Neurólogo

Antes de iniciar este camino nunca pensé que un niño tuviera que ir al médico periódicamente, bueno obviamente estaba consciente de las vacunas, las diarreas y las gripas, posiblemente por mi mente pasó algún tipo de problema ortopédico (hueso rotos por algún accidente), y claro el dentista... Pero nada mas...

No habían pasado ni dos segundos de que se dio el diagnóstico de la resonancia magnética, cuando la pediatra dijo que se necesitaba a un especialista... el neurólogo.

¿Qué...? ¿en realidad hay neurólogos para bebés?... En fin, ahí comenzó mi relación con la especialidad...

Antes... sabía de la epilepsia... pero en un sentido amplio, del Sindrome de West, nunca antes había escudado, y en aquel invierno del 2011, ni por casualidad tenía idea de las consecuencias que West tiene para la familia. 

Mis primeras visitas al neurologo, muy complicadas, tuve que salir de mi zona de confort, su oficina me queda muy lejos (en la misma ciudad, pero lejos), y conseguir una cita es realmente complicado. 

Al principio, considerando que me dijeron que mi hija tiene una enfermedad y en mi entendimiento las enfermedades se curan, pues me llegaba a la consulta, esperando eso, que me dijeran que Sofí estaba curada, y que todo volvía a la normalidad...

Tuvieron que pasar varios meses, tal vez años, y muchas consultas, para que yo me diera cuenta, de que el Síndrome de West no se cura, sino que se controla, y que después de su diagnostico, es imposible regresar a aquello que considerábamos normal. 

Bueno, ya entendí, va a tener que tomar medicamentos de por vida, estar vigilada, y si un retraso en el desarrollo, pero eventualmente podrá hacer lo que todos hacemos ¿cierto?

Recuerdo, una consulta, ella todavía no estaba en edad de ir a la escuela, pero veía que su desarrollo iba lento, así que pregunté al doctor, ¿podrá ir al escuela?, yo esperaba la siguiente respuesta... "claro, probablemente se retrase uno o dos años, pero no habrá ningún problema", ¿por qué pensaba que me iba a dar esa respuesta?, fácil, ella ya tenia controladas las convulsiones, iba a terapia tres veces a la semana, hacíamos todo al pie de la letra... todo iba bien ¿cierto?... 

Si, todo iba bien... pero yo, no veía el camino que Sofí tomo el 23 de febrero del 2011, un camino, que nadie conocía, ni el mismo neurólogo, un camino que hemos ido descubriendo, sin embargo el ya sabía, que Sofí no iba a poder ir a la escuela como la mayoría de los niños....  Su respuesta fue, --- esperemos que pueda terminar la primaria y aprender un oficio ---

Nunca consideré eso antes, en mi familia siempre se escuchó ... te tienes que esforzar si quieres salir adelante, en esta época la licenciatura no te asegura una buena calidad de vida... Y con esfuerzo de todos mi hermano y yo tenemos mas que licenciatura, y formé mi familia con un médico especialista... No cabía en mi mente, el que, en el futuro de mi hija, lo mas a lo que podía aspirar era la primaria.

Salí del consultorio devastada... ella estaba bien... sus estudios fueron normales... pero ¿por qué las cosas no son normales?... lo hablé con el papá de Sofí, me apoyó y me dio contención, el ya sabía lo que el doctor me dijo... 

Desde ese día, cada vez que salgo de la consulta, necesito desesperadamente una malteada de chocolate, de esas super espesas con muchas calorías... me ayudan a asimilar, el golpe de saber que todo va bien, pero....

Ir al neurologo, no puede ser mas estresante, complicado conseguir la cita, planear todo el día, llevar comida, juguetes, ropa, pañales, en fin, todo y mas... y lo que provoca mas ansiedad de todo es saber que al terminar la consulta tendrás otro golpe de realidad.

Nuestro doctor, el mejor, siempre optimista, siempre con soluciones, pero siempre realista, y esa realidad la dice poco a poco, en cada consulta, no lo puede hacer de otra forma, el también desconoce el camino que Sofi va a seguir, da la casualidad de que West es muy impredecible. 

En cada consulta, nos damos cuenta del camino recorrido y de lo que falta... 

En la última, neurologicamente no puede estar mejor, su estudio no muestra ningún signo de descarga eléctrica... pero aún así... Sofí tiene muchos problemas gástricos, el doctor optimista, dice es parte del camino, pero tienen todas las herramientas para caminarlo y vencer el obstáculo, he visto casos peores... 

Sofí neurológicamente  en este momento esta perfecta... sin embargo... no habla, no va al baño, tiene problemas conductuales y es 100% dependiente.

Y a pesar de eso, el neurólogo nos despide con una sonrisa en los labios, diciendo que Sofí no puede estar mejor tratada, que sus terapias y educación se notan en cada parte de su cuerpo, que espera vernos en 6 meses para darle continuidad a Sofí. 

Hablamos de continuidad y control, no de una enfermedad que se cura, sino de un camino por recorrer...

Cada seis meses tenemos que ir al neurólogo, ese es el momento, donde hay un recuento del camino de recorrido y todo aquello que nos falta por recorrer y para poder llegar a la siguiente consulta, empiezo el camino dando las gracias al doctor saliendo del consultorio,  y comprando la malteada de chocolate mas grande y espesa del mercado.