El séptimo arte.

Algo que siempre he intentado hacer con Sofi es llevarla al cine, su primera película fue Frozen y la verdad debo de decir que nos fue bastante bien en ese diciembre del 2013. A partir de ahí las cosas se fueron complicando, cada vez fue mas difícil, es muy difícil que este sentada, y mas que ponga atención por mas de una hora; aún así siempre intentamos las funciones de cine.

Una solución, fue la función que organiza un cine del sur de la ciudad de México, donde bajan el volumen de la película y no apagan las luces por completo, debo de decir que nos iba bastante bien.

Hay que aceptar la hermana de Sofi es toda una princesa simplemente le encanta todo lo que tiene que ver con las princesas y si son de Disney mejor; así que siendo yo un fiel seguidor de Disney, no pasó desapercibida la publicidad de "Soy princesa siendo yo", donde en un complejo de cine iban a pasar un buen número de películas de princesas cada fin de semana, empezando en Julio y terminando en Octubre del 2017.

Debo de aceptar, no se que me daba mas emoción, ver por primera vez algunos clásicos en la pantalla grande, que la hermana de Sofi disfrutara a sus amadas princesas en su versión original, o llevar a Sofi y compartir con ella mi gusto por el cine y Disney.

Los retos empezaron, la primera película en exhibirse fue precisamente Frozen, no podíamos faltar, es una de las películas favoritas de la hermana de Sofi, y por mucho la película que ha acompañado a Sofi toda la vida, no puedo olvidar su cara de felicidad y la sonrisa que despierta la voz de Ana al decir ... "Y si hacemos un muñeco".

El problema de Frozen, se exhibió un fin de semana en el que el papá de Sofi iba a estar fuera de la ciudad, acabábamos de regresar de viaje, en el cual Sofi sufrió un accidente y perdió un diente, el día de la película todavía tenía su carita hinchada; y los gemelos, como cualquier niño estaban cansados del viaje. Lo anterior sin contar, que definitivamente, para ir al cine, yo necesito de la ayuda de dos personas.

Se trataba de Frozen, lo tenía que lograr, conseguí que me acompañaran dos niñeras, una se hizo cargo de los gemelos, mientras que la otra niñera y yo, cuidábamos a Sofi, era viernes en la tarde inicio de las vacaciones de verano, un centro comercial completamente lleno, sin contar que la sala de cine estaba completamente llena... la muchedumbre nunca ha sido amiga de Sofi... en fin, logré estar sentada con los tres niños antes de que iniciara la película, Sofi si algo inquieta, pero la magia fue instantánea, con cada canción su atención aumentaba, la ida a ver Frozen fue todo un éxito.

A partir de ahí... pensé que los fines de semana que nos fuera posible, íbamos a ir a ver una película de Disney, descubrí que el complejo tiene salas especiales para niños, lo cual resultó ideal... asientos amplios en donde caben dos personas, por lo que Sofi siempre se sintió en el sillón de su casa, para mi tranquilidad por mas que Sofi se esforzara en patear, los asientos están muy separados, así que podría moverse con toda libertad sin molestar al de a lado; intermedio, ningún niño logra poner atención una película entera, y lo mejor juegos que se podían usar antes de la película y durante el intermedio, lo cual nos daba la posibilidad de no tener a Sofi sentada todo el tiempo. Debo de decir, lo anterior fue pensado para niños, y Sofi es una niña por lo que esta sala nos resultó ideal.

Se convirtió en la rutina del domingo, antes de ir a comer, ir al cine a ver a alguna princesa, los gemelos no podían estar mas emocionados; y Sofi... bueno hubo experiencias muy buenas, y otras no tantas, pero eso si ... ninguna mala.

Decidí no llevarla a ver `Valiente`, desde mi punto de vista asumí que no le iba a gustar a Sofi, no tiene canciones, y la paleta de colores es poco contrastante, y otra que no vimos fue `La Princesa y el Sapo`porque la fecha de exhibición coincidió con su fiesta de cumpleaños. Fuera de eso las vimos todas.

`La Bella y la Bestia`a pesar de que es mi favorita, y la favorita de la hermana de Sofi, resultó que para Sofi no lo fue, estuvo muy inquieta, también coincidió con que tardamos mucho tiempo en llegar al cine porque había varias calles cerradas debido a que fue el maratón de la ciudad, es probable que haya sentido la tensión.

La cultura China tampoco nos encantó, las aventuras de Mulan y de Mushu, no captaron su atención, simplemente decidió salirse del cine, y fuera de la sala, se tranquilizó y espero a que salieran sus hermanos.

Haciendo honor a la `Bella Durmiente`, ella decidió pasar gran parte de la película dormida, creo que las notas de Thaikovosky la relajaron de mas...

A su vez las aventuras de `Moana`la llevaron igual que la cultura China, a abandonar la sala, sin berrinches y sin irritabilidad, simplemente, Maui no fue lo suyo.

En cambio disfrutó enormemente, Pocahontas en brazos de su papá, mantuvo la mirada fija al compás de los `Colores en el Viento`...

Tener accesorios en la cabeza no es lo suyo, así que ver `Enredados`en 3D fue complicado, claro esa es mi interpretación, porque ella se relajaba y cantaba al compás de 'Un Sueño Ideal´el cual yo pensaría que veía borroso por no soportar los lentes, pero eso no impidió que ella disfrutara las aventuras de Rapunzel y sus amigos.

Llegar a 'Agrabah' fue complicado, tendí yo mucho temor, es una película que nunca había visto, no la preparé, decidí ir ese día en la mañana, despertó temprano, estaba sola con la niñera, y nos lanzamos a la aventura, debo de decir que el genio, captó toda la atención de Sofi, pocas veces la había visto tan atenta.

Tenía muchas ganas de ver La Sirenita, creí que iba a ser otra que nos perdiéramos, el fin de semana que se exhibió, estábamos fuera de México, pero fue muy agradable la sorpresa al ver que la estaban dando otra vez, solo en viernes, me armé de valor, y fuimos, y mi sorpresa mas grande fue ver que Sofi es fan de Ursula...

Digamos que para Sofi la Cenicienta, no significó mucho, si bien estuvo en la sala todo el tiempo, estuvo la gran mayoría de la película, si en su asiento, si tranquila pero poniendo muy poca o nula atención, ese día no tenía ganas de estar en el cine; y tampoco tenia ganas de esforzarse para salir de la sala.

Con Blanca Nieves, la historia es distinta, tal vez porque los personajes dicen demasiado con su lenguaje no verbal, porque la animación es menos realista, por el delineado en negro de los dibujos, o por su corta duración, el caso es que ella al ritmo de Heigh Ho, disfrutó las aventuras de la primera princesa de Disney.

Así fue que de Julio a Octubre del 2017, estuve pendiente de la cartelera, por mi, por la hermana de Sofi, o por la misma Sofi... el resultado unos domingos diferentes, en donde Sofi ponía atención, donde compartía algo con su hermana y con la familia, en donde estábamos los cinco en la misma actividad, en donde las tres nos convertíamos en princesas...

Hay opciones.

A finales de noviembre en la Ciudad de México se lleva a cabo un desfile navideño por una de las avenidas mas importantes de la ciudad; nunca me había llamado la atención.

Para bien o para mal, vi que varios de mis amigos en las redes sociales estaban interesados en el evento, y es mas me di cuenta que algunos estaban cerca de los organizadores del mismo. Un día antes del desfile, llame y busque por todos lados, alguien que me dijera si podría haber algún lugar adecuado para Sofí, busque y busque, agoté todos mis contactos, y nadie me supo decir nada, rumores de unas gradas, y rumores de una zona especial, pero nada claro. El papá de Sofi se rehusaba a llevarla, yo la quería llevar a como diera lugar. El al final accedió.

El día del desfile, nos levantamos, los gemelos estaban muy emocionados, Sofi seguía dormida, ya había que despertarla, y así lo hice, se enojó muchísimo, y mas el papá de Sofi conmigo al ver que yo seguía insistiendo en llevarla, a un lugar que probablemente no era para ella, y mas estando enojada; salí de mi casa con mis gemelos, enojada con la vida, y sintiéndome culpable de no llevar a Sofi. El desfile.... una maravilla para los gemelos, y hubiera sido una tragedia para Sofí, yo seguía enojada, la única respuesta que tuve, me llegó media hora después de que inició el evento, y muy amablemente me decían que no llevara a Sofí, lo cual me frustró mucho mas, y lo que mas me generó confusión, fue que a todas las personas que les pregunté cómo hacer para que Sofi fuera, ninguna había considerado, que niños con la condición de Sofi quisieran ir a un evento así.

Llegó diciembre y con él muchos mas eventos navideños, no veía cual podría ser adecuado para Sofi; seguía con el sentimiento de enojo que me provocó el no encontrar una manera para que Sofi fuera al desfile de navidad.

Uno de esos días, en los que te encuentras navegado por las redes sociales, simplemente porque ya no estamos acostumbrados a tener la mente en blanco, vi un anuncio que decía algo mas o menos así "Un Santa Azul", ya hemos dicho que el azul es el color del autismo, y que Sofi tiene muchos rasgos autistas, después de la leyenda, una invitación `ven a conocer a Santa, un ambiente inclusivo, limitado a 30 familias´, no lo pensé ni dos minutos, tenía poco de haberse publicado, capaz que lo conseguía, y así fue en cuestión de minutos tenía boletos para que Sofi y toda la familia conociéramos a Santa. El único problema, había que estar ahí a las 10:15 am, obviamente eso es de madrugada para Sofi.

Las cosas marchaban bien, se despertó de buenas, a las 9 de la mañana, daba tiempo perfecto para llegar, unos contratiempos de logística nos hicieron salir un poco tarde, había que arreglar a Sofi y a los gemelos, avisé a las personas encargadas que llegaríamos un poco tarde, a lo cual me dijeron que no había ningún problema.

No había trafico, Sofi despertó solita y de buenas, desayunó, en fin todo bien... llegamos al lugar.... estaba vacío, los organizadores lograron que Santa llegara antes de que abriera la plaza comercial para que no hubiera gente, no hubiera demasiados estímulos y los niños disfrutan de la visita.

Llegamos y Santa estaba ahí para Sofi y los gemelos, los gemelos se impactaron con verlo, hasta con miedo se acercaron, la niña incluso lloró pero se calmó y todo se resolvió cuando le pidieron sus regalos a Santa.

Debo de aceptar que Sofi no entendía muy bien lo que sucedía, estaba tranquila, si, pero quería estar acostada, logramos que se sentara y que medio mirara a la cámara, Santa supo perfecto que hacer con los gemelos, les pregunto que si se habían portado bien y lo que le querían pedir para Navidad. Sofi, ella no sabe si se portó bien o mal, no conoce ese significado, tampoco sabe que puede pedir juguetes.

¿Qué hacer?, estábamos con Santa lo teníamos para nosotros, Sofi se empezó a interesar en la barba de Santa, y es ahí cuando se me ocurrió, Santa le tenia que cantar a Sofi, rápidamente le enseñe una canción sencilla, y como interactuar con Sofi jugando con sus manos. Y ahí ´magia pura´Sofi lo volteo a ver, le sonrío, y surgió nuevamente la Magia de la Navidad. Unos segundos, no fue mas, segundos en donde Santa y Sofi intercambiaron miradas.

Fui feliz, la primera vez que Sofi se da cuenta de que Santa existe, le cantó y ella le quiso jalar la barba, como cuando me jala el pelo a mi para llamar mi atención, pero no fue de forma brusca fue muy sutil, fue un cariño.

Todo ese enojo que sentí cuando nadie consideró a Sofi para el desfile, se convirtió en sueños de Navidad, al saber que una plaza entera abrió sus puertas antes para Sofi, que un Santa le cantó su canción favorita, que no le hizo la pregunta típica `¿te has portado bien?...¿qué quieres para Navidad?... La navidad ese día en ese momento, nos regaló a toda la familia, una Sofi atenta, contenta, disfrutando de lo que realmente es la Navidad...

Sueños.

Antes de ser mamá veía a todas las mamás muy emocionadas por ver a sus hijos en los festivales del kinder, especialmente los de Navidad, vaya hasta memes hay en donde se hace burla de lo anterior, yo la verdad en ese momento no entendía la emoción.

Cuando Sofi nació obviamente quisimos celebrar la navidad con ella, su primera Navidad, ella tenía tres meses y ni se enteró de que estuvo vestida, a mi parece con un lindo traje de Santa Claus, en ese momento yo no sabía que 2 meses después West iba a llegar a nuestras vidas.

A partir de ahí mientras fue bebé siempre se le disfrazó de Santa, y recibió sus regalos el 25 de Diciembre, pero conforme fueron pasando los años, las cosas no cambiaban mucho, llegó un año en que ni siquiera me esforcé en esconder los regalos, ella simplemente no se daba cuenta.

Durante su estancia en uno de los centros de terapia a los que ha asistido, es tradición celebrar una posada el 12 de Diciembre, donde todos los niños asisten, mucha gente, mucha comida, y Santa entrega un regalo a todos los niños, Sofi no faltó a ninguna de las celebraciones, pero debo de aceptar que no se divertía mucho y no la causaba mucha emoción Santa, ni el regalo.

Este año, los gemelos ya tienen 3, el año pasado fue su primer festival de Navidad, como lo llaman en el kinder, hicieron una estampa navideña, yo me reí, el niño no quería ponerse el disfraz y la niña, que fue de angel, no aceptó el disfraz de pingüino, estaba emocionada de ver a mis pequeños, pero ellos a sus escasos dos años, poco entendieron lo que pasó; aunque ya reconocieron a Santa y los regalos.

A finales de Noviembre, se empezó a escuchar a la salida de la escuela como los niños ensayaban villancicos, en algunas ocasiones salían unos minutos tarde y las maestras nos decían que era porque estaban ensayando. Vibraba de emoción al escuchar a los gemelos repetir las canciones en el coche, un día nos dijo la directora, les tocan 6 boletos por niño, y ahí pregunté, ¿eso quiere decir que me tocan 18?, a lo que ella contestó, no, solo 12, Sofi esta preparando algo diferente. Y ahí sucedió...

Después de 7 años Sofi ya va dos días a la escuela, ya está mas atenta de su entorno, ya tiene compañeros, y tendrá festival de Navidad.

Los preparativos de los gemelos seguían su curso normal, pero no volví a saber nada de Sofi... hable a la escuela para preguntar y realmente no me resolvieron la duda.

Era viernes, todo estaba preparado para el festival de los gemelos que iba a ser el lunes, el kinder había buscado un auditorio fuera de las instalaciones, me sentía ansiosa, no sabía nada de Sofi, tal vez... se iba a quedar en ilusión.

Ya había recogido a los niños de la escuela, Sofi fue a natación, y en eso la maestra de Sofi me manda un mensaje, la niña iba a tener su festival el martes, en la mañana en la escuela.... emoción al mil, todos íbamos a ir, le avisé al papá y a los abuelos, acto seguido me invadió el pánico... el festival era a las 9:30, ¿cómo lo íbamos a lograr si Sofi en promedio se levanta a las 10 de la mañana?

Pasó la emoción, papá y abuelo arreglaron la agenda para ir a festival de Sofi, yo no trabajaba ese día así que no hubo que pedir permiso para nada, los gemelos iban a estar en clase, el único problema, llegar a tiempo, sin que Sofi se enojara por la despertada.

El lunes a las 6 de la tarde, estuve con los gemelos, fui mamá de revista, me emocioné al verlos vestidos de duendes cantar y bailar... tengo las fotos que todo papá tiene, pero claro las mías son especiales. Sofí no fue, no iba a poder cuidarla y estar con los gemelos, además de que era un ambiente que le iba a causar enojo, mucha gente, mucho estimulo, no iba a estar contenta.

Lunes en la noche, Sofi duerme, yo estoy muy nerviosa, por primera vez en siete años tiene que llegar temprano a la escuela, no la quiero despertar, `y si se enoja´y si llega irritable, ah lo anterior sin contar, que me enteré el lunes que tenía que ir vestida de verde y yo no tenía nada, lo resolvimos de manera satisfactoria.

Martes por la mañana, papá y gemelos a la misma hora de siempre listos para ir a la escuela, una vez que se fueron, tenía como 20 minutos para que Sofi durmiera mas, no sabía que hacer, ese día nos esforzamos por hacer ruido, cambié a los gemelos en el cuarto, le abrí las cortinas, azoté los cajones, y nada Sofi seguía dormida. Espere lo mas que pude, ya era tarde...

Ni modo, hubo que sacarla de la cama, no quiso desayunar, estaba muy dormida, pero todavía no se ponía de malas, vi el reloj, ya no llegaríamos 15 minutos antes como lo solicitaron, además me faltaba liderar con el tráfico de la Ciudad de México.

Ese dia, literal, la Virgen me ayudó, al ser 12 de diciembre, muchas escuelas y negocios cerraron, así que no había nada de tráfico. Durante el trayecto, papá y abuela me hablaban, ya casi es la hora, no vas a llegar, me decían. Incluso a las 9:28 me dijo el papá de Sofi, `ni modo se hizo todo lo que se pudo`... desesperación al mil... ella venía bien, algo dormida, y sin desayunar, tanto esfuerzo para no llegar.

Llegamos los papás todavía no entraban, deje el coche mal parado, baje a mi niña, y la entregue a su maestra, un minuto después de la supuesta hora de entrada. El papá de Sofi se lleva el coche, y en ese momento nos dicen que podemos entrar y que debemos tomar asiento en el patio.

¿Cómo estaba Sofi?, no lo se, fue muy rápido, solo se que la desperté, no estaba enojada, pero no quiso desayunar, tenía mis dudas.

Llegó el papá de Sofi, se sentó junto a mi, y momentos antes de iniciar, recibí un regaño... ´la debiste haber despertado antes´me dijo... y ahí mi angustia, cuando Sofi no duerme esta insoportable, ansiosa, irritable, poco atenta, nunca me ha gustado despertarla, en ese momento, dije... llegamos... lo logré... la desperté... espero que este bien.

Cuando volteo al frente, me doy cuenta que el patio esta adornado con pequeños hongos, y hojas secas, es un pequeño escenario. En ese momento la directora nos da la bienvenida, da un mensaje de Navidad, y nos dice que ese espacio es para nuestros niños, que lo hicieron totalmente incluyente, que habían ensayado mucho.... 2 veces... y ahí me reí.

Así como presentó a mis gemelos un año antes, así empezó a nombrar a los niños que estarían en el festival, algunos tenían maestra sombra, otros no, pero el ambiente era de paz... Mi Sofí fue de las últimas en entrar, venía recibiendo apoyo total de su maestra para poder caminar... y venía disfrazada de ¡duende!, si no era la primera vez que estaba disfrazada, cuando era bebé, ya lo había mencionada, en Navidad estuvo siempre vestida de Santa... pero conforme fue creciendo, cada vez que le queríamos poner gorros, túnicas, o cosas en los zapatos, se los arrancaba... ahora venía completamente es su papel sin quererse quitar el disfraz verde de duende.

Empezó la musica, muy sutil, notas agudas que llamaban su atención, ella acompañaba la melodía con su sonaja, todo con apoyo de su maestra. Y en eso, no lo podía creer empezó a caminar, si con ayuda pero formó un círculo, siguió una línea al ritmo de la canción. Y al final, ella sola sin ayuda, siguiendo la coreografía se escondió detrás de un hongo.

Ahora entiendo el significado de los festivales, es muestra de que los niños entienden el entorno, que saben que hay fiesta y que hay que compartirlo con los demás. Es signo de que están creciendo.

Después, inteligentemente la directora, nos pidió hacer una manualidad con Sofi... pegar botones con silicon... en una tabla de madera... con los gemelos he pintado, he jugado con plastilina, he recortado, en 7 años es la primera vez que me siento a hacer algo con Sofi de esa magnitud. Fácil no fue, su maestra la mantenía sentada, y yo tomaba sus manos, y con apoyo total poníamos el pegamento en el botón y juntas lo pegábamos en la tabla... ahora comprendo, porque mi mamá tiene esas manualidades que mi hermano y yo hicimos en kinder en la pared de su closet.

Sofí con palabras nunca me ha pedido un juguete, pero yo se lo que quiere, y lo que le gusta, y siempre trato de que lo tenga el día de Navidad, después de la manualidad, nos entregaron un globo, fuimos a otro lugar de la escuela, y con mis mejores deseos para Sofi lo soltamos, ella estaba parada junto a mi chupándose el dedo... no se si supo lo que significó, lo que si se es que estuvo tranquila, y cooperando en una actividad grupal.

Todos fuimos felices, vi a Sofi como nunca la había visto, no estuvo en el suelo, no movía los brazos sin sentido, no tenía la mirada perdida, estaba, estaba con nosotros, con sus maestras, estaba ... celebrando la Navidad.

Un festival de los gemelos en maternal, y 6 años de indiferencia de Sofi, no me decían la importancia del saber estar... Sofi en una canción disfrazada de duende, me dio la mejor lección.... tuvieron que pasar 7 años, para que ella me enseñara una lección importante... Los sueños y la Navidad existen y son mágicos.

Siempre presente.

Para quien me conoce, no es novedad saber el hecho de que uno de mis artistas favoritos es Miguel Bosé, desde siempre me han gustado sus canciones, y al saber todo lo que hace además de crear música, hizo que se convirtiera en una fiel seguidora. Cuando lo empecé a seguir fue más o menos en el año 1999 cuando camino a la universidad escuchaba las canciones de 'Sereno' en mi ya antigua caja de discos.

Cuando conocí al papá de Sofi, empezamos a ir juntos a sus conciertos, en el 2010 vino a México con la gira 'Cardio', por cierto es uno de mis álbumes favoritos, yo tenía cinco meses de embarazo, muchos gastos teníamos alrededor, comprar todo para la llegada de Sofi, y estar preparados para los gastos del parto; así que decidimos no adquirir boletos.

Pocos días antes del concierto una amiga me habla y me dice que le sobra un boleto para el concierto, dinero para un boleto si había, así que me fui con mi amiga.

'Cardio Tour' fue el primer concierto de Sofi, ya a los cinco meses de embarazo, ella ya se movía, sin embargo el movimiento que sentí con ella moviéndose al ritmo de 'Amante Bandido' fue indescriptible. 

Sofi llegó y Bosé se siguió escuchando en casa, por lo general ella lo escuchaba en los trayectos en el coche, ya había contado el hecho de que ella se calmó un día escuchando la canción de Bosé, venía inquieta en el coche, tenía alrededor de tres meses, empezó a llorar, yo lo único que hice fue subir el volumen del radio, traía el álbum de 'Cardio' no recuerdo la canción pero si recuerdo que se calmó.

Llegó el West, y con el las incertidumbres pero algo se fue haciendo claro la música ayudaba a Sofi y también me ayudaba a mi.

En momentos de desesperación para Sofi escucha 'La Vie en Rose' pero hay momentos en que yo necesito escuchar a Bosé. 

Un día escuchaba la versión con Paulina Rubio de 'Nena' y el ritmo de la nueva versión llamó la atención de Sofi, por lo que empecé a fantasear en que Sofi podría estar en su hamaca y Miguel Bosé la movía al ritmo de la canción. 

Llegó el primer aniversario de muerte de mi abuela, mi papá programó la misa un sábado cercano a la fecha, cuando reviso mi agenda, me doy cuenta que ese mismo día tengo boletos para ver a Miguel Bosé en el Auditorio Nacional con la 'Gira Estaré'. Sofi en esa época estaba muy irritable, no estaba tranquila simplemente parecía 'león enjaulado'. Todos estábamos muy desesperados, yo ni siquiera había escuchado el nuevo sencillo de mi artista favorito.

Sofi no pudo ir a la misa de su bisabuela, estaba completamente ansiosa e irritable, llevarla no iba a ser nada bueno, ni para ella, ni para la familia. Me dolió dejarla, nos fuimos con los gemelos.

Yo estaba cansada, muy cansada, todo el tiempo me peleaba con el papá de Sofi, un año de la muerte de mi abuela, Sofi no estuvo ahí, fue su primera bisnieta; había mucha tensión familiar.

Después de la misa, dejamos a los gemelos con Sofi y la niñera, el ambiente tenso, y nos fuimos al Auditorio Nacional. 

Yo no iba contenta, no lo sentía como los demás conciertos había mucha tensión entre el papá de Sofi y yo. 

Llegamos a nuestros lugares. Y él salió al escenario. No me emocioné como antes, estaba triste, cansada y enojada. 

Sus canciones empezaron, me fui metiendo en la música, tratando de pensar en que hay más en mi vida que la ansiedad y la irritabilidad de Sofi.

Mi actitud empezó a cambiar con 'Nada Particular', es una canción que siempre me ha llevado a pensar que se puede lograr mucho, y justo me sentía como el inicio de la canción:

"Vuelo herido y no se donde ir
Con la rabia cansada de andar"

Y así justo me sentía, herida, sin saber a donde ir, con la rabia cansada de andar, de andar un camino que inició el 23 de febrero del 2011, y que alrededor de febrero del 2017, estaba siendo muy complicado. Solo pensaba que Sofi por su estado emocional no pudo ir a la misa de mi abuela, y que todos ahí me decían que me veían muy cansada.

Entonces él cantó:

"Canta y vuela libre como canta la paloma
Nada particular"

Creo que en ese momento me di cuenta, que lo que mas me dolía es que Sofí no era libre, estaba atrapada en su ansiedad e irritabilidad.

Me empecé a relajar y a disfrutar el concierto, cuando inicia 'Creo en ti':

"Tu silencio mi paz
Tu recuerdo mi motor 
Y a pesar de todo creo en ti"

Totalmente cierto, cuando Sofi esta en silencio, es porque esta jugando, porque esta escuchando música, porque esta comiendo, o simplemente porque duerme tranquila, sencillamente esta en paz, y por lo tanto yo lo estoy. 

Cada segundo de cada día desde que nació Sofi esta en mi mente, y el saber que ella existe y que el mundo no esta preparado para ella, es que tengo las fuerzas para sacarla adelante. 

Y si "A pesar de todo" creo en ella, ya me acostumbré a escuchar el -nunca va a hacer- y si bien no hace lo que dicen que debe de hacer, hace mucho, siempre está esforzándose , y cada día nos sorprende con algo nuevo. A pesar del West... creo en ella.

Y en eso, llegó el turno a la canción 'Estaré', esa que no había podido escuchar, que rápidamente antes del concierto la escuche en Youtube, leí que Bosé se la había dedicado a sus hijos, y me hizo ver que efectivamente siempre estaré para Sofi. 

"Y siempre estaré

Muy cerca de ti
Me veas o no me vas a sentir
En cada duda, en cada temor
Te voy a quedar, te voy a batir
Porque eres mi paz, mi luz y mi sol
Mi fiebre, mi fuerza
Mi único amor
Y ahí donde siempre
Estoy y estaré
En tu corazón, siempre ahí
Estaré"

Ahora analizando, todo lo que gira alrededor de Sofi, ha pasado por mis manos, todo, y eso no tiene nada que ver con que tenga Síndrome de West o no, lo es porque es mi hija y merece que le de todo lo que esta en mis manos para darle. La vida me ha dado muchas cosas, y entre ellas el deseo de estudiar, investigar, descubrir, y gracias a todo eso es que ahora, puedo enfrentar el West, salir adelante de la incertidumbre, y nunca luchar, porque como dice Bosé Sofi y los gemelos son mi paz, mi luz, mi sol y mi fuerza. 

Lo que sucedió ese día en el concierto de Bosé es que si, Sofi estaba mal, y por lo tanto yo también, pero me di cuenta, de que puedo pedir Nada Particular, como estabilidad emocional en Sofi, y eso se logra porque creo en ella, y ella lo logra porque estoy y estaré, en su corazón, siempre ahí estaré. 

Mi deseo, que Miguel Bosé, sepa como me ha acompañado en este camino del Síndrome de West. 







Musica igual a medicina

Desde siempre a Sofi le ha gustado la música, creo que no es novedad que adora La Vie en Rose de Louis Armstrong, una pieza musical que se podría decir que no es precisamente pensada para niños.

Sin embargo, durante las terapias a Sofi le presentaron al Payaso Trepsi convirtiéndose en una de sus canciones favoritas "Al agua Patos" y después sus maestras descubrieron que también le gustaba la canción "La Rana".

Cuando era necesario tener estas canciones listas para escucharse compre en versión digital todos los discos de Trepsi donde venia la canción "Al agua Patos" esto para tener todas las versiones disponibles.

Ya que descubrimos que también le gustaba "La Rana", porque también se la cantaban en la natación, no hubo más que agregar la canción a su lista de reproducción.

La vida me llevo a conocer a Natalia Sosa, quien en una plática con un amigo en común y queriendo conocer más a Sofi, pregunta ¿qué le gusta?, mi amigo empieza con lo obvio, jazz y agua, continúa la plática, cuando él le dice a Natalia 'ah y también le gusta Al agua Patos, de payaso Trepsi' a lo que Natalia contesta que ella dio la voz al payaso en varios discos. La vida se encarga de muchas cosas.

Natalia supo del gusto de Sofi por Trepsi, alrededor de Noviembre del 2016, y desde entonces yo tuve la ilusión de que le pudiera cantar en persona. El deseo se cumplió.

Natalia supo de la hospitalización de Sofi, estuvo al pendiente y preguntando por ella, Sofi ciertamente estaba muy mal, todo el día acostada, escuchando a Louis Armstrong, no tenía fuerzas para incorporarse, estaba totalmente desconectada del mundo.

Ya llevábamos 4 días en el hospital, Sofi acostada cuando Natalia entra en el cuarto, había ido a visitarla, Sofi simplemente la ignoro, ella y yo platicamos por un rato de la situación que Sofi estaba viviendo; en ese momento le pedí que le cantara a Sofi; a lo cual ella accedió con el mayor gusto posible.

Natalia sin más producción que su propia voz empezó a cantar 'Al Agua Patos' si bien Sofi no se levantó, lo que si hizo fue fijar la mirada y poner atención, ya al final de la canción se le escapó una sonrisa.

Al ver la reacción de Sofi, Natalia continuo cantando, ahora 'La Rana' ya Sofi sabía que Natalia estaba en el cuarto así que se sentó en la cama, justo para quedar junto a Natalia que estaba sentada en la cama. Sofi viéndola cantar, tuvo fuerzas estaba sentada, aplaudiendo y de vez en cuando soltaba risas.

Al momento de la despedida, Natalia, lo hizo como solo el Payaso Trepsi lo sebe hacer... cantando 'se esconde y hace bu'en ese momento Natalia no pudo terminar la canción ya que Sofi le dio un abrazo.

Una canción en vivo y de corazón logro lo que cuatro días de hospital no habían logrado que Sofi se incorporara y sonriera. 

Desgraciadamente el efecto de la medicina Trepsi duro unas pocas horas, yo después de haberla visto con Natalia pensé que podríamos salir al día siguiente, los médicos pensaban lo mismo, ya estaba preparada el alta, sin embargo durante la noche presentó fiebre, así que no solo no salimos al día siguiente de la visita de Natalia sino que nos tuvimos que quedar ocho días mas. 

Cuando Natalia le cantó a Sofi una de sus canciones favoritas, definitivamente la hizo reaccionar, nos dio esperanza de que todo iba a estar bien, y el gesto fue maravilloso, ¿cómo hacer que una niña de Síndrome de West se sienta mejor en un hospital?... Fácil que llegue la voz del Payaso Trepsi y te transporte 'Al Agua Patos'

Toca, Juega y Aprende

Cuando vi la oportunidad de llevar a Sofi al Museo Papalote,  invitadas por una asociación de autismo, no dude en participar en el concurso, para lograr tener el boleto.

Desde hace tiempo el papá de Sofi, mencionaba que debíamos planear una ida al museo con Sofi y los gemelos, pero siempre salía algo que impedía al plan.

Cuando recibí la invitación de la asociación, me sentí muy emocionada, siempre es bueno ir a lugares acompañados de personas que sean sensibles a la situación de Sofi, como cuando mi amiga me permitió llevar la carreola al Disney On Ice  y ni se diga cuando se adaptó El Rey León a niños con autismo.

Estaba muy emocionada por Sofi y por mi... poco tiempo después empezaron las preguntas. La cita era a las 9 am ¿cómo le iba a hacer para levantar a Sofi por lo general se despierta 9:45?, irían también los gemelos, la invitación era clara, para la mamá y el niño; ¿qué tipo de reforzadores había que llevar?, ¿había que estar preparadas para una crisis?, ¿el coche?, ¿estaría lejos el estacionamiento?, ¿cómo le iba a hacer para cargar todo lo que necesitaba llevar?, en fin miles y miles de dudas me invadieron.

Primero lo primero, era una actividad para Sofi, pocas cosas hacemos Sofi y yo solas, así que decidí no llevar a los gemelos, después me invadió otro pensamiento, ¿si me acompañaba su maestra?, la duda era grande ella me podría ayudar a controlar a Sofi, pero ya no estaríamos solas ella y yo, el destino decidió pregunte si podía ir alguien conmigo y la asociación me respondió que era un evento privado, así que no se podían adquirir mas boletos. Estaba decidido iba a ser una visita madre e hija.

El tema de la levantada, ¿qué hacer?, la solución, darle sus medicinas para dormir, una hora y media antes de lo normal, para que se durmiera mas temprano, y con suerte se levantara mas temprano.

Una semana antes empezaron a llegar mails de la asociación, indicando horarios y recomendaciones, me preocupe al conocer el horario, ya no era de 9, sino de 9:30 a aproximadamente las dos de la tarde, demasiadas horas para Sofi, la función en la megapantalla estaba programada a la 1:30 p.m. sabía que a Sofi le iba a gustar era de ballenas... pero de 9:30 a 1:30 eran 4 largas horas; no estaba segura de que lo lograríamos.

Una nota, no se puede acceder con alimentos ni bebidas al museo... otro agobio, la leche y las papas de Sofi que sirven para calmarla, pregunte, pedi permiso, y la asociación me contestó, que no había ningún problema. Tampoco hubo ningún problema para accesar con la carreola. Todo estaba teniendo solución.

El plan estaba hecho, me iba a apoyar con el coche una persona que trabaja con mi mama, para que no me tuviera que preocupar por el estacionamiento y para que me ayudara con las cosas. Le iba a dar sus medicinas antes, estaba ya listo el lunch, como lo pidieron en bolsa de plástico, lista la maleta, cambio de ropa, suficientes pañales, y todos los reforzadores, tanto comida como juguetes; ah y lo necesario para la película, chaleco de peso y cinturones de yoga para darle contención en el asiento.

El dia del evento llegó, estaba muy nerviosa, claro Sofi no se despertó, la deje dormir lo mas que se pudo, al final la desperté, salimos 15 minutos mas tarde de lo planeado, y en la Ciudad de México el trafico en la mañana puede ser imposible, el navegador decía que llegaríamos a tiempo; así fue.

A la llegada, mucha gente en el lobby, el policía pidió a la persona que me llevó que moviera el coche, me despedí de él, me quedé sola con Sofi con una carreola llena de cosas. Empecé a buscar el punto de encuentro, había demasiada gente.

Los encontré, había que esperar hasta las 10 a que llegaran todos los invitados, otra vez preocupación, media hora de espera, no sabía si Sofi lo iba a lograr, estaba muy nerviosa. De pronto, vi que la taquilla estaba abierta, y pensé 'si hubiera podido venir su maestra', en fin no vino y así son las cosas.

Nos dieron una playera para Sofi, se la puse sin problemas, también nos dieron un distintivo, pasaba el tiempo, Sofi esperaba como toda una adulta, me fui calmando. Empece a platicar con los demás papas.

Llegó el momento de las indicaciones, nos recogieron el lunch, y nos dicen, 'la entrada es libre, el recorrido es libre, nos vemos a las 12:45 para el lunch, y a la 1:15 para la película' ¿cómo no va a haber mas apoyo?, me sentí sola.

Sin embargo empezamos a caminar todos en grupo, no nos separamos, una persona del museo guiaba a todos aquellos que iban con la asociación, en eso nos dice, 'este es un lugar sensible si si hijo tiene algún tipo de crisis no se preocupen déjenlo estar en el suelo y que haga lo que quiera' me sentí tranquila.

Llegamos a la parte de los sentidos, definitivamente había mucha gente y ruido, ahí empezó la aventura, baje a Sofi de la carreola para que tocara algunas texturas de la naturaleza, le gustó el pasto y la corteza de los árboles, per no tenía ganas de estar parada y se tiraba constantemente al suelo, la subí de nuevo a su carreola, y fuimos al sentido del oído, por pocos momentos estuvo atenta a los sonidos de la cámara oscura, pero el estimulo sensorial de afuera la distrajo al final.

El guia decide llevarnos al área de burbujas, la baje de su carreola, le gustó el agua jabonosa, por momentos si puso atención a las burbujas gigantes, estaba contenta. De ahí a otro sitio, pero perdí al grupo...

Según yo habían ido a la zona de Lego, así que me dirigí hacia allá, no había nadie, entre a la exhibición y deje que Sofi estuviera en la alberca de pelotas, ahi estuvimos un rato, decidió salir y ver las lámparas del techo acostada en el suelo.

El tiempo de abandonar la exhibición había llegado, no sabía a donde ir, no podía encontrar a nadie del grupo, un conocido me dijo la noche anterior que había una exhibición que tenía que ver con agua, pero no la encontraba... llegue a la cama de clavos, pensé que era posible que Sofi se pudiera acostar, y sentir algo nuevo, la cola era muy larga había que esperar mucho.

Ya no sabía que hacer, en eso me encontró el guía del grupo, me preguntó que le gustaba a Sofi y le dije que el 'agua', me llevó a la exhibición correcta, un lugar al aire libre, con agua, en realidad el lugar para enseñar a los niños a recolectar agua de lluvia.

Sofi y yo nos relajamos, ella bajo de su carreola y empezó a jugar con el agua, ahí nos quedamos casi hora y media, muchas personas del grupo llegaron y vieron a Sofi, todos la vieron feliz, al final aparecieron las organizadoras, estuve platicando con ellas, y me dijeron que nuestro guía había sido sensibilizado en autismo, y es por eso que supo exacto a donde llevarme, revisaba a Sofi cada 15 minutos, y cual el lema del museo la dejo 'tocar, jugar y aprender' con el agua.... yo estaba feliz de verla...

Llegó el momento del lunch, antes de ir, hubo que cambiar a Sofi, evidentemente quedo toda mojada, no me importó, era signo de que ella se había divertido... Sofi desde su enfermedad no ha estado comiendo bien, ese día decoloró todo su lunch... no lo podía creer...

Y en eso me llamó algo la atención, llevaba casi cuatro horas con ella en un lugar desconocido con muchos estímulos sensoriales, y ninguna vez había llorado, ni me había jalado el pelo, ni me había rasguñado... definitivamente Sofi estaba contenta.

Terminando el lunch, otra espera de 20 minutos para entrar a la megapantalla, hay que entrar, claro esta que hay que bajar a Sofi de la carreola y ayudarla a subir escalones para llegar a nuestro lugar, ahí si sentí que me faltaron brazos, subir a Sofi con l chaleco de peso, con los cinturones, los reforzadores, en fin muchas cosas... acomodé a Sofi pero me di cuenta de que había dejado algo en la carreola, localicé a la organizadora y le pedí que cuidara a Sofi en lo que yo iba por lo que hacía falta. Sin ningún problema me ayudó.

La película estaba por empezar, Sofi tranquila esperaba en su asiento. Cuando inició intenté ponerle los lentes para ver la película en 3d, no hubo manera, me percaté como se veía la pantalla sin lentes, algo fuera de foco, pero se veía bastante nítido.

Inicia la película imágenes del mar con ballenas, Sofi sonríe, creo que el apodo de su maestra es cierto 'ballena galáctica', cuando aparecen los científicos explicando tal o cual cosa de las ballenas en pantalla Sofi pierde atención, sin embargo a la mitad de la película nos dejan escuchar el canto de las ballenas, al cual Sofi responde con una carcajada.

Termina la película, todo un reto físico llevarla a ella y a las cosas de vuelta a la carreola, con esfuerzo lo logre, salimos y nos pidieron la foto de grupo. Yo estaba feliz, de ver a Sofi feliz.

Y bien, si bien no hubo adecuaciones, definitivamente estuvimos en un ambiente inclusivo, con personas que entendían a Sofi, rodeados de compresión y apoyo.

Y el hecho de haber participado en la dinámica me permitió vivir una mañana únicamente con Sofi, en donde pocas veces en la vida la recuerdo tanto tiempo contenta, regulada, y sin agresión hacia ella o hacia mi.

Las cosas pasan por algo, y por algo vi ese post en las redes sociales, justo en el momento en que podía participar, y también por algo fuimos elegidas para participar. Necesitábamos 'tocar, jugar y aprender' una de la otra.


Escuchando la musica.

Nunca me ha gustado que se refieran a Sofi como "especial", "angelito",  "diferente", "es grande", la razón es simple, ella no es todo lo anterior por tener Síndrome de West, ella es una niña especial, que llegó siendo nuestro ángel, y que es grande por todo lo que ha hecho, no por tener Síndrome de West, sino por el simple hecho de ser Sofí. 

El otro día vi en una página de autismo, describe cual es el super poder de tu hijo y gana una entrada al Museo Papalote, me empecé a cuestionar ¿ella no tiene un super poder por tener síndrome de west?, ni tampoco por tener rasgos autistas... pero ir con expertos al museo podría ser una gran experiencia sensorial para Sofí. 

Así que decidí escribir y participar en el concurso, sabiendo que no estaba describiendo lo especial que es Sofi, sino aquello que la hace única, aquello que la hace ser persona, y que claramente no es que tenga Síndrome de West. 

Me quedé pensando, ¿super poder?, y recordé a todos los super heroes que sigo, me gustan los comics, X-Men, Marvel y también DC; ¿qué me gusta de ver esas temáticas?, simple, todos los protagonistas, tienen algo que los hace sobresalir, pero a su vez, como cualquier ser humano están llenos de defectos, y creo que así somos todos y cada uno de los seres humanos, somos buenos en algunas cosas, y necesitamos ayuda en otras, y de plano en algunos ámbitos mejor ni entrar, igual pasa con Sofí. 

Así que escribí, como decía la convocatoria en 200 palabras el super poder de Sofi:

"Cuando hablamos de Sofi, hay muchas cosas que se pueden decir, en lo personal soy fan de los superhéroes, y creo que el super poder de Sofi, es la sensibilidad a la música, la trompeta y el jazz la hacen transportarse a un mundo donde es feliz. 
Si las luces y la música bailan al mismo ritmo, Sofi esta en sintonía, a ella no le hablen en español, inglés, francés o cualquier otro idioma, hablen con ella, en notas, compases, ritmos, y así lograran conexión con ella.
Cuando esta enferma tiene una melodía para expresarlo, y cuando esta contenta, a base de ritmos y palmadas nos lo hace saber.
Se ha intentado de todo para comunicarnos con ella, evidentemente las tarjetas con imágenes son importantes, sin embargo la música, las canciones y los ritmos son la mejor forma de comunicación con ella.
Ella pide compases de ritmos en su cuerpo, así busca la conexión con el otro.
Sus personajes favoritos son aquellos que no tienen un lenguaje estructurado, sino unos ritmos par comunicarse, estos personajes son los conocidos Minions.
Le gusta tocar el piano, y sin importar sus limitaciones motrices ella logra sus propios ritmos con el instrumento.
Ella es feliz, en películas con canciones, espectáculos de luz y sonido, y conciertos.
Creo que ella, como dice la película de “August Rush”, escucha la música que siempre nos rodea y que nunca percibimos.
Ella encuentra música en el silencio ese es su super poder"

En el momento que lo publiqué, pensé que no tenía oportunidad, en la convocatoria decía que tenías que ser de los primeros diez, y ya había cerca de sesenta comentarios, en fin... me sentí contenta de poder escribir aquello que hace a Sofi, realmente diferente, y lo que hace a Sofi diferente del resto del mundo, es que ella encuentra la música en el silencio.

Mi sorpresa fue que si gané... pronto Sofi irá al Museo Papalote por primera vez. 

Un juego de colores.

Definitivamente algo que no me gusta es ir al neurólogo, y no porque sea un mal doctor al contrario es el mejor que conozco, Sofi tiene sus convulsiones controladas, y desde Abril toma un medicamento experimental que le reguló la conducta, siempre tiene una respuesta positiva ante todo.

Sin embargo siempre me da miedo, enfrentarme a la realidad, y siempre salgo del consultorio del doctor con un sabor agridulce debido a los golpes de realidad.

La revisión de Sofi es cada 6 meses, la cita hay que programarla justamente con seis meses de anticipación, es decir en enero programar la cita de junio.

La fecha semestral se acercaba, el consultorio del doctor queda aproximadamente a una hora de distancia de casa, largo tiempo en el coche, y bueno el doctor siempre que lo necesito me ayuda y toma mi llamada, supongo que así será con todos los papas así que por lo general la espera para la cita es larga, nunca nos recibe a la hora que se tenía programada la cita.

La preparación mental empieza una semana antes, se aproxima el gran evento, ¿qué me dirá?, ¿cómo la encontrará?, ¿hará cambios?, muchas dudas, y sobre todo, siempre me causa ansiedad el esperar que me diga que sucederá con el futuro de Sofí.

Ya una ocasión me dijo que Sofi podría acabar la primaria, cuando yo esperaba que lograría entrar a la preparatoria, hoy no ha podido concluir un año escolar. En otra ocasión me aseguró que Sofi no tenía autismo, sin embargo hoy vemos demasiados rasgos autistas en ella. El siempre positivo, sin embargo su trabajo es mostrarme la realidad.

Preparación mental, cansada, y mas aún el preparar a Sofi, la hora de la consulta la pensé mucho, tiempo suficiente para comer tranquilas y llegar, porque no da consulta en la mañana. Como sabemos que nos hace esperar, hay que llevar juguetes, comida, agua, leche, pañales y cambios de ropa; ah y organizar con quien dejar a los gemelos.

Bueno esta todo listo, el día llego, la cita del segundo semestre del 2017 fue el 1 de Agosto, rumbo al consultorio, mi mamá me pregunta ¿por qué no le pones su música a Sofi?, mi respuesta es que, Sofi esta tranquila, y si escucha su música y se empieza a poner irritable ya no tendremos con que calmarla, ella entiende. Yo pongo mi música en aleatorio.

El camino va transcurriendo con calma, no hay mucho tráfico y Sofi viene tranquila. Para mis amigos no es secreto que desde niña me gustaba el grupo musical "Parchis", y yo a mi edad, tengo todos sus discos en mis listas de reproducción, Sofi las ha escuchado constantemente a lo largo de su vida.

Faltaban diez minutos para llegar a nuestro destino, y empezó a escucharse la famosa canción de "Parchis" la que salió como sencillo en su primer disco, ahí donde se presentaban los cinco integrantes, con esa canción siempre jugaba a ser la ficha amarilla pensando que alguna vez, la ficha roja me pudiera cantar la canción "Mi chica ideal"... Sofi me llevó a conocer a Yolanda, y a entablar una relación de amistad con ella, pero esa es otra historia...

Al momento que se escucharon los primeros compases de la canción de "Parchis", Sofi se empezó a reír, y empezó a aplaudir, claramente estaba disfrutando la canción, la letra de la misma dice juego de colores , ya ahí yo pensaba... la vida tiene colores y puede ser un juego. Recordé mis momentos de niña cuando cantaba y bailaba la canción, mi amistad con Yolanda, y todos los colores que me ha dado la vida.

Sofi iba a vivir un momento difícil, una espera de casi dos horas, una consulta de sesenta minutos, y hora y media para regresar a casa. Yo por mi parte lo mas seguro es que fuera a escuchar cosas que no me gustaran y me iba a dar cuenta que este camino es largo y sin fin.

Al verla cantando, y disfrutando una de las canciones con las que yo fui feliz, me hizo pensar en que Sofi es capaz de dar sonrisa y felicidad hasta en momentos difíciles.

Al llegar al consultorio, la secretaria nos informa, "el doctor va retrasado", nos vamos al área de espera, un área grande y con juguetes, se le presentan sus juguetes, y  coincidencialmente toma un circulo con luces ... roja... amarilla... verde ... azul sobre un fondo blanco.

La consulta un sin fin de colores, como la misma canción, el doctor habló de discapacidad permanente, término para mi horrible porque significa que nuevamente las expectativas se rompen, también habló de rasgos autistas derivados del deterioro en su cerebro, causado por las crisis, y ahí yo pensaba, hace años dijo que no era autista; en fin...

Pero hubo colores brillantes, estaba mas atenta, mas calmada, no hay que hacer cambios en los medicamentos, del estómago se ve bien, fuimos sin carreola, no hubo irritabilidad... estaba mas calmada que yo con tanta espera... y el doctor se mostró optimista y contento porque el medicamento experimental nos devolvió una vida tranquila...

Definitivamente la vida es un juego de colores, y es mejor recibirlo cantando, Sofi, llegó cantando la canción de Parchis a su visita semestral con el neurólogo, y me dejo ver como si es posible vivir, con juegos y canciones, alrededor del Síndrome de West.

Al final, fue una de las consultas mas positivas que hemos tenido en los últimos 7 años.


Pequeños destellos de magia.

Hace 2 años vino a México Disney On Ice - Frozen, y no dude en llevar a Sofi y vivimos una aventura ... literalmente estuvimos "Congeladas en Vivo".

El año pasado, supongo que muchas cosas pasaban porque no se me ocurrió llevar ni a Sofi ni a los gemelos al espectáculo.

No es secreto, yo he sido fan de Disney toda mi vida, de niña mis papas me llevaban cada año al espectáculo sobre hielo, tengo todas las películas empezando por Beta y su evolución hasta el Blue Ray, de regalo de 15 años y de graduación de prepa pedí ir a los parques, y bueno de Luna de Miel tenía que estar ahí.

Así que mi casa está rodeada de Disney y los gemelos a sus casi 3 años adoran a los personajes y ya han visto todas las películas con las que crecí.

Sofi está identificada con Frozen, La Casa de Mickey Mouse y ahora con El Rey León.

Llegó el verano y con el, la publicidad de Disney On Ice, le pregunté al papá de Sofi, ¿qué procede los llevamos? Y en eso los gemelos vieron el anuncio, no había duda ellos tenían que conocer a Mickey, después de eso, la eterna duda, ¿que hacer con Sofi?, mi marido de primer pensamiento dijo, "no la va a pasar bien, mejor que no vaya"; pocos minutos después reflexionó y dijo ... "capaz que conviene que vayamos dos veces una con los gemelos y otra con Sofi" a mi no me convencía ninguna de las dos, Disney se tiene que vivir en familia. La decisión estaba tomada, todos iríamos el mismo día al show.

Recuerdo que en el show del 2015, el problema que tuve fue el acceso o me dejaron pasar con la carreola, hubo que hacer caminar a Sofi una gran distancia y eso la canso a ella y a mi.

Así que tomando precauciones. Decidí pedir apoyo a una amiga con la que trabajé, una fan de Disney no puede dejar de trabajar en el mágico mundo, trabajé ahí del 2007 al 2009, la petición fue para pedir apoyo con la carreola de tal manera de que Sofi tuviera que caminar lo menos posible y así no llegar cansada a ver el show. 

Siendo Disney, mi amiga hizo mucho más de lo solicitado, me ayudó con execelentes lugares a un maravilloso precio y con un Meet and Greet al final; y siempre me dijo yo te ayudo con la carreola.

La semana del show, difícil, el maestro de Sofi se tuvo que ir, esas cosas ella las siente, un error terrible, tenía su mano en la bisagra de la puerta y está la cerré, le provoque mucho dolor, tanto que la llevo a tener una crisis, después de una placa nos dimos cuenta de que el hueso está bien, solo se había lastimado el tejido blando. 

Y por último, un poco de gripa, y debido a un golpe sangrado en la boca.

Todo parecía indicar que no iba a estar de buenas, ni dispuesta a poner atención.

Se prepararon las maletas, la comida, la ropa, los juguetes, en fin todo lo necesario en caso de que hubiera necesidad de regularla.

Después de más de una hora de camino llegamos al lugar del show, Sofi tuvo que esperar, para ella mucho casi media hora, mi amiga me había dejado los boletos en taquilla, la fila no muy larga pero el servicio muy lento, yo recibía llamadas del papá de Sofi "te falta mucho ... Sofi ya se enojó", pensaba que todo iba a ser un desaste, no estaba segura que se pudiera regular, se sentía mal (ya le habíamos dado medicamento para el malestar y para la conducta), el lugar grande, lleno de gente y poblado de estímulos, era un misterio saber si iba a poder procesar todo eso.

Finalmente me dieron los boletos, cruzamos los torniquetes, y ahí seguridad ... hubo que explicarles que todo lo que llevábamos (juguetes y comida) era para regular a Sofi, en ese tipo de lugares no te dejan acceder con comida, el objetivo es que compres dentro. Al final entendieron. 

Después nos indican, no pueden pasar con la carreola, les explique la dificultad de Sofi para caminar, no hubo mañanera, yo estaba muy nerviosa, el tiempo que me llevó recoger los boletos fue demasiado el show ya había empezado. Le dije a mi marido que se llevará a los gemelos que iba a resolver lo de Sofi, no quería que ellos perdieran más números del espectáculo. Él se adelantó.

Sabía que mi amiga estaba ocupada, pero le llamé, me dijo que estaba lejos de la entrada, que la esperara, que lo íbamos a resolver.

Ella llegó, sin problema nos dijo, "síganme", acto seguido empezamos a caminar por el lugar, efectivamente era un gran recorrido. Tomamos un elevador, y entramos a la arena, el show ya había empezado, mi amiga me dice, ahorita les muestro sus lugares. 

Nos acercamos hasta primera fila, ella fue a revisar, y nos dijo, aquí va Sofi, un espacio vacío con 5 sillas junto, el lugar perfecto ella iba a poder estar en primera fila, junto a toda su familia. Y lo mejor, nadie iba a estar entre ella, los personajes y las luces, todo en directo, la magia de la primera fila. 

Nos sentamos a disfrutar el show, los gemelos no lo podían creer todos sus personajes junto a ellos, Sofi, con la vista en el escenario, no hubo necesidad de prestarle juguetes, signo de que estaba poniendo atención, tampoco estaba desesperada, no quería papas, toda su atención estaba en el show. 

¿el motivo?, ya sabía lo que era un show en vivo, había estado varias veces en el cine, ya había visto un Disney On Ice, y recientemente disfrutó del Rey Leon, otra razón, las canciones y los personajes los reconoció porque se ven constantemente en casa, estaba contenida en su carreola; otra posibilidad, estaba muy cerca de los personajes y de las luces, no había público que se pudiera interponer; todas las razones anteriores, validas.... todas hipótesis, el conjunto de todas, creo que esa es la verdadera razón, un conjunto de factores. 

Todas las canciones, todas las habíamos escuchado alguna vez, Sofí las reconoció, y lo mejor la parte de Frozen fue la mas larga, si faltó su canción favorita del muñeco, pero definitivamente todos nos sentimos libres del Síndrome de West, con Libre Soy. 

El show terminó, nos indicaron esperar al Meet & Greet, nuevamente sensibilidad por parte de mi amiga, me dice, los voy a pasar antes para que Sofi no tenga que esperar y no se desespere, el conocer a Mickey y a Minnie fue muy rápido, estaban los 3 niños, los gemelos se impresionaron, incluso la niña lloró un poco, en ese momento poco me di cuenta de la reacción de Sofi, solo sabía que estaba tranquila y contenta, después al revisar las fotos, veo que tiene su mirada atenta en la cara de los personajes, miraba fijamente a Minnie, la tenía mas cerca que Mickey. 

A la salida, les prometimos un juguete a cada niño, los gemelos escogieron, Sofi, ya no estaba con nosotros ya jugaba con sus cosas sin poner atención en el exterior, así que su papá y yo le escogimos una varita de luz con una Dory en la punta. La escogimos por la luz y el juego que estas hacen en la varita, después reflexioné, el show de Dory fue el que menos le gustó por la falta de canciones. 

Al día siguiente ya descansados, le muestro su regalo a Sofí, la pequeña Dory empieza a moverse con luces, Sofi se acerca y la toma... le gustó su juguete. 

El show ahí estaba, las reglas muy claras, pero pequeños detalles productos de la sensibilidad de mi amiga hicieron toda la diferencia... gracias Disney On Ice y Feld Entertainment por una tarde llena de magia. 

La experiencia en el teatro.

Como diría Rafiki ¡Ha llegado el momento!

Después de dos meses de preparar a Sofi, para su primera experiencia en el teatro musical, y haciendo alución a Scar "Listos Ya"

El 8 de julio del 2017, la producción de Eñ Rey León-México, dio una función especial amigable para el autismo. Sofi tenía boletos.

Por cuestiones de logística comimos en casa de los abuelos, ya teníamos todo listo, solo faltaba sacar el chaleco de peso y las cintas de yoga de la "escuelita", en lo que los niños estaban listos tome esas cosas y las puse en mi bolsa. 

Íbamos en dos coches, la carreola de Sofi no iba en el mismo coche que Sofi, detalle importante más adelante.

Salimos un poco más tarde de lo planeado pero el GPS decía que llegaríamos 15 minutos antes de que empezara la obra. Y así fue, solo que el coche de los abuelos, dónde venía la carreola, se separó.

Dentro de la plaza donde está el teatro, el estacionamiento es enorme, no lo conocíamos, tardamos en encontrar un lugar cerca de los elevadores, y más en lograr encontrar a los abuelos y la carreola. El tiempo se agota.

Finalmente ya estábamos caminando al teatro, faltaban 5 minutos para el comienzo.

Durante el trayecto el tío de Sofi nos dio la mala noticia de que él no estaba progaramado para dar la función, pero que estaba trabajando en una sorpresa para el final.

Llegamos al teatro, inmediatamente el trato fue cordial, nos auxiliaron con la carreola, un ambiente de apoyo, yo nerviosa porque escuche la segunda llamada.

Llego un punto donde no pasaba más la carreola, llego el momento de ayudar a Sofi a caminar, claramente ella no entendía que pasaba, solo que todos estábamos acelerados y corriendo de un lado al otro.

Yo tome a Sofi, pedí ayuda con mi bolsa, pesaba mucho iba el chaleco de peso, la cara del papá de Sofi cuando la cargó, fue de "y ahora que tanto trae" sin decir nada tomó las cosas, después entendería.

Llegamos a nuestros lugares, los pensé mucho al momento de comprarlos, cerca pero no hasta adelante, y Sofi tenía que estar junto al pasillo por si había necesidad de sacarla en algún momento.

Senté a Sofi, le coloque su chaleco, y con las cintas de yoga hice una especie de cinturón para que no se resbalara del asiento.

Me senté junto a ella, solo me dio tiempo de escuchar un teatro lleno de niños y papas felices, ruidos extraños si, muchos niños no tienen lenguaje hablado. 

Las luces se apagan, aparece Rafiki en el escenario, e inicia "El Ciclo Vital", acto seguido, Sofi comienza a imitar a Rafiki... un grito de felicidad con sonrisa... lo mejor nadie vino a pedirnos que se callara.

Los animales que viven en la "Roca del Rey" pasan junto a Sofi, están muy cerca y no los distingue bien, empiezo a notar que se está desesperando.

Todo listo en el escenario para la "presentación de Simba", Sofi fija su mirada hacia una escena de color y vida.

Una vez terminada la canción, empieza el reto, mantener su atención en las partes sin música, el chaleco y las cintas le daban contención, pero necesitaba de algo más, no quería darle un juguete o su tableta, así simplemente no pondría atención en la historia de Simba, la solución darle pequeños pero muy pequeños pedacitos de papas.

En cada canción dejábamos de darle comida, y así forzar su atención al escenario, algunas veces funcionaba y otras teníamos que regresar al reforzador, sin embargo ella estaba contenta, tranquila, con la vista fija al escenario. 

Un momento de tensión en la obra, Simba y Nala estaban llegado al cementerio de elefantes, la luz tenue, y las salidas intempestivas de hielo seco, con ruidos cortos y fuertes, llamaron la atención de Sofi al instante, soltó carcajadas.

Nos damos cuenta de que Scar quiere matar a Mufasa, y hay que aceptar que la canción de ¡Listos Ya! tiene ritmo, color y es espectacular, Sofi mostró su interés al momento que el enigmático león comenzó a cantar. 

Hay una parte de la canción en el musical, pura música, mucho ritmo, está como a la mitad, ahí Scar deja que las hienas bailen, ahí Sofi estaba feliz, movía sus piernas y se reía al mismo ritmo. Pocas veces la había visto poner tanta atención. 

La muerte de Mufasa es impresionante, luces y música, muchos estímulos, mismos que no molestaron a Sofi. La tristeza invade la Roca del Rey, Sofi atenta comiendo papas y tomando jugo, no pierde de vista a las leonas que lloran a su rey. 

Se acerca la canción favorita de Sofi, Hakuna Matata, yo más emocionada que ella la esperaba con ansias, y ahí en un escenario casi limpio Timón inicia la lección que creo que hay que seguir con Sofi en muchos momentos, "sin preocuparse es como hay que vivir" y al ritmo de Hakuna Matata, Simba crece y yo no dejo de sorprenderme de ver cómo ha crecido Sofi, atenta vio cómo caía el telón. 

Durante el intermedio, no se quiso parar, ahí si le prestamos su tableta, sin problema la tomó y comenzó a escuchar su música.

Mi mamá me pregunto, "¿no iban a hacer cambios, bajar la música y no apagar la luz por completo?", le digo que si, que así lo anunciaron, pero que no había notado nada o más bien nada significativo, lo que si había notado era que la mayoría de los niños estaban tranquilos y contentos, y estaba impresionada de la atención y calma de Sofi, me quede pensando, "no note los cambios pero ellos sí".

Inicia el segundo acto, las luces no se apagan, de un momento a otro un pájaro estaba sobre Sofi, ella no apartó la vista de el, su atención me sigue sorprendiendo, con su vista sigue al pájaro hasta el escenario mientras mueve sus piernas al ritmo de "One by One"

Sofi no pierde la atención, su vista todo el tiempo en el escenario, y contradictorio los momentos en que más atención pone tiene sus dedos tapándose los oídos, su mirada en esos momentos no la puedo describir. 

Siempre le han llamado la atención los contrastes, y cuando Mufasa nos recuerda que debemos de saber quiénes somos, el mensaje no solo es para Simba, me llega hasta lo más profundo, gracias a que se quién es Sofi es que su atención en ese momento es perfecta.

La batalla final de acerca, hay que mantener la atención de Sofi unos minutos más, Timón y Pumba ayudan con "La Bamba", su grito de felicidad inigualable. 

Y así, con el cierre del "ciclo vital", no puedo creer que Sofi estuvo atenta, calmada y contenta por casi tres horas, creo que en sus casi 7 años nunca lo habíamos logrado. 

No tenía noticias del tío de Sofi, así que nos empezamos a preparar para salir del teatro, en eso una llamada, todos nos teníamos que dirigir a una puerta en específico, llamó a todos los que acompañaron a Sofi, y en contra de todos los que iban saliendo, llegamos al lugar de la cita, Sofi llegó en brazos de su papá.

La sorpresa, poder ver de cerca a los personajes y tomarnos una foto. Sofi esperó su turno, debo de aceptar que no le causó mucha emoción, estaba más emocionada yo, por todo lo que habíamos vivido. 

Después de la foto, le pido al tío un último favor, una foto con Sofi, Timón y Pumba, (me hubiera encantado que el fuera Pumba) y mi sueño que le cantarán al oido se lo recordé, a lo que me dijo... sin problema.

Ahí estaba Sofi, con los personajes que cantan una de sus canciones favoritas, y de repente empiezan a cantar al ritmo de Hakuna Matata, ahí ella supo que le hablaban a ella, le ayude a bailar al ritmo de la canción, y fue hasta que la mirada de Timón y ella se encontraron que su sonrisa creció. Esos dos personajes no saben lo que hicieron por Sofi en ese momento. 

Y después, para cerrar con broche de oro, Timón se despide de ella, como solo ella sabe hacerlo, "chocando los cinco", los ojos de la pequeña suricata nunca abandonaron los de Sofi.

Todo fue felicidad, todo armonía, no hubo rechazo de ningún tipo, las adecuaciones y la amabilidad lograron la atención y la felicidad de Sofi.

Dos meses de escuchar las 18 canciones del CD todo el tiempo, dos meses de preparación, dieron frutos, Sofi atenta y feliz por 3 horas, y esa preparación fue para todos, los gemelos disfrutaron la obra y cantaron junto a su hermana.

A la salida, me lleve una playera de Hakuna Matata, ya que nuestra vida puede ser, y será como esas tres horas que vivimos en el "El Ciclo Vital" 


Camino al Rey León...

Algo que no puedo negar es que desde que era una niña me gusta mucho el teatro musical, y debo de recordar que cuando se estrenó "El Rey León" en 1997 mi papá nos invitó a mi mamá, mi hermano y a mi a recibir al año 1998, en la Gran Manzana.

Sabía yo que se había estrenado la obra, mi papá me pregunto qué quería ver en el teatro y sin dudarlo mencione la obra de Disney, él poco convencido accedió, no tenía muchas ganas de ver peluches bailando... definitivamente no sabía lo que le esperaba...

La obra gano el corazón de toda la familia, dijimos que siempre la recordaríamos, y más la cara de mi papá, cuando llego a taquilla a recoger nuesytos boletos, y vio en Diciembre de 1997 que los próximos asientos disponibles estaban hasta Abril de 1998.

Tiempo después tuve oportunidad de trabajar para Disney México, y justo en mi tiempo ahí se hizo la alianza para traer la producción de Broadway al Auditoruo Nacional, mi nombre salió en el programa de mano, me tocó la organización de la Alfombra Verde, y conferencia de presa, y coordinar el diseño del merchandising, lo mejor ver las máscaras en el backstage. Vi la obra 3 o 4 veces en esa ocasión.

Cuando se estrenó en el teatro Telcel, en la Ciudad de México, mi marido me dijo que no había presupuesto y que además ya la habíamos visto, a lo cual accedí.

Con lo que no contábamos es que literalmente nos íbamos a convertir en parientes de Pumba, un primo cercano obtuvo el papel, y ahí no hubo duda había que ir a verlo.

Después de ver a nuestro pariente Pumba, nos dimos cuenta de que Hakuna Matata es "una frase genial" 

Más o menos por esas fechas, Sofi inició un tratamiento experimental para mejorar su conducta, desde la primera semanaLa mejoría fue notoria. Así que comente "ojalá podamos traer a Sofi y a los gemelos a ver El Rey León" mi marido comentó que no era una obra para niños, muy larga, y que además Sofi podría molestar a la audiencia, quienes pagan mucho por el boleto, no hubo manera de debatir ninguno de los dos argumentos. 

El 27 de Abril, veo que anuncian "El Rey León - función amigable para personas con autismo" me emocioné, era lo que se necesitaba para llevar a Sofi. Y si todavía tenía dudas el 30 de Abril fuimos al cine a ver "La Bella y la Bestia" y su comportamiento y felicidad no se pudo superar. No había duda teníamos que ir al Rey León. El 1 de Mayo compre los boletos, para la función amigable que sería el 8 de julio.

A partir de ahí todos nos teníamos que preparar Sofía y gemelos, en la casa de veía la película todo el tiempo, lo único que escuchábamos en el coche era el soundtrack de la obra, Sofi se emocionaba con Hakuna Matata, y los gemelos se aprendieron las canciones.

Se habló con su maestro, tenía que sensibilizarla y trabajar las canciones con ella.

La duda de qué iba a pasar, su enfermedad, 12 días en el hospital, la recuperación lenta, no sabíamos como se iba a encontrar para el 8 de julio, definitivamente, que bueno que tenía los boletos desde el primero de Mayo, porque yo creo que al momento de salir del hospital el 1 de junio, no me hubiera animado a comprarlos.

Sofi por dos meses escuchó las canciones, su recuperación lenta pero segura. Los organizadores nos ayudaron dos días antes de la función publicaron en sus redes sociales una agenda visual para la llegada al teatro. 

Se trabajaron las canciones y la agenda un día antes de la función... estaba todo listo...

El 8 de julio en la mañana mucho alboroto en la casa, había mucho que organizar, una sombra Sofi tenía unciones de gripa, desde un día antes de estaba tratando, pero ese sábado en la mañana se veía un poco inquieta y estaba mordiendo mucho su ropa.

Preparamos todo, papas, jugó, juguetes, cambio de ropa, salimos de casa para ir a comer con los abuelos, y de ahí a la obra...

Quién iba a decir que yo me dirigía a ver una obra que me iba a emocionar mucho más que aquella vista en Time Square en 1997...

Noche sin fin...

Una de las canciones del musical de El Rey León, es "Noche sin Fin" - "Endless Night", la canta Simba cuando trata de encontrar respuestas. 

Creo que Sofi, las encontró en su papa. Desde el 16 de Mayo entramos en una noche sin fin... ella ahí después de ir al baño y experimentar mucho dolor simplemente no ha estado bien, un gripa que se complicó y le detuvo el intestino la tuvo en el hospital por 12 días... 

Después de 12 días... nos dicen que el hospital no puede hacer nada más por ella, que recibirá mejores cuidados en casa... así que la noche sin fin continúa en casa, su intestino no tiene nada buena movilidad y tampoco absorción. 

Siento que Sofi y todos en casa decíamos la letra de la canción: 

¿Dónde estará tu luz?
Ya se fue el Sol.
¿Cómo volver a mi hogar?

El hogar no es lo mismo, hay tensión, Sofi está débil, casi no juega, no interactúa, cuando no llora de dolor, está pálida y ojerosa. Los horarios cambiaron, como bebe, alimentación cada tres horas. Definitivamente se fue el sol.

Y como Simba nos preguntamos, ¿cuando va a amanecer? Noche sin fin...

El papá de Sofi no puede estar todo el tiempo con ella, pero da la casualidad de que cuando está él por lo general Sofi está bien, si pálida y ojerosa, incluso él en broma dice "cada vez te pareces mas al personaje del cadaver de la novia".

Casualidad, el papá de Sofi tiene la suerte de verla bien, o Sofi como Simba le dice a su Mufasa:

"la luz vendrá, la noche tendrá un final, el sol llegará a brillar 
ahora te puedo escuchar"

El fin de semana del día del padre, función de cine para ir a ver Cars 3, se pide autorización al médico para poder darle palomitas, el médico lo acepta, el papá de Sofi, dice "¿Cómo vamos a ir al cine si dices que la niña esta tan mal?", a lo que yo respondo que quiero pensar que todo esta normal, todo planeado, solo esperar a que Sofi despierte a tiempo y sin dolor... y así fue.... ella disfrutó de sus palomitas y junto con sus hermanos vio las últimas aventuras del Rayo McQueen.

Comida planeada, ese domingo, día del padre, se levanta mas ojerosa que de costumbre, pero de excelente humor, papá dice que tiene que salir a trabajar un rato, rato en el que Sofi empieza con dolor, cuando él regresa Sofi sonríe, podemos ir a festejar a papá y abuelo, al regresar Sofi esta cansada, se le da de cenar toma sus medicinas y se va a dormir junto a su papá.

Y es entonces cuando pienso que Sofi, siendo Simba, ve como la noche terminará...

"La noche tendrá un final, pronto amanecerá, pronto amanecerá las nubes se alejarán y el sol podrá billar, y el sol podrá brillar 
La noche tendrá un final, pronto amanecerá, pronto amanecerá las nubes se alejarán y el sol podrá brillar, y el sol podrá brillar. 
Lo sé, ya lo sé el sol saldrá, si lo sé, lo sé la luz vendrá, la noche tendrá un final, el sol llegará a brillar ahora te puedo escuchar, las nubes se marcharán, se que la noche se irá ohhh y el SOL, el sol saldrá, ¡el Sol podrá brillar!"

No se cuando terminará la noche sin fin, sin embargo este fin de semana, vimos la luz mientras Sofi y papá estuvieron juntos...

La Dimensión Desconocida.

Solo una vez en seis años habíamos estado en el hospital, ahora lo anterior no es cierto.

Los días previos a que la internaran, mientras yo tratataba de dormir con ella, y digo trataba porque ella lloraba y no sabía porque, así que le cantaba toda la noche; de repente pensaba, ¿y si terminamos en el hospital?, tiene gripa, ¿y si tiene neumonía?. Luego me decía a mi misma que era una pesimista, al fin y al cabo una gripa no te lleva al hospital. 

Justo el domingo 21 de Mayo, un amigo me pregunto, ¿estarás en casa?, y yo contesté, "si a menos de que me tenga que ir al hospital", seguía pensando que eso no iba a pasar, que probablemente tendría un mal día, y el lunes 22 ella iba a ir a la escuela, y yo a trabajar. 

Tiene fiebre, el doctor nos dice que le tomemos unos análisis, mi papá, que es médico, me dice, "qué le pidieron", y le doy la lista, a lo cual responde "mmm le pidió de todo, no sabe lo que tiene".

Rumbo al hospital, Sofi se empezó a reír, así que dije, "estaba exagerando, Sofi no está tan mal, regresaríamos a dormir tranquilos a casa"

El procedimiento normal, sangre y toma de orina, lo que seguía, bueno lo que quería que pasara, que tomarán las muestras, regresaríamos a cenar a la casa con los gemelos, y el lunes tendríamos los resultados, a lo cual habría que responder con una nueva medicina.

Lo que sucedió... sangre... y debido a que no había tomado agua... la orina tardó en llegar... y empezaron a salir los resultados de sangre... no estaban nada bien ... así que pidieron análisis en popo... cuando fui a pagar los nuevos análisis, salen más resultados de sangre...yo deje a mi papá y al papá de Sofi analizándolos...

Yo pagando... solo escucho la voz del papá de Sofi por detrás... "la vamos a internar". Y ahí en ese momento entré a la ... dimensión desconocida.

Todo se borró, solo sabía que tenía mi celular, que tenía que avisar en mi trabajo que no iba a ir al día siguiente, sentí la necesidad de mandarle mensajes a mis mejores amigos; mis gemelos, bueno esta la niñera ella podrá hacer una maleta.

Mis papas, dijeron, "nos vamos a su casa por los gemelos", yo quería que se quedaran ahí hasta que todo el tramite estuviera terminado.

Por momentos, nada importaba, solo sabía que iba a dormir en el hospital con Sofi, ya ni siquiera me preguntaba el ¿por qué?.

Llegó un cirujano, nadie sabia lo que tenia, aparentemente no era neumonía, tenía el estómago lleno de gas, pero ella estaba muy mal, sus análisis todos, estaban fuera de rango.

A la una de la mañana, después de un ultrasonido fallido, fallido, porque el gas no permitió ver los órganos del abdomen, y así poder ver si tenía la apéndice inflamada; decidieron hacer una tomografía. Hay nos dicen que los ganglios están inflamados, por una infección, y que tiene un hilo, un ¿qué?, mi marido, contesta, paralizado el intestino...

Ambos papas dormimos en el hospital, todos los días, 12 noches, 12 días, en los cuales yo estaba en la dimensión desconocida, Sofi acostada en la cama, no daba lata, su papá tenía mucho miedo que se fuera a alternar y quitarse la intravenosa por donde la estaban hidratando, conforme pasaban los días, seguía acumulando tiempo sin comer.

Ella acosada, yo en las redes sociales, ¿qué veía?, nada, veía pasar la vida, en un cuarto de 3 por 3, en donde ella acostada, en donde las enfermeras nos despertaban a las dos. Ella dormía en la cama, y yo con ella, a los pies de la cama, el celular junto a mi. No leía libros, ni noticias, no podía ver la televisión, no me podía concentrar en nada, solo en las redes sociales, que en lugar de ayudar me sumergían mas en la dimensión desconocida.

Las enfermeras decían, "que niña tan tranquila", y yo pesaba "así no es Sofi", ella es mas activa, ella camina, ella busca, ella come, Sofi no es una niña tranquila, Sofi muerde y se enoja, ¿por qué no se enoja?, día a día, no veía mejora, solo pasaban los días en ese cuarto de 3 por 3.

Varias veces creíamos que salíamos, pero algo pasaba, fiebre, análisis mal, dolor, pensaba que nunca íbamos a salir.

Cuando por fin salimos, salimos, del hospital pero no de la dimensión desconocida, ella sigue débil, escuchando la misma canción por 24 horas, y yo sigo siendo zombi de las redes sociales...

Poco a poco, amigos y familiares nos están ayudando a salir de la dimensión desconocida...