Cansancio

Debo de aceptarlo a minutos de terminar el 2016 solo puedo decir que estoy cansada más bien exhausta.

Cansada de la incertidumbre.

Cansada de alimentarla en la boca por seis años.

Cansada de los médicos y las terapias.

Cansada de buscar y no encontrar.

Cansada de vestirla.

Cansada de cambiarle el pañal.

Cansada de buscar y crear su método de aprendizaje.

Cansada de pensar lugares para llevarla o las adaptaciones que necesita.

Cansada de tener que salir de casa con una mudanza.

Cansada de sus crisis.

Cansada de darle medicinas diario.

Cansada de esperar ... esperar a saber que tiene, esperar a que pase la crisis ... esperar para ver avances...

Cansada de no poder salir, sin pensar en mil y un cosas por preparar.

Cansada de gestionar que siempre este alguien con ella, no puede estar sola ni un minuto. 

Lo que necesito, dormir hasta el año que viene para tener fuerzas para seguir adelante. Y así vivir el 2017 en nuestro mar de incertidumbre pero sin cansancio. 


El ensayo

La historia de mi Sofi trascendió las puertas de nuestro hogar y llego a escena. Muchos son los que han conocido nuestra realidad.

Sin embargo los primeros que tenían que conocer nuestra realidad era el equipo de producción de la obra. 

Ellos leyeron el blog y conocieron a Sofi, pero algo más faltaba en escena, que yo diera voz al libreto que escribió y dirigió un gran dramaturgo. 

Así que los ensayos se transaldaron a casa, eran tarde empezaban después de que Sofi y los gemelos estuvieran en cama, antes simplemente es imposible trabajar. 

Por esos días, Sofi empezó a desarrollar una nueva conducta, ella comenzó a bajarse de su cama, literalmente a brincar de su cuna. 

Nos encontrábamos en el último ensayo antes de la presentación, era el primero y el último en que nos acompañó el músico de la obra. 

Al ser la música primordial para Sofi, en escena la música tenía que ser muy cuidada. 

Al parecer Sofi quería estar presente como si supiera que estábamos hablando de ella y preparando su historia. 

Por más que la regresaba a su cama, ella se bajaba, la deje jugar un rato y después a la cama y nada volvía a aparecer. Tranquila pero presente. 

Así que opte por añadirla al ensayo, estábamos todos sentados en la mesa del comedor y ella se sumó al equipo de producción sentada en su periquera .

Era el ensayo con música, necesitábamos saber que piezas y van a entrar y cuando. Así que el músico las comenzó a poner mientras el director le daba instrucciones. 

Sofi movía sus piernas, y eventualmente gritaba ahí estaba. 

De repente se empezó a escuchar la trompeta de Louis Amstrong, aquella que marca el inicio de La Vie en Rose. 

En eso Sofi se mantuvo quieta volteó su vista hacia el lugar donde provenía la música, incluso se puso la mano en el oido de tal manera que hacía que su lóbulo deteniera el sonido para que ella escuchara mejor. 

El equipo no podía dejar de mirarla, vieron con sus propios ojos lo que Louis Amstrong puede hacer con ella, definitivamente la lleva a una vida en rosa. 

Terminó la canción, y Sofi volvió a estar desconectada moviendo sus piernas y con la mirada no necesariamente en algo fijo. Empezó a bostezar y la lleve a su cama. Ya no se bajó.

Pareció como si ella supiera que estábamos hablando de su vida y quería estar segura que La Vie en Rose estuviera en la puesta en escena. 

Los regalos de Navidad

Desde que Sofi nació siempre ha utilizado los mismos tipos de juguetes esos que dicen en su empaque, recomendado para bebés de 3 a 6 meses; son aquellos que tienen luz y sonido, y si tienen vibración mejor, eso sí se tienen que activar con la palma de la mano; acción reacción. 

Cuando tenía como 3 años me dolía mucho que me preguntaran la edad de Sofi en la juguetería, lo hacían para poderme recomendar un juguete de acuerdo a su edad, no sabia como decir que la niña tenía cuatro años pero usaba juguetes para niños de 3 meses; ahora lo anterior no me genera angustia, voy a la zona de bebés, se lo que necesito y cuando me preguntan la edad de Sofi, simplemente les digo... "tiene seis pero tiene el desarrollo de una niña de un año".

Debido a que activa la mayoría de sus juguestes con la boca, estos se descomponen con facilidad, debido a tanta saliva.

Así que cada vez que toca comprarle algún juguete, vienen las preguntas ¿cuál le servirá?, ¿cuál le llamará su atención?¿cuál le ayudará a su desarrollo?, ¿le repongo alguno de los que ya no sirven?

Otra situación,  cuando tenía como 2 años empezó a recibir regalos de acuerdo a su edad, simplemente nunca los uso; se los daban personas cercanas a ella que como yo no éramos conscientes de s la situación nivel de desarrollo. Recuerdo una jirafa de esas tipo bicicletas para que se suban y la empujen con los pies, cuando pudo estar sentada y después pudo caminar, ya la jirafa le quedaba chica, y hoy creo que todavía no tiene la coordinación motriz para lograr subirse en algo así. 

Otra situación que sucede con Sofi y los juguetes, es que no los usa inmediatamente sino que llegan a pasar meses para que los identifique y los haga propios.

Hoy ya todos la que la rodean saben que tipo de juguetes le gustan, yo por mi parte este año opte por darle juguestes nuevos, sin embargo las personas que la rodean no saben que juguetes tiene y cuales no. 

Creo que ella no es muy consciente de lo que es un regalo y que abajo de la envoltura hay una sorpresa. 

Esta Navidad unos amigos muy queridos buscaron y buscaron por varios días hicieron múltiples preguntas acerca de lo que le podría gustar a Sofi, al final compraron algo que les llamó la atención, justo de ese no preguntaron, no mandaron foto, simplemente lo vieron y lo compraron. 

Cuando se lo dieron a Sofi y la ayude a abrir el empaque, la sonrisa de Sofi no se hizo esperar, era una pelota con luz y sonido igual a la que ella tenía pero que desde hace meses no prendía completa; ella no sé que pensó, simplemente estaba feliz e inmediatamente empezó a jugar con su "antigua" pelota que miesteriosamente volvió a servir. 

El día de Navidad su tía conscentida le trajo su regalo,le hizo un moño con muchos colores, Sofi vio el moño e inmediatamente lo arrancó, cuando la ayude a quitar el papel que envolvía el juguete su sonrisa fue inmediata, estaba uno de sus juguetes preferidos pero ese justo lo tiene en la escuela, así que no es algo que este acostumbrada a ver en casa. 

Así que Sofi feliz con su pelota que ya sirve y con el juguete que se teletrasnportó de la escuelita a la casa. 

Tendremos que esperar dos o tres semanas para ver si reacción con los juguetes que le trajo Santa. 

Cuidando a los hermanos.

Cuando los hermanos de Sofi nacieron, ella todavía no había desarrollado sus crisis irritativas y su autoagresión.

La desesperación de no saber que tiene, el verla gritar por horas, empezó cuando los niños tenían alrededor de 6 meses; en ese entonces ellos no eran conscientes de lo que le pasaba a su hermana.

Poco a poco los gemelos han ido descubriendo el mundo en el que obviamente esta Sofi.

Muy al inicio le tenían un poco de miedo, sobre todo el niño, Sofi al ser torpe al caminar tendía a caer cerca o arriba de ellos, y eso claro que no les gustaba, eran pequeños y no tenían la habilidad para evitar el golpe.

Cuando empezaron a hablar, también lograron llamarla por su nombre, saben que es una persona, que vive en su casa y se llama Sofi.

También ya identifican los juguetes de Sofi, su silla de comer, y su cama, tienen claro que los tres son hermanos.

Sin embargo algo que no comprenden es porque su hermana llora y se muerde, y sobre todo porque los adultos nos preocupamos tanto cuando eso sucede.

Algo que la niña ha notado es que cuando Sofi esta mal necesita ciertos juguetes y en ocasiones palmadas en la espalda, así que han existido algunas ocasiones en que la bebe le acerca a Sofi juguetes y cuando la crisis pasa, se acerca a ella y le da palmadas, realmente gestos muy lindos para ayudar a su hermana.

¿El problema?, ya se asustan, ya saben que las cosas no están bien.

El día que Sofi se aventaba de la cuna, ellos la veían muy preocupados, y gritaban "Sofi no..."... "Sofi cae"... en un inicio no le dimos importancia... en lo personal me dio gusto eran conscientes de la situación.

Ese día cuando los recogí de la escuela me reportaron que todo el día pidieron abrazo y contención... si los gemelos fueron conscientes de la situación y eso les afectó todo el día.

Pero nada como lo que sucedió la última vez... Sofi en crisis, y los niños, se podría decir que también, ambos lloraban, pocos minutos después el niño se puso a ver la tele, pero la niña, exactamente hacía lo mismo que Sofi, se aventaba y no solo eso, también se mordía... poco después todo se calmo, y la hermana de Sofi se acerco a ella, y le dio palmadas en la cabeza.

Si todo se había calmado, pero en esa ocasión no tuve a una niña en crisis sino a tres.

Un día después casi a la misma hora, Sofi vuelve a entrar en crisis, no estaba sola, estaba con la niñera, ahí mi preocupación no solo fue por Sofi sino también por los otros dos... el niño lloraba y me pedía que lo cargara, mientras que la niña estaba llorando y pateando en la mesa de centro de la sala.

Había que tomar una decisión.

Deje a Sofi con su niñera, y me encerré en mi cuarto con los gemelos, les dije que íbamos a ver a Mickey, cosa que hicimos, los abrace muy fuerte, mientras les platicaba lo que sucedía con Mickey, sin embargo no podía dejar de escuchar que Sofi estaba muy mal...

Decido hablarle a mi mama, cuarenta y cinco minutos mas tarde, ella llega, les digo a los niños... "Llego la abuela, vamos a tomar un helado", con una sonrisa los subo al coche, los despido... y regreso a mi casa a atender a Sofi.

Los gemelos ya estaban bien, ahora entre la niñera y yo podíamos ayudar a Sofi a salir de su crisis, ya me sentía tranquila porque los tres estaban bien atendidos.

Lo que yo no sabía es que la crisis de Sofi iba a terminar con diez puntadas en su frente, así que ahora  hay que explicarles a los niños por qué Sofi tiene un parche en la frente... lo difícil es que yo se porque Sofi tiene un parche, lo que sucede es que no lo entiendo, y no lo comprendo... cómo hacer que un niño entienda algo que yo no...

Cuando crees que todo acabo.

Con Sofi hemos tenido que vivir toda clase de crisis, las convulsivas, las de dolor, las irritativas y porque no, también hemos vivido berrinches. 

Las crisis, su duración es variable pero han habido algunas que han durado hasta dos horas...

Las últimas, dos días seguidos con crisis, en realidad el primer día no identifique el motivo, así que no tuve más remedio que calmarla con medicamento .

El segundo día, las cosas fueron más claras, tenía dolor, sin embargo nada de lo que hacíamos parecía hacer efecto, el problema; no podía ir al baño... problemas gástricos, parece que nunca se van... 

Dos horas en crisis, nada hace efecto, la niña está muy mal; así que el abuelo asesorado por el pediatra sugieren un lavado, hay veces que uno se tiene que armar de valor y adelante.

Después de cuarenta y cinco minutos lo logramos, parece que Sofi ya no tiene dolor, pudo vaciar su estómago. 

Llegamos al final de la crisis. 

Ahora a recoger y a liberar el cuerpo, Sofi necesitaba un baño y yo un cambio de ropa. 

Así que su niñera se llevó a Sofi a bañar para poderla limpiar, yo creía que todo había terminado, una crisis más, que nos dejo a la niñera y a mi agotadas. 

Estaba yo cambiándome cuando escucho un grito de Sofi, seguido de un golpe seco, terminando con un grito de la niñera ..."No Sofi, no"... un último intento de autoagresion, y más que intento, fue para Sofi un éxito, acto seguido el agua de la regadera se torna roja. Sofi se golpeó en la regadera y logró abrirse toda la zona arriba de la ceja. 

Acto seguido a tomar fuerzas nuevamente, pensaba que ya todo había terminado, y no ahora hay que ir al hospital, la herida es muy grande. 

Su abuelo me dice, dale sus medicinas para que se calme y la puedan atender, por el contrario el papa de Sofi sugiere que no, lo anterior para ver su nivel de alterta; suena lógico hay que ver si no hay un daño más profundo. 

No puedo manejar, estoy muy cansada y estresada, así que tomo un taxi, ahí abuelo y papa esperan a Sofi.

Lo increíble, después del golpe Sofi se calmó completamente, no lloro, no se asustó, pareciera ser que necesitaba sentir para calmarse. 

Llegando al hospital el cirujano con cuidado la envuelve en una sabana para evitar que se mueva, y en brazos de papa, mama y abuelo, recibe 10 puntadas mientas escucha La Vie en Rose para estar calmada... 

Preparando una boda

Si algo no le falta a Sofi son personas que la quieran.

Recuerdo que cuando un primo del papá de Sofi se iba a casar, nos dijo que quería que Sofi fuera pajecito fue en Agosto del 2012 cuando nos dijeron que querían que ella los acompañara el día de su boda, en ese momento ella no caminaba, la verdad pensé que en 7 meses lo iba a lograr, pensaba que no estaría tan complicado, la boda sería en Marzo del 2013.

Conforme se acercaba la fecha, me daba cuenta que estaba muy difícil que Sofi caminara para la boda, se habló con la novia, había dos posibilidades o carreola o brazos, ella no quiso carreola iba a haber un pasillo de flores y no quería que se estropeara.

Al final entró cargada en brazos de uno de sus tíos, sin mayor problema, en ese momento no tenía problemas de ansiedad ni de irritabilidad, fue un evento bonito.

Cuando el padrino de Sofí puso fecha para su boda, estábamos muy contentos, Sofi ya caminaba y podría entrar por el pasillo de la iglesia. Esa era la ilusión.

Sabíamos que iba a ser difícil, en la escuela, se trabajó su ansiedad, se hicieron ejercicios para que caminara cuarenta minutos diarios previos a la boda.

La ilusión ahí estaba, se le mandó a hacer su vestido, igual al de su hermana y que combinara con el traje de su hermano, los tres iban del mismo color que las damas. La novia escogió los zapatos personalmente.

Yo sabía que había que tomar precauciones, como sabía que Sofí podía terminar en el suelo, levantándose la falda, le mande a hacer ropa interior a juego con el vestido, todo tenía que estar a la altura de un evento tan importante.

Estaba el fantasma, si no estaba bien, existía la posibilidad de que entrara en la carreola, la iglesia que escogieron los novios tiene un pasillo muy largo, si ese día no esta bien, capaz que no logra la caminata. Así que tenía a la mano, tela para decorar la carreola para que se viera diferente, arreglada.

Desde que llegamos al lugar de la boda, dos días antes, Sofí mal, no sabíamos ¿cómo hacer? , por momentos pensé que no lo iba a lograr, que no podría acompañar a su padrino.

Se acercaba la hora de la boda, estaba despierta y tranquila, yo acompañe a las damas al peinado y maquillaje, así que tía, papá y niñera se encargaron de bañarla y peinarla, estaba inquieta pero se veía esperanzas, cuando llegué la estaban terminado de peinar, la niñera la peinaba, el papá le cantaba para que se estuviera quieta, tenía miedo, estaba en el limite de una crisis irritativa.

Momento de vestirnos todos, los gemelos, y Sofí, el hermano de Sofí nos hizo pasar por momentos difíciles simplemente no se quería vestir. Sofí sin embargo se dejó poner su vestido, estaba despierta, se veía como toda una princesa.

Mucha prisa, ya íbamos tarde, al taxi rumbo a la sesión de fotos, llegando, Sofí no trae un zapato, asumimos que se le cayó en el taxi, falso... no estaba por ningún lado. Papá regresa a buscarlo.

Ya están todos listos, ella muy inquieta, otra vez en el límite, su niñera la carga y con apapacho y música se queda dormida... Regresa el papá de Sofí, y como principe buscando a su Cenicienta le pone el zapato que se quedó en la banqueta.

No hay manera de que salga en ninguna foto, esta completamente dormida... el fotógrafo le toma una en brazos de su niñera... para el registro.

Llega el momento de irnos a la iglesia, al momento de ponerla en su carreola, que previamente arreglé, (hubo que aceptar la realidad no estaba bien, iba a entrar en carreola, así que en la mañana entre todos los preparativos, la arreglé, no podía permitir que no fuera en una carreola arreglada) se despierta.

Todo el camino a la iglesia, estaba contenta, adormilada pero contenta, me sentía tranquila, no iba a entrar caminando pero si contenta en su carreola.

Pero la aventura continua, faltaban minutos para que iniciara la ceremonia, todo el cortejo listo afuera de la iglesia, y ella ensucia el pañal, y de una manera importante, era imperativo cambiara, se estaba empezando a manchar su ropa.

Manos a a obra, hay que cambiarla, lo hacemos en una banca de la iglesia hasta atrás, nadie se dio cuenta, bueno solo las 5 personas que estábamos atendiendo. La ropa interior no la puede usar, esta muy sucia... ¿qué hacer?, si va en la carreola probablemente el vestido no le tape el pañal, con toda la pena del mundo le quite la ropa interior a la hermana, ella si iba a entrar caminando y el vestido era lo suficientemente largo para que no se le viera su pañal.

Finalmente lista, en su carreola a la entrada de la iglesia.

Primero entran sus hermanos...

Después ella... la lleva su papá, el le canta durante todo el trayecto, la toma de la mano, y le hace cariños en la cara... ella esta contenta... esta tranquila, esta feliz, recorriendo el pasillo acompañando a su padrino, como él y su novia querían, llevada por una de las personas que mas la quieren... su papá.

Yo no lo vi, estaba detrás de ellos, las fotos lo dicen todo, el no escuchar su llanto, el solo escuchar la música y saber que ella estaba bien, guiada por su papá.

No se quedó en la ceremonia, terminando su niñera se la llevó a dormir, para ella entrar 2 minutos por un pasillo fue demasiado ya que implicó preparación, su vestido, su peinado, no cenar a su hora, no tener su juguetes... todo ese esfuerzo fue el regalo de ella, para su padrino y para todos los que estábamos con ella... era una Cenicienta en carruaje...

Al final cumplió lo que tenía que hacer, entrar a la iglesia.

¿Cómo hacer?

¿Cómo hacer? Para estar con ella cuando no la puedes entretener... Todo lo que intentas es un fracaso... Ni lo sensorial, no lo vestibular... Algo de palomitas la entretiene ... Sin embargo no puede estar comiendo todo el día.

No puedes estar con los gemelos, en realidad ella no está tan mal... Pero está en el límite de caer en una crisis irritariva.

Si, estamos fuera de casa, se planeó un viaje, le gusta el agua y estamos en un lugar con alberca, pero la temperatura del agua no es adecuada, se siente insegura.

Mucho esfuerzo invertido  para lograr salir de casa, ¿para qué? Para tener que darle medicina y que la pase dormida. 

Frustración, enojo y desesperación, tres personas no pueden con ella, no es divertido estar con ella, el dolor es muy intenso, entre peor se pone ella más duro es para el corazón. 

Mucho planear los momentos previos a la boda del padrino de Sofi... El que ella pueda entrar caminado a la iglesia... El poder pasar un momento agradable en familia... El divertirnos todos en la alberca ...

En lugar de eso ella ha estado encerrada pasándola mal, teniendo que dormirla para que esté tranquila... Mucha tensión, muchas peleas con el papa de Sofi, he tenido que apoyar a mi hermano y a su novia, el papá de Sofi me pide que no lo deje solo (que de hecho no está solo, está la niñera y por momentos apoya la tía), siento que no puedo más; Sofi no está bien, nada ha salido como planeado... Un momento de alegría se está convirtiendo en momentos de dolor, frustración y tristeza.

Se trabajo con ella previo al viaje, su maestro la preparó... ¿Para qué? ¿Cómo hacer?

¿Podrá entrar a la iglesia con su padrino? No lo sé...hemos llegado muy lejos pero tal vez hoy no es el día para que camine junto a él... 

Momentos

Si bien la relación entre Sofi y sus hermanos ha sido complicada, en los últimos días han empezado a pasar cosas... Momentos en donde se ve que empieza a surgir una conexión entre los tres.

Digamos que Sofi no es muy buena esperando, ella necesita seguir su rutina y tener todo en tiempo y forma, una de las cosas que no perdona es la hora de la cena, seguimos sin saber si pide de cenar desesperadamente porque tiene hambre o porque sabe que después viene la hora de dormir.

Un día cualquiera llegó la hora de cenar de Sofi, los gemelos no estaban listos para cenar todavía, así que Sofi cenó, se le puso su pijama y a dormir. 

Una vez que Sofi ya estaba acostada llegó el turno de los gemelos, estaban los dos cenando, cuando vemos que Sofi sale de su cuarto, había  encontrado la forma de bajarse de la cuna, y con toda tranquilidad y cadencia se acercó a sus hermanos quienes estaban cenando salchichas. 

En ese momento me vino a la mente, un día en que los tres estaban cenando al mismo tiempo, las tres sillas altas lo suficientemente juntas como para que los niños pudieran alcanzarse uno a otro con solo estirar la mano.

Los tres cenaban salchicha, en un momento, tarde un poco más de lo esperado en darle el bocado a Sofi, quien al no tener su comida como ella quería decide acercarse a su hermana, para ver si podía conseguir el alimento, obviamente su hermana agarró su plato se enojó, gritando "mío, mío, mío" se le explicó a Sofi que esa no era su cena sino la de su hermana, y el incidente no pasó a mayores.

Así que cuando Sofi después de bajarse de su cama, se acerca a los gemelos, yo visualice una escena de terror, en la cual Sofi iba a robar la cena de los hermanos, provocando la furia de ambos. 

Para mi sorpresa Sofi llegó tranquilamente a la mesa, y se sostuvo de ella, en ese momento, su hermana tomo un pedazo de salchicha y se lo ofreció, yo le pregunte, ¿estás segura que le quieres dará a Sofi? A lo que rápidamente contesto "si". Así que el siguiente paso fue que la pequeña acercó su mano a la boca de Sofi para darle la salchicha, yo tenía mucho temor, de que la mano de la hermana terminarla siendo mordida por Sofi, cosa que no sucedió Sofi recibió de manos de su hermana, un poco más de cena.

Posteriormente el niño también quiso compartir de su cena, existió el mismo temor, ojalá y Sofi no lo vaya morder, pero algo más sucedió con el, le dijimos, ¿por qué no te acercas y le das un beso a tu hermana? Y el niño accedió, acercamos a Sofi le dio un beso, y después le compartió de su cena.

Después de que entre los tres terminaron la cena, Sofi parada entre las dos sillas altas recibiendo lo que sus hermanos le compartirán, llegó el momento de que los tres se acostaran.

Los tres caminaron a su recámara, los cargamos y los acostamos.

Esa noche me fui feliz a dormir, después de haber visto una bonita interacción entre los tres hermanos. 

Sucedió

Sofi se mueve, se desplaza, camina, sin embargo es torpe, se cae, se tropieza, en fin tiene muchos moretones todo el tiempo.

Por su cuestión de poca sensibilidad la mayoría de las veces después de una caída pues simplemente se levanta y sigue su camino, pocas veces llora.

Recuerdo que era Diciembre del 2013, fecha en que Sofi tuvo su última convulsión (claro hasta el momento), era de noche, todavía no habían llegado los gemelos, ella empieza a convulsionar, nos dimos cuenta porque el llanto era diferente.

Pasa la crisis, aparentemente todo bien, excepto... Algo raro estaba pasando, su brazo, el brazo izquierdo estaba totalmente inmóvil, no lo movía, además claro de que ella estaba completamente desorientada.

Con miedo localizamos al doctor, quien después de escuchar los hechos, confirma la convulsión, y la consecuencia; la pérdida de movimiento del brazo, a su vez nos tranquiliza, dice que recuperará la movilidad en un lapso no mayor a veinticuatro horas. Pasado un día todo volvió a la normalidad.

Después de esa fecha, poco a poco nos olvidamos del hecho, aparecieron nuevos retos los cuales hemos ido afrontando día a día, conocimos las crisis irritativas y las disregulaciones, y aumentó nuestra preocupación por la cuestiones gástricas.

No había pensando en su falta de movilidad en el brazo hasta ayer...

Hace dos días tuvo un muy mal día, mucha irritabilidad, mucha ansiedad, insomnio, en fin todo el paquete incluido, y también hubo brincos desde la cuna, se bajaba, con muy poca habilidad, en realidad eran brincos hacia el suelo, y pues estaba el golpe que la recibía. 

Una vez que se tranquilizó empezamos a notar que no podía caminar, lo atribuimos en primaria estancia al cansancio causado por la irritabilidad y la agresividad, y al exceso de medicamentos que hubo que darle.

La mañana transcurre de manera normal, excepto que ella sigue sin querer caminar. Ya al llegar de la escuela nos damos cuenta de algo, si no camina, pero no porque no quiera sino porque no puede.

La bajó del coche, intentó que camine, y el peso la vence, tiene la pierna en el aire, ni siquiera hace el intento por tocar el piso, mientras que con su pierna derecha intenta lograr el caminado el obviamente es imposible.

En ese momento lo único que pienso, es el el brazo inmóvil que le vi en Diciembre del 2013, e inician las preguntas ¿por qué no le responde la pierna izquierda?, ¿tuvo una convulsión y no nos dimos cuenta?, el terror, después de 3 años nuevamente hay convulsiones.

Empiezan las llamadas, y las listas de estudios, hay dos posibilidades que tenga dolor, un golpe, algo motor le impide apoyar, o... Qué sea algo neurologico, algo pasó en su cerebro que le impide caminar. 

Recomiendan esperar y observar, pero en realidad yo no quiero esperar, si regresaron las convulsiones, hay que cambiar todos los medicamentos, así que salgo corriendo al hospital para hacerle un electroencefalograma; único estudio que nos puede decir si hay actividad eléctrica en el cerebro de Sofi.

Un día que empezó bien, con Sofi en la escuela con su maestro, donde íbamos a pasar la tarde en casa, terminó en una tarde de terror en el hospital.

Una vez que terminó el estudio, tuvimos que presionar para que nos dieran la interpretación, simplemente yo no podía esperar las 24 horas que tardan en interpretar. 

Todo lo anterior sin contar que no había localizado al neurólogo, era demasiada incertidumbre.

Una vez que terminó el estudio, no nos quedó más remedio que esperar a que el pediatra nos pudiera recibir.

Estando en la sala de espera, llegan los resultados del electro, ¡no hay actividad eléctrica! Y pocos minutos después logro comunicarme con el neurólogo, le platico los síntomas, le leo el resultado del estudio; confirma que no es un problema neurologico, que la niña puede no estar caminado por inflamación de la articulación causada por un virus o bacteria. 

El terror de pensar que habían regresado las convulsiones y que por eso perdió fuerza en la pierna, ha quedado en el pasado; ahora teníamos que conocer el porque no se mueve la pierna a nivel local, nuevamente dos posibilidades, inflamación causada por virus o bacteria o inflamación causada por un golpe.

Después de que el pediatra la revisó, y al no encontrar síntomas de infección, la conclusión lógica es que se lastimó la cadera izquierda el día anterior después de que cayó de la cuna. Ahora sí con conocimiento de causa, hay que observarla a ver cómo evoluciona.

Increíble pensar que fue un golpe, ella no tiene semblante de dolor, no lloro al caer de la cuna, creo que todavía no está preparada para sentir mucho dolor.

Lo que sí sucedió, es algo qu siempre ha estado latente, que después de una caída o una autoagresión, la consecuencia ya fue mucho más que un simple moretón.

No nos queda más que esperar, y observar para que vuelva a caminar....

El León en una Jaula

Sofi tiene su vida muy estructurada, pero solamente de lunes a viernes. Realmente el problema aparece los fines de semana, o durante las vacaciones.

Empecemos con lo que sucede de lunes a viernes, todo tiene que pasar "justo a tiempo", levantarse, desayunar, vestirnos e irnos a la escuela.

En la escuela, todo tiene un orden, todo pasa estructuradamente, así que no hay problema. Cuando termina la escuela, comer y regresar a casa. No hay mucha estructura durante la tarde, básicamente tiene tiempo de jugar, antes de cenar y de dormir.

¿El problema?, cuando por alguna razón esta lista antes de poder salir a la escuela, literalmente no sabe que hacer, se empieza a poner muy ansiosa e irritable, ya ha aprendido a esperar, pero no sabe que hacer cuando hay imprevistos y hay tiempo de espera entre las actividades.

Así que todo debe de suceder como si fuera una obra de teatro, cada uno debe de estar listo cuando sea su entrada, ¿para qué?, para que ella no se ponga ansiosa y no se llegue a enojar.

Se que no es lo mejor, en terapias y escuela se esta trabajando para que en caso de que tenga que esperar, literalmente no se ponga como loca.

En las tardes, pasa de todo, algunas veces logra jugar y estar tranquila, pero otras simplemente no logra organizarse, ni estar en el mundo, pareciera ser que esta "como león enjaulado".

Ella sabe que llegamos a la casa, y que la siguiente actividad estructurada que viene es cenar para después irnos a dormir, así que muchas veces cuando no logra jugar, simplemente pide de cenar, ¿por qué?, pueden ser varias razones, tiene hambre, tiene sueño, o simplemente porque es una actividad que entiende.

Nuevamente su no logra entender el mundo, llega la ansiedad y la irritabilidad.

El problema mayor, los sábados, viene de una estructura total, donde una persona esta al 100% con ella, los fines de semana es muy complicado eso, hay dos hermanos, y unos padres que tienen que dividir la atención entre todos, Sofí no lo entiende, extraña su estructura, no sabe que hacer con lo que tiene en casa, así que o quiere comer, o simplemente grita y llora.

Ella tiene periodos de atención muy cortos, y las actividades que tiene en la escuela, son uno a uno, y no por mas de quince minutos, su maestro de natación, le pone atención solo a ella, y es lo que le gusta. En casa simplemente no podemos estar las doce horas del día que esta despierta con ella y dándole una atención al 100%.

Los fines de semana se vuelven complicados, no hay quien este todo el tiempo con ella, y no sabe jugar sola, por otro lado ella esta esperando las actividades escolares y terapéuticas, pero somos papas no terapeutas, y porque no, lo tengo que decir, muchas veces deseamos como papas, ver la tele por media hora, no nos importa que sean caricaturas pero estar tranquilos y descansando sería ideal, Sofí no sabe ver la tele, no capta su atención...

En fin, creo que todavía no aprendo a jugar con ella, todavía no hay mucha interacción, y por otro lado, no soy terapeuta, no le puedo dar terapia todo el sábado y domingo, hay mas familia que atender.

Muchas veces me dan miedo los fines de semana, ¿cómo reaccionara Sofí?, ¿hoy sabrá que hacer con su espacio sin ponerse ansiosa?, siempre es un misterio.

También una posibilidad, es que Sofí ya sabe que hay un mundo que la rodea, un mundo mas allá de ella, y simplemente no sabe que hacer con él, y eso le causa mucho estrés y ansiedad.

Poco a poco hay que ir trabajando para que Sofí comprenda los momentos de ocio, para que su juego sea mas elaborado, para que poco a poco sepa que hacer con el mundo.

Y así de alguna manera, deje de sentirse atrapada sin saber que hacer, y finalmente que el león pueda salir de la jaula y disfrute la sabana...

Todo puede fluir.

Uno de mis grandes temores es quedarme sola en casa con los 3, y mas si es hora en que los 3 están despiertos, claro cada uno con sus necesidades.

En fin, casi nunca sucede, tengo mucho apoyo, niñera, marido, tía, papas, en fin es raro que este sola con los tres.

Pero hay días que pasa, y pues si hay días malos, pero también hay días buenos.

El otro día, casi me muero del ataque, estaba yo totalmente desvelada, me había quedado despierta trabajando, el caso es que llevaba como dos horas dormida cuando uno de los gemelos despertó, no entiendo muy bien que le paso, el caso es que ya no hubo manera de dormirla, y bueno poco antes del amanecer Sofí también despierta y no de muy buen humor.

Pero en fin el día avanzaba relativamente normal, Sofí y los gemelos habían tenido un buen día en la escuela, al parecer la única que tenía los efectos del desvelo era yo.

Bueno pero el ataque no fue por el desvelo, sino porque la niñera me pide permiso para salir a las 3:30 de la tarde, obviamente no tenía mucha opción, tenía que dejarla salir.

Mis peores miedos se empezaron a apoderar de mi, ¿y si a Sofí le da una crisis?, ¿si los gemelos no pueden dormir la siesta?, ¿si Sofí se vuelve a enojar porque atiendo a sus hermanos a la hora de la cena?, en fin, la verdad no se me ocurrió ninguna posibilidad en donde pudiera tener una tarde agradable.

Llego la hora la niñera se fue...

La situación estaba calmada... los gemelos acababan de quedarse dormidos para su siesta de la tarde, Sofí super tranquila, aparentemente todo estaba en calma, pude preparar las loncheras del día siguiente y poner la lavadora, Sofí seguía tranquila.

En eso, Sofí pide un baño, como saben le encanta el agua, y disfruta mucho pasar un rato bañándose en casa, así que no veía porque no... si ya se había bañando, no era porque estuviera sucia sino porque sé que es algo que disfruta.

Sofí disfrutando de su baño, los gemelos dormidos, todo en orden.

Llega el momento en que los gemelos despiertan, están de buenas, y empiezan a jugar. Ahora sigue el momento de sacar a Sofí de su baño, en eso los gemelos se acercan, no le tienen miedo a Sofí, ella esta tranquila.

A los gemelos siempre les ha gustado la crema, así que en cuanto ven que tomo el bote para ponerle crema a Sofí, ellos la empiezan a pedir, les doy un poco y por instinto les digo "ayúdenme a ponerle crema a Sofi", y lo increíble se acercaron a ella, y le empezaron a poner crema mientras Sofí se reía a carcajadas, creo que es el primer momento que compartimos los cuatro... bueno faltó el papá.

La hora de la cena, igual de tranquila y cordial, y lo mejor, cuando Sofí terminó de cenar se veía que ella quería seguir comiendo, así que primero la niña, y después siguiendo el ejemplo de su hermana, también el niño, ambos le ofrecieron de su cena a Sofí. Claro que Sofí la aceptó y les dio las gracias a sus hermanos, saboreando la cena.

Después cargue a Sofi para llevarla a su cama, mientras los gemelos me seguían sigilosamente detrás, puse a Sofí en su cuna, después les puse la pijama a los gemelos, y también los subí a su cuna, me despedí de los tres, los gemelos me dijeron "adiós" y Sofí me despidió con una carcajada.

Definitivamente hay manera de que en casa todo fluya...

Opciones ... si las hay ...

Realmente no es muy difícil saber lo que le gusta a Sofi... la música, las luces y los colores contratantes...

Tres elementos que parecen comunes y fáciles de encontrar, pero que en realidad necesitan de mucha creatividad para que existan en nuestro entorno.

Siempre es complicado encontrar lugares para llevar a Sofi... ¿Donde podrá estar en el suelo?, ¿qué lugares tienen los estímulos suficientes para que llamen su atención sin que la pongan irritable?, ¿dónde puede ser libre y moverse sin tener que preocuparse por los demás?, ¿dónde no la van a juzgar?, ¿Dónde podrá expresarse a todo pulmón sin que pidan que salga del lugar?, en fin muchas preguntas y pocas respuestas.

Algo que ha funcionado con Sofí es llevarla al cine, claro todo tiene que ser preparado, la película adecuada, el horario adecuado, incluso si puede gritar o platicar, hay funciones en donde ponen la luz baja en lugar de apagado, y donde no tienen tan alto el volumen; ese tipo de funciones son ideales para ella. Lo intentamos en cine comercial, y funcionó perfecto con Fantasía de Disney.

Cada fin de semana es la eterna pregunta, ¿dónde salir con Sofí?

Este fin de semana, encontramos la respuesta, veníamos de un par de días medio complicado, problemas de conducta, los cuales la dejaron muy agresiva, dolor de estómago e insomnio... no era una buena combinación...

Sin embargo, había pocas probabilidades de poder ir a dónde yo pensaba iba a ser un éxito...

Hace tiempo, una de las personas del elenco de la obra "El último Teatro del Mundo", me comentó de su proyecto, me pareció interesante, ella insistió mucho en que debería de llevar a Sofí y a los gemelos. Siempre en domingo a la 1 p.m. había un buen pretexto para no llevarla.

Pero en mi cabeza no dejaba de rondar, lo que me dijeron, obra musical, para niños, con muchas luces, ah y además a los niños los dejan cantar, gritar y bailar, sonaba perfecto...

Este domingo, me decidí, la temporada esta por terminar, probablemente no tengamos otro domingo para ir... así que manos a la obra, hay que estar todos listos, a las 12:30 para poder llegar al teatro a tiempo.

Sofí se pone irritable a las 12, empiezan las preguntas, ¿la llevo?, ¿vamos solo con los gemelos?, o ¿simplemente, no vamos?... la decisión ir... pero si con ayuda, así que le di medicamento para calmar su irritabilidad...

La situación no pudo ser mas perfecta... nos recibieron el coche en la puerta, había boletos, y en cuanto nos sentamos en las butacas, empezó la obra... así que ningún tipo de espera.

La obra empezó, musica en vivo, pocos actores en escena... todo perfecto... Sofi calmada y atenta...

Llevábamos mas o menos la mitad del primer acto, cuando llega el número de las luciérnagas, simplemente perfecto, música, y luces... oscuridad, y luces, en el escenario estaban recreando un campo de luciérnagas...

En ese momento, Sofí super atenta, con la vista al frente, definitivamente un efecto que no había dado el cine, donde la imagen es plana, y el contraste de luces no es tan marcado.

Ella terminó viendo la obra en mis brazos, en ningún momento se irritó, en ningún momento se quiso parar de su lugar, casi en ningún momento quito la vista del escenario... su mayor acto de irritabilidad... fue en el aplauso del publico donde ella se tapo lo oídos, creo que ella quería seguir escuchando la historia de Pina la Catarina...

Y así "El Último Teatro del Mundo", resultó ser "El Primero de Sofi"... ahora a seguir buscando en cartelera obras musicales con juego de luces, creo que no puede ser tan difícil ¿o si?

Aprendiendo

Algo que hemos aprendido es que no estamos listos como sociedad para vivir una verdadera inclusión, los lugares no están hechos para que Sofi pueda estar todo el tiempo en el suelo, tampoco tenemos tolerancia antes sus gritos o sus risas cuando en teoría debemos estar callados.

Sin embargo Sofi también tiene que aprender a estar con los demás...

Ella simplemente no puede ir por la vida rompiendo todo, o mordiendo a los demás, o jalándoles el pelo... literalmente en sentido físico... duele.

Uno de los momentos mas duros que he vivido con Sofi, fue el sábado pasado, ella se enojó, se enojó mucho porque tuve que dejar de darle de comer por atender a su hermana, quien necesitaba urgentemente ir al baño, estaba yo sola, con Sofi y los gemelos.

Cuando termine de atender a la hermana de Sofí, ella ya estaba totalmente fuera de si, gritaba y pataleaba, yo sabía que no era ninguna crisis irritativa, o alguna desregulación, simplemente se trataba de un berrinche.

¿El problema?, Sofi cuando se enoja pierde control de su cuerpo, de lo que esta bien y mal, y se torna totalmente agresiva con el entorno y los demás.

Yo sabía, bueno estaba 99% segura, de que estaba liderando con un berrinche, sin embargo la reacción es mayúscula... Por supuesto no solo me preocupaba Sofi sino también sus hermanos.

En un curso, me dijeron la siguiente frase "hay que ver por la seguridad de los demás", así que abrace a mis gemelos, mientras intentábamos ver una película, mientras tanto Sofi lloraba y gritaba al pie del sillón...

Poco a poco, Sofi se fue dando cuenta de lo que estaba haciendo y se empezó a auto-regular, hasta lograr clamarse, después de eso, solo su acercamiento con las personas era muy brusco, llegaba y jalaba el pelo o intentaba morder pero sin estar enojada.

Todo lo anterior fue difícil y estrenaste, estando sola, con Sofi muy agresiva, y los gemelos ahi... en fin muy complicado...

Pero lo realmente doloroso, fue ver como (después del berrinche), Sofi intentaba acercarse a su hermano, y él en automático la rechazaba, le levantaba los brazos, y en su idioma de bebe de 2 años le decía aléjate... Y así estuvo el niño toda la tarde, alejando a Sofi y huyendo de ella.

Yo le decía, es tu hermana no la trates así, pero por naturaleza humana nos defendemos o nos alejamos de aquello que nos hace daño, y definitivamente Sofi le hace daño a su hermano, lo muerde, y lo asusta cada vez que ella entra en crisis, eso sin contar que también lo despierta cuando Sofi tiene problemas en la noche.

Debo de aceptar, a mi tampoco me gusta estar cerca de Sofi cuando se que ella me puede morder o jalar el pelo, por mas que la quieras el hecho de que te lastime fisicamente no es agradable. Entonces ¿cómo hacer para que su hermano no la rechace?, ¿cómo convivir todos?.

Creo que Sofi tiene que aprender a no lastimar a los demás, podemos aceptar que no hable, que no vaya al baño, que juegue acostada en el suelo, que te pida que le acciones los juguetes una y otra vez, cuidarla en sus crisis, pero simplemente tiene que aprender a no lastimar al otro y no lastimarse a ella misma.

¿Cómo hacerlo ese es reto?, cuando ella se lastima y lastima al otro es, según lo que he aprendido, o porque quiere expresar algo, o porque perdió control de su cuerpo, hay que seguir trabajando la comunicación y las emociones en ella, a su vez ella tiene que seguir con su terapia sensorial para conocer los limites del lastimar y el dar un cariño, así, cuando ella quiera expresar sentimientos de afecto no lo haga con mordidas sino con abrazos. Y por último seguir trabajando nuestra capacidad de observación y saber si necesita medicamento, y valorar si  necesita o no medicamento.

He vivido grandes situaciones que han generado dolor, y por desgracia el sábado sume una mas a la lista... ver como su hermano rechazaba y se alejaba de Sofi...

Se la doy o no.

Cuando empezamos a ver en Sofi crisis irritativas, crisis de ansiedad,  y autoagresión, no sabíamos muy bien por qué era; ahora sabemos que pueden ser por dolor, por berrinche o por una descarga neuronal.

La verdad nunca sé, si darle medicamento o no, las terapeutas y maestras están convencidas de que se debe de aprender a autoregular, que para eso es la terapia, que con un análisis de conducta, integración sensorial o en algunos casos extinción, las crisis deben de pasar.

Sin embargo no es tan fácil, por otro lado tenemos a los médicos que dan el fármaco, pero ahí empiezan las dudas, ¿y si al darle la medicina no se aprende a controlar?, ¿para eso tomas terapias, para que logre autoregular?, ¿será bueno que le de la medicina?

El papá de Sofí siendo médico, apoya el fármaco, sin embargo también muchas veces tenemos la duda, de si realmente lo necesita, o es un berrinche, o si se puede regular colocándola en el columpio y así estimulando su sistema vestibular que la ayudará a organizarse.

Hay tantas medicinas, que toma regularmente y con horario, que el hecho de darle alguna otra si me genera estrés, eso sin contar los dos discursos, el primero en que con la terapia se logrará controlar, y el otro, esta el fármaco, que resuelve el problema en inmediato, y entra la duda, con el fármaco se duerme, ¿realmente quiero que este dormida?, o ¿con un poco de columpio la organizo y la mantengo alerta?

Por otro lado, cuando empiezo a verla con signos de alerta, pienso, ojalá no llegue a necesitar la medicina, no quiero dársela, en algunas ocasiones he dicho, no quiero dársela porque sé que eso significa que esta mal.

Cuando hay que darle medicina, hay muchos sentimientos encontrados, quiero dársela para que se duerma y se calme, pero por otro lado odio verla dormida debido al efecto del medicamento, si en cuanto se duerme se acaba la tormenta pero ¿cuál es el costo?

Hoy en un congreso escuche la siguiente frase "la medicina finalmente es una forma de amar", realmente me tranquilizó, y tiene toda la razón, ella va a terapia, se esta haciendo el análisis de conducta, se esta haciendo todo, pero el momento de darle la medicina para calmarla es un acto de amor, para ayudarla a que deje de sufrir, ya cuando pase la crisis en terapia o en la escuela, se podrá trabajar la conducta.

Como también aprendí hoy, todo suma, la medicina y la terapia, así que a trabajar con lo que se tiene, cuando esta en terapia y en la escuela enseñarle autorregulación, cuando estas en crisis y se esta dañando a ella y al ambiente, que nos apoye la medicina; no es nada agradable verla dormida después de una alta dosis de medicamento, pero definitivamente es mucho peor verla lastimándose o llena de ansiedad.

Así que concuerdo, el darle medicina, significa que quiero lo mejor para ella...

Llegamos al teatro

Cuando me dieron el diagnóstico de Sofi el 24 de Febrero del 2011, no sabía lo que significaba que alguien pudiera tener Espasmos Infantiles o Síndrome de West.

En ese momento el neurólogo me dijo que era una epilepsia refractaria, es decir, de difícil control, y que por lo mismo también se conocía como epilepsia catastrófica.

Ese jueves del 2011, también me dijeron que mi hija iba a necesitar terapia de Neurodesarrollo porque lo mas probable es que fuera a tener un retraso en el desarrollo.

Después de ese primer día en el hospital, comprendí que tenía que darle medicamentos a mi bebe de cinco meses para controlar sus crisis convulsivas, y que la iba a tener que llevar a terapia, pero yo pensaba que no iba a suceder nada mas.

Desgraciadamente si sucedieron mas cosas…

-       Entendí que ese retraso en el desarrollo, se llama Trastorno Generalizado del Desarrollo y que en la última clasificación del DSM V, lo incluyeron dentro del Trastorno del Espectro Autista.
-       Entendí que hay que aprender a liderar con las crisis convulsivas, y que una vez que están controladas, la vida no vuelve a normalidad, nada vuelve a ser como antes.
-       Entendí que mi hija no iba a poder entrar a kínder a los tres años como la gran mayoría, ¿por qué? Simplemente porque ella a esa edad, estaba aprendiendo a masticar y a mantenerse de pie.
-       Entendí que si ella a sus cuatro años no generaba ninguna palabra, no quería decir que no se pudiera comunicar, sino que no se podía comunicar con el lenguaje hablando, por lo que ambas estamos aprendiendo a comunicarnos con intercambio de imágenes.
-       Entendí que las idas al doctor no eran únicamente para ir por vacunas, sino que son para realizar electroencefalogramas de control.

En fin en 6 años he comprendido, aprendido, reflexionado, tanto en torno al Síndrome de West, a vivir con la latente de una crisis en cualquier momento. A aprender a darle toda la educación terapéutica que necesita, sin haber encontrado una institución que sea integral y de acuerdo a nuestras necesidades.

Muchas cosas en 6 años, demasiado por decir, que decidí abrir este blog en septiembre del 2015, mismo que llegó a manos de un productor de teatro, él como la gran mayoría de la población, no sabe lo que significa vivir con una persona con epilepsia, y sobrellevar el daño neurológico que las convulsiones dejan.

¿Cómo vivir la epilepsia?, ¿cómo vivir con terapias?, ¿cómo vivir con doctores?, ¿cómo es la realidad de Pitzi?, es el proyecto en el que estamos trabajando desde enero del 2016, para llevar a escena un monólogo en donde se refleje, el día a día, de Sofi y su familia, y así que todos puedan conocer La Realidad de Pitzi.


Estreno 6 de Octubre del 2016, en La Teatrería, Tabasco 152, Colonia Roma Norte, 06700 Ciudad de México, D.F.

Luagres

En esta sociedad nos han enseñado que no todos los lugares son para todos, por ejemplo, no es un lugar para niños un bar o un antro, tampoco es lugar para niños una graduación de preparatoria, y ni se diga del hospital, ya que solo es lugar para niños si el paciente es el mismo niño.

Hay lugares para niños y para adultos, muy pocos son para ambos, o mas bien, pocos lugares piensan en las necesidades de los adultos y los niños, es mas fácil excluir.

Así es como estamos estructurados, y así funcionamos en sociedad.

¿Pero?, ¿qué pasa, cuándo los lugares para niños no son para una niña de 6 años?... ahí es cuando la vida no me da respuesta.

El otro día teníamos una fiesta infantil, en un parque, una fiesta para celebrar el cumpleaños de una pequeña que llegaba a la gran edad de 3 años. Todos estábamos invitados, y ahí apareció la eterna pregunta ¿llevar o no llevar a Sofi?.

En ese momento la respuesta fue sencilla, no la podíamos llevar, acababa de salir de una crisis, y estaba todavía muy dormida por los efectos de los medicamentos. Así que decidimos llevar a los gemelos, porque ellos también necesitan su espacio.

El lugar apto para todos los presentes, los gemelos, jugaron y corrieron al aire libre, rompieron la piñata y comieron dulces.

Yo no dejaba de pensar, estaba en un parque, rodeada de niños, con juegos para niños, en una fiesta para niños, y nada de eso era para Sofí.

La zona de juegos estaba sobre un arenero, para todos los niños no representaba ningún problema, para Sofí si que lo hubiera sido, ya que ella hubiera querido estar acosada y seguramente la arena hubiera terminado en su boca.

Bueno hubiera podido estar en la zona de las mesas, poco probable, no había pasto, mas bien estaba sobre el terreno, ahí no hubiera habido tanto problema, la tierra no estaba suelta, así que con un par de juguetes podría haber estado una media hora.

¿La piñata?, probablemente le hubiera causado estrés tanto grito, y no hubiera entendido la mecánica, en ese caso ella hubiera necesitado de apoyo total para poder golpear la piñata y digamos que eso de que la tengan contenida no es de su total agrado.

La situación es que una fiesta para niños, en donde todo esta diseñado para niños, no esta diseñado para Sofí.

Estoy programada para no llevarla a un bar, a un antro, a una oficina, a lugares que específicamente sabes que no son para niños, pero ¿qué hacer cuando sabes que irás a un lugar para niños, y no es un lugar para Sofí?

A ella le gusta estar en el suelo, le gusta gritar, no controla sus impulsos, no puede caminar por largos periodos de tiempo, le aturde la muchedumbre y los sonidos; es complicado encontrar un lugar para ella.

Por lo que he optado, por llevarla a todos lados, por no dejarla, (claro a menos que este fisicamente mal, como en esa fiesta que seguía bajo los efectos del medicamento), y yo llevar las adaptaciones necesarias para que ella este bien.

No puedo superar el pensar que no la voy a llevar a una fiesta para niños, al cine a ver una película de niños en un horario para niños, a un espectáculo para niños, simplemente porque ella no va a estar bien.

Ella tiene que salir, y nosotros tenemos que salir con ella, somos una familia de cinco, y los cinco tenemos que estar juntos; así que si el lugar no proporciona lo que ella necesita, simplemente se lo llevamos...

Me estoy empezando a acostumbrar a salir con una mudanza, simplemente, no la puedo dejar... y esta pregunta nos ha rodeado  los últimos años. ¿Llevar o no llevar a Sofí... ella esta bien?, siempre la respuesta es "va a ser difícil, es probable que no aguante mucho y nos tengamos que regresar, pero no podemos déjala"


El Pastel

Como es tradición en la familia, el día del cumpleaños, se festeja con pastel y velas.

Sofí desde que cumplió un año de edad tuvo su pastel de cumpleaños.

Lo que ha sido impresionante es como a lo largo de 6 años ha cambiado la relación con su pastel.

Cuando tuvo su primer acercamiento con el pastel, no lo identificó, sabía que había algo en la mesa, con merengue, del cual no toleraba ni la textura del pastel, ni la del merengue, en fin, se le cantaron las mañanitas, y se tomaron las fotos correspondientes.

En su segundo año, la situación no fue muy diferente, fotos enfrente del pastel, con su veleta que tenía el número 2.

Ya para cuando cumplió tres, ya éramos amigas de los Minions, así que el decorado, era del simpático personaje amarillo, ahí se acercó al pastel, lo quiso agarrar, sin embargo al sentir la textura del merengue lo rechazó, tenemos las primeras fotos en donde ella se quiso acercar a su pastel.

Su cumpleaños, número cuatro, no fue muy distinto al número tres, me refiero en cuanto a la relación con su pastel, nuevamente se animó a acercarse a su Minion y a agarrarlo encontrándose con una figura de merengue.

Poco antes, de que ella cumpliera cinco años, se empezó a ver un cambio en su percepción sensorial, ya distinguía temperaturas, y ya empezaba a tolerar mas alimentos, así que cuando cumplió cinco, no solo se animó a tocar y a destrozar su pastel, sino que al hacerlo, ella sabía que era algo diferente, una especie de travesura, no tengo muy claro, si fue la travesura o la sensación del merengue en su cara y manos, pero ella se reía, se rió, disfrutó su cumpleaños.

No le importaron las mañanitas, ni los regalos, lo que la hizo reír fue el hecho de poder meter las manos al pastel, e intentar llevarse el merengue a la boca.

Este Septiembre, el 19 cumplió 6. Para el 2016, ella ya tolera muchas mas texturas y sabores en su boca, disfruta las palomitas, las papas y el helado, sensorialmente esta mucho mas integrada.

Y ahora si la travesura fue completa, después de las mañanitas, que por cierto, creo que le aburrieron un poco, y después de ayudarla a apagar sus velas, (ella todavía no es capaz de soplar), se le acercó, el pastel, esperábamos que hiciera justo lo siguiente:

Meter las manos al merengue...

Cual va siendo nuestra sorpresa que su intención no fue solamente, tener la sensación del merengue en sus manos, sino que se llevó un pedazo de pastel a la boca, lo saboreó al mismo tiempo que soltaba una carcajada...

Y la situación continuaba, ella al ver que se había terminado el pedazo de pastel que tenía en las manos, busco mas, si le acercamos el pastel, quedo un poco destrozado, pero ... en fin... era su cumpleaños; tenía todo el derecho.

Cuando estaba toda sucia, y feliz, la llevamos a lavar, y la regresamos a la mesa para que como una niña educada comiera su pastel en un plato y con cuchara... obvio ya no lo quiso.

La magia, a o largo de seis años, ella ha aprendido lo que es un pastel de cumpleaños, ha aprendido a tolerar la textura tanto en sus manos como en su boca, aprendió a disfrutar la tradicional "mordida" que el que cumple años le da al pastel.

Y lo mas importante aprendió a reírse de una travesura... en este caso comerse su pastel de cumpleaños con las manos.... un acto de total autonomía.

Camino o Destino

Nuevamente retomo una frase del escritor - Juan Miguel Zunzunegui - "Cuando caminas a un destino, el destino se vuelve tan importante que te impide disfrutar el sendero. Cuando disfrutas el sendero de pronto el destino desaparece de tu mente. Eso es la felicidad".

Cuando Sofí fue diagnosticada a los cinco meses, lo primero que pensé, es "se va a curar", "va estar bien", dos frases que con el tiempo he aprendido no van de la mano.

Primero, Sofi, nunca se va a curar, porque no esta enferma tiene Síndrome de West, que es distinto. Ella es así, ella es Sofí porque tiene Síndrome de West. Por otro lado el hecho de que tenga Síndrome de West no significa que no vaya a estar bien, ella esta bien cuando no tiene convulsiones, cuando no tiene crisis, cuando no tiene dolor.

Por mi parte durante mucho tiempo creí que el destino era lo importante, Sofí iba a terapias, la ayudaban para que aprendiera a caminar, logró caminar el 4 de enero del 2014, y después de eso ¿qué?, ahí fue cuando empecé a reflexionar, obviamente me dio mucho gusto que caminara, estábamos todos muy felices, pero solo fue un pequeño destino, el camino seguía... No faltó quien comentó... "bueno y cuando va a hablar"... en ese momento me angustié.

Cuando va a hablar sinceramente no lo sé, y ya no se si me importa, lo que me importa es que día a día aprendo a comunicare con ella, poco a poco la comprendo mas, si ella no habla, pero yo si le digo palabras, y ella a su modo, me dice su pensar.

Si cada vez que tiene terapia de lenguaje pensara que fue un éxito porque algún día dirá alguna palabra, pues definitivamente todo en estos seis años sería un fracaso; porque ella esta muy lejos de tener lenguaje hablado. Lo que importa es que ella este contenta en su terapia, que disfrute su propio aprendizaje, y que yo aprenda a comprenderla.

El destino de Sofí, no lo conozco y sinceramente, ya no me importa llegar a ningún lado, sino disfrutar el día a día con ella, el saber que el que ella tenga Síndrome de West no es malo ni bueno, es simplemente una forma de ser, una forma de estar, que tenemos que aprender a disfrutar.

¿Por qué pensar en todo lo que no hace?, mejor disfrutar lo que si hace, conocerla y disfrutar su estancia en nuestra vida.

Hay que disfrutar todos los días con Sofí, y no preguntarse ¿por qué no ha llegado a hablar?, ¿por qué no come sola?, etc. mejor, disfrutar el sendero de la vida de Sofí, alegrarse de las conquistas y superar los baches, pero siempre pensando que son parte del camino, ya no quiero pensar en el destino, sino enfocarme en el camino, disfrutar el día a día, y ver y admirar lo que es ella... hoy

La vida es un camino, el destino, es la muerte de todos nosotros, y si la familia de Sofí no disfrutamos con ella su camino... entonces no disfrutaremos nuestra estancia con Sofi.

Cosiendo heridas.

De unos meses para acá, cuando Sofí esta ansiosa le ha dado por morder, pero no en el sentido de la autoagresión, sino en el sentido de sacar lo que trae dentro, como una manera de expresar que algo le molesta.

La manera en que muerde es que toma su ropa con los dientes y simplemente la jala, lo anterior provoca que la ropa se desgarre y termine literalmente llena de orificios.

Obviamente lo que describo es mucho mejor que verla mordiéndose sus brazos o piernas, provocando en varios casos, heridas que tardan días en sanar.

La diferencia entre una y otra, he observado que cuando se muerde hasta la piel, es porque esta totalmente fuera de control, puede ser por una crisis irritativa o porque tiene mucho dolor físico, cuando he estudiado integración sensorial, me explican que busca lastimarse para poder sentir algo, o para sentir algo diferente al dolor que ya esta sintiendo.

Cuando muerde la ropa y la desgarra con los dientes, es porque esta ansiosa, porque no sabe que hacer. En un curso se desarrolló una teoría, Sofi ya sabe que hay un mundo fuera de ella, lo que sucede es que no ha logrado saber que hacer con el mundo que la rodea, eso le provoca ansiedad, y es probable que por eso muerda su ropa.

Para mi comprender que Sofí no sabe que hacer con el mundo que la rodea es muy difícil de comprender, pero me da un alivio tremendo que este sentir de ella (que en este momento puede ser devastador --- no saber que hacer con el mundo) es un paso para que ella aprenda a relacionarse con su mundo.

Sin embargo después de cada periodo de ansiedad, queda su ropa destrozada, ya tenemos estrategias, le compramos unas bandas para que fueran esas las que mordiera, y unas muñequeras de toalla con colores fuertes, para que sean esos objetos los que llamen su atención, y sea esos los que muerda. Sin embargo la ropa no siempre se salva.

No puedo pensar, que le voy a comprar una playera, o cualquier cosa después de que las muerde y las rompe, tiende a morder en ocasiones casi diario. Definitivamente la ropa no es desechable.

Por lo que aproximadamente cada dos semanas, tomo un hilo y una aguja, y me dedico a coser, a coser no solo la ropa rota, sino a coser la herida que me deja el saber que mi hija por ansiedad muerde y destroza las cosas, sin embargo pienso que es mucho mejor,  coser ropa a curar heridas por mordidas.

Espero que el tiempo de remendar termine... y ya no tenga que coser heridas.

Mira mis ojos

Hoy en la mañana venía escuchando la radio y empezó a escucharse la canción "Look through my eyes" de Phill Collins, canción que canta en la película de "Tierra de Osos", en español la canción se llama "Mira mis ojos".

No pude dejar de imaginarme durante todo el tiempo que la canción duró, que la que cantaba era Sofí...

"si tu te mantienes creyendo 
entonces no corras 
no te escondas 
estará todo bien" 

Muchas veces quiero salir corriendo, pensar que todo lo que vivimos, las terapias, los médicos, los dolores de panza, el no encontrar la inclusión escolar, las crisis, la autoagresión... todo eso... pensar que no existe... pero como escuché en la mañana... no hay que correr, no me puedo esconder... y todo ... estará bien...

Algo que siempre he creído que tiene Sofí es una mirada muy bonita, misma que cuando esta en crisis o enferma si pierde, sus ojos dejan de expresar alegría, se ve... simplemente que no están en este mundo. 

Sin embargo, algo que estamos haciendo, es aprender a mirar el mundo a través de los ojos de Sofi... para comprender su mundo, y poder tener una conexión con ella... y en la mañana me cantaba...

"solo da una mirada a través de mis ojos 
hay un mejor lugar en algún lado allí afuera 
solo da una mirada a través de mis ojos 
todo cambia 
te asombrara lo que encontraras 
(hay un mejor lugar) 
si tu miras a través de mis ojos"

Ciertamente este ha sido un camino que no escogimos, un camino que no conocemos, un camino nuevo donde todo es incierto, que vamos encontrando la ruta mientras la caminamos, pero Sofi nos da fuerzas para seguir adelante...
"habrá momentos en este viaje 
que todo lo que veraz es oscuro 
pero allí afuera en algún lado 
la luz del día te encontrará
si tu te mantienes creyendo 
entonces no corras 
no te escondas 
estará todo bien 
tu verás 
confia en mi"

Creo que el error ha sido muchas veces, querer llevar a Sofi a lugares que simplemente no podrá estar nunca, y no disfrutar de los lugares en donde si puede estar, no nos hemos atrevido a mirar a través de sus ojos... hemos querido que ella mire a través de los nuestros y creo que eso simplemente no sucederá...

La única manera de entender a Sofi es... mirando a través de sus ojos...

Y en la mañana escuchaba...

"Todas las cosas que tu puedes cambiar 
hay un significado en todo 
y tu encontrarás todo lo que necesitas 
hay tanto que entender 
da una mirada  a través de mis ojos 
hay un mejor lugar en algún lado allí afuera 
solo da una mirada a través de mis ojos 
todo cambia 
te asombrara lo que encontrarás 
(te asombrara si solo das una mirada) 
mira a través de mis ojos hay un mejor lugar en algún lado allí afuera"