Mira mis ojos

Hoy en la mañana venía escuchando la radio y empezó a escucharse la canción "Look through my eyes" de Phill Collins, canción que canta en la película de "Tierra de Osos", en español la canción se llama "Mira mis ojos".

No pude dejar de imaginarme durante todo el tiempo que la canción duró, que la que cantaba era Sofí...

"si tu te mantienes creyendo 
entonces no corras 
no te escondas 
estará todo bien" 

Muchas veces quiero salir corriendo, pensar que todo lo que vivimos, las terapias, los médicos, los dolores de panza, el no encontrar la inclusión escolar, las crisis, la autoagresión... todo eso... pensar que no existe... pero como escuché en la mañana... no hay que correr, no me puedo esconder... y todo ... estará bien...

Algo que siempre he creído que tiene Sofí es una mirada muy bonita, misma que cuando esta en crisis o enferma si pierde, sus ojos dejan de expresar alegría, se ve... simplemente que no están en este mundo. 

Sin embargo, algo que estamos haciendo, es aprender a mirar el mundo a través de los ojos de Sofi... para comprender su mundo, y poder tener una conexión con ella... y en la mañana me cantaba...

"solo da una mirada a través de mis ojos 
hay un mejor lugar en algún lado allí afuera 
solo da una mirada a través de mis ojos 
todo cambia 
te asombrara lo que encontraras 
(hay un mejor lugar) 
si tu miras a través de mis ojos"

Ciertamente este ha sido un camino que no escogimos, un camino que no conocemos, un camino nuevo donde todo es incierto, que vamos encontrando la ruta mientras la caminamos, pero Sofi nos da fuerzas para seguir adelante...
"habrá momentos en este viaje 
que todo lo que veraz es oscuro 
pero allí afuera en algún lado 
la luz del día te encontrará
si tu te mantienes creyendo 
entonces no corras 
no te escondas 
estará todo bien 
tu verás 
confia en mi"

Creo que el error ha sido muchas veces, querer llevar a Sofi a lugares que simplemente no podrá estar nunca, y no disfrutar de los lugares en donde si puede estar, no nos hemos atrevido a mirar a través de sus ojos... hemos querido que ella mire a través de los nuestros y creo que eso simplemente no sucederá...

La única manera de entender a Sofi es... mirando a través de sus ojos...

Y en la mañana escuchaba...

"Todas las cosas que tu puedes cambiar 
hay un significado en todo 
y tu encontrarás todo lo que necesitas 
hay tanto que entender 
da una mirada  a través de mis ojos 
hay un mejor lugar en algún lado allí afuera 
solo da una mirada a través de mis ojos 
todo cambia 
te asombrara lo que encontrarás 
(te asombrara si solo das una mirada) 
mira a través de mis ojos hay un mejor lugar en algún lado allí afuera" 




Antes de ti.

Al ver el título "Antes de ti" en varios espectaculares de México, pensé en una comedia romántica, un buen largometraje para pasar un buen rato durante el verano, debido a que tengo poco tiempo para ir al cine, decidí comprar el libro y leerlo... sin tener idea de la trama...

Cual va siendo mi sorpresa... no se trataba de una comedia romántica, no estaba leyendo una historia de amor entre un hombre y una mujer, donde al final esperaba leer "Y vivieron felices para siempre", no me encontré con un cuento de hadas...

Moraleja... conviene leer la sinopsis antes de comprar el libro... Bueno ya había comprado el libro, ya lo había empezado, ya conocía a Luisa y a Will, en fin continuamos con la lectura.

Para quienes no han leído el libro o visto la película, la trama se desarrolla, de la siguiente manera, Louisa llega a cuidar a Will, quien tras un accidente es incapaz de moverse del cuello para abajo. Aquí lo mas importante (bueno para mi), es que la narradora del libro, es la misma Luisa.

Inmediatamente me puse en los zapatos de Louisa, siendo Will, mi pequeña Sofi... Hubo frases y momentos de la historia en donde se me hacía pequeño el corazón, ya que, eso ya lo había vivido con Sofí.

No pude dejar de sentir enojo, cuando Louisa lleva a Will al hipódromo, y todo sale mal. Recuerdo la infinidad de veces, que he tenido que luchar con la carreola, cuando hay que cargar todo porque no hay rampas, o esa ocasión en que me hicieron cargar a Sofí, había que subir unas escaleras para salir, pero... había una manera de salir sin subir escaleras, simplemente no lo pudieron ver... la salida sin escaleras no la podíamos usar... hubo que cargarla...

Luisa menciona que después del hipódromo, se dio cuenta, los vio al fin, todos los lugares que están cerca de la puerta, aquellos destinados para personas que necesitan de ayuda para acceder... Ahora yo busco esos lugares cuando estoy con Sofí. Aunque debo de confesar, no me gusta usarlos, siento que alguien me va a decir que no estoy en mi derecho.

Sin embargo de la aventura del hipódromo lo que mas me impactó fue lo que le dijo Will a Luisa al final... "No me gustan los caballos", ahí yo empece a pensar, Y si a Sofí no le gustan los lugares a los que la llevo, si miles de preparativos para llevarla al cine son el vano porque no le gusta el cine...Will tuvo la oportunidad de decirle a Luisa lo que no le gusta... Sofí... también nos lo dice... pero no siempre, todavía hay que mejorar la comunicación.

Cuando están en la boda, una de las invitadas le dice a Will "Habéis crecido con la expectativa de que todo saldría como querías casi al instante. Todos esperáis vivir la vida que habéis escogido"... ahi fue una frase para mi, no es fácil aceptar, aceptar una vida de médicos, de incertidumbre, de zozobra, de falta de comunicación, de encierro... La vida me preparó para algo, pero definitivamente no fue para vivir con el Síndrome de West.  Y la invitada termina diciendo "hablo de aprender a aceptar una nueva vida"... y ciertamente en eso estamos, aprendiendo a vivir, como la vida nos está enseñando, aceptando, comprendiendo y afrontando, porque llorando no vamos a llegar a ningún lado.

Y en algún lugar del libro Luisa concluye "Necesitamos tiempo para inspirarle la idea de que hay una posibilidad. Esperaba plantar la idea de que existe una vida que podría disfrutar, aunque no fuese la vida que él había planeado"... Y eso hacemos (la familia de Sofí y yo), sembrando la idea de que podemos disfrutar una vida con Sofí, aunque sea una vida que no conocemos, y que estamos descubriendo poco a poco.

El momento en que Will lleva Luisa al concierto, ella reflexiona "No sabía que la música era capaz de abrir puertas dentro de uno mismo, de transportarte a un lugar que ni el compositor habría previsto", estoy segura que Louis Amstrong no tenía idea que su "Vie en Rose" iba a ser capaz de abrir a una niña con Síndrome de West, de llevarla de un lugar que no comprende a saber que esta en el mundo.

Luisa cree que el hecho de que Will sea consciente de que perdió aquello que controla es muy duro "Nosotros sabemos que hay muy pocas cosas que controlemos: quién nos da de comer, quién nos viste, quién nos lava, quién nos receta medicinas. Vivir siendo consciente de ello es muy duro"... ventajas... Sofí nunca ha perdido ese control... mas bien nunca lo ha tenido... no puedes perder algo que nunca has tenido... así que ella no sufre por esa situación... mi labor que logre actividades de la vida diaria por si misma.

Cada vez que Sofí esta mal, en la casa reina un ambiente tenso, tiendo a estar de malas, a discutir en exceso con el papá de Sofí, mi tolerancia es mínima...y creo que Luisa explica claramente lo que me pasa "Es el hecho de que, al pasar el día entero tan cerca de alguien, resulta imposible escaparse de su estado de ánimo. Y tampoco del propio".

El día que terminé el libro, Sofí acababa de salir de una crisis y estaba dormida, durmió por casi 3 horas, en esas tres horas, llegué al final... Un final en donde Will le encontró sentido a la vida pero no al dolor...

Mi Sofí es muy probable que viva en constante dolor, sobre todo dolor gástrico, en esos momentos, todo esta mal, las crisis, los estados de ánimo, la falta de sueño... Will tuvo la oportunidad de decidir que hacer con el dolor, mi trabajo evitarle dolor físico a Sofí, evitarle el dolor físico para que disfrute su vida, para que disfrutemos nuestra vida... No tener dolor físico para afrontar el camino sinuoso que tenemos que caminar... Y así sin dolor, no tener que pensar que una opción es el camino que siguió Will.

¿Tiempo?

Es cierto, el día tiene 24 horas, cada hora tiene 60 minutos, y cada minuto tiene 60 segundos. Sin embargo en muchas ocasiones el tiempo es relativo, el tiempo no aplica igual para todos, y ciertamente el tiempo que tomamos como conocido no aplica para Sofi.

Desde que nacen los niños, hay tiempo estimados, para todo, para sostener la cabeza, para gatear, para caminar, para masticar, para hablar, etc. Si lo hace antes que la estadística, todos aplauden, si lo hace después empiezan las preocupaciones o la típica frase de apoyo "cada niño tiene su tiempo"...

¡Claro que cada niño tiene su tiempo!, cada niño, cada persona, hará lo que tiene que hacer, cuando llega el momento en que lo tiene que hacer, ni antes ni después...

Creo que ya quedó claro que Sofí ha logrado todo lo que ha logrado fuera de tiempo, (ya que según este mundo de carrera competitiva hay que hacer todo en tiempo), se sentó a los 11 meses (el promedio se sienta a los 6), gateo a los 2 años 2 meses (el promedio lo hace a los 8 meses), camino al año 3 meses (el promedio lo hace al año y medio), y así podemos seguir la lista... No se si va a hablar lo que se es que ya se comunica, cuando sucedió... cuando Sofí estuvo lista para comunicarse, sucedió cuando tenia que suceder en el tiempo de Sofí.

Sin embargo algo que también hemos tenido que aprender es que el tiempo de Sofí para recuperarse de una enfermedad también sale de la norma.

Recuerdo que hace un año Sofi y su papá se enfermaron de lo mismo, diarrea y fiebre... los dos iniciaron el mismo día... tratamiento para adulto y tratamiento para niña... El papá de Sofí tardó entre 4 y 5 días en estar bien... Sofí... bueno Sofí fue otra historia...

Los antibióticos te los recetan por un máximo de 10 días... ella ya había terminado la dosis, y no se veía mejoría... ya no se le podía dar mas antibiótico, pero estaba casi igual que al inicio... ¿qué hacer? la fiebre al papá le duró 2 días a ella 4... un problema estomacal del cual en teoría debes de recuperarte en 5 o 6 días, a Sofí le tomó de 3 a 4 ¡semanas!.

Semanas en que los médicos la única respuesta que te dan es ... "ya debería de estar bien, hay que esperar a que se recupere"... son semanas que no tienen 7 días para mi, tienen 14 o 28... semanas eternas en donde no vez mejoría o si la vez es tan mínima que en ocasiones no la llegas a notar.

La semana pasada Sofí empezó a estar muy dormida, muy cansada, empiezan las preguntas ¿será neurológico?, ¿tendrá una crisis?, ¿qué tiene?, por un momento sientes alivio al ponerle el termómetro y ver que tiene un poco de fiebre (37.6), un poco para los demás... fatal para Sofí... todo es relativo.

De esa poca fiebre que le duró escasos 2 días, tardó 10 en recuperarse, un poco de fiebre la dejo completamente agotada por mas de ocho días... estaba tan cansada que no podía dormir, solo estaba acostada, no tenía fuerzas para nada.

Pasados 5 días, empezó a estar irritable, eso nos dio gusto... ya tenía fuerzas para ... quejarse... se estaba recuperando...

Cuando después de 5 días de haber tenido un "poco"de fiebre, ella sigue sin fuerzas no puede ni masticar, hubo que alimentarla con sopa, verla que se quedaba dormida mientras comía, que no tenía fuerza para nada.. entonces es cuando te cuestionas ¿qué es el tiempo?, ¿dónde están las medidas?, ¿cuándo empieza y termina algo?

Llamarle al médico ¿para qué?, no hay síntomas, solo esta cansada de la enfermedad... ya no quiero estudios, ni medicinas... Hay que esperar .... esperar ... no mirar el reloj... y en algún momento llegará la mejoría.

Para Sofí... el tiempo no es el mismo que para los demás... ni en el desarrollo... ni en la recuperación de una enfermedad...

Tiempo ¿qué es eso en Sofí?... no lo sé... sé que hace cosas, sé que se recupera de enfermedades, sé que tiene un camino... pero desconozco su tiempo...

Creo que ahora mas que nunca me hace sentido la frase ... el tiempo es relativo.

Costumbre

El sábado fue un día excelente para Sofi, venía de una gran semana, con grandes cambios... estuvo toda la semana en un nuevo ambiente educativo y se le quitaron algunos medicamentos.

Realmente no podemos pedir un mejor día para ella como lo fue el sábado, se despertó relativamente tarde, cerca de las 9 de la mañana, al irla a ver a su cuna, se sienta y nos sonríe, una expresión de felicidad, se ve que descansó y que nada le molesta.

En el desayuno, todos estábamos sentados a la mesa, los cinco, compartiendo la comida, ella esperó a que todo estuviera listo, nunca se mostró ni irritable, ni mucho menos ansiosa.

En lugar de darle su ya conocido huevo revuelto con jamón, nos aventuramos a prepararle machaca con huevo... misma que se comió de maravilla, disfrutó perfectamente de su jugo de naranja (desde hace dos semanas no le damos leche, pero esa es otra historia). Al terminar el desayuno, todos, hermanos y papás, estuvimos en la sala, jugando, Sofí estaba con sus juguetes, y de repente buscaba que le diéramos un apapacho.

Llega la hora del baño, y de la siesta de los gemelos, ella feliz en casa, tranquila, sonriendo, cuando su papá le pide un beso, en todas las ocasiones ella se acerca y se lo da.

No hay momento que disfrute mas Sofí que la hora del baño, así que llego su momento, ella feliz jugando en la regadera.

A la hora de la comida, había milanesas, no tenían caldo, pero ella, tomaba su tenedor y se llevaba la comida a su boca, se podría decir que comió sola.

En la tarde todo camina exactamente igual, momentos familiares en la sala, ella con toda la intención de comunicación, pide agua, y se la toma, esto es raro, normalmente no le gusta tomar agua... ya luego les cuento esa parte de la vida de Sofí.

En la noche, no puedo creer lo que sucede, había horneado un pay de calabaza, el papá de Sofí se lo ofrece y ella lo acepta gustosa... Los gemelos no se terminaron su sandwich, pero Sofí lo pidió, normalmente ella cena fruta molida, nunca antes me había pedido un sandwich, así que se lo di, lo masticó y se vio que lo disfrutó.

Se le pone su pijama, y a dormir, tenía mucho tiempo de no verla tan bien...

Al momento de acostarme, estaba contenta, Sofí estuvo bien, pero después me entró algo de tristeza, trate de recordar cuando fue la última vez que la había visto tan bien y no pude encontrar una fecha exacta, hablamos de meses y meses en donde ella por una u otra razón no había estado bien.

Sentía que el día que acabábamos de vivir era raro, me cuesta trabajo recordar en los últimos meses, los días buenos...

Mi papá me dice esa noche por teléfono "esperemos que mañana sea igual... ya merece estar bien"...

Desgraciadamente no... pocas horas después de que se acostó... empezó a llorar... y el domingo a diferencia del sábado empezó con llanto en lugar de una sonrisa...

Me da miedo que los días buenos se me hagan raros... y los días malos se hagan costumbre...

Cambio de mes.

Si bien algo es cierto en la vida de Sofí, es que ella tiene sus tiempos, para ella el tiempo no es como el de los demás.

Ya lo veíamos con las medicinas, para quitar una hay que hacerlo de manera gradual, pasan meses hasta que se pueda quitar algún fármaco.

Por otro lado, el hecho de tomar una medicina no significa mejora inmediata, siempre hay que esperar, días y en ocasiones semanas para ver el cambio.

Para ver resultados en las terapias hay que esperar años. Hay niños que llegan a las seis fases del PECS en pocos meses, Sofí lleva aprendiendo a comunicarse con imágenes (PECS), y esta en la fase dos, esperemos que pronto llegue a la fase tres.

Cuando empezamos a ver que se va a enfermar, que algo no esta bien, siempre tenemos que observarla en promedio cuatro días, para saber realmente que tiene, y así poder darle una descripción clara al médico.

Un niño logra el control de esfínteres, en promedio 1 mes, ella lleva 8 meses, y cada vez veo mas difícil que lo logre en el corto plazo.

A lo que voy es que con ella, todo es lento, incluso que le guste un juguete, cada vez que le compramos un juguete nuevo, tarda aproximadamente 1 mes en saber que hacer con él, en acercarse y empezar a jugar con él.

Eso cambió esta semana... despertamos el 1 de Agosto un lunes, podríamos decir, un lunes como cualquier otro... pero muchas cosas iban a pasar ese lunes...

Nos despertó Agosto del 2016, con la novedad de que teníamos cita en un kinder para platicar y que ellos pudieran ver a Sofí, primera sorpresa, quieren que se quede, todo el día, que este con los demás niños en el curso de verano... No iba preparada para eso, por supuesto que dije que si, que se quedara,   salí corriendo eran las 11:15, el recreo empezaba a las 11:30 y ella no llevaba su lonchera, en tiempo record llego la comida y su pañalera a tiempo para que pudiera estar compartiendo el lunch con los demás niños, y era indispensable mandar pañales y cambio de ropa, todo en orden y a tiempo.

Pasan los días de la semana, y la sigo llevando puntualmente a su curso de verano, que debo de aclarar, que es el mismo kinder y es el mismo curso al que asisten sus hermanos, así que todo parece funcionar como he visto que funcionan todas las familias.

Claro, que hay algunas variables, ella se queda en el kinder con su maestra personalizada, y sale 45 minutos antes que todos los demás... en realidad son detalles mínimos, ella esta en otro ambiente.

Lo mejor, Sofí esta contenta, atenta, alerta, no ha estado irritable.

Cosa rara, se esta despertando mas temprano, pero lo mas raro de todo, es que a pesar de no estar durmiendo tanto, no esta nada irritable, ni agresiva.

Después de analizar la semana, me doy cuenta que, el hecho de que asista a su curso de verano no es el único cambio del mes. Revisando las recetas médicas me doy cuenta de que en Agosto hay que suspender, literalmente, dejarle de dar una pastilla, una pastilla que llevaba mas de cuatro años de tomar, y no solo eso, sino que también en lugar de tomar 4 gotas de otro fármaco en Agosto hay que bajarlas a 3.

No se que va a pasar, sigue a prueba en el kinder, no sabemos bajo que modalidad podrá entrar al curso regular... claro si es que puede entrar... nada es seguro.

Como nada es seguro, todo es posible, ¿podrá ir algunos días de la semana?, ¿será bueno para ella?, ¿seguiremos quitando medicamentos?, ¿tendrá que tomar nuevos medicamentos?... ¿qué mas necesita?... ¿hacía donde iremos?

Muchas preguntas, pocas respuestas, lo cierto es... el Cambio del Mes le ha caído de maravilla, y pocas semanas la he visto sonreír y estar tan atenta y conectada como esta primera semana de Agosto del 2016.


Quita y Pon

Algo que nos dijeron desde el día uno, ese 24 de febrero del 2011, fue que Sofí iba a necesitar una combinación de medicamentos.

Y se cumplió, ese día salió con dos anti-convulsivos, yo ni sabía como administrárselos,  uno jarabe ese era el fácil, pero no tenía ni idea de como darle mililitros, ya después aprendí que con una jeringa. El otro una pastilla, así que a adquirir un mortero para poder moler la pastilla y después diluirla en agua, para al final administrarla con una jeringa.

Poco tiempo después vimos que esos dos medicamentos no fueron suficientes para tenerla controlada,  hubo que internarla para ponerle el medicamento en la vena. Después del internamiento, vimos que había que sumar 2 medicamentos mas, eso sin quitar los dos anteriores.

Todavía no terminaba el 2011, y ella ya tomaba 4 medicamentos para controlar las convulsiones.

Lo anterior sin contar con los medicamentos que tomaba para la gastritis, y para la acidosis tubular renal.

Parecía que la lista de medicinas en lugar de bajar continuaba subiendo...

Poco a poco vimos que las convulsiones se hacían esporádicas, así que los medicamentos de las convulsiones empezaron a desaparecer, primero la pastilla (esa que no sabía como dársela y que aprendí a moler)...

La verdad quitar pastillas da miedo... y ¿si se la quito y regresan las convulsiones? ¿si se pone mal?, claro que el quitar un medicamento no es tan fácil, se empieza gradualmente y eventualmente en unos 4 meses desaparece por completo, primero se empieza bajando la dosis y luego espaciando los días.. hasta que desaparece...

Así que empezamos a quitar los medicamentos para las convulsiones, pero hubo que aumentar aquellos para controlar el sueño y las crisis irritativas... desaparecen unos y aparecen otros.

En cuanto a lo gástrico, siempre hay que estar con antiácidos, y anti-reflujo, y ver como reacciona, sin contar que el laxante y los supositorios no pueden faltar en casa. Hay un cambio constante de antiácidos, y antireflujo, porque le dejan de hacer efecto, o simplemente le empiezan a caer mal.

Con el estómago parece un camino largo...

El neurologo nos dijo, muy al principio, que había altas probabilidades de que solo se quedara con un solo medicamento para las convulsiones... Todo parece indicar que se va a cumplir, en Julio del 2016 desapareció uno que tomo por casi 5 años, van dos días y la verdad es que Sofí esta super bien. También desde junio esta disminuyendo uno que nos ayuda con la conducta, y si todo va bien desaparecerá en noviembre.

La historia de quita y pon medicamentos, creo que nunca terminará, ya nos acostumbramos a la caja de medicinas en la mesa, al mortero, a la expectativa de saber que sucederá, a buscar medicamentos difíciles de conseguir... el ideal que no tome medicamentos, sin embargo eso nunca sucederá, siempre tendrá que tomar algo para controlar las convulsiones o como sucede ahora evitar que regresen.

Jugamos a la alquimia, a la química a la mezcla, siempre quitando y poniendo.