Electroencefalograma.

Antes de entrar al mundo del Síndrome de West sabía que existían estudios médicos. Muestras de sangre, muestras de orina, ultrasonidos (me hicieron varios durante el embarazo de Sofí), radiografías, etc.

Había escuchado de los electroencefalogramas, los había visto, seguramente, en alguna serie norteamericana de doctores. No tenía idea de cómo se hacían, ni para que servían.

Cuando Sofí inicia con los espasmos, mientras pasaban las horas, nos hacíamos a la idea de que era algo neurológico... hubo que hacerle una resonancia magnética, eso si lo entendía, era para ver la estructura de su cerebro.

Lo que no sabía en ese momento, es que al ser un bebe de 5 meses la tenían que anestesiar, estaba tan bloqueada, que poco recuerdo de la anestesia, solo recuerdo que casi desnuda y dormida la metieron el el tubo... cuando termina el estudio su papá me dice... no hay nada estructural, es un tipo de epilepsia.

Sigue un electroencefalograma, esa fue la primera vez, de un estudio que se iba a convertir en rutina. Hubo que llevarla a otra área del hospital, yo iba en silla de ruedas con ella dormida, la llevaba en brazos. Llegamos al lugar del estudio...

A la fecha no se cuantos electrodos le tienen que pegar en su cabeza, muchos, seguramente alrededor de 20... Raro, ¿no?, después de tantos electros, nunca me he dado a la tarea de preguntar cuantos son, y mucho menos de contarlos. El caso es que, hay que pegar los electrodos, los técnicos se ayudan, de la pasta que permite la transición de la información, de micropore y de vendas para sostenerlos. Su pequeña cabeza queda llena de cables.

Los cables, están conectados a un aparato que a su vez esta conectado a una computadora, en pantalla, se empiezan a ver lineas, lo ideal es que se vean como olas de mar, pero en el caso de Sofí, su primer electro, era como una pintura de un niño pequeño, rayas de arriba a abajo, todas desordenadas, yo... al no saber nada... solo veía a mi bebe, dormida rodeada de cables.

Con el tiempo, he aprendido que las lineas desordenadas son signo de alteraciones eléctricas... se mide la señal de su cerebro por media hora, media hora que esta conectada.

Ese primer electro, realmente sencillo, ella seguía bajo la influencia de la anestesia, así que no puso resistencia, ni tampoco se movió durante el estudio.

El primero de muchos... cada vez que hay cita con el neurólogo es importante realizar un estudio... los técnicos y las personas que dan las citas... siempre, siempre dicen lo mismo, "la noche anterior al estudio hay que desvelar a la niña, que no se duerma hasta las 11 o 12 de la noche, y hay que despertarla aproximadamente a las 5 de la mañana, y no dejar que duerma hasta la hora del estudio"

Los primeros electros, lo intentaba, de verdad que hacía todo lo posible porque Sofí llegara con sueño, conforme fue creciendo, esa lucha cada vez es mas difícil, ella al tener tantos problemas de sueño, no hay manera de despertarla, ni tampoco evitar que duerma, tarea imposible.

Ante lo anterior, el neurologo, solo pide que ella no se mueva durante el estudio, porque los movimientos se registran y evitan ver claramente las ondas cerebrales...

Los primeros fueron fáciles, era mas sencillo que durmiera, era bebe y tenia mas periodos de siesta, además era mas chiquita y tenía menos fuerza.

Conforme avanzaron los años, la situación se complica, cada vez es mas difícil desvelarla, y mucho mas que se duerma en el estudio, ella tiene que estar en mis brazos por espacio de una hora sin moverse, las dos acabamos agotadas... primero media hora para ponerle "su casco intergaláctico" como le llama  su papa, y media hora mas de registro de ondas cerebrales...

Hay que llevar toda una maleta para lograr que este tranquila  y esperar que concilie el sueño, juguetes, música, comida, biberón, agua, en fin cualquier cosa que pueda servir...

Al principio, me agobiaba, tanto esfuerzo para llevarla al estudio, sin contar el tiempo y el dinero, y ella no se puede dormir, tenía miedo de que el estudio no funcionara porque no se ve el patrón del sueño.

Hubo veces que para calmarla o lograr que no se moviera la envolvían en una sábana, una tortura para ella y para mi... de todas maneras se movía, y se arrancaba los cables.

Después de 6 u 8 estudios sin patrón del sueño, el neurólogo, siempre calmado y optimista dice que no hay problema, que logra ver lo suficiente para sabe que tipo de tratamiento necesita Sofí.

Ahora ya programo los electros, escucho la letanía del desvelo y la ignoro... sigo llevando mi maleta... le canto y espero que no se mueva mucho, le llevo a sus Minions esperando que los minutos de atención y el poco movimiento sea suficiente.... para poder hacer un análisis satisfactorio...

Creo que ya me acostumbré a la tortura, si bien, es un estudio no invasivo, es molesto, no poderse mover, suena sencillo, tengo que dormir media hora y listo... pero ponerle los electrodos a Sofí es todo un reto, y mas esa media hora en donde lo ideal es que se duerma y lo menos malo es que logre estar sin movimiento.

Después de 5 años de hacerlo por lo menos 3 veces al año, creo que voy mejorando la técnica, pero nunca me acostumbraré a llevarla al hospital a hacerle su estudio de rutina...