¿Qué es el Síndrome de West?

En todo este tiempo, creo que no he escrito ¿qué es el Síndrome de West?... bueno creo que es momento de definirlo desde un punto de vista más científico, cabe aclarar, que esto es producto de una investigación documental, no soy médico, ni pediatra y mucho menos neuróloga; solamente soy mamá de una niña con Síndrome de West. 

El Síndrome de West es denominado a su vez como “espasmos infantiles” es un síndrome epiléptico que aparecen entre los tres meses y el primer año de vida, puede considerarse como la encefalopatía epiléptica clásica, lo cual quiere decir que está dentro del grupo de enfermedades en las que las funciones cognitivas, sensoriales y motores se deterioran como consecuencia de la actividad epiléptica. (Arcas, 2011). Pertenece al grupo de lo que llaman “escefalopatías epilépticas catastróficas”, se denomina un síndrome catastrófico ya que presenta una tasa de mortalidad en torno al 5%.

 
Según el Dr. Joaquín Arcas (2011) las manifestaciones clínicas del Síndrome de West son:
  • Espasmos infantiles: corresponden al tipo de convulsiones, las cuales son movimientos breves y síncronos de la cabeza, tronco y extremidades. Pueden ser flexores, extensores o mixtos, los espasmos se encuentran agrupados en salvas.
  • Hipsarritima: corresponde al patrón electroencefalográfico, el cual es una actividad eléctrica cerebral desorganizada y anárquica, con ondas hipervoltadas con amplitud variable y finalmente puntas y ondas multifocales
  • Retraso Psicomotor: el desarrollo puede ser normal hasta el comienzo de los espasmos, sin embargo, los niños, en general, presentan una pérdida del contacto visual y una regresión en su desarrollo psicomotor (principalmente hipotonía y pérdida de la manipulación)

Lo primero que se debe de hacer cuando se diagnostica un Síndrome de West es alcanzar rápidamente el control de los espasmos y mejorar el electroencefalograma (ARCAS, 2011). Desgraciadamente no hay un fármaco que sea único y eficaz en el tratamiento de este tipo de epilepsia.

Dentro de este tipo de epilepsia hay que tomar en cuenta que los espasmos infantiles son diferentes en cada niño, las causas pueden ser diferentes, por lo que el tratamiento debe de ser individualizado, indicado por un médico con la especialidad de neurólogo - pediatra.

Algunas de las  secuelas que presentan los niños con Síndrome de West son: retraso psicomotor, autismo, hiperactividad, y epilepsia refractaria.

El Dr. Joaquín Arcas (2011) concluye lo siguiente en torno al Síndrome de West “Aunque es mucho lo que conocemos sobre el Síndrome de West, todavía existe una gran necesidad de seguir investigando para desarrollar estrategias terapéuticas más eficaces que puedan prevenir y mejorar las consecuencias catastróficas que provoca esta enfermedad. Un diagnóstico precoz y una rápida indicación de tratamiento específico son requisitos para tratar de evitarlas.”

Hoy en día, estos términos en lo personal, me dicen muy poco, sigo sin comprender ¿qué pasa? y ¿hasta donde vamos a llegar?, creo que tengo claro que la lucha nunca termina, que la incertidumbre es grande, y que definitivamente lo raro y lo catastrófico son apellidos, nada gratos, pero ciertos.

Fuente: ARCAS MARTÍNEZ, Joaquín (2011) Espasmos Infantiles: Síndrome de West en Alonso López, Javier y Martínez Gámez, Julio, Presente y Futuro de los síndromes epilépticos pediátricos, Madrid, Anebri.



Haciendo Conciencia

Cuando me dieron el diagnóstico de Síndrome de West, y me dieron la explicación que era un "tipo" de epilepsia, nunca pensé que tendría que pasar por tantos médicos, por tantas terapias, con el hecho de no encontrar una escuela, y sobre todo con el hecho de empezar a considerar que la discapacidad sería parte de mi vida.

Lo que se sabe en la cultura del mexicano sobre epilepsia es muy poco y menos se sabe cuando se le suman apellidos, como enfermedad rara, epilepsia de difícil control, o nombres mas categóricos como epilepsia catastrófica. La idea que tenemos de la epilepsia son imágenes de Hollywood, en donde alguien sufre ataques (muy espectaculares), se levanta y sigue su vida como si nada.

Algo que tenemos que tener claro es que la descarga eléctrica que se tiene en el cerebro y lo que provoca la convulsión, tiene secuelas, nadie puede pasar por una crisis (es decir focos epilépticos en el cerebro), y no sufrir alguna consecuencia.

En el caso del Síndrome de West, la descarga afecta a todo el cerebro, afectando todas las áreas, y estas descargas pueden llegar a pasar hasta 100 veces al día por varios periodos de tiempo.

Lo anterior yo no lo sabía, desconocía que los niños podían padecer epilepsia de difícil control, desconocía que eso tenía consecuencias como retraso en las habilidades motoras como caminar o ir al baño, afectación grave del lenguaje hablado e incluso fuertes problemas gástricos.

Como Sofí hay muchos niños, y como nosotros hay muchas familias que han ido descubriendo el camino poco a poco, y con la zozobra de lo que significa la incertidumbre.

Ayer, varias familias convocadas por una Asociación nos dimos cita en La Estela de Luz, para caminar 5 km y llegar hasta Bellas Artes, el objetivo crear consciencia, hacer ver a la sociedad mexicana que las familias con epilepsia existimos y que vivimos como todos los demás.

Familias, amigos, niños, hermanos, todos estábamos, no puedo decir que éramos una multitud, habremos sido entre 20 o 30 personas, todas vestidas de morado ¿por qué?, sencillo es el color de la epilepsia.

La diversión estuvo, caminar por Reforma (se dice que es la avenida mas bella de México), entre niños, adultos, mujeres, jóvenes, que se dieron cita de un domingo para disfrutar que el gobierno cierra la calle y permite el tránsito para bicicletas. Nosotros, el grupo púrpura, íbamos la mayoría a pie, nuestros niños en sus carreolas, alguno que otro en bici; pero eso si, todos con una sonrisa en la boca.

Fuimos familias comprometidas con la enfermedad de nuestros niños,  que en una actividad cotidiana del último domingo del mes para la sociedad del Distrito Federal, caminando por cinco kilómetros disfrutando de la avenida, gritábamos en silencio, ¡aquí estamos!, ¡entre ustedes!, ¡familias con epilepsia, disfrutando una mañana de domingo!

Lecciones del Principito


Definitivamente el mundo se encuentra dividido entre las ciencias naturales y las ciencias sociales, entre lo cualitativo y lo cuantitativo, entre lo científico y el arte. En lo personal creo que no debe de existir lucha entre ellos, ya que desde mi punto de vista se complementan, y en esta ocasión desde los ojos de un escritor, veo y entiendo mucho de lo que se vive con Sofí, estas son las lecciones que El Principito, libro escrito en 1943 por Antoine de Saint-Exupéry me dejó en torno al Síndrome de West. 

“Caminando en línea recta no puede uno llegar muy lejos.” y en el caso de Sofí es totalmente cierto, estamos condicionados a vivir de manera lineal; por ejemplo, nacer, crecer, reproducirse y morir; kinder, primaria, secundaria, prepa, licenciatura y maestría; conocer al novio, casarse y tener hijos. Sofí no camina en linea recta, no va por los caminos conocidos, mas bien buscamos cada día en circulo, en curvas, vamos para atrás y al mismo tiempo para adelante. No tenemos un principio, ni un fin, pero sabemos que vamos a llegar muy lejos. 

“Pero nosotros, que comprendemos la vida, nos burlamos de los números.”, la ciencia exacta nos dice muchas cosas, que debe de tener tal número de habilidades a cierta edad, que lo normal es que diga ciertas palabras a los cinco años, que debe de caminar antes de los dos años, que debe de ir al baño alrededor de... aunque también hay números negativos, dado su nivel de retraso... nunca, es posible que no haga... Sofí se ha burlado de los números desde el principio: su diagnóstico tarda en promedio 6 meses en darse, el de ella se dio en 1 día. Las crisis son muy difíciles de controlar, a ella se le controlaron los espasmos a los 3 meses de tratamiento. Nunca va a caminar, ella caminó a los tres años 3 meses. Es muy difícil que se comunique con imágenes, ya domina el nivel I del PECS. No tiene vinculo social, identifica perfectamente a sus padres, abuelos y maestros. No sabe expresarse, conocemos perfectamente cuando siente dolor, esta contenta o cansada, y así Sofí se seguirá burlando de los números conforme siga pasando el tiempo. 

“A los mayores les gustan las cifras. Cuando se les habla de un nuevo amigo, jamás preguntan sobre lo esencial del mismo. Nunca se les ocurre preguntar: “¿Qué tono tiene su voz? ¿Qué juegos prefiere? ¿Le gusta coleccionar mariposas?” Pero en cambio preguntan: “¿Qué edad tiene? ¿Cuántos hermanos? ¿Cuánto pesa? ¿Cuánto gana su padre?” Solamente con estos detalles creen conocerle.” Justo, en las entrevistas iniciales, solo importan los números, ¿cuándo nació?, ¿cuándo succionó?, ¿a qué edad gateo?, ¿cuánto tiempo fija la mirada?, no hay nada cualitativo, no preguntan el vinculo que tiene con los papás, no les importa para qué busca a la abuela, no les importa saber qué la hace reír ni qué la hace llorar. Las cifras no definen a Sofí, todo su entorno lo hace. 

“Sólo se conocen bien las cosas que se domestican” con Sofí es imposible estar, trabajar, jugar, etc. si no se tiene un vínculo ella solo se va y trabaja, con las personas que la "domesticaron", las personas a quién ve como parte de su familia y de su entorno, no es fácil tener un vínculo con ella, pero con todas las personas que lo tiene, hay una relación y una interacción. Nadie que no tenga un vínculo con ella, puede convivir con la pequeña. "Para mí, tú serás único en el mundo. Para ti, yo seré único en el mundo…” para Sofí sus papas, abuelos y maestros son únicos en el mundo, ella lo sabe, nos extraña y nos busca porque nos quiere. 

“Se debe pedir a cada cual, lo que está a su alcance realizar.” Con esto me he peleado con varias terapeutas, ¿por qué insistir que haga cosas que simplemente no puede hacer?, ¿por qué seguir diciendo todo lo que no puede hacer?, en lugar de eso, es mejor enfocarnos en lo que sí puede hacer, reconocer sus logros, y ver como avanza ella con ella misma.


Y finalmente y la mas importante para mi...

“No se ve bien sino con el corazón, lo esencial es invisible a los ojos” solo quién ve a Sofí con el corazón sabe la maravillosa persona que es, y comprende todo lo que debemos aprender de ella.

Felicidad

Ultimamente lograr que Sofí este tranquila es verdaderamente un reto, muchas veces camina por toda la casa sin saber a donde va, busca comida sin tener hambre, y en el peor de los casos llega a la autoagresión.

El ir conociendo las necesidades de Sofí, nos ha llevado a poco a poco lograr que tenga atención, y que logre que este tranquila.

Uno de los mas grandes retos ha sido lograr que juegue sentada y sin meterse las manos o juguetes a la boca, eso lo hace buscando la auto-estimulación.

Realmente cuando ella encuentra un juguete con el cual auto-estimularse, y se esta quieta por media hora, es una tranquilidad muy fuerte, sin embargo siempre esta presente, el tema de que no es un juego constructivo. Normalmente cuando se auto estimula esta acostada en el suelo, boca arriba, moviendo los pies y manos en un movimiento oscilatorio.

Así que verla jugar aunque no tenga contacto con los demás es algo que realmente pocas veces pasa.

Hoy sucedió.

Tuvo una mañana normal en sus clases, como cualquier niño mostró alguna rebeldía para algunas de las actividades, comió y como cualquier niño que no tiene tarea, tuvo la tarde libre para jugar.

Sin embargo ella al no saber jugar, al no saber interactuar muchas veces se desorganiza, pero hoy sabemos que cuando empieza esa desogranización una media hora de terapia sensorial puede marcar toda la diferencia.

Y así fue....

Empezó a estar necia, a no saber que hacer, así que se fue con su nana a un lugar tranquilo solo Sofí y ella, Sofí empezó a sentir las texturas desde la mas rugosa hasta la mas suave, después escuchó un poco de su música.

Al salir del cuarto Sofí se incorporó al cuarto de tele con sus hermanos, escogió un juguete (un pequeño piano), se sentó y empezó a tocar con una sola mano.

Sentada no acosada, con la mano, no con la boca, poniendo atención a lo que hacía, sonriendo, no llorando ni gritando.

De repente se paraba buscaba un beso o apapacho, regresaba con su juguete, lo tomaba, caminaba un par de pasos con él, se volvía a sentar y seguía presionando las teclas con la mano.

Si bien su interacción fue muy poca, pudo estar, poco a poco le estamos enseñando a estar , y no solo eso, no solo estuvo sin lastimarse y sin lastimar al otro, sino que tuvo una interacción, con un juguete, creando música y generando felicidad.

¿Por qué cambiar?

Creo que ya quedó claro que Sofi es diferente, no comparte las mismas características que la generalidad, digamos que como se dice de forma despectiva "no es normal".

Sin embargo yo me pregunto ¿quién es normal?, es normal estudiar ingeniería, entonces no es normal estudiar arte... es normal casarse y tener hijos, entonces no es normal quien decide no casarse, es normal vivir sin cáncer, entonces todas las personas que tienen cáncer no son normales, es normal tener la piel blanca, entonces los que tienen la piel de color no son normales, es normal hablar, entonces aquellos que no hablan no son normales, es normal caminar, entonces quién no camina no es normal, siguiendo el planteamiento, en ese caso "nadie es normal".

¿Quién decide lo que es normal o no?, ¿por qué poner etiquetas? Ningún ser humano es igual a otro, mas bien todos somos distintos, solamente hay  diferencias que son mas evidentes que otras.

Desde mi punto de vista, no hay igualdad entre las personas, todos somos distintos, y mas bien la igualdad se da en la medida en que se respeten dichas diferencias, y todos podamos vivir con las demás personas que son diferentes a uno mismo.

Mucho se ha dicho que la escuela, trata de eliminar las diferencias, para que todos seamos iguales, para que hagamos lo mismo y pensemos de la misma manera, es probable que lo anterior sea cierto, o tal vez sea un pensamiento fatalista, lo cierto es que hay metas a alcanzar... a los 3 años debe, mientras que a los 5 ya debería de hacer, es importante que desarrolle tal cosa para que pueda hacer tal cosa....

Lo cierto es que en muchas ocasiones, todos debemos hacer lo mismo para llegar a una meta en especifico, y si no podemos recorrer el camino, debemos adaptarnos a la circunstancia para llegar a la meta.

¿Qué pasa si no llegamos a la meta?, ¿qué sucede si vamos por otro camino?... ah entonces... no es normal.

Sofí va por su propio camino, tiene sus propias metas, y eso no la hace anormal, la hace diferente, diferente como cualquier otra persona que se compara con otra.

He visto como algunos métodos la quieren cambiar, quieren que haga lo que se "supone" debe de hacer, pero son cosas que ella no hace, ¿las debería de hacer?, ¿quién dice que las debería de hacer?... ella no es fácil de cambiar. Y no hay sentido para el cambio.

Lo que debe de suceder, es que hay que entenderla, saber que se comunica con música y no con palabras, saber que el agua es donde se puede mover mejor, saber que lo que ella pide es que nosotros entendamos su mundo, y no forzarla a entender el nuestro.

Ni ella, ni nosotros debemos de cambiar, todos somos diferentes, lo que hay que hacer es encontrar un punto de encuentro entre dos mundos.

Entendiendo

Sofí empezó en Abril del 2015, con llantos muy fuertes, que van desde gritos y patadas, hasta auto-agresión, pasando por momentos en que agrede a los demás.

No entendíamos que pasaba, y debo de decir que seguimos sin entender, en un inicio todos los médicos nos decían que esas reacciones eran de dolor, después de análisis y estudios por mas de un mes, nos dimos cuenta de que en realidad no había un dolor significativo en ella. ¿entonces por qué esas reacciones tan fuertes?

Por otro lado, Sofí esta mas grande, y a evolucionado en su cognición, la otra opción, son berrinches, y lo que dice la literatura para controlarlo son dos cosas, principalmente, se habla del método ABA y del método Sun Rise.

En el primero no importa que tenga el niño, si le duele o no, si quiere algo o no, no hay que analizar el porque del llanto, lo que importa es extinguirlo, y así le llaman los terapeutas, hay que hacer: extinción. En lo que consta el método es en dejar que la niña llore y llore en un rincón, sin hacer nada, bueno si hay que estar pendientes de que no se lastime, dicen que no hay que ceder a sus caprichos, que un niño no puede conseguir lo que quiere llorando.

El segundo método, consiste en entender al niño, saber el porque de lo que tiene, y darle lo necesario para que se calme.

Estoy de acuerdo, un niño no puede conseguir lo que quiere llorando, no se le puede dar todo, cuando lo pide de esa manera, todos los niños, incluyendo a Sofí, lloran porque no quieren trabajar, porque quieren un juguete que no pueden conseguir, etc. y ahí de acuerdo no se le puede dar todo, y menos si lo pide llorando.

Por otro lado, no se le puede dar a un niño todo, por mas que entendamos lo que sucede.

¿cómo balancear ambos métodos?, en teoría no se puede, uno choca con el otro, buscan cosas distintas.

Sofí muchas veces llora, porque de verdad tiene dolor fisiológico y no lo sabe expresar, entonces ahí... ¿acaso la debo de dejar llorando hasta que se calme y me diga me duele la panza?, eso no sucederá... por lo menos no sucederá en un futuro cercano, ahí entra el criterio, debo de saber que llora porque algo le duele y aplicar el método Sun Rise, quiere apapacho, cariño, y que alguien le quite el dolor.

También hay otras muchas veces que llora porque no quiere trabajar, entonces ahí, si nada le duele, y no hay razón para que no trabaje, ahí considero que hay que aplicar el método ABA, debe de trabajar como todos.

En otras ocasiones, después de un berrinche tarda muchas horas, incluso días en regularse, esta enojada y ansiosa, ella no sabe porque (en realidad nosotros tampoco), ahí la literatura ABA dice que debe de llorar hasta regularse por si sola, ¿pero?, ¿qué tiene de malo un poco de ayuda?... ¿acaso no somos humanos y necesitamos controlar en sociedad nuestras emociones?.... Si ella esta ansiosa y enojada, ¿no sería mejor darle contención y vinculo?.

Creo yo que no hay un método perfecto, los académicos y teóricos, dirán que si son perfectos, y que si se lleva al pie de la letra habrá resultados, para mi todo extremo es malo... ya que no creo que un niño que tenga dolor deba dejarse llorar y llorar hasta que se regule, y por otro lado tampoco creo que se deba de cumplir todo lo que el niño necesita en el momento que se necesita.

Así, que tenemos un gran trabajo, entender por qué llora Sofí, por qué tiene la conducta disruptiva, y aplicar el método que sea adecuado para la situación.

¿Cómo saber si Sofí quiere ir al parque o le duele la panza?, ahí esta el reto, ahí es donde tenemos que aprender a entender su lenguaje primitivo, ahí tenemos que saber que Sofí es una niña que quiere atención, que requiere cariño, que busca un abrazo.... y ahí se le debe de dar lo que necesita para fortalecer el vínculo; a su vez y como todo niño demanda cosas que no puede tener, juguetes, no trabajar, etc. y ahí hay que enseñarle que no puede tener todo al momento que ella quiera.

ABA vs. SunRise, mas bien ABA + SunRise, si se logra entender.... Entendiendo podríamos hacer tantas cosas....

El Reto.

Cuando esta historia inició, pensé que el reto para salir adelante estaba en Sofí que ella tenía que dar su máximo esfuerzo, que nosotros le teníamos que ayudar, claro esta, pero, yo solo pensaba que ella tenía que salir adelante para ser como los demás, poder ir a la escuela, y ser lo que se conoce como una persona "normal".

Hemos pasado por mucho, y por muchas personas, muchas de ellas, simplemente han hecho lo que en la generalidad ha funcionado, son personas que si bien han ayudado a muchos con sus terapias y tratamientos, simplemente lo que les funciona a todos, no funciona para Sofí.

He visto, como, las cosas que el libro dice, no se cumplen, como terapias que ayudan a millones de niños con algún problema de neurodesarrollo, no llegan a los resultados esperados. Como medidas cuantitativas de lo que debe de avanzar en cierta medida, no se cumplen. He visto como lo hecho para todos no funciona.

Lo mas triste de este camino, es que he visto y escuchado personas, que no confían... no confían en que Sofí algún día estará bien, y estar bien no significa que vaya al kinder y que termine con una licenciatura, estar bien significa que pueda convivir, no en sociedad, sino en familia, que sea feliz.

Me han dicho palabras como... "nunca va a caminar", "lo mas seguro es que no pueda hablar", "no esta lista para la escuela", "no...".... "no....."...... "Sofí es una niña muy difícil", "lo que se quiere lograr es poco probable", etc.

He visto como personas se alejan de ella porque simplemente no la entienden, no saben como tratarla,  como la ven raro, entre otras cosas.

Sin embargo en este camino, también he escuchado cosas como "Sofí es mas inteligente de lo que creen", "Sofí entiende menos de lo que debería pero mas de lo que creemos", "Sofí nos ha demostrado", "Hay que tener confianza en Sofí", "Estoy seguro que Sofí podrá" =)

En esas palabras, y con esas personas, estamos hoy, el reto no es para Sofí, el reto es para nosotros quienes estamos con ella, quienes tenemos que luchar con lo ordinario para comprender lo extraordinario.

Magia

Ir al cine pareciera ser una actividad normal que cualquier familia puede hacer durante los fines de semana, ¿qué hacemos?, ¿llevamos a los niños al cine?, ¿revisamos la cartelera?... listo... papas y niños felices.

Con Sofí las cosas son un poco diferentes, dado su nivel de atención, de no ver la televisión en casa, ni siquiera un pequeño corto de Mickey Mouse, pensar en llevarla al cine requiere de todo un análisis.  Empezando por lo mas importante, ¿qué película es apropiada para ella?

Cuando vi en las noticas que los clásicos de Disney iban a estar en cartelera, no lo pensé ni dos minutos, revisé las opciones, buscado aquella que sabía que era perfecta para ella, y ahí estaba el sábado 21 de noviembre se iba a exhibir: Fantasía.

¿Por qué Fantasía?, ciertamente no es la película mas popular de Disney entre los niños, tanta música clásica y escenas abstractas definitivamente no son lo mas atractivo para un niño. Sin embargo para mi Sofí, es la película perfecta, ya que ella no tiene lenguaje hablando, la película tampoco, no entiende de historias lineales, la película tampoco las tiene (bueno no es una historia lineal en su totalidad), Sofí solo sabe de color, música y sonido.... y eso es justamente lo que es Fantasía, color, música y sonido en armonía.

La decisión estaba tomada, había que llevar a Sofí a ver Fantasía, no había duda de que eso era lo que teníamos que hacer.

Se revisó la cartelera, se vieron opciones, se realizó la agenda familiar, se invitó a sus tíos favoritos, ¿hermanos....?, mejor no, muy pequeños todavía, además la hora de la película era la misma hora que la siesta de los gemelos, así que iríamos, papas, tíos y Sofí.

Se habló con su maestra, no podía estar mas de acuerdo, había que llevar a Sofí a ver Fantasía al cine, no es una oportunidad que tengamos todos los días, la película se estrenó en 1940 y quien sabe desde cuando no se veía en una sala de cine.

Sin embargo había que preparar a Sofí, así que un día antes de la función, maestra y Sofí se sentaron en la sala con palomitas a ver la película, maestra indicaba a mamá, cuando debía de dar palomitas a la niña. Era muy importante no darle el alimento cuando las piezas musicales fueran intensas, cuando los colores la llamaban, se tomo nota de todo lo que había que hacer. Llevar su chaleco de peso (para darle contención y ayudarla a prestar atención), su bebida favorita (agua de coco), dinero - obvio para las palomitas -, tener claro cuando darle las palomitas y cuando no.

Llegó el gran día, todo listo, menos Sofí, casi nunca se duerme en el día, ah porque no, el día del cine, después de desayunar se queda profundamente dormida.... opppss... yo estaba preocupada, ¿acaso no lo iba a disfrutar?, llegando al cine, ella no tenía ganas de caminar, así que como era su día, no tuve problema en cargarla.

La fila de las palomitas... no muy larga, pero ella se desesperó, no entendía muy bien que pasaba, ya teníamos todo. Así que listos para la función.

Entrando a la sala, se sentó, se le colocó su chaleco, se le acercaron poco a poco las palomitas, y ella.... magicamente... empezó a ver la película... magia... magia....

Le estaban hablando es su idioma, música y color, nada importaba, ¿qué quiere decir la película?, qué importa, lo importante es lo que uno pueda interpretar de esa abstracción hecha con magia. ¿Qué entendía Sofí?, no lo sé, solo sé que puso atención y estaba contenta, no se puede pedir nada mas ¿ o si?

Pequeño problema, la película es un poco larga, llegó un punto en que Sofí dejo de poner atención, y se puso a cantar a su ritmo y a su estilo... El problema en realidad no era ese sino que no estábamos solos en el cine, y al no tratarse de una película precisamente de niños, nos encontrábamos rodeados de adultos, disfrutando del color y la música. Así que papá y Sofí salieron por un helado.

Ella regresó feliz, terminó su helado, mientras cantaba, en la última escena, ella con su voz acompaña, el Ave María de Schubert, ya no importaba que las demás personas se molestaran (cosa que no sucedió), ella estaba feliz.

La magia se dio, fuimos al cine, una familia abstracta, a ver una película abstracta, logrando tener una Fantasia.

Vínculo

Antes de que Sofí tuviera edad para ir a la escuela, escuchaba que me decían, "en cuanto vaya a la escuela, va a sociablizar", "no te preocupes, cuando este en contacto con otros niños va a aprender a convivir", "es muy importante la convivencia, la escuela se lo va a dar".

No dudo que lo anterior sea cierto, pero para niños que tienen facilidad de tener un vínculo, a Sofí le cuesta mucho trabajo estar en una reunión, estar rodeada de personas, poder distinguir la presencia de los demás, se le dificulta tener un juego uno a uno, ¿entonces como podrá convivir en un lugar con 10 o mas personas?

Intenté que fuera a la escuela, en un lugar me abrieron las puertas, sin embargo sucedió lo obvio, ella ignoraba a todos sus compañeros y en lugar de darle alegría estar rodeada de compañeros le provocaba mucho estrés y ansiedad.

¿Entonces?, ¿qué hacer?, no puede estar asilada eternamente, ¿pero?, ¿cómo empezar?

No podemos esperar que una niña tenga un juego y una socialización, con desconocidos cuando no lo tiene con su propia familia y terapeutas.

Desde que inicio su programa terapéutico-educativo uno de los principales objetivos del equipo que trabaja con Sofí ha sido establecer un vínculo real, con todas las personas que están con Sofí en el día a día. Desde sus padres, abuelos, y maestras.

Sofí no puede trabajar con alguien con quien no tiene un vínculo afectivo, y dado que este lo desarrolla de forma muy diferente a como lo hacemos los demás, hemos tenido que dedicar muchas horas para que Sofí se sienta identificada, que busque a las personas para poder pasar un rato agradable.

Poco a poco Sofí ha logrado fijar la mirada en las personas que están con ella, las busca y sabe qué hacer con cada una ellas, sabe que pedir a papá, mamá, abuelos y maestros.

El trabajo no ha sido fácil, días, semanas y meses, momentos uno a uno, donde todas las personas que estamos con ella compartimos ciertas actividades al día que la han ayudado a ver poco a poco el mundo de manera diferente. Con la abuela tomar jugo de naranja, con mamá ir a tomar un helado, con papá la hora del baño, y así sucesivamente, Sofí necesita un momento uno a uno con las personas que la quieren para poder empezar a desarrollar el vínculo.

En el caso de niños como Sofí, la conexión, el vínculo no se da de manera natural, hay que trabajar duro para que ella empiece a ver las ventajas de convivir y de ser un ser social.

Nos encontramos en el proceso de fortalecer el vínculo familiar y terapéutico, todavía no esta lista para convivir en un grupo, ¿lo estará algún día?, en realidad no lo sabemos, lo que si sabemos es que el vínculo que estamos formando a nivel familiar cada vez puede ser mas grande y nos puede llevar a tener una relación mucho mejor con la pequeña.

Reacción en cadena

Cuando estudiamos el cuerpo humano nos indican que todo esta conectado que somos un sistema integral, sin embargo hoy con tanta especialidad médica pareciera ser que ese sistema integral dejó de existir.

Recuerdo bien, Sofí todavía no caminaba, su hipotonía era importante, ya llevaba mas de 1 año en terapia física, ¿entonces? ¿por qué no camina?, la respuesta del neurólogo pareciera ser, obvia, porque hay un retraso en el desarrollo psicomotor. Sin embargo, hubo que hacer un estudio, no solamente el cerebro es el que nos ayuda a caminar sino que también los músculos, había que comprobar que no tuviera algún problema en las piernas que le estuviera impidiendo el andar; era necesario hacer un estudio llamado "patrón de los patrones evocados", para saber si el músculo de las piernas de Sofi estaba bien o tenía un problema. En este caso todo bien, el problema era de origen neurológico, no camina por consecuencia del Síndrome de West.

Estamos conectados, en este caso Sofí no caminaba porque su cerebro no estaba preparado para mandar las señales necesarias para el caminar.

Otra de las cosas para las cuales el cerebro de Sofí no esta preparado es el masticar, al principio yo pensaba que eso, claro era importante, pero que no pasaba de ahí, eventualmente iba a masticar y ¡listo!

Pero no, el hecho de no masticar ha traído problemas importantes de digestión, cuando uno se pasa la comida sin masticar, no pasa por el proceso de hacer el bolo alimenticio, y por lo tanto al estomago e intestinos les cuesta mucho trabajo procesar un alimento que no ha pasado por el proceso de masticación. Lo que ha desencadenado entre otras cosas gastritis, estreñimiento, diarrea.

Otro de los problemas que tiene Sofí, es que debido a su hipotonía le cuesta mucho trabajo mantenerse derecha, por lo que al comer, le cuesta mucho trabajo estar erguida, lo que provoca que su comida no baje bien por el esófago, y nuevamente lo anterior se ve reflejado en problemas gástricos.

Al inicio pensaba que todos los problemas gástricos eran causados por infecciones. Sin embargo después de muchos análisis, he comprendido que dado que Sofí no tiene la habilidad para masticar y no tiene fuerza en sus músculos (situación provocada por el daño neurológico que tiene), se ha visto afectada su digestión, situación que se ve reflejada en varios síntomas.

Gracias al estudio que se le realizaron en las piernas, sabemos que no hay problemas en sus músculos, que la falta de fuerza en ellos, es decir su hipotonía, es de origen neurológico.

Estamos conectados, cuando algo no funciona de manera adecuada otras áreas se ven comprometidas, la falta de fuerza y coordinación necesarias para masticar, y la mala postura generada por la hipotonía, y falta de fuerza en la espada; nos ha traído consecuencias gástricas, para las cuales nadie me preparó.

Pensé que en mi historial médico, tendría que lidiar únicamente con pediatra, al cual se le sumo un neurólogo, lo que nadie me dijo es que existía la posibilidad de un gastroenterólogo.

Tengo la fortuna de tener un pediatra que sabe ver el cuadro completo, sin embargo, cuando tantas áreas están comprometidas simplemente algunos diagnósticos se van de las manos.

Un sistema funciona, cuando esta todo conectado y en orden. Cuando las desconexiones existen, el mal funcionamiento se empieza a notar con el paso del tiempo, provocando una reacción en cadena.

Otro enemigo... el dinero

Desgraciadamente en este mundo todo tiene un costo, y con costo me refiero literalmente al dinero que implica.

Nada de lo aquí relatado es barato, nada lo tienes presupuestado y si todo es importante...

El caso de Sofí genera un gasto mensual importante, nosotros, sus papas, no nos va mal económicamente, sin embargo sin ayuda, no podríamos darle a Sofí, todo lo que tiene en este momento.

Debo de dar gracias por el apoyo económico que los abuelos maternos le dan a Sofí, nos apoyan en todo, y no escatiman en nada para darle a su nieta, todo lo que necesita.

En cuanto a gastos mensuales, tenemos medicinas, terapias, médicos, materiales de la vida diaria, etc.

Medicinas que van desde anti- convulsivos hasta antiácido estomacal. Hoy en día ella toma diariamente 7 medicamentos, de los cuales varios requieren mas de una dosis al día.

A su vez, las terapias tienen un costo por sesión, durante 4 años ella asistió a sesiones individuales en promedio 4 veces a la semana... es como pagar una consulta médica, 4 veces a la semana, barato no es.

Hoy su enfoque educativo terapéutico, genera un gasto mensual, que va por encima de una colegiatura normal de cualquier kinder. Los materiales didácticos, son personalizados, por lo que hay que hacerlos, muchos no se adquieren en México, y dado a que Sofí es muy oscilante hay que cambiarlos o actualizarlos constantemente.

Todos los papas de bebes, saben lo que significa el gasto de pañales, Sofí utiliza en promedio, 5 pañales al día, ya esta en la etapa mas grande de pañales para bebe, que como saben son los mas caros, pronto no le quedarán, y tendremos que pasar a pañales para adulto. Llevamos 5 años pagando pañales.

Cada consulta al neurólogo implica el costo de la sesión, mas el electroencefalograma. Esas, si todo esta bien, son dos veces al año.

Cada situación gastrica, implica consulta del pediatra mas análisis, o estudios mas grandes, como series gastroduodenales, endoscopías, etc.

Somos afortunados, tenemos una buena situación económica, los abuelos apoyan (mucho, pero mucho), tenemos seguro de gastos médicos (nada bueno, y digno de discusión, pero aporta), al pertenecer el abuelo y el papá al gremio médico somos acreedores a cierto tipo de descuentos en cuanto a consultas y estudios.

Lo cierto es que no solo se tiene la presión en cuanto a la estabilidad y desarrollo de Sofí, sino que día a día, los recibos y pagos nos recuerdan que además de todo, esto no es barato, y no sale gratis.

Hoy no hay deudas, y podemos seguir adelante, espero no vernos en la situación de no poder pagar el tratamiento de Sofí.

Uno a uno.

En este camino, son muchos los problemas, muchas las crisis, mucha la angustia. ¿cómo afrontar todo?, ¿cómo seguir sumando a la lista?... definitivamente llega un punto en que es demasiado.

Son muchas las conductas disruptivas, muchas las noches de llanto, muchas las euforias, muchas las agresiones. Son muchas las que han pasado y muchas las que vendrán.

Nunca había entendido el lema de "un día a la vez", que maneja alcohólicos anónimos, pues aquí será, un momento a la vez.

En este instante, ¿cómo esta Sofí?, contenta... genial, disfruta este momento, no pienses, en que hace 1 hora no paraba de llorar, ni que es probable que en la noche se despierte en la madrugada, ahorita, aquí, hoy... esta contenta.

Creo que lo anterior puede funcionar, también algo que hay que pensar, cuando empiece una crisis irrititativa, olvidarnos de la frase "otra vez", porque si, la tuvo, ayer y probablemente el día anterior, pero eso ya pasó, no hay que cargarlo, en este momento esta teniendo una crisis ¿Qué hacer para controlar lo que esta pasando en este momento?; no hay que martirizarnos pensando en que es la segunda o tercera del día.

Con Sofí, hay que vivir momento a momento, disfrutar su risa y su buen humor cuando los tenga, ver sus logros cuando los muestre, reírse con ella al ver los Minions, compartir un buen plato de palomitas. No pensar ni en el pasado, ni el futuro, disfrutar el hoy.

Una cosa real, el hoy, pueden ser crisis, pueden ser mordidas, pueden ser auto agresiones, pueden ser letargos, puede ser un exceso del espectro autista. Ahí, hay que actuar, como si fuera el primero, pero sabiendo que tenemos la experiencia de que hacer. No pensar en los interminables momentos que ya pasamos calmándola, o pensar en la cantidad de crisis irritativas que lleva en la semana. En ese instante estamos pasando por un mal momento, y hay que ayudarla a que este termine, y traer a este momento todos los malos momentos que hemos pasado en 5 años, solo harán que este momento (que probablemente no sea tan malo), se torne mas difícil.

Para la historia clinica, para tomar decisiones con la mente fresca y objetiva es necesario llevar registros, es por eso que al final del momento agradable, o del mal trago de agua hay que llenar la bitácora.

Al momento de vivir un momento de felicidad y risas no hay que opacarlo con la probabilidad (real) de que acabe con una auto agresión, hay que disfrutar los minutos de felicidad que se nos dan a lo largo del día. No pensar en el futuro, olvidarnos por un momento de todo lo malo que puede venir, y valorar todo lo bueno que hay en ese instante.

Y también, un mal momento, es un mal momento, no hacerlo mas difícil acordándonos de todo lo malo que se ha vivido, solo logramos que nuestra mente, viva lo pasado y así lograr que el presente se torne mas difícil, mas negro.

Hay felicidad, disfruta, hay crisis, actúa, en cuestiones emocionales es mejor no llevar registro. Y así poder disfrutar todos los momentos que tenemos uno a uno.

Aquí y ahora ¿cómo esta Sofí?, si la respuesta es bien, respira y descansa, que en realidad no sabes que vendrá en los próximos momentos.

Le tiene miedo...

Le tiene miedo....

Hoy me lo dijo mi mamá, el niño le tiene miedo a Sofí... Y en ese momento se cumplió un miedo que yo tenía desde que empezamos a pensar en que Sofí tuviera un hermano.

Cuando Sofí tenía alrededor de dos años y medio, empezó a estar muy presente en las conversaciones familiares, la posibilidad de poder tener otro hijo.

En ese momento Sofí no caminaba, pesaba alrededor de 10 kilos, y lo mas importante, no tenía crisis irrtiativas que la llevan a la autoagresión.

Hoy Sofí tiene dos hermanos, la situación es muy complicada, hoy en día, Sofí muerde, pisa, pasa por donde tiene que pasar, sin importar lo que pueda destruir a su alrededor. Sus hermanos no son la excepción.

Por instinto, siempre que Sofí se acerca a alguno de los niños, que hoy tienen poco mas de un año, lo primero que pienso es, hay que quitar al bebé de ahí, Sofí le puede hacer daño... cierto Sofí les puede hacer daño, sin embargo reflexionando un poco, no los muevo, los dejo estar lo mas cerca posible, tanto Sofí como los gemelos tienen que aprender a estar en una cercanía física; el problema, algunas veces no he tenido tanto éxito, y Sofí, los ha pisado o intentando morder, en ese instante a correr a separarlos.

Un hecho, Sofí no busca a sus hermanos, no precisamente va hacia ellos para jugar con ellos, algunas veces se acerca para quitarles algún juguete, ¿pero?, ¿eso lo hacen todos los hermanos?, ¿no?.

Sofí es muy brusca, otra de las técnicas que uso, es cuando ella se acerca a sus hermanos y los quiere agarrar, yo dándole un apoyo total a Sofí, es decir tomando su mano, la llevo hasta la cabeza de alguno de sus hermanos, para que les de un cariño, a ambos niños se les dice, "si tu hermana te esta haciendo un cariño", el resultado, algunas veces cuando Sofí esta dormida se acercan sus hermanos a darle un apapacho.

Sin embargo, ha sucedido, Sofí los ha lastimado, muchas veces sin querer, ya que va caminado y se tropieza, y cae cerca de un niño, lastimándolo, otras veces aunque no quiera aceptarlo, se acerca a ellos, y los muerde, les jala el pelo, o les quiere meter la mano a la boca. Todo lo anterior, con intención o sin intención les ha causado momentos de llanto a los gemelos.

Debo de seguir adelante, enseñándoles a los tres que son hermanos, los gemelos poco a poco entenderán a Sofí, y Sofí tendrá que aprender a su ritmo, y a su manera, que el hecho de morder a alguien le causa daño.

Hoy lloré con mi bebe, pero no cuando Sofí se tropezó encima de él, sino en el momento, en que el niño estaba en mis brazos, y Sofí se acercó a mi para que jugara con ella, el hermano de Sofí al momento de verla venir, se agarró muy fuerte de mi, y empezó a llorar, eso me dolió mas que cualquier mordida que he recibido por parte de Sofí.

Mi mamá presente, confirmó el diagnóstico... le tiene miedo.

Opciones

Este mundo donde aparentemente tenemos todo, donde existe una solución para cada cosa, donde la tecnología y la innovación esta de nuestro lado, donde en teoría esta todo a un click de distancia. No ofrece una solución ni médica, ni terapéutica para el Síndrome de West.

Con lo anterior, no quiero decir que no haya opciones, que no haya caminos, el problema es que hay caminos para "las epilepsias de difícil control", no para crisis específicas del Síndrome de West, el mismo medicamento que toma un niño que tiene el Síndrome de Lenoux-Gasteau es el mismo que ha tomado mi Sofí, el problema, un sólo medicamento no controla las crisis, hay que jugar al químico a ver con cual mezcla se logran controlar.

Desde que empezamos este camino, mi Sofí, siempre ha tenido que tomar entre 3 y 5 anti-convulsivos, claro que le han servido, sus crisis están controladas, sin embargo no hay ninguno en específico diseñado para los Espasmos Infantiles. A su vez, esta enfermedad es característica de niños, que inicia cuando son bebés, uno pensará que hay jarabes para que sea mas fácil la administración de la medicina, error, muchas de ellas solo se encuentran en pastillas, por lo que entre nuestras habilidades hemos tenido que adquirir aquella que significa moler la pastilla, diluirla en agua, colocarla en una jeringa y así poderla administrar.

No hay un producto médico que nos ayude específicamente para controlar las crisis que provoca el Síndrome de West. Lo que si tenemos son médicos que conocen el efecto de lo que si hay en el mercado, y que saben que mezcla debería de funcionar, aquí es una cuestión de ensayo y error, si esta combinación no funciona, siempre se puede probar con otra. En nuestro caso somos afortunados, Sofí respondió muy bien a la primera mezcla, y en realidad se le han hecho muy pocos cambios a los medicamentos que controlan las crisis.

El mismo caso, con las crisis irritativas, esos enojos, sin explicación, ese estar bien y que de un momento a otro inicie la auto-agresión, ahí no hemos tenido tanta suerte, Sofí ha pasado por varias mezclas de medicamentos, todos principalmente anti-psicóticos diseñados para adultos, (obvio en pastilla, ya dominamos el arte del mortero) parece ser que esta última, la recetada el 7 de Octubre, esta funcionando, casi un mes con irritabilidad casi controlada, espero que ya sea la combinación ideal, y que no tengamos que buscar mas.

Hablando de terapias, hay muchas y muy variadas,  la física, la sensorial, la del lenguaje, la cognitivo-conductual; a su vez esta el método ABA, el método Sunrise; hay instituciones para niños con parálisis cerebral, para niños con autismo, para niños con Síndrome de Down; el problema nada de lo anterior, considera desde sus objetivos y metodologías, la premisa que el niño al cual se atenderá tiene o tuvo espasmos infantiles. La riqueza de las terapias, es que en su individualidad, ayudan, sin embargo no puedo hacer una mezcla de terapias, como hago la mezcla de medicinas, y darle todo al mismo tiempo.

Desgraciadamente, los niños como Sofí presentan una serie de peculiaridades en todo su ser, por lo que no solo sirve lo físico, también hay problemas en lo sensorial, sin contar que no hay una comunicación estructurada, y así sucesivamente.

¿Qué hago si no hay una solución integral que atienda a Sofi en su totalidad?, en la cuestión médica no hay mucho que hacer, seguir confiando en lo poco que hay, en las mezclas en las que confía el neurólogo, esperando que alguna combinación la tenga controlada.

Sin embargo, en la cuestión terapéutico - educativo, si no lo hay, busco personas comprometidas con la causa de Sofí, y en conjunto desarrollar lo que ella necesita.

Estamos acostumbrados hoy en día a que todo lo hay, y todo lo encuentro, en este caso no hay y no existe.

Por lo tanto, hoy estamos desarrollando un programa integral educativo / terapéutico personalizado para mi pequeña Sofi, al cual esta respondiendo de maravilla.

Registros

Desde siempre me ha gustado la investigación, el hecho de analizar datos, y llegar a una conclusión, lo he hecho desde que estoy en la carrera, pero siempre siempre, en el área de ¡¡¡Comunicación!!!

A mis alumnos, siempre les digo que no puedes basar una estrategia (cualquiera que esta sea) en lo que uno cree, les digo que siempre hay que tener datos ya sean cualitativos o cuantitativos para poder llegar a una conclusión y así poder llegar a la resolución del problema.

En el caso del Síndrome de West, nunca creí que recopilar datos fuera a ser difícil y doloroso. Primero hay que registrar todas y cada una de las convulsiones, con hora, duración, y número de espasmos en cada salva. Al inicio lo hacía en una libreta, después en el block de notas del celular.

Cuando dejó de tener espasmos, y viró a crisis parciales, había que registrar de igual manera, la hora y la duración, pero ahora había que aumentar, como diría yo en clase, la "interpretación cualitativa"; ¿qué sucedió durante la crisis?, ¿Cómo tenía los ojos?, ¿Qué sucedió cuando terminó la crisis?, en fin una descripción detallada de todo lo que sucede.

Recuerdo que fue esa primera observación, ese primer registro. Era 23 de febrero del 2011, ella había estado muy rara todo el día, ni mi mamá ni yo sabíamos que tenía, simplemente no nos gustaba su comportamiento; en la noche cuando su papa llegó a casa, la observó, registró datos, observó las pupilas, e inmediatamente supo que había un problema neurológico. Eran las 11 de la noche, nos habían citado en el hospital a las siete de la mañana, acostamos a la niña en nuestro cuarto, a las 4 de la mañana tuvo otra crisis, su papá sabiendo ya lo que tenía, no se conformó únicamente con tener la descripción con palabras, sino que por un momento tomó control de la situación y con el celular, grabó todo lo sucedido, el problema, su celular en aquellos tiempos solo permitía grabaciones de 15 segundos; así que no fueron muy buenos los videos; desgraciadamente tuvo otra convulsión a las 5 de la mañana, en esta ocasión el registro funcionó.

Con los registros en video, y la descripción detallada, se tenía suficiente información para pedir una resonancia magnética, y de ahí un electroencefalograma, ya con todos esos datos, el diagnóstico fue contundente: Síndrome de West o Espasmos Infantiles, un tipo de epilepsia refractaria o de difícil control.

A partir de ese día, los registros, la recopilación de datos, que solo llevaba en mi vida como comunicóloga, empezaron a aparecer en mi vida personal.

Reportes cuantitativos y cualitativos de las crisis, registro en video de las mismas.  Gracias a lo anterior es que los médicos han podido ser mas certeros en su tratamiento.

Pero ahí no acaba la cosa, cuando inician los problemas de irritabilidad las terapeutas también necesitan registros, hay que describir con detalle todos los ataques que le dan, con la finalidad de identificar un patrón, de saber, si son berrinches, o crisis irritativas.

Ahora, creativamente, tengo una aplicación en mi celular que se actualiza directamente en la nube, pudiendo abrir el archivo, en la tableta o en la computadora, y así poder enviar el documento en cualquier momento a la terapeuta.

Ahí no acaban los registros, el vómito ¿es reflujo? o ¿es conductual?, igualmente descripción de lo que sucede antes, durante y después del vómito, cuántas veces lo hace, y a qué hora. Todo con la finalidad de encontrar un patón y así poder tener un diagnóstico asertivo.

Control de esfínteres, hay que llevar un registro, si también, cuántas veces va al baño, en que horario,

Todo, todo absolutamente todo hay que registrarlo.

La recopilación de datos, en un caso único como el de Sofi es fundamental, ya lo he dicho antes, aquí no hay un camino andado, nada es cierto, nada esta escrito, por lo mismo, hay que registrar todo para tener algunas herramientas que nos permitan corregir lo que no esta bien.

Definitivamente, como les digo a mis alumnos, el diagnóstico y recopilación de datos, es fundamental, no nos podemos basar en lo que "creemos", sino en lo que "sabemos".

A seguir registrando, el día a día, el minuto a minuto, para seguir aprendiendo y resolviendo.


No aplica la generalización.

La historia contemporanea nos ha enseñado que todos debemos seguir un mismo camino, debemos nacer, ir a la escuela, estudiar una carrera y luego trabajar.

La escuela, enseña lo mismo a todos, todos debemos de cumplir con los programas, todos debemos asistir el mismo número de días, llegar a la misma hora, salir a la misma hora y hacer las mismas tareas.

Así esta estructurada la sociedad, y la vida, sin embargo en nuestra realidad lo anterior no se puede cumplir.

Cuando recibo el diagnóstico por parte del médico, junto con él vino la consigna de que necesitaría terapias, y así lo hice busque terapeutas y la inscribí, había que ir tres veces por semana.

Lo que no vi en ese momento, y que poco a poco me empezó a molestar, es que Sofí recibía la misma terapia que todos los demás niños sin importar su padecimiento, al inicio para mi fue normal, al fin y al cabo todos los niños en el kinder reciben la misma clase de matemáticas y formas ¿no?

Sin embargo, poco a poco me empecé a dar cuenta, que Sofí no se comportaba igual que un niño con parálisis cerebral, tampoco lo hacía de la misma manera que un niño que tenía daño neurológico pero no convulsionaba, si, tiene rasgos autistas, pero no es igual a un niño autista; es mas no se comporta igual que niños que también padecen epilepsia, ¿entonces por qué recibía la misma terapia que todos los demás?

Otra cosa que descubrí con el tiempo, es que Sofí es muy oscilante, un día puede estar bien, un día muy hipotónica, un día muy irritable, un día con mucho vómito, un día con mucho sueño; y para sus terapeutas, lo anterior no importaba, recibía la misma terapia, no había una evaluación de cómo llegaba la niña, y de lo que necesitaba en ese momento.

Esta incertidumbre de cómo estará la niña, este saber que todo lo que preparaste como terapeuta para esa sesión no funcionaba, lo peor, las terapias están diseñadas para durar 50 minutos, muchas veces tardas una hora en lograr entender cómo esta la niña, y eso en el mejor de los casos, ¿entonces?, ¿de qué sirvió esa sesión de terapia?

Ella al inicio, tuvo terapeutas comprometidas con nosotros y con ella, sin embargo el sistema de lo mismo para todos, sin importar como se encuentre, no funcionaba, hay días que no despierta, días que  por el otro lado no duerme, ¿entonces cómo se puede planear una terapia?. Muchas veces, esta tan irritable que llora por mas de 1 hora, la terapia, como mencioné, dura 50 minutos, ¿de qué me sirvió que la terapeuta haya intentando consolara por 50 minutos, si al terminar su tiempo tenía que seguir con otro paciente?

Por eso, encontré un grupo de personas comprometidas con Sofí, que entienden esta situación, que están con ella 5 horas, al día, que evalúan su condición minuto a minuto, y hacen todo lo posible porque este bien. Es algo integral y personalizado.

Llegar a la conclusión de que Sofí requiere una cuestión personalizada e integral, en esta sociedad, donde todos somos iguales, en donde la cuestión personalizada ni siquiera se considera, donde se predominan las cuestiones grupales, no fue fácil, de aceptar, ni de conseguir. Gracias a Dios puedo decir que Sofí desde Julio del 2015, tiene un equipo interdisciplinario, trabajando en un programa educativo-terapueutico diseñado especialmente para ella.


Ayudando a Pitzi

En este camino una de las cosas que quires es ayudarla a estar mejor, evitar que este mal, verla contenta.

En en congreso de epilepsia, otra cosa que aprendí, es que a pesar de que no haya nada cierto, de que todo el camino este oscuro y no sepamos lo que va a suceder mañana, hay cosas muy básicas que si se pueden hacer y que si ayudan a que este mejor.

Lo primero y lo mas importante es que ella siente todo lo que pasa a su alrededor, tal vez no lo exprese como tu quisieras, tal vez no te de un beso, ni te diga te quiero, pero sabe perfectamente que estamos con ella. Y así debe de ser siempre, nunca dejarla.

Sofí, tiene muchos problemas para dormir, por lo tanto, hay que ayudarla a que duerma, esta comprobado que la falta de sueño puede desencadenar convulsiones, así que un horario de sueño es fundamental, siempre que se acueste a la misma hora, sin importar si son sábados o domingos, hay que evitar el desvelo lo mas que sea posible. Lo mas seguro es que no duerma toda la noche, pero debe de estar en su cama, con la luz apagada y eso ayudará.

Algo maravilloso que tiene Sofí, es que cuando tiene sueño en el día, busca, principalmente a su abuela para que la duerma en brazos, si la abuela no se encuentra a su alrededor, acude a mi. Sin importar lo que estés haciendo te da a entender que quiere dormir, y que quiere dormir en tus brazos, unas cuantas estrofas de una canción, y estará en brazos de Morfeo. El problema, ya no te puedes mover, ya que cualquier movimiento por mínimo que sea la despertara, sin embargo, ese tiempo con ella en brazos es irremplazable.

Dieta balanceada, eso no es difícil, sin embargo tiene que tener horarios establecidos, y comida casera, alta en proteínas, baja en lácteos y gluten, (dicen que ayuda a niños con autismo), hay momentos que por su ansiedad quiere comer y comer, ahí hay que ser firmes, no puedes darle de comer todo el día, ella hace sus 3 comidas al día con un lunch. Suficiente. Así sabemos que tiene una buena nutrición.

Medicamentos, un tema difícil, del cual hay mucho de que hablar, sin embargo no hay duda, por ningún motivo se puede saltar una dosis del anti-convulsivo. Si salimos de la casa, lo primero que debe de estar en el coche son las medicinas, no se pueden olvidar en ningún lado; si se olvidan, salir corriendo a la farmacia, si se acaban, no puedes decir, "no pasa nada, mañana se lo doy", aquí no hay opción para el olvido, ni para el descuido, alguna ventaja tendría que tener mi personalidad obsesiva.

El hecho de tener Síndrome de West no te exime de tener otras enfermedades, hay que evitarlas a toda costa, si le da fiebre, hay que hacer todo lo posible por que baje lo mas rápido posible, no podemos esperar a que haga efecto el Ibuprofeno o el Paracetamol, baño inmediatamente, hay que hacer todo lo posible porque se le baje la fiebre, nuevamente esta comprobado que la fiebre desencadena convulsiones, no se trata de tenerla en una burbuja, enfermedades hay y muchas, virus, rondan nuestras vidas, se trata de no ser descuidados y actuar de manera eficaz en un momento de crisis.

Cierto no hay un camino claro, pero hay cosas básicas que no solo ayudan a Sofí sino a toda la familia, todos tenemos que dormir, comer bien, tomar adecuadamente el medicamento y evitar infecciones y fiebre, pareciera que no son recomendaciones para niños con epilepsia, si se saca de contexto, es algo que todos podríamos hacer para tener una vida saludable, así que en la realidad de Pitzi, todos dormimos temprano, comemos de forma balanceada, sabemos como reaccionar ante una enfermedad y estamos conscientes de la importancia de tomar el medicamento como indica el médico. En este punto Sofí nos ha enseñado a tener una vida mas saludable.

No hay Certeza

Este fin de semana se llevó a cabo el II Simposio de Síndrome de Lennox-Gastout y Otras Epilepsias Refractarias, en el Instituto Nacional de Neurología. 

Nunca creí ir a un hospital a tomar clases, digo, salí huyendo de Área II, mi papá por mas que lo intentó nunca logró que me acercara medianamente a la medicina, y bueno quién lo iba a decir pase dos días en un Instituto Nacional de donde egresan grandes neurólogos, psiquiatras, neurocirujanos, etc.

En este largo camino me he dado cuenta que literalmente "nadie sabe nada", lo que se tienen son generalidades, pero definitivamente es cierto que cada persona es diferente, y cada persona reacciona de diferente manera a las enfermedades, nunca como en el mundo de la epilepsia, porque como bien nos dijeron al inicio del congreso "la epilepsia es un fenómeno dinámico"

Al inicio estaba enojada, nunca me decían que esperar, ni el pronóstico, todo lo he ido descubriendo en el camino, cada vez que hablo con el neurólogo, y le comento.. "Sofí esta así, Sofí no hace. etc.", la respuesta siempre ha sido "es esperado".

No sabía porque me tenía que enterar que algo era normal o esperado, hasta que sucedía, no estaba preparada de ninguna manera para eso. Ahora lo sé, lo único cierto en el Síndrome de West son las convulsiones, las consecuencias, el desarrollo, el deterioro, es completamente incierto, todos pero absolutamente todos los pacientes, tienen una evolución diferente y nada pero nada se puede prever. 

Me dijeron que iba a ver retraso en el desarrollo piscomotor, nunca creí que ese retraso fuera a ser permanente, por varios años viví con la esperanza de que se iba a emparejar con los niños de su edad.

Me dijeron que lo mas probable era que las convulsiones terminaran cuando ella tuviera alrededor de 2 años, puedo decir que se le controlaron antes. Sin embargo, nunca me dijeron que siempre esta la posibilidad de que vuelva a convulsionar, ¿cuándo?, no se sabe, probablemente cuando inicie su desarrollo hormonal, ¿qué tipo de convulsiones podemos esperar?, de todos tipos, lo único cierto es que hoy no ha convulsionado.

Mencionaron terapias, pero día a día se suman mas a la lista, yo solo conocía la física, con esa empezó, luego del lenguaje, luego sensorial, etc.

Toda mi vida di por hecho la comunicación, conforme ella iba creciendo, iba viendo, que estaba desconectada, que no había atención, ni contacto visual. Recuerdo que en mis clases alguien me enseñó de los procesos congestivos básicos, y que estos tenían que estar dominados para poder pasar a los complejos, que incluyen entre otras cosas análisis y síntesis, nunca antes pensé que una persona, no pudiera tener concentración o atención y que sin ellas no se logra una comunicación. Todos mis estudios académicos se basan en que una sociedad sale adelante por el poder que tiene la comunicación en la misma, y ¿qué pasa cuando alguien es incapaz de lograr esa conexión?.

No hay terapias de comunicación para niños con epilepsia, lo que hay es sistemas alternativos de comunicación para niños autistas... Autismo, un término tan amplio y tan ambiguo, que desde su concepto general deja muchas puertas abiertas "Trastorno del Espectro Autista", otra vez, día a día he descubierto que mi niña tiene rasgos autistas, nadie me preparó para lidiar con libros de autismo en mi casa. 

¿Qué aprendí después de dos días de congreso?... eso, nada es seguro, no hay pronóstico claro,  ella evolucionará, como ella, no como los estudios, no como los protocolos, no como todos los niños que antes que ella pasaron por lo mismo. 

¿Qué le sirve?, todo y nada, tal vez le funcione un medicamento, tal vez, no, tal vez responda a cierto tipo de terapia, tal vez no, tal vez no tenga otras enfermedades relacionadas con su enfermedad, pero tal vez si.

¿Qué hacer?, observarla, inventar, ser flexibles, revisar lo que ha funcionado y valorar que le servirá.

Ella es Sofía, no es un paciente mas con Síndrome de West, ella esta escribiendo su historia, una historia que nadie mas compartirá, porque, el daño que causan 3 convulsiones al día por 3 años,  no es igual al daño que ocasionan el mismo tipo de convulsiones pero 10 veces al día por 2 años. Porque los efectos secundarios del medicamento que le sirvió a ella no son iguales a los efectos del medicamento que le sirvió; porque ella no ha necesitado cirugía y otros niños si. Porque ella ha tenido terapia, porque ella ha vivido su vida...

Ahora mas que nunca entiendo a Sócrates, "yo solo sé que no sé nada", que los médicos tampoco saben, que juntos hemos descubierto qué necesita Sofía para estar mejor y tener calidad de vida. Debo de decir que hemos hecho un trabajo excelente. Ya aprendí a no enojarme cuando algo nuevo aparece. 


¿Cómo seguir adelante?, con nuestra amiga la observación, para identificar todo, y actuar de la forma mas rápida y eficaz, en familia y en conjunto con sus médicos y terapeutas; ¿qué forma es esa?, la que el sentido común nos indique, porque en este camino lo único cierto y certero es que: "Saber, es aceptar que no sabes nada, y ese es el significado del conocimiento"

Una pasión.

Se dice que los niños con Síndrome de West o trastorno generalizado del desarrollo tienen problemas sensoriales.

Sofí no es la excepción, desde los 6 meses esta en terapia sensorial. Cuando esta irritable o ansiosa se habla de que tiene desintegración sensorial, que hay que darle contención, que hay que pasarle texturas, que hay que meterla en una tina de semillas, que hay que, que hay...

Sin embargo con algo que casi nunca ha tenido problemas Sofi, es con el agua, digo casi nunca, porque cuando tenía alrededor de 8 meses no soportaba el baño, era de verdad un martirio lloraba y lloraba, de verdad no lo entendía, ella siempre había disfrutado el baño, así que por alrededor de un mes trabajos con ella a la hora del baño, hasta que volvió a disfrutarlo.

Sofí, disfrutaba, mas bien disfruta todo contacto que pueda tener con el agua, su baño en tina, la hora del baño, es lo mejor del día.

Cuando es verano, hace calor, estamos en Semana Santa, no puede faltar en el jardín de los abuelos su alberca infalible donde pasa horas y horas, cuando tenemos oportunidad de ir a Acapulco o Cuernavaca o a algún lugar con alberca y calor no sale del chapoteadero.

Ella estaba por cumplir 3 años, la abuela insistía en que ella tenía que hacer algo mas que simplemente ir a terapias, trataba de convencerme de inscribirla a clases de natación, yo tenía miedo, ella no caminaba, no hablaba, ¿cómo iba  a ir a clases de natación, si no era capaz de ir a maternal?

¿Quién dijo que los números y las vocales son mas importantes que la actividad física?, tal vez no estaba preparada para ir a preescolar, pero la abuela estaba convencida de que estaba preparada para ir a clases de natación; nuevamente mi amiga, aquella quién me ayudó con un nuevo diagnóstico y quién también me acompañó a congeladas en vivo, me recomendó la escuela de natación donde asisten sus hijos.

Hablé a la recomendación de mi amiga, y a otras muchas escuelas de natación, ahí donde me mandó mi amiga, fue el único lugar donde me entendieron, donde comprendieron mi miedo, donde me explicaron que si podían hacer por Sofí y que no podían hacer; ahí me dieron todas las facilidades, todo el apoyo, desde el día 1 sentí que Sofí estaba llegando a casa.

Le asignaron a un profesor, alguien quien a la fecha sigue estando con Sofí en el agua, una persona que le tiene toda la paciencia, que la conoce, que la ha visto mejorar en su natación, que la ha visto crecer viendo como disfruta el agua.

No todos los días son buenos, llega un punto donde la irritabilidad de Sofí no se puede controlar ni con su pasión por el agua, esos días, ella entra al agua, su profesor esta pendiente de su evolución, no le da clase, la apoya para estar mejor. Trata de que disfrute al máximo su tiempo en el agua.

Sofí comenzó a caminar a los 3 años 3 meses, su caminar hoy a los 5 años sigue siendo torpe, entró a clases de natación poco antes de cumplir 3 años, hoy puedo decir que nada mejor que caminar. Ha aprendido a desplazarse, a respirar, a impulsarse, a acercarse a la orilla y lo mejor de todo, lo ha aprendido sin sufrimiento, sin llanto, lo ha aprendido estando en el lugar que mas le gusta estar, en el agua.

Hace 3 meses, las maestras de Sofí sugirieron que tuviera mas tiempo dentro del agua, que en lugar de ir únicamente dos veces a la semana, la llevara 3. Se siguió la recomendación, se solicitó un nuevo horario, su profesor de siempre, no fue capaz de darle este nueva clase. Sin embargo el estar con alguien nuevo, alguien que conoce de terapia física, el disfrutar el agua con alguien mas, ha abierto su capacidad de socializar.

Algo increíble sucedió cuando me avisaron en Noviembre del 2013, que le iban a dar su diploma de "estrellita" había superado el nivel 1, el que significa que ya tiene dominio de su cuerpo dentro del agua.

No podía yo estar mas feliz, a la fecha no sabemos que significa que pase de Maternal a Kinder I, no tengo idea lo que significa recibir una boleta de calificaciones. Lo que si se, es que ella esta aprendiendo a nadar, aprende a existir dentro del agua; la ayudan con su problema sensorial, con su problema físico, vive una inclusión, porque esta en la alberca con niños y adultos de todas las edades; es mas un día a la semana comparte la alberca con sus hermanos.

Sus maestros reconocen sus avances y su esfuerzo, no es culpa de nadie que no avance, no me hacen sentir mal los días que no puede ir porque no se encuentra bien de salud (como sucede con las terapias). Siempre buscan ayudar a Sofí, a que aprenda y se divierta.

Sofí tiene una pasión y esta es nadar, probablemente nunca vaya a ir a una escuela regular, sin embargo su escuela regular esta dentro del agua.

Todo esfuerzo que podamos hacer para que ella este mas tiempo dentro del agua vale la pena. Gracias a la natación por existir y hacer tan feliz a mi pequeña sirenita.