Impossible comes true.

Una de las cosas que nos cuesta mas trabajo es encontrar actividades para Sofi, después de varios intentos descubrimos que algunas veces disfruta el cine.

Ya teníamos tiempo de no ir al cine, se nos terminó hace tiempo las funciones especiales de Disney, así que recordando lo bien que los cinco la habíamos pasado, es que el papá de Sofi y yo decidimos llevar a Sofi y a los gemelos al cine; lo difícil fue... escoger la película.

El papá de Sofi y yo ya habíamos visto "The Greatest Showman", y bueno ... a mi me fascinó y me hizo reflexionar muchas cosas; así que yo pensé en verla otra vez, lo que nunca se me había ocurrido era la posibilidad de llevar a los niños, hasta que su papá lo sugirió.

Me dijo.... "es musical y a Sofi le gustan las canciones", yo pensé "si es correcto, le gusta la música y reacciona con la música... además le gusta la canción de 'Come Alive' y está empezando a reaccionar con 'This is Me'.... ¿pero... y los gemelos?

Revisamos la cartelera, en realidad las películas infantiles que estaban en ese momento no nos llamaban la atención, una de las razones por la que las últimas veces nos había ido tan bien en el cine, es que asistíamos a una sala especial para niños, con juegos, asientos especiales e intermedio... obviamente "The Greatest Showman" no se exhibía en una de esas salas.

Queríamos llevarlos en domingo, pero había posibilidades de que yo tuviera un compromiso en la mañana, así que la ida al cine sería como a las cuatro de la tarde, después de comer... yo seguía sin estar convencida. En una sala tradicional, Sofi llega a patear el asiento de enfrente y eso nos pone a todos muy ansiosos, ella realmente puede molestar al demás público, además, no es una película para niños así que es probable que los demás cinéfilos no estén esperando a niños en la función. El papá de Sofi sugiere comprar los boletos en la primera fila, para evitar molestar a las personas de enfrente, ¿pero ... quién realmente ve bien una película en primera fila?

En fin nos fuimos a la cama el sábado, sin saber muy bien que iba a suceder.

El domingo en la mañana, mi compromiso estaba cancelado, revisé la cartelera y había una función a las once de la mañana, hubiera estado genial que fuera como a las doce, es complicado salir todos arreglados y vestidos a esa hora. Yo sabía que era una película para Sofi, me preocupaban los gemelos, en eso recordé las escenas del circo con los elefantes y los leones, y lo espectacular de los números musicales, así que estaba decidido... Sofi iría a ver "The Greatest Showman", a ella no había que anticiparle, a los gemelos se les dijo que iban a ir a ver una película donde salía un 'elefante grandote', en realidad cuando les dije eso, la escena que me vino a la mente, fue la de Hugh Jackman llegado al teatro a ver a su hija... ya en los últimos minutos de la película.

Rumbo al cine pensaba, si hay muchas canciones, si Sofi ha escuchado la música durante todos los trayectos en el coche por las últimas dos semanas, no solo se ha mostrado atenta a ellas, sino que las disfruta, mientras (en su idioma) las canta.

Casi llegábamos al cine, y me vino a la mente, la escena del viernes anterior, acabábamos de recoger a los niños de la escuela, veníamos todos en el coche, incluso la maestra de Sofi, y yo le estaba contando de lo mucho que le ha gustado la canción de 'Come Alive' a Sofi, inmediatamente la puse en el coche para que la maestra viera la reacción de Sofi.... en ese momento todo el coche cobró vida ante las estrofas de las canción. Estaba confiada de que nos iba a ir bien en el cine.

Sofi ya reconoce, así que la llegada la cine fue tranquila, interminable la espera para las palomitas, lo que hizo que nos perdiéramos la primera canción... ni modo nada es perfecto.

Como lo esperábamos el cine estaba casi vacío, decidimos que Sofi se quedara en las primeras filas para no hacerla subir escalones, y para que tuviera mas espacio entre las piernas, porque justo la fila que escogimos tenía el pasillo al frente.

Nos acomodamos, agua, refresco, palomitas, todo lo necesario....

Y así empezó 'A million Dreams', ciertamente Sofi estaba atenta, ya estaba pidiendo palomitas, signo de que no estaba del todo involucrada con la película, pero era de esperarse.... no es una de sus canciones favoritas...

Sucedió algo mas que era previsible, los gemelos preguntaron por los juegos y por la hora en que iba a salir el elefante...

Se acercaba el momento de 'Come Alive', sabía que tenía que estar junto a Sofi, sabía que si no lograba conectarla en esa canción, lo mas probable es que nos tuviéramos que salir del cine.... así que me acerque a ella, le quite todos las distracciones y reforzadores, incluyendo las palomitas, la tome de las manos, y comencé a moverlas al ritmo de la canción, ella quería beso y apapacho, la risa no se hizo esperar cuando le canté al oído frases de la canción. Ella y yo estábamos felices.

Los gemelos llegaron rapidamente, terminamos sentados al lado de Sofi en las escaleras, ella estaba en la butaca de la orilla... ella quería seguir bailando.

No me había percatado del tiempo que pasa entre canción y canción, yo recordaba que la película tenía canciones todo el tiempo, pero Sofi me hizo ver que no era cierto, ya que cuando no había secuencia musical, había que prestarle sus juguetes.

Pensé que viendo a Hugh Jackman y a Zac Efron bailar y cantar 'The other side', podría recobrar un poco la atención, pero es claro que Sofi todavía no está en edad que le gusten los chicos guapos.

Faltaban varios minutos para 'This is me', así que la dejamos estar, tranquila, sentada, disfrutando de la película, pero realmente no estaba poniendo mucha atención.

Inicia Loren Allred la interpretación de 'Never Enough', el cine en silencio, Sofi y sus hermanos también, y en eso, Sofi a todo pulmón empieza a cantar... yo no cabía de felicidad. Y en ese momento, recuerdo la letra: El cine


It's everything you ever want

It's everything you ever need
And it's here right in front of you
This is where you wanna be

El cine es algo que siempre ha sido parte de mi vida, estar ahí, viendo una película del genero musical, el cual es uno de mis favoritos, con mi marido y mis hijos, disfrutando de una canción, definitivamente, es todo lo que he querido y lo tenía enfrente de mi. 

Se acercaba 'This is Me', sabía que había que hacer una intervención para que Sofi disfrutara la canción, lo mas importante, eliminar las palomitas para que su vista y atención estuviera en la canción que interpreta Keala Settle en su espectacular vestido morado, había que contenerla abrazarla por detrás de tal manera que nuestras cabezas estuvieran juntas, y bueno si bien no tengo la voz de Keala la acompañaba cantándole al oído a Sofi, mientras que los gemelos estaban del otro lado, bailando al ritmo de la canción. 

Hay que dividirse, tuve que salir del cine a llevar a la hermana de Sofi al baño, cuando regresamos estaba a la mitad 'From Now On'... regresando encontré en la sala a una Sofi contenta y atenta ante el baile que los artistas del circo estaban dando en pantalla. 

Se acerca el final, los protagonistas con su llamativo saco rojo, que hay que aceptar, lograba que Sofi estuviera atenta a la pantalla, la magia del circo, el fuego, los animales, y de fondo la canción 'The Greatest Showman'.... y para mi... nuevamente... 

It's fire, it's freedom, it's flooding open
It's a preacher in the pulpit and you'll find devotion
There's something breaking at the brick of every wall it's holding All that you know, so tell me do you wanna go?


....y no se trataba de ir, estaba ahí, justo enfrente de mi... Sofi y mis hijos disfrutando, y compartiendo conmigo algo que desde niña me ha llamado... los musicales... 

Impossible comes true, it's taking over you

El nunca se acabó, desde que Sofi tenía 5 meses, escuche, nunca va a caminar, nunca va a socializar, nunca va a dejar de convulsionar, va a ser muy difícil que se comunique... y así podría seguir.... Pero hay mismo lo imposible fue cierto.... una familia unida, disfrutando de una película, en donde los hermanos conviven, cantan y bailan. ¿Qué va a pasar después?

It's only this moment, don't care what comes after

¿Qué va a pasar después?, no se ... probablemente seguir lidiando con lo desconocido, no estamos exentos de una crisis, o de una disregulación, pero ahí, solo importaba ese momento, y no importaba lo que fuera a suceder después. 

En la última escena, cuando Hugh Jackman murmura la última estrofa:

It's everything you ever want
It's everything you ever need
And it's here right in front of you


No necesito mas, tengo todo lo que he querido, y lo tengo enfrente de mi, una familia maravillosa, compuesta por Sofi, sus hermanos y su papá. 



Todos somos diferentes.

El 28 de diciembre del 2017 se estrenó en nuestro país la película "The Greatest Showman", protagonizada por Hugh Jackman; siendo yo seguidora del actor y fan de los musicales, no tarde ni dos días en buscar la oportunidad de ir a verla con el papá de Sofi.

Desde la primera escena sabía que me iba a encantar la película, lo que no sabía era lo mucho que me iba a hacer reflexionar.

No había terminado la introducción, cuando el pequeño P.T. Barnum, empezó a cantar "A Million Dreams", si claro, el personaje esta pensando en la vida que llevará con Charity, pero para mi significó la vida que llevo con Sofi.


"I close my eyes and I can see

The world that's waiting up for me
That I call my own
Through the dark, through the door
Through where no one's been before
But it feels like home"

Ciertamente cuando Sofi llegó todo el mundo sabía que hacer, todo el mundo te da consejos, recurres a tu mamá, a tu abuela, tener hijos ha sucedido durante toda la existencia humana, se tienen registros de qué hacer con un bebé. Todo eso se terminó al momento que Sofi fue diagnosticada. 

Y como dice la canción, a través de la oscuridad, donde nadie ha estado antes, pero se siente como casa. Sofi siempre ha sido parte de casa, es parte de nuestra realidad, y aunque nadie sabía que significaba que su expediente estuviera escrito la palabra Síndrome de West siempre fue, es y será Sofi nuestro hogar. 


"'Cause every night I lie in bed
The brightest colors fill my head
A million dreams are keeping me awake
I think of what the world could be
A vision of the one I see
A million dreams is all it's gonna take
A million dreams for the world we're gonna make"

Y si, cada noche sueño con el mundo que le estamos creando a Sofi, porque, si no existe hay que crearlo, y definitivamente Sofi llegó a un mundo que no esta preparado para ella, pero llegó a una familia que esta dispuesta a todo, para que tenga el mundo en el que merece vivir. 



"They can say, they can say it all sounds crazy
They can say, they can say we've lost our minds
I don't care, I don't care if they call us crazy
Runaway to a world that we design"


Muchas veces me lo han dicho, ya existe esto, haz caso, inscribe a Sofi en -tal- institución, pero ¿por qué he des inscribirla a un lugar al que yo creo que ella no pertenece?, es por eso que poco a poco le hemos ido creando el lugar en el que merece vivir. 

La canción "A Million Dreams" había terminado y el personaje de Hugh Jackman, ni siquiera se había imaginado que iba a trabajar con gente 'extraordinaria' ... 

Cuando inicia 'Come Alive' ya en P.T. Barnum nos había dicho "No one ever made a difference by being like everyone else"  y eso era justamente lo que la familia de Sofi tenía que hacer, hacer una diferencia en Sofi, que viva la vida que merece vivir. 

Algo que siempre me ha generado un malestar es que se defina Sofi como 'especial', claro que lo es, pero no es mas especial que otros niños, no es mas especial que sus hermanos, es especial porque es Sofi, y ya lo dice P.T. Barnum en la voz de Hugh Jackman, "Everyone is special, and nobody is like anyone else", y justo también lo dicen, todos somos diferentes pero todos merecemos respeto y equidad, una burla a Barnum es justo lo que se necesita, cuando el periodista le dice " You are putting folks of all kinds on the stage with you, presenting them as equals" que bueno que lo hizo, presentar a todos como iguales siendo consientes de las diferencias. 

La sociedad se ha encargado de esconder lo desconocido, lo diferente lo que no conoce, algo que siempre he querido es que Sofi sea parte de nuestra vida en todos los aspectos, nunca excluirla, invitarla a todo, literalmente que esté viva, como lo dice la canción "Come Alive"



"Come alive, come alive
Go and ride your light
Reaching up
To the sky
And it's open wide
You're electrified"

Cuando la veo ser parte de todo, cuando a pesar de lo difícil que es, come con nosotros en un restorán, cuando puede estar un momento acostada en la cama con mamá y papá sin jalar el cabello, cuando disfruta una fiesta, cuando se emociona con el cine o el teatro, ahí se que está viva, y que yo estoy soñando con los ojos abiertos. Es cierto he recibido miradas 

"When the world becomes a fantasy
And you're more than you could ever be
'Cause you're dreaming with your eyes wide open
And we know we can't be go back again
To the world that we were living in
'Cause we're dreaming with our eyes wide open
So, come alive!"

Es cierto he recibido miradas, y algunas veces malas palabras, muchas personas no saben tratar a Sofi y se nota la desconfianza, el miedo, y así seguro ella dice lo que le dice a Barnum. Sofi"the world was ashamed of us, but you put us in the spotlight. You gave us a real family."  Sofi tiene una familia que no se avergüenza de ella. 

Sofi es Sofi, ella es mi hija, y merece un mundo y estoy segura que en su interior todos los días grita Así soy yo... y así soy feliz. 

"When the sharpest words wanna cut me down
Gonna send a flood, gonna drown them out
I am brave, I am bruised
I am who I'm meant to be, this is me
Look out 'cause here I come
And I'm marching on to the beat I drum
I'm not scared to be seen
I make no apologies, this is me"

Al terminar la película no podía estar mas feliz, un musical, con Hugh Jackman, temática increíble de inclusión, que me hizo recordar lo mucho que me ha dejado Sofi, lo mucho que me ha enseñado, lo mucho que me ha cambiado. 

No tardé ni una hora en tener el soundtrack, y al día siguiente ya lo iba escuchando en el coche, íbamos Sofi y yo solas, empieza la primera canción, ella muestra gusto por la música, al iniciar "Come Alive", algo maravilloso sucede, como si Sofi entendiera el significado de la canción, lo mucho que dice sobre ella, las maravillas que me hizo reflexionar, ella a su modo, en su estilo, empieza a cantar, realmente, tomó vida y un nuevo significado la canción de "Come Alive" y así debemos de seguir todos... vivos, diferentes y en familia. 







¿Vacaciones?

Recuerdo que las últimas vacaciones tranquilas que pasamos con Sofi fue la llegada del año 2014, ella todavía no caminaba, justo caminó el 4 de enero del 2014, en Navidad por primera vez que ella  fijó en el árbol, se sentó en uno de sus juguetes (sin saber que era de ella), y se quedo viendo fijamente a las luces. También en esas vacaciones navideñas vio en el cine su película favorita `Frozen`.

Pocos días después de regresar a la vida normal en enero del 2014, supimos que los gemelos venían en camino; todo parecía estar muy bien... Sofi caminó, disfrutó el cine, llegó la Navidad, Sofi iba a tener hermanos, todo estaba muy bien.

Volvió a llegar Navidad, los gemelos ya estaban con nosotros, tenían tres meses, ya dormían toda la noche, pero Sofi ... Sofi no estaba bien... ya sabía caminar pero no podía controlar sus movimientos, empezó a presentar ansiedad, a romper cosas, estábamos cansados. Poco antes de Navidad me habían dicho que no podía entrar a ninguna escuela, ni siquiera a aquellas que llamaban 'inclusivas' ... así que también había tristeza, no sabía bien que hacer.

Realmente fue pesado, cuidar a los 3, dos bebés de tres meses, y Sofi, que se sabía siendo no la única que había recibido a dos hermanos de la noche a la mañana, que vio a su mamá dos meses en cama, que vivió tres meses en casa de los abuelos; y de repente, se vio en casa veinticuatro horas, no había terapia, se había terminado la rutina... recibir el 2105 fue muy cansado.

Para la llegada del 2106, fuimos a principios de enero a Culiacán a visitar a los abuelos de Sofi, un viaje muy pesado, ya para esas épocas sabíamos de la irritabilidad y ansiedad de Sofi, ya sea por dolor, principalmente en el estómago o frustración por no poderse comunicar; ya en esa época Sofi tenía a su maestra personalizada y poco a poco íbamos conociendo a Sofi, sus gustos y su forma de aprender.

Las vacaciones para recibir el 2017, fueron muy cansadas, los gemelos estaban en la etapa conocida como 'los terribles dos', teníamos en casa a tres niños que se estaban conociendo, para bien o para mal, la niñera había renunciado, estábamos solos, sabía que en casa había tres niños inquietos que no podíamos controlar; me encontraba sumamente desesperada.

El 2017, trajo cosas buenas y malas, pasamos una muy mala época a finales de mayo, cuando ella estuvo internada, en abril, su ansiedad y agresión, nos llevó a buscar un tratamiento experimental. Mediados del 2017 fue de muchos retos y cambios, pero a partir de Agosto, tuvo nuevas maestras, días regulares en una institución escolar; los gemelos ya mas tranquilos y obedientes. Todo iba bien...

Obviamente en Diciembre del 2017, empezaron los preparativos para la Navidad y la llegada del 2018... si todo estaba bien... pero yo tenía miedo, este año eran tres semanas de vacaciones, tres semanas sin rutina, tres semanas de estar en casa; no teníamos viaje planeado, tres semanas sin clases, tres semanas sin natación, tres semanas de estímulos navideños... era la fórmula perfecta para irritabilidad.

Sus maestras al analizar la situación, decidieron que fuera solo semana y media de vacaciones, pero aún así, era mucho tiempo semana y media, quince días... 360 horas.

En la escuela tenían planeado un 'curso de invierno', ese era mi plan, teníamos que sobrevivir la última semana del año... festejar la Navidad, y estar en casa con ella, hasta que llegara el año nuevo... así lo veía yo... era mi sentimiento unos días antes de Navidad.

Empezaron los festejos, las comidas navideñas... los estímulos, Sofi contenta... en algunos momentos no disfrutó la comida navideña pero nada grave.

Me asusté mucho la víspera de noche buena, planeamos la cena en casa, temprano, para que los niños cenaran con toda la familia, simplemente Sofi no pudo con el caos, su papá cocinaba, eran muchos preparativos, los hermanos, emocionados y eufóricos por la navidad. Ella se enojó, no acabamos de cenar, y su papá tuvo que llevarla a su cuarto y estar con ella una hora para tranquilizarla y que se pudiera dormir. Faltaban todavía mas de siete días de vacaciones.

Llegó la Navidad, se despertó tarde, mas bien a su hora habitual, contenta, como era de esperarse ignoró los juguetes que le trajo Santa, pero jugó con todo lo que le gusta, no se enojó cuando la atención estaba puesta sobre los gemelos y sus juguetes nuevos. Fuimos al tradicional recalentado, comió super bien, estuvo contenta. Fuimos a dormir el día de Navidad felices de haber pasado una Feliz Navidad en familia.

Los días siguieron, día a día, planeábamos que hacer nada espectacular, ir al parque, o cosas así, pero básicamente se resumían a estar en casa y descansar, Sofi hacía lo mismo. Un día amaneció con mucha gripa y como cualquier niño se desesperó por no poder respirar, y estuvo acostada todo el día.

Vi a Sofi, jugar, no estar ansiosa, no ponerse irritable, convivió con sus hermanos. Como cualquier niño fue a la cena de año nuevo a casa de sus tíos, cenó le puse la pijama y se quedo dormida, era un lugar agradable, pero mucha gente, muchos estímulos, ella disfrutó sus papas, y al igual que sus hermanos decidió no cenar.

Se durmió tranquilamente en cama que no era la de ella, sin dar problemas, el año nuevo llegó... y ella siguió tranquila, se despertaba y se iba a mi cama a disfrutar unos minutos mas de flojera... recibimos al 2018 en paz en familia, sin incertidumbres ni cansancio.

Mucho miedo le tenía a las vacaciones navideñas, tenía temor a la ansiedad, a la irritabilidad, al enojo y al aburrimiento, años pasados fue muy pesado, este año puedo decir que se quedó solo en temor, Sofi recibió la Navidad contenta, y el año nuevo tranquila.

Cuando hablé para confirmar que no era necesario asistir al 'curso de invierno', me dijeron que en ocasiones, la mejor terapia es la familia y en esta ocasión así fue, ella estuvo tranquila, lo que le permitió convivir y jugar con sus hermanos,y eso hizo que el papá de Sofi y yo estuviéramos tranquilos, sin las peleas y desesperación de los años pasados.

En esta ocasión, la Navidad trajo paz y tranquilidad para la familia, y recibimos muy felices el 2018.