Escucha el eco del tambor y se hará camino al andar

El fin de semana pasado, fueron 8 años, 8 años de verla moverse de forma diferente, 8 años de escucharla llorar, sabiendo que en el fondo no era un llanto, 8 años de escuchar por primera vez el diagnóstico de Síndrome de West.

Por casualidad tuvimos oportunidad de asistir a dos eventos, uno en el aniversario de la primera convulsión, y otro el día del aniversario en que recibimos el diagnóstico. Las casualidades hay que aprovecharlas...

Sábado 23 de febrero, boletos para ver a Joan Manuel Serrat en concierto, horas antes de iniciar el concierto había escuchado en una fiesta infantil ‘esa niña esta loca’, a lo que yo me quedé pensando, ¿cómo sería Sofi si no hubiera convulsionado hace ocho años?, ya un poco con el corazón apachurrado, llegamos el papá de Sofi y yo a escuchar al cantautor español.

Se escuchan las primeras notas de la canción de ‘Mediterráneo’ una canción que te hace recordar porque el mar es maravilloso... y bueno Sofi no precisamente nació en el Mediterráneo pero conoce el mar desde los 3 meses...

Nos cuenta Serrat que está festejando los 48 años de su disco ‘Mediterráneo’ por lo que cantó todas las canciones del mismo... entre ellas ‘Que va a ser de ti’ muy difícil, pensaba en la hermana de Sofi, ahora de cuatro años, y en el momento en que se va a ir de casa, pero a su vez pensaba, que esa canción no aplicaba para Sofi, veo difícil, algún día poderle decir “Nena, que va a ser de ti lejos de casa”... hoy no se si va a poder ser independiente en su cuidado personal, bañarse, vestirse, alimentarse sola, o ir al baño, así que vivir sola, queda lejos en la lista.

Serrat nos regaló un concierto dedicado al mar, y ahí recordé su maestra la llama ‘ballenita galáctica’ y no pude evitar recordar su última visita al mar, ahí Sofi disfrutó del atardecer con las olas del mar de música de fondo, estuvo 40 minutos, viendo la puesta del sol, tranquila desde su carreola, ella iluminada por el sol viendo al horizonte, reinaba la tranquilidad y la felicidad en su ser, algo que solo el mar te puede dar.

Cuando Serrat inicia con los acordes de ‘Cantares’ me lleno de sentimientos y recuerdos, definitivamente la fecha no ayudó, empecé a pensar, si no hubiera convulsionado, el camino sería mas fácil, o mas bien en el momento que caminamos por el sendero de la epilepsia, ciertamente dejamos atrás el sendero de la ‘normalidad y conocido’, y quedaron solamente estelas en la mar.
El camino lo ha andado Sofi, y ella nos muestra el camino día a día... al terminar la canción yo lloraba mas y mi corazón se estremeció al ver que el papá de Sofi también tenia lagrimas en los ojos.
Poco antes del final del concierto, llega la canción ‘Para la Libertad’, y ahí me llené de vida, porque ‘soy como el árbol talado que retoña... y aún tengo la vida’

Al salir, el papá de Sofi me dice que la canción ‘Para la libertad’ no le recordó a Sofi, sino que fue la frase de Cantares ‘Cuando de nada te sirve rezar... caminante no hay camino se hace camino al andar’
Y así fue que después de un maravilloso concierto dedicado al mar, fue que dormimos, cosa que no pudimos hacer 8 años antes, y el 24 de Febrero en lugar de ir al hospital, nos preparamos para ver ‘Los Miserables’

En lo personal, la obra me llena de vida, la música, la historia, todo me inspira.... pero es cuando se escucha ‘La Canción del Pueblo’ que recuerdo claramente a Sofi, ya que al escuchar el latir de su corazón, escucho el eco del tambor y es el sonido de que el futuro nacerá cuando salga el sol. Y ahí también me uno a la lucha del West, porque estoy dispuesta a combatir y no me dejo someter. Porque si somos esclavos o libres depende de nosotros.

Y así como el elenco canta ‘Un día mas’ sabiendo que lo que les espera es bueno, yo le digo a la vida, otra vez... sale el sol... un día mas...

Llegando al final de la obra, en donde todos de alguna manera encuentran la paz... y desde el corazón escucho el eco del tambor, los cuales son los redobles del futuro que empieza hoy....
Mi futuro con Sofi se escribe día a día, y como nos dice la obra, hasta en la noche mas oscura amanece el sol.. así con los ecos del tambor forjamos la vida de Sofi... haciendo camino al andar.

Con los ojos cerrados

Era Diciembre del 2018, todos los preparativos de Navidad estaban a flor de piel, las cartas a Santa Claus, ¿qué quieren los niños?, la cena, ¿con quién la vamos a pasar?, los arreglos del viaje para pasar unos días en la playa, en fin, mucho que arreglar, muchos gastos, mucha logística, y en medio de todo aquello, llega a mi la publicidad de Disney on ice ‘Frozen’ ... y ahí fui víctima de la mercadotecnia ... las fechas del espectáculo estaban anunciadas hasta finales de enero... así que decidí esperar para tomar una decisión.

Llega enero del 2019... todo bien ... y la publicidad del show aumenta o yo tengo más imán a ella... algo hacía que no me decidiera... el lugar donde se iba a presentar, en mi opinión no es muy amable, yo lo ubicaba para grandes conciertos y partidos de basquetbol. 

No lograba decidirme, así que empecé a buscar información acerca de los accesos, es decir, si Sofi podría entrar cómodamente con su carreola; una amiga cercana a la producción después de preguntar me dijo que no tenía esa información y que no tenía manera de conseguirla, que la única manera era llamando al lugar. 

Por dos semanas, llame, mande mensajes a sus redes sociales, nunca me contestaron. Mi amiga me dijo que seguro la empresa encargada de la venta de boletos me podía ayudar.

Llame por teléfono, primera sorpresa, información ninguna, me indicaban que los accesos dependían del recinto y que ellos no tenían manera de conocer esa información. En fin, me disponía a comprar mis boletos, pedí para el area de discapacidad, y comenté que tenía un código de descuento; segunda sorpresa, en la venta de boletos para discapacidad no aplica el código, en fin continué ... después de una espera de varios minutos me informan que si hay lugar en el área de discapacidad, así que pido 6 boletos, y en ese momento aparece la tercera sorpresa solo me pueden vender dos boletos para esa sección, y los otros cuatro me los daban 10 filas atrás!!!!!, definitivamente esa opción no me funcionaba, me estaban obligando a separar a mis hijos, o estaba con Sofi o con los gemelos pero todos juntos no hubo manera, la persona que me atendió simplemente decía que así eran las políticas del recinto que ellos como vendedores de boletos no tenían opción de decisión. Y después de una hora en el teléfono colgué sin tener boletos para el show. 

Decidí comprar en línea donde si podía hacer uso de mi código de descuento, elegí una sección de acuerdo a mi presupuesto, elegí boletos de pasillo para que fuera mas fácil el acceso de Sofi, y al momento de presionar el botón de comprar, pedí que todo saliera bien y no tuviera problemas con el acceso de la carreola y Sofi.

Llega la semana del show, los gemelos muy emocionados, la niña fascinada porque iba a ver a sus princesas y el niño a la expectativa de ver a Mickey y a Olaf... Sofi ... Sofi ... inició la semana con ansiedad e irritabilidad, y lo anterior parecía no desaparecer a medida que se acercaba la fecha, al contrario aumentaba.

Yo cada vez mas preocupada,  iba a llevar a Sofi a un lugar donde no sabía como sería el acceso, si la dejarían entrar con su carreola, ¿escaleras? Un misterio... además Sofi estaba presentando cero tolerancia, debido a su ansiedad e irritabilidad. 

Llego el día del show, al terminar su día escolar me dice su maestra, efectivamente no está tolerante, además está irritable, le pregunté si debía darle algo de medicina para ayudarla a autoregularse a lo cual me contestó que si, con tanto estímulo en el show veía complicado que Sofi se pudiera controlar sin ayuda. 

Subir a todos siempre es complicado, muchas carreras, y hay que llevar varias cosas para Sofi, carreola, pañales, cambio de ropa, juguetes y comida. Después de mucho correr todos en el coche, los gemelos emocionados, Sofi era muy difícil de leer, yo angustiada mi ilusión era llevarla y que disfrutara sus canciones favoritas. 

Llegamos muy justos al lugar, nos dieron acceso para estacionar el coche en el area de discapacidad sin ningún problema, cruzamos la puerta de entrada y de inmediato se nos acercaron para ofrecer ayuda, nos indicaron que nos llevarían al área de discapacidad al cual podría llegar Sofi en carreola y que todos podríamos ver el show con ella en esa área. Yo estaba impresionada justo lo que pedí por teléfono y que nadie me ofreció. 

Sofi llegó en su carreola hasta su lugar, y vimos que podía ver el show sentada en ella que no había necesidad de pasarla a la silla, así que estaría mucho más cómoda. Todos nos sentamos el show ya había empezado pero sólo habían pasado algunos instantes. Sofi estaba atenta, no la veía ansiosa.

Ciertamente minutos después se empezó a inquietar, pero lo resolvimos dándole papas, por momentos parecía que no estaba viendo el show y que solo se enfocaba en las papas. Sin embargo con las canciones de ‘Y si hacemos un muñeco’ y ‘Libre Soy’ su atención fue completa, esas notas musicales lograron sacarla un poco del malestar que había tenido durante toda la semana. 

Durante el intermedio los gemelos pidieron un juguete y cuando me iba la abuelita de Sofi me dijo, ‘no te olvides de mi Sofi’ en la tienda fue difícil encontrar algo para Sofi, pero al final me decidí por una varita que al activarla giran unos lazos y se enciende una luz... sabía que los lazos con luz  ella no los podría tocar, lo cual haría difícil para ella jugar  y que le costaría trabajo activar el juguete, es decir, compré un juguete que ella pudiera ver. 

Regresamos al show, ella seguía un poco ausente, pero tranquila, por un momento se desesperó, no quería las papas, tampoco sus juguetes y bueno tampoco le llamaba la atención el show. Así que le presente su juguete, y las luces dentro de la oscuridad llamaron la atención, su varita con la música de Frozen de fondo la ayudaron a controlarse. 

En un momento del show, simularon la caída de miles de copos de nieve y ahí Sofi reaccionó estaba fascinada con esa simulación.

Y así llegando al final del show se empezó a quedar dormida ... se relajó...

Terminó el show y la abuelita de Sofi y ‘¿Cómo estuvo?, ¿Lo disfrutó?’ Ella no estuvo cerca de ella, ya que más bien estuvo cerca de los gemelos.

Las respuestas no fueron fáciles, porque no estuvo bien pero por momentos logró regularse y ahí en esos momentos fue cuando pudo poner atención y disfrutar el show, y con eso es suficiente. 

Así que la conclusión es siempre intentarlo con los ojos cerrados porque si hubiera seguido la lógica no la hubiera llevado ya que no sabía cómo iba a ser el acceso y había estado muy ansiosa. 

Al final, ese salto a la oscuridad, nos llevó a que ella disfrutara sus canciones de Frozen y esos momentos de felicidad valieron toda la pena.