Mundo

El otro día leí la siguiente frase... "Si uno no encaja en el mundo que nació. Entonces nació para crear un nuevo mundo"

En muchas ocasiones he escrito como el mundo no esta hecho para afrontar a niños con Síndrome de West, para empezar en todos mis años de estudio no había escuchado de la enfermedad hasta que me dijeron que la tenía mi Sofí, mucha incertidumbre, poca infraestructura hablando de educación y terapias, y así sucesivamente.

Sin embargo yo creo que mi Sofí, nació justo en el mundo donde debía de nacer....

Un mundo rodeada de médicos, donde su papá supo de su problema neurológico, instantes después de su primera convulsión, donde su abuelo conoce a todo el gremio y hemos tenido todo el apoyo hablando de atención médica, donde su padrino ha buscado en Estados Unidos lo mejor para ella, siempre coincidiendo que esta bien tratada.

Una familia, donde ni papa y mamá les gusta salir de fiesta, ni desvelarse, donde, nos gusta estar en casa, leyendo, escuchando música o viendo una película... Una familia, donde ella puede estar tranquila que todas las noches estaremos con ella en sus crisis.

Un mundo donde no había hermanos, pero que al llegarle dos, ellos se han acostumbrado a ella, la buscan, y saben que es parte de su entorno.

Un mundo, donde todos nuestros amigos nos apoyan, donde no ha sido rechazada en ningún momento, donde recibe los mejores regalos, donde todos aplauden sus logros.

Un mundo con unos abuelos, dispuestos a abrirle su escuela, porque no hay lugar para ella en las escuelas de nuestro país.

Un mundo con una maestra personalizada, comprometida con ella y dispuesta a darle todo para que ella sea feliz.

Un mundo, donde su mamá se dedica a la docencia, por lo que aprender a aprender como aprende Sofí, ha sido un maravilloso reto intelectual.

Ahora que lo pienso, probablemente, el mundo era distinto antes de que Sofí naciera, nuestro mundo era diferente, ella llego a cambiarlo todo, y en lo personal me gusta mucho el mundo al que ella nos ha llevado.

Un mundo de detalles, de observación, de logros, de aprendizajes, de retos... un mundo para el que la realidad no nos preparó, pero al cual Sofí nos ha llevado de la mano... el mundo de... la... realidad de Pitzi.