Escuchando la musica.

Nunca me ha gustado que se refieran a Sofi como "especial", "angelito",  "diferente", "es grande", la razón es simple, ella no es todo lo anterior por tener Síndrome de West, ella es una niña especial, que llegó siendo nuestro ángel, y que es grande por todo lo que ha hecho, no por tener Síndrome de West, sino por el simple hecho de ser Sofí. 

El otro día vi en una página de autismo, describe cual es el super poder de tu hijo y gana una entrada al Museo Papalote, me empecé a cuestionar ¿ella no tiene un super poder por tener síndrome de west?, ni tampoco por tener rasgos autistas... pero ir con expertos al museo podría ser una gran experiencia sensorial para Sofí. 

Así que decidí escribir y participar en el concurso, sabiendo que no estaba describiendo lo especial que es Sofi, sino aquello que la hace única, aquello que la hace ser persona, y que claramente no es que tenga Síndrome de West. 

Me quedé pensando, ¿super poder?, y recordé a todos los super heroes que sigo, me gustan los comics, X-Men, Marvel y también DC; ¿qué me gusta de ver esas temáticas?, simple, todos los protagonistas, tienen algo que los hace sobresalir, pero a su vez, como cualquier ser humano están llenos de defectos, y creo que así somos todos y cada uno de los seres humanos, somos buenos en algunas cosas, y necesitamos ayuda en otras, y de plano en algunos ámbitos mejor ni entrar, igual pasa con Sofí. 

Así que escribí, como decía la convocatoria en 200 palabras el super poder de Sofi:

"Cuando hablamos de Sofi, hay muchas cosas que se pueden decir, en lo personal soy fan de los superhéroes, y creo que el super poder de Sofi, es la sensibilidad a la música, la trompeta y el jazz la hacen transportarse a un mundo donde es feliz. 
Si las luces y la música bailan al mismo ritmo, Sofi esta en sintonía, a ella no le hablen en español, inglés, francés o cualquier otro idioma, hablen con ella, en notas, compases, ritmos, y así lograran conexión con ella.
Cuando esta enferma tiene una melodía para expresarlo, y cuando esta contenta, a base de ritmos y palmadas nos lo hace saber.
Se ha intentado de todo para comunicarnos con ella, evidentemente las tarjetas con imágenes son importantes, sin embargo la música, las canciones y los ritmos son la mejor forma de comunicación con ella.
Ella pide compases de ritmos en su cuerpo, así busca la conexión con el otro.
Sus personajes favoritos son aquellos que no tienen un lenguaje estructurado, sino unos ritmos par comunicarse, estos personajes son los conocidos Minions.
Le gusta tocar el piano, y sin importar sus limitaciones motrices ella logra sus propios ritmos con el instrumento.
Ella es feliz, en películas con canciones, espectáculos de luz y sonido, y conciertos.
Creo que ella, como dice la película de “August Rush”, escucha la música que siempre nos rodea y que nunca percibimos.
Ella encuentra música en el silencio ese es su super poder"

En el momento que lo publiqué, pensé que no tenía oportunidad, en la convocatoria decía que tenías que ser de los primeros diez, y ya había cerca de sesenta comentarios, en fin... me sentí contenta de poder escribir aquello que hace a Sofi, realmente diferente, y lo que hace a Sofi diferente del resto del mundo, es que ella encuentra la música en el silencio.

Mi sorpresa fue que si gané... pronto Sofi irá al Museo Papalote por primera vez. 

5 comentarios:

  1. Hola, disculpe tengo muchas dudas respecto a como le hace para tomar de esa manera la enfermedad de su pequeña? De donde toma fuerzas para estar de buen humor? Tranquila y serena? Tengo una niña de 1 año con el mismo sindrome y la verdad muchas veces m siento desorientada mas q nada porque no tengo la solvencia económica para darle la mejor atención medica y tenemos q conformarnos con el imss...en verdad quisiera saber como le hace porque me falta vivir aun muchas cosas con esta muñequita y no quisiera hechar todo a perder y todo por no saber manejar la situación

    muchisimas gracias y espero q Sofi cada día mejore más

    Saludos desde Michoacán

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    1. La verdad no tengo la respuesta, sería mentira si le dijera que no lloro y que no me desespero, pero siempre pienso en como salir adelante para ella y con ella. Y es implica trabajar en mi, en mi marido en mis gemelos y en el bienestar de Sofi, no se si lo hago bien, solo se que hago todo lo que puedo

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  3. La verdad m ha dejado sin palabras, porque pese a la dificultad de la situación porque se q es duro todo este cambio familiar pues no es solo nuestro sino de todos los q conviven con ella, logra tener momentos de tranquilidad y reflexionar al respecto de la mejor manera. Yo se q en mi implica mucho q toda mi vida he sido muy negativa y ahora con esto creo q soy aun peor!!! Aunque he buscado ayuda profesional, no se, siento q en si nadie entiende lo dificil de la situación y m siento aun mas la mala del cuento!!!

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  4. La verdad m ha dejado sin palabras, porque pese a la dificultad de la situación porque se q es duro todo este cambio familiar pues no es solo nuestro sino de todos los q conviven con ella, logra tener momentos de tranquilidad y reflexionar al respecto de la mejor manera. Yo se q en mi implica mucho q toda mi vida he sido muy negativa y ahora con esto creo q soy aun peor!!! Aunque he buscado ayuda profesional, no se, siento q en si nadie entiende lo dificil de la situación y m siento aun mas la mala del cuento!!!

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