas las hace la tia favorita, la silla para comer un carpintero, las adecuaciones se hacen en casa, las búsquedas para encontrar lo inexistente.... si algo debo de reconocer de todos estos obstáculos es que han logrado abrir  nuestra creatividad. 

Conforme crece su cuerpo y no su mente, yo me agobio, cada vez es mas difícil encontrar accesorios que le sirvan, o no existen, o son muy caros, o también pasa... el mundo no esta hecho para ellos; por ejemplo en los restoranes hay espacio para periqueras para bebes, pero no en todos hay espacios para una niña de ocho años en la carreola, en los baños no hay espacio para cambiarla, vaya ni en mi casa. 

Ya quité todo lo que esta a su alcance en mi casa y en casa de los abuelos, pero eso no sucede en todos lados; siempre hay algo que pueda tirar y romper, ya que alcanza todo. 

Sin embargo el agobio mas grande de su crecimiento, lo he tenido desde que supe que el desarrollo hormonal propio de las niñas puede hacer que regresen las convulsiones, esas que superamos hace mas de cuatro años. Muchas personas se preocupan por cómo le haremos cuando llegue la menstruación, eso realmente no me agobia; ahora pienso en que hacer cuando vea a mi bebe en un cuerpo de mujer, me cuesta mucho trabajo empezar a ver el cambio, definitivamente no estoy preparada para verla así, le tengo miedo a no encontrar lo necesario para atenderla, no quiero pensara en el hecho de que pueden regresar las convulsiones....

Muchos dirán está a pocos días de cumplir ocho años, todavía la vida te dará algunos años para no preocuparte por eso.... en Sofi el desarrollo hormonal ya empezó.... y tengo miedo. 

La Escuela

Decidí que Sofi tenía que entrar a la escuela poco después de que cumplió 4 años, ya he contado la historia de cómo Sofi logró llegar a la escuela. Sin embargo en ese enero del 2017, no sabía todo lo que la escuela me iba a enseñar.

Mucho ha sido lo que Sofi nos ha enseñado, tanto a la escuela, como a sus maestras terapeúticas como a su familia. El hecho de que entrara a la escuela en enero del 2017, no significaba que habíamos llegado al final, era apenas el principio. 

Durante ese segundo semestre del ciclo escolar 2016-2017, Sofi acudía 2 días a la semana, dos días en los que ella poco sabía de la escuela, descubrimos que había poca comuncaicón entre el terapeuta, la familia, y la escuela. Sofi parecía disfrutar la escuela, sin embargo su conducta era muy complicada, desarrolló dermatitis nerviosa, era realmente imposible estar con ella en casa y mucho más difícil estar con ella fuera de ella. 

Muchas estrategias se hicieron, pero estaban desarticuladas, no había progreso; y la vida nos puso un alto, y por desgracia nos llevó a vivir dos semanas en el hospital con Sofi muy enferma. Y así fue Sofi fue a la escuela un día de Mayo, y no regresó, cuando salió del hospital el curso ya había terminado. En esos dos días de esos tres meses, Sofi no particpó en ningún festival, intentó estar en la celbración del día del Amor y la Amistad, y ante el total fracaso se decidió que no era capaz de soportar los estímulos, no volvió a ir a ninguna fiesta interna. Realmente no se sintió como un año escolar. 

Para el ciclo 2017-2018, se decidió que Sofi entrara casi un mes después de que empezaran las clases, la razón que la escuela se encontrara sin el caos que implica las primeras semanas de clase. Y así se hizo, Sofi entró tarde, dos días programados, con objetivos, el principal, que aprenda a estar, que soporte la escuela, sus compañeros, que se adapte a una rutina, sacarla de su zona de confort. 

La experiencia fue todo un éxito, ella particpó en el festival de navidad, ya tenía compañeros y un grupo, y así recibimos el 2018.

Las cosas se estancaron un poco, faltaba mejorar la comunciación entre todas las partes, ya Sofi reconocía la escuela como su espacio, ya ensayó para todos los festivales, y particpó en ellos, cumplía con su horario, pero no había mas aprendizaje, no había aprendizaje en comunicación, ni en habilidades cognitivas. Sin embargo las cosas bien, ella sin dermatitis, sin enojos, con posibilidad de estar en varios lugares, no solo su casa, y no solo estar sino disfrutar diversas actividades. 

Una decisión, en Mayo empezó a ir cuatro días, ya escuela, ¿Qué nos ha dado la escuela?

Tuvo que llegar la última semana de clases para que lo comprendiera, siempre sus terapeutas han reconocido el trabajo que ella ha hecho, pero nunca antes se había reconocido el trabajo global que ella había hecho en un grupo, es mas nunca había tenido un grupo. En esa última semana, entre sus compañeros, recibió su diploma de que terminó el curso, por primera vez en 7 años había logrado estar en la escuela en un ciclo escolar.

¿Por qué es importante mencionar el ciclo?, ella no conocía el inicio y el fin, ni yo tampoco, las terapias empezaron en marzo del 2011, y no han terminado, las terapeutas no conocen las vacaciones, Sofi necesita rutinas, y las semanas o meses de ocio que marca la SEP es demasiado para ella, es necesario que tenga continuidad, pero pensar, que inció algo y que llegó a su término fue significativo.

Ahora entiendo los dos meses de vacaciones, mucha preparación, el objetivo que ella entrara a la escuela en la primera semana, el día que lo marca el calendario escolar, nuevos retos ¿Hay que pagar el material?, ¿hay que pagar los libros?, ¿inscripción?, ¿seguro, fotos?, muchas cosas que nunca, ni ella ni yo habíamos vivido. Y no sólo lo admisitrativo, ya sabíamos que estaba integrada a la escuela, y ahora que sigue, sabíamos todos que no esta lista para aprender a distinguir los números, y mucho menos a leer y a escribir, pero algo debe de aprender.... y si... era cuestión de leer el perfil de egreso de kinder, y ahí estaba, hay mas cosas que aprender en la escuela. Turnos, estar sentado, chico - grande, tiempos, convivencia, seguir instrucciones, conocer su cuerpo, y mucho mas. 

Muchos dicen que la escuela es una carcel, que se inventó para crear trabajadores, que gran error, la escuela esta para ayudarnos a coexistir en sociedad, Sofi no conocía mas sociedad que su familia, ahora conoce el rigor de su directora, el cariño de su terapeuta, la alegría de sus papas al verla participar en los festivales, la felicidad cuando un compañero le cede el lugar. 

Ella todos los días se levanta, desayuna, se le pone su uniforme, y de inmediato se dirige a la puerta, le gusta ir a la escuela, y si ella es mejor persona desde que tiene un horario fuera de la “escuelita” (casa de los abuelos), desde que tiene que hacer cosas que no le gusta (digo no todo lo que pasa dentro de la escuela te gusta), desde que se tiene que esforzar, desde que tiene que adaptarse al tiempo de los demás y no que todo el horario gire alrededor de ella.

Yo he aprendido, que esta en una institución educativa y que hay que cumplir reglas, que hay que pensar en sus compañeros y no solo en ella, que hay mas niños que ella. 

Lo anterior no ha sido fácil detrás esta su gran maestra que se comprometió con ella en junio del 2015, ella ha buscado y capacitado a las maestras terapeutas, y esta una escuela que enero del 2015, dijo que si... no sabía ni como ni cuando, pero que también se comprometió con ella, y bueno la tenacidad de Sofi por estar siempre dispuesta a sorprendernos con cada reto. 

Este año fuimos parte del caos de la ciudad de México cuando en Agosto del 2018, millones de niños entraron a la escuela y dentro de esos millones estaba Sofi, y por primera vez no estábamos pensando en la escuela, sino la estábamos viviendo. 

El poder de la fuerza.

Desde muy pequeña mis papas me inculcaron el valor de la música, según recuerdo me inscribieron cuando tenía como 7 años a clases de piano, siempre las disfrutaba, aunque debo de reconocer que los festivales no me gustaban mucho eso de tocar en público nunca me gustó. Nunca fui muy buena, solo logré tocar leyendo la partitura, realmente eso de interpretar una melodía sin las notas nunca logré hacerlo. Fui a clases de piano puedo decir que hasta que me casé.

Retomé las clases de piano, poco antes de que naciera Sofi, me gustaba mucho, además de que mi maestra ya se había convertido en mi amiga y confidente, el problema en mi nueva casa no tenía piano, Sofi tenía 3 meses todo iba bien, no había ningún problema, decidimos comprar un piano.

Llega el 23 de Febrero del 2011, y el 24, jueves, todo el día en el hospital, y ahí recibimos el diagnóstico de Síndrome de West, y con él regresamos a casa, el viernes nos indican que el sábado en la mañana hay que medirle los niveles de azúcar a Sofi.

Nos encontrábamos, tratando de tomar la muestra de sangre de Sofi, entre agobiados, tristes, sin saber bien que sucedía, y sin comprender cómo y por qué le tenemos que sacar sangre a un bebé de 5 meses, en medio de todo lo anterior, suena el timbre, a lo cuál me dicen.... “acaba de llegar un piano”, se recibió y toda la atención volvió a Sofi, creo que desde ese día no lo he vuelto a tocar.

Pero el hecho de que ya no me acerque a la música como antes, no quiere decir que mi gusto por ella se haya acabado, la música siempre ha estado cerca de nosotros y la música de Star Wars no ha faltado.

Hoy a casi 8 años de que Sofi escucha la ‘Marcha Imperial’ cada vez que llama su papá al celular no podemos negar el gusto que Sofi tiene a la melodía ya sea por tratarse justamente de una marcha o por la asociación que tiene con su papá.

Hace algunos meses vi anunciado “Concierto Sinfóncio Familar de Star Wars”, a presentarse en una de las salas mas importantes de la Ciudad de México; yo no lo podía creer eran demasiados elementos juntos, música sinfónica, para niños, y además de Star Wars, no dude en comprar de inmediato boletos. Era una oportunidad para enseñarle a los gemelos qué es la música, cómo se genera y la belleza que hay detrás de ella, y estaba segura que para Sofi escuchar la música en vivo en una sala de conciertos sería una gran experiencia.

Ya tenía los boletos, siempre hay que anticipar a Sofi, darle dosis de aquello que será nuevo para ella para que lo pueda recibir de mejor manera, fácil música de Star Wars, pequeño detalle estamos hablando de 8 soundtracks de varias horas de música. Así que directamente escribí a la sinfónica, explique que Sofi necesitaba conocer el programa para poder apreciar mejor el concierto, y sin problema me lo compartieron, acto seguido ya tenía la lista de reproducción con las piezas del concierto.

La misión que Sofi escuchara en programa en todos lados, principalmente en el coche y con sus maestras en clase. Todo listo... a escuchar Star Wars.

Empezaron mis dudas, cada vez que le ponía la lista de reproducción en el coche, Sofi se empezaba a poner impaciente, se notaba que no le gustaba, su maestra lo confirma, realmente hay muchas piezas que no le gustan... aún así cuando el día llegó yo tenía grandes expectativas.

Había investigado el mejor lugar para escuchar el concierto, me indicaron que el mejor, ya estaba agotado, pero sin duda los boletos que me recomendaron no pudieron ser mejores, lo mas complicado fue bajar unos cuantos escalones, pero fuera de eso, la butaca perfecta, no teníamos a nadie adelante, por lo que no nos teníamos que preocupar porque Sofi con sus patadas molestara a las personas de adelante.

Por mas que nos apuramos no logramos llegar con mucho tiempo de anticipación, íbamos los 5 y la tía favorita, ah y ahí nos quedamos de ver con un amigo. Sofi, su papá y yo entramos por el elevador, mientras que los demás entraban por la puerta general.

Bajamos las escaleras, no encontrábamos los lugares, faltaban escasos segundos para que iniciara, así que decidí sentarme en las escaleras mientras le daba contención a Sofi, y en eso se escuchan las primeras notas, aquellas con las que inició el Episodio IV en 1977, y Sofi en el acto empezó a poner atención, no sabía donde estaba, ni de donde venía la música solo sabía que estaba rodeada de ella, y de mis brazos. 

Una vez que terminó la primera pieza, nos pudimos trasladar a nuestro lugar, Sofi quedó entre su papá y yo, ella, como nunca se sentó erguida en su butaca, no tuve problema en ponerle el chaleco de peso (siempre es bueno que tenga contención, sobre todo en un evento que va a durar mas de una hora), comenzó la siguiente pieza, ella estaba atenta, con cada trompeta o uso del platillo ella cada vez mas erguida, intentaba ver a la orquesta que se econtraba dos pisos abajo, estábamos en el tercer piso, pero con una perfecta vista general. 

Ciertamente con piezas como ‘Anakin’s Theme’ o ‘Luke and Leia’, Sofi perdió un poco de atención pero no mucha, únicamente con pequeños pedacitos de papas fritas, de verdad de menos de 3 cm de largo, ella retomaba la atención y volvía a estar en una galaxia muy muy lejana....

Para fines del concierto y tomando en cuenta de que era un concierto familiar entre pieza y pieza explicaban que instrumentos conformaban la orquesta, y los relacionaban con parte de la historia de Star Wars, ahí si, a Sofi la perdíamos, había que cantarle y evitar que se bajara de la butaca. las explicaciones cortas, y Sofi no tardaba en recuperar la atención con el inicio de los siguientes acordes. 

Se acercaba el final, yo no cabía de felicidad, Sofi estaba atenta, nos explicaban que desde su creación algunas piezas de la autoría de John Williams, son repetitivas en su ritmo, y ciertamente esas eran aquellas que mas atención lograban generar en Sofi. 

No lo podía creer, junto a mi tenía una niña de 8 años, sentada erguida, poniendo atención, totalmente inmersa en el mundo de Star Wars, en silencio, sonreía, y si en algunos momentos dejaba salir sonidos guturales que denotaban felicidad; sin contar que cuando quería más música aplaudía. Ahí estaba ella mejor portada que muchos niños que se encontraban a su alrededor. 

Ahí estaba yo, viendo a mis tres hijos, disfrutando de un concierto sinfónico, disfrutando de un lenguaje universal, la música,  pensaba yo, que era el cuadro perfecto, pero eso no era todo... ya que los acordes de la ‘Marcha Imperial’ me regresaron a la realidad, pero a su vez me transportaron a una galaxia muy muy lejana... pocas veces había visto lo que estaba mirando, una Sofi completamente envuelta en un sonido que la rodeaba, una Sofi que no dejaba de sonreír, con una mirada de atención y amor que no hay manera de explicarla, no tenía los dedos en los oídos (cosa que hace cuando le gusta la música), completamente erguida, viendo al frente, con los ojos muy abiertos, y lo mas maravilloso estaba tomando una mano, la mano de su papá. 

Después de la ‘Marcha Imperial’ el concierto tardó poco en terminar este lo hizo con la pieza que se escucha al final de la película ‘Una nueva esperanza’ cuando Luke y Han reciben el reconocimiento de parte de la princesa, y estar ahí envuelta en esa música, me hizo pensar justamente que con Sofi hay muchas cosas buenas .... y que Star Wars me estaba dando Una Nueva Esperanza ... ahora ya teníamos un lugar mas a donde llevar a Sofi... a una sala de conciertos...

Después del aplauso del público, el director me dio un último regalo volver a ver a Sofi completamente conectada al volver a escuchar la ‘Marcha Imperial’... una canción que mas que maldad, tiene todo para el gusto de Sofi, acordes fuertes y repetitivos, mezcla de graves y agudos, y un vículo que nadie tiene ... una relación con su papá y sin problema me encanta pensar que Darth Vader le dice a Sofi ‘I am your father’...

Persigue tus sueños.

Para quien me conoce sabe que vivo enamorada de Disney y de todos sus productos, bueno de la franquicia de princesas no tanto... así que desde que Sofi llegó y se empezaron a hacer planes a futuro uno de ellos es llevarla a los parques en Orlando.

En fin, West llegó, y poco a poco se ha visto que el parque va a ser realmente complicado para ella, pero yo se que en algún momento sucederá.

Cuando sale la película de Frozen y Sofi reacciona ante las canciones de 'Y si hacemos un muñeco' y 'Libre Soy', no dudé ni un momento en llevarla a ver Disney On Ice 'Frozen'  ahí no había duda los gemelos tenían menos de un año; solo fuimos ella y yo.

Para el 2017, ya no solo había que llevar a Sofi los gemelos tenían que conocer a Mickey, y fue toda una aventura, Sofi ya toleró mucho mejor el show que el de 'Frozen'.

En Mayo del 2018 vi que el show de Disney On Ice, se iba a presentar en el Auditorio Nacional, lo cual me dio mucho gusto, ya que en mi opinión es un recinto mucho mas accesible que la Arena Ciudad de México, pensando en el Auditorio Nacional llegué a la conclusión que la llegada y el acceso de la carreola de Sofi podría ser mucho mas fácil. Sin embargo no me quise arriesgar y pedí ayuda.

Con un muy buen asesoramiento, me dijeron cual era la zona en donde Sofi podría ver mejor el espectáculo, y también me apoyaron en indicarme que había una zona en donde Sofi podría estar sentada en su carreola, y lo mejor, todos podíamos estar juntos, ya que hay lugares en la zona donde Sofi puede estar con sus papas y hermanos, y no solo con un acompañante como nos sucedió cuando fuimos a ver Paw Patrol.

Todo listo, sabíamos cual era la logística, boletos comprados, en fin, solo esperaba con ansias la fecha.

Una semana antes del evento, Sofi empezó a estar muy agresiva, irritable y ansiosa; la razón, en un inicio pensé que fue porque un domingo salimos de la rutina al ir a desayunar con mis amigos de la universidad; ilusamente pensé que volvería a la tranquilidad, pero no, los días pasaban, y Sofi seguía agresiva, recibía todos los días mordidas, y jalones de pelos, además de que era imposible que se estuviera quieta; obvio estaba preocupada, porque sabía que en algún momento se iba a calmar, lo que no sabía era cuando, y si para la fecha de show iba a estar tranquila.

Por otro lado no dejaba de darle vueltas a un asunto, el apoyo lo recibí para la función de las seis de la tarde, muchas veces a las seis de la tarde Sofi ya quiere cenar y dormirse, pero decidí arriesgarme, valía mucho el apoyo recibido.

Con cada agresión de Sofi, me preguntaba si había hecho una buena decisión, en comprar los boletos a las seis de la tarde, lo cierto es que ya no se podía hacer nada.

Llegó el gran día, Sofi seguía mal, no tanto se le estaba bajando el grado de agresividad pero todavía no estaba del todo bien... no quedaba de otra... como bien decía el titulo del show, hay que perseguir los sueños, y mi sueño era llevar a mis tres hijos a disfrutar de la magia de Disney.

Incrementé la preparación, y repasé la logística, lleve a Sofi a una hora de natación, para lograr que se relajara, maletas con juguetes, y reforzadores de comida, todo preparado con extremo cuidado. Ese día ella estaba mejor pero no bien.

Desde que llegamos al Auditorio la ayuda recibida por parte del personal fue impresionante, acceso sin problemas a elevador, ayuda para empujar la carreola, compañía hasta dejarnos a todos en nuestro lugar.

Antes del inicio realmente Sofi estaba bien, yo seguía con temor, pero todo parecía estar rodeado de magia Disney, no se veía ni aturdida ni saturada por la cantidad de estímulos sensoriales que la rodeaban.

Inicia el show, obviamente los gemelos no podían creer que Mickey y sus amigos estuvieran, ahí en el mismo lugar que ellos, pero y Sofi, ciertamente al verla, solo inició el show y claramente se veía que estaba poniendo atención.

El show realmente tuvo una estructura espectacular, puedo decir que el 99% del mismo fueron canciones, y el lenguaje que comprende Sofi es el lenguaje musical; claramente, le estaban hablando a ella.

Yo realmente no sabía para donde voltear, por un lado tenía unos gemelos de casi cuatro años, con cara de asombro y felicidad, y por otro tenía a una Sofi atenta y feliz.

La eventualidad... poco antes de que terminara el primer acto, claramente había que cambiarle el pañal, pero en ese momento Rapunzel estaba volando, realmente volando y Sofi la veía con asombro, el papá de Sofi tomó las riendas y después de que bajo Rapunzel nuevamente al hielo, la llevó junto con la niñera al baño, obvio segundos después yo tuve que salir a apoyarlos.

En el intermedio, llegó el momento de comprar el regalo para los niños, los gemelos ya habían escogido, para el niño un Goofy de peluche y para la niña un set con cepillo, espejo y pinzas para el pelo; la discusión fue el regalo de Sofi, ella no había visto que podía escoger y los objetos luminosos ya los tenía de shows pasados, el papa de Sofi se inclinó por una playera verde con Pascal, un Pascal un poco molesto, el papa de Sofi me decía que así veía a Sofi como un Pascal... pero yo (en contra de todos mis principios) quería una playera de princesas, y no por las princesas en si, sino por la leyenda que tenía "Be True" - "Be Brave" - "Be Yourself", y así justo veo a Sofi, como verdadera, valiente y siendo ella.

Claro, no hubo manera de llegar a un acuerdo... compramos las dos playeras.

Cuando entro de nuevo a mi lugar, ya había iniciado el show, y ahora estaba la parte de 'Frozen', al ver lo que estaba en el hielo, inmediatamente me hizo voltear a ver a Sofi, estaba una de sus canciones favoritas Libre Soy, no se bien como patinó Elsa sobre el hielo, se que hubo un juego importante de luces, y porque no tenía la vista puesta en el escenario, porque la tenía puesta en Sofi, era una Sofi que no solo estaba atenta, estaba contenta, y a su manera cantaba y bailaba una de sus canciones favoritas.

El cierre del show le tocó a Moana, y en una de las canciones, que a mi parecer no es de las mas famosas la de 'Brilla', realmente Sofi brilló en algún punto, bajo del techo una bola de espejos que proyectaba luces en todo el recinto, me refiero a esas bolas que se veían en las discos de los años '70. Ella estaba en éxtasis con las luces.

Y así acabó el show.... pero no la aventura y el sueño.

Gracias a la ayuda recibida, tuvimos la oportunidad de bajar junto al escenario para conocer a Mickey y a Minnie, y todo ayudó las personas encargadas nos apoyaron para que nuestra familia fuera la primera en pasar, para que Sofi no se desesperara en la espera.

Aparecen los personajes, los gemelos, en éxtasis, yo encargada de Sofi, ella estaba cansada, no quería caminar y solo quería estar en el suelo, con ayuda total camina hacia los personajes, y ahí sucede algo insólito no solo se da cuenta de que Mickey esta enfrente de ella, sino que se acerca a él.... ¡y le da un beso!, yo no cabía de felicidad.

Nos pusimos para la foto, después de revisar el carrete de mi celular, veo con gusto de que en casi todas las fotos Sofi tiene una mirada fija en los personajes, no estaba ausente, mi irritable, ni agresiva... estaba conviviendo, realmente conviviendo con Mickey y Minnie.

Para la despedida los gemelos, le dieron las mandos a sus personajes, Minnie en ese momento entendió que tenía que hacer, se acerco a Sofi, y ella con ayuda total de mi parte, como decimos en México, 'chocó los 5 con Minnie' y lo mejor, sabía perfectamente lo que estaba haciendo.

El sueño no solo se persiguió sino que se alcanzó, mis temores se disiparon, desapareció su agresividad, como me dijo una amiga, en esta ocasión Disney fue la medicina.




El Abuelo y yo

Cuando dimos la notica a inicios del 2010 de que estábamos esperando bebé todos estábamos muy emocionados, las razones son obvias, pero una es que para el abuelo de Sofi significaba la llegada de su primer nieto o nieta.

El abuelo de Sofi desde hace tiempo, practica el ciclismo, la carrera, e incluso ha realizado triatlones, obviamente su deseo desde siempre ha sido inculcar el deporte en sus nietos.

Al terminar el primer trimestre de embarazo, el ginecólogo nos dio una muy mala notica, el bebe presentaba 'aparentemente' una malformación en el cuello y no se iba a lograr, la noticia vino un viernes, ese fin de semana, el abuelo tenía un triatlón, todos quisimos que fuera, y dedicara el deporte al bebe. El lunes después de que mi papá me entregó la medalla, el ginecólogo, nos dice que lo visto el viernes, fue un error de imagen y que el bebé venía bien. Eso fue en marzo del 2010.

Ya para Agosto, ya sabíamos que el bebé era niña, y el abuelo fue a Veracruz a hacer otro triatlón, también lo dedicó a su nieta.

Dos semanas después del diagnóstico de Síndrome de West, el abuelo tenía el triatlón de Valle de Bravo, no se canceló, un día antes de irnos a acompañar al abuelo, el neurólogo nos da la notica de que los espasmos se han reducido significativamente desde el día del diagnóstico, nuevamente el abuelo dedica su esfuerzo a Sofi.

Lo que no sabíamos en ese momento, es que Sofi, no iba a poder salir a correr con su abuelo, o acompañarlo en sus travesías en Ciudad Universitaria en bicicleta. Pero siempre hay una forma.

Llegó un momento en que Sofi necesitó una carreola mas grande, y las indicadas, para su peso y talla, eran las carreolas de carrera, así que la compramos, no precisamente por el ejercicio que pudiéramos hacer con ella, sino porque era lo necesario para poderla mover.

Ya en el mundo de la epilepsia descubrimos que en el 2016 se realizó la primera carrera de 5 kilómetros para correr con causa, para hacer conciencia de que existe la epilepsia. El abuelo la corrió, por Sofi.

En el 2017 consideramos llevar a Sofi, pero las carreras son muy temprano, y siempre me ha costado mucho trabajo despertarla, además de que cercana la fecha a la carrera Sofi empezó a estar muy mal de hecho acabó en el hospital un día después de la carrera. Sin Sofi el abuelo fue a la carrera, la corrió y al terminar llegó nuestra casa a entregarle la medalla a Sofi, y claro también a desayunar con su nieta.

En el 2018 la historia fue diferente, Sofi tenía ya varios meses de estar bien, se acercaba la fecha de a carrera, toda la atmósfera familiar estaba tranquila, los gemelos ya mas grandes, ya entienden, decidimos por primera vez inscribirnos todos, cuando preguntamos... ¿quién va a correr con Sofi?, ¿quién la va a llevar en la carreola?, el abuelo no dio opción, él iba a correr con su nieta.

Los gemelos estaban muy emocionados, ellos decían que iban a ganar la carrera que llegarían en primer lugar, teníamos que estar en el punto de partida a las 7:30 de la mañana, en promedio Sofi despierta a las 9:30; sin embargo hay días que despierta temprano y nada sucede.

La noche anterior dejamos todo listo, Sofi, para no molestarla tanto, lo mas fácil fue dormirla en pants, para que en la mañana, solo fuera cambio de pañal, y tenis, y así evitar su enojo. Todo preparado todo listo.

Evidentemente Sofi no despertó, lo hizo cuando le cambiamos el pañal y cuando le pusimos los tenis, pero no se enojó, estaba contenta.

Llegamos al lugar, la hora de la salida 8 de la mañana, el abuelo, listo, con su playera, que decía 'Yo corro por la epilepsia', y todos estábamos ahí, porque queremos a una persona con epilepsia.

Poco antes de la salida, Sofi se empezó a inquietar, así que decidí poner en una de las bolsas laterales de la carreola, el dispositivo de Sofi con 'La Vie en Rose', dio la hora de la salida, y así abuelo y Sofi desaparecieron entre la multitud.

Mi papá me había dicho que tardaría unos 40 minutos en hacer el recorrido, eran 5 kilómetros. A las 8:30 fue la hora de salida para los gemelos, yo decidí no ir con ellos para esperar a Sofi, ellos se fueron con el papá de Sofi, y sus tíos, iban emocionados porque iban a ganar.

Empezaron a llegar los primeros lugares de aquellos que habían decidido hacer los 5 kilómetros, así que me fui a la llegada, en cualquier momento llegaría Sofi con su abuelo.

Y así fue, de repente, se vio la gran carreola roja aparecer, el abuelo venía feliz, empezó a saludar, los dos estaban bien, Sofi tranquila, y el abuelo feliz, así cruzaron la meta, y por primera vez el abuelo recibió al mismo tiempo que Sofi su medalla, no tuvo que esperar hasta llegar a casa para compartir la medalla, ahí en la linea de meta, ambos con su medalla, definitivamente un abuelo feliz.

La mejor recompensa de Sofi, una mamila con su leche, y mientras ella la disfrutaba, mi papá nos contaba, como recorriendo el bosque de Chapultepec entre árboles, el abuelo hacia una de las cosas que mas le gusta, con una de sus personas favoritas, y ella disfrutaba el recorrido con su abuelo, mientras entre los árboles y el silencio de la mañana se escuchaba 'La Vie en Rose'. Claro que también, nos comentó que 5 kilómetros fue mucho, ya que los últimos 1000 metros Sofi se inquietó lo que hizo que el abuelo tuviera mas cuidado ya que ella se movía mucho.

Así que la conclusión fue, 4 kilómetros en el bosque de Chapultepec escuchando 'La Vie en Rose', siendo empujada por su abuelo, es la distancia adecuada para que ella disfrute el recorrido.

Y así fue, después de dedicar carreras, triatlones,  por el bienestar de Sofi, el hacer deporte, sin saber cual sería el estado de salud de Sofi...

Ese día, el abuelo cumplió uno de sus sueños, salir a correr con su nieta, una carrera, en donde no hubo crisis ni tristeza, simplemente la alegría de hacer deporte.

Y así ese día como predijeron los gemelos... ganamos la carrera. 

Es una niña...

Recuerdo bien que estábamos en una junta, nos encontrábamos el equipo mas cercano a Sofi, sus maestras terapéuticas, las directoras del kinder, y yo como representante de la familia; debo de aceptar no recuerdo quién lo dijo, pero claramente fue 'es una niña y como tal hay que tratarla', el comentario se refería al momento de hablar con ella, no porque no hable no hay que pensar que no nos escucha, cuando nos referimos a ella, y también porque hay que hablarle como lo que es una niña de 7 años.

Ese comentario 'es una niña' me dejó pensando mucho, si, si que lo es, pero a veces es difícil verlo, sin embargo desde hace tiempo me ha empezado a demostrar que claramente que es una niña.

Desde antes de que Sofi naciera, en realidad mucho antes, tenemos amistad con una familia que vive a una hora de la ciudad de México. Sofi ha ido muchas veces a casa de ellos, conoce a sus dos hijos, y  por lo tanto esta familiarizada con el entorno.

Una de las últimas veces que fuimos, fue a partir la rosca de reyes del año 2018, ese festejo es grande, nos juntamos varios amigos, quienes llegamos con toda la familia.

El lugar de la reunión, es salón de usos múltiples del condominio donde viven nuestros amigos, ese mismo espacio tiene un jardín muy amplio.

La reunión estaba transcurriendo de forma normal, los gemelos muy integrados con los hijos de mis amigos, ya hay varios de la edad, y Sofi tranquila jugando y también porque no disfrutando del desayuno; en algunos momentos los hijos de la familia anfitriona, quienes ya tienen tiempo de convivir con Sofi se acercaban a ella y jugaban, en realidad compartían momentos, que para Sofi significa... jugar.

Alguien llevó una piñata, Sofi y los gemelos participaron en pegarle y en esperar su turno, para ese momento el sol estaba muy fuerte, por lo que los gemelos decidieron ir al interior del salón, la niñera los llevó.

Y ahí sucedió, vimos que Sofi estaba jugando en el jardín, estaba entretenida con sus juguetes, su papá y yo la dejamos de ver por unos instantes, simplemente nos pusimos a platicar con nuestros amigos.

Minutos mas tarde volteo y Sofi no está.... voy corriendo a preguntarle a la niñera, a lo que contesta, 'yo estaba con los gemelos en el baño', acto seguido corro hacia el papá de Sofi, y le digo que no está la niña, la voz se empieza a correr y todos empezamos a buscar a Sofi.

El miedo, es un condominio horizontal cerrado, no la iban a dejar salir, pero hay movimiento de carros, ¿y si esta en el suelo y un auto no la ve?... el papá de Sofi y otros fueron corriendo casi hasta la puerta.

Mientras que yo con otras amigas gritábamos mas cerca del jardín, en eso me asomo a las cocheras de las casas que están junto al jardín, y ahí estaba sentada, gritando, porque la cochera hacia eco y le gustaba el silencio.

Corrí y la abracé, y claro la saque de la cochera que había invadido, ya que no era la casa de nuestros amigos.

Se me bajó el susto, corrí a avisarle al papá, la búsqueda habrá durado no mas de 5 minutos, pero para mi fue mucho mas... después ... me reí y sonreí.

Me llenó de felicidad saber que mi hija había hecho una travesura, que al no encontrarse cómoda en el jardín, decidió tomar iniciativa y buscar un lugar que satisficiera sus necesidades.

Me llenó de felicidad saber lo mucho que hemos avanzado, Sofi me acostumbró a que siempre está en el mismo lugar, antes porque no caminaba y después porque puede estar horas viendo la luz de un juguete, ahora como cualquier niño busca su espacio.

Todos mis amigos, compartieron la angustia del tiempo que estuvo perdida, y también muchos entendieron el significado de esa acción, que si bien hay que enseñarle que no es correcto, implica un crecimiento importante para ella, y eso hay que celebrarlo.

Nunca olvidaré la cara y la frase que me dijo el anfitrión cuando nos despedimos de él... 'Me encantó que tu hija se perdiera' y eso lo resume todo. 'Es una niña'

¿Inclusión?

Mi abuelo murió en el 2011, Sofi nunca lo conoció, recuerdo que un par de años antes de que muriera, ya andaba en silla de ruedas, pero a él le gustaba salir y divertirse, así que mi abuela y yo decidimos llevarlo al teatro.

Compramos los boletos con anticipación, conseguimos buenos lugares, a la llegada al teatro, nos informan que tienen lugares para personas en silla de ruedas, así que nos llevan a ellos, llegando a los asientos, mi abuelo muy consternado pregunta ¿por qué nuestros lugares están tan lejos del escenario?, seguida de la siguiente pregunta ¿por qué no conseguimos mejores lugares?, la persona que nos estaba atendiendo, nos explicó que nuestros lugares tenían mucho mejor visibilidad, pero que esos eran los adecuados para las personas en silla de ruedas para permitir su salida, realmente eran lugares malos.

Mi abuelo decidió, después de que aceptó que cualquier daño no sería responsabilidad del teatro, a ver la obra en los lugares que él había comprado.

Años después en ese mismo teatro, ya en el año 2018, se estaba presentando el espectáculo 'Paw Patrol, en Vivo', los gemelos realmente disfrutan de las aventuras de los cachorros para salvar a todo el que tenga problemas en Bahía Aventura, no había duda, íbamos a llevar a los gemelos, la eterna pregunta de siempre, ¿deberíamos llevar a Sofi?... al final decidí comprarle boleto a ella y a la niñera.

El día anterior a la función Sofi no estaba bien, venía de semanas de no dormir bien, de estar irritable simplemente de la nada, y previo a la función durmió todo el día. Yo tenia miedo.

Los gemelos estaban muy emocionados por ver a sus personajes favoritos en escena, Sofi se despertó bien, pero algo que me decía que cualquier cosa la podría poner irritable o ansiosa.

Su tolerancia a la espera en la comida, fue reducida, se desesperó muy rápido, no se veía contenta comiendo, como sabíamos que después nos íbamos directo al teatro, decidimos darle un poco de medicina para que se calmara.

Llegamos al teatro sin problemas,  el primer obstáculo, la carreola es muy grande, por poco y no cabe en el elevador, además de que mucha gente lo quería usar, así que hubo que esperar.

Al llegar a al puerta, ven nuestros boletos, y nos indican que debemos de tomar el elevador una vez mas, no sin antes la persona que los recibió vio con ojos no muy amigables a Sofi, realmente a mi no me importó, solo que ya me sentía agobiada, otra vez intentar subir al elevador...

Una vez que cruzamos la puerta, una persona se acerca y nos dice que si nadie nos había apoyado con Sofi, a lo cual contestamos que no; muy amable nos ofrece un 'palco' para que sea mas fácil, pero nos indica que solo puede estar con Sofi una persona, a lo mas dos; gran conflicto, Sofi no se veía contenta, ya venía ansiosa, fuimos al teatro para estar en familia, yo quería estar también con los gemelos, la niñera se ofreció a irse al palco con Sofi, pero eso significaba que no íbamos a estar con Sofi. Le pregunté al joven, si en el palco no podía estar toda la familia, a lo cual contestó que no. Así que decliné la opción del palco, íbamos a ese espectáculo para estar todos juntos.

Llegar al lugar fue realmente complicado, nadie nos dijo dónde podíamos dejar la carreola, para llegar a los lugares hubo que subir muchas escaleras y luego bajar otras tantas. Finalmente lo logramos.

El papá de Sofi, para evitar que la niña molestara a las personas de adelante sugirió que le sostuviéramos las piernas con unos lazos, así lo hicimos, nadie nos ofreció un cojín para que Sofi pudiera ver mejor, para cuando nos dimos cuenta que existían, decidí ya no ir por él, estaban lejos, e implicaba dejar a Sofi, y por otro lado ya estaba acomodada; todo el espectáculo me estuve preguntando si realmente Sofi tenia buena visibilidad.

Inició el show, el volumen, muy alto, tanto que en algunas partes se distorsionaba el sonido, Sofi reconoció las canciones que había escuchado en el programa de televisión; sin embargo si se notaba inquieta en muchas partes del espectáculo.

Para el intermedio, el papá de Sofi, ya se la quería llevar, yo me negué, le soltamos las piernas, la familia de adelante, muy amablemente comentó que no le molestaba ni los gritos, ni que Sofi moviera su silla, estábamos rodeados de niños, y todos estaban haciendo lo mismo.

Le soltamos las piernas, y le conseguimos papas, el segundo acto lo disfrutó mucho mas, su cara cambiaba cuando escuchaba las canciones que sus hermanos escuchan una y otra vez en su casa.

Por un momento, yo tenía al hermano de Sofi brincando en mis piernas al ritmo de la canción, mientras que Sofi estaba tomándome la mano, la hermana de Sofi disfrutaba del show, con su papá, ah y no podía faltar la tía. Todos juntos, cosa que no hubiera podido pasar si Sofi y la niñera estuvieran en el palco. Ese momento de tener a todos cerca me llenó de felicidad.

Al terminar, volvió a ser muy complicado sacarla de la fila de asientos, además de muchas escaleras, Sofi definitivamente no quería caminar, salimos por otra puerta, ¿y la carreola?, el papa de Sofi fue a buscarla, nuevamente solos sin apoyo.

Habíamos comprado un pase para conocer a algunos de los personajes del show, la cola era interminable, la niñera de Sofi logró que nos dejaran pasar con los niños que habían comprado lugares en la zona de preferente, sin embargo llegar a la zona de la fotografía fue una tortura, las escaleras parecían interminables.

Los gemelos llegaron primero a la foto, les pedí que se vinieran con Sofi, a lo cual la familia que estaba adelante, dijo que no, que debería ser Sofi la que se acercara a sus hermanos, y nos cedieron el lugar.

Pasamos sin problema, uno de los personajes colocó su mirada a la altura de los ojos de Sofi, y ella en ese instante sonrió, creo que esa sonrisa valió todo el esfuerzo de cargarla por unas escaleras largas y empinadas.

Es cierto, Sofi no estaba en su mejor día, estaba sensible y cualquier cosa la alteraba, no se si realmente no veía o no le gustó el show, pero si reconoció y aplaudió con las canciones que recordó de la televisión de su casa. Pero definitivamente el ambiente no ayudó.... un elevador pequeño, donde personas con necesidad de usarlo y sin necesidad querían utilizarlo, unos asientos rodeados de escaleras, un volumen muy alto, poco apoyo para saber donde dejar la carreola; nula sensibilidad por parte del teatro para saber que un espectáculo de dicha naturaleza era para verlo en familia, y llevar a Sofi a un lugar aparte no era lo que deseábamos como familia.

Pocos días antes, en una conferencia escuché "la inclusión es una actitud", creo que ese día, yo tuve la actitud de que Sofi compartiera con sus hermanos un espectáculo, la persona de adelante tuvo la actitud de entender que los niños gritan y son inquietos, la persona de las fotos tuvo la actitud de dejarnos pasar antes para que Sofi no esperara mucho tiempo, por último, la familia que estaba entre nosotros y los gemelos, tuvo la actitud de dejarnos estar juntos cediéndonos el lugar.

Es triste ver como desde que fui con mi abuelo a esos teatros, no sabían de inclusión, y casi 14 años después siguen sin saber cómo realmente lograr la inclusión...

Sofi, es parte de este mundo, y como todos los niños tiene derecho a disfrutar de un espectáculo, la única forma de que conozca el mundo, es presentándole dicho mundo, ese día al ver como reaccionaba a las canciones que ya conocía, y al ver la sonrisa que le dio a 'Marshal', me hizo reflexionar que todo el esfuerzo valió la pena... Hay que tener actitud de inclusión. 

Honestidad.

Mucho ha pasado desde el último 10 Mayo, pasamos por 15 días de hospitalización, el uso de un nuevo medicamento para controlar su ansiedad y su irritabilidad, cambio de maestra terapéutica, y un nuevo sistema de inclusión.

Si bien el año pasado, ya iba a la escuela, todavía faltaba mucho por hacer, este año escolar, empezó a ir 2 veces a la semana,de forma regular desde el inicio del ciclo, también empezó a participar en todos los festivales de la escuela, Navidad, exposición de arte, desfile de triciclos en la primavera, y también disfrutó de las fiestas internas, como fue la del 14 de febrero, y la del 30 de abril... hasta llegar al festival del día de las madres.

Recibí la invitación con gusto, solicitaban que fuera vestida de forma específica, sin problema, todo lo tenía en casa y era sencillo de conseguir; el horario el mejor, 11:30, cuando los festivales son muy temprano, siempre tengo angustia de la hora de despertar, sin embargo para casi el medio día lo mas seguro es que ella estuviera despierta y alerta.

Su maestra terapéutica, desde hace varios días me pidió que le pusiera en casa y en el reproductor de música las canciones del festival para que Sofi se fuera familiarizando con ellas, desde ahí se presentó un problema, su maestra me anticipó que no le estaban gustando mucho, que simplemente las ignoraba.

A finales de Abril, todo el equipo que trabaja con Sofi, escuela, maestras terapéuticas y papás acordamos que se iba a tener una prueba, Sofi intentaría ir 4 días a la semana al kinder; así que el un día antes del festival tendría clase.

Ese día anterior al festival, su maestra terapéutica me comenta que, es una muy buena oportunidad, porque Sofi podría ensayar un día antes además de que se cambió una canción y repasarla con todo el grupo no estaría mal.

Un día antes del festival, por lo regular, siempre mandan un reporte de cómo estuvo Sofi, ese día después de muchos, el reporte no fue favorable, varios niños estuvieron irritables y gritaron, y cosa rara contagiaron a Sofi, así que no hubo ensayo, definitivamente ni lo quiso intentar.

Siempre es un misterio el despertar de Sofi, el día del festival, despertó un poco temprano, abrió los ojos como una hora antes de lo normal, pero estaba de excelente humor, se dejó cambiar, desayunó excelente, no tiro nada, jugó mientras esperaba la hora, se dejó peinar, en fin, una mañana digna de recordar... y así se fue a la escuela.

Ya el año pasado Sofi me había dado el mejor regalo un beso y un abrazo por el 10 de Mayo, este 2018, seguía siendo un misterio.

Estábamos todas las mamás del grupo esperando, la directora dio la bienvenida, y empezaron a entrar los niños a escena. Sofi caminando derecha, su maestra terapéutica después, llegó a su lugar, y no se tiró al suelo, por un momento se me olvidó que no le gustaba la canción.

Pero el gusto duró poco, ya que escasos segundos después de escuchar los primeros compases la sonrisa de Sofi desapareció, así como su postura, en un instante acabó en el suelo... y ahí me quedó claro no le gustaba la canción, durante toda la presentación, Sofi intentó escapar del tan esperado baile, se tiraba al suelo, y gateando esquivaba a su maestra, lo mas que logró fue sentarla y tratar de llevar el ritmo con las manos. Terminó la canción.

Y así inició la segunda, a la cual ya no le tenía fe porque la anterior no le gustó y la segunda era nueva y no la había podido ensayar... la dinámica la misma... Sofi se quiere escapar...

Efectivamente, no bailó, no le gustaron las canciones, pero demostró su independencia, sin enojos, sin jalón de pelo, sin mordidas, simplemente no quiso hacer algo que no le gustaba, y lo hizo de manera civilizada, es decir, sin lastimarse ella, ni a los demás, y para mi eso fue un gran logro.

Después del baile la dinámica era que ella me sirviera el desayuno, otra vez demostró su honestidad, ella no quería servir desayuno, ella quería desayunar, y sentarse en mis piernas, y así fue como me robó mi jugo y mi mollete, mientras le daba el pan con frijoles y queso, no pude evitar la época en que no toleraba la textura del pan, la época en que solo comía caldos o guisos, y así ella buscando lo que quería, comer en mis piernas, fue que este año recibí un regalo diferente al año pasado.

En el kinder si prepararon un regalo físico, con apoyo total de su maestra terapéutica, me lo dio, pero ella otra vez lo que quería era darme un beso y un abrazo. La directora menciona en el micrófono que los niños hicieron el regalo, bueno mas bien que ellos decoraron el paraguas, no pude evitar preguntar lo que Sofi realmente había hecho, a lo que me dijeron que lo que mas disfrutó fue poner sus dedos con el color rojo.

Y así terminó el festival del 10 de mayo del 2018. Un festival en donde descubrí que Sofi es honesta que no va a bailar algo que no le gusta, que después de mucho luchar puede disfrutar de un mollete, y que nuevamente el regalo físico para ella no significa nada, ella quería dar y recibir un beso y un abrazo, y eso es justamente lo mejor que me puede dar.

Son Momentos.

Sofi tiene 7 años, y no pronuncia una sola palabra, sabemos que no tiene ningún problema de audición ni tampoco ningún problema en sus cuerdas vocales, así que su falta de habla se debe a que su cerebro todavía no logra la conexión.

A pesar de no hablar, tiene sonidos característicos, imita música, se ríe, y logra hacer ritmo con sonidos que genera con su garganta y boca.

Hace algunos meses, empezamos a querer identificar que decía 'agua' y 'hola', con la llegada de los gemelos me di cuenta que esas son unas de las primeras palabras que un bebé empieza a pronunciar. Recuerdo que mi mamá me llamó por teléfono emocionada "La niña dijo 'hola'" a lo que yo contesté utilizando los conocimientos en comunicación que tengo "Tal vez, pero no sabemos si conoce el significado del sonido que acaba de pronunciar", mi mamá simplemente ignoró el comentario, ella estaba convencida de que Sofi dijo 'hola' con todo y significado, yo realmente no estaba segura, es mas, estaba segura, que Sofi no le estaba dando significado a lo que todos conocemos como la palabra 'hola', y sin significado, no puede haber comunicación.

Sofi convive mucho con una hermana de mi mamá, ella le canta, y últimamente Sofi ríe mucho ante los cantos que ella tiene con Sofi. Me ayuda mucho, todos sabemos que es muy difícil cuidar a Sofi, sin embargo siempre esta ahí, y cuando nos faltan manos, nunca se aleja, para aliviar el trabajo (y claro para divertirse con lo que ella llama sus 'juguetes') se lleva constantemente a los gemelos a dormir a su casa; y realmente no es que baje el trabajo dos terceras partes, ya que Sofi vale por tres, pero definitivamente es mas fácil.

Ella es muy expresiva, siempre que llega, lo hace gritando diciendo 'hola'.... los gemelos desde hace mucho le contestan el saludo, algunas veces Sofi voltea, otras veces sonríe, en ocasiones se acerca buscando su abrazo, o espera a que la tia llegue y le cante.

El otro día estaba hablando con ella, y tuve que cortar la llamada porque estaban por salir los niños de la escuela, ese día los tres estaban en el kinder, y me dijo, 'llámame para saludarlos'. Cosa que hice de inmediato en cuanto los tres estuvieron juntos.

Inició la llamada, le dije que estaban los tres, pasamos al punto de poner a la tía en altavoz, y ella con su característico 'Hola, mis niños' lleno el lugar en el que estábamos, acto seguido las agudas voces de los gemelos no se hicieron esperar 'Hola, tía' se escuchó; sin embargo algo distinto se escuchó en el ambiente, un sonido grave, poco claro, era la voz de Sofi, la cual acompañó a coro a sus hermanos, no se escuchó el 'tía', pero claramente, estuvo un 'hola'.

Ahora no me queda la menor duda, el 18 de Abril del 2018, Sofi, con toda certeza, le dijo 'hola' a su tia.

No se si va a hablar, no se si logre decir nada mas, pero el vinculo que la tía tiene con ella, y el trabajo constante, nos dieron un momento, un momento, en que Sofi dijo, sin lugar a dudas 'Hola', y se lo dijo a una de las personas que mas la quieren y que mas quiero yo.

Confiando en la música

Desde siempre hemos sabido que la música es algo que le gusta mucho a Sofi, las vacaciones en un pequeño pueblo cerca de la ciudad estaban por terminar, sin embargo ya desde un día antes del regreso Sofi empezó a presentar signos de irritabilidad, ya era tiempo de regresar a casa.

El día del regreso el plan era despertarse, desayunar con calma, alistar las cosas, y prepararnos para regresar a la ciudad, el trayecto debería de durar unas tres horas y media.

Sofi se despertó enojada, en un inicio pensamos que podría tener hambre, pero no fue eso, desayunó muy poco y de muy mala gana, después del desayuno era complicado brindarle toda la atención ya que había que guardar todo en las maletas, se quedó en el jardín mas o menos tranquila, sin embargo por momentos se enojaba, y gritaba, ella estaba con su música, el papá de Sofi indicó que había que darle medicamento para tranquilizarla ya que esperaba un largo camino en el coche.

Sofi no soltaba su música siempre con ella en el oído, después de aproximadamente una hora, logramos acomodar todo en los coches, los gemelos pidieron regresar a la ciudad con los abuelos, así que con Sofi solo íbamos sus papás.

Siempre que Sofi se sube al coche con su música, se la quito, las razones diversas, por lo general Sofi se tranquiliza con el movimiento del coche, a su vez siempre hay música cada vez que estamos en el coche, y así si Sofi tiene algún tipo de crisis en el coche siempre la podemos calmar con su música.

Así que en cuanto el coche empezó a avanzar le quite su música, y busqué entre mi biblioteca algo adecuado para pasar las próximas tres horas. Me encontré con la música original del musical de Hamilton, que desde que lo descubrí en octubre del 2017, se convirtió en uno de mis musicales favoritos, debo de confesar que lo puse pensando en el papá de Sofi y en mi, nunca me imaginé lo que iba a suceder...

Al ritmo del Hip Hop, Sofi le fue encontrando ritmo a las canciones, y a su modo empezó a seguir la melodía, empezó muy atenta con "Alexander Hamilton", cuando llegamos a "My Shot", ya había encontrado la melodía base del musical. Para el final del primer acto, con "Non-Stop" ya había dominado el peculiar estilo de Lin-Manuel Miranda.

Después de pensar que iban a ser tres horas, con una Sofi irritable y gritando, mi sorpresa iba creciendo, conforme ella iba reconociendo las canciones del musical, ya que sucedió todo lo contrario, Hamilton, logró tenerla atenta y cantando durante sus 46 canciones.

Pos supuesto, que ella cantaba con sonidos guturales, y sus vocalizaciones eran rítmicas de acuerdo a las canciones. Ella volvía a su mundo, en algunas canciones como "Burn" o "Stay Alive".

Cada vez me sorprende mas, la habilidad que tiene Sofi para identificarse con la música, después de ese viaje, he intentando poner Hamilton, mas seguido en el coche, y ahora tanto los gemelos como ella, cantan "I am not going to throw away my shot".

Además de que descubrí de que a Sofi le gusta el Hip Hop, que ya todos somos fans de Lin-Manuel Miranda, este musical, el cual hace énfasis en la inclusión racial, me hace pensar que así como Alexander Hamilton, fue una pieza fundamental para la independencia de Estados Unidos, Sofi es una pieza fundamental para lograr la inclusión y hacer visible la epilepsia y el autismo. Y así ir pensando... "Who lives, Who Dies, Who Tells Your Story"... y aquí estamos contando la historia de Sofi.

Dicen que no les gusta.

Se rumora mucho que los niños que se encuentran dentro del espectro autista no les gusta el contacto físico, en el caso de Sofi creo que lo anterior no aplica, ella siempre busca abrazos, que se le cante y que con la palma de la mano se golpeé rítmicamente en su panza o en sus pompas. Creo que ella reconoce mucho a los demás por como se acercan a ella con el contacto físico.

A su vez Sofi poco a poco, ha ido desarrollando mas sensibilidad en lo que se refiere al sentido del tacto, antes no importaba si el agua estaba fría o caliente, ella no notaba la diferencia, ya desde hace como 2 años, definitivamente se da cuenta de que el agua esta fría ya sea la de la regadera o la de las albercas.

Esta semana santa, fuimos toda la familia, del lado de la abuela materna de Sofi a pasar cuatro días juntos, la familia ya es grande, mis primos tienen hijos, éramos mas de 30 personas.

El segundo día de convivencia, la generación mas pequeña de la familia, obviamente terminó en la alberca, Sofi es de las mas grandes, el problema, digamos que el agua de la alberca no estaba precisamente templada, mas bien estaba fría, todos los niños aguantaban un promedio de 20 minutos, antes de pedir que se salieran porque de verdad estaban ya con mucho frío.

La arquitectura de la alberca era ideal para Sofi, ya que el en el área de niños había bastante espacio para que ella pudiera jugar con el agua, y para ir a la parte mas profunda había varios escalones, aunque Sofi aguantó mas que sus primos y hermanos, se notaba que tenía frío. En la alberca quedaban los hijos de mi prima y Sofi, los pequeños le pidieron a su mamá que se metiera a nadar con ella, y realmente mi prima muy valientemente accedió a jugar un rato con sus hijos.

Cuando mi prima entró al agua, no pudo ocultar que la temperatura del agua no era precisamente cálida para disfrutar un chapuzón, estuvo jugando con sus hijos, y claro también con Sofi, su hijo menor aguantó poco, pero eso de ser sirenas es parte de la familia, porque su hija nadaba y nadaba. En la alberca, ahora estaban Sofi, su prima y su tía.

No tengo muy claro como, pero mi prima descubrió que cerca de uno de los escalones había una salida de agua caliente, la prima de Sofi, brincaba y nadaba por toda la alberca, se notaba que Sofi ya estaba incómoda, así que mi prima con todo el cariño la llevó hasta donde estaba la salida del agua caliente.

Definitivamente Sofi estaba feliz ahí, por el frente de su cuerpo estaba el chorro de agua caliente, y por detrás tenía el abrazo de mi prima, así estuvieron, la verdad no vi el reloj, pero puedo afirmar que fue mas de media hora. El problema, mi prima no recibía agua caliente, y estaba padeciendo el frío del agua.

Varias veces se le dijo a mi prima, que se saliera, y ella decía que no, que cada vez que intentaba separarse de Sofi, de alguna manera u otra Sofi le hacía saber que quería seguir sintiendo el abrazo, llegó un momento en que Sofi apretaba fuertemente el dedo de mi prima para que no la soltara. Mi prima afirmaba "pocas veces he tenido contacto con Sofi, y ahora no me quiere soltar, aquí me quedo"

Esa frase, fue muy linda, ciertamente mi prima y Sofi pocas oportunidades habían tenido de convivir, obviamente se conocían, pero la vida en la ciudad es complicada, y las reuniones familiares no pueden ser muy seguidas, y mi prima tiene dos pequeños a quién atender. Así que Sofi se podría decir que fue la primera vez que sintió el cariño de mi prima, a través de su abrazo, y que la tenía cerca del agua caliente.

Pasó el tiempo, y tanto Sofi como mi prima decidieron abandonar la alberca, ahí quedó claro, Sofi siente a través del tacto, como todos, no disfrutó del todo la alberca porque esta estaba fría, pero definitivamente a través del abrazo y que se sentía segura, sintió el cariño de mi prima. Así que después de eso reafirmé que Sofi es una niña que no solo no rechaza sino que le gusta el contacto físico.

Terminaron las vacaciones, y como ya es costumbre en varias familias, en el 'chat' familiar, empezaron las despedidas y los comentarios, de lo bien que lo habíamos pasado en esos días de convivencia, en donde se juntaron 3 generaciones y mas de 30 personas, mi prima lo que compartió con todo fue lo siguiente, "Mi mejor momento fue poder compartir con Sofi!! Que me abrazara y se sintiera segura conmigo.. gracias Ale!!... yo le digo a ella y a todos los que estuvieron con Sofi, gracias por quererla y por siempre encontrar la manera de hacerle notar su cariño. No se necesita demasiado para lograr un vínculo con Sofi...

¿Sensorialmente adaptado?

Debemos de aceptar que las condiciones de una sala de cine, en ocasiones alteran los sentidos de muchas personas, la oscuridad, el exceso de volumen, lo grande la pantalla, y ahora tenemos películas que se proyectan en 3D y sin contar con eso también se encontramos salas de cine con experiencias sensoriales, movimientos, olores, agua, aire. Todo eso puede ser no amigable para algunos.

Cuando hablamos de Sofi desde muy pequeña me dijeron que necesitaba terapia sensorial, que tenía una desintegración sensorial , debo de aceptar me costó mucho tiempo aceptar el término. Ya después comprendí que su falta de sensibilidad al tacto, su rechazo a ciertas texturas en la comida, su fijación por las luces, o el que se tape los oídos en ocasiones, tiene que ver porque no recibe los estímulos del mundo exterior como los reciben aquellas personas que no tienen problemas con su integración sensorial.

Hace tiempo, siguiendo a grupos de papás que viven lo mismo que nosotros, me encontré que en un cine del sur de la Ciudad de México, cada vez que había una película infantil, el primer sábado de exhibición, hacían una función "incluyente", a lo cual aclaraba la comunicación, que no apagaban totalmente las luces del cine, y que el volumen se encontraba mas bajo de lo normal. Adicional daban un precio especial.

Las veces que fuimos, Sofi disfrutó de las funciones, y debo de decir que yo también, ya que además de las adecuaciones que hacía el cine, en los asistentes, siempre había una actitud de respeto y de inclusión, así como Sofi gritaba, gritaban muchos niños mas, así como ella no podía estar sentada toda la película muchos niños mas tampoco; y nadie reclamaba ni por los gritos, ni por los niños caminando por el cine, ni por otra circunstancia que se pudiera dar durante la función. A su vez el acceso con la carreola era facilitado por los empleados del cine.

El problema, solo era una función, una sola exhibición, no había opciones de cine ni de horarios, sin embargo siempre me pareció una iniciativa digna de fomentar y toda la familia de disfrutaba mucho.

En diciembre, el director de una asociación de autismo, nos comentó que estaba trabajando con una cadena importante de cines, para lograr funciones influyentes, nos dijo que estuviéramos pendientes.

Y así fue, en las redes empezó a circular, que sábados y domingos, no en todos los cines, pero si en un par de complejos, y no a todos horarios, pero si con opción de 1 o 2, en la cartelera de México, apareció en algunas películas "Función Incluyente", se podían comprar los boletos en línea. Ahí debo de decir que corrimos con suerte uno de los complejos de exhibición estaba muy cerca de nuestra casa.

El problema con esta nueva opción, los horarios, o estaba muy temprano, y ya sabemos que Sofí tiene problemas de sueño y en ocasiones despierta muy tarde, o justo a la hora de la comida.

Yo tenía planeado llevarla a ver "Paddington 2", pero mis planes de vieron frustrados cuando ella despertó 30 minutos antes de la función, no hubo manera de llegar a tiempo. Lo bueno, a diferencia de la experiencia anterior, existía la posibilidad de llevarla en otro fin de semana.

Así que la esperanza no murió, el fin de semana siguiente, volví a revisar la cartelera y si se iba a exhibir "Paddington 2" en función incluyente, otra vez muy temprano para los horarios de Sofi, pero capaz que lo lográbamos.

Era la primera vez que asistía a ese cine con Sofi, de hecho cuando llegue no encontré el elevador, y fue algo complicado con la carreola, y se que no se debe de hacer, pero el único lugar que encontré para subirla fueron las escaleras eléctricas, pero entre los asistentes al complejo me ayudaron a subirla.

Llegamos un poco tarde, no hubo 'cortos' así que nos perdimos del inició, llegar con los gemelos y Sofi implica una revolución, donde dejar la carreola, todos quieren palomitas, pero nadie nos vio feo, y al contrario colaboradores del cine nos apoyaron. Me llamó la atención ver una puerta de barrotes en la entrada, un elemento necesario para evitar que algún niño se salga sin la compañía de un adulto.

A Sofi le costó trabajo poner atención, era una película si de niños, pero no de caricaturas, los colores de la película no manejaban mucho contraste, únicamente teníamos el ya conocido sombrero rojo de nuestro peludo protagonista, y en las escenas de la cárcel ni eso. Lo anterior sin contar que no hay canciones...

Logramos la atención de Sofi, cuando se puso su música en el oído y sin que se le restringieran las palomitas tuvo acceso a su bote completo.

La sala no totalmente oscura, el volumen no saturaba, todos disfrutamos. Tristemente había poca audiencia, a diferencia de las funciones que íbamos al sur de la ciudad. Digo tristemente, porque me gustaría que se siguieran promoviendo y no por falta de audiencia las cancelen.

Un gran acierto, había intermedio, tal cual, como en los inicios de las salas, ese periodo le sirvió a Sofi para moverse, para olvidarse un poco de los estímulos de la película.

En lo particular yo disfruté mucho la función, Sofi puso atención, eso si, nunca quiso sentarse en su butaca, estuvo en piernas de papá o de mamá, y llego un momento en que los tres niños estaban arriba de nosotros.

A la salida, me apoyaron para encontrar el elevador así que fue menos complicado con la carreola.

Pensar que puedes llevar a Sofi al cine, que no te tienes que preocupar mucho por que este sentada y sin hacer ruido por dos horas, que ella sabe donde está porque la iluminación le permite tener una conciencia del espacio, y sabe donde empieza y termina la pantalla, que el sonido no satura sus oídos, que nadie la ve como 'rara' o 'diferente' (porque ya se da cuenta cuando la observan de manera despectiva), a una familia, incluyendo a Sofi, que le gusta el cine, nos da posibilidades de salir de casa y no estar encerrados todos los fines de semana sin opciones.

Pero lo anterior, me deja pensando, ¿por qué llamarlo adaptado?, si en realidad, en ocasiones las características del cine, no son amigables para todo público, de hecho nuestros ojos están diseñados para ver la luz, y probablemente que la luz esté una sola zona del cuarto puede ser molesto para muchas personas, y tanto decibel en el audio, llega a ser perturbante para muchos.

Yo vi que los gemelos disfrutaron ver donde estaban que podían alanzar sus palomitas y refrescos porque los podían ver, y no tenían que recurrir al tacto o a la memoria de donde los dejaron para alcanzarlos. Además el intermedio nos sirvió a todos, para ir al baño, estirar las piernas, y salir del estímulo Londinense que nos estaba dando la película.

Considero que una iniciativa así debería estar abierta para todos, así que las acciones que se toman en el cine ubicado al sur de la ciudad, para una función, un sábado de una película infantil deben de continuar.

Y a su vez, espero que la cadena de cines que hizo el piloto, vea los beneficios, y así no solo sea un corto periodo de tiempo, sino que cada fin de semana podamos ver en las carteleras de los cines, una opción de Función Incluyente. 


Amor y Amistad

La llegada de Sofi a la escuela no fue fácil mucho fue el camino que hubo que recorrer, pero finalmente lo logramos, dos días a la semana, en enero del 2017. Todo iba muy bien, Sofi se iba adaptando poco a poco. Ese semestre iba a la escuela martes y miércoles, y justo en el 2017 el 14 de febrero coincidió con su día en la escuela.

Una gran celebración hacen en el kinder, todos los niños van vestidos de blanco y rojo, las maestras piden que lleven lunch para compartir, y lo mas importante que lleven un sombrero con la temática del día.

Yo estaba emocionada en realidad era el primer festival que compartía Sofi con sus hermanos, y esto era a un poco mas de un mes de haber entrado. Así que, tanto Sofi como los gemelos fueron de blanco y rojo, con sus sombreros, que debo de aceptar que ese año no me quedaron muy espectaculares, creo que incluso algunos perdieron los corazones antes de llegar al kinder.

A la salida, las cosas no fueron favorables, tenía a dos niños felices, y a una niña con los ojos hinchados de llorar, toda despedida porque se estuvo jalando el pelo, sucia porque tuvo una desregulación y estuvo arrastrándose en el suelo, su maestro, con una cara que quería decir ... "no lo logramos".

Ya no quise analizar mucho, ella llevaba poco tiempo en la escuela, fue su primera convivencia con todos los alumnos del kinder, muchos estímulos, en resumen... mucho amor y amistad para los cuales todavía no estaba preparada.

La verdad olvidé el incidente, en realidad no mucho, porque después de eso toda convivencia de la escuela me causaba un poco de temor.

Inició el ciclo escolar 2017-2018; muchas cosas habían cambiado de un ciclo a otro, vivió una enfermedad muy dura a finales de mayo, misma que la tuvo en el hospital 15 días. Hubo una necesidad inminente de cambiar de profesor, ahora no tiene una sino dos maestras terapéuticas, y su antigua maestra, se convirtió en coordinadora de ambas. A su vez se intentó un nuevo medicamento para regular su conducta, en fin muchos cambios. Por otro lado el ciclo escolar empezó de manera regular, los horarios de kinder y de "escuela" en casa fueron mucho mas claros.

El año escolar 2017-2018 inició y Sofi se incorporó de forma de regular, la diferencia ahora los días que iba a asistir serían miércoles y viernes. Acabó el primer semestre de una forma espectacular con su festival de navidad.

Todo el avance que Sofi ha presentado en un ambiente escolarizado ha sido el trabajo de muchos años, y de muchas personas, empezando por los médicos que tienen su salud y sus convulsiones controladas, por las terapias que tuvo de bebé, por todo el trabajo de la "escuelita" en casa, y por el trabajo que han hecho sus terapeutas y maestras del kinder para lograr su inclusión, ha claro sin olvidar sus clases de  natación.

Cuando llega el 2018 todo fluye, Sofi regresa al kinder dos días y los demás a su "escuelita" en casa de los abuelos, termina enero y llega el mes del amor y la amistad.

Llega la noticia de la escuela, el día 14 de febrero hay que llevar sombreros, por alguna razón no recibí la noticia de Sofi, pero ningún trabajo me costó pedir ayuda a la tia favorita para hacer los tres sombreros, realmente los del 2017 fueron patéticos.

A diferencia de los gemelos a Sofi le pidieron una playera blanca y jugos para compartir, lo solucionamos a tiempo.

Y así como cualquier miércoles los 3 a la escuela, ah si, con una diferencia, Sofi estaba empezando a llegar una hora antes.

Nunca he festejado mucho el 14 de febrero, no tenía nada planeado, y lo estaba viviendo como un miércoles mas... cuando de repente me llega una foto de la Directora General del kinder, Sofi estaba feliz, en el desfile, modelando su sombrero, el mensaje de la Directora General era de total felicidad, nunca me había compartido nada así. Y fue ahí viendo la foto de Sofi con su playera blanca, y un gran corazón rojo, su sonrisa gigante, luciendo su sombrero, que me vino a la mente la imagen del año anterior.... la había olvidado, y en ese momento la tuve fresca como si hubiera sido un día antes...

Poco después llegó una foto de la Directora, otra imagen increíble, dos de las autoridades compartiendo fotos de Sofi, en un día de amor y amistad. Fui por ella y por los gemelos, y Sofi estaba feliz, todos estaban contentos, ahora si, a diferencia del año pasado, podíamos festejar el amor y la amistad.

Lo sucedido del año 2017 al 2018, no fue trabajo de un año, ha sido un trabajo que inició un 23 de febrero del 2011, con la primera convulsión, y gracias al amor y amistad que Sofi ha recibido a lo largo de los años es que el 14 de febrero del 2018, fue literalmente un día en donde Sofi recibió, dio y expresó todo el amor y la amistad que la rodean.


Sorpresas.

Ya sabemos que Sofi es difícil que fije la vista en algo, no ve la tele y sus periodos de atención son cortos, cuando esta atenta a algo por mucho tiempo es a su música, o a sus Minions cantando Banana.

Poco a poco nos hemos visto en la necesidad de quitar fotografías y adornos que le quedan a su alcance, empezamos con todo lo que había en las mesas de centro, pero conforme ha ido creciendo hemos retirado lo de las mesas mas altas, y las repisas bajas. Claro eso en casa de Sofi, en casa de los abuelos la situación es diferente.

La abuela, no solo quito las cosas de la mesa de centro de la sala de televisión, sino que cambió la mesa por una mas pequeña para que Sofi y los gemelos tuvieran mas espacio, ah bueno, y también porque la mesa que tenía en un inicio era de vidrio y conforme Sofi fue creciendo y adquiriendo fuerza nos empezó a dar miedo que por alguna razón Sofi rompiera el vidrio y saliera lastimada.

Fuera de la mesa de la sala de televisión, ah y de que su casa se lleno de juguetes, en realidad la abuela no quito nada de su casa.

Sofi poco a poco ha ido entendiendo que hay algunas cosas que no puede agarrar o simplemente tirar, pero por lo general en casa de la abuela cuando se acerca a las repisas con fotos o con adornos es casi siempre para tirarlos. Todavía no entendemos muy bien porque llega a las mesas y tira todo ... será algo que tenemos que seguir observando para conocer el por qué lo hace.

Cerca de la puerta de la entrada de casa de los abuelos, como en toda casa de abuelos, hay una mesa con un espejo, y en la mesa algunas fotografías, una de ellas, la foto familiar del bautizo de Sofi.

Sofi tiene tiempo que le gusta abrir y cerrar la puerta e la casa de abuela, o simplemente salir a la cochera. Un día se dirigió hacia la entrada de la casa, pero en lugar de ir hacia la puerta fue directo a la mesa, lo primero que pensé es que iba a tirar todo.

Corrí hacia ella, ya tenía sus manos en la mesa, y cual no fue mi sorpresa al ver que recargaba sus brazos en la mesa y se quedaba fijamente viendo la foto de su bautizo.

Fue un instante, no voy a decir que estuvo observando la fotografía horas, pero para ella esos pequeños instantes son mucho es tiempo Sofi estuvo observando por mas de 15 minutos, aunque en tiempo de los demás fue menos de 1 minuto.

Yo al ver que no iba a tirar nada, que literalmente se acerco a observar, me quede parada, atrás de ella, todavía con temor de que en cualquier instante decidiera tirar algo, pero feliz de verla atenta. ¿Sabía que ella es el bebe que esta en brazos de la abuela?, la verdad no lo creo, pero los demás no hemos cambiado mucho en los últimos años, entonces ahí se encontraba viendo a sus papás, a sus abuelos y a su padrino.

Un instante, que para mi fue mucho mas, una grata sorpresa, yo detrás viendo a mi niña, piernas ella observaba su bautizo.

De repente, se incorpora, voltea hacia la puerta, y decide no ir, sino que empieza a caminar hacia la sala de televisión, donde esta su abuela, ella me pregunta, ¿qué pasó?, y le cuento lo sucedido... a lo que ella contesta, yo la he visto que se queda observando la foto que esta aquí atrás...

La foto de aquí atrás.... esta en un librero, justo al alcance de los ojos de Sofi... ahí todos, ahora ya ella, de 6 años, sus hermanos, la bisabuela, su padrino y su esposa, sus abuelos y sus papas... ella reconoce a todos...

La sorpresa, no solo reconoce a quien la quiere cuando nos ve, sino que también lo hace en una imagen estática sin movimiento y sin música, además se acerca a la fotografía y no la tira ni la muerde, y lo mejor muestra felicidad al ver las fotografías.

El 23 de febrero del 2011, empezó a perder la atención, poco a poco dejó de fijar la mirada, hoy 23 de febrero del 2018, ya nos reconoce, ya ve fotografías, y sabe que ahí estamos todos los que la queremos. Todos los días nos sorprende.