Cuando vi la oportunidad de llevar a Sofi al Museo Papalote, invitadas por una asociación de autismo, no dude en participar en el concurso, para lograr tener el boleto.
Desde hace tiempo el papá de Sofi, mencionaba que debíamos planear una ida al museo con Sofi y los gemelos, pero siempre salía algo que impedía al plan.
Cuando recibí la invitación de la asociación, me sentí muy emocionada, siempre es bueno ir a lugares acompañados de personas que sean sensibles a la situación de Sofi, como cuando mi amiga me permitió llevar la carreola al Disney On Ice y ni se diga cuando se adaptó El Rey León a niños con autismo.
Estaba muy emocionada por Sofi y por mi... poco tiempo después empezaron las preguntas. La cita era a las 9 am ¿cómo le iba a hacer para levantar a Sofi por lo general se despierta 9:45?, irían también los gemelos, la invitación era clara, para la mamá y el niño; ¿qué tipo de reforzadores había que llevar?, ¿había que estar preparadas para una crisis?, ¿el coche?, ¿estaría lejos el estacionamiento?, ¿cómo le iba a hacer para cargar todo lo que necesitaba llevar?, en fin miles y miles de dudas me invadieron.
Primero lo primero, era una actividad para Sofi, pocas cosas hacemos Sofi y yo solas, así que decidí no llevar a los gemelos, después me invadió otro pensamiento, ¿si me acompañaba su maestra?, la duda era grande ella me podría ayudar a controlar a Sofi, pero ya no estaríamos solas ella y yo, el destino decidió pregunte si podía ir alguien conmigo y la asociación me respondió que era un evento privado, así que no se podían adquirir mas boletos. Estaba decidido iba a ser una visita madre e hija.
El tema de la levantada, ¿qué hacer?, la solución, darle sus medicinas para dormir, una hora y media antes de lo normal, para que se durmiera mas temprano, y con suerte se levantara mas temprano.
Una semana antes empezaron a llegar mails de la asociación, indicando horarios y recomendaciones, me preocupe al conocer el horario, ya no era de 9, sino de 9:30 a aproximadamente las dos de la tarde, demasiadas horas para Sofi, la función en la megapantalla estaba programada a la 1:30 p.m. sabía que a Sofi le iba a gustar era de ballenas... pero de 9:30 a 1:30 eran 4 largas horas; no estaba segura de que lo lograríamos.
Una nota, no se puede acceder con alimentos ni bebidas al museo... otro agobio, la leche y las papas de Sofi que sirven para calmarla, pregunte, pedi permiso, y la asociación me contestó, que no había ningún problema. Tampoco hubo ningún problema para accesar con la carreola. Todo estaba teniendo solución.
El plan estaba hecho, me iba a apoyar con el coche una persona que trabaja con mi mama, para que no me tuviera que preocupar por el estacionamiento y para que me ayudara con las cosas. Le iba a dar sus medicinas antes, estaba ya listo el lunch, como lo pidieron en bolsa de plástico, lista la maleta, cambio de ropa, suficientes pañales, y todos los reforzadores, tanto comida como juguetes; ah y lo necesario para la película, chaleco de peso y cinturones de yoga para darle contención en el asiento.
El dia del evento llegó, estaba muy nerviosa, claro Sofi no se despertó, la deje dormir lo mas que se pudo, al final la desperté, salimos 15 minutos mas tarde de lo planeado, y en la Ciudad de México el trafico en la mañana puede ser imposible, el navegador decía que llegaríamos a tiempo; así fue.
A la llegada, mucha gente en el lobby, el policía pidió a la persona que me llevó que moviera el coche, me despedí de él, me quedé sola con Sofi con una carreola llena de cosas. Empecé a buscar el punto de encuentro, había demasiada gente.
Los encontré, había que esperar hasta las 10 a que llegaran todos los invitados, otra vez preocupación, media hora de espera, no sabía si Sofi lo iba a lograr, estaba muy nerviosa. De pronto, vi que la taquilla estaba abierta, y pensé 'si hubiera podido venir su maestra', en fin no vino y así son las cosas.
Nos dieron una playera para Sofi, se la puse sin problemas, también nos dieron un distintivo, pasaba el tiempo, Sofi esperaba como toda una adulta, me fui calmando. Empece a platicar con los demás papas.
Llegó el momento de las indicaciones, nos recogieron el lunch, y nos dicen, 'la entrada es libre, el recorrido es libre, nos vemos a las 12:45 para el lunch, y a la 1:15 para la película' ¿cómo no va a haber mas apoyo?, me sentí sola.
Sin embargo empezamos a caminar todos en grupo, no nos separamos, una persona del museo guiaba a todos aquellos que iban con la asociación, en eso nos dice, 'este es un lugar sensible si si hijo tiene algún tipo de crisis no se preocupen déjenlo estar en el suelo y que haga lo que quiera' me sentí tranquila.
Llegamos a la parte de los sentidos, definitivamente había mucha gente y ruido, ahí empezó la aventura, baje a Sofi de la carreola para que tocara algunas texturas de la naturaleza, le gustó el pasto y la corteza de los árboles, per no tenía ganas de estar parada y se tiraba constantemente al suelo, la subí de nuevo a su carreola, y fuimos al sentido del oído, por pocos momentos estuvo atenta a los sonidos de la cámara oscura, pero el estimulo sensorial de afuera la distrajo al final.
El guia decide llevarnos al área de burbujas, la baje de su carreola, le gustó el agua jabonosa, por momentos si puso atención a las burbujas gigantes, estaba contenta. De ahí a otro sitio, pero perdí al grupo...
Según yo habían ido a la zona de Lego, así que me dirigí hacia allá, no había nadie, entre a la exhibición y deje que Sofi estuviera en la alberca de pelotas, ahi estuvimos un rato, decidió salir y ver las lámparas del techo acostada en el suelo.
El tiempo de abandonar la exhibición había llegado, no sabía a donde ir, no podía encontrar a nadie del grupo, un conocido me dijo la noche anterior que había una exhibición que tenía que ver con agua, pero no la encontraba... llegue a la cama de clavos, pensé que era posible que Sofi se pudiera acostar, y sentir algo nuevo, la cola era muy larga había que esperar mucho.
Ya no sabía que hacer, en eso me encontró el guía del grupo, me preguntó que le gustaba a Sofi y le dije que el 'agua', me llevó a la exhibición correcta, un lugar al aire libre, con agua, en realidad el lugar para enseñar a los niños a recolectar agua de lluvia.
Sofi y yo nos relajamos, ella bajo de su carreola y empezó a jugar con el agua, ahí nos quedamos casi hora y media, muchas personas del grupo llegaron y vieron a Sofi, todos la vieron feliz, al final aparecieron las organizadoras, estuve platicando con ellas, y me dijeron que nuestro guía había sido sensibilizado en autismo, y es por eso que supo exacto a donde llevarme, revisaba a Sofi cada 15 minutos, y cual el lema del museo la dejo 'tocar, jugar y aprender' con el agua.... yo estaba feliz de verla...
Llegó el momento del lunch, antes de ir, hubo que cambiar a Sofi, evidentemente quedo toda mojada, no me importó, era signo de que ella se había divertido... Sofi desde su enfermedad no ha estado comiendo bien, ese día decoloró todo su lunch... no lo podía creer...
Y en eso me llamó algo la atención, llevaba casi cuatro horas con ella en un lugar desconocido con muchos estímulos sensoriales, y ninguna vez había llorado, ni me había jalado el pelo, ni me había rasguñado... definitivamente Sofi estaba contenta.
Terminando el lunch, otra espera de 20 minutos para entrar a la megapantalla, hay que entrar, claro esta que hay que bajar a Sofi de la carreola y ayudarla a subir escalones para llegar a nuestro lugar, ahí si sentí que me faltaron brazos, subir a Sofi con l chaleco de peso, con los cinturones, los reforzadores, en fin muchas cosas... acomodé a Sofi pero me di cuenta de que había dejado algo en la carreola, localicé a la organizadora y le pedí que cuidara a Sofi en lo que yo iba por lo que hacía falta. Sin ningún problema me ayudó.
La película estaba por empezar, Sofi tranquila esperaba en su asiento. Cuando inició intenté ponerle los lentes para ver la película en 3d, no hubo manera, me percaté como se veía la pantalla sin lentes, algo fuera de foco, pero se veía bastante nítido.
Inicia la película imágenes del mar con ballenas, Sofi sonríe, creo que el apodo de su maestra es cierto 'ballena galáctica', cuando aparecen los científicos explicando tal o cual cosa de las ballenas en pantalla Sofi pierde atención, sin embargo a la mitad de la película nos dejan escuchar el canto de las ballenas, al cual Sofi responde con una carcajada.
Termina la película, todo un reto físico llevarla a ella y a las cosas de vuelta a la carreola, con esfuerzo lo logre, salimos y nos pidieron la foto de grupo. Yo estaba feliz, de ver a Sofi feliz.
Y bien, si bien no hubo adecuaciones, definitivamente estuvimos en un ambiente inclusivo, con personas que entendían a Sofi, rodeados de compresión y apoyo.
Y el hecho de haber participado en la dinámica me permitió vivir una mañana únicamente con Sofi, en donde pocas veces en la vida la recuerdo tanto tiempo contenta, regulada, y sin agresión hacia ella o hacia mi.
Las cosas pasan por algo, y por algo vi ese post en las redes sociales, justo en el momento en que podía participar, y también por algo fuimos elegidas para participar. Necesitábamos 'tocar, jugar y aprender' una de la otra.
Escuchando la musica.
Nunca me ha gustado que se refieran a Sofi como "especial", "angelito", "diferente", "es grande", la razón es simple, ella no es todo lo anterior por tener Síndrome de West, ella es una niña especial, que llegó siendo nuestro ángel, y que es grande por todo lo que ha hecho, no por tener Síndrome de West, sino por el simple hecho de ser Sofí.
El otro día vi en una página de autismo, describe cual es el super poder de tu hijo y gana una entrada al Museo Papalote, me empecé a cuestionar ¿ella no tiene un super poder por tener síndrome de west?, ni tampoco por tener rasgos autistas... pero ir con expertos al museo podría ser una gran experiencia sensorial para Sofí.
Así que decidí escribir y participar en el concurso, sabiendo que no estaba describiendo lo especial que es Sofi, sino aquello que la hace única, aquello que la hace ser persona, y que claramente no es que tenga Síndrome de West.
Me quedé pensando, ¿super poder?, y recordé a todos los super heroes que sigo, me gustan los comics, X-Men, Marvel y también DC; ¿qué me gusta de ver esas temáticas?, simple, todos los protagonistas, tienen algo que los hace sobresalir, pero a su vez, como cualquier ser humano están llenos de defectos, y creo que así somos todos y cada uno de los seres humanos, somos buenos en algunas cosas, y necesitamos ayuda en otras, y de plano en algunos ámbitos mejor ni entrar, igual pasa con Sofí.
Así que escribí, como decía la convocatoria en 200 palabras el super poder de Sofi:
"Cuando hablamos de Sofi, hay muchas cosas que se pueden decir, en lo personal soy fan de los superhéroes, y creo que el super poder de Sofi, es la sensibilidad a la música, la trompeta y el jazz la hacen transportarse a un mundo donde es feliz.
Si las luces y la música bailan al mismo ritmo, Sofi esta en sintonía, a ella no le hablen en español, inglés, francés o cualquier otro idioma, hablen con ella, en notas, compases, ritmos, y así lograran conexión con ella.
Cuando esta enferma tiene una melodía para expresarlo, y cuando esta contenta, a base de ritmos y palmadas nos lo hace saber.
Se ha intentado de todo para comunicarnos con ella, evidentemente las tarjetas con imágenes son importantes, sin embargo la música, las canciones y los ritmos son la mejor forma de comunicación con ella.
Ella pide compases de ritmos en su cuerpo, así busca la conexión con el otro.
Sus personajes favoritos son aquellos que no tienen un lenguaje estructurado, sino unos ritmos par comunicarse, estos personajes son los conocidos Minions.
Le gusta tocar el piano, y sin importar sus limitaciones motrices ella logra sus propios ritmos con el instrumento.
Ella es feliz, en películas con canciones, espectáculos de luz y sonido, y conciertos.
Creo que ella, como dice la película de “August Rush”, escucha la música que siempre nos rodea y que nunca percibimos.
Ella encuentra música en el silencio ese es su super poder"
El otro día vi en una página de autismo, describe cual es el super poder de tu hijo y gana una entrada al Museo Papalote, me empecé a cuestionar ¿ella no tiene un super poder por tener síndrome de west?, ni tampoco por tener rasgos autistas... pero ir con expertos al museo podría ser una gran experiencia sensorial para Sofí.
Así que decidí escribir y participar en el concurso, sabiendo que no estaba describiendo lo especial que es Sofi, sino aquello que la hace única, aquello que la hace ser persona, y que claramente no es que tenga Síndrome de West.
Me quedé pensando, ¿super poder?, y recordé a todos los super heroes que sigo, me gustan los comics, X-Men, Marvel y también DC; ¿qué me gusta de ver esas temáticas?, simple, todos los protagonistas, tienen algo que los hace sobresalir, pero a su vez, como cualquier ser humano están llenos de defectos, y creo que así somos todos y cada uno de los seres humanos, somos buenos en algunas cosas, y necesitamos ayuda en otras, y de plano en algunos ámbitos mejor ni entrar, igual pasa con Sofí.
Así que escribí, como decía la convocatoria en 200 palabras el super poder de Sofi:
"Cuando hablamos de Sofi, hay muchas cosas que se pueden decir, en lo personal soy fan de los superhéroes, y creo que el super poder de Sofi, es la sensibilidad a la música, la trompeta y el jazz la hacen transportarse a un mundo donde es feliz.
Si las luces y la música bailan al mismo ritmo, Sofi esta en sintonía, a ella no le hablen en español, inglés, francés o cualquier otro idioma, hablen con ella, en notas, compases, ritmos, y así lograran conexión con ella.
Cuando esta enferma tiene una melodía para expresarlo, y cuando esta contenta, a base de ritmos y palmadas nos lo hace saber.
Se ha intentado de todo para comunicarnos con ella, evidentemente las tarjetas con imágenes son importantes, sin embargo la música, las canciones y los ritmos son la mejor forma de comunicación con ella.
Ella pide compases de ritmos en su cuerpo, así busca la conexión con el otro.
Sus personajes favoritos son aquellos que no tienen un lenguaje estructurado, sino unos ritmos par comunicarse, estos personajes son los conocidos Minions.
Le gusta tocar el piano, y sin importar sus limitaciones motrices ella logra sus propios ritmos con el instrumento.
Ella es feliz, en películas con canciones, espectáculos de luz y sonido, y conciertos.
Creo que ella, como dice la película de “August Rush”, escucha la música que siempre nos rodea y que nunca percibimos.
Ella encuentra música en el silencio ese es su super poder"
En el momento que lo publiqué, pensé que no tenía oportunidad, en la convocatoria decía que tenías que ser de los primeros diez, y ya había cerca de sesenta comentarios, en fin... me sentí contenta de poder escribir aquello que hace a Sofi, realmente diferente, y lo que hace a Sofi diferente del resto del mundo, es que ella encuentra la música en el silencio.
Mi sorpresa fue que si gané... pronto Sofi irá al Museo Papalote por primera vez.
Un juego de colores.
Definitivamente algo que no me gusta es ir al neurólogo, y no porque sea un mal doctor al contrario es el mejor que conozco, Sofi tiene sus convulsiones controladas, y desde Abril toma un medicamento experimental que le reguló la conducta, siempre tiene una respuesta positiva ante todo.
Sin embargo siempre me da miedo, enfrentarme a la realidad, y siempre salgo del consultorio del doctor con un sabor agridulce debido a los golpes de realidad.
La revisión de Sofi es cada 6 meses, la cita hay que programarla justamente con seis meses de anticipación, es decir en enero programar la cita de junio.
La fecha semestral se acercaba, el consultorio del doctor queda aproximadamente a una hora de distancia de casa, largo tiempo en el coche, y bueno el doctor siempre que lo necesito me ayuda y toma mi llamada, supongo que así será con todos los papas así que por lo general la espera para la cita es larga, nunca nos recibe a la hora que se tenía programada la cita.
La preparación mental empieza una semana antes, se aproxima el gran evento, ¿qué me dirá?, ¿cómo la encontrará?, ¿hará cambios?, muchas dudas, y sobre todo, siempre me causa ansiedad el esperar que me diga que sucederá con el futuro de Sofí.
Ya una ocasión me dijo que Sofi podría acabar la primaria, cuando yo esperaba que lograría entrar a la preparatoria, hoy no ha podido concluir un año escolar. En otra ocasión me aseguró que Sofi no tenía autismo, sin embargo hoy vemos demasiados rasgos autistas en ella. El siempre positivo, sin embargo su trabajo es mostrarme la realidad.
Preparación mental, cansada, y mas aún el preparar a Sofi, la hora de la consulta la pensé mucho, tiempo suficiente para comer tranquilas y llegar, porque no da consulta en la mañana. Como sabemos que nos hace esperar, hay que llevar juguetes, comida, agua, leche, pañales y cambios de ropa; ah y organizar con quien dejar a los gemelos.
Bueno esta todo listo, el día llego, la cita del segundo semestre del 2017 fue el 1 de Agosto, rumbo al consultorio, mi mamá me pregunta ¿por qué no le pones su música a Sofi?, mi respuesta es que, Sofi esta tranquila, y si escucha su música y se empieza a poner irritable ya no tendremos con que calmarla, ella entiende. Yo pongo mi música en aleatorio.
El camino va transcurriendo con calma, no hay mucho tráfico y Sofi viene tranquila. Para mis amigos no es secreto que desde niña me gustaba el grupo musical "Parchis", y yo a mi edad, tengo todos sus discos en mis listas de reproducción, Sofi las ha escuchado constantemente a lo largo de su vida.
Faltaban diez minutos para llegar a nuestro destino, y empezó a escucharse la famosa canción de "Parchis" la que salió como sencillo en su primer disco, ahí donde se presentaban los cinco integrantes, con esa canción siempre jugaba a ser la ficha amarilla pensando que alguna vez, la ficha roja me pudiera cantar la canción "Mi chica ideal"... Sofi me llevó a conocer a Yolanda, y a entablar una relación de amistad con ella, pero esa es otra historia...
Al momento que se escucharon los primeros compases de la canción de "Parchis", Sofi se empezó a reír, y empezó a aplaudir, claramente estaba disfrutando la canción, la letra de la misma dice juego de colores , ya ahí yo pensaba... la vida tiene colores y puede ser un juego. Recordé mis momentos de niña cuando cantaba y bailaba la canción, mi amistad con Yolanda, y todos los colores que me ha dado la vida.
Sofi iba a vivir un momento difícil, una espera de casi dos horas, una consulta de sesenta minutos, y hora y media para regresar a casa. Yo por mi parte lo mas seguro es que fuera a escuchar cosas que no me gustaran y me iba a dar cuenta que este camino es largo y sin fin.
Al verla cantando, y disfrutando una de las canciones con las que yo fui feliz, me hizo pensar en que Sofi es capaz de dar sonrisa y felicidad hasta en momentos difíciles.
Al llegar al consultorio, la secretaria nos informa, "el doctor va retrasado", nos vamos al área de espera, un área grande y con juguetes, se le presentan sus juguetes, y coincidencialmente toma un circulo con luces ... roja... amarilla... verde ... azul sobre un fondo blanco.
La consulta un sin fin de colores, como la misma canción, el doctor habló de discapacidad permanente, término para mi horrible porque significa que nuevamente las expectativas se rompen, también habló de rasgos autistas derivados del deterioro en su cerebro, causado por las crisis, y ahí yo pensaba, hace años dijo que no era autista; en fin...
Pero hubo colores brillantes, estaba mas atenta, mas calmada, no hay que hacer cambios en los medicamentos, del estómago se ve bien, fuimos sin carreola, no hubo irritabilidad... estaba mas calmada que yo con tanta espera... y el doctor se mostró optimista y contento porque el medicamento experimental nos devolvió una vida tranquila...
Definitivamente la vida es un juego de colores, y es mejor recibirlo cantando, Sofi, llegó cantando la canción de Parchis a su visita semestral con el neurólogo, y me dejo ver como si es posible vivir, con juegos y canciones, alrededor del Síndrome de West.
Al final, fue una de las consultas mas positivas que hemos tenido en los últimos 7 años.
Sin embargo siempre me da miedo, enfrentarme a la realidad, y siempre salgo del consultorio del doctor con un sabor agridulce debido a los golpes de realidad.
La revisión de Sofi es cada 6 meses, la cita hay que programarla justamente con seis meses de anticipación, es decir en enero programar la cita de junio.
La fecha semestral se acercaba, el consultorio del doctor queda aproximadamente a una hora de distancia de casa, largo tiempo en el coche, y bueno el doctor siempre que lo necesito me ayuda y toma mi llamada, supongo que así será con todos los papas así que por lo general la espera para la cita es larga, nunca nos recibe a la hora que se tenía programada la cita.
La preparación mental empieza una semana antes, se aproxima el gran evento, ¿qué me dirá?, ¿cómo la encontrará?, ¿hará cambios?, muchas dudas, y sobre todo, siempre me causa ansiedad el esperar que me diga que sucederá con el futuro de Sofí.
Ya una ocasión me dijo que Sofi podría acabar la primaria, cuando yo esperaba que lograría entrar a la preparatoria, hoy no ha podido concluir un año escolar. En otra ocasión me aseguró que Sofi no tenía autismo, sin embargo hoy vemos demasiados rasgos autistas en ella. El siempre positivo, sin embargo su trabajo es mostrarme la realidad.
Preparación mental, cansada, y mas aún el preparar a Sofi, la hora de la consulta la pensé mucho, tiempo suficiente para comer tranquilas y llegar, porque no da consulta en la mañana. Como sabemos que nos hace esperar, hay que llevar juguetes, comida, agua, leche, pañales y cambios de ropa; ah y organizar con quien dejar a los gemelos.
Bueno esta todo listo, el día llego, la cita del segundo semestre del 2017 fue el 1 de Agosto, rumbo al consultorio, mi mamá me pregunta ¿por qué no le pones su música a Sofi?, mi respuesta es que, Sofi esta tranquila, y si escucha su música y se empieza a poner irritable ya no tendremos con que calmarla, ella entiende. Yo pongo mi música en aleatorio.
El camino va transcurriendo con calma, no hay mucho tráfico y Sofi viene tranquila. Para mis amigos no es secreto que desde niña me gustaba el grupo musical "Parchis", y yo a mi edad, tengo todos sus discos en mis listas de reproducción, Sofi las ha escuchado constantemente a lo largo de su vida.
Faltaban diez minutos para llegar a nuestro destino, y empezó a escucharse la famosa canción de "Parchis" la que salió como sencillo en su primer disco, ahí donde se presentaban los cinco integrantes, con esa canción siempre jugaba a ser la ficha amarilla pensando que alguna vez, la ficha roja me pudiera cantar la canción "Mi chica ideal"... Sofi me llevó a conocer a Yolanda, y a entablar una relación de amistad con ella, pero esa es otra historia...
Al momento que se escucharon los primeros compases de la canción de "Parchis", Sofi se empezó a reír, y empezó a aplaudir, claramente estaba disfrutando la canción, la letra de la misma dice juego de colores , ya ahí yo pensaba... la vida tiene colores y puede ser un juego. Recordé mis momentos de niña cuando cantaba y bailaba la canción, mi amistad con Yolanda, y todos los colores que me ha dado la vida.
Sofi iba a vivir un momento difícil, una espera de casi dos horas, una consulta de sesenta minutos, y hora y media para regresar a casa. Yo por mi parte lo mas seguro es que fuera a escuchar cosas que no me gustaran y me iba a dar cuenta que este camino es largo y sin fin.
Al verla cantando, y disfrutando una de las canciones con las que yo fui feliz, me hizo pensar en que Sofi es capaz de dar sonrisa y felicidad hasta en momentos difíciles.
Al llegar al consultorio, la secretaria nos informa, "el doctor va retrasado", nos vamos al área de espera, un área grande y con juguetes, se le presentan sus juguetes, y coincidencialmente toma un circulo con luces ... roja... amarilla... verde ... azul sobre un fondo blanco.
La consulta un sin fin de colores, como la misma canción, el doctor habló de discapacidad permanente, término para mi horrible porque significa que nuevamente las expectativas se rompen, también habló de rasgos autistas derivados del deterioro en su cerebro, causado por las crisis, y ahí yo pensaba, hace años dijo que no era autista; en fin...
Pero hubo colores brillantes, estaba mas atenta, mas calmada, no hay que hacer cambios en los medicamentos, del estómago se ve bien, fuimos sin carreola, no hubo irritabilidad... estaba mas calmada que yo con tanta espera... y el doctor se mostró optimista y contento porque el medicamento experimental nos devolvió una vida tranquila...
Definitivamente la vida es un juego de colores, y es mejor recibirlo cantando, Sofi, llegó cantando la canción de Parchis a su visita semestral con el neurólogo, y me dejo ver como si es posible vivir, con juegos y canciones, alrededor del Síndrome de West.
Al final, fue una de las consultas mas positivas que hemos tenido en los últimos 7 años.
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