El Camino al Lado Oscuro

En este 2015... Sofí y nosotros descubrimos el camino al lado oscuro...

Antes de este año, habíamos liderado con muchas cosas, crisis convulsivas, internamientos en el hospital, terapias, el no entrar a la escuela, etc.  Sin embargo hasta ahora conocimos la irritabilidad y la agresividad, la cual lleva incluida la autoagresión....

¿Por qué le llamo camino al lado oscuro?, justo por la filosofía que maneja la conocida saga Star Wars... debemos conocerlo y enfrentarlo para poder superarlo... muchas de las frase que Yoda nos dice a lo largo de la saga me han ayudado a comprender el camino que debo de seguir con Sofí...

Somos seres duales, que debemos controlar, lo que no nos gusta, afrontar el miedo, el dolor, para poder superarlo, y ser felices; Sofí este año conoció el dolor, el sufrimiento, y su forma de expresarlo fue con mordidas a si misma y a los demás... conocimos el Lado Oscuro de Sofí, ahora hay que trabajar en él, saber que existe para que lo pueda rechazar como lo hizo Luke.

No hay duda que estamos rodeados de miedo, pero “El miedo es el camino hacia el Lado Oscuro, el miedo lleva a la ira, la ira lleva al odio, el odio lleva al sufrimiento"... hay que enfrentarlo, para salir adelante, definitivamente si Sofí o nosotros nos quedamos paralizados en el miedo, definitivamente terminaremos en puro sufrimiento. 

En este año hemos aprendido a interpretar el llanto, es ¿crisis irritativa?, ¿berrinche?, ¿dolor?, ¿cómo identificarlos?, fácil no ha sido, y muchas veces nos equivocamos, pero como nos dice el Maestro Jedi creo que las sabemos identificar la siguiente manera: “Vive el momento, no pienses; siente, utiliza tu instinto, siente La Fuerza. ”

“Siempre en movimiento está el futuro.” y eso lo he comprobado desde el día uno, me dicen, -no va  a gatear-... ya lo logró, -no va a caminar- y ya se desplaza de un lado al otro, cuando tenía cerca de 2 años nos dimos cuenta de que no masticaba... mucho hemos trabajado... hoy puedo decir que tiene escasos meses en que logra generar un poco de bolo alimenticio... y así sucesivamente hemos ido cambiado el futuro que en un inicio se nos planteo; y aquí podemos sumar lo siguiente, "No existen los límites. Solo nuestros miedos miedos nos detienen", si nosotros como familia de Sofí no luchamos por ella y porque los 5 podamos salir adelante, nadie lo hará.

En este camino, he descubierto que no hay nada certero en torno la Síndrome de West, ni en lo médico, ni en lo terapéutico, ni mucho menos en lo escolar, así que aquí los intentos no valen, si queremos salir adelante, creo que habrá que seguir el consejo Jedi “No lo intentes. Hazlo, o no lo hagas, pero no lo intentes.” 

"Ten muy presente que tu enfoque determina tu realidad". Lo que vive Sofí, no es malo, no es diferente, simplemente ¡ES! y depende de nosotros como lo veamos para saber si podemos ser felices o no.

Algo que me recordará que hay dos lado el luminoso y el oscuro... que ambos luchan, que hay que conocerlos, y poder salir del Lado Oscuro... es que Sofí reacciona con La Marcha Imperial, le llama la atención... y se pone atenta; finalmente: 
«No se trata simplemente basta con conocer la luz ... un Jedi debe sentir la tensión entre los dos lados de la Fuerza ... en sí mismo y en el universo.»

Hoy hay que luchar porque Sofí no caiga en el Lado Oscuro... y lo primero es afrontar el miedo, y aceptar tu destino.

Ilusión en detalles

Cuando supe que estaba embarazada por segunda vez, empecé a escuchar las siguientes frases... "esto le va a ayudar mucho a Sofí", "va a tener con quien convivir", "va a poder imitar", etc.

Después de analizarlo un poco, pensé, "los gemelos van a alcanzar a Sofí"

Sofí dio sus primeros pasos en mi primer mes de embarazo, pasos torpes, los cuales le costaban mucho trabajo... podía dar dos o tres y después continuaba gateando. Obvio en aquel entonces los bebés en mi vientre todavía no caminaban.

Cuando los bebés nacieron Sofí ya llevaba 9 meses de estar practicando la marcha, ya sus pasos eran mas firmes, pero todavía dependía mucho del gateo, y era indispensable la carreola para todo.

Mi ilusión, que los 3 niños, y sus dos papás, tuviéramos los mismos zapatos una vez que los tres dominaran la marcha... ¿cuándo iba a suceder?, no lo sabía, y es mas ¿qué pasará cuando los niños caminen mejor que Sofí?

Sofí tardó 3 años 3 meses en dar sus primeros pasos, un gran logro para ella, hoy a sus 5 años y meses, no logra correr ni saltar...

¿Qué puede hacer?.... mucho...

Ya no es necesario llevar la carreola a todos lados, ya logra llegar de la puerta de la casa al coche por su propio pie... incluso ya la llevamos una vez al doctor sin carreola.

Ya no gatea para llegar a su objetivo, sea este el que sea, la silla de comer, un juguete o la puerta de la casa... Ahora todos sus desplazamientos son en dos pies, aunque al final, al llegar a su objetivo todavía busca estar acostada en el suelo.

La mayoría de las veces la llamas, por su nombre o con una canción, y llega a ti caminando. Necesita que le prendas un juguete y te busca caminando.

Ya puede ir al parque, y caminar, entre los juegos.

Hoy los 3 tienen el mismo nivel de marcha, para grandes trayectos es necesario la carreola, para pocos podemos ir caminando todos juntos... Hoy los 5 tenemos tenis rojos... ¿qué pasará mas adelante?... no lo sé y hoy no importa...

Errores por desesperación

Después de casi 5 años de estar viviendo con el Síndrome de West, uno podría pensar que lo tiene todo bajo control que ya tenemos todas las respuestas, que sabemos que hacer en cada momento, pues no...

Hemos pasado por todo... crisis convulsivas... síntomas sin enfermedad... crisis irritativas... ansiedad por falta de comunicación... autoagresión... incertidumbre... etc.

Una carrera universitaria en promedio es de 4 años, nosotros ya casi cumplimos 5 en este camino, y ni por casualidad nos sentimos preparados para decir "ya lo se todo".

La desesperación nos invade cada vez que la situación sale de control.

Hoy, todo iba bien, un día feliz de vacaciones, de repente empieza un pequeño llanto.... ah seguro es un berrinche, hay que hacer extinción, por lo que la dejamos llorar en lo que bañamos a los bebes. Pero la situación no mejoraba, el llanto cada vez mas intenso.

Mamá, se queda atendiendo a los bebes, papá va con Sofí, ya se empezó a morder...

Ahí continuamos con la extinción... solo que ahora hay que detenerla para que no se siga auto-agrediendo.

Desde el puerto de los bebes, se escucha el llanto, mas bien los gritos de Sofí... su papá esta con ella...

Decide dejar de hacer extinción, e intenta calmarla con canciones, no funciona, los gritos van en aumento...

Desesperadamente el papá grita... necesita ayuda, hay que darle a Sofí medicamento, ¿cuánto?, se supone que sabemos, pero esta realmente mal... el papá grita la cantidad, le urge que llegue la medicina para que empiece a hacer efecto, la niña esta muy mal.

La desesperación nos rodea.... ¿si le doy mas dosis se calmará, se esta mordiendo mucho?... ¿cuánto dijo el doctor que se le podía dar?... no me acuerdo... en la noche se le da cierta cantidad... vamos a igualarla...

Se le administra el medicamento...

Sigue mal, sigue auto-agrediendose, los bebes se quedaron a medio vestir... papa se queda con Sofí, mama regresa con los bebes...

La situación sigue sin mejorar... dicen que no hay que recompensarla en un berrinche (pero yo digo que es crisis irritativa), la extinción no funciona, la medicina tampoco.... El papá vuelve a gritar, necesita ayuda, en ese momento, ya estaba yo buscando en el reproductor La Vie en Rose... poco a poco se empieza a calmar...

A los pocos minutos de escuchar la canción, se calmó, sin embargo... fue mucho medicamento... poco a poco se va quedando dormida... demasiado... un error, en lugar de una pastilla debí haber empezado por 1/4, le di 4 veces mas....

Lo anterior lo reflexionas ya que paso la crisis... fue demasiado... pero la crisis fue muy fuerte... no queríamos que durara mas tiempo...

Desperto casi 3 horas después.... bueno despertar es un decir... abrió los ojos, estuvo poco conectada, al final del día se volvió a notar ansiosa... nuevamente hora de medicinas, cena y a la cama.

Tardó casi dos horas en conciliar el sueño....

Estos pocos años, no me han dado la experiencia para controlar la desesperación, tampoco el conocimiento para saber que hacer en cada ocasión... hoy fue demasiado fuerte la crisis... y la solución la dejó completamente dormida todo el resto del día... hay mucho que aprender.... hay muchas emociones que controlar...

Navidad de Minion

Todos los días con Sofí son un volado, no sabes si va a estar irritable, contenta, agresiva, en su mundo, etc.

Obviamente, se preparó la Navidad 2015, con mucha ilusión, ya se dijo que tuvo una extraña reacción al árbol de Navidad  regalos, claro que se contemplaron, entre la lista se encontraban todas las versiones de Minions.

Sofí ha tenido unos días muy buenos, realmente se puede decir que sus momentos de irritabilidad y agresividad son cada día menores.

El día 21, primer día sin escuela, todo transitó en orden y sin eventualidades.

El día 22 tuvo clase de natación, todo iba de maravilla, se cansó en los últimos 10 minutos, lo cual la hizo estar un poco irritable (no nos sorprendimos no es la primera vez que no disfruta los últimos momentos de la clase de natación). Empiezan los festejos navideños, y se tuvo una comida en casa de la bisabuela (lugar no muy visitado por ella), aunque ahí íbamos a estar principalmente todas las personas que convivimos con ella. Un poco acelerada al momento de comer, una tarde tranquila y divertida con la bisabuela.

23 de diciembre... nada empezó bien, se despertó llorando... ¡Ah quiere desayunar!... es momento de hacer extinción, después de 20 minutos de llanto, pide de desayunar, ya esta, ya se le esta atendiendo, pero sigue llorando, muy a mi pesar, hubo que darle medicamento... Parece que funciona... Pero se nota ansiosa algo no esta bien... la hora del baño... algo que le encanta... también llora, seguro funciona algo de terapia sensorial.... no... sigue irritable... la ponemos en la mecedora para tratar su sistema vestibular... nada... último recurso paseo en coche... funciona... regresa tranquila, y come bien... la tarde, difícil pero no imposible... tenía miedo... mucho miedo de que el día 24 fuera a ser igual o peor...

Víspera de Noche Buena, ¿cómo despertará Sofí?, contenta o irritable... se despierta contenta, todo marcha bien, parece ser que la irritabilidad del día anterior desapareció... ¿durará todo el día?.... no hay manera de saberlo...

Hay muchas cosas que pueden provocar ansiedad en ella, es 24 de diciembre, no hay natación, no hay escuela, papá y mamá tienen mucho que arreglar, es poco probable que la puedan llevar al parque, la niñera esta preparando su propia cena de navidad... así que los padres tenemos que tener listos a 3 pequeños para la cena... Además la rutina cambia, vamos a ir a comer con la familia unos tacos al pastor... a un restorán... después a casa de la abuela... no dormirá en su cama... elementos que pueden causar estrés.

Desayuno perfecto... jugamos con los niños un poco... empieza la hora del baño... Sofí contenta... jugando y sin molestar a nadie... dos bebes bañados... y en cama para la siesta... Sofí sigue jugando con su tableta y su aplicación favorita no se ha trabado, lleva así mucho tiempo, esta feliz...

Hora del baño... siempre le ha gustado... lo disfruta mucho... lo comparte con su papá... lista para salir de casa... toda la mañana perfecto...

¡Problema a la vista! hay que esperar 45 minutos para tener una mesa en la taquería... ella come a mas tardar a las 2:20 p.m. y ya son casi las 3... ¿Qué hacemos?.... pedimos algo para que coma mientras esperamos... devora sin problema lo que se le ofrece, esta contenta... ya en la mesa... disfruta de sus ricos tacos....

Llegando a casa de la abuela, como en casa.... empieza a jugar.... papas y abuelos, siguen preparando la cena de Navidad... seguimos sin prestarle mucha atención, pero ella esta tranquila.

¡Llego la hora de los regalos! Los Minions empiezan a desfilar.... abuelos, tíos y amigos le regalan Minions en todas sus presentaciones... ella elige al que canta la canción de banana... esta fascinada con él.

Momentos después, le da hambre, pide comer... se le da de cenar y sin mas se le lleva a la cama donde se queda profundamente dormida... Día perfecto sin irritabilidad.

A las 2 de la mañana después de la cena de navidad, con cuidado la subimos al coche, para poder llegar a casa, se despierta, si, sin problema, esta en el coche, llega a su casa, y en su cama concilia el sueño nuevamente.

Mañana de Navidad.... Regalos de Santa Claus aparecen en la sala, regalos para los bebes y para ella, visualiza un gran bulto amarillo que hace ruido... se acerca a él, mamá se lo acciona... lo ve con detenimiento se da cuenta que es un Minion pero... se da la vuelta y busca su viejo Minion.... Fue lo máximo la relación, "no se como sirve el nuevo, mejor me voy con mi Minion Favorito"

La comida de Navidad... la disfrutó con su vajilla de Minion nueva.... comió de maravilla, estuvo conectada y en familia.

Al final de 25 de diciembre el último juguete que tuvo en su mano antes de irse a dormir fue su viejo Minion...

El Mundo Real

Al pertenecer a una sociedad debemos de cumplir con ciertas obligaciones, no podemos ir a mas de cierta velocidad en las calles, no nos podemos pasar el alto, es peligrosos correr en un sismo, debemos de dar el paso al peatón, hay que hacer fila y esperar nuestro turno, es pertinente guardar silencio en las iglesias, a nadie le gusta que hables en el cine, si estas en un restaurant debes de respetar a los demás con tu buen comportamiento, y así sucesivamente...

¿Qué pasa si definitivamente no te puedes controlar?

A Sofí le cuesta mucho trabajo esperar, no digamos en un restorán a que le traigan su comida, o en la fila del cine, empecemos por cuestiones de la vida diaria, simplemente se pone muy irritable en la sala de espera del médico, ahí, hay que ir preparado, juguetes comida, etc. las personas que se encuentran en la misma situación que ella, lo entienden a nadie le gusta esperar al médico.

¿Qué pasa cuando las personas no entienden?

Es difícil que en el cine, comprendan que Sofí no sabe mantenerse callada o simplemente sentada por dos horas. Las personas la ven raro cuando lo que quiere es estar acostada en el suelo. En un restorán no sabe esperar y empieza a golpear la mesa.

Aquí lo que realmente importa, ¿deberían de entender?, dicen que tu libertad termina cuando comienza la del otro, realmente Sofí esta molestando a los demás, eso es un hecho, hoy se habla mucho de inclusión, pero definitivamente no se puede hablar de inclusión en un mundo donde en ciertos lugares se acepta muy poco la diversidad.

Cuando uno llega a un lugar, a una lista interminable de todo lo que no puedes hacer para respetar al otro, con lo cual estoy de acuerdo, pero ¿qué pasa cuando no sabes como va a reaccionar?

Cuando despierto, todo lo que quiero es que Sofí este bien, que sea feliz, que se entretenga, realmente nunca se como reaccionará, puede tener mañanas muy buenas, y tardes pésimas, noches terribles y después sorprendentemente días excelentes.

Cada vez que la expongo al mundo, claro que lo que quiero es que pueda funcionar en el mundo social, a veces la pasamos muy bien y a veces la pasamos muy mal, lo único cierto es que no la saco de mi casa para molestar al otro, sino que sale para que pueda estar en el mundo real y ser feliz.


Proceso ... Memoria

Cuando hablamos de como funciona la mente... nos encontramos que en la literatura hay procesos congestivos básicos y procesos congestivos complejos. En los procesos congestivos básicos tenemos entre otros la atención, memoria y lenguaje.

La atención de Sofí es poca, de escasos segundos, a veces logramos que llegue a ser de un minuto. Sin embargo con trabajo cada vez es mas fácil que Sofí tenga mas periodos de atención durante el día.

En cuanto al lenguaje, nos encontramos con que el verbal es nulo, sin embargo el no verbal cada día crece mas, y con ayuda de los sistemas alternativos de comunicación vamos avanzando en este ámbito.

Nunca sin embargo me había preguntado que pasaba con la memoria de Sofí, todas las terapias y reflexiones giraban en torno a la atención y el lenguaje... supongo que la memoria viene después de la atención.

A Sofí le gusta mucho una pelota que tiene cuatro botones que emiten sonidos y frases, en la parte superior tiene una estrella que tiene luz. Realmente es un juguete que en su caja dice que esta diseñado para niños de 6 a 12 meses de edad, en realidad lo anterior no importa, la pelota le gusta mucho a Sofí.

Por la misma razón que le gusta mucho, no quería que se descompusiera rápido, esto es porque ella acciona casi todos sus juguetes con la boca, y los llena de saliva, situación que provoca que se estropean rápidamente.

Así que decidí que la pelota sola la iba a usar cuando yo tuviera total control de la situación para forzarla a que la usara con las manos y no con la boca. Por lo que después de jugar con ella la guardaba para que ella no la pudiera encontrar y se la sacaba al día siguiente.

En ese ir y venir, se me olvidó sacar la pelota, ella seguía jugando con todo lo demás, un día recordé que tenía mucho tiempo que Sofí no se divertía con su pelota, así que la busque... ¡No recordaba donde la había guardado!

La busque y la busque, hasta que finalmente la di por perdida. Ni modo ya habrá otros juguetes.

Hoy, la pelota apareció.

Lo mejor, Sofí la vio como si hubiera jugado con ella ayer, rápidamente identificó los 4 botones y la estrella luminosa. Estaba contenta de tener a su juguete de vuelta, mas bien... creo que eso es a lo que se le llama memoria.

La personalidad de Sofí es maravillosa, porque si tiene juguetes preferidos, claro que hay algunos que le divierten mas que otros, sin embargo no tiene un apego obsesivo a ellos, si los tiene, bien, juega con ellos, los llena de saliva y los disfruta. Pero si por alguna razón ese juguete preferido no esta, no hay berrinche, no hay dolor... va y busca algo mas con que jugar.

Eso si en el momento que identifica lo que le gusta, deja todo, corre hacia el objeto, y no hay nada que se interponga en su camino. Si es momento de dejar de jugar con el, no llora, no hay berrinche.

La memoria de Sofí, funciona, y funciona muy bien, recordó su pelota después de meses de no verla, sabe lo que le gusta y lo que no, simplemente no extraña sus juguetes.

Decisiones

Un pensamiento que ha rondando nuestra mente desde hace tiempo, es... Hay que dejar a Sofí no podemos llevarla...

Entiendo que hay lugares para todo, no puedes llevar a un niño a un bar, y mucho menos a un centro nocturno, tampoco es sano llevar a un bebe a una función de cine en viernes en la noche, hay bodas y eventos en los cuales en sus boletos dice claramente... sin niños.

¿Pero? ¿qué pasa cuándo el lugar al que quieres ir es apto para niños?

Hoy, Sofí y sus hermanos tenían la fiesta de cumpleaños de su prima, ella cumplía un año, la fiesta iba a ser en un salón de fiestas, totalmente para niños... pero ¿y Sofí?

Todo el día, le di vueltas a la idea, "y si mejor no la llevo", si es una fiesta para niños, por lo mismo hay muchos estímulos, si se pone irritable, ¿cómo le voy a hacer para atenderla a ella, y a sus hermanos?, ¿podrá estar en el suelo?... ¿para quién es mejor que no vaya, para ella o para la familia?

Argumentos a favor de no llevarla... en una fiesta hay muchos estímulos, se puede poner irritable... si se queda en casa, esta en su ambiente, puede ir al parque, es mas fácil atenderla, hay quien la cuide en casa. Si no va Sofí a la fiesta, tenemos oportunidad de dedicarle tiempo a los gemelos.

Argumentos para llevarla... es una niña, es una fiesta para niños, somos una familia de 5. Poco a poco Sofí tiene que ir aceptando los estímulos.

La verdad, me sentía muy mal, por el mero hecho de considerar el no llevarla a una fiesta infantil a la cual fue invitada.

Su papá me decía, ya tuvo una posada la semana pasada, ya tuvo estimulo suficiente, poco a poco, tenemos que estar también con los bebes.

Todo parecía indicar que la lógica nos decía que lo mejor era no llevarla, sin embargo algo no cuadraba, no me sentía bien.

A 5 minutos de irnos, su papá me dice, en contra de lo que habíamos argumentado todo el día. "¿Y si nos llevamos a Sofí?", a lo que yo contesté inmediatamente, "ok, la llevamos"

Todo el día, sin contar el llanto de recién levantada, Sofí había estado muy bien, se entretuvo todo el día con un juguete, no se notaba ansiosa. Tenía miedo de que perdiera su buen humor.

Llegando a la fiesta, no quería caminar, pero se veía contenta, se quedo en una esquina, jugando, estaba contenta. Todo parecía ir muy bien.

Los bebes rapidamente terminaron en la alberca de pelotas, el ruido ambiente, bastante decente, no se escuchaba mucho ruido, y tampoco había canciones a todo volumen.

Hubo que llevar a Sofí al baño a cambio de pañal, regresando ya no la dejamos ir a su esquina, sino que la pusimos en la alberca de pelotas con sus hermanos, claro no soltaba su juguete.

Fue la mas feliz, se adueñó de la alberca, estaba contenta, acosada, sintiendo la vibración de su juguete, y viendo las luces del mismo.

Interacción con alguien mas, para que... ella estaba contenta.

En otro momento, su papa la llevó a la cama elástica, mas que feliz, los niños que llegaban brincaban, y a ella el rebote le generaba sonrisas, cada quien disfruto su espacio.

Todo había salida perfecto, ella estaba contenta, no estuvo irritable, sus hermanos jugaron y comieron, sus papas convivieron con los familiares.

Ya en la salida, cuando nos estábamos retirando, inicia el show de títeres, con los Minions y su canción favorita de Banana, Sofí en ese instante, se regresa al salón de fiestas escucha su canción, y al terminar se da la vuelta y camina hacia la salida.

En esta ocasión la decisión de llevar a Sofí fue la acertada, los 5 integrantes de la familia disfrutamos de la fiesta... sin embargo el fantasma sigue presente... habrá momentos y lugares para niños a los cuales Sofí no podrá ir.

Golpes de Realidad

No hay nada mas duro en este camino que salir de tu casa...

Salir de tu casa, e ir al neurologo... preguntarle ¿cuáles son las expectativas escolares de tu bebe de año y medio? y que diga que probablemente pueda terminar la primaria.... Regresar al neurólogo, y preguntarle ¿algún día desarrollará lenguaje hablado?, y que diga... el ser humano tiene hasta los 9 años de vida para desarrollarlo... todavía a Sofí le faltan 4 mas, tiene 5, no hay que preocuparnos...

Salir de tu casa, y ver que niños mas pequeños que Sofí, hacen 100 veces mas cosas que ella. Ya sabías que había un retraso, pero en tu casa no eres consciente de las deficiencias y carencias ¿por qué cuando sales de tu casa duelen tanto?

Salir de tu casa, hacer una llamada al médico en un estado de desesperación, porque acabas de ser consciente que tu hija de dos años y medio no mastica... a lo cual recibes la siguiente respuesta "era esperado"... ¿esperado?, ¿por quién?... definitivamente yo no lo esperaba...

Salir de tu casa de emergencia porque necesitas una inyección de cortisona para calmar la crisis convulsiva en tu pequeña hija de un año y medio.

Salir de tu casa y escuchar que el mayor problema de otras mamás es que tienen muchos libros que forrar, yo quiero ese problema, y no seguir con el dolor de saber que Sofí no esta lista para tener un libro que forrar...

Salir de tu casa, y saber que el lugar al que quieres ir no es adecuado para Sofí... hay muchos estímulos, no es apto que este acostada en el suelo... tiene mucho que romper...

Salir de tu casa para ir a cualquier lugar... ¿y Sofí? ¿estará bien?, ¿tendrá crisis?, ¿quien puede cuidarla?

Salir de tu casa, no para llevarla al kinder, no para llevarla al parque, no para llevarla a casa de un amigo, no para llevarla por una hamburguesa... sino para llevarla al neurólogo... o al laboratorio... o por un electroencefalograma... o para llevarla a internar al hospital...

Salir de tu casa para llevarla a una fiesta... y que sean demasiados estímulos que se ponga irritable y tengas que salir de ahí corriendo.

Salir de tu casa para divertirte con tus amigos y que te llamen tus papas (que la están cuidando), y que te digan que la niña esta muy mal, muy irritable y que por favor de apures a regresar.

Salir de tu casa para ir a comer a algún lugar... y no saber si el menú será adecuado para ella ¿lo podrá masticar?

Salir de tu casa para ir al doctor y que te diga que no sabe cual es la expectativa que tiene Sofí...

Salir de tu casa para buscar una opción terapéutica - educativa y no encontrarla, porque hay demasiadas áreas comprometidas...

Salir de tu casa.... y tener un golpe de realidad.

Atendiendo sus necesidades

Cuidar a un bebe requiere de mucho trabajo de mucho entendimiento, de muchos desvelos, de mucho interpretar sus llantos, cuidar a un bebe con Síndrome de West es lo mismo pero con algunas complicaciones.

El día a día de un bebe con Síndrome de West, no cambia mucho a los cuidados que recibe un bebe normal, habría que sumar a la rutina el llevar un registro de los espasmos que tiene al día, en lugar de llevarlo a algún lugar de estimulación temprana, hay que llevarlo a terapias 3 veces a la semana. Y a su dieta sumar la lista de medicinas.

En el caso de Sofí los registros de los espasmos terminaron relativamente pronto, las terapias y las medicinas se volvieron rutina.

El cambiarle el pañal a un bebe de 7 kg es perfectamente normal, y en realidad no es tan complicado, pero conforme avanza el tiempo y Sofí deja de ser un bebe para convertirse en una niña, una niña que pesa 17 kg y usa pañal, ya la situación no es tan sencilla, ya que su cuerpo ya no corresponde a un bebe, pero necesita un pañal como tal. Ahora cuando esta sucia ya no es tan fácil cambiarla, por lo general se necesita de dos personas.

Cuando Sofí era bebe era relativamente fácil cuidarla, para bien o para mal, casi no se movía y se entretenía viendo las luces o escuchando música, hoy, y gracias a todo lo que ha avanzado, camina, sin embargo, no conoce limites, hay que mantener todas las puertas cerradas, lo entiendo todos los niños pasan por ello, sin embargo, ella empezó a caminar hace dos años, y sigue sin conocer los limites, entrar a los baños (y encontrarse con todos los peligros), tirar y romper todo lo que esta arriba de las mesas, los baños cerrados, las mesas, cada vez mas vacías...

En cuanto a entretenimiento, antes lo hacia escuchando música, hoy es difícil encontrar algo que la mantenga en un solo lugar, por lo general busca y busca, va de un lado al otro, no encuentra paz, requiere de una persona que este al 100% todo el tiempo...

Cambiarla, no coopera nada, como si fuera un bebe de 3 meses, la diferencia no pesa 4 kg, pesa 17, no cualquiera puede cambiarla...

Cargarla, no todas las personas, tienen la fuerza física para hacerlo...

La situación no es tan fácil, cualquiera que haya sido mama te puede ayudar a cuidar a un bebe, hoy con 5 años y 17 kg no cualquiera puede cuidar a Sofí, el primer impedimento en el circulo familiar, es la condición física, las abuelas siempre son buenas al cuidado de los nietos, por este lado abuela, abuelo y bisabuela, ya no pueden fisicamente con ella, no la pueden cargar, y ponerle la pijama o cambiarle el pañal, solo es posible con ayuda.

Caminar con ella, ¿cargarla?, hay manera especial, tanto para cargarla y no se lastime quien lleva el peso, y para cambiar con ella, hay una forma de tomarla de los hombros para no correr el riesgo de lastimarle el codo o la muñeca, cuando simplemente se deja caer al suelo.

Por otro lado, no es fácil comprenderla, esta ansiosa, ¿cómo la ayudo para bajarle la ansiedad?, ¿esta irritable... es berrinche o crisis irritativa?, es hora de comer ¿qué puede comer que pueda masticar y qué sea parte de su dieta?... hora de medicina ¿cuáles?, ¿cuántas?, ¿qué dosis?... Definitivamente no es fácil dejarla al cuidado de alguien...

Quienes cuidamos a Sofí manejamos mucha información emocional, es mucho trabajo físico dado su peso y falta de cooperación; se requiere de mucho entrenamiento para saber que hacer en caso de crisis; ¿cómo juegas con ella?... Desgraciadamente cada vez somos menos los que podemos con ella al 100% y eso es frustrante...

Lo que ella quiere...

Claramente esta que Sofí tiene dificultad para relacionarse con el mundo como esta tal cual... mas que para relacionarse con él, para poder ser parte de él.

El mundo dice que debe de ir a la escuela a los 3 años, ¿por qué?, es buena edad para aprender los números y los colores, es momento que empiece a relacionarse con los demás. ¿pero ella no necesita eso?, es mas... no lo busca, no lo quiere... Ella no quiere aprender los números, ni los colores, ni mucho menos el alfabeto... ella quiere poder comunicarse, lo sabemos cada mañana, cuando hace lo posible por indicarnos que quiere desayunar.

Para los cuatro años, debemos de conocer al menos 500 palabras, ¿para qué?, en realidad no lo sé, he llegado al punto que no me importa que no conozca ese número de palabras... lo que importa es que pueda entender lo que siente, lo que piensa, si lo expresa con palabras, ¿sería importante?, en realidad no lo sé, lo que sé es que es importante que la pueda entender...

He visto que por mas que trato de hacer que sea parte del mundo lo primero que tengo que hacer es entender lo que ella quiere, que sea feliz, como es...

Hoy fuimos a una posada, tradicional, comida, piñata, show, regalos... Una posada que para el mundo pudo haber sido divertida, para Sofí no tanto...

Ella no entiende una historia, por lo que el show, no le generó ningún tipo de emoción, al contrario el micrófono estaba tan alto, que las canciones y los diálogos simplemente la aturdían.

¿Comida? ella es capaz de comer sola, y la ve como una actividad agradable, pero toda su concentración debe de estar en eso, definitivamente mucho estimulo alrededor evita que pueda disfrutar de la comida.

El momento de la piñata, no hay sentido en ir y pegarle a algo con un palo, mientras todos gritan, simplemente ella no sabe que dentro hay dulces que podrá disfrutar. Los dulces, claro que los disfruta, simplemente, no dentro de la piñata.

A todos los niños les gustan los juguetes, y los regalos, a Sofí también, lo que sucede es que ella necesita tiempo para entender el juguete, pueden pasar días para que lo comprenda, para que conozca como accionarlo, para que lo haga suyo... Así que entregarle un juguete en medio de tantos niños, no lo ve significativo.

¿Qué quiere Sofí para Navidad?...

Ella quiere, paz, tranquilidad, posiblemente ir a nadar, claro que tener juguetes nuevos, probablemente no los disfrute el día 25 sino el 28 o 29, cuando se haya familiarizado con el juguete. Tampoco quiere millones de juguetes, con uno que cumpla con sus expectativas es mas que suficiente.

No quiere grandes reuniones, quiere apapacho por parte de sus padres y abuelos, no quiere cantar villancicos, ni pedir posada, quiere simplemente escuchar tranquilamente "La Vie en Rose"

¿Comida?, con unas simples palomitas la podemos hacer feliz, millones y millones de dulces navideños, no harán sentido para ella.

La Navidad, como la conocemos, no es para Sofí, pero la época de dar y recibir no tiene que no ser parte de ella, no la debo de forzar a que viva la Navidad como todos, yo tengo que generar una Navidad digna de Sofí....


Haciendo extinción

Una de las cosas mas difíciles que he tenido que aprender en esta historia es lo que los conductistas llaman... extinción.

¿Qué es?, en realidad aquí no describiré la parte teórica, ni conceptual del asunto, sino lo que nos toca a los que tenemos que utilizar ese método en casa.

Todo se basa en el principio de no dar al niño lo que quiere, en no consentirlo, en no hacer caso a sus berrinches, podríamos decir que en palabras sencillas es... déjalo llorar.

Supongo que todos los niños en algún momento, han hecho berrinche, en mi caso, desconozco que sucede cuando un niño que tiene lenguaje verbal hace berrinche, me imagino que en algún momento del llanto dirá con palabras lo que desea o le molesta, y ya será decisión de los padres como lo manejan.

Aqui la cosa es un poco mas complicada, ya que cuando Sofí empieza a llorar, muchas veces no sabemos porque es, dolor, quiere algo, necesita alguna cosa, no quiere hacer la actividad, etc.

Después de mucho observar, nos hemos dado cuenta, que Sofí hay veces que no quiere trabajar, o desea algo y como no lo obtiene pues empieza a llorar.

Nos han enseñando, que no se le puede dar lo que quiere mientras llore, que aunque su lenguaje es muy elemental, de alguna manera u otra se comunica, y que debe de pedir las cosas sin agredirse o lastimar al otro.

El sábado pasado, la situación no empezó bien, se despertó muy irritable, llorando mucho y pateando, ahí no necesariamente es un berrinche, algo sucede, entonces, se le atiende, se le da un poco de medicina para calamar su irritabilidad, se le de desayunar, claro todo mundo despierta y quiere desayunar, se le atiende, se le cambia el pañal, y se queda tranquila jugando con un pequeño juguete musical.

La escena, normal, los bebes juegan entre ellos, Sofí acostada en el sillón con su abeja musical, y yo junto de ella la abrazo, llega el momento en que me tengo que levantar a atender cosas sencillas de la casa como lavar los platos... todo normal dejo a los niños jugando y tranquilos...

5 minutos mas tarde, Sofí empieza a llorar, yo me doy cuenta, y veo el escenario todo sigue igual, ella ve que la estoy observando y grita mas fuerte, así que regreso a mis labores en la cocina, unos minutos mas tarde, Sofí camina hacia la puerta de la cocina, se tira en el piso, y comienza nuevamente el llanto... yo ya conozco los gritos, nada le molesta, grita mas fuerte cuando cree que me voy a acercar...

Pareciera que no estoy haciendo nada pero estoy haciendo algo muy difícil, la llamada extinción, difícil porque en teoría no debo de dar ninguna signo de que le estoy poniendo atención, difícil porque ante los ojos del mundo, estoy lavando los platos e ignorando a mi hija, difícil porque tengo que saber en que momento la debo de atender, difícil porque sin verla debo de saber si se esta haciendo daño, difícil...

No debo de acercarme a ella hasta que deje de llorar, no debo darle lo que quiere, en esta ocasión es un llanto porque quiere que este con ella en el sillón... estoy segura que debo de hacer extinción, porque estoy segura de que no es irritabilidad neurológica, eso segura que nada le duele, estoy segura de que no tiene hambre, estoy segura que no quiere ir al baño... bueno por momentos al escucharla llorar no estoy segura de nada...

Y en eso sucede, se calma, deja de llorar, se pone de pie, y levanta los brazos pidiendo un abrazo... claro que acto seguido hay que dejar todo lo que estas haciendo y darle lo que quiere... un abrazo y jugar... ya nada importa... ella pide sin llorar lo que quiere...

Ese abrazo supongo yo es mas reconfortante para mi que para ella...

No hay mal que por bien no venga

Desde que se diagnosticó Sofí algo que me hicieron ver las terapeutas, es que por ningún motivo se puede faltar a la terapia, ya que cualquier minuto perdido podría afectar su desarrollo. Ella tiene que ir a terapia si o si, no importa si acaba de convulsionar, si tiene fiebre, nada importa solo la terapia; y es muy pero muy malo que no asista.

Después con el tiempo, aprendí a que me tengo que relajar, las terapeutas, claro esta no han cambiado, cada terapia perdida, en fin para que les platico...

Con lo que no me he podido relajar es con que Sofí pierda una clase de natación, y no porque sus habilidades acuáticas se vayan a ver afectadas, sino porque definitivamente para ella, esa media hora al día es lo mejor que le puede pasar... el agua es su mundo... así que la llevo no solo porque le sirve de miles y miles de maneras, sino principalmente porque le encanta, porque es su pasión.

En septiembre del 2015, tuvo una gastroenteritis terrible, literalmente estuvo en cama dos semanas y media, iba al baño cada hora, estaba completamente débil, no podía caminar, casi ni comía, en fin, estaba muy mal. Obviamente en esas dos semanas la única terapia que podía tener era contención y vinculo, mucho amor, y nada mas. ¿natación?, ni por casualidad, cada día que pasaba yo imaginaba que al día siguiente... tal vez... había una posibilidad de que pudiera estar bien, para poder llevarla a la alberca... así perdió 7 clases de natación.

7 clases, es toda una eternidad, en el reglamento de su escuela, dicen que te pueden reponer una clase al mes... aquí estamos hablando de 7... Yo no veía la forma en que se pudiera recuperar ese tiempo perdido...

Sin embargo, no perdamos nada con hablar con los directivos del lugar, su maestra propone que yo me meta a nadar con ella... "¿cómo?, ¿tu crees?" le dije... y ella contestó "si hay clases de papas con bebes y te metes con los gemelos ¿por qué no con Sofí?"... no era un planteamiento del todo ilógico...

Así que era momento de hablar, ellos entendieron perfecto el porque Sofí faltó tanto... y estaban dispuestos a ayudar, en un inicio, iban a buscar que esas clases fueran con su profesor, y no con alguien que tuviera un espacio... después comenté la idea de la maestra de Sofí; meterme con ella a nadar; a lo cual no pusieron ninguna objeción, les pareció una idea genial... y dieron todas las facilidades para que tuviéramos  7 clases de natación juntas.

La primera clase, algo complicada, Sofí no estaba acostumbrada a que yo estuviera con ella en el agua, así que no sabía que hacer, ni como reaccionar, si me gane un par de mordidas y jalones de pelo, pero básicamente nos estábamos entendiendo una a la otra. Para mi, fue una sorpresa ver de cerca lo bien que nada Sofí, la fuerza que tiene en el agua, ver sus desplazamientos, observar como va hacia a la orilla, sentir la fuerza de sus piernas al impulsarse...

Después la cosa fue mejorando, todos aprendimos, y lo mejor fue cuando vimos, que ella y yo teníamos que estar casi solas, que la supervisión por parte del profesor tenía que ser alejada, para que el vinculo entre ella y yo se fortaleciera, a pesar de que yo tomo la clase con los gemelos tuve que aprender como moverme en el agua, como tomarla, medir mis fuerzas, comprender los ejercicios.

Poco a poco la fui entendiendo, ambas disfrutábamos de la clase, y lo mejor, la última clase, yo no decidí que hacer, tampoco me lo dijo su profesor, Sofí decidió como quería llevar su clase, ella nadaba de la plataforma a la orilla, o se lanzaba al agua, nadaba y regresaba a la plataforma, me buscaba para que la ayudara a salir, y yo ya sabia cuando darle el apoyo que necesitaba.

La sonrisa de Sofí cuando sale su cara del agua y me ve, es de las mejores que le he visto a lo largo de 5 años...

La tristeza que sentía al saber que Sofí perdió casi 3 semanas de clases de natación, no tuvo comparación con la alegría de poder compartir el agua con ella, de verdad que no hay mal que por bien no venga...

En estas 7 clases Sofí me enseñó como nadar de verdad...

Punto blanco

Hoy no fue un buen día...

Todavía hay muchas cosas que no entendemos, hoy presentó nuevas reacciones, por lo general cuando se pone agresiva o irritable, se podría describir como que va subiendo una montaña hasta llegar a un punto muy alto, pero el cambio es gradual poco a poco.

Hoy, no existió ese subir la montaña, fue una tele-transportación, de estar bien, al siguiente, a estar muy mal, sin previo aviso.

Mucha ansiedad, sin duda, incertidumbre también, ¿qué pasa?, ¿crisis irritativa?, ¿berrinche?, ¿no le esta haciendo efecto el medicamento?, ¿conductual?... etc.

¿Qué lo provocó?, ¿cómo la ayudo?, ¿con extinción (simplemente la dejo llorar sin hacerle caso, observando únicamente que no se lastime)?, ¿contención (la abrazo y estoy con ella)?

Momentos muy malos, en la natación que le encanta... definitivamente ahí muy agresiva, en la tarde, algo le molestaba, ¿qué era?, ¿pudo haber sido un tren de juguete que hacía mucho ruido?... De repente la única solución fue salir de casa de abuela corriendo, subirla al coche, y escuchar todo el camino "La Vie en Rose", todo parecía indicar que ya había pasado lo peor...

Llegando a casa, otra vez, muy irritable, lloro todo el tiempo en el que intentaba darle de cenar y administrarle sus medicinas, se quería morder, todo un reto ponerle la pijama...

Ahí cuando todo parecia ser muy difícil, tome la decisión, de acostarme con ella, apagar la luz, y darle palmadas en la espalda a un ritmo especifico, poco a poco se fue calmando, la crisis empezó a pasar...

Ese fue el punto blanco, dentro de la oscuridad, fue un momento que estuve con ella, la niñera entendió rápidamente, se hizo cargo de los gemelos, nos dejó a solas con el cuarto a oscuras, solo entró 15 minutos después para acosar a los pequeños...

Ahí estábamos, los 4, en el mismo cuarto, yo con Sofí tratando de dormirla, acostadas en la misma cama, los pequeños también tratando de dormir...

Los conductistas dirán que no estuvo bien, que debí haberla acostado sin darle la contención, creo que los momentos que estuvimos juntas ahí a oscuras, esperando la paz, fueron importantes para que tanto ella como yo nos olvidaremos del estrés vivido a lo largo del día... ya tranquila, me levante de su cama, prendí la música, y ella y los bebes se quedaron dormidos escuchando "La Vie en Rose"...

Un buen entrenamiento

Sofí tenía dos años y medio, cuando empezamos a pensar en ¿qué pasaría si tuviera un hermano?, como todo, entre mas lo pensábamos menos lógica parecía la idea de que tuviera hermanos, ¿y si nacía con algún problema como Sofí?, cuando estaba embarazada de Sofí no me dejaban cargar nada, yo decía, "sería horrible no poder cargar a Sofí al estar embarazada otra vez"... también decíamos "apenas podemos con ella, es muy difícil cuidarla, ¿Cómo le vamos hacer con otro?"... la lógica no ayudaba, así que mejor no pensar, y se buscó al hermano.

Cual no va siendo la sorpresa... cuando Sofí tenía 3 años 4 meses, nos confirman que no solo viene en camino un bebe... ¡sino dos!.

El miedo, de no poder cargar a Sofí durante el embarazo se hizo realidad, a los 4 meses de embarazo, al cargar a Sofí para subirla a su cama, tuve un desgarre muscular en el vientre, después de una evaluación y de saber que los bebes estaban bien, la decisión del médico es prohibirme terminantemente que cargue a Sofí; la situación se complicó mucho mas a los 7 meses de embarazo, cuando por salud de los bebes tuve que permanecer en cama; por lo que ya no solo no podía cargar a Sofí, sino que ya no podía acompañarla, en su vida diaria, natación, terapias, comida, etc.

La llegada de un bebe siempre trae incertidumbre, ¿cómo le vamos a hacer?, ¿qué va a pasar?... Sofí llegaba y me pedía que la cargara, la ayudaban a ponerla junto a mi y yo le decía "ya casi solo un par de semanas mas para que nazcan tus hermanos y otro par para que me recupere de la operación, ya casi".

Cuando llegan los bebes, nos damos cuenta de que el entrenamiento que nos ha dado Sofí por 4 años, ha sido intensivo...

- Cambiar un pañal, a un pequeño de 3 kg que casi no se mueve, pan comido, verdadero reto, cambiárselo a una pequeña que pesa 15 kg, que se mueve mucho, que no pone atención para quedarse quieta...

- Todo mundo dice "cuidado cuando los bebes empiezan a gatear, y se complica mas cuando empiezan a caminar", no hubo mayor satisfacción cuando los bebes gatearon y caminaron, estamos totalmente acostumbrados a perseguir a una pequeña, que hace lo que quiere, que no conoce límites y que todo lo que toca corre el riesgo de que se rompa. Así que la casa totalmente acondicionada, reja en la cocina, llave en el baño y en los cuartos donde no puede entrar. ¿adornos?, ¿qué es eso?, totalmente fuera del alcance de Sofí, todas las mesas completamente vacías. Cuando los bebes empezaron a movilizarse, todo ya estaba fríamente calculado.

-No hablan lloran por todo, ¿cómo identificarlo?, llevo 5 años sin escuchar una sola palabra de Sofí, pero aún así la entiendo, sé lo que quiere, y lo que necesita, así que estamos bastante acostumbrados al lenguaje no verbal y al llanto como medio de comunicación, entender a los gemelos no ha sido difícil.

- ¿cómo le haces para cargar a dos bebes?, fácil, cargo a un bebe de 17 kg fácilmente, así que dos de 6 kg, es sencillamente fácil.

- Es muy pesado cuidar a un bebe... si, es correcto, pero ya tenemos un muy buen avance, Sofí no se entretiene sola, hay que estar con ella el 100% del tiempo, así que estar al pendiente de otros dos no genera mayor problema.

- Papillas, leche, comida especial... vivimos desde hace 4 años, preparando comida especial, ahora si que solo hay que hacer dos raciones mas.

- Los bebes te impiden salir de casa, hay que estar con ellos todo el tiempo, llevamos 4 años sabiendo que no es fácil que los demás cuiden a Sofí, así que lo mas fácil, no salir de casa, y esperar que los amigos y familiares vengan a ti... ah y nos hemos convertido en grandes fans de la televisión por streaming, aunque debo de aceptar que si extraño ir al cine.

Cuando estaba embarazada de los gemelos, nunca pensé que fuera a ser tan fácil cuidarlos, llegaron a una familia, donde su hermana, nos tiene totalmente preparados para cualquier eventualidad. El entrenamiento que Sofí nos ha dado ha sido intensivo y riguroso, lo que nos ha dado una nueva percepción de la vida.

Asociaciones

El martes 8 de Diciembre como todos los días, Sofi se levantó, se le dio de desayunar, se le baño, y bueno como todavía no decide que ponerse la mamá escogió su ropa, pantalón azul y un sweater blanco con franjas de colores, que en lo personal me gusta mucho. 

¡Listos para la escuela! algo extraño empezó a suceder, lloró de camino a la escuela, cosa rara, casi nunca llora en el coche, a menos de que algo le moleste ¿que le podría estar molestando?

Llegando a la escuela seguía molesta, su maestra detectó que tenía síntomas de gripa, ¡ah perfecto! gripa... un poco de Motrin y listo....

La situación no mejoraba Sofi cada vez se veía mas molesta, sin embargo otro síntoma apreció, veía sus brazos, empezaba a jalar el sweater, lo mordía y lloraba ¿acaso le molesta el sweater?, ¿por qué lo tiene desde hace mas de un año?, ¿los colores nunca antes le han molestado? ¿qué pasa?

Recordemos, Sofí se puso muy mal el martes 24 de noviembre, ese día la llevamos a una asesoría a un kinder, desde que llegó a pesar de que iba con su maestra empezó a llorar ¿acaso creía que la íbamos a dejar ahí?, la asesoría por parte de Sofi fue toda una tortura, lloró, lloró y lloró, no toleraba que su  maestra hablara con los asesores y no estuviera con ella. Saliendo de la asesoría, tuvo una tarde con mucha irritabilidad, se autoagredió mucho, y agredió a todos los que tenía a su alrededor, no hubo mas remedio que calmarla con medicamento. Ese día llevaba el sweater de colores. 

Desde el 24 de noviembre hasta el 8 de diciembre no se la había vuelto a poner el sweater, ¿será que el 24 de noviembre realmente le causó un estrés tan grande y lo esta asociando con el sweater? Probemos, se le quito el sweater, y realmente se calmó un poco, pero ya estaba muy irritable, un poco de medicina y se calmó. 

Algo mas siguió sucediendo, volvió a entrar a su espacio escolar... ahí estaba el sweater... Sofí se acercó... lo vio... lo cogió... le cambió la cara... empezó a llorar y a morderlo... se calmó al momento en que llegó mamá y la contuvo.

Definitivamente algo sucedió el martes 24 de noviembre, ya sabíamos que no había sido un buen día, pero algo quedó grabado en su memoria, ¿no le gustó salir de su rutina para ir a la asesoría?, ¿extrañó su escuela?, ¿pensó que la íbamos a dejar en un kinder en Polanco fuera de todo lo que ella conoce?; ¿no le gustó que su maestra estuviera hablando con alguien mas y no le pusiera atención a ella?

Vaya sorpresa... a nivel cognitivo... hacer una asociación de esa naturaleza, no es fácil, la mente esta trabajando, memoria, asociación, atención, etc. 

Después de esto, tenemos un nuevo reto, descubrir que paso el martes 24, trabajar para que ella pueda superar ese estrés y logre controlar la ansiedad. Y por otro lado a pesar, de que a nivel conductual fue un pésimo día el 8 de diciembre, tenemos la satisfacción de saber como dice su maestra, vamos identificando lo no visible y comprendiendo que Sofía es un mundo complejo. 

Un sentimiento agridulce, verla irritable no es agradable, pero el motivo de la irritabilidad en esta ocasión fue porque a nivel cognitivo nos sorprendió. 

Una extraña reacción al árbol de Navidad...

Como en la mayoría de las casas en México, a mi me gusta adornar la mía con motivos de Navidad, sin embargo en los años pasados no me había animado a poner un árbol de Navidad por miedo a que Sofí lo pudiera tirar, ya que desde que tiene dos años años logra gatear, y a los 3 logró caminar.

Sin embargo este año decidí poner un árbol de Navidad en casa...

Sábado en la tarde, se tenía todo listo, la familia reunida junto con una buena amiga, todo listo. No hice demasiado por explicar que sucedía, a los niños, los 3, Sofí y sus hermanos, simplemente se les decía... "vamos a poner el arbolito de la Navidad"

Lo que sucedió, fue que los gemelos estaban totalmente emocionados con la aparición del árbol en la casa, les llamaba la atención el árbol, y sus caras de asombro cuando aparecían las esferas, bueno no tenían precio.

¿Qué hizo la Navidad con Sofí?, ella vivió una tarde mas en casa, sin embargo ella sabía que algo diferente pasaba, se dio cuenta de que estaba el árbol.

De repente... llegó agarró el árbol... y lo mordió... una interacción bastante peculiar, todos al unísono gritamos "no", y yo con cariño la alejé del árbol.

Su papá estaba encargado de estar con ella, jugaba con ella, y la mantenía lejos del lugar donde se llevaba a cabo la transformación navideña...

Ella se escapaba, no para ir hacia el árbol, sino que buscaba el abrazo de mamá.

Definitivamente ella no tenía la ilusión que tuvieron sus hermanos, no se le vio en su rostro ni por casualidad algo de asombro cuando la casa quedó decorada.

¿Qué fue lo que tuvimos?, después de 5 años de poner los adornos de navidad sola, este año lo compartimos  en familia,  todos juntos tuvimos una tarde muy agradable; y es mas muy divertida.

De los mejores momentos, cuando Sofí quería abrazar el árbol, (su único momento de interacción con el invitado dicembrino)

Sofí, de las mejores tardes que ha tenido, jugaba, brincaba, se escapaba de su papá, y buscaba a su mamá, ella pudo estar, estaba con nosotros, a su manera, como todo un "grinch"... ignorando la Navidad... pero jugando y estando conectada con todo lo demás.

En algún momento de la tarde pusimos villancicos, la música siempre le ha gustado, así que de repente se reía... habrá que ponerle mas música navideña en los próximos días; quien sabe tal vez para Nochebuena ya tenga su propia versión de uno de ellos.

No la alteró la cantidad de estímulos, no se vio ansiosa, tampoco se enojó, estaba en lo suyo... disfrutando la Navidad muy a su manera, pero ¿acaso no todos tenemos derecho de decidir como podemos disfrutar la Navidad?

Para mi una tarde para recordar, con familia y amigos, los gemelos ayudando e ilusionándose con todo, Sofí... siendo feliz... que mas se puede pedir.

Etiquetas

Desde el primer dia de nacido, empezamos a poner etiquetas a los seres humanos. ¿Cuánto pesó?... "de verdad, fue un niño muy grande", o "que barbaridad esta super chiquito", "es igualito a su papá", "va a ser como su mamá"... etc.

Y a nivel médico la situación no mejora, desde los primeros días de nacido, nos indican que "calificación" tiene, con el llamado APGAR... Y después cada mes el pediatra lo mide y lo pesa, y la mamá espera la respuesta: "esta dentro de la curva"

Que un niño, sea chico o grande, haya nacido pesando 3.5 kg o 2.2 kg, que tenga una calificación de 9 o 7, no lo hace menos persona.

El punto es que Sofí fue una niña "normal" , nació pesando 3.3 kg y tuvo un APGAR de 9, en el hospital me dijeron, "tiene una hija normal", ¿en que momento dejo de ser normal".

Si, en un punto de su vida, exactamente a los 5 meses con 4 días empezó a tener espasmos infantiles, lo cual le ganó un puesto en las evaluaciones neurológicas, y ahí me dijeron "su niña tiene un retraso de 3 meses"... a ver si entendí, hace 3 días yo tenía una niña "normal", y hoy tengo una niña con retraso en el desarrollo, ¿cómo paso eso tan rápido?, Sofí no dejó de hacer cosas, no se le olvidó nada, simplemente le pusieron una "etiqueta" a lo que podía hacer.

Nuestra sociedad, nos dice lo que debemos hacer y no solo eso, también nos dice la edad en la que lo debemos hacer, si no hacemos lo que la mayoría hace, tenemos un problema, se dice "retraso en el desarrollo", se dice que no hay las mismas capacidades y habilidades que los demás, entonces, no solo se pone una etiqueta, sino que se convierte en un adjetivo, adjetivo que en nuestra lengua tiene una connotación negativa, se le pone "dis", a la palabra "capacidad".

¿Qué capacidades debe de tener el hombre?, la sociedad lo dicta, ¿qué es ser normal?, la sociedad lo dicta, hay reglas para todos, estándares que debemos cumplir.

Sofí, no ha cumplido con lo que dicta la sociedad, no habla, tiene dificultad para caminar y para comunicarse, pero es una persona en su totalidad. ¿Por qué no ver lo que si hace en lugar de ver lo que no hace?

Yo veo en ella a una niña feliz al escuchar, "El Ratón Vaquero", hay una niña que demuestra su pasión por la alberca, cuando se avienta al agua sin ningún miramiento, hay una niña que busca a su abuela, para que le de un abrazo.

Si veo a Sofí por todo lo que ella no puede hacer debería yo verme de la misma manera... hay miles de cosas que no se hacer, miles de cosas que no entiendo, miles de cosas que no conozco, y no por eso soy menos....

Sofí al igual que yo, hay miles de cosas que no sabe hacer, miles de cosas que no entiende, miles de cosas que no conoce, y no por eso hay que ponerle una etiqueta con una connotación negativa.

En el momento que logro ver todo lo que Sofí es y todo lo Sofí hace, en ese momento, entiendo la realidad de Pitzi...

No es conductual

Sofí desde bebé siempre ha sido una niña dócil, sonriente, alegre... por nuestra parte siempre ha tenido límites y horarios.

En cuanto a horarios, se trata de respetar el horario de comida y de sueño, a menos que su salud se lo impida falta a su clase de natación, terapia, o clase, y en cuanto a problemas de salud me refiero a fiebre, gripa, gastroenteritis, realmente cuando presenta un problema de origen neurológico en esos momentos es cuando mas necesita una terapia.

Como todos los niños hay cosas que le gustan y cosas que no le gustan, hay momentos que esta contenta y queriendo jugar, y momentos en que esta cansada y simplemente no quiere hacer nada.

Al no tener una comunicación verbal, se expresa mediante lo no verbal, huye de las situaciones que no le gustan --- literalmente se para y se va--- o va hacia los lugares que le provocan placer --- alberca, columpio, o silla para comer ----

Cuando esta en terapia, y le hacen un ejercicio que no le gusta, lo expresa, sin embargo se habla con ella y al final ella entiende que debe de tener ese ejercicio.

Sofí es una niña alegre, y es una niña dócil, acepta las medicinas todos los días, acepta las terapias todos los días, acepta cosas que no le gustan todos los días. Y claro digo las acepta, porque ella comunica que no le gustan, pero lo hace de una manera cordial, sin hacerse daño a ella o a los demás.

¿entonces por qué de repente el llanto imparable? ¿la autoagresión que apareció casi de la noche a la mañana?, ¿la ansiedad y la irritabilidad?

Desde bebe, siempre ha tenido sus horarios para dormir, se le lleva a su cuarto, se le arropa, y ella se queda tranquila ¿por qué hay noches que de la nada empieza a llorar y patear?.

Algo que le apasiona es la natación, estábamos en Acapulco, esta llorando en el cuarto, lo primero que piensas es "claro quiere ir a la alberca y esta (aunque no la mas es su forma de expresión), a pesar de todo lo que dicen en educación de que no debes de ceder a un berrinche, se le lleva a la alberca, lo impresionante, no solo no deja de llorar sino que su agresividad sube ¿qué demonios le pasa?, ¿que demonios quiere?.

¿Por qué una niña que a pesar de su dificultad para expresarse, quien lloraba en situaciones perfectamente cotidianas para cualquiera, empezó a llorar sin sentido y expresando una agresividad hacia los demás y hacia ella misma, de la noche a la mañana?

Después de mucho analizar, porque en realidad no se ha encontrado mucha literatura al respecto, se ha llegado a la concusión, que la agresión y la irritabilidad es de origen neurológico, que si bien, las alteraciones cerebrales no son tan fuertes como para llegar a una convulsión, donde la descarga eléctrica se pueda ver en un electroencefalograma; definitivamente hay una alteración a nivel neurológico que le provoca ese estado. Nosotros lo hemos llamado irritabilidad neurológica o crisis irrtitativas.

Entiendo los niños hacen berrinches, Sofí no es la excepción, los hace, y como a cualquier niño se le corrige, ella no puede tener todo lo que quiere en el momento que lo desea, tampoco puede comer todo lo que se le antoja a cualquier hora, si es hora de dormir es hora de dormir, no hay discusión.

¿Pero?, llevo 8 meses observando reacciones, nuevas, que no tenía, ella por 4 años, no fue agresiva, ¿por qué de repente es agresiva con ella y con los demás?, el carácter se forma con el tiempo, no de un día para otro aparecen conductas que no tenías antes.

Lo que si aparece de un momento a otro son las crisis, las alteraciones neurológicas si a aparecen de un minuto a otro, dicen que estímulos fuertes desatan crisis convulsivas, creo que en Sofí ciertos estímulos del exterior desatan estas crisis irritativas. Las crisis aparecen de un momento a otro, en un instante no las tienes pero al otro si.

Necesitamos de un equipo multidisciplinario, en donde la psicología nos ayude a comprender como ayudarla en lo conductual y lo médico nos ayude en lo neurológico. Lo cierto es que yo creo que mas del 50% de las veces en que Sofí esta llorando es por una situación neurológica y no conductual.

Como bien lo observó su maestra "la epilepsia no es un desorden de conducta", su origen es biologico en el cerebro, y cuando tiene una crisis irritativa tenemos que tener todo listo para contenerla, desde medicamento, hasta terapia contención y vinculo, pasando por la sensorial.

Sofí es una niña alegre que le gusta el jazz, tiene un carácter fuerte y sabe lo que quiere, lo anterior dista mucho de que sea una niña berrinchuda, lo que si, en algunas ocasiones esta tan agresiva e irritable que es imposible que se autoregule sola (como dice la psicología que debe de suceder), así que debemos conocerla para poderla ayudar, no es conductual.... es epilepsia.

Ella hace su historia

Algo que hemos aprendido en este camino, es que no hay nada cierto, nada seguro, todo es una incertidumbre, no sabemos que va a pasar mañana, ni porque han pasado las cosas, nada esta escrito.

Por lo tanto, la historia de Sofi, se escribe día a día, ella nos ha dado sustos y nos ha dado muchas satisfacciones.

Ella descubrió a ls Minions y los disfruta como nadie, ese lenguaje que entienden solo ella y los simpáticos muchachos amarillos; la sencillez de las formas, los colores contratantes y el no tener un lenguaje verbal comprensible, los hace mágicos para ella.

Otro capitulo de la vida donde ella ha escrito, es sobre agua, disfruta nadar, mas que estar en el jardín, nada mejor que caminar, se dice que los niños con este tipo de problemas no toleran texturas, agua, pasto, etc. sin embargo para ella, el agua es su ambiente, ahí puede estar todo el día.

Una historia que empezó el 23 de febrero del 2011, donde rápidamente cayó en el... va a tener los siguientes problemas, en el... no va a poder, en el... no se va a desarrollar lo siguiente, en el no...

Una historia donde las crisis convulsivas no se controlan, en Sofí están controladas, una historia donde los niños no caminan, y ella ya quiere salir caminando todos los días de la casa, una historia donde los niños no reconocen su entorno, ella lo reconoce, una historia donde tienen que comer papillas porque no mastican, y ella esta aprendiendo a masticar. Una historia donde los niños no tienen escuela, ella tiene su modelo terapéutico educativo personalizado. Una historia donde no toleran los estímulos, y ella disfruta ir al cine.

Sofí día a día escribe su historia, nos sorprende y nos preocupa, vivimos a la expectativa de saber ¿qué sucederá al día siguiente?, ¿cómo decidirá Sofi seguir viviendo?, ¿estará contenta o irritable?, ¿cómo superara la crisis?, ¿qué vínculo social podrá entablar?, ¿qué nueva habilidad motora desarrollará?, ¿qué sorpresa nos dará?

Lo único cierto, y de lo único que estamos seguros es que la historia de Sofí no esta escrita, nadie la conoce, y ella esta destinada a no seguir el camino que todos conocemos, ella sale de lo convencional, no hace lo que hacen los demás, y eso hace que la historia que escribe día a día sea sorprendente.

¿Cómo seguirá la historia?, ¿cómo terminará?, ¿qué pasará?, no lo sabemos, lo que puedo decir es que lo mas seguro es que sea una historia única y diferente, como nunca antes la hemos visto.

Creen que entendemos

Entrando a este nuevo mundo, empiezan a aparecer nuevos términos, cuestiones que ni sabíamos que existían... y lo peor, sobre todo, le hablan a los papás como si supiéramos de que demonios nos están hablando.

Uno de los términos mas usados en este mundo es "integración sensorial", o llevado al negativo, casi siempre que el niño esta irritable te dicen... "es que tiene desintegración sensorial".

Bueno y ¿qué es eso de integración sensorial?

Recuerdo que la primera sesión de terapia que tuvo, fue una clase para mi, donde me decían como hacerle... masaje, la verdad yo me quedé con cara de What?!!!... ¿no se supone que tiene retraso en el desarrollo motor?, ¿no se supone que la traje para que le dieran terapia?, ¿creo que no la traje para que le dieran masaje?, entre broma yo decía... mejor yo la llevo a un SPA.

En fin, nunca me explicaron para qué el masaje, para que al inicio de cada sesión le pasaban un cepillo por brazos y piernas, bueno si me explicaron, me dijeron que era parte de la terapia de "integración sensorial" que tenía que llevar. Pero, ¿qué demonios es la integración sensorial?, en si nunca me lo dijeron.

Y en si, sigo sin saber que es...

Lo que si sé o mas bien, lo que he ido aprendiendo sobre la integración sensorial es lo siguiente: Algo sucede con los sentidos de Sofí que no puede asimilar todos los estímulos que nos llegan, por vista, oído, gusto y sobre todo tacto.

Digo sobre todo tacto, porque he visto en el caso específico de Sofí, que sobre todo con la comida no tolera cierto tipo de comida, los expertos dicen que es porque no tolera las texturas, por desintegración sensorial.

Por otro lado, luego se despierta en las noches llorando, y la respuesta es... tiene desintegración sensorial... Cuando de repente en la casa se pone ansiosa tiene... desintegración sensorial.

Realmente este término lo he escuchado mas por parte de las terapeutas que por parte de los médicos, pero creo que no saben explicar lo que pasa, lo que sucede, ¿cómo identificar?, ¿cómo tratarlo?, ¿cómo ayudarla en casa?

En las terapias, veo que le pasan diversas texturas por el cuerpo, por lo general sin ningún orden, suaves y rugosas, de una a otra, por brazos y piernas. Me dicen que es parte de la terapia de integración sensorial.

Veo como se trabaja con texturas, pero eso desde mi punto de vista solo cubre el sentido del taco ¿y los demás?.

He estado leyendo un poco, y la integración sensorial es un proceso neurológico, entonces, si las crisis comprometen el proceso del cerebro, es comprensible que este proceso también este comprometido. Hablando en términos mas coloquiales, es el proceso que hace nuestra mente para organizar toda la información que recibimos del exterior.

Haciendo una analogía, cuando un profesor empieza a hablar, da y da, y da información, la cual no somos capaces de asimilar, y sabemos que debemos de comprenderla para el examen, en lo personal me da mucha ansiedad y estrés. Supongo que lo anterior es lo que le sucede a Sofí, es tanto lo que recibe por todos los sentidos, que no lo puede organizar y la ansiedad y el estrés suben.

Lo anterior, lo he ido asimilando con el tiempo, cuando la veo ansiosa trato de pasarle texturas en orden, de la mas rugosa a la mas suave, y algunas veces baja su nivel de ansiedad; ¿qué provoca esa desorganización?, supongo que lo mismo que provoca que haya noches de insomnio, o tal vez no tengan nada que ver.

Lo cierto es que, he ido descubriendo que es la integración sensorial por mi cuenta, que el término me lo presentaron las terapeutas, pero ninguna me ha logrado dar una explicación, y sobre todo una solución efectiva a todos los síntomas que tiene la desintegración sensorial, síntomas que van desde el no comer hasta la ansiedad y el enojo...