Es una niña...

Recuerdo bien que estábamos en una junta, nos encontrábamos el equipo mas cercano a Sofi, sus maestras terapéuticas, las directoras del kinder, y yo como representante de la familia; debo de aceptar no recuerdo quién lo dijo, pero claramente fue 'es una niña y como tal hay que tratarla', el comentario se refería al momento de hablar con ella, no porque no hable no hay que pensar que no nos escucha, cuando nos referimos a ella, y también porque hay que hablarle como lo que es una niña de 7 años.

Ese comentario 'es una niña' me dejó pensando mucho, si, si que lo es, pero a veces es difícil verlo, sin embargo desde hace tiempo me ha empezado a demostrar que claramente que es una niña.

Desde antes de que Sofi naciera, en realidad mucho antes, tenemos amistad con una familia que vive a una hora de la ciudad de México. Sofi ha ido muchas veces a casa de ellos, conoce a sus dos hijos, y  por lo tanto esta familiarizada con el entorno.

Una de las últimas veces que fuimos, fue a partir la rosca de reyes del año 2018, ese festejo es grande, nos juntamos varios amigos, quienes llegamos con toda la familia.

El lugar de la reunión, es salón de usos múltiples del condominio donde viven nuestros amigos, ese mismo espacio tiene un jardín muy amplio.

La reunión estaba transcurriendo de forma normal, los gemelos muy integrados con los hijos de mis amigos, ya hay varios de la edad, y Sofi tranquila jugando y también porque no disfrutando del desayuno; en algunos momentos los hijos de la familia anfitriona, quienes ya tienen tiempo de convivir con Sofi se acercaban a ella y jugaban, en realidad compartían momentos, que para Sofi significa... jugar.

Alguien llevó una piñata, Sofi y los gemelos participaron en pegarle y en esperar su turno, para ese momento el sol estaba muy fuerte, por lo que los gemelos decidieron ir al interior del salón, la niñera los llevó.

Y ahí sucedió, vimos que Sofi estaba jugando en el jardín, estaba entretenida con sus juguetes, su papá y yo la dejamos de ver por unos instantes, simplemente nos pusimos a platicar con nuestros amigos.

Minutos mas tarde volteo y Sofi no está.... voy corriendo a preguntarle a la niñera, a lo que contesta, 'yo estaba con los gemelos en el baño', acto seguido corro hacia el papá de Sofi, y le digo que no está la niña, la voz se empieza a correr y todos empezamos a buscar a Sofi.

El miedo, es un condominio horizontal cerrado, no la iban a dejar salir, pero hay movimiento de carros, ¿y si esta en el suelo y un auto no la ve?... el papá de Sofi y otros fueron corriendo casi hasta la puerta.

Mientras que yo con otras amigas gritábamos mas cerca del jardín, en eso me asomo a las cocheras de las casas que están junto al jardín, y ahí estaba sentada, gritando, porque la cochera hacia eco y le gustaba el silencio.

Corrí y la abracé, y claro la saque de la cochera que había invadido, ya que no era la casa de nuestros amigos.

Se me bajó el susto, corrí a avisarle al papá, la búsqueda habrá durado no mas de 5 minutos, pero para mi fue mucho mas... después ... me reí y sonreí.

Me llenó de felicidad saber que mi hija había hecho una travesura, que al no encontrarse cómoda en el jardín, decidió tomar iniciativa y buscar un lugar que satisficiera sus necesidades.

Me llenó de felicidad saber lo mucho que hemos avanzado, Sofi me acostumbró a que siempre está en el mismo lugar, antes porque no caminaba y después porque puede estar horas viendo la luz de un juguete, ahora como cualquier niño busca su espacio.

Todos mis amigos, compartieron la angustia del tiempo que estuvo perdida, y también muchos entendieron el significado de esa acción, que si bien hay que enseñarle que no es correcto, implica un crecimiento importante para ella, y eso hay que celebrarlo.

Nunca olvidaré la cara y la frase que me dijo el anfitrión cuando nos despedimos de él... 'Me encantó que tu hija se perdiera' y eso lo resume todo. 'Es una niña'

¿Inclusión?

Mi abuelo murió en el 2011, Sofi nunca lo conoció, recuerdo que un par de años antes de que muriera, ya andaba en silla de ruedas, pero a él le gustaba salir y divertirse, así que mi abuela y yo decidimos llevarlo al teatro.

Compramos los boletos con anticipación, conseguimos buenos lugares, a la llegada al teatro, nos informan que tienen lugares para personas en silla de ruedas, así que nos llevan a ellos, llegando a los asientos, mi abuelo muy consternado pregunta ¿por qué nuestros lugares están tan lejos del escenario?, seguida de la siguiente pregunta ¿por qué no conseguimos mejores lugares?, la persona que nos estaba atendiendo, nos explicó que nuestros lugares tenían mucho mejor visibilidad, pero que esos eran los adecuados para las personas en silla de ruedas para permitir su salida, realmente eran lugares malos.

Mi abuelo decidió, después de que aceptó que cualquier daño no sería responsabilidad del teatro, a ver la obra en los lugares que él había comprado.

Años después en ese mismo teatro, ya en el año 2018, se estaba presentando el espectáculo 'Paw Patrol, en Vivo', los gemelos realmente disfrutan de las aventuras de los cachorros para salvar a todo el que tenga problemas en Bahía Aventura, no había duda, íbamos a llevar a los gemelos, la eterna pregunta de siempre, ¿deberíamos llevar a Sofi?... al final decidí comprarle boleto a ella y a la niñera.

El día anterior a la función Sofi no estaba bien, venía de semanas de no dormir bien, de estar irritable simplemente de la nada, y previo a la función durmió todo el día. Yo tenia miedo.

Los gemelos estaban muy emocionados por ver a sus personajes favoritos en escena, Sofi se despertó bien, pero algo que me decía que cualquier cosa la podría poner irritable o ansiosa.

Su tolerancia a la espera en la comida, fue reducida, se desesperó muy rápido, no se veía contenta comiendo, como sabíamos que después nos íbamos directo al teatro, decidimos darle un poco de medicina para que se calmara.

Llegamos al teatro sin problemas,  el primer obstáculo, la carreola es muy grande, por poco y no cabe en el elevador, además de que mucha gente lo quería usar, así que hubo que esperar.

Al llegar a al puerta, ven nuestros boletos, y nos indican que debemos de tomar el elevador una vez mas, no sin antes la persona que los recibió vio con ojos no muy amigables a Sofi, realmente a mi no me importó, solo que ya me sentía agobiada, otra vez intentar subir al elevador...

Una vez que cruzamos la puerta, una persona se acerca y nos dice que si nadie nos había apoyado con Sofi, a lo cual contestamos que no; muy amable nos ofrece un 'palco' para que sea mas fácil, pero nos indica que solo puede estar con Sofi una persona, a lo mas dos; gran conflicto, Sofi no se veía contenta, ya venía ansiosa, fuimos al teatro para estar en familia, yo quería estar también con los gemelos, la niñera se ofreció a irse al palco con Sofi, pero eso significaba que no íbamos a estar con Sofi. Le pregunté al joven, si en el palco no podía estar toda la familia, a lo cual contestó que no. Así que decliné la opción del palco, íbamos a ese espectáculo para estar todos juntos.

Llegar al lugar fue realmente complicado, nadie nos dijo dónde podíamos dejar la carreola, para llegar a los lugares hubo que subir muchas escaleras y luego bajar otras tantas. Finalmente lo logramos.

El papá de Sofi, para evitar que la niña molestara a las personas de adelante sugirió que le sostuviéramos las piernas con unos lazos, así lo hicimos, nadie nos ofreció un cojín para que Sofi pudiera ver mejor, para cuando nos dimos cuenta que existían, decidí ya no ir por él, estaban lejos, e implicaba dejar a Sofi, y por otro lado ya estaba acomodada; todo el espectáculo me estuve preguntando si realmente Sofi tenia buena visibilidad.

Inició el show, el volumen, muy alto, tanto que en algunas partes se distorsionaba el sonido, Sofi reconoció las canciones que había escuchado en el programa de televisión; sin embargo si se notaba inquieta en muchas partes del espectáculo.

Para el intermedio, el papá de Sofi, ya se la quería llevar, yo me negué, le soltamos las piernas, la familia de adelante, muy amablemente comentó que no le molestaba ni los gritos, ni que Sofi moviera su silla, estábamos rodeados de niños, y todos estaban haciendo lo mismo.

Le soltamos las piernas, y le conseguimos papas, el segundo acto lo disfrutó mucho mas, su cara cambiaba cuando escuchaba las canciones que sus hermanos escuchan una y otra vez en su casa.

Por un momento, yo tenía al hermano de Sofi brincando en mis piernas al ritmo de la canción, mientras que Sofi estaba tomándome la mano, la hermana de Sofi disfrutaba del show, con su papá, ah y no podía faltar la tía. Todos juntos, cosa que no hubiera podido pasar si Sofi y la niñera estuvieran en el palco. Ese momento de tener a todos cerca me llenó de felicidad.

Al terminar, volvió a ser muy complicado sacarla de la fila de asientos, además de muchas escaleras, Sofi definitivamente no quería caminar, salimos por otra puerta, ¿y la carreola?, el papa de Sofi fue a buscarla, nuevamente solos sin apoyo.

Habíamos comprado un pase para conocer a algunos de los personajes del show, la cola era interminable, la niñera de Sofi logró que nos dejaran pasar con los niños que habían comprado lugares en la zona de preferente, sin embargo llegar a la zona de la fotografía fue una tortura, las escaleras parecían interminables.

Los gemelos llegaron primero a la foto, les pedí que se vinieran con Sofi, a lo cual la familia que estaba adelante, dijo que no, que debería ser Sofi la que se acercara a sus hermanos, y nos cedieron el lugar.

Pasamos sin problema, uno de los personajes colocó su mirada a la altura de los ojos de Sofi, y ella en ese instante sonrió, creo que esa sonrisa valió todo el esfuerzo de cargarla por unas escaleras largas y empinadas.

Es cierto, Sofi no estaba en su mejor día, estaba sensible y cualquier cosa la alteraba, no se si realmente no veía o no le gustó el show, pero si reconoció y aplaudió con las canciones que recordó de la televisión de su casa. Pero definitivamente el ambiente no ayudó.... un elevador pequeño, donde personas con necesidad de usarlo y sin necesidad querían utilizarlo, unos asientos rodeados de escaleras, un volumen muy alto, poco apoyo para saber donde dejar la carreola; nula sensibilidad por parte del teatro para saber que un espectáculo de dicha naturaleza era para verlo en familia, y llevar a Sofi a un lugar aparte no era lo que deseábamos como familia.

Pocos días antes, en una conferencia escuché "la inclusión es una actitud", creo que ese día, yo tuve la actitud de que Sofi compartiera con sus hermanos un espectáculo, la persona de adelante tuvo la actitud de entender que los niños gritan y son inquietos, la persona de las fotos tuvo la actitud de dejarnos pasar antes para que Sofi no esperara mucho tiempo, por último, la familia que estaba entre nosotros y los gemelos, tuvo la actitud de dejarnos estar juntos cediéndonos el lugar.

Es triste ver como desde que fui con mi abuelo a esos teatros, no sabían de inclusión, y casi 14 años después siguen sin saber cómo realmente lograr la inclusión...

Sofi, es parte de este mundo, y como todos los niños tiene derecho a disfrutar de un espectáculo, la única forma de que conozca el mundo, es presentándole dicho mundo, ese día al ver como reaccionaba a las canciones que ya conocía, y al ver la sonrisa que le dio a 'Marshal', me hizo reflexionar que todo el esfuerzo valió la pena... Hay que tener actitud de inclusión. 

Honestidad.

Mucho ha pasado desde el último 10 Mayo, pasamos por 15 días de hospitalización, el uso de un nuevo medicamento para controlar su ansiedad y su irritabilidad, cambio de maestra terapéutica, y un nuevo sistema de inclusión.

Si bien el año pasado, ya iba a la escuela, todavía faltaba mucho por hacer, este año escolar, empezó a ir 2 veces a la semana,de forma regular desde el inicio del ciclo, también empezó a participar en todos los festivales de la escuela, Navidad, exposición de arte, desfile de triciclos en la primavera, y también disfrutó de las fiestas internas, como fue la del 14 de febrero, y la del 30 de abril... hasta llegar al festival del día de las madres.

Recibí la invitación con gusto, solicitaban que fuera vestida de forma específica, sin problema, todo lo tenía en casa y era sencillo de conseguir; el horario el mejor, 11:30, cuando los festivales son muy temprano, siempre tengo angustia de la hora de despertar, sin embargo para casi el medio día lo mas seguro es que ella estuviera despierta y alerta.

Su maestra terapéutica, desde hace varios días me pidió que le pusiera en casa y en el reproductor de música las canciones del festival para que Sofi se fuera familiarizando con ellas, desde ahí se presentó un problema, su maestra me anticipó que no le estaban gustando mucho, que simplemente las ignoraba.

A finales de Abril, todo el equipo que trabaja con Sofi, escuela, maestras terapéuticas y papás acordamos que se iba a tener una prueba, Sofi intentaría ir 4 días a la semana al kinder; así que el un día antes del festival tendría clase.

Ese día anterior al festival, su maestra terapéutica me comenta que, es una muy buena oportunidad, porque Sofi podría ensayar un día antes además de que se cambió una canción y repasarla con todo el grupo no estaría mal.

Un día antes del festival, por lo regular, siempre mandan un reporte de cómo estuvo Sofi, ese día después de muchos, el reporte no fue favorable, varios niños estuvieron irritables y gritaron, y cosa rara contagiaron a Sofi, así que no hubo ensayo, definitivamente ni lo quiso intentar.

Siempre es un misterio el despertar de Sofi, el día del festival, despertó un poco temprano, abrió los ojos como una hora antes de lo normal, pero estaba de excelente humor, se dejó cambiar, desayunó excelente, no tiro nada, jugó mientras esperaba la hora, se dejó peinar, en fin, una mañana digna de recordar... y así se fue a la escuela.

Ya el año pasado Sofi me había dado el mejor regalo un beso y un abrazo por el 10 de Mayo, este 2018, seguía siendo un misterio.

Estábamos todas las mamás del grupo esperando, la directora dio la bienvenida, y empezaron a entrar los niños a escena. Sofi caminando derecha, su maestra terapéutica después, llegó a su lugar, y no se tiró al suelo, por un momento se me olvidó que no le gustaba la canción.

Pero el gusto duró poco, ya que escasos segundos después de escuchar los primeros compases la sonrisa de Sofi desapareció, así como su postura, en un instante acabó en el suelo... y ahí me quedó claro no le gustaba la canción, durante toda la presentación, Sofi intentó escapar del tan esperado baile, se tiraba al suelo, y gateando esquivaba a su maestra, lo mas que logró fue sentarla y tratar de llevar el ritmo con las manos. Terminó la canción.

Y así inició la segunda, a la cual ya no le tenía fe porque la anterior no le gustó y la segunda era nueva y no la había podido ensayar... la dinámica la misma... Sofi se quiere escapar...

Efectivamente, no bailó, no le gustaron las canciones, pero demostró su independencia, sin enojos, sin jalón de pelo, sin mordidas, simplemente no quiso hacer algo que no le gustaba, y lo hizo de manera civilizada, es decir, sin lastimarse ella, ni a los demás, y para mi eso fue un gran logro.

Después del baile la dinámica era que ella me sirviera el desayuno, otra vez demostró su honestidad, ella no quería servir desayuno, ella quería desayunar, y sentarse en mis piernas, y así fue como me robó mi jugo y mi mollete, mientras le daba el pan con frijoles y queso, no pude evitar la época en que no toleraba la textura del pan, la época en que solo comía caldos o guisos, y así ella buscando lo que quería, comer en mis piernas, fue que este año recibí un regalo diferente al año pasado.

En el kinder si prepararon un regalo físico, con apoyo total de su maestra terapéutica, me lo dio, pero ella otra vez lo que quería era darme un beso y un abrazo. La directora menciona en el micrófono que los niños hicieron el regalo, bueno mas bien que ellos decoraron el paraguas, no pude evitar preguntar lo que Sofi realmente había hecho, a lo que me dijeron que lo que mas disfrutó fue poner sus dedos con el color rojo.

Y así terminó el festival del 10 de mayo del 2018. Un festival en donde descubrí que Sofi es honesta que no va a bailar algo que no le gusta, que después de mucho luchar puede disfrutar de un mollete, y que nuevamente el regalo físico para ella no significa nada, ella quería dar y recibir un beso y un abrazo, y eso es justamente lo mejor que me puede dar.