Tiempo

Desde que quedas embarazada todo es tiempo, se contabiliza cuantas semanas tienes de embarazo, primera sorpresa, mi mamá siempre me decía que eran 9 meses; el sexo del bebé se puede saber hasta la semana 20 o 22, el bebé debe de nacer después de la semana 37, en caso contrario se considera prematuro... todo son números y alcances.

Y una vez que nace la historia no es diferente, ¿cuánto midió?, ¿cuánto peso?, ¿cuál fue su pagar?... y eso es solo el comienzo... 

Debe de sostener la cabeza a los 3 meses, se debe de sentar a los 6 meses, para los 9 meses debe de medir mínimo... y pesar... todos son números, números a los cuales siempre debemos llegar... pero ¿qué pasa si no llegamos? 

Con Sofi todo fue normal dentro de la estadística, nació a las 40 semanas, midió 51 centímetros, peso 3 kilos 300 gramos... todo dentro de la media. 

Con su desarrollo las cosas empezaron a cambiar, no sostuvo la cabeza a los 3 meses, no se sentó a los 6, no caminó al año tres meses... en realidad sostuvo la cabeza a los 6 meses, se sentó al año y caminó a los 3 años 3 meses. 

Hablando de números, a los cuatro años empezó con los problemas de comunicación, importante, comunicación no lenguaje... ella llevaba terapia de lenguaje pero no de comunicación... gran diferencia ... dábamos por hecho que iba a hablar... 

En esa consulta en el 2015 el neurólogo nos dice que necesita terapia de comunicación para ara lograr el vínculo con algo que no fueran palabras... nunca lo había considerado... nunca había pensado en la posibilidad de que no pudiera hablar... y ahí mi mamá pregunta... ‘¿podrá hablar?’ A lo que el neurólogo contesta ‘el leguaje tiene posibilidad de desarrollarse hasta los nueve años’ y ahí mi mente se relajó todavía faltaba bastante .... 

Hace algunos meses el hermano de Sofi preguntó: ‘mamá ¿Sofi hablará alguna vez?’ Yo le contesté... ‘claro todo lo ha hecho algún día hablará’, a lo que él contestó... ‘yo creo que nunca va a hablar’ ... me quedé helada ... se acabó la conversación...

Yo he estudiado que a través de nombrar las cosas es que estas se vuelven real, que parte indispensable de conocimiento humano recae en el lenguaje, ¿qué pasa en Sofi que no tiene lenguaje?, si tiene comunicación, no verbal, pero en realidad no nombra las cosas, los libros dicen que al nombrar las cosas estas existen, y ¿qué pasa con el conocer de ella si no es capaz de nombrar?, el conocer parte de la base que tenemos lenguaje, ¿qué sucede con alguien que no lo tiene?... eso no esta escrito, en ningún tiempo, ni lo dice ninguna estadística, lo cierto es que a pesar de la falta de lenguaje ella si conoce. 

De aquel 2015... cuando me pareció una eternidad los años que faltaban para que Sofi tuviera 9... faltaba mucho... había posibilidades... terapia del lenguaje si... pero no para que hablara sino para que su deglución mejorara... y para comunicarse ... sistemas de comunicación aumentativa y alternativa... 

En estos años  ha desarrollado imitación de sonidos, quiero creer que algunos tienen significado... pienso que dice ‘hola’ y ‘agua’ pero no hay certeza.

También la franqueza de un niño, su hermano, quien asegura que nunca va a hablar ... 

Y de los años que nos separaban del tiempo marcado, el tiempo marcado para desarrollar el lenguaje, la estadística dice que es a los nueve años, esa separación que existía ya se acabó... Sofi cumple 9 años en dos días... y no ha desarrollado el habla. 

El más realista fue su hermano... ahora solo esperar... Sofi está fuera de tiempo... pero en realidad siempre lo ha estado... 

Símbolos

El ser humano le ha agregado valor a las cosas materiales, haciéndolas mas importantes de lo que en realidad son, y es así como una pulsera puede ser mas que un simple adorno, un anillo puede llegar a significar compromiso, y una bandera puede llegar a significar pertenencia a un país o a un lugar.

En todas las escuelas por ley enseñan a los niños a venerar a la bandera de nuestro país México, y es así que todos los lunes se celebran los 'honores a la bandera', en donde los niños cantan el Toque de Bandera y el Himno Nacional Mexicano.

Para la ceremonia de cada lunes se conforma una escolta en donde 5 niños presentan la bandera al resto de sus compañeros, los encargados de estar en la escolta normalmente son los niños del mas alto grado y con las mejores calificaciones.

Al estar los niños del mas alto grado en la escolta, cada año la escuela realiza la 'ceremonia de cambio de escolta', en donde literalmente los niños graduados encargan la bandera de nuestro país a la siguiente generación.

Así como los países tienen banderas, muchas escuelas tienen su propia bandera o banderín.

Este año, al estar Sofi oficialmente inscrita en Prepri, nos tocó ser invitados a la ceremonia del cambio de escolta, ya que después de esta iba a ser la ceremonia de cierre de año.

Sabía lo que iba a suceder en el cambio de bandera, los gemelos estaban convocados para ser parte de la 'banda de guerra', tocando el tambor, y sabía que iba a estar todo el grupo de Sofi para apoyar a la escolta de Prepri a encomendar la bandera a los mejores alumnos del grupo de Kinder 3. Y así la ceremonia comenzó...

Ahí estábamos, toda la escuela en total respeto, junto con los padres de familia, llevamos a cabo la ceremonia de 'Honores a la bandera', y esperamos respetuosamente el 'Cambio de escolta', una vez terminada, fui consciente de que unos compañeros de Sofi tenían en sus manos el banderín del Kinder. Y ahí todo cambió...

La directora felicitó a la escolta saliente y a la escolta entrante, a unos deseándoles suerte en su nueva etapa en primaria y a los otros haciéndolos conscientes de la responsabilidad que implica estar a cargo de la bandera de nuestro país. Y a continuación anunció, que se iba a entregar también por el grupo saliente la responsabilidad de cuidar el banderín del Kinder. Y ahí mi sorpresa fue total, no solo porque no todas las escuelas llevan a cabo a la ceremonia de cambio de bandera escolar, sino porque Sofi estaba entre los alumnos elegidos para cuidar y proteger el banderín de su Kinder.

Ahí estaba ella, perfectamente bien sentada junto a otro compañero que también iba a recibir el honor, su maestra terapéutica se encontraba detrás de ella, para darle apoyo en caso de ser necesario. Se acercan sus compañeros salientes, se paran frente a ellos, y les dicen:
"Les entrego el banderín, prometen cuidarlo y respetarlo mientras estén en el Kinder"
A lo que Sofi y su compañero contestaron, claro Sofi en voz de sus maestras.
"Nosotros lo recibimos, y prometemos cuidarlo y respetarlo"

Todo el tiempo ella sentada, completamente controlada, no se tiró al suelo, no gritó, no intentó no estar en la ceremonia... sabía perfectamente lo que estaba sucediendo.

El papá de Sofi, los abuelos de Sofi y yo no cabíamos de la emoción, de todos los niños que estarán en Prepri el próximo año, Sofi fue elegida para cuidar el banderín, para cuidar a su escuela, para representar a la escuela, una escuela, donde lo único que hemos encontrado es cariño y comprensión, no solo para Sofi sino para toda la familia.. un momento lleno de símbolos.

Después se llevó a cabo la ceremonia de fin de cursos, que si bien, fue planeada para despedir a todos los compañeros de Sofi que pasarán a primaria, para ella también fue una graduación en su totalidad, fue la graduación, de su primer año escolar en su totalidad, fue a la escuela, cumpliendo con el calendario, si con su horario especial, 4 días, y menos horas diarias, pero ya un horario muy marcado con obligaciones.

Durante el ciclo, Sofi cumplió con todas las actividades, creció en lo social, hizo amigos, fue parte de las festividades del año como lo son Halloween, Navidad, Primavera, etc... fue parte de todos los festivales y los viajes escolares,  por último cumplió con todas sus tareas... todo lo anterior merecía una ceremonia de graduación, y la tuvo, con birrete y diploma.

Ese día estuvo lleno de simbolismos, Sofi ya es parte de una comunidad escolar, es reconocida, y se le dio una labor importante, promover, cuidar y respetar su escuela y todo lo que ello significa.

Una labor otorgada a una niña de 8 años que no habla, que necesita apoyo para todas las actividades de la vida diaria, una niña que luchó contra la discriminación de este país al buscar en al menos diez escuelas un lugar mismo que le fue rechazado, en su Kinder, encontró, educación, crecimiento, y sobre todo amistad.

Ahora ella es la encargada de seguir promoviendo todos los valores con los que 'su' escuela cuenta, porque ella es parte del Kinder, y el Kinder es parte de ella.

Amistad

El ciclo escolar 2018 - 2019, fue el primero en el que Sofi asistió de manera regular de Agosto a Junio. Tuvo un grupo, credencial, y estaba en las listas de todo el salón. Dentro de su esquema educativo solo se contempló que asistiera a la escuela de martes a jueves, el lunes quedó destinado para terapias uno a uno en “la escuelita” que tiene en casa de los abuelos.

La convivencia con su grupo, ella estaba inscrita en preprimaria, todos sabemos que ella no tiene los mismos objetivos de aprendizaje que su grupo, que ella tiene objetivos particulares que en general se pueden resumir a convivencia social y juego (obvio son mucho mas complicados que eso); pero esos objetivos se buscaron a lo largo de todo el ciclo con sus compañeros de K3 y preprimaria.

En enero fue cuando recibimos la primera invitación a una fiesta de cumpleaños para Sofi, y como ya habíamos platicado fue increíble como es que Sofi estaba completamente integrada todos la conocían, y ella en su grupo estaba regulada, ese día llamó mi atención como un niño jugaba con ella y como una niña mas pequeña le daba palomitas, tiempo después descubrí que eran hermanos.

Un día en su mochila llego una hoja, una hoja con muchas calcomanías pequeñas en forma de corazón, las calcomanías estaban acomodadas de tal forma que formaban el nombre “Sofi”, y con la letra de la maestra, decía “Para Sofi de...” ha sido de las cosas mas bonitas, ahí fue la primera vez que escuche el nombre de ese compañero de Sofi. Al día siguiente recibo por parte de la maestra la foto del compañero de Sofi, en sus manos la hoja que le había hecho a Sofi con las calcomanías de corazón, la cara del niño era de total felicidad, y al ver las demás fotos, en una esta Sofi recibiendo el regalo, ella también esta feliz junto a su amigo y el regalo.

Se estaba acercando la primavera, y con ello el festival, todos los niños debían llevar su triciclo adornado para la ocasión para el desfile que se realiza en la escuela, alrededor de esas fechas, me llega en la mochila de Sofi una flor de peluche, la maestra me manda un mensaje diciendo que fue un regalo del mismo compañero que le hizo su nombre con calcomanías, el mensaje vino acompañado de las fotografías, otra vez, en ellas el reflejo de una bonita amistad.

Ese mismo día, tuvimos la fiesta de un compañero de Sofi, mi misión, además de que Sofi disfrutara a sus compañeros, era identificar a la mamá de ese compañero especial de Sofi y agradecerle la compra de la flor. Así lo hice, y cual va siendo mi sorpresa cuando me dice la mamá que ella no compró nada que su hijo negoció con la señora de la papelería, él le explicó quien era Sofi y que era su amiga, y el niño consiguió la flor sin pagar; un excelente negociador. No me quedó mas que agradecer a la mamá, no sin antes decirle que tenía un hijo maravilloso, a lo que ella contestó, que su hijo siempre le cuenta de Sofi, que la quería mucho, y que la extrañaba, los lunes, día en que ella no va a la escuela. Esa noche le compartí las fotos que tenía del día en que entregó la hoja con los stickers, y el día de la entrega de la flor, a lo que ella contestó con un mensaje de voz de su hijo en el que decía "Sofi te quiero mucho... oye Sofi también ... también.. te regale esta flor para que ... para que juguemos" y en palabras de la mamá "él la adora", mi corazón estaba lleno...

Llegó el día en que el grupo de Sofi, tuvo su premio por haber ganado el concurso de periódico, así que todos fueron al cine, entre las fotos que se compartieron, ahí estaba él junto a Sofi, parado junto a su carreola....

Pocos días antes de terminar el curso, la mamá del compañero de Sofi anunció que se acercaba el cumpleaños de su hijo, y que iba a mandar pastel para festejarlo, yo sabía que Sofi tenía que hacer algo especial por él, así que me di a la tarea de buscar su juguete favorito, llegó el día y nos quedamos de ver a la salida, el amigo de Sofi se acercó al coche, iba disfrazado (claro era el festejo de su cumpleaños), con apoyo total, Sofi le entregó el regalo, él inmediatamente la abrazo, y le dijo "Sofi que linda eres", a lo que ella respondió con un abrazo y un beso... claro a su manera...

Llegó la ceremonia, el último día de clases, y claro al estar Sofi inscrita en preprimaria, eso significa que la mayoría de sus compañeros se despiden para siempre del Kinder, así que fue una ceremonia de graduación en toda la extensión de la palabra, Sofi se queda, pero su amigo se va, así que entre despedidas, pedí a la mamá una última foto, él se acercó a ella, y con todo el amor del mundo la abrazo, y le dijo "Sofi te quiero mucho", ella, regresó el abrazo, acompañado brusquedad, propia de Sofi, ella tenia el semblante tranquilo, se chupaba su dedo, se dejó abrazar, también lo quiere.

Y así fue como en un año creció una amistad, una amistad propia de la inocencia de dos niños, y también fue la primera vez que alguien ha mencionando que quiere a Sofi, alguien que es un niño de su edad, y no es parte de su familia, porque claro que obviamente muchos miembros de la familia hemos dicho en voz alta que la queremos, pero ese amigo, externo a la familia y de su misma edad, fue el primero que le expresó su amor en todas las formas posibles y no solo habladas... a todo lo anterior no nos queda decir mas que gracias... lo vamos a extrañar...

Cuando la mamá le leyó al amigo de Sofi esta entrada de Blog, el dijo "pero porque se despide si Sofi va a ser mi amiga siempre"....

La fotografía

Hace aproximadamente un mes se abrió un chat, con la finalidad de reunir a todos los que estudiamos juntos la primaria, a lo largo de ese mes mi memoria despertó recordé nombres que tenía olvidados desde hace 26 años, y anécdotas que estaban ocultas en mi mente y en mi corazón.

Parte de las actividades del chat fue reunirnos no solo de manera virtual sino también de manera presencial, y se logró el sábado pasado logramos reunirnos casi 60.

Una de las peticiones que se hicieron, fue mandar una foto de cuando estábamos en la primaria y otra actual, claro para podernos reconocer, a finales de los años ochenta, no existían los teléfonos inteligentes, y básicamente la única foto a la que tuvimos acceso muchos de manera inmediata, fue la foto de grupo, la cual alguno de los iniciadores de la reunión tuvo a bien digitalizar y enviar al chat. ¿Quién iba a decir que una foto de grupo pudiera generar tantos recuerdos?

Este año por primera vez Sofi estuvo una foto de grupo escolar, el día que estaba programada la toma de fotografía,  decidieron postponerla porque dos compañeros estaban enfermos, la verdad se me hizo buen detalle pero no comprendí la importancia de que todos estuvieran hasta después.

Yo ya había guardado entre los papeles de la casa, las fotos de grupo de los gemelos, de cuando estuvieron en Maternal y Kinder I, las guardé, de la misma manera que mi mamá guardó las mías, ahora se que probablemente sea lo que los gemelos tendrán en 20 años para acordarse de sus compañeros de kinder, así como yo me acordé de los míos. De Sofi no tenía ninguna.

Un día a la salida, la maestra me entrega las fotos individuales de Sofi, y junto a estas su foto de grupo, en ese momento todavía no existía el chat de mis compañeros de primaria, ni había vivido como una foto de grupo puede ser importante, sin embargo la alegría me invadió, ahí estaba Sofi, no estaba contenida, no estaba en brazos de nadie, es mas ni siquiera esta al frente de la fila acostada, esta perfectamente sentada en las escaleras, en algunas fotografías la epilepsia y el autismo de Sofi es imperceptible, y en esta así es, no lo podía creer, perfectamente sentada con la vista en la cámara, no estaba tirada ni con la mirada perdida, totalmente era parte del grupo.

Se perfectamente que detrás de esa foto hay mucho trabajo detrás, se que las maestras fuera de cuadro la estaban llamando para fijar su mirada, se que el fotógrafo capto ese momento, ese instante, en que esta controlada, se que después del click probablemente intentó jalarle el pelo a su compañero de enfrente o se fue para adelante en las escaleras, todo lo anterior no importa por un instante, capturado por la lente de la cámara, se logró la fotografía de grupo perfecta.

Ya meses antes, me habían mandado una fotografía del grupo de Sofi, todos sus compañeros estaban en el suelo formado un circulo, estando las cabezas de todos al centro del mismo, fue la misma alegría que con su foto de grupo, ahí estaba rodeada de amigos; y todos estaban contentos. Su maestra terapéutica me comentó que esa foto no refleja lo que realmente pasaba, me comentó que fue muy difícil tomarla, Sofi no se estaba quieta, jalaba el pelo a sus compañeros, y pocos querían estar junto a ella, entiendo, pero ahí todos aprendieron, los compañeros a estar con Sofi, y Sofi a estar con sus compañeros. Realmente los logros de Sofi, algunas veces, se cuentan en instantes, y ese instante, esa rueda perfecta donde todos están contentos fue captada por el lente de una cámara.

Hablando de instantes, el día de fin de cursos, se proyectó un video con los momentos mas importantes vividos en el ciclo escolar, cabe aclarar que este ciclo escolar, fue el primero en que Sofi asistió de manera regular desde el inicio hasta el final, si, cuatro días a la semana, pero fue dentro de la constante. Así que para mi también fue la primera vez que me tocaba un cierre de ciclo escolar. Y ahí en el último día de clases se empezaron a proyectar momentos, instantes, recuerdos de todo el ciclo 2018 - 2019. Empezaron a aparecer las distintas caras de los compañeros de Sofi en pantalla, los nombres de los que aparecían en pantalla eran mencionados al unísono por todo el grupo, yo no sabía que esperar cuando apareciera Sofi, y por un momento dude que ella fuera a aparecer, que equivocada estaba.

Sofi no apareció en el video una vez, sino varias, y en todas sus compañeros gritaban su nombre, y era un grito de felicidad, de ella es parte de nuestro grupo, claro así gritaban el nombre de todos, porque todos eran parte del mismo grupo.

Después de la ceremonia de clausura, la directora pidió que todo el grupo se preparara para la última foto de grupo del ciclo, y ahí con todos sus compañeros vestidos igual ella estaba, estaba rodeada de niños, si un poco mas chicos que ella, pero que en realidad no importaba, ahí nuevamente las cámaras de todos los papas captaron el momento en que ella estaba siendo parte de un grupo.

Los instantes del grupo de Sofi, están capturados en algunas fotos, están guardados en un video, en esa foto de grupo perfecta, tomada por un fotógrafo profesional. Esos instantes ahora los tenemos los papas de todos los compañeros de Sofi, pero en algún momento pasarán a manos de sus dueños, y quien sabe a lo mejor  alguno de ellos hace un chat, y esa foto hará que recuerden ese instante, y recordar ese instante hará que se recuerde algunas de las anécdotas vividas, y será posiblemente a través de las fotos que sus compañeros recuerden a Sofi.

Yo no recordaba ni a la mitad de los compañeros que están en el chat, y en la reunión me costó trabajo ubicar anécdotas con nombres y caras, las fotos de grupo fueron fundamentales para que mi memoria se activara, ahora Sofi es parte de un grupo, fueron ocho años para lograrlo, yo a los ocho años ya tenía mi imagen guardada en por lo menos cinco fotos de grupo, Sofi ahora tiene su primera, pero no se necesitan mas, ese instante ya quedo guardado y es perfecto, ser parte de un grupo es perfecto.

Winter is coming

Una de las frases mas famosas de la serie de televisión es “Winter is coming”, se avecina el invierno, así lo dice uno de sus protagonistas en la primera temporada, y es lo que motiva a todos a estar a la expectativa y a prepararse, con Sofi, esta última vez no aviso, o tal vez si pero lo ignoramos. 

Con Sofi deberíamos ser como Ned Stark, siempre estar pendientes del “invierno” de la “oscuridad”, y en este caso porque no decirlo así de los white walkers, o caminantes blancos, seres de los cuales desconocemos su procedencia pero llegan para matar.

Y así sin la advertencia del proverbio Stark en plena primavera, un día antes de las vacaciones de Semana Santa, el invierno llegó, lo peor, creíamos que era una pequeña nevada.... cuando no lo fue, el muro ya había sido derribado por el dragón muerto, y como Cersei ignorábamos que el ejercito de caminantes blancos se avecinaba sobre nosotros. 

Todo inició con un estreñimiento, nada fuera de lo normal, teníamos una comida, así que preferí ayudarla con un supositorio, para que en el restorán no hubiera problema, se enojó, ¿quién no se enojaría con algo así?, los gemelos ya se querían ir, íbamos a comer con una amiga de ellos, así que enojada y todo me la llevé... pensaba que con la comida y los juegos se le iba a pasar el enojo, pero lo que yo no sabía era que no estábamos lidiando con un enojo, sino que sin saberlo el invierno había llegado.  

Al día siguiente teníamos planeado irnos al viaje de Semana Santa, se iba a juntar toda la familia de la abuela materna de Sofi, esos 5 días ella solo comió una enchilada, un poco de sopa y la hidratábamos con leche, dormía y dormía, en la noches tenia temperatura y lloraba mucho.... 

La alberca no le hacía ilusión, el único momento en que fue feliz en la alberca, fue nuevamente con su tía, justo un año antes ella pasó horas de felicidad en la alberca, y nuevamente lo volvió a hacer, se veía que Sofi no estaba tranquila en el agua, estaba molesta, yo la verdad ya no sabía que hacer, tenía sus medicinas, estaba en el lugar que mas le gusta en el mundo, estaba muy cansada, ya eran 3 noches sin dormir, ahí no sabía que estábamos al inicio de un invierno muy largo.

Sofi se acercó a mi prima y ella inmediatamente la tomó entre sus brazos, le empezó a cantar y a mecerla en el agua, Sofi se quedó profundamente dormida, descanso, fue feliz, nuevamente en brazos de ella, definitivamente cuando se establece un vínculo con Sofi, el tiempo no lo rompe, y mi prima lo tiene muy desarrollado con ella. 

Terminaron las vacaciones, éramos muchos, pocos se dieron cuenta que Sofi y yo estábamos poco con el grupo, pero hay detalles que te llenan de luz, uno de mis primos mas cercanos, se acercó y me dijo que él y su novia se iban a hacer cargo de Sofi unas horas para que el papá de Sofi y yo pudiéramos descansar, no hice mas que llorar de agradecimiento.

De regreso a la ciudad, empezaron las visitas al hospital, Sofi seguía sin comer, llorando de dolor, y dormida la mayor parte del día, los estudios nada, todo parecía normal, solo mostraban una inflamación, pero no sabíamos en donde ni que la estaba provocando; tres días y solicitan placas de abdomen, si hay aire en los intestinos, nada que explicara el porque Sofi estaba completamente apagada, desesperados, un ultrasonido, algunos ganglios inflamados, sin embargo no explican la actitud de Sofi, la solución, dosis de cortisona, después de 24 horas empezó a comer y a estar mas alerta.

Pensábamos que estaba todo bien, que realmente no,  estábamos rodeados de caminantes blancos, ni muertos vivientes estábamos como Cersei en King Landing, ignorando realmente que el invierno no había terminado.

Poco tiempo después de la cortisona, Sofi empezó a estar muy irritable, lloraba constantemente, no se podían hacer actividades con ella, costaba mucho trabajo que durmiera, definitivamente, nos estaba preparando para la batalla de Winterfell. 

El papá de Sofi estaba convencido de que era irritabilidad y ansiedad, yo que era dolor, mas estudios, mas doctores, muestras y muestras al laboratorio... otra vez nada en concreto. Ya con todos los estudios en mano, cuando pensábamos que estábamos perdiendo la batalla... el abuelo de Sofi, como Ayra llega y le da un golpe en el corazón al malestar, en uno de los estudios se ve que no está digiriendo las grasas, así que con ayuda del gastroenterólogo, deciden dar dosis de enzimas pancreaticas para ayudar a la digestión. 

Como daga en el corazón del Night King las enzimas desde el primer momento empezaron a terminar con el invierno... las noches tranquilas, la digestión, el dolor, todo empezó a desaparecer.... la nieve se derretía... se había vencido al inviero. 

Este invierno, duró cerca de dos meses, dos meses de no dormir de incertidumbre, de preparación, un fin de semana nos tuvimos que ir a descansar solo con los gemelos a Cuernavaca, no podíamos mas con el estrés y la angustia, dos meses de invierno que nos dejaron agotados, no sabemos cuanto tiempo tarde en llegar el nuevo invierno, pero con Sofi, al igual que los Stark.... debemos estar alertas porque el invierno llega en cualquier momento, y así como siempre decía Ned Stark.... “Winter is coming” 

Llega la primavera

Es el segundo festival de primavera de Sofi, el primero, en el 2018 fue toda una sorpresa verla ser parte de un grupo vestida con una playera igual a sus compañeros, logró participar en la coreografía, su maestra con un ‘platano’ en la cabeza, la llevo de la mano de la canción ‘El Baile de las Frutas’ del grupo Pica Pica, debo de decir que ella tuvo una gran conexión con la canción porque a la fecha es de sus canciones favoritas y la lleva a un estado de irritabilidad y desorden a un estado de atención y tranquilidad, lo cual le permite incluso hacer algunas cosas.

Para el 2019, me llegó la invitación, su festival... el jueves a las 9:30 de la mañana, me quedaba bien el horario no interrumpía con mi horario laboral, siempre es complicado pedir permiso para salir, pero en esta ocasión no hubo necesidad de mayor logística, había que llevar su triciclo adornado con motivos de primavera. Respecto al triciclo la abuela de Sofi sugiró que se llevara el de su hermano, ya que ese tenía un pequeño respaldo que hace que Sofi se sienta con mayor confianza arriba de él. Así se hizo. 

El día del festival, como siempre que hay que despertarla, yo estaba nerviosa, no me gusta despertarla, pero teníamos que llegar a tiempo, no había opción de llegar tarde, sin embargo, Sofi sabiendo que era su festival, se despertó temprano y de buenas, asi que dio tiempo de vestirla, con la playera roja, que nos indicó la maestra titular, y encima un vestido de colores, solicitud de su maestra terapéutica... la verdad no entendí muy bien, el porque del vestuario, pero yo seguí las instrucciones. 

Llegamos muy a tiempo, la maestra me pidió que llegara antes una media hora de ser posible, o lo que fuera, lo mas que logramos fue llegar diez minutos antes, pero fue tiempo suficiente, entró Sofi a la escuela con triciclo y yo, como todos los papas, me quedé esperando hasta que fuera la hora de la entrada de todos los papas. 

Llegó la hora de entrar, y así lo hicimos, el papá de Sofi, la abuela de Sofi y yo, los tres estábamos muy emocionados. Inicia el evento... 

La directora, da la bienvenida, va nombrando a cada uno de los compañeros de Sofi mientras hacen su aparición en el patio de la escuela, el patio, estaba hermosamente decorado con motivos primaverables. 

Todo indicaba que la directora ya había acabado de nombrar a los niños, no mencionó el nombre de Sofi, yo ya sabía que no iba a participar en todas las canciones así que no me soprendió que no la mencionaran. La directora introdujo la canción, una adaptación de la pieza “Colores”. Y así fue quie inició el festival...

Los compañeros de Sofi empezaron a entonar las notas de la canción, realmente todos las conocíamos, cada niño era un color diferente, y en eso me dice el papá de Sofi ‘mira’ yo me encontraba volteando al lado izquierdo, y mientras giro mi cabeza para dirigir mi vista hacia donde me indicaban, veo a la maestra de Sofi, dirigiendo a un hermoso arcoíris, el arcoíris, Sofi, ahora entiendo la razón del vestido de colores, pero no era lo único, la habían peinado de una forma distinta, y además de todo estaba soportando una diadema en la cabeza, realmente poco tolera sombreros o diademas. Y para terminar en su espalda llevaba un gran arcoíris, digo por si quedaba la duda que era el arcoíris del grupo. 

Entre las notas de sus compañeros, Sofi caminó, caminó entre ellos, si, con el apoyo de su maestra, pero siendo parte de la coreografía, cuando la canción terminó todos los niños se retiraron, todos incluyendo a Sofi.

Durante la presentación de la siguiente canción, si nos comunicaron que Sofi no participaría, disfruté mucho ver a los compañeros de Sofi. Al terminar la canción nuevamente los niños se retiraron, en esta ocasión no hubo anuncio, realmente no sabíamos que iba a pasar después, en eso, una maestra aparece cargando una gran silla decorada con verde y cantarinas, la gran silla, el conocido ‘trono’ de Sofi, una silla especial que le mandamos a hacer para que pudiera estar sentada de manera adecuada, y así lograr captar su atención para poder hacer trabajo de mesa. 

Ahí estábamos, papá, abuela y mamá, los tres muy emocionados decíamos, ‘ahí está el trono de Sofi’, ‘si definitivamente es el trono de Sofi’, queríamos que todos los papas de los compañeros de Sofi, se dieran cuenta de que esa silla era de Sofi. 

Y así fue que se volvió a escuchar la voz de la directora, estaba presentando la canción de “Ladybug”, los niños iban a cantar en inglés, en eso del lado contrario a donde estaban llegando todos los niños a su puesto, viene caminado Sofi con ayuda de su maestra, con mucho cuidado la suben a su ‘trono’ y colocan la mesa. Todo listo, ahí estaba ella en medio de todos, como la ‘reina ladybug’ sus compañeros empiezan a cambiar, mientras Sofi, al ritmo de la canción, mueve sus brazos, los cuales traen un cascabel. Claro que para todo lo anterior ella venía perfectamente caraterizada, un nuevo peinado, y sobre su playera roja (ahora todo hace sentido), un chaleco rojo, con puntos negros, el toque final.... su nariz roja con diamantina... las alas que estaban en la silla eran perfectas, ya que quedaban justo a la altura de su espada, así que parecía que ella tenía alas... simplemente perfecto. 

El festival llegaba a su fin, sin embargo la directora decidió que la última canción, merecía la pena que la repitieran, solo que sugirió un pequeño cambio, Sofi no estaría sentada sino que bailaría alrededor de sus compañeros ... y así fue... Sofi balió al ritmo de “Ladybug” alrededor de sus compañeros mientras ellos entonaban la canción. Lo mejor, sus compañeros sabían que ella estaba ahí, ella sabía que estaba con sus compañeros, eran un grupo. 

La parte que seguía realmente tenía emocionados a todos los compañeros de Sofi, el desfile con las bicicletas adornadas con motivos primaverales, la verdad creo que Sofi no estaba tan emocionada como sus compañeros, el ser parte del desfile implicaba esperar su turno, cosa que le cuesta mucho trabajo, sin embargo no escuché gritos de desesperación, (mismos que en ocasiones se escuchan cuando espera), y por otro lado pedalear le cuesta mucho trabajo... al final Sofi siempre sorprende, cuando fue su turno, lo hizo de maravilla, iba derecha contenta, concentrada, solo en un punto, perdió el control, y su tronco se inclinó hacia adelante... y lo mas asombroso ... esperó como todos a que todos los participantes, mostraran las maravillas de sus coches primaverales.

Ya casi llegando al final, con papá realizó la manualidad de primavera, un ‘cara de papa crece pasto’, lo que mas le llamó la atención, fue meter su mano en la bolsa de acerrin para luego llenar la media, todo con apoyo total, pero logró terminar su manualidad. 

Y ahora si, lo último del día...visitar el museo que realizó junto con sus compañeros, un museo dedicado al aniversario del nacimiento de Benito Juárez, la aportación de Sofi, el letrero del Instituto de Artes y Ciencias de Oaxaca, lo que ella realizó, poner su mano tres veces en el cartel, y como arte de magia llegó al salón, lleno de gente, se abrió paso, y se acostó justo debajo de su cartel.... un cierre perfecto. 

Saliendo del kinder nos dirigimos al neurólogo para su revsión semestral... íbamos con temor el electroencefalograma de control no había salido muy bien, sin embargo nos dirigíamos hacia allá con el corazón, lleno de primavera, la primavera había llegado, era justamente 21 de marzo. 

Escucha el eco del tambor y se hará camino al andar

El fin de semana pasado, fueron 8 años, 8 años de verla moverse de forma diferente, 8 años de escucharla llorar, sabiendo que en el fondo no era un llanto, 8 años de escuchar por primera vez el diagnóstico de Síndrome de West.

Por casualidad tuvimos oportunidad de asistir a dos eventos, uno en el aniversario de la primera convulsión, y otro el día del aniversario en que recibimos el diagnóstico. Las casualidades hay que aprovecharlas...

Sábado 23 de febrero, boletos para ver a Joan Manuel Serrat en concierto, horas antes de iniciar el concierto había escuchado en una fiesta infantil ‘esa niña esta loca’, a lo que yo me quedé pensando, ¿cómo sería Sofi si no hubiera convulsionado hace ocho años?, ya un poco con el corazón apachurrado, llegamos el papá de Sofi y yo a escuchar al cantautor español.

Se escuchan las primeras notas de la canción de ‘Mediterráneo’ una canción que te hace recordar porque el mar es maravilloso... y bueno Sofi no precisamente nació en el Mediterráneo pero conoce el mar desde los 3 meses...

Nos cuenta Serrat que está festejando los 48 años de su disco ‘Mediterráneo’ por lo que cantó todas las canciones del mismo... entre ellas ‘Que va a ser de ti’ muy difícil, pensaba en la hermana de Sofi, ahora de cuatro años, y en el momento en que se va a ir de casa, pero a su vez pensaba, que esa canción no aplicaba para Sofi, veo difícil, algún día poderle decir “Nena, que va a ser de ti lejos de casa”... hoy no se si va a poder ser independiente en su cuidado personal, bañarse, vestirse, alimentarse sola, o ir al baño, así que vivir sola, queda lejos en la lista.

Serrat nos regaló un concierto dedicado al mar, y ahí recordé su maestra la llama ‘ballenita galáctica’ y no pude evitar recordar su última visita al mar, ahí Sofi disfrutó del atardecer con las olas del mar de música de fondo, estuvo 40 minutos, viendo la puesta del sol, tranquila desde su carreola, ella iluminada por el sol viendo al horizonte, reinaba la tranquilidad y la felicidad en su ser, algo que solo el mar te puede dar.

Cuando Serrat inicia con los acordes de ‘Cantares’ me lleno de sentimientos y recuerdos, definitivamente la fecha no ayudó, empecé a pensar, si no hubiera convulsionado, el camino sería mas fácil, o mas bien en el momento que caminamos por el sendero de la epilepsia, ciertamente dejamos atrás el sendero de la ‘normalidad y conocido’, y quedaron solamente estelas en la mar.
El camino lo ha andado Sofi, y ella nos muestra el camino día a día... al terminar la canción yo lloraba mas y mi corazón se estremeció al ver que el papá de Sofi también tenia lagrimas en los ojos.
Poco antes del final del concierto, llega la canción ‘Para la Libertad’, y ahí me llené de vida, porque ‘soy como el árbol talado que retoña... y aún tengo la vida’

Al salir, el papá de Sofi me dice que la canción ‘Para la libertad’ no le recordó a Sofi, sino que fue la frase de Cantares ‘Cuando de nada te sirve rezar... caminante no hay camino se hace camino al andar’
Y así fue que después de un maravilloso concierto dedicado al mar, fue que dormimos, cosa que no pudimos hacer 8 años antes, y el 24 de Febrero en lugar de ir al hospital, nos preparamos para ver ‘Los Miserables’

En lo personal, la obra me llena de vida, la música, la historia, todo me inspira.... pero es cuando se escucha ‘La Canción del Pueblo’ que recuerdo claramente a Sofi, ya que al escuchar el latir de su corazón, escucho el eco del tambor y es el sonido de que el futuro nacerá cuando salga el sol. Y ahí también me uno a la lucha del West, porque estoy dispuesta a combatir y no me dejo someter. Porque si somos esclavos o libres depende de nosotros.

Y así como el elenco canta ‘Un día mas’ sabiendo que lo que les espera es bueno, yo le digo a la vida, otra vez... sale el sol... un día mas...

Llegando al final de la obra, en donde todos de alguna manera encuentran la paz... y desde el corazón escucho el eco del tambor, los cuales son los redobles del futuro que empieza hoy....
Mi futuro con Sofi se escribe día a día, y como nos dice la obra, hasta en la noche mas oscura amanece el sol.. así con los ecos del tambor forjamos la vida de Sofi... haciendo camino al andar.