Sofi tiene 7 años, y no pronuncia una sola palabra, sabemos que no tiene ningún problema de audición ni tampoco ningún problema en sus cuerdas vocales, así que su falta de habla se debe a que su cerebro todavía no logra la conexión.
A pesar de no hablar, tiene sonidos característicos, imita música, se ríe, y logra hacer ritmo con sonidos que genera con su garganta y boca.
Hace algunos meses, empezamos a querer identificar que decía 'agua' y 'hola', con la llegada de los gemelos me di cuenta que esas son unas de las primeras palabras que un bebé empieza a pronunciar. Recuerdo que mi mamá me llamó por teléfono emocionada "La niña dijo 'hola'" a lo que yo contesté utilizando los conocimientos en comunicación que tengo "Tal vez, pero no sabemos si conoce el significado del sonido que acaba de pronunciar", mi mamá simplemente ignoró el comentario, ella estaba convencida de que Sofi dijo 'hola' con todo y significado, yo realmente no estaba segura, es mas, estaba segura, que Sofi no le estaba dando significado a lo que todos conocemos como la palabra 'hola', y sin significado, no puede haber comunicación.
Sofi convive mucho con una hermana de mi mamá, ella le canta, y últimamente Sofi ríe mucho ante los cantos que ella tiene con Sofi. Me ayuda mucho, todos sabemos que es muy difícil cuidar a Sofi, sin embargo siempre esta ahí, y cuando nos faltan manos, nunca se aleja, para aliviar el trabajo (y claro para divertirse con lo que ella llama sus 'juguetes') se lleva constantemente a los gemelos a dormir a su casa; y realmente no es que baje el trabajo dos terceras partes, ya que Sofi vale por tres, pero definitivamente es mas fácil.
Ella es muy expresiva, siempre que llega, lo hace gritando diciendo 'hola'.... los gemelos desde hace mucho le contestan el saludo, algunas veces Sofi voltea, otras veces sonríe, en ocasiones se acerca buscando su abrazo, o espera a que la tia llegue y le cante.
El otro día estaba hablando con ella, y tuve que cortar la llamada porque estaban por salir los niños de la escuela, ese día los tres estaban en el kinder, y me dijo, 'llámame para saludarlos'. Cosa que hice de inmediato en cuanto los tres estuvieron juntos.
Inició la llamada, le dije que estaban los tres, pasamos al punto de poner a la tía en altavoz, y ella con su característico 'Hola, mis niños' lleno el lugar en el que estábamos, acto seguido las agudas voces de los gemelos no se hicieron esperar 'Hola, tía' se escuchó; sin embargo algo distinto se escuchó en el ambiente, un sonido grave, poco claro, era la voz de Sofi, la cual acompañó a coro a sus hermanos, no se escuchó el 'tía', pero claramente, estuvo un 'hola'.
Ahora no me queda la menor duda, el 18 de Abril del 2018, Sofi, con toda certeza, le dijo 'hola' a su tia.
No se si va a hablar, no se si logre decir nada mas, pero el vinculo que la tía tiene con ella, y el trabajo constante, nos dieron un momento, un momento, en que Sofi dijo, sin lugar a dudas 'Hola', y se lo dijo a una de las personas que mas la quieren y que mas quiero yo.
Confiando en la música
Desde siempre hemos sabido que la música es algo que le gusta mucho a Sofi, las vacaciones en un pequeño pueblo cerca de la ciudad estaban por terminar, sin embargo ya desde un día antes del regreso Sofi empezó a presentar signos de irritabilidad, ya era tiempo de regresar a casa.
El día del regreso el plan era despertarse, desayunar con calma, alistar las cosas, y prepararnos para regresar a la ciudad, el trayecto debería de durar unas tres horas y media.
Sofi se despertó enojada, en un inicio pensamos que podría tener hambre, pero no fue eso, desayunó muy poco y de muy mala gana, después del desayuno era complicado brindarle toda la atención ya que había que guardar todo en las maletas, se quedó en el jardín mas o menos tranquila, sin embargo por momentos se enojaba, y gritaba, ella estaba con su música, el papá de Sofi indicó que había que darle medicamento para tranquilizarla ya que esperaba un largo camino en el coche.
Sofi no soltaba su música siempre con ella en el oído, después de aproximadamente una hora, logramos acomodar todo en los coches, los gemelos pidieron regresar a la ciudad con los abuelos, así que con Sofi solo íbamos sus papás.
Siempre que Sofi se sube al coche con su música, se la quito, las razones diversas, por lo general Sofi se tranquiliza con el movimiento del coche, a su vez siempre hay música cada vez que estamos en el coche, y así si Sofi tiene algún tipo de crisis en el coche siempre la podemos calmar con su música.
Así que en cuanto el coche empezó a avanzar le quite su música, y busqué entre mi biblioteca algo adecuado para pasar las próximas tres horas. Me encontré con la música original del musical de Hamilton, que desde que lo descubrí en octubre del 2017, se convirtió en uno de mis musicales favoritos, debo de confesar que lo puse pensando en el papá de Sofi y en mi, nunca me imaginé lo que iba a suceder...
Al ritmo del Hip Hop, Sofi le fue encontrando ritmo a las canciones, y a su modo empezó a seguir la melodía, empezó muy atenta con "Alexander Hamilton", cuando llegamos a "My Shot", ya había encontrado la melodía base del musical. Para el final del primer acto, con "Non-Stop" ya había dominado el peculiar estilo de Lin-Manuel Miranda.
Después de pensar que iban a ser tres horas, con una Sofi irritable y gritando, mi sorpresa iba creciendo, conforme ella iba reconociendo las canciones del musical, ya que sucedió todo lo contrario, Hamilton, logró tenerla atenta y cantando durante sus 46 canciones.
Pos supuesto, que ella cantaba con sonidos guturales, y sus vocalizaciones eran rítmicas de acuerdo a las canciones. Ella volvía a su mundo, en algunas canciones como "Burn" o "Stay Alive".
Cada vez me sorprende mas, la habilidad que tiene Sofi para identificarse con la música, después de ese viaje, he intentando poner Hamilton, mas seguido en el coche, y ahora tanto los gemelos como ella, cantan "I am not going to throw away my shot".
Además de que descubrí de que a Sofi le gusta el Hip Hop, que ya todos somos fans de Lin-Manuel Miranda, este musical, el cual hace énfasis en la inclusión racial, me hace pensar que así como Alexander Hamilton, fue una pieza fundamental para la independencia de Estados Unidos, Sofi es una pieza fundamental para lograr la inclusión y hacer visible la epilepsia y el autismo. Y así ir pensando... "Who lives, Who Dies, Who Tells Your Story"... y aquí estamos contando la historia de Sofi.
El día del regreso el plan era despertarse, desayunar con calma, alistar las cosas, y prepararnos para regresar a la ciudad, el trayecto debería de durar unas tres horas y media.
Sofi se despertó enojada, en un inicio pensamos que podría tener hambre, pero no fue eso, desayunó muy poco y de muy mala gana, después del desayuno era complicado brindarle toda la atención ya que había que guardar todo en las maletas, se quedó en el jardín mas o menos tranquila, sin embargo por momentos se enojaba, y gritaba, ella estaba con su música, el papá de Sofi indicó que había que darle medicamento para tranquilizarla ya que esperaba un largo camino en el coche.
Sofi no soltaba su música siempre con ella en el oído, después de aproximadamente una hora, logramos acomodar todo en los coches, los gemelos pidieron regresar a la ciudad con los abuelos, así que con Sofi solo íbamos sus papás.
Siempre que Sofi se sube al coche con su música, se la quito, las razones diversas, por lo general Sofi se tranquiliza con el movimiento del coche, a su vez siempre hay música cada vez que estamos en el coche, y así si Sofi tiene algún tipo de crisis en el coche siempre la podemos calmar con su música.
Así que en cuanto el coche empezó a avanzar le quite su música, y busqué entre mi biblioteca algo adecuado para pasar las próximas tres horas. Me encontré con la música original del musical de Hamilton, que desde que lo descubrí en octubre del 2017, se convirtió en uno de mis musicales favoritos, debo de confesar que lo puse pensando en el papá de Sofi y en mi, nunca me imaginé lo que iba a suceder...
Al ritmo del Hip Hop, Sofi le fue encontrando ritmo a las canciones, y a su modo empezó a seguir la melodía, empezó muy atenta con "Alexander Hamilton", cuando llegamos a "My Shot", ya había encontrado la melodía base del musical. Para el final del primer acto, con "Non-Stop" ya había dominado el peculiar estilo de Lin-Manuel Miranda.
Después de pensar que iban a ser tres horas, con una Sofi irritable y gritando, mi sorpresa iba creciendo, conforme ella iba reconociendo las canciones del musical, ya que sucedió todo lo contrario, Hamilton, logró tenerla atenta y cantando durante sus 46 canciones.
Pos supuesto, que ella cantaba con sonidos guturales, y sus vocalizaciones eran rítmicas de acuerdo a las canciones. Ella volvía a su mundo, en algunas canciones como "Burn" o "Stay Alive".
Cada vez me sorprende mas, la habilidad que tiene Sofi para identificarse con la música, después de ese viaje, he intentando poner Hamilton, mas seguido en el coche, y ahora tanto los gemelos como ella, cantan "I am not going to throw away my shot".
Además de que descubrí de que a Sofi le gusta el Hip Hop, que ya todos somos fans de Lin-Manuel Miranda, este musical, el cual hace énfasis en la inclusión racial, me hace pensar que así como Alexander Hamilton, fue una pieza fundamental para la independencia de Estados Unidos, Sofi es una pieza fundamental para lograr la inclusión y hacer visible la epilepsia y el autismo. Y así ir pensando... "Who lives, Who Dies, Who Tells Your Story"... y aquí estamos contando la historia de Sofi.
Dicen que no les gusta.
Se rumora mucho que los niños que se encuentran dentro del espectro autista no les gusta el contacto físico, en el caso de Sofi creo que lo anterior no aplica, ella siempre busca abrazos, que se le cante y que con la palma de la mano se golpeé rítmicamente en su panza o en sus pompas. Creo que ella reconoce mucho a los demás por como se acercan a ella con el contacto físico.
A su vez Sofi poco a poco, ha ido desarrollando mas sensibilidad en lo que se refiere al sentido del tacto, antes no importaba si el agua estaba fría o caliente, ella no notaba la diferencia, ya desde hace como 2 años, definitivamente se da cuenta de que el agua esta fría ya sea la de la regadera o la de las albercas.
Esta semana santa, fuimos toda la familia, del lado de la abuela materna de Sofi a pasar cuatro días juntos, la familia ya es grande, mis primos tienen hijos, éramos mas de 30 personas.
El segundo día de convivencia, la generación mas pequeña de la familia, obviamente terminó en la alberca, Sofi es de las mas grandes, el problema, digamos que el agua de la alberca no estaba precisamente templada, mas bien estaba fría, todos los niños aguantaban un promedio de 20 minutos, antes de pedir que se salieran porque de verdad estaban ya con mucho frío.
La arquitectura de la alberca era ideal para Sofi, ya que el en el área de niños había bastante espacio para que ella pudiera jugar con el agua, y para ir a la parte mas profunda había varios escalones, aunque Sofi aguantó mas que sus primos y hermanos, se notaba que tenía frío. En la alberca quedaban los hijos de mi prima y Sofi, los pequeños le pidieron a su mamá que se metiera a nadar con ella, y realmente mi prima muy valientemente accedió a jugar un rato con sus hijos.
Cuando mi prima entró al agua, no pudo ocultar que la temperatura del agua no era precisamente cálida para disfrutar un chapuzón, estuvo jugando con sus hijos, y claro también con Sofi, su hijo menor aguantó poco, pero eso de ser sirenas es parte de la familia, porque su hija nadaba y nadaba. En la alberca, ahora estaban Sofi, su prima y su tía.
No tengo muy claro como, pero mi prima descubrió que cerca de uno de los escalones había una salida de agua caliente, la prima de Sofi, brincaba y nadaba por toda la alberca, se notaba que Sofi ya estaba incómoda, así que mi prima con todo el cariño la llevó hasta donde estaba la salida del agua caliente.
Definitivamente Sofi estaba feliz ahí, por el frente de su cuerpo estaba el chorro de agua caliente, y por detrás tenía el abrazo de mi prima, así estuvieron, la verdad no vi el reloj, pero puedo afirmar que fue mas de media hora. El problema, mi prima no recibía agua caliente, y estaba padeciendo el frío del agua.
Varias veces se le dijo a mi prima, que se saliera, y ella decía que no, que cada vez que intentaba separarse de Sofi, de alguna manera u otra Sofi le hacía saber que quería seguir sintiendo el abrazo, llegó un momento en que Sofi apretaba fuertemente el dedo de mi prima para que no la soltara. Mi prima afirmaba "pocas veces he tenido contacto con Sofi, y ahora no me quiere soltar, aquí me quedo"
Esa frase, fue muy linda, ciertamente mi prima y Sofi pocas oportunidades habían tenido de convivir, obviamente se conocían, pero la vida en la ciudad es complicada, y las reuniones familiares no pueden ser muy seguidas, y mi prima tiene dos pequeños a quién atender. Así que Sofi se podría decir que fue la primera vez que sintió el cariño de mi prima, a través de su abrazo, y que la tenía cerca del agua caliente.
Pasó el tiempo, y tanto Sofi como mi prima decidieron abandonar la alberca, ahí quedó claro, Sofi siente a través del tacto, como todos, no disfrutó del todo la alberca porque esta estaba fría, pero definitivamente a través del abrazo y que se sentía segura, sintió el cariño de mi prima. Así que después de eso reafirmé que Sofi es una niña que no solo no rechaza sino que le gusta el contacto físico.
Terminaron las vacaciones, y como ya es costumbre en varias familias, en el 'chat' familiar, empezaron las despedidas y los comentarios, de lo bien que lo habíamos pasado en esos días de convivencia, en donde se juntaron 3 generaciones y mas de 30 personas, mi prima lo que compartió con todo fue lo siguiente, "Mi mejor momento fue poder compartir con Sofi!! Que me abrazara y se sintiera segura conmigo.. gracias Ale!!... yo le digo a ella y a todos los que estuvieron con Sofi, gracias por quererla y por siempre encontrar la manera de hacerle notar su cariño. No se necesita demasiado para lograr un vínculo con Sofi...
A su vez Sofi poco a poco, ha ido desarrollando mas sensibilidad en lo que se refiere al sentido del tacto, antes no importaba si el agua estaba fría o caliente, ella no notaba la diferencia, ya desde hace como 2 años, definitivamente se da cuenta de que el agua esta fría ya sea la de la regadera o la de las albercas.
Esta semana santa, fuimos toda la familia, del lado de la abuela materna de Sofi a pasar cuatro días juntos, la familia ya es grande, mis primos tienen hijos, éramos mas de 30 personas.
El segundo día de convivencia, la generación mas pequeña de la familia, obviamente terminó en la alberca, Sofi es de las mas grandes, el problema, digamos que el agua de la alberca no estaba precisamente templada, mas bien estaba fría, todos los niños aguantaban un promedio de 20 minutos, antes de pedir que se salieran porque de verdad estaban ya con mucho frío.
La arquitectura de la alberca era ideal para Sofi, ya que el en el área de niños había bastante espacio para que ella pudiera jugar con el agua, y para ir a la parte mas profunda había varios escalones, aunque Sofi aguantó mas que sus primos y hermanos, se notaba que tenía frío. En la alberca quedaban los hijos de mi prima y Sofi, los pequeños le pidieron a su mamá que se metiera a nadar con ella, y realmente mi prima muy valientemente accedió a jugar un rato con sus hijos.
Cuando mi prima entró al agua, no pudo ocultar que la temperatura del agua no era precisamente cálida para disfrutar un chapuzón, estuvo jugando con sus hijos, y claro también con Sofi, su hijo menor aguantó poco, pero eso de ser sirenas es parte de la familia, porque su hija nadaba y nadaba. En la alberca, ahora estaban Sofi, su prima y su tía.
No tengo muy claro como, pero mi prima descubrió que cerca de uno de los escalones había una salida de agua caliente, la prima de Sofi, brincaba y nadaba por toda la alberca, se notaba que Sofi ya estaba incómoda, así que mi prima con todo el cariño la llevó hasta donde estaba la salida del agua caliente.
Definitivamente Sofi estaba feliz ahí, por el frente de su cuerpo estaba el chorro de agua caliente, y por detrás tenía el abrazo de mi prima, así estuvieron, la verdad no vi el reloj, pero puedo afirmar que fue mas de media hora. El problema, mi prima no recibía agua caliente, y estaba padeciendo el frío del agua.
Varias veces se le dijo a mi prima, que se saliera, y ella decía que no, que cada vez que intentaba separarse de Sofi, de alguna manera u otra Sofi le hacía saber que quería seguir sintiendo el abrazo, llegó un momento en que Sofi apretaba fuertemente el dedo de mi prima para que no la soltara. Mi prima afirmaba "pocas veces he tenido contacto con Sofi, y ahora no me quiere soltar, aquí me quedo"
Esa frase, fue muy linda, ciertamente mi prima y Sofi pocas oportunidades habían tenido de convivir, obviamente se conocían, pero la vida en la ciudad es complicada, y las reuniones familiares no pueden ser muy seguidas, y mi prima tiene dos pequeños a quién atender. Así que Sofi se podría decir que fue la primera vez que sintió el cariño de mi prima, a través de su abrazo, y que la tenía cerca del agua caliente.
Pasó el tiempo, y tanto Sofi como mi prima decidieron abandonar la alberca, ahí quedó claro, Sofi siente a través del tacto, como todos, no disfrutó del todo la alberca porque esta estaba fría, pero definitivamente a través del abrazo y que se sentía segura, sintió el cariño de mi prima. Así que después de eso reafirmé que Sofi es una niña que no solo no rechaza sino que le gusta el contacto físico.
Terminaron las vacaciones, y como ya es costumbre en varias familias, en el 'chat' familiar, empezaron las despedidas y los comentarios, de lo bien que lo habíamos pasado en esos días de convivencia, en donde se juntaron 3 generaciones y mas de 30 personas, mi prima lo que compartió con todo fue lo siguiente, "Mi mejor momento fue poder compartir con Sofi!! Que me abrazara y se sintiera segura conmigo.. gracias Ale!!... yo le digo a ella y a todos los que estuvieron con Sofi, gracias por quererla y por siempre encontrar la manera de hacerle notar su cariño. No se necesita demasiado para lograr un vínculo con Sofi...
Suscribirse a:
Entradas (Atom)