¿Inclusión?

La semana pasada en un curso nos dieron la definición de inclusión, según P. Knuth (2003) es una orientación educativa que abarca las diferencias y que valora la singularidad que cada alumno aporta al aula.

No suena mal, pero también hemos estudiado que todos los seres humanos somos iguales, ¿qué tan cierto es lo anterior?, lo dice la UNESCO tenemos los mismos derechos y obligaciones, hay derecho a la libertad, a la salud, a la educación, etc.

Aquí hay dos términos que se oponen unos a otros somos diferentes o somos iguales, mas bien yo creo que todos somos diversos y tenemos derecho a lo mismo.

Sin embargo también veo que el ser humano tiene a separar las diferencias.

Hace algunos días se estrenó la película "Buscando a Dory", en ella vemos al vida en el mar, un sin fin de especies conviviendo en el océanos, el maestro mantarraya tiene a sus alumnos, ninguno es igual al otro. Dory es amiga de Nemo, no se parecen en lo mas mínimo.

Cuando viajan, buscando a los papas de Dory, vemos que conviven con un sin fin de criaturas... todo es diverso y hermoso. Cada uno aprovecha a las fortalezas del otro, para salir todos adelante, hasta una ave ciega es fundamental para el desarrollo de la historia.

Sin embargo, cuando llegamos al mundo humano, todo se separa, hay una pecera para cada especie, vemos en cuarentena a todos los peces cirujano (especie a la cual pertenece Dory), todos juntos, pero en el mar nunca los vemos así, ellos están mezclados con los demás.

Los seres humanos separamos... hay escuelas para niños y para niñas, hablamos de que todos somos iguales, pero, en algún momento lo anterior se perdió, y si somos iguales, en algunas cosas, pero no en todas.

Cuando el papá de Sofí y yo, decidimos casarnos, como todos, buscamos un lugar para vivir, encontramos un agradable departamento, el edificio contaba con elevador, en ese momento, lo veíamos como un lujo, hoy es una necesidad, a Sofí se le dificulta mucho subir escaleras, y cuando lo hace no lo puede hacer sola.

En nuestro edificio para llegar a la puerta de salida, desde el elevador hay que bajar 5 escalones, que problema pueden presentar cinco escalones, cuando era un bebé cargar la carreola no significaba ningún problema, hoy que pesa casi 20 kg, y necesita una carreola significativamente mas grande es imposible bajar los escalones, todo sería mas fácil con una rampa, la cual no solo le serviría a Sofí, sino también al bebe recién nacido que viaja en carreola, a aquel que por un accidente tiene que usar muletas, a ese viejito del tercer piso que usa silla de ruedas.

¿Qué me dice lo anterior?, culturalmente pesamos que todos son iguales a uno, pero no es cierto, todos somos diferentes, todos pensamos de forma diferente, todos tenemos habilidades físicas diferentes, y eso es cierto... cuando nos consideramos normales, ahora cuando algo pasa, esas diferencias son mas notorias.

Y creo que diferente, no es la palabra correcta, sino que hoy también se habla de "neurodiversidad" y eso es lo que yo vi en la película de Dory, todas las especies conviviendo juntas, en un ecosistema común.

No me había dado cuenta de lo diversos  que somos, hasta que conocí a Sofí, el problema es cultural, no deberíamos hablar de inclusión y exclusión, sino de diversidad, lo que nos llevaría a hablar de convivencia.

Y así, no tendríamos que escuchar cosas como las de ayer...

En una fiesta, Sofí estaba en el trampolín, y una niña les decía a los demás, "aléjate de ella", y cuando alguien mas se aceraba a ella, la misma niña gritaba "vamos a salvarla de ella", claro ante el desconocimiento y el liderazgo negativo, todos los niños de la fiesta, veían raro a Sofí y se alejaron de ella.

A mi me interesa, que mis gemelos vayan a una escuela donde se promueva la diversidad, que para ellos y sus amigos, al ver las diversidad de los otros y de Sofí, sea parte del día a día.

Y así todos los peces cirujano podríamos ser amigos de un pez payaso, como lo son Dory y Nemo que no pueden presentar mas diversidad entre uno y otro.

Posibilidad

Hace algunos días leí en una red social una frase de Juan Miguel Zunzunegui, amigo y escritor, el decía "la maravilla de vivir en un universo donde nada es seguro, es que todo es posible"

No hay nada mas incierto que... la realidad de Pitzi...

Como ya lo comenté en sin lenguaje, ni siquiera puedo encontrar un término para describir lo que ella tiene.

Sofí nos ha enseñado que las posibilidades existen, normalmente un niño con Síndrome de West, no deja de convulsionar, es por eso que la enfermedad se cataloga como, epilepsia de difícil control. Sofí tuvo su última convulsión en diciembre del 2013.

Nadie nos asegura que no puede volver a convulsionar, es por eso que sigue tomando anti-epilepticos,  y tenemos que estar muy pendientes ante el cambio hormonal que va a tener cuando llegue a la adolescencia, digo, si las hormonas ponen de cabeza a cualquiera, es esperable que también nos jueguen en contra tratándose de Sofí.

Una terapeuta en alguna ocasión nos comentó que Sofí nunca iba a caminar, y ella encontró la posibilidad en enero del 2014 cuando dio sus primeros pasos.

También nos dijeron que el que se pudiera comunicar con imágenes era muy difícil, pero, si no ha desarrollado lenguaje oral, había que ayudarle a comunicarse de alguna manera, hoy ya discrimina imágenes y sabe elegir lo que quiere.

Ante la realidad de no encontrar un espacio educativo acorde a sus necesidades, nos pusimos el reto de darle la educación terapéutica que necesita, la tiene en casa, y gracias a eso ya se está desarrollando un programa educativo terapéutico para niños con epilepsia de difícil control.

Hace año y medio, en todos los espacios educativos nos decían que ella no estaba lista, que el lugar no podía atender todas sus necesidades, este verano, la aceptaron a un curso, si bien, no fue el curso completo, pudo disfrutar del 50% de mismo, claro yo quería el paquete completo, que pudiera ir los 8 días que duró, fue cuatro, y no me arrepiento.

Hace año y medio no tenía intención comunicativa, hoy ya la tiene. No teníamos idea de lo que eran sus ataques de agresividad e irritabilidad, hoy los conocemos y estamos aprendiendo día a día a ayudarla a controlarlos.

Sofí nos ha dado la posibilidad de conocer un nuevo mundo, una nueva realidad, algo que nadie entiende y ante lo cual no hay un camino.

Un camino, que esta, que hemos ido descubriendo, un camino lleno de posibilidades, lo único es que tenemos que estar dispuestos a conocer el camino, nadie sabe, solo Sofí... Sofí es la única que nos ha ido marcando las posibilidades.

Sin Lenguaje

En este camino nos hemos encontrado con muchas palabras nuevas: Síndrome de West, Espasmos Infantiles, Epilepsia de difícil control, Epilepsia refractaria ... todas se refieren a lo mismo, y sin embargo ningún término al leerlo en los libros describe a mi Sofí.

Desde el diagnóstico, nos dijeron que iba a necesitar terapia física, ya que una de las consecuencias de las convulsiones, es retraso en el desarrollo. ¿Retraso en el Desarrollo?, ¿qué es eso?, ¿ninguna definición clara?... yo pesaba... si un avión llega retrasado, eventualmente, llega ¿no?... pues no... aquí digamos que el retraso, significa que de por si no va a llegar al lugar que pensabas que va a llegar... Resulta que Sofi esta llegando, si llegando a un lugar... un lugar indescriptible, un lugar que nadie conoce, y al no conocerlo, no se le puede nombrar.

Recuerdo que hace algunos años el neurólogo me aseguró, que Sofí  no tenía autismo, ella tiene Síndrome de West.

Justo en Mayo del 2015, después de innumerables pruebas, para saber si Sofi tenía dolor, descubrimos de que a pesar de presentar reflujo, la endoscopía no presentó ninguna lesión... así que su irritabilidad, gritos y agresividad... se debía a su falta de comunicación, el neurólogo sugiere que aprenda un sistema de Comunicación Alternativa y Aumentativa... llamada PECS (Picture Exchange Communication System)... a partir de ahí empecé a estudiar...

Descubrí que el PECS fue desarrollado para niños no verbales, para aquellos niños  que siendo  incapaces de generar un lenguaje, necesitaban otra cosa... en este caso imágenes... para poder lograr expresar lo que sentían. Resulta que el PECS fue desarrollado para niños autistas.

Mas adelante, veo que los niños autistas presentan conductas disrruptivas... causadas ... muchas veces no se sabe que las causa... a ese estado de animo lo llaman en Estados Unidos "meltdown", hoy descubrí que en español se les puede llamar "disregulaciones" ... Al analizar muchas conductas de Sofi, claramente pueden ser "disregulaciones", donde la conducta termina en agresión hacia si misma y hacia los demás... ¿cómo es posible que si no tiene autismo presente conductas de autismo?

En fin, la verdad es que no me importa el diagnóstico, claramente todas las herramientas que hay para el autismo le sirven a Sofi.

Así que a estudiar del autismo... primero no es autismo... es Trastorno del Espectro Autista (TEA)... el libro que lo define es el DSM-V... antes en el DSM-IV era una cosa el TEA y otra el Trastrono Generalizado del Desarrollo.

Alto... ¿qué es el Trastorno Generalizado del Desarrollo?... Sofí tiene Síndrome de West y eso le genera un retraso en el desarrollo ¿no?, pues resulta que como consecuencia de las convulsiones, tiene Trastorno Generalizado del Desarrollo... y ahora resulta que los sabios nos dicen que esta dentro del TEA.

Seguimos estudiando y resulta que hay una relación entre la epilepsia y el autismo, que un efecto de las convulsiones puede devenir en conductas que están dentro de Espectro.

Muy bien... al leer que es el TEA... puede ser todo... niños que hablan, niños que no hablan, niños que les molesta el ruido, niños que les molesta el silencio y así sucesivamente... así que todo, casi todo puede entrar dentro del espectro.

¿Cómo tratarlo?, bueno pues con estrategias, pero como es tan amplio, pues, nada es definitivo, todo depende del entorno, del niño, de la familia, del ambiente, etc.

Así, que bueno, pues todo también es personalizado...

En resumen, ¿qué tiene Sofí?, al ver su historial epiléptico se dice que Síndrome de West... el cual le ha dejado un problema motor, un problema de comunicación, un problema de integración sensorial, no ha podido desarrollar ningún tipo de lenguaje, tiene hipotonía, además de no tener habilidades de la vida diaria... teóricamente tiene epilepsia y esta dentro del Espectro Autista...

Ella no tiene lenguaje, y yo no he encontrado ninguna palabra que me ayude a entender, a describir, a comprender lo que tiene y lo que le pasa... en el mundo no existe, ni en español, ni en ningún otro idioma, una palabra que defina lo que tiene.

Si ni siquiera lo puedo definir... ¿cómo lo voy a afrontar?... Literalmente... estamos... sin lenguaje....

Análisis negativos.

Antes de llevar a Sofi, millones de veces al laboratorio, siempre que yo, o alguien de mi familia tenía que hacerse análisis de laboratorio, ya sea para ver alguna infección, para algún problema metabólico, para encontrar algo en un ultrasonido... bueno lo que normalmente pedía y deseaba (y supongo que la gran mayoría del mundo) es que los análisis fueran negativos.

Con Sofí y su inmadurez neurológica, lo anterior cambió... ahora que el médico, sin remedio y por rutina pide análisis, siempre pido que salga algo... que por algún milagro tenga una infección... en los últimos años, puedo decir que todos sus análisis han sido negativos...

Por que afirmo que el médico sin remedio y por rutina.. y lo mas importante, ¿por qué quiero que mi hija tenga una infección?

Todo inicia con un nuevo diagnóstico , no había algo contundente, pero su estado de ánimo, no era normal, sus vómitos, su diarrea, así que por algunos resultados no contundentes de laboratorio nos dijeron que tenía acidosis tubular renal.

Poco tiempo después empieza con diarrea, al principio lo básico anti-diarréicos, hidratarla, pasan meses, análisis, todo indica que la niña esta bien (cuando digo todo indica me refiero a los análisis), pero la diarrea no se quita por nada del mundo... Todo se resuelve al quitarle la leche y el gluten, que por cierto todos los estudios indican que no tiene intolerancia a la lactosa ni al gluten.

A partir de ahí, creo, inició mi deseo, el deseo de que cuando le llevo al laboratorio, salga algo en ellos.

A la fecha no ha sucedido, muchos de los síntomas que tiene Sofí no se explican y no se controlan.

Puede estar un día estreñida, y al día siguiente tener diarrea.

¿Cómo te explicas que una niña de 5 años tome cantidades industriales de laxante?, sino lo toma es imposible que vaya al baño, nuca sabes cuando aparecerá la diarrea, pero algo seguro, sin laxante, su vida es una tragedia.

Una dieta mas sana no puede tener, no come pan (dicen que por cuestiones sensoriales), no le gustan los dulces, disfruta las verduras y los guisos de carne, creo que en su vida a tomado un refresco con gas... probablemente su mayor problema es que no le gusta tomar agua, y se hidrata con leche diluida... Y aún así... tenemos reflujo, indigestión, gases, cólicos, estreñimiento y diarrea, todo en la misma niña. Si, únicamente, vemos sus análisis cualquier médico pensaría que es una niña completamente sana.

Por momentos la desesperación nos llega, ya que se ha tratado de todo...

Medicinas... Listo
Antibióticos... Listo
Desparasitar... Listo
Ajustar la dieta...Listo
Análisis...Listo
Eliminar lactosa...Listo
Eliminar gluten... Listo

Y nada.... seguimos igual... la teoría dice que debería estar bien, que no debería tener indigestión, ni reflujo,  ni gases, ni dolor, el cual le provoca unas reacciones autoagresivas... que solo con sedarla se calma...

Los análisis negativos... la explicación... así como su cerebro tiene inmadurez, los nervios de su sistema digestivo también están inmaduros...

No tiene intolerancia a nada, no tiene alergia a ningún alimento, no hay bacterias ni parásitos... y aún así no hay ningún medicamento, ningún alimento, ninguna dieta que la haya podido ayudar al 100%.

Síntomas visibles, dolor presente... y la historia de Sofí y de todos la que lo rodeamos, esperar los resultados de laboratorio... que estos nos den una respuesta que haya algo... pero ya me acostumbré a recibir... análisis negativos.

Medicamentos

Si ya de por si tener que vivir con el Sr. West es bastante complicado, una de las cosas ms complicadas que trae a la casa son los medicamentos.

Desde el día uno el neurólogo no solo le receto a Sofí un medicamento, sino que fueron dos, bueno, no son muchos verdad.

Yo totalmente inexperta, veo la receta, 1.5 ml, de un medicamento y una pastilla del otro. Ahí hubo una pausa, no tenía idea de como darle 1.5 ml, pacientemente el médico me explico que con una jeringa que el medicamento era un jarabe... ah claro... era una cuestión de inexperiencia.

¿Pero?, ¿una pastilla?, para un bebé que todavía no prueba su primera papilla, ahí la explicación fue un poco mas compleja, tenía que comprar no solo la medicina, sino que también un mortero para triturarla y después diluirla en agua, para después administrarla con la jeringa. Empezamos con la alquimia...

En fin dos medicamentos, un jarabe, una pastilla, no parecía ser tan complicado.

Las complicaciones, resultó que la combinación de esos medicamentos no funcionó, hubo que aumentar otros muchos a la lista.

Primero se aumentaron mas anti-convulsivos, algunos si tenemos presentación de jarabe, y otros no -- pero ya dominamos el arte del mortero --, después hubo que aumentar medicamentos para bajar la irritabilidad y la agresividad, sin contar aquellos que la ayudan a dormir, ah claro esos únicamente para la cuestión neurológica, de la cuestión gástrica mejor ni hablamos.

Algunos de estos medicamentos, son caros, otros no tanto, pero considerando que los toma por meses, cualquier ahorro es bueno, así que siempre estamos buscando ofertas, donaciones, o muestras gratis... siempre es siempre... no me pierdo ninguna promoción... siempre al pendiente.

Hasta el momento la situación parece estar controlada, si muchos medicamentos muchos gastos, pero con un poco de organización y ahorro, todo esta bajo control.

Con lo que no contábamos es con lo siguiente...

Resulta que para los laboratorios médicos las ganancias que les dejan este tipo de medicamentos son muy bajas, hay algunos de ellos que no han sido actualizados en años; así que de la noche a la mañana se agotan en todo el país. La razón, millones, están en cambio de presentación, no hay ganancia, son muy viejos, etc.

Ya mejor ni pienso que le estoy dando una medicina que se desarrolló en los años sesenta, porque únicamente subiría mi nivel de estrés y no llegaría a nada.

La frustración y la desesperación empieza cuando llegas a la farmacia a comprar un medicamento que llevas tomando por meses y te dicen, "lo siento no lo tengo en existencia", a lo cual sigue la siguiente frase "déjeme revisar en otras sucursales" y justo ahí empieza el maratón...

Recorrer todas las farmacias que el sistema dice que tiene, hablar por teléfono, pedir ayuda a amigos médicos, literalmente querer... "saltar por la ventana"... si deja de tomar una dosis puede recaer... puede volver a convulsionar.

La ventaja, cada vez que me han dicho "lo siento esta agotada", recuerdo cuantas dosis me quedan en casa, y siempre me han quedado las suficientes para subsistir hasta encontrar mas medicamento.

En una ocasión, mi hermano las compró en Estados Unidos, en otra, fui a dar a un barrio que no conocía a las once de la noche, todo oscuro, todo vacío, una calle no transitada a una farmacia de 24 horas, donde había 2 cajas... No pasó nada, lo que sucedió fue que regresé con medicamento a mi casa.

Me llena de frustración saber que estamos lidiando con algo muy difícil de controlar, y que aquellos que elaboran lo poco que le sirve, simplemente digan "lo siento esta agotado"... y lo peor cuando les preguntas "¿por qué?", te digan... que no hay mercado...

No se si hay mercado o no, no se si hay ventas o no, solo sé que si Sofi no toma sus medicamentos.... mas bien no lo sé... siempre los ha tomado... sin embargo la industria no me ha hecho fácil ni la búsqueda, ni el pago, y ya sería demasiado pedir un jarabe para una niña que no mastica... seguiremos usando el mortero...

El ciclo de la vida.

Creo que todos los que hemos pasado por preescolar y primaria (principalmente), recordamos a algún maestro, a alguien que sabías que después de que terminara el verano no iba a estar en tu salón de clases.

Sofí no ha tenido la oportunidad de cambiar de maestra al terminar un ciclo escolar, no ha conocido la escuela.

Lo que si ha hecho es conocer a un profesor, a un profesor de natación.

Recuerdo que era el verano de 2013, por todos lados me habían dicho que sería muy bueno para ella tener clases de natación. Así que empecé la búsqueda, y llegue a un excelente lugar.

Desde que llegue la dueña y los encargados no pudieron ser mas empáticos conmigo y con el papá de Sofi, entendieron nuestro miedo, nuestra preocupación y lo principal, el porque Sofi necesitaba de una actividad.

En cuanto decidimos inscribirla la dueña dijo sin la menor de las dudas quién era el profesor ideal para Sofí, y se le asignaron dos clases a la semana con él.

En cuestión de días su profesor la entendió a la perfección, la hizo disfrutar del agua... Claro que no todo fue miel sobre hojuelas Sofí, no todos los días estaba bien, algunos días muy cansada, irritable, agresiva.

En una ocasión (no estoy orgullosa de esto), desgraciadamente Sofí lo mordió, y feo... sin embargo, él con una sonrisa en la boca nos dijo que no había problema... y en realidad no lo había.

Su profesor, la aprendió a conocer, era lo suficientemente exigente para enseñarle a nadar y a sobrevivir en el agua, sin embargo cuando la veía mal, sabía perfecto que necesitaba contención, y hacia que su media hora en el agua fuera un momento de relajación.

Recuerdo que en una ocasión tuve la necesidad de cambiarla de horario, no acepte un nuevo horario hasta que él no estuviera disponible.

El nos orientaba en la clase de traje de baño que debería de llevar, manejaba perfecto el hecho de la gorra, es una regla de la alberca llevar gorra, a Sofí no le gusta usarla pero él sabía perfecto como lograr que ella la usara.

Tuvo con él tres exhibiciones de natación, dos perfectas, ella sabía como nadar con él, la última fue muy difícil, Sofi no pudo nadar ese día, y por mas esfuerzo que hizo su profesor, no fue posible que disfrutara su estancia en el agua.

Cuando hubo necesidad de que Sofí fuera 3 veces a la semana, ya no fue posible que las tres clases fueran con él, sin embargo lo vimos como una oportunidad para que Sofí empezara a estar en el agua con diferentes personas.

Ahí fue cuando Sofí empezó a conocer a nuevos profesores, al principio le costó trabajo adaptarse a su nuevo profesor, pero al final, lo logramos.

Poco tiempo después nos dijeron que su profesor principal, ya no iba a poder darle las 2 clases que tenía, ahí nuevamente tomamos una decisión que nos costó mucho trabajo, o dejar a Sofi en su horario con una nueva maestra, o cambiarla de horario y que siguiera con su antiguo profesor. Decidimos que tenía que conocer nuevas personas, que al final todos los niños cambian de grado y cambian de maestro.

Igualmente el cambio fue duro, pero poco a poco Sofí encontró una buena clase de natación con su nueva maestra.

La semana pasada Sofí se despidió definitivamente de su maestro, él decidió dejar la Ciudad de México, buscando oportunidades para su familia en el interior del país.

La despedida, fue dura, bueno en realidad fue dura para él y para mi, no estoy muy segura de que Sofí extrañe a su profesor todavía, la transición fue sencilla durante un mes, trabajaron dos profesores con ella, su profesor de siempre, y quien se iba a quedar en su lugar... Todo fluyó e forma adecuada... hasta que un día ya no estuvieron los dos sino únicamente su nuevo profesor.

Yo en realidad arreglé que Sofi pudiera tener una última clase con su antiguo profesor, nada del otro mundo, tenía una clase de reposición y pedí que fuera con él.

Sofí no había estado bien, presentaba dolor de panza lo que le provocaba mucha irritabilidad, tenía miedo que en su última clase fuera a estar irritable o agresiva.

La verdad es que fue una clase maravillosa, Sofí se rió, jugaron, claro que hubo ejercicio, pude ver como ella ya se voltea a tomar aire, y cuando se ve en medio de la alberca o busca a su profesor o se dirige a la orilla para evitar hundirse.

Me despedí de él, Sofí le llevó unas galletas, me dijo que aprendió mucho de Sofí, y me queda claro que Sofí de él, me dijo que Sofí ya no se ahoga en una alberca que ya sabe que hacer, él se lo enseñó.

Sofí no habla, pero sonreía cada vez que su profesor la esperaba en el agua, cuando empezamos con la comunicación con tarjetas y le mostrábamos la foto de su maestro, siempre soltaba una carcajada, le gustaba ir a nadar con el.

Sofí, su profesor y el agua, lograron un vínculo, una relación, como todas con días malos y buenos, pero el resultado positivo, una amistad en donde los dos aprendieron uno del otro, recuerdo que él me comentó "la tengo desde muy chiquita", a él fue a una de las primeras personas en quién confié, para cuidar y atender a Sofí.

Y como todo ciclo que acaba, una vez que Sofi estuvo bañada la lleve con el, y se despidieron con un abrazo, y el ciclo de la vida continua, el fue su primer profesor de natación, pero la dejó preparada para otros tres, preparada para nadar, preparada para disfrutar el agua, la historia los preparó para la separación, ella ya no tiene rechazo a sus otros tres profesores, se expandió su universo social en el agua.