El fin de semana pasado, fueron 8 años, 8 años de verla moverse de forma diferente, 8 años de escucharla llorar, sabiendo que en el fondo no era un llanto, 8 años de escuchar por primera vez el diagnóstico de Síndrome de West.
Por casualidad tuvimos oportunidad de asistir a dos eventos, uno en el aniversario de la primera convulsión, y otro el día del aniversario en que recibimos el diagnóstico. Las casualidades hay que aprovecharlas...
Sábado 23 de febrero, boletos para ver a Joan Manuel Serrat en concierto, horas antes de iniciar el concierto había escuchado en una fiesta infantil ‘esa niña esta loca’, a lo que yo me quedé pensando, ¿cómo sería Sofi si no hubiera convulsionado hace ocho años?, ya un poco con el corazón apachurrado, llegamos el papá de Sofi y yo a escuchar al cantautor español.
Se escuchan las primeras notas de la canción de ‘Mediterráneo’ una canción que te hace recordar porque el mar es maravilloso... y bueno Sofi no precisamente nació en el Mediterráneo pero conoce el mar desde los 3 meses...
Nos cuenta Serrat que está festejando los 48 años de su disco ‘Mediterráneo’ por lo que cantó todas las canciones del mismo... entre ellas ‘Que va a ser de ti’ muy difícil, pensaba en la hermana de Sofi, ahora de cuatro años, y en el momento en que se va a ir de casa, pero a su vez pensaba, que esa canción no aplicaba para Sofi, veo difícil, algún día poderle decir “Nena, que va a ser de ti lejos de casa”... hoy no se si va a poder ser independiente en su cuidado personal, bañarse, vestirse, alimentarse sola, o ir al baño, así que vivir sola, queda lejos en la lista.
Serrat nos regaló un concierto dedicado al mar, y ahí recordé su maestra la llama ‘ballenita galáctica’ y no pude evitar recordar su última visita al mar, ahí Sofi disfrutó del atardecer con las olas del mar de música de fondo, estuvo 40 minutos, viendo la puesta del sol, tranquila desde su carreola, ella iluminada por el sol viendo al horizonte, reinaba la tranquilidad y la felicidad en su ser, algo que solo el mar te puede dar.
Cuando Serrat inicia con los acordes de ‘Cantares’ me lleno de sentimientos y recuerdos, definitivamente la fecha no ayudó, empecé a pensar, si no hubiera convulsionado, el camino sería mas fácil, o mas bien en el momento que caminamos por el sendero de la epilepsia, ciertamente dejamos atrás el sendero de la ‘normalidad y conocido’, y quedaron solamente estelas en la mar.
El camino lo ha andado Sofi, y ella nos muestra el camino día a día... al terminar la canción yo lloraba mas y mi corazón se estremeció al ver que el papá de Sofi también tenia lagrimas en los ojos.
Poco antes del final del concierto, llega la canción ‘Para la Libertad’, y ahí me llené de vida, porque ‘soy como el árbol talado que retoña... y aún tengo la vida’
Al salir, el papá de Sofi me dice que la canción ‘Para la libertad’ no le recordó a Sofi, sino que fue la frase de Cantares ‘Cuando de nada te sirve rezar... caminante no hay camino se hace camino al andar’
Y así fue que después de un maravilloso concierto dedicado al mar, fue que dormimos, cosa que no pudimos hacer 8 años antes, y el 24 de Febrero en lugar de ir al hospital, nos preparamos para ver ‘Los Miserables’
En lo personal, la obra me llena de vida, la música, la historia, todo me inspira.... pero es cuando se escucha ‘La Canción del Pueblo’ que recuerdo claramente a Sofi, ya que al escuchar el latir de su corazón, escucho el eco del tambor y es el sonido de que el futuro nacerá cuando salga el sol. Y ahí también me uno a la lucha del West, porque estoy dispuesta a combatir y no me dejo someter. Porque si somos esclavos o libres depende de nosotros.
Y así como el elenco canta ‘Un día mas’ sabiendo que lo que les espera es bueno, yo le digo a la vida, otra vez... sale el sol... un día mas...
Llegando al final de la obra, en donde todos de alguna manera encuentran la paz... y desde el corazón escucho el eco del tambor, los cuales son los redobles del futuro que empieza hoy....
Mi futuro con Sofi se escribe día a día, y como nos dice la obra, hasta en la noche mas oscura amanece el sol.. así con los ecos del tambor forjamos la vida de Sofi... haciendo camino al andar.
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