Electroencefalograma.

Antes de entrar al mundo del Síndrome de West sabía que existían estudios médicos. Muestras de sangre, muestras de orina, ultrasonidos (me hicieron varios durante el embarazo de Sofí), radiografías, etc.

Había escuchado de los electroencefalogramas, los había visto, seguramente, en alguna serie norteamericana de doctores. No tenía idea de cómo se hacían, ni para que servían.

Cuando Sofí inicia con los espasmos, mientras pasaban las horas, nos hacíamos a la idea de que era algo neurológico... hubo que hacerle una resonancia magnética, eso si lo entendía, era para ver la estructura de su cerebro.

Lo que no sabía en ese momento, es que al ser un bebe de 5 meses la tenían que anestesiar, estaba tan bloqueada, que poco recuerdo de la anestesia, solo recuerdo que casi desnuda y dormida la metieron el el tubo... cuando termina el estudio su papá me dice... no hay nada estructural, es un tipo de epilepsia.

Sigue un electroencefalograma, esa fue la primera vez, de un estudio que se iba a convertir en rutina. Hubo que llevarla a otra área del hospital, yo iba en silla de ruedas con ella dormida, la llevaba en brazos. Llegamos al lugar del estudio...

A la fecha no se cuantos electrodos le tienen que pegar en su cabeza, muchos, seguramente alrededor de 20... Raro, ¿no?, después de tantos electros, nunca me he dado a la tarea de preguntar cuantos son, y mucho menos de contarlos. El caso es que, hay que pegar los electrodos, los técnicos se ayudan, de la pasta que permite la transición de la información, de micropore y de vendas para sostenerlos. Su pequeña cabeza queda llena de cables.

Los cables, están conectados a un aparato que a su vez esta conectado a una computadora, en pantalla, se empiezan a ver lineas, lo ideal es que se vean como olas de mar, pero en el caso de Sofí, su primer electro, era como una pintura de un niño pequeño, rayas de arriba a abajo, todas desordenadas, yo... al no saber nada... solo veía a mi bebe, dormida rodeada de cables.

Con el tiempo, he aprendido que las lineas desordenadas son signo de alteraciones eléctricas... se mide la señal de su cerebro por media hora, media hora que esta conectada.

Ese primer electro, realmente sencillo, ella seguía bajo la influencia de la anestesia, así que no puso resistencia, ni tampoco se movió durante el estudio.

El primero de muchos... cada vez que hay cita con el neurólogo es importante realizar un estudio... los técnicos y las personas que dan las citas... siempre, siempre dicen lo mismo, "la noche anterior al estudio hay que desvelar a la niña, que no se duerma hasta las 11 o 12 de la noche, y hay que despertarla aproximadamente a las 5 de la mañana, y no dejar que duerma hasta la hora del estudio"

Los primeros electros, lo intentaba, de verdad que hacía todo lo posible porque Sofí llegara con sueño, conforme fue creciendo, esa lucha cada vez es mas difícil, ella al tener tantos problemas de sueño, no hay manera de despertarla, ni tampoco evitar que duerma, tarea imposible.

Ante lo anterior, el neurologo, solo pide que ella no se mueva durante el estudio, porque los movimientos se registran y evitan ver claramente las ondas cerebrales...

Los primeros fueron fáciles, era mas sencillo que durmiera, era bebe y tenia mas periodos de siesta, además era mas chiquita y tenía menos fuerza.

Conforme avanzaron los años, la situación se complica, cada vez es mas difícil desvelarla, y mucho mas que se duerma en el estudio, ella tiene que estar en mis brazos por espacio de una hora sin moverse, las dos acabamos agotadas... primero media hora para ponerle "su casco intergaláctico" como le llama  su papa, y media hora mas de registro de ondas cerebrales...

Hay que llevar toda una maleta para lograr que este tranquila  y esperar que concilie el sueño, juguetes, música, comida, biberón, agua, en fin cualquier cosa que pueda servir...

Al principio, me agobiaba, tanto esfuerzo para llevarla al estudio, sin contar el tiempo y el dinero, y ella no se puede dormir, tenía miedo de que el estudio no funcionara porque no se ve el patrón del sueño.

Hubo veces que para calmarla o lograr que no se moviera la envolvían en una sábana, una tortura para ella y para mi... de todas maneras se movía, y se arrancaba los cables.

Después de 6 u 8 estudios sin patrón del sueño, el neurólogo, siempre calmado y optimista dice que no hay problema, que logra ver lo suficiente para sabe que tipo de tratamiento necesita Sofí.

Ahora ya programo los electros, escucho la letanía del desvelo y la ignoro... sigo llevando mi maleta... le canto y espero que no se mueva mucho, le llevo a sus Minions esperando que los minutos de atención y el poco movimiento sea suficiente.... para poder hacer un análisis satisfactorio...

Creo que ya me acostumbré a la tortura, si bien, es un estudio no invasivo, es molesto, no poderse mover, suena sencillo, tengo que dormir media hora y listo... pero ponerle los electrodos a Sofí es todo un reto, y mas esa media hora en donde lo ideal es que se duerma y lo menos malo es que logre estar sin movimiento.

Después de 5 años de hacerlo por lo menos 3 veces al año, creo que voy mejorando la técnica, pero nunca me acostumbraré a llevarla al hospital a hacerle su estudio de rutina...

Las cosas en su lugar...

Cuando tenía alrededor de 10 años mi papá me enseñó a tomar fotos con una cámara reflex, después en la prepa me inscribí al taller de fotografía.

Cuando hubo necesidad de escoger área en el último año de preparatoria, me incliné por el área IV por las humanidades, me encantaba, historia, filosofía y sociología.

Creo que desde que tenía 15 años sabía que quería estudiar comunicación.

Por otro lado mi servicio social lo hice dando clases de español y matemáticas a trabajadoras del hogar.

Desde la adolescencia, sabía que me iba a especializar en comunicación, fotografía, investigación y docencia.

Y así fue, terminé la carrera de comunicación, y la maestría en educación, trabajo en una universidad, y hago mucha investigación.

La vida tiene formas muy particulares de trabajar, una de las cosas que mas le cuestan trabajo a Sofí es la comunicación, y por lo mismo esta comprometida su interacción social, su lenguaje y su aprendizaje.

Una de las herramientas que existen, para poder ayudara a comunicarse es el sistema de comunicación con intercambio de tarjetas (PECS), resulta que las tarjetas tienen fotografías de todo lo que rodea a Sofí, ropa, comida, juguetes, lugares, etc. Sin embargo deben de tener ciertas características, fondo negro para que sobresalga el objeto, el cual debe de estar bien iluminado para que sea fácilmente identificable por Sofí, entre otras muchas características.

Cada vez que necesita una nueva tarjeta doy gracias a Dios de mi gusto por la fotografía, y de mi conocimiento en edición de las mismas, para que sus tarjetas sean realmente funcionales.

Trabajando en una universidad y haciendo investigación, el arte de leer, de buscar, de analizar, de sintetizar, no solo lo se hacer sino que también me gusta.

Hace 5 años, no investigaba nada en torno a Sofí y su enfermedad, sin embargo desde hace poco mas de un año, me vi en la necesidad de empezar a hacerlo, simplemente sus terapias no estaban funcionando, estaba desarrollando conductas que yo no entendía, ni médicos, ni terapeutas, tenían la respuesta, eso sin contar que no hemos encontrado una institución educativa que pueda ayudar a Sofí en su totalidad.

Así que ya no solo he investigado en torno a comunicación masiva o a la cultura digital, sino que ahora busco conceptos como intención comunicativa, sistemas alternos de comunicación, integración sensorial, sociabilización, vinculo, etc.

A su vez, ya no solo hago los planes de estudio de mis alumnos, sino que trabajo en conjunto con la maestra personalizada para hacer el plan de estudios de Sofí.

Todo lo que aprendí en la escuela y que aplico en mi trabajo diario, me ha sido fundamental para comprender y poder ayudar a Sofí.

No me molesta leer libros de autismo, también me gusta leer libros sobre educación especial, para mi no es nuevo el concepto "aprendizaje significativo", y eso es lo que busco en Sofí que a través de desarrollar la comunicación, pueda darle significado a su entorno.

Ir a un curso de PECS, es alucinante, lo que aprendo me sirve para Sofí, recuerdo lo visto en la universidad, comprendo a lo que se refieren con que hay que trabajar lo que es la comunicación expresiva y receptiva... Eso se los explico a mis alumnos de los primeros semestres... ahora tengo que lograr que eso lo desarrolle Sofí.

Hace unos años impartía una materia llamada "Pensamiento y comunicación", donde en el primer mes del curso se estudiaban los procesos cognitvos básicos y complejos, en esa época me parecía que esos procesos eran innatos al ser humanos, hoy al ver que hay que ayudar a Sofi a desarrollarlos y que yo los debo de conocer en su totalidad, es obvio, que no puede haber, atención sin concentración, y que no puede haber memoria si no existen los dos anteriores. Y que lo anterior se puede trabajar, se puede desarrollar, y lo mas importante, se lo puedo enseñar a Sofí.

Me gusta la fotografía, me gustan los retos que me pone el sistema PECS para hacer fotografías perfectas para su carpeta.

Si tomo cursos de Formación Docente, no tengo ningún problema en tomar cursos de integración sensorial, autismo, epilepsia, etc.

Si escribo sobre cultura digital, puedo escribir sobre Síndrome de West.

Si hago planes de estudio para mis alumnos, porque no hacerlos para Sofí, si identifico, objetivos de aprendizaje para muchachos universitarios, porque no identificarlos para Sofí.

La vida se encarga de poner las cosas en su lugar....me preparó mucho antes de que Sofí llegara con conocimientos y habilidades. En la universidad te dicen que te enseñan para la vida... a mi me enseñaron para enseñar a mi Sofi.

Difícil

Cuando tienes un bebé, muchas de las cosas que escuchas es que con el tiempo va a ser mas fácil...

Eventualmente dejan de comer en la noche cada 3 horas... eventualmente empiezan a caminar y a comer por ellos mismos, poco a poco serán mas independientes, en algún momento empezarán a ayudar en la casa, y así sucesivamente.

Definitivamente las noches en que Sofí comía cada 3 horas fueron pesadas, sin embargo duraron poco a las 7 semanas, durmió toda la noche. Desde siempre he sido muy estricta con sus horarios de comida.

Tuvieron que pasar dos años para que lograra gatear, y a sus 3 años 4 meses logró caminar... sin embargo su caminar es torpe... no aguante largos periodos caminando, y de la nada va caminando y se tira al suelo.

Hemos tenido que aprender a caminar con ella, tomándola del hombro y no de la mano, la razón, cuando ella se deja caer, si la tenemos agarrada de la mano, corremos el riesgo de dislocarle el codo o el hombro.

Poco a poco ha ido adquiriendo mas independencia, eso es muy bueno, como con todos los bebes hubo que quitar los adornos de vidrio de su alcance, y conforme ha ido ganando estatura, bueno la decoración o sube a un nivel mas alto o simplemente desaparece.

Cada vez esta mas grande y cada vez tiene mas fuerza, y cuando no es capaz de medir sus fuerzas, o controlar sus movimientos eso puede suponer un problema.

Vestirla, cada vez es mas complicado, cambiarle el pañal, también, es muy difícil que se quede quieta...

Poco a poco nos hemos ido entrenado para poder ayudarla a satisfacer sus necesidades, como comida, vestido y aseo... claro eso como primera instancia, ya que lo terapéutico y lo educativo buscan que ella logre primero la independencia en esas tres fases.

Debo de decir, que las personas que la pueden manejar cada vez son menos, y no me refiero a entenderla, y quererla, es una cuestión de complexión física.

Su bisabuela, la mamá de su abuelo, dejo de cargarla hace mucho tiempo, antes de que ella muriera la teníamos que poner cerca de ella para que le diera un cariño, ella sufrió herpes en el brazo y sencillamente no podía cargarla. Su otra bisabuela, la mamá de su abuela materna, hace el esfuerzo tiene la mayor voluntad, pero ya van varias veces que la bisabuela se cae junto con Sofi cuando vienen caminando juntas. Hablando de sus abuelas, la materna, la puede cargar, siempre y cuando ella esta sentada en una silla, y Sofí llegue y muchas veces hay que cargar a la niña para que se quede en el regazo de su abuela.

Por mi parte, la época en que no la podía atender al máximo fueron los últimos meses de embarazo de los gemelos, sencillamente me prohibieron cargarla.

Hoy sentí que el mundo se me vino encima, por diversas circunstancias nadie me podía acompañar a la natación, así que dije "yo la llevo no hay problema"...

Si lo hubo... y no por parte de Sofí... ella se porto super bien, no tuvo crisis, ni irritabilidad, ni ansiedad, disfrutó su clase al máximo... El problema fui yo... me sentí como el primer día que la tuve en casa cuando pesaba solamente 3 kg 300 g... físicamente se me complicó....

Sofí, como siempre, no cooperó para poderle poner el traje de baño, antes de eso, le costó mucho trabajo mantener la marcha, por lo que la tuve que cargar, esta muy pesada, fue difícil subir las escaleras... pero la vida te ayuda, como me he de haber visto, que una de las trabajadoras se acercó a ayudarme, me cargó la maleta, y me paso el traje de baño mientras yo desvestía a Sofí.

El momento de bañarla y vestirla no fue mas fácil... se movía por todos lados, no podía ponerle el pañal ni la ropa... y cuando estaba guardando todo para irnos... la deje de ver por dos segundos, y ya estaba a dos centímetros de la alberca... no hubiera pasado nada si se cae dentro, estaban mas de 10 profesores dando clase...

Me sentí muy mal, una cosa tan sencilla como llevar a tu hija a la natación, requirió de mi un esfuerzo físico que simplemente no tuve...

Me cuestiono, si yo como su mamá, no la pude atender ahora que tiene 5 años y pesa 18 kilos, que será de ella cuando tenga mas peso y estatura...

Con Sofí, cada día que pasa se torna mas difícil...


Perfección.

Lo único cierto con Sofí es que no hay nada cierto.

El viernes parecía que iba a ser un fin de semana difícil, ella no estaba bien, no había estado durmiendo, se dormía tarde, se despertaba temprano, y durante el día tenía signos de alerta (agresividad e irritabilidad momentáneas), en particular el viernes le estaba costando trabajo dormir, se estaba empezando a poner agresiva, a llorar, hubo que ayudarla a dormir con medicamento.

¿Cómo iba a despertar el sábado?... era un misterio, pero si seguía el patron que venía teniendo, la verdad no tenía muchas esperanzas.

Llegó la mañana del sábado...

Despertó algo temprano, pero bien... contenta, se puso a jugar con su peluche, que emite sonido y luz, espero pacientemente a que fuera por ella, y a que le tocara su turno para cambio de pañal, y su oportunidad para salir de la cama. Estaba sonriente.

En cuanto salió de la cuna, fue inmediatamente hasta sus juguetes, empezó a jugar, reinó la tranquilidad mientras se preparaba el desayuno.

No se alteró al esperar que las cosas estuvieran listas... Se vio que disfrutó su desayuno....

Después la rutina normal, jugar un rato, bañarnos por turnos cada uno, a ella le toca al final... la dejamos jugar en la regadera hasta que se acaba el agua... así que todos nos bañamos antes para que nos toque agua caliente...

Ciertamente no interactúo con sus hermanos, tampoco dijo una sola palabra... bueno sus balbuceos... se la paso el el suelo jugando... siendo feliz...

No se le notó ansiosa, no pateo los muebles, no iba constantemente a la periquera buscando comida, cuando claramente no tenia hambre...

Disfrutó el baño, no lloró cuando termino, como a todos al salir del baño te da un poco de frío, y últimamente eso la molestaba mucho, el sábado no sucedió...

No intentó morder a nadie, llegaba y daba cariños, no hubo jalones de pelo...

Cuando se cansaba de un juguete buscaba otro, cuando le aturdía el ruido, se iba a su cuarto, comió espectacularmente, si claro, no sola, yo le di, pero disfrutó la comida...

En a la tarde, todos estábamos en la sala, algunos viendo la tele, y otros jugando... ella, con nosotros, de repente te buscaba pedía un abrazo, un juego, y minutos mas tarde regresaba a sus actividades...

Tuvimos oportunidad de darnos cuenta de que quería ir al baño, la llevamos... todo bien...así que no hubo nada que limpiar, ni ropa que lavar...

Cenó de maravilla, no aventó la cuchara, no arañó mientras intentaba darle de comer... Se dejó poner perfecto la pijama... cooperó a la perfección...

Un sábado perfecto, ¿qué sucedería el domingo?, un misterio....

Para mi sorpresa, otro día maravilloso, sin ansiedad, sin irritabilidad, jugaba, fue independiente (a su manera), pudimos descansar y jugar con ella...

Este fin de semana, perfecto... ella fue feliz, estuvo con nosotros.... supo estar...

Si, no comió sola, no fue al baño sola, no habló, no se vistió sola, no armó un rompecabezas, ni hizo galletas... lo que si hizo, fue tener 48 horas con su familia, eventualmente se acercaba a ver el programa de televisión que estaban viendo sus hermanos, cada hora mas o menos, buscaba un abrazo...

No se agredió ella, ni agredió a los demás, no se notaba ansiosa sin saber que hacer... fue feliz, no estuvo irritable... fue perfecto.

¿Qué sucederá mañana?, no espero nada, estamos preparados para todo...

Estando cerca del anillo de poder... la última opción.

Poco a poco hemos empezado a detectar, pequeñas cosas, síntomas casi imperceptibles, miradas, gestos, reacciones, cosas que hace tiempo pasaban sin darnos cuenta.

Hoy sabemos que esas situaciones son el inicio de algo, de algo no bueno, son el preámbulo de una crisis irritativa.

Yo lo relaciono con la actitud que toma Bilbo Baggins en la trilogía del Señor de los Anillos, el cuando esta cerca del anillo de poder, su gesto se cambiaba, la mirada cambiaba, sus pupilas se dilataban, era una reacción de segundos, que luego desaparecía. Si Bilbo estaba mas tiempo cerca del anillo, indiscutiblemente caía preso dentro del poder del anillo; sin embargo por momentos, lograba superar lo que el anillo hacia en él y regresaba a la normalidad.

Para Sofí sus crisis irritativas, son el anillo de poder, simplemente cae en ellas, y es muy difícil lograr que salga de ellas, la única manera de ayudarla a superarlas es con medicamento.

Cuando se esta acercando a la crisis, el anillo, se ven esos signos en su cara, en sus gestos, dilatación de pupilas, fuerza en las mandíbulas, agresividad momentánea, intentos de mordidas...

Hacemos todo lo posible por alejar el anillo de ella, intentamos integración sensorial, y contención principalmente, cuando no funciona, optamos por dosis bajas de medicamento, para lograr alejar esos síntomas de ella, sin que s duerma.

En ocasiones lo logramos, y poco a poco sus síntomas desaparecen y volvemos a la normalidad, esas reacciones cuando aparecen, tenemos que trabajarlas todo el día, por dos o tres días, lo malo... cuando las acciones de prevención no funcionan y cae presa del anillo de poder....

Por desgracia hay ocasiones en donde nada funciona, nos dimos cuenta de los síntomas, se hizo lo que sabemos funciona, intentamos mantenerla alerta, trabajar con ella, estar con ella. Analizamos que efectivamente sea inicio de crisis irritativa y no sea berrinche. Todo.

Y de un minuto al otro, ahí esta, totalmente presa del poder del anillo, completamente en una crisis irritativa... ahí no hay mas remedio, dosis alta de medicamento para provocarle el sueño....

El saber que el anillo esta cerca nos ha ayudado a evitar varias crisis, también nos ha preparado para cuando no haya mas remedio que dormirla para sacarla de la crisis.

El verla dormida gracias al medicamento, no es agradable, es mas bien triste, siento que es una batalla perdida, el objetivo de medicamentos y terapias, es controlar, lograr la estabilidad con el sueño para mi es la última opción... lo ideal poder alejarnos del anillo de poder, estando conscientes, con ayuda de terapias y medicamentos, llegar a la sedación... es la última opción.

Estamos en el camino de Mordor hacia el Monte Destino para arrojar ahí ese anillo que tanto daño le hace a mi pequeña....

Tecnología

En teoría vivimos en el siglo XXI, estamos rodeados de tecnología y esta debería de ser capaz de ayudarnos en todo.

Bueno hay momentos en donde a uno se le olvida lo anterior.

Cuando Sofi esta enojada, alterada, irritable o simplemente aburrida, algo que la ayuda mucho es escuchar alguna canción, esta puede ser "La Vie en Rose", "Y si hacemos un muñeco", y últimamente se ha sumado a la lista "Stay' Alive". Otra cosa que la ayuda mucho es ver a los 4 Minions cantando "Banana"

Si estamos en casa, no hay problema, porque tengo WiFi y un canal de youtube en la computadora, y aveces nos apoyamos en el celular.

¿El problema?, cuando hay que ponerle canciones o videos y no estamos en casa o no hay WiFi.

Mucho tiempo, lo pase así, rogando por no necesitar la música fuera de casa.

Llegó un momento en que fue necesario poner la música inmediatamente, y Youtube con todo y el WiFi tardaba mucho en cargar.

Ahí entrábamos en desesperación...

Un día, hace ya varios meses, después de que Sofí llevaba mucho tiempo irritable, yo estaba cansada, de repente se me ocurrió lo obvio.... Descargar las canciones y los videos, hacerle una lista de reproducción, y ponerla en mi celular y en el Ipod.

Gracias a esa maravillosa idea mejoró nuestra vida en momentos de crisis, lo que me pregunto ahora es ¿por qué no se me ocurrió antes?... desde hace tiempo tengo un celular con la capacidad de reproducir canciones, siempre, siempre he tenido la música que me gusta en mi coche, empecé por el cassette, el Cd, la caja de discos, y ahora el ipod. Y dentro de la casa siempre tengo acceso a mi música y videos. Simplemente no se me había ocurrido tener música para Sofí.

Ahora, cuando salimos, y se empieza a irritar, le presto mi celular, en el se escuchan sus canciones, cabe aclarar que la lista de Sofí es la única que tengo en mi celular. ¿será por eso que no se me había ocurrido antes tener música en él?, ¿será por qué tenía música en otros lados, y no veía la necesidad de llevarla en el celular?

Por otro lado, cuando vamos en el coche, ya no tengo que esperar a que haya señal de datos, y buscar la canción en Youtube, además de que tenía la angustia de la cantidad de megas que me iba a costar calmarla, simplemente busco en el ipod la lista de reproducción de Sofí, y ella se empieza a calmar.

Cuando solamente esta aburrida, podemos escuchar la lista completa, que son 9 canciones, que en el trafico de la ciudad las podemos llegar a escuchar, muchas pero muchas veces. Sin embargo cuando estamos en crisis, quien nos ayuda es Louis Amstrong, él y su vida en rosa, nos hacen menos dolorosa la crisis.

Cada vez que es necesario escuchar a Louis Amstrong, me acuerdo de la pesadilla que era buscarlo en Youtube, y siempre digo, ¿por qué no se me ocurrió antes?

Sencillamente, en estas situaciones, la solución la tenemos al alcance de la mano y simplemente no la vemos.

Gracias al gran invento de Steve Jobs, de llevar toda tu música a todas partes, y poderla escuchar en todo momento, es que ya no importa el momento es que es necesario calmar s Sofí con música, porque ahora Louis Amstrong esta literalmente en todas partes.