Escucha el eco del tambor y se hará camino al andar

El fin de semana pasado, fueron 8 años, 8 años de verla moverse de forma diferente, 8 años de escucharla llorar, sabiendo que en el fondo no era un llanto, 8 años de escuchar por primera vez el diagnóstico de Síndrome de West.

Por casualidad tuvimos oportunidad de asistir a dos eventos, uno en el aniversario de la primera convulsión, y otro el día del aniversario en que recibimos el diagnóstico. Las casualidades hay que aprovecharlas...

Sábado 23 de febrero, boletos para ver a Joan Manuel Serrat en concierto, horas antes de iniciar el concierto había escuchado en una fiesta infantil ‘esa niña esta loca’, a lo que yo me quedé pensando, ¿cómo sería Sofi si no hubiera convulsionado hace ocho años?, ya un poco con el corazón apachurrado, llegamos el papá de Sofi y yo a escuchar al cantautor español.

Se escuchan las primeras notas de la canción de ‘Mediterráneo’ una canción que te hace recordar porque el mar es maravilloso... y bueno Sofi no precisamente nació en el Mediterráneo pero conoce el mar desde los 3 meses...

Nos cuenta Serrat que está festejando los 48 años de su disco ‘Mediterráneo’ por lo que cantó todas las canciones del mismo... entre ellas ‘Que va a ser de ti’ muy difícil, pensaba en la hermana de Sofi, ahora de cuatro años, y en el momento en que se va a ir de casa, pero a su vez pensaba, que esa canción no aplicaba para Sofi, veo difícil, algún día poderle decir “Nena, que va a ser de ti lejos de casa”... hoy no se si va a poder ser independiente en su cuidado personal, bañarse, vestirse, alimentarse sola, o ir al baño, así que vivir sola, queda lejos en la lista.

Serrat nos regaló un concierto dedicado al mar, y ahí recordé su maestra la llama ‘ballenita galáctica’ y no pude evitar recordar su última visita al mar, ahí Sofi disfrutó del atardecer con las olas del mar de música de fondo, estuvo 40 minutos, viendo la puesta del sol, tranquila desde su carreola, ella iluminada por el sol viendo al horizonte, reinaba la tranquilidad y la felicidad en su ser, algo que solo el mar te puede dar.

Cuando Serrat inicia con los acordes de ‘Cantares’ me lleno de sentimientos y recuerdos, definitivamente la fecha no ayudó, empecé a pensar, si no hubiera convulsionado, el camino sería mas fácil, o mas bien en el momento que caminamos por el sendero de la epilepsia, ciertamente dejamos atrás el sendero de la ‘normalidad y conocido’, y quedaron solamente estelas en la mar.
El camino lo ha andado Sofi, y ella nos muestra el camino día a día... al terminar la canción yo lloraba mas y mi corazón se estremeció al ver que el papá de Sofi también tenia lagrimas en los ojos.
Poco antes del final del concierto, llega la canción ‘Para la Libertad’, y ahí me llené de vida, porque ‘soy como el árbol talado que retoña... y aún tengo la vida’

Al salir, el papá de Sofi me dice que la canción ‘Para la libertad’ no le recordó a Sofi, sino que fue la frase de Cantares ‘Cuando de nada te sirve rezar... caminante no hay camino se hace camino al andar’
Y así fue que después de un maravilloso concierto dedicado al mar, fue que dormimos, cosa que no pudimos hacer 8 años antes, y el 24 de Febrero en lugar de ir al hospital, nos preparamos para ver ‘Los Miserables’

En lo personal, la obra me llena de vida, la música, la historia, todo me inspira.... pero es cuando se escucha ‘La Canción del Pueblo’ que recuerdo claramente a Sofi, ya que al escuchar el latir de su corazón, escucho el eco del tambor y es el sonido de que el futuro nacerá cuando salga el sol. Y ahí también me uno a la lucha del West, porque estoy dispuesta a combatir y no me dejo someter. Porque si somos esclavos o libres depende de nosotros.

Y así como el elenco canta ‘Un día mas’ sabiendo que lo que les espera es bueno, yo le digo a la vida, otra vez... sale el sol... un día mas...

Llegando al final de la obra, en donde todos de alguna manera encuentran la paz... y desde el corazón escucho el eco del tambor, los cuales son los redobles del futuro que empieza hoy....
Mi futuro con Sofi se escribe día a día, y como nos dice la obra, hasta en la noche mas oscura amanece el sol.. así con los ecos del tambor forjamos la vida de Sofi... haciendo camino al andar.



Con los ojos cerrados

Era Diciembre del 2018, todos los preparativos de Navidad estaban a flor de piel, las cartas a Santa Claus, ¿qué quieren los niños?, la cena, ¿con quién la vamos a pasar?, los arreglos del viaje para pasar unos días en la playa, en fin, mucho que arreglar, muchos gastos, mucha logística, y en medio de todo aquello, llega a mi la publicidad de Disney on ice ‘Frozen’ ... y ahí fui víctima de la mercadotecnia ... las fechas del espectáculo estaban anunciadas hasta finales de enero... así que decidí esperar para tomar una decisión.

Llega enero del 2019... todo bien ... y la publicidad del show aumenta o yo tengo más imán a ella... algo hacía que no me decidiera... el lugar donde se iba a presentar, en mi opinión no es muy amable, yo lo ubicaba para grandes conciertos y partidos de basquetbol. 

No lograba decidirme, así que empecé a buscar información acerca de los accesos, es decir, si Sofi podría entrar cómodamente con su carreola; una amiga cercana a la producción después de preguntar me dijo que no tenía esa información y que no tenía manera de conseguirla, que la única manera era llamando al lugar. 

Por dos semanas, llame, mande mensajes a sus redes sociales, nunca me contestaron. Mi amiga me dijo que seguro la empresa encargada de la venta de boletos me podía ayudar.

Llame por teléfono, primera sorpresa, información ninguna, me indicaban que los accesos dependían del recinto y que ellos no tenían manera de conocer esa información. En fin, me disponía a comprar mis boletos, pedí para el area de discapacidad, y comenté que tenía un código de descuento; segunda sorpresa, en la venta de boletos para discapacidad no aplica el código, en fin continué ... después de una espera de varios minutos me informan que si hay lugar en el área de discapacidad, así que pido 6 boletos, y en ese momento aparece la tercera sorpresa solo me pueden vender dos boletos para esa sección, y los otros cuatro me los daban 10 filas atrás!!!!!, definitivamente esa opción no me funcionaba, me estaban obligando a separar a mis hijos, o estaba con Sofi o con los gemelos pero todos juntos no hubo manera, la persona que me atendió simplemente decía que así eran las políticas del recinto que ellos como vendedores de boletos no tenían opción de decisión. Y después de una hora en el teléfono colgué sin tener boletos para el show. 

Decidí comprar en línea donde si podía hacer uso de mi código de descuento, elegí una sección de acuerdo a mi presupuesto, elegí boletos de pasillo para que fuera mas fácil el acceso de Sofi, y al momento de presionar el botón de comprar, pedí que todo saliera bien y no tuviera problemas con el acceso de la carreola y Sofi.

Llega la semana del show, los gemelos muy emocionados, la niña fascinada porque iba a ver a sus princesas y el niño a la expectativa de ver a Mickey y a Olaf... Sofi ... Sofi ... inició la semana con ansiedad e irritabilidad, y lo anterior parecía no desaparecer a medida que se acercaba la fecha, al contrario aumentaba.

Yo cada vez mas preocupada,  iba a llevar a Sofi a un lugar donde no sabía como sería el acceso, si la dejarían entrar con su carreola, ¿escaleras? Un misterio... además Sofi estaba presentando cero tolerancia, debido a su ansiedad e irritabilidad. 

Llego el día del show, al terminar su día escolar me dice su maestra, efectivamente no está tolerante, además está irritable, le pregunté si debía darle algo de medicina para ayudarla a autoregularse a lo cual me contestó que si, con tanto estímulo en el show veía complicado que Sofi se pudiera controlar sin ayuda. 

Subir a todos siempre es complicado, muchas carreras, y hay que llevar varias cosas para Sofi, carreola, pañales, cambio de ropa, juguetes y comida. Después de mucho correr todos en el coche, los gemelos emocionados, Sofi era muy difícil de leer, yo angustiada mi ilusión era llevarla y que disfrutara sus canciones favoritas. 

Llegamos muy justos al lugar, nos dieron acceso para estacionar el coche en el area de discapacidad sin ningún problema, cruzamos la puerta de entrada y de inmediato se nos acercaron para ofrecer ayuda, nos indicaron que nos llevarían al área de discapacidad al cual podría llegar Sofi en carreola y que todos podríamos ver el show con ella en esa área. Yo estaba impresionada justo lo que pedí por teléfono y que nadie me ofreció. 

Sofi llegó en su carreola hasta su lugar, y vimos que podía ver el show sentada en ella que no había necesidad de pasarla a la silla, así que estaría mucho más cómoda. Todos nos sentamos el show ya había empezado pero sólo habían pasado algunos instantes. Sofi estaba atenta, no la veía ansiosa.

Ciertamente minutos después se empezó a inquietar, pero lo resolvimos dándole papas, por momentos parecía que no estaba viendo el show y que solo se enfocaba en las papas. Sin embargo con las canciones de ‘Y si hacemos un muñeco’ y ‘Libre Soy’ su atención fue completa, esas notas musicales lograron sacarla un poco del malestar que había tenido durante toda la semana. 

Durante el intermedio los gemelos pidieron un juguete y cuando me iba la abuelita de Sofi me dijo, ‘no te olvides de mi Sofi’ en la tienda fue difícil encontrar algo para Sofi, pero al final me decidí por una varita que al activarla giran unos lazos y se enciende una luz... sabía que los lazos con luz  ella no los podría tocar, lo cual haría difícil para ella jugar  y que le costaría trabajo activar el juguete, es decir, compré un juguete que ella pudiera ver. 

Regresamos al show, ella seguía un poco ausente, pero tranquila, por un momento se desesperó, no quería las papas, tampoco sus juguetes y bueno tampoco le llamaba la atención el show. Así que le presente su juguete, y las luces dentro de la oscuridad llamaron la atención, su varita con la música de Frozen de fondo la ayudaron a controlarse. 

En un momento del show, simularon la caída de miles de copos de nieve y ahí Sofi reaccionó estaba fascinada con esa simulación.

Y así llegando al final del show se empezó a quedar dormida ... se relajó...

Terminó el show y la abuelita de Sofi y ‘¿Cómo estuvo?, ¿Lo disfrutó?’ Ella no estuvo cerca de ella, ya que más bien estuvo cerca de los gemelos.

Las respuestas no fueron fáciles, porque no estuvo bien pero por momentos logró regularse y ahí en esos momentos fue cuando pudo poner atención y disfrutar el show, y con eso es suficiente. 

Así que la conclusión es siempre intentarlo con los ojos cerrados porque si hubiera seguido la lógica no la hubiera llevado ya que no sabía cómo iba a ser el acceso y había estado muy ansiosa. 

Al final, ese salto a la oscuridad, nos llevó a que ella disfrutara sus canciones de Frozen y esos momentos de felicidad valieron toda la pena. 

Prácticamente Perfecta

Un domingo cualquiera, sin planes, estar en casa, comer, jugar con los niños, posiblemente ir al parque.

Desde que se anunció, sabía que tenía que ver “El Regreso de Mary Poppins”, mi plan siempre fue verlo con el papá de Sofi, es decir, sin niños. Ese domingo le dije “Y si vamos al cine”, y el dijo, claro, ¿con los niños?, lo pensamos como 2 minutos, no había razón para no llevar a Sofi, había estado bien, y después de reflexionarlo por unos segundos, llegamos a la conclusión de que le podría gustar mucho ya que tenía canciones. 

Realmente, ni Sofi ni los gemelos, estaban familiarizados con Mary Poppins, ni la versión de 1964 con Julie Andrews, ni la del 2018 con Emily Blunt, pocas veces en el coche habrán escuchado ‘Supercalifragilisticoespialidoso” pero nada mas. Así que después de tomar la decisión de ir a ver la película, pusimos en la televisión la versión de 1964 para que conocieran a la famosa Mary Poppins. 

Los boletos los compré minutos antes de la comida, así que todo el tiempo, entre bocado y bocado, los gemelos se mostraban emocionados por ir al cine, Sofi empezó a notar que algo pasaba que nos estábamos preparando para salir de casa. 

Terminamos de comer, preparar todo, y subir al coche, puedo decir que ha sido una de las planeaciones que menos tiempo nos llevó, una decisión, rápida de domingo, ¿qué hacer?, fácil vámonos al cine, por un momento hasta se me estaba olvidando preparar la maleta con los juguetes y pañales de Sofi. 

Todo listo, todo perfecto, bueno un poco el tiempo justo, lo necesario para llegar y poder encontrar nuestros lugares.

Al entrar a la sala, vimos que en primera fila había lugar para que Sofi viera la película desde su carreola, pero seamos sinceros ¿a quién le gusta ver una película en el cine en primera fila?, así que decidimos tomar los lugares que habíamos comprado, todos juntos.

Sofi estaba tranquila, yo no vi como estuvo minutos antes de que empezara la película porque fui por las palomitas de los gemelos, ella ya tenia sus papas y sus juguetes para estar tranquila.

Empieza la película, cortaron la primera canción, ya que la sala había anunciado que el idioma sería en inglés y empezó en español, pero después de pocos minutos empezó la película correctamente. 

Sofi atenta, a pesar de que la primera canción es mas bien lenta, y en los primeros minutos todo pasa con tranquilidad. 

Llegó la hora del baño para los niños Banks, habrá que recordar que para Sofi la hora del baño es la mejor del día, y así en el momento que Mary Poppins se sumerge en la tina y aparece en el fondo de un mar animado, Sofi instantáneamente, empieza a reír y a gritar... realmente se vio dentro de la tina en el baño con los hermanos Banks. Y yo al ritmo de la canción ‘Can you imagine that?’, le decía a Sofi cómo es que ella se veía también en baño dentro de una animación 2D, con todo y los delfines.... el problema... las demás personas que estaban en la sala de cine, no vivieron el momento como Sofi, ya que para ellos, una niña estaba gritando y constantemente pedían que se callara, no de una manera educada, sino también a gritos diciendo ‘shshshshshsh’

Otro momento crucial en la película es cuando el peluche de ‘Georgie’ es secuestrado mientras están en el tazón, ahí la música es de mucha tensión, se ve el fuego para acelerar el transporte en donde llevaban a tan querido amigo; realmente los productores lograr llevar la angustia al espectador, y Sofi no fue la excepción, la diferencia con ella, es que tanta angustia y tensión, generó en ella carcajadas y gritos, nuevamente la audiencia, de manera no amable, dejó escuchar su ‘shshshshs’, la diferencia es que ahora el papá de Sofi me pidió que la sacara, el estaba lejos de Sofi, entre Sofi y su papá estábamos yo y los gemelos, por lo que le aclaré que ella estaba bien, que gritaba porque estaba contenta. En ese momento recordé la última canción que Mary Poppins cantó junto con Jack ‘The cover is not the book’, y yo pensaba justo... esta contenta, no enojada. 

Sofi estuvo atenta el resto de la película, algunas carcajadas y gritos pero todos esporádicos, volvió la euforia y la felicidad, con ‘Trip a little light Fantastic’, y ahí pensaba que ojalá los ‘leeries’ pudieran iluminar al cine para que vieran la felicidad de Sofi. 

Definitivamente la tensión y la música generan en Sofi atención, cuando llegó el momento de hacer el tiempo para atrás, para que Jane y Michael pudieran llegar al banco antes de media noche, en ese momento Sofi apoyaba a los protagonistas, dejó soltar un grito cuando Jack apagó el Big Ben y una gran carcajada cuando Mary Poppins logra mover las manecillas. Pero el publico del rededor solo veían a una niña inquieta, durante toda la secuencia, el papá de Sofi me pidió que la sacara un par de veces a lo cual yo me negué. 

La niñera de Sofi intentaba que Sofi no gritara, mientras le ofrecía papas, pero esta película realmente cautivó a Sofi y no podía ocultar su emoción, los gritos volvieron cuando Dick Van Dyke sale a escena personificando a Mr. Dawes Jr. y salva la casa de los Banks. Ahí canta nuevamente ‘Trip a Little Light Fantastic’, nos enseña una serie de magníficos pasos arriba del escritorio, mientras Sofi lo acompaña con risas y gritos, momento para el cual el público definitivamente no estaba contento con Sofi porque seguían pidiendo su silencio, el papá de Sofi solicitando que se saliera con la niñera, y yo en esos momentos ya esperando el final de la película. 

La última escena mientras Angela Lansbury y todo el elenco canta ‘Nowhere to go but up’ Sofi movía las piernas a manera de alegría, pero ya en ese momento estábamos papá y mamá muy tensos para que ya no molestara mas a las personas. 

Yo viví momentos muy especiales al ver a Sofi tan contenta en una película, me angustiaba mucho que gritara y se enojaran las personas que nos estaban rodeando; y después el papa de Sofi me comentó que había que ser respetuoso con los demás, y que no le gustaba que la humillaran de esa manera.

Tiempo después, me di cuenta que ha sido la primera en que Sofi no ha necesitado ningún juguete para estar tranquila en el cine. 

Creo que Sofi con su risa y grito iluminaba el lugar como diría Jack ‘Trip a Little Light Fantastic’, aunque los demás no lo vieran así. 

Y no se si hice bien, pero yo quería que Sofi viera la película completa, no quería sacarla si ella la estaba disfrutando, y lo que le puedo decir a todos los que solicitaron que guardara silencio es como dicen Mary Poppins y Jack, ‘A cover is not a book’, el lenguaje para expresar felicidad de una niña de ocho años que no ha desarrollado el lenguaje hablado es, reír y gritar. Así que como Mary Poppins dice, la ida al cine fue ‘Prácticamente Perfecta’ 



El amigo de Sofi

Desde que yo recuerdo mi mamá entre las cosas que guardó, fue “El libro del Bebe” ese libro, donde apuntas datos importantes, como fecha de nacimiento, peso, talla, etc. Con la finalidad de nop olvidar todo lo que sucede con los primeros años del bebe. Cuando Sofi iba a nacer, mi mamá me regalo el de Sofi.

Recuerdo que lo empece a llenar con todos los datos importantes, sin importar que a los cinco meses llegó West, seguí llenando, aunque algunas cosas ya no coincidían con las páginas, se suponía que debía anotar cuando caminó cuando el libro estuviera registrando el primer año de Sofi, pero aún así hubo manera de escribir que caminó al los tres años tres meses, cuando dejé de llenar el libro fue cuando decía - “Ya voy al kinder”, (pega aquí la foto de tu hijo con sus amigos) - desde hace mas de 4 años que no abro el libro, y no lo actualizo. 

Al buscarle escuela a Sofi, la verdad pensaba que era para ayudarla a desarrollar su cognición, que por el hecho de ir a la escuela, iba a hablar, y a aprender los números y los colores, poco a poco he visto que la escuela es mucho mas que eso. 

Sofi a los tres meses acudió a su primera fiesta, bueno mas bien fue su primera posada, ahí le pegó por primera vez a la piñata; y desde entonces ha asistido a un sin fin de fiestas de cumpleaños, posadas, roscas de reyes, etc. En todas, siempre fue invitada y bien recibida, pero siempre la invitación llegaba por que es la hija de... o la hermana de... 

Ella va regularmente cuatro días a la escuela desde Abril 2018, desde esa fecha su maestra terapéutica me manda recados, hoy fue el cumpleaños de uno de sus amigos y hubo pastel. Una de esas veces, me comunicó el pastel de uno de sus compañeros de clase, y en el mensaje decía “en su mochila va la invitación” 

Yo no lo podía creer, una tarjeta que decía “Para Sofi” y la única conexión con el festejado era la misma Sofi, ella no estaba siendo invitada, porque es hermana de los gemelos, o porque es la fiesta del hijo de uno de mis amigos, o porque es la fiesta de algún familiar, no, era la fiesta de cumpleaños de un compañero de Sofi, y la estaban invitando a ella. 

Ahí vi claramente como es que la escuela también te da amigos. 

Desde el día en que recibí la tarjeta hasta el día de la fiesta no podía dejar de pensar en la maravilla de lo que significaba... una invitación directa para ella. 

Pocos días antes de la fiesta, les empece a anticipar a los gemelos que tendríamos una fiesta, ellos decían, “vamos a ir a la fiesta del amigo de Sofi”..... así de fácil y sencillo, en la fiesta ellos no iban a conocer a nadie, yo no iba a conocer a nadie, pero todos iban a conocer a Sofi. 

Y así fue, ese viernes, los gemelos se subieron al coche junto a su hermana, y felices decían “Yuju vamos a la fiesta del amigo de Sofi”

Llegamos y la mamá del festejado me presentó, a las mamás de los compañeros, todas sabían quien era Sofi y les daba gusto finalmente conocerme, inmediatamente, vieron la posibilidad de incluirme en el grupo de mensajería instantánea para estar en contacto.

Después de un rato, Sofi llegó a sentarse junto a mi, y una mamá, me empezó a contar como su hijo le platica, que muchas veces en el recreo él juega con Sofi, ya su maestra me había contado de eso, pero la verdad esta versión me gustó mas. Luego supe que otro compañero le hace dibujos a Sofi en su casa y se los dan al día siguiente, otro mas le cuenta a su mamá los días que Sofi va a la escuela, y las actividades que hacen juntos y cómo el día que no va él la extraña. 

Vi como sus compañeros jugaban con ella, le querían quitar su tableta, ellos alrededor de ella, y ella no se enojaba, no se irritaba, se dejaba rodear... En otro momento, la hermana de uno de sus compañeros le compartió de sus palomitas, ella mas chiquita, le daba palomitas en la boca, con la mayor naturalidad, y Sofi en ningún momento se enojó o  se irritó. 

Ella se subió al "tomblin volador", las mamás se sorprendieron de que lo pudiera hacer, y también me subí con ella a la resbaladilla gigante, estaba feliz. 

A la hora de la piñata, pasó, Sofi, no la hermana de los gemelos, ni la prima, paso a pegarle a la piñata una compañera del festejado. 

Para terminar, comió pastel. 

Estoy convencida de que en esta fiesta, ella supo que estuvo rodeada de sus compañeros, porque a su manera jugó con ellos, se le notaba tranquila, contenta e integrada, situación que no en todas las fiestas se da. 

Yo estaba feliz de escuchar, todo lo que sucede en la escuela y que por la falta de lenguaje hablado de Sofi no conocía. 

Definitivamente, la escuela da conocimientos, pero también te da amigos, y la fiesta del "amigo de Sofi" fue un clímax importante en la vida de Sofi y de toda la familia. 

La deuda de Navidad

Desde que Sofi nació siempre se ha festejado la navidad, siempre se ha adornado, cuando era bebé poníamos el árbol de Navidad, después con temor a que lo pudiera tirar, dejamos de ponerlo, eso si su bota de Navidad siempre estaba en la casa. 

Cuando los gemelos tenían un año tuve el espíritu navideño de que tuvieran su árbol de Navidad, así que encontré un lugar en la casa donde “en teoría” Sofi no llega a el con facilidad y así fue. 

Nunca he sido de las que cambian los adornos de Navidad año con año así que en el 2015 lo que compré fue el árbol que pudiera quedar arriba de la cajonera para que Sofi no lo alcanzara. 

Para el 2016, decidí que mis esferas color ocre no eran de las más navideñas por lo que busqué esferas rojas, si, capaz que muy trillado pero sentía que era más navideño, en la tienda vi una esfera de Mickey y otra de Minnie y no dudé en comprarlas para los gemelos. Tenía la ilusión del árbol por los gemelos, no tanto por Sofi. 

En el 2017, salieron las esferas de los gemelos, cada uno la colocó, Sofi estuvo presente, pero no participaba de la puesta del árbol, y mas bien el desorden navideño creo que la hace estar de malas.

Casualidad o no, en la puesta del árbol del 2016 y 2017, estaban la tía favorita, con el tío, y un amigo que desde que lo conocimos ha estado siempre presente. 

Para el 2018, estaba todo planeado, sacar los adornos, ya lo dije la idea no es comprar cosas cada año, y ya tenia mis esferas rojas, color “navidad”, la tía favorita llegó con algunas cosas de su casa, y ahí estábamos todos, salieron las esferas de los gemelos, cada niño ilusionado ponía minuto a minuto un adorno en el árbol. 

Sofi, Sofi, estaba en casa, se le dio de cenar de forma regular, en esta ocasión no tuvo interés en acercarse al árbol, quería acosarse en el sillón, y ya acostada le pusimos su gorro de navidad, el cual permaneció en su cabeza, no mucho tiempo, pero lo suficiente para tomarle una foto. 

El árbol estaba casi listo, yo sin saberlo en ese momento sabía que algo había faltado los últimos años. Y así entre luces y villancicos la casa estaba quedando adornada, cuando llega mi amigo... 

Llega despreocupadamente, saluda y saca de su mochila una ¡esfera de Minion!, él lo sabía, los dos años anteriores había estado presente, siempre se había incluido a Sofi, pero al árbol le faltaba algo... faltaba la esfera de Sofi. 

En la casa Sofi tenía su bota, igual que los gemelos, pero no tenía esfera, la razón, muy sencilla, simplemente no la habíamos encontrado, aquel día que compré la de Mickey y Minnie no le compré a Sofi no porque se me haya olvidado, sino porque no vendían la esfera de Sofi. 

Mi amigo supo que faltaba la esfera de Sofi en el árbol, no se resolvió el problema en el 2016, ni el el 2017 porque no estaba la esfera de Sofi.

Este año, mi amigo la encontró, y la llevo, y llegó a casa justo el día que estábamos poniendo el árbol.

Lo mejor cuando él les enseñó la esfera a los gemelos, ambos dijeron a coro “la de Sofi” y los dos corrieron por ella para colocarla en el árbol. 

Sin saberlo dos años mi árbol estuvo incompleto, pero este 2018, con ayuda de mi amigo, se saldó la deuda de Navidad, y en Noche Buena, las tres esferas brillarán para recibir a la Navidad. 

La edad

Cuando me preguntan la edad de Sofi realmente no se que contestar, la respuesta debería de ser sencilla, pero no lo es... ¿por qué? Porque simplemente al decir la edad uno asume que hace o que no hace la persona o que se supone que debería de hacer.... así que simplemente decir la edad de Sofi resulta muy complicado.

Cuando Sofi convulsiona a los 5 meses, y me dan el diagnóstico de Síndrome de West, también me dicen que tendrá un ‘retraso en el desarollo’, término que a la fecha no entiendo, en ese entonces pensé que significaba que iba a tardar mas en hacer las cosas, hoy sinceramente no se que logre hacer y que no logre hacer, una época pedía que lograra ser autosuficiente, hoy no se si lo logrará, así que aunque suene trillado, estoy en la fase en que aprenda a ser feliz en este mundo, hay días que ella no es feliz, que algo la molesta en su interior, y que el exterior también la molesta.

Poco he convivido con niños, si claro la experiencia de tener a gemelos, pero todo pasa rápido, de repente tenían 5 meses, la edad de Sofi cuando recibimos el diagnóstico, y así de repente ya caminan, hablan y el otro día me dieron la sorpresa de saber sumar.

Pero dos días con un pequeño de 5 meses hicieron que mi mente diera muchas vueltas, ese pequeño es mi sobrino, lo veo poco porque vive en otro país, el hecho, vino de visita, justo tenía la misma edad que tenía Sofi cuando convulsionó por primera vez.

Y ahí me pregunte ¿qué edad tiene Sofi?, si su primo y ella reaccionan igual, ambos se chupan el dedo de la mano izquierda, bueno el primo se chupa dos dedos y Sofi solo el índice, ambos juegan con los mismo juguetes, ambos piden las cosas de la misma manera -estirando los brazos-, ambos se emocionan igual -moviendo los brazos-, ambos usan pañal, y si ambos ríen cuando algo les gusta, además de lo anterior, mi sobrino me jaló el pelo y mi cuñada acto seguido dijo ‘No, bebé’, lo cual me hizo recordar que un día antes Sofi le jaló el pelo a mi cuñada y yo tuve que decir ‘No, Sofi’, la diferencia, la fuerza de mi sobrino no se compara con la de Sofi, así que a mi no me dolió el jalón de pelos de mi sobrino, pero definitivamente a mi cuñada si le dolió que Sofi le jalara el pelo.

¿Qué ha pasado en 8 años?, ¿sigue siendo Sofi un bebe de 5 meses?, hay cosas que si hace Sofi que no lo hace mi sobrino, como caminar y comer sólidos... en cuanto a lo demás en realidad no se si haya mas diferencias...

El otro día veía una serie donde la protagonista es una niña de 8 años, en donde la misión de la trama es mantener unida a su familia... me cuesta trabajo saber que Sofi y esa niña tienen la misma edad.

Cuando llegó mi sobrino a la casa, sabía perfecto qué juguetes prestarle, los de Sofi, sus papas cenaron en la casa y había que dormir al bebe en algún lado, el lugar ideal fue la cama de Sofi, con barandales, sin peluches y pocas almohadas, en mi casa hay cosas para bebe porque Sofi es un bebe.

¿Qué tanto ha crecido Sofi en 8 años?, en tamaño si, tiene el tamaño de una niña de 8 años, pero después de convivir dos días con mi sobrino, parece ser que de la edad en desarrollo que le diagnosticaron a los 5 meses, -una edad de 2 meses- hemos avanzado 3 meses.

¿Cómo cuidar a un bebe de 5 meses en el cuerpo de una niña de 8 años?..... ¿qué contestar cuando preguntan la edad de Sofi?.... ¿Cómo soportar que mi sobrino jugará y será amigo de los gemelos pero jamás de Sofi porque ella seguirá siendo bebe?

Los bebes llegan a las familias, y se quedan dos años antes de convertirse en niños.... en nuestra casa... tenemos un bebe... un bebe desde hace 8 años, un bebe atrapado en el cuerpo de una niña de 8 años.

Así que si, es muy difícil contestar ¿Qué edad tiene Sofi?

El cuerpo

Antes de que Sofi llegara creo que daba muchas cosas por hecho, pensaba que realmente el reto estaba en terminar una carrera, tener una familia, tener dinero para pagar las dedudas, etc. Sofi me ha enseñado a valorar el cuerpo y el dominio que podemos tener sobre él.

En la cultura de hoy, lo importante es lo material, pero ¿qué sucede cuando no tienes control de tu cuerpo?, Sofi lleva ya varios días enferma, varios días que se han convertido en semanas, y estamos próximos a que se convierta en mes. 

En esos días, días donde el virus la ha atacado, he visto como el verdadero reto consiste en conocer tu cuerpo, y aprender a regularlo, cosa que Sofi no tiene.

En lo gemelos veo que cuando tienen escurrimiento nasal, buscan la manera de quitarse el elemento extraño, se les enseña que con un pañuelo desechable, y piden ayuda. Sofi no tiene conciencia de lo anterior, tenemos que estar al pendiente de su escurrimiento para limpiárselo constantemente. 

No se bien porque pero van dos veces que tiene salida de sangre por la nariz, estamos acostumbrados a ver a un niño con “moco” incluso de ahí viene el apelativo “mocoso” para llamar a los niños, a lo que no estamos acostumbrados es a ver a un niño con la cara llena de sangre. 

Era la una de la mañana, el papá de Sofi leía con la luz que le proporciona la lámpara que tiene en su mesa de noche, yo dormía, cuando un grito me despierta “Esta llena de sangre”, abro los ojos y veo a una Sofi al pie de la cama, con la cara, efectivamente, llena de sangre, conservé la calma, y rápidamente concluí que se debía a un escurrimiento nasal, y que este ya había terminado, por lo que procedimos a limpiarla, a quitarle la sangre de la cara. 

Mientras la dormía nuevamente, pensaba, damos muchas cosas por hecho, antes de pensar, en intentar controlar o conocer el mundo, tendríamos que pensar, en cómo logramos el dominio de nuestro cuerpo, cómo hacemos para tener la necesidad de estar limpios, y querer quitar la sustancia que nos molesta. Yo sabía que Sofi había llegado a mi cuarto porque algo la despertó y no porque estuviera llena de sangre, ella simplemente no la sintió no le moestó. 

¿Cómo se que no le moestó?, porque no hacía ningún movimiento para quitarse la sangre, tener las manos rojas, no la asustó, y también lo se, porque una noche después volvió a sangrar, pero en esa ocasión no se despertó, eso lo hizo mientras los gemelos desayunaban para irse a la escuela, supe que estaba despierta, se escucho la puerta de su cuarto, e inmediato el grito de su hermana, ¡se pegó! !está llena de sangre!... lo anterior quiere decir, que sufró de un fuerte escurrimiento de sangre de la nariz, y eso no la despertó, la sangre ya estaba seca en su rostro y en sus manos. 

Sofi no tiene control de su cuerpo, no se sabe limpiar, no le molesta estar sucia, supongo que poco a poco se irá dando cuenta. Pero lo mas impresionante de no tener control del cuerpo es que cuando ella tiene dolor su modo de evitarlo es provocándose otro dolor, en otro lugar, con una mordida en su propio cuerpo, ella pretende olvidar el dolor inicial, háciendo que su mente sienta otro dolor, uno que ella si comprende. 

Damos por hecho, que tenemos la capacidad de asearnos, que podemos expresar que estamos sucios o que algo nos molesta, que podemos identificar el dolor, cuando la mayor de las veces como adultos, realmente no sabemos dónde está el dolor, ni donde esta lo que nos molesta. 

Al ver el camino que le falta recorrer a Sofi, me pongo a pensar como damos por hecho lo que tenemos, y eso que tenemos es el control de nuestro cuerpo, control que espero que poco a poco logre tener Sofi.