La edad

Cuando me preguntan la edad de Sofi realmente no se que contestar, la respuesta debería de ser sencilla, pero no lo es... ¿por qué? Porque simplemente al decir la edad uno asume que hace o que no hace la persona o que se supone que debería de hacer.... así que simplemente decir la edad de Sofi resulta muy complicado.

Cuando Sofi convulsiona a los 5 meses, y me dan el diagnóstico de Síndrome de West, también me dicen que tendrá un ‘retraso en el desarollo’, término que a la fecha no entiendo, en ese entonces pensé que significaba que iba a tardar mas en hacer las cosas, hoy sinceramente no se que logre hacer y que no logre hacer, una época pedía que lograra ser autosuficiente, hoy no se si lo logrará, así que aunque suene trillado, estoy en la fase en que aprenda a ser feliz en este mundo, hay días que ella no es feliz, que algo la molesta en su interior, y que el exterior también la molesta.

Poco he convivido con niños, si claro la experiencia de tener a gemelos, pero todo pasa rápido, de repente tenían 5 meses, la edad de Sofi cuando recibimos el diagnóstico, y así de repente ya caminan, hablan y el otro día me dieron la sorpresa de saber sumar.

Pero dos días con un pequeño de 5 meses hicieron que mi mente diera muchas vueltas, ese pequeño es mi sobrino, lo veo poco porque vive en otro país, el hecho, vino de visita, justo tenía la misma edad que tenía Sofi cuando convulsionó por primera vez.

Y ahí me pregunte ¿qué edad tiene Sofi?, si su primo y ella reaccionan igual, ambos se chupan el dedo de la mano izquierda, bueno el primo se chupa dos dedos y Sofi solo el índice, ambos juegan con los mismo juguetes, ambos piden las cosas de la misma manera -estirando los brazos-, ambos se emocionan igual -moviendo los brazos-, ambos usan pañal, y si ambos ríen cuando algo les gusta, además de lo anterior, mi sobrino me jaló el pelo y mi cuñada acto seguido dijo ‘No, bebé’, lo cual me hizo recordar que un día antes Sofi le jaló el pelo a mi cuñada y yo tuve que decir ‘No, Sofi’, la diferencia, la fuerza de mi sobrino no se compara con la de Sofi, así que a mi no me dolió el jalón de pelos de mi sobrino, pero definitivamente a mi cuñada si le dolió que Sofi le jalara el pelo.

¿Qué ha pasado en 8 años?, ¿sigue siendo Sofi un bebe de 5 meses?, hay cosas que si hace Sofi que no lo hace mi sobrino, como caminar y comer sólidos... en cuanto a lo demás en realidad no se si haya mas diferencias...

El otro día veía una serie donde la protagonista es una niña de 8 años, en donde la misión de la trama es mantener unida a su familia... me cuesta trabajo saber que Sofi y esa niña tienen la misma edad.

Cuando llegó mi sobrino a la casa, sabía perfecto qué juguetes prestarle, los de Sofi, sus papas cenaron en la casa y había que dormir al bebe en algún lado, el lugar ideal fue la cama de Sofi, con barandales, sin peluches y pocas almohadas, en mi casa hay cosas para bebe porque Sofi es un bebe.

¿Qué tanto ha crecido Sofi en 8 años?, en tamaño si, tiene el tamaño de una niña de 8 años, pero después de convivir dos días con mi sobrino, parece ser que de la edad en desarrollo que le diagnosticaron a los 5 meses, -una edad de 2 meses- hemos avanzado 3 meses.

¿Cómo cuidar a un bebe de 5 meses en el cuerpo de una niña de 8 años?..... ¿qué contestar cuando preguntan la edad de Sofi?.... ¿Cómo soportar que mi sobrino jugará y será amigo de los gemelos pero jamás de Sofi porque ella seguirá siendo bebe?

Los bebes llegan a las familias, y se quedan dos años antes de convertirse en niños.... en nuestra casa... tenemos un bebe... un bebe desde hace 8 años, un bebe atrapado en el cuerpo de una niña de 8 años.

Así que si, es muy difícil contestar ¿Qué edad tiene Sofi?

El cuerpo

Antes de que Sofi llegara creo que daba muchas cosas por hecho, pensaba que realmente el reto estaba en terminar una carrera, tener una familia, tener dinero para pagar las dedudas, etc. Sofi me ha enseñado a valorar el cuerpo y el dominio que podemos tener sobre él.

En la cultura de hoy, lo importante es lo material, pero ¿qué sucede cuando no tienes control de tu cuerpo?, Sofi lleva ya varios días enferma, varios días que se han convertido en semanas, y estamos próximos a que se convierta en mes. 

En esos días, días donde el virus la ha atacado, he visto como el verdadero reto consiste en conocer tu cuerpo, y aprender a regularlo, cosa que Sofi no tiene.

En lo gemelos veo que cuando tienen escurrimiento nasal, buscan la manera de quitarse el elemento extraño, se les enseña que con un pañuelo desechable, y piden ayuda. Sofi no tiene conciencia de lo anterior, tenemos que estar al pendiente de su escurrimiento para limpiárselo constantemente. 

No se bien porque pero van dos veces que tiene salida de sangre por la nariz, estamos acostumbrados a ver a un niño con “moco” incluso de ahí viene el apelativo “mocoso” para llamar a los niños, a lo que no estamos acostumbrados es a ver a un niño con la cara llena de sangre. 

Era la una de la mañana, el papá de Sofi leía con la luz que le proporciona la lámpara que tiene en su mesa de noche, yo dormía, cuando un grito me despierta “Esta llena de sangre”, abro los ojos y veo a una Sofi al pie de la cama, con la cara, efectivamente, llena de sangre, conservé la calma, y rápidamente concluí que se debía a un escurrimiento nasal, y que este ya había terminado, por lo que procedimos a limpiarla, a quitarle la sangre de la cara. 

Mientras la dormía nuevamente, pensaba, damos muchas cosas por hecho, antes de pensar, en intentar controlar o conocer el mundo, tendríamos que pensar, en cómo logramos el dominio de nuestro cuerpo, cómo hacemos para tener la necesidad de estar limpios, y querer quitar la sustancia que nos molesta. Yo sabía que Sofi había llegado a mi cuarto porque algo la despertó y no porque estuviera llena de sangre, ella simplemente no la sintió no le moestó. 

¿Cómo se que no le moestó?, porque no hacía ningún movimiento para quitarse la sangre, tener las manos rojas, no la asustó, y también lo se, porque una noche después volvió a sangrar, pero en esa ocasión no se despertó, eso lo hizo mientras los gemelos desayunaban para irse a la escuela, supe que estaba despierta, se escucho la puerta de su cuarto, e inmediato el grito de su hermana, ¡se pegó! !está llena de sangre!... lo anterior quiere decir, que sufró de un fuerte escurrimiento de sangre de la nariz, y eso no la despertó, la sangre ya estaba seca en su rostro y en sus manos. 

Sofi no tiene control de su cuerpo, no se sabe limpiar, no le molesta estar sucia, supongo que poco a poco se irá dando cuenta. Pero lo mas impresionante de no tener control del cuerpo es que cuando ella tiene dolor su modo de evitarlo es provocándose otro dolor, en otro lugar, con una mordida en su propio cuerpo, ella pretende olvidar el dolor inicial, háciendo que su mente sienta otro dolor, uno que ella si comprende. 

Damos por hecho, que tenemos la capacidad de asearnos, que podemos expresar que estamos sucios o que algo nos molesta, que podemos identificar el dolor, cuando la mayor de las veces como adultos, realmente no sabemos dónde está el dolor, ni donde esta lo que nos molesta. 

Al ver el camino que le falta recorrer a Sofi, me pongo a pensar como damos por hecho lo que tenemos, y eso que tenemos es el control de nuestro cuerpo, control que espero que poco a poco logre tener Sofi. 

The Pumpkin Queen

Desde el primer Halloween de Sofi, ella fue una linda calabaza de casi dos meses, ahí ya había pasado el estrés de un recién nacido en casa y nos encontrábamos disfrutando de una linda bebé.

En el 2011 ella fue un león, y justo este año Facebook me la recordó, estábamos muy contentos tenía poco mas de un año y estábamos muy contentos porque estaba dominando el arte de sentarse, ahí todavía pensaba que un poco mas de terapia y llegaríamos a olvidar que tenía West, gran gran error. 

Y así siguieron llegando las fiestas de Halloween, yo la disfrazaba, principalmente de calabaza, ella no se daba cuenta, pero yo era feliz tomándole fotos. Para el 2014, ya habían llegado sus hermanos, no son las mejores fotos, pero logramos tener en una a las 3 calabazas, el hecho de que no fueran buenas fotos, es que fue complicado que los gemelos estuvieran contentos, y que Sofi se mantuviera junto a ellos. 

El Halloween del 2015 fue diferente, los hermanos de Sofi ya tenían poco mas de un año, y ella ya llevaba mas de un año con su maestra, en su “escuelita” en casa de sus abuelos, así que se festejó Halloween en la escuelita, con muchas palomitas, dos niñas disfrazadas de Sevillanas, disfraz cortesía del padrino de Sofi, y un pequeño león. Los niños estuvieron muy felices, y Sofi se vio que empezaba a interactuar. 

Halloween para Sofi en el 2016 y 2017, fue mas sencillo, yo en los dos años estuve  fuera de México, así que poco se puro preparar, sus hermanos en ambos años acudieron disfrazados a la fiesta de la escuela, misma para la que Sofi no estaba todavía lista. 

Este año se acercaba la celebración, la encargada del disfraz, la tia favorita, los requisitos, algo fácil de poner, y que no le obstruya el caminar, ah y que no lleve nada en la cabeza. ¿La solución? Una calavera.... ahhh pero con falda ... porque Sofi es niña. 

La fiesta de Halloween estaba programada para el miércoles 31 de Octubre del 2018, justo el día de Halloween, pero por situaciones ajenas al kinder cancelaron clases ese día, así que se re-programó la fecha para el lunes 29 de Octubre, un cambio que para todos los niños podría ser no significativo pero para Sofi si, lo lunes no va a la escuela. 

Así que hubo que preguntar y gestionar que Sofi fuera a la escuela en lunes. Situación que se arregló relativamente fácil.

A mediados de Octubre recibí una comunciación dirigida a las mamás de preprimaria, Sofi está inscrita en preprimaria no porque tenga el desarrollo cognitivo de los niños de su salón, pero si tiene el mismo tamaño, y a pesar de que tiene su programa individual, necesita estar inscrita en algún año escolar para fines administrativos. La comunicación, invitaba a decorar una calabaza, que fuera decorada por el niño apoyado por sus papás, nuevamente pregunté si Sofi podía participar y la respuesta fue afirmativa. 

Así que antes de la fiesta de Halloween teníamos la misión de decorar una calabaza, y que Sofi participara en el proceso. Nunca había comprado una calabaza y mucho menos la había decorado, la nana de Sofi me ayudó a quitarle el relleno, y a hacerle los ojos y la boca, ahora la misión que Sofi en compañía de los gemelos la decoraran, la idea vino de la maestra de Sofi. Sofi sentada en su periquera, fue la encargada de rociar la calabaza con diamantina, cosa que le gustó mucho, y claro la diamantina, si terminó en la calabaza pero también en la boca de Sofi, una boca con una sonrisa. Después los gemelos fueron los encargados de redondear los ojos pegando lentejuelas a la orilla del orifico. Misión cumplida... calabaza decorada. 

Un día antes de la celebración de Halloween, el domingo 28 de Octubre, Sofi no estuvo bien, muy poco tolerante, todo la molestaba y no lograba poner atención ni entretenerse, cosa que empezó a preocuparme, no iba a estar bien para su celebración. La preocupación aumento el día de Halloween en la mañana, se levantó llorando, no estaba contenta. 

En fin, le puse su disfraz, ella no se dio cuenta de que estaba vestida diferente, pero no lo rechazo, era una linda calavera con falda roja. Cabe aclarar que su hermano llevaba el mismo disfraz, sin falda, y no paraba de decir “Sofi y yo vamos iguales”, muy contento. 

Y la calaca Sofi,  se fue a la escuela. Todo el día me estuve preguntando como le había ido, pero sabía que si no recibía llamada por parte de la escuela es que todo estaba bien. 

En la tarde recibo el reporte por parte de su maestra, me dice que estuvo poco tolerante e irritable, pero que lograron participar en todo, y el hecho de que haya estado en todo me llenó de felicidad, recibó fotos, de una Sofi con una hermosa Mimi (su maestra), de una Sofi recibiendo sus dulces atenta a lo que le estaban entregando, de una Sofi que si bien por la cantidad de estímulos no quiso compartir el lunch con sus compañeros, disfrutó su comida con su maestra en un columpio, veo a una calaca feliz. 

Poco mas tarde, la directora me manda fotos del desfile, si todos los niños desfilaron para mostrar su disfraz a toda la comunidad, y si bien Sofi necesitó el apoyo de dos maestras para caminar por la pasarela, se ve contenta, y atenta... participando, estando con los demás y disfrutando de los estímulos. 

Aunque la fiesta de Halloween se adelantó las celebraciones no habían terminado...

Para el martes 30 la escuela programó la ofrenda de Día de Muertos y el concurso de calabazas, ahí estaba entre todas las calabazas que habían decorado los alumnos de preprimaria y K3 la calabaza que Sofi decoró en compañía de los gemelos, ellos no paraban de decir “es la calabaza de Sofi y yo le ayudé”.

El evento... llegamos los papas... y vemos la ofrenda con los niños, foto, y recuento de votos para saber cuál es la calabaza ganadora. Sofi se perdió casi todo, hubo que llevara al baño a cambiarla y el proceso fue muy lento. Al final las cosas pasan por algo, ella seguía poco tolerante e irritable así que no hubiera aguantado todo. 

La calabaza de Sofi tiene varios votos, me llenó de felicidad y los gemelos también, ciertamente la calabaza que ganó fue la que mas trabajó tenía, la mas original, y la mas espectacular, pero como buen kinder todos los participantes recibieron premio de participación, y el momento en que Sofi recibió el suyo una sonrisa se le escapó, se que sabía que el premio era para ella, y que era por la calabaza. 

Al final los 4, Sofi, gemelos y mamá con la calabaza nos tomamos una foto junto a la ofrenda, el objetivo se cumplió, se realizó una calabaza en familia, Sofi supo porque estábamos ahí y que ella había participado. 

Faltaba el día de Halloween, para el cual recibimos una invitación, mi compadre, mi primo, invitó a los niños, a los tres a pedir “calaverita”, su novia vive en una privada y el ir de casa en casa pidiendo dulces es muy seguro y divertido ahí. 

Salí de mi casa con una bruja y dos calacas; los gemelos atentos y ala expectativa, Sofi sin saber que pasaba, la peiné con calabazas en la cabeza se veía muy bonita. 

Llegamos al lugar, no tenía ganas de caminar, sin problema, no la forzamos y la subimos a la carreola, estaba contenta, mi misión, lograr que tuviera el mayor contacto visual con las personas que le daban los dulces, es decir, no pasar la bolsa de dulces de Sofi para que simplemente se llenara, sino que ella se diera cuenta de lo que estaba recibiendo. Las personas nos apoyaron en todo momento, se acercaban, yo con apoyo total ayudaba a Sofi a abrir su bolsa de dulces, y los dueños de las casas se agachaban y la veían a los ojos mientras le daban sus dulces, ella en ocasiones se reía, en otras sonreía y en una ocación chupo una paleta con todo y el papel. 

La noche terminó y la novia de mi primo, le dio a Sofi y a los gemelos un gran cierre, molletes para cenar, menú que llenó de felicidad a los tres niños. 

Y así fue, después de 8 Halloween, creo que este es el primero en el que Sofi se da cuenta de lo que sucede a su alrededor, y disfruta la celebración, y ya lo he dicho, siempre le han gustado los villanos, y este año le robó el puesto a Jack Skellington, y se convirtió en “The Pumkin Queen” 


El agobio

Siempre he escuchado de otras mamás que ver crecer a un hijo es una experiencia maravillosa, con Sofi el sentimiento es agridulce, y en ocasiones agobiante.

Día a día veo que su cuerpo crece a un ritmo que su mente no, casi todo su comportamiento corresponde a una niña de uno o dos años de edad, pero su cuerpo es de una niña de ocho años, es decir su edad. 

Recuerdo que cuando tenía dos años de edad, y luchábamos con los problemas de alimentación que le comente a su pediatra que así como su mente era de un bebe de meses, si su estómago no lo sería también, pensando en que una alimentación de un bebe de meses la podría ayudar, la respuesta fue no, ella podía comer como una niña de dos años, es decir todos los alimentos. 

Mientas fue bebe, vestirla no representó ningún problema, ya que la ropa esta diseñada para el uso del pañal, y para el gateo, pero el primer reto llegó cuando los llamados “pañaleros” le dejaron de quedar, eso fue cuando tenía cuatro años, según la normalidad, un niño de cuatro años debe de controlar esfínteres, por lo tanto la ropa que se encuentra en todos lados, no esta diseñada para el pañal. 

Intentamos ponerle ropa interior para un niño de 4 años, pero a los pocos días nos dimos cuenta que el uso del calzón generaba puro trabajo y ningún beneficio, recuerdo que mi mamá se sentía muy orgullosa, ella fue y compró la ropa interior, y a todo mundo le decía que Sofi ya usaba ropa interior de grande, cierto si, ella ya había crecido, pero no ha podido lograr el control de esfínteres. La emoción paso y terminamos solo dejándole la camiseta interior. Esa situación provocaba que todo el tiempo se le viera el pañal por debajo de los pantalones, situación que yo odiaba. 

El problema creció, Sofi empezó a explorar su cuerpo y a meter la mano por debajo del pañal, situación que no resultaba nada higiénica. Buscando en internet encontré camisetas tipo “pañalero” pero para adultos, no estaba segura de que le fueran a quedar, había la posibilidad de que le quedaran muy grandes, eso sin contar que el costo era excesivo, era una locura pagar eso por una camiseta interior. La estuve observando toda la tarde, la solución, comprar leotardos de ballet o gimnasia, cortar la parte de abajo, y ponerle broches. Así que la solución estuvo en casa, con eso Sofi obtuvo su ropa interior, le mantiene firme el pañal, estéticamente ya no enseña el pañal, y lo mas importante resolvimos el problema de higiene. 

Comprarle la ropa cada vez es mas complicado, sobre todo cuando se trata de pantalones, la moda indica que una niña de 8 años debería usar los pantalones a la cadera, situación que no es favorable por el uso del pañal, el remedio comprar pantalones de niño, el problema... no son tan bonitos como los de niña, sobre todo el papá de Sofi gusta de verla con ropa femenina. 

Ella ya mide cerca de 1.30 m, su altura corresponde a una niña de 8 años, sin embargo, sus manos alcanzan todo, realmente ya hay muy pocas cosas de la casa que no pueda alcanzar, cada vez hay que tener mas cuidado de no dejar nada en la mesa, porque cualquier cosa puede terminar en el suelo, hay que cuidar que no entre a la cocina, con facilidad puede tocar las ornillas calientes, ya alcanza las llaves de la regadera y las abre, juega a prender y apagar la luz. 

En realidad necesita de una cuna, no controla sus movimientos mientras duerme y corre el riesgo de caerse, hubo que buscar una cama con barandales para darle seguridad, lo difícil, en el mercado solo hay medios barandales, fue complicado encontrar una con barandales completos. 

La silla para comer, la carreola, la silla para el coche, todo eso ya no le queda, y nadie ha pensado en un bebe en el cuerpo de una niña de 8 años. 

Pocos han considerado pañales para una niña de casi 25 kg;y digo pocos, porque tengo la esperanza de encontrarlos. Recurrimos a la opción  de ponerle un protector para incontinencia a los pañales y que así le aguantara toda la noche y no tenerla que despertar para el cambio de pañal.

He pasado largas horas buscando mamelucos para dormir, ella como cualquier bebe, no logra tener la cobija sobre su cuerpo, asi que una pijama como los mamelucos le da la posibilidad de tener un sueño cálido, y el diseño apoya a que no tenga tentación de tocarse el pañal, he tenido suerte y los he encontrado. 

Aquellos que han pensado en niños como Sofi, creo que piensan que somos ricos, o algo así, los costos de una carreola para niños grandes, es 3 veces mayor que una carreola para bebe, los pañales para adulto (que todavía no le quedan) cuestan 3 veces mas que los pañales de bebe, y así sucesivamente; todos los productos para bebes en cuerpo de niños son extremadamente caros y eso si existen. 

Las camisetas las hace la tia favorita, la silla para comer un carpintero, las adecuaciones se hacen en casa, las búsquedas para encontrar lo inexistente.... si algo debo de reconocer de todos estos obstáculos es que han logrado abrir  nuestra creatividad. 

Conforme crece su cuerpo y no su mente, yo me agobio, cada vez es mas difícil encontrar accesorios que le sirvan, o no existen, o son muy caros, o también pasa... el mundo no esta hecho para ellos; por ejemplo en los restoranes hay espacio para periqueras para bebes, pero no en todos hay espacios para una niña de ocho años en la carreola, en los baños no hay espacio para cambiarla, vaya ni en mi casa. 

Ya quité todo lo que esta a su alcance en mi casa y en casa de los abuelos, pero eso no sucede en todos lados; siempre hay algo que pueda tirar y romper, ya que alcanza todo. 

Sin embargo el agobio mas grande de su crecimiento, lo he tenido desde que supe que el desarrollo hormonal propio de las niñas puede hacer que regresen las convulsiones, esas que superamos hace mas de cuatro años. Muchas personas se preocupan por cómo le haremos cuando llegue la menstruación, eso realmente no me agobia; ahora pienso en que hacer cuando vea a mi bebe en un cuerpo de mujer, me cuesta mucho trabajo empezar a ver el cambio, definitivamente no estoy preparada para verla así, le tengo miedo a no encontrar lo necesario para atenderla, no quiero pensara en el hecho de que pueden regresar las convulsiones....

Muchos dirán está a pocos días de cumplir ocho años, todavía la vida te dará algunos años para no preocuparte por eso.... en Sofi el desarrollo hormonal ya empezó.... y tengo miedo. 

La Escuela

Decidí que Sofi tenía que entrar a la escuela poco después de que cumplió 4 años, ya he contado la historia de cómo Sofi logró llegar a la escuela. Sin embargo en ese enero del 2017, no sabía todo lo que la escuela me iba a enseñar.

Mucho ha sido lo que Sofi nos ha enseñado, tanto a la escuela, como a sus maestras terapeúticas como a su familia. El hecho de que entrara a la escuela en enero del 2017, no significaba que habíamos llegado al final, era apenas el principio. 

Durante ese segundo semestre del ciclo escolar 2016-2017, Sofi acudía 2 días a la semana, dos días en los que ella poco sabía de la escuela, descubrimos que había poca comuncaicón entre el terapeuta, la familia, y la escuela. Sofi parecía disfrutar la escuela, sin embargo su conducta era muy complicada, desarrolló dermatitis nerviosa, era realmente imposible estar con ella en casa y mucho más difícil estar con ella fuera de ella. 

Muchas estrategias se hicieron, pero estaban desarticuladas, no había progreso; y la vida nos puso un alto, y por desgracia nos llevó a vivir dos semanas en el hospital con Sofi muy enferma. Y así fue Sofi fue a la escuela un día de Mayo, y no regresó, cuando salió del hospital el curso ya había terminado. En esos dos días de esos tres meses, Sofi no particpó en ningún festival, intentó estar en la celbración del día del Amor y la Amistad, y ante el total fracaso se decidió que no era capaz de soportar los estímulos, no volvió a ir a ninguna fiesta interna. Realmente no se sintió como un año escolar. 

Para el ciclo 2017-2018, se decidió que Sofi entrara casi un mes después de que empezaran las clases, la razón que la escuela se encontrara sin el caos que implica las primeras semanas de clase. Y así se hizo, Sofi entró tarde, dos días programados, con objetivos, el principal, que aprenda a estar, que soporte la escuela, sus compañeros, que se adapte a una rutina, sacarla de su zona de confort. 

La experiencia fue todo un éxito, ella particpó en el festival de navidad, ya tenía compañeros y un grupo, y así recibimos el 2018.

Las cosas se estancaron un poco, faltaba mejorar la comunciación entre todas las partes, ya Sofi reconocía la escuela como su espacio, ya ensayó para todos los festivales, y particpó en ellos, cumplía con su horario, pero no había mas aprendizaje, no había aprendizaje en comunicación, ni en habilidades cognitivas. Sin embargo las cosas bien, ella sin dermatitis, sin enojos, con posibilidad de estar en varios lugares, no solo su casa, y no solo estar sino disfrutar diversas actividades. 

Una decisión, en Mayo empezó a ir cuatro días, ya escuela, ¿Qué nos ha dado la escuela?

Tuvo que llegar la última semana de clases para que lo comprendiera, siempre sus terapeutas han reconocido el trabajo que ella ha hecho, pero nunca antes se había reconocido el trabajo global que ella había hecho en un grupo, es mas nunca había tenido un grupo. En esa última semana, entre sus compañeros, recibió su diploma de que terminó el curso, por primera vez en 7 años había logrado estar en la escuela en un ciclo escolar.

¿Por qué es importante mencionar el ciclo?, ella no conocía el inicio y el fin, ni yo tampoco, las terapias empezaron en marzo del 2011, y no han terminado, las terapeutas no conocen las vacaciones, Sofi necesita rutinas, y las semanas o meses de ocio que marca la SEP es demasiado para ella, es necesario que tenga continuidad, pero pensar, que inció algo y que llegó a su término fue significativo.

Ahora entiendo los dos meses de vacaciones, mucha preparación, el objetivo que ella entrara a la escuela en la primera semana, el día que lo marca el calendario escolar, nuevos retos ¿Hay que pagar el material?, ¿hay que pagar los libros?, ¿inscripción?, ¿seguro, fotos?, muchas cosas que nunca, ni ella ni yo habíamos vivido. Y no sólo lo admisitrativo, ya sabíamos que estaba integrada a la escuela, y ahora que sigue, sabíamos todos que no esta lista para aprender a distinguir los números, y mucho menos a leer y a escribir, pero algo debe de aprender.... y si... era cuestión de leer el perfil de egreso de kinder, y ahí estaba, hay mas cosas que aprender en la escuela. Turnos, estar sentado, chico - grande, tiempos, convivencia, seguir instrucciones, conocer su cuerpo, y mucho mas. 

Muchos dicen que la escuela es una carcel, que se inventó para crear trabajadores, que gran error, la escuela esta para ayudarnos a coexistir en sociedad, Sofi no conocía mas sociedad que su familia, ahora conoce el rigor de su directora, el cariño de su terapeuta, la alegría de sus papas al verla participar en los festivales, la felicidad cuando un compañero le cede el lugar. 

Ella todos los días se levanta, desayuna, se le pone su uniforme, y de inmediato se dirige a la puerta, le gusta ir a la escuela, y si ella es mejor persona desde que tiene un horario fuera de la “escuelita” (casa de los abuelos), desde que tiene que hacer cosas que no le gusta (digo no todo lo que pasa dentro de la escuela te gusta), desde que se tiene que esforzar, desde que tiene que adaptarse al tiempo de los demás y no que todo el horario gire alrededor de ella.

Yo he aprendido, que esta en una institución educativa y que hay que cumplir reglas, que hay que pensar en sus compañeros y no solo en ella, que hay mas niños que ella. 

Lo anterior no ha sido fácil detrás esta su gran maestra que se comprometió con ella en junio del 2015, ella ha buscado y capacitado a las maestras terapeutas, y esta una escuela que enero del 2015, dijo que si... no sabía ni como ni cuando, pero que también se comprometió con ella, y bueno la tenacidad de Sofi por estar siempre dispuesta a sorprendernos con cada reto. 

Este año fuimos parte del caos de la ciudad de México cuando en Agosto del 2018, millones de niños entraron a la escuela y dentro de esos millones estaba Sofi, y por primera vez no estábamos pensando en la escuela, sino la estábamos viviendo. 

El poder de la fuerza.

Desde muy pequeña mis papas me inculcaron el valor de la música, según recuerdo me inscribieron cuando tenía como 7 años a clases de piano, siempre las disfrutaba, aunque debo de reconocer que los festivales no me gustaban mucho eso de tocar en público nunca me gustó. Nunca fui muy buena, solo logré tocar leyendo la partitura, realmente eso de interpretar una melodía sin las notas nunca logré hacerlo. Fui a clases de piano puedo decir que hasta que me casé.

Retomé las clases de piano, poco antes de que naciera Sofi, me gustaba mucho, además de que mi maestra ya se había convertido en mi amiga y confidente, el problema en mi nueva casa no tenía piano, Sofi tenía 3 meses todo iba bien, no había ningún problema, decidimos comprar un piano.

Llega el 23 de Febrero del 2011, y el 24, jueves, todo el día en el hospital, y ahí recibimos el diagnóstico de Síndrome de West, y con él regresamos a casa, el viernes nos indican que el sábado en la mañana hay que medirle los niveles de azúcar a Sofi.

Nos encontrábamos, tratando de tomar la muestra de sangre de Sofi, entre agobiados, tristes, sin saber bien que sucedía, y sin comprender cómo y por qué le tenemos que sacar sangre a un bebé de 5 meses, en medio de todo lo anterior, suena el timbre, a lo cuál me dicen.... “acaba de llegar un piano”, se recibió y toda la atención volvió a Sofi, creo que desde ese día no lo he vuelto a tocar.

Pero el hecho de que ya no me acerque a la música como antes, no quiere decir que mi gusto por ella se haya acabado, la música siempre ha estado cerca de nosotros y la música de Star Wars no ha faltado.

Hoy a casi 8 años de que Sofi escucha la ‘Marcha Imperial’ cada vez que llama su papá al celular no podemos negar el gusto que Sofi tiene a la melodía ya sea por tratarse justamente de una marcha o por la asociación que tiene con su papá.

Hace algunos meses vi anunciado “Concierto Sinfóncio Familar de Star Wars”, a presentarse en una de las salas mas importantes de la Ciudad de México; yo no lo podía creer eran demasiados elementos juntos, música sinfónica, para niños, y además de Star Wars, no dude en comprar de inmediato boletos. Era una oportunidad para enseñarle a los gemelos qué es la música, cómo se genera y la belleza que hay detrás de ella, y estaba segura que para Sofi escuchar la música en vivo en una sala de conciertos sería una gran experiencia.

Ya tenía los boletos, siempre hay que anticipar a Sofi, darle dosis de aquello que será nuevo para ella para que lo pueda recibir de mejor manera, fácil música de Star Wars, pequeño detalle estamos hablando de 8 soundtracks de varias horas de música. Así que directamente escribí a la sinfónica, explique que Sofi necesitaba conocer el programa para poder apreciar mejor el concierto, y sin problema me lo compartieron, acto seguido ya tenía la lista de reproducción con las piezas del concierto.

La misión que Sofi escuchara en programa en todos lados, principalmente en el coche y con sus maestras en clase. Todo listo... a escuchar Star Wars.

Empezaron mis dudas, cada vez que le ponía la lista de reproducción en el coche, Sofi se empezaba a poner impaciente, se notaba que no le gustaba, su maestra lo confirma, realmente hay muchas piezas que no le gustan... aún así cuando el día llegó yo tenía grandes expectativas.

Había investigado el mejor lugar para escuchar el concierto, me indicaron que el mejor, ya estaba agotado, pero sin duda los boletos que me recomendaron no pudieron ser mejores, lo mas complicado fue bajar unos cuantos escalones, pero fuera de eso, la butaca perfecta, no teníamos a nadie adelante, por lo que no nos teníamos que preocupar porque Sofi con sus patadas molestara a las personas de adelante.

Por mas que nos apuramos no logramos llegar con mucho tiempo de anticipación, íbamos los 5 y la tía favorita, ah y ahí nos quedamos de ver con un amigo. Sofi, su papá y yo entramos por el elevador, mientras que los demás entraban por la puerta general.

Bajamos las escaleras, no encontrábamos los lugares, faltaban escasos segundos para que iniciara, así que decidí sentarme en las escaleras mientras le daba contención a Sofi, y en eso se escuchan las primeras notas, aquellas con las que inició el Episodio IV en 1977, y Sofi en el acto empezó a poner atención, no sabía donde estaba, ni de donde venía la música solo sabía que estaba rodeada de ella, y de mis brazos. 

Una vez que terminó la primera pieza, nos pudimos trasladar a nuestro lugar, Sofi quedó entre su papá y yo, ella, como nunca se sentó erguida en su butaca, no tuve problema en ponerle el chaleco de peso (siempre es bueno que tenga contención, sobre todo en un evento que va a durar mas de una hora), comenzó la siguiente pieza, ella estaba atenta, con cada trompeta o uso del platillo ella cada vez mas erguida, intentaba ver a la orquesta que se econtraba dos pisos abajo, estábamos en el tercer piso, pero con una perfecta vista general. 

Ciertamente con piezas como ‘Anakin’s Theme’ o ‘Luke and Leia’, Sofi perdió un poco de atención pero no mucha, únicamente con pequeños pedacitos de papas fritas, de verdad de menos de 3 cm de largo, ella retomaba la atención y volvía a estar en una galaxia muy muy lejana....

Para fines del concierto y tomando en cuenta de que era un concierto familiar entre pieza y pieza explicaban que instrumentos conformaban la orquesta, y los relacionaban con parte de la historia de Star Wars, ahí si, a Sofi la perdíamos, había que cantarle y evitar que se bajara de la butaca. las explicaciones cortas, y Sofi no tardaba en recuperar la atención con el inicio de los siguientes acordes. 

Se acercaba el final, yo no cabía de felicidad, Sofi estaba atenta, nos explicaban que desde su creación algunas piezas de la autoría de John Williams, son repetitivas en su ritmo, y ciertamente esas eran aquellas que mas atención lograban generar en Sofi. 

No lo podía creer, junto a mi tenía una niña de 8 años, sentada erguida, poniendo atención, totalmente inmersa en el mundo de Star Wars, en silencio, sonreía, y si en algunos momentos dejaba salir sonidos guturales que denotaban felicidad; sin contar que cuando quería más música aplaudía. Ahí estaba ella mejor portada que muchos niños que se encontraban a su alrededor. 

Ahí estaba yo, viendo a mis tres hijos, disfrutando de un concierto sinfónico, disfrutando de un lenguaje universal, la música,  pensaba yo, que era el cuadro perfecto, pero eso no era todo... ya que los acordes de la ‘Marcha Imperial’ me regresaron a la realidad, pero a su vez me transportaron a una galaxia muy muy lejana... pocas veces había visto lo que estaba mirando, una Sofi completamente envuelta en un sonido que la rodeaba, una Sofi que no dejaba de sonreír, con una mirada de atención y amor que no hay manera de explicarla, no tenía los dedos en los oídos (cosa que hace cuando le gusta la música), completamente erguida, viendo al frente, con los ojos muy abiertos, y lo mas maravilloso estaba tomando una mano, la mano de su papá. 

Después de la ‘Marcha Imperial’ el concierto tardó poco en terminar este lo hizo con la pieza que se escucha al final de la película ‘Una nueva esperanza’ cuando Luke y Han reciben el reconocimiento de parte de la princesa, y estar ahí envuelta en esa música, me hizo pensar justamente que con Sofi hay muchas cosas buenas .... y que Star Wars me estaba dando Una Nueva Esperanza ... ahora ya teníamos un lugar mas a donde llevar a Sofi... a una sala de conciertos...

Después del aplauso del público, el director me dio un último regalo volver a ver a Sofi completamente conectada al volver a escuchar la ‘Marcha Imperial’... una canción que mas que maldad, tiene todo para el gusto de Sofi, acordes fuertes y repetitivos, mezcla de graves y agudos, y un vículo que nadie tiene ... una relación con su papá y sin problema me encanta pensar que Darth Vader le dice a Sofi ‘I am your father’...

Persigue tus sueños.

Para quien me conoce sabe que vivo enamorada de Disney y de todos sus productos, bueno de la franquicia de princesas no tanto... así que desde que Sofi llegó y se empezaron a hacer planes a futuro uno de ellos es llevarla a los parques en Orlando.

En fin, West llegó, y poco a poco se ha visto que el parque va a ser realmente complicado para ella, pero yo se que en algún momento sucederá.

Cuando sale la película de Frozen y Sofi reacciona ante las canciones de 'Y si hacemos un muñeco' y 'Libre Soy', no dudé ni un momento en llevarla a ver Disney On Ice 'Frozen'  ahí no había duda los gemelos tenían menos de un año; solo fuimos ella y yo.

Para el 2017, ya no solo había que llevar a Sofi los gemelos tenían que conocer a Mickey, y fue toda una aventura, Sofi ya toleró mucho mejor el show que el de 'Frozen'.

En Mayo del 2018 vi que el show de Disney On Ice, se iba a presentar en el Auditorio Nacional, lo cual me dio mucho gusto, ya que en mi opinión es un recinto mucho mas accesible que la Arena Ciudad de México, pensando en el Auditorio Nacional llegué a la conclusión que la llegada y el acceso de la carreola de Sofi podría ser mucho mas fácil. Sin embargo no me quise arriesgar y pedí ayuda.

Con un muy buen asesoramiento, me dijeron cual era la zona en donde Sofi podría ver mejor el espectáculo, y también me apoyaron en indicarme que había una zona en donde Sofi podría estar sentada en su carreola, y lo mejor, todos podíamos estar juntos, ya que hay lugares en la zona donde Sofi puede estar con sus papas y hermanos, y no solo con un acompañante como nos sucedió cuando fuimos a ver Paw Patrol.

Todo listo, sabíamos cual era la logística, boletos comprados, en fin, solo esperaba con ansias la fecha.

Una semana antes del evento, Sofi empezó a estar muy agresiva, irritable y ansiosa; la razón, en un inicio pensé que fue porque un domingo salimos de la rutina al ir a desayunar con mis amigos de la universidad; ilusamente pensé que volvería a la tranquilidad, pero no, los días pasaban, y Sofi seguía agresiva, recibía todos los días mordidas, y jalones de pelos, además de que era imposible que se estuviera quieta; obvio estaba preocupada, porque sabía que en algún momento se iba a calmar, lo que no sabía era cuando, y si para la fecha de show iba a estar tranquila.

Por otro lado no dejaba de darle vueltas a un asunto, el apoyo lo recibí para la función de las seis de la tarde, muchas veces a las seis de la tarde Sofi ya quiere cenar y dormirse, pero decidí arriesgarme, valía mucho el apoyo recibido.

Con cada agresión de Sofi, me preguntaba si había hecho una buena decisión, en comprar los boletos a las seis de la tarde, lo cierto es que ya no se podía hacer nada.

Llegó el gran día, Sofi seguía mal, no tanto se le estaba bajando el grado de agresividad pero todavía no estaba del todo bien... no quedaba de otra... como bien decía el titulo del show, hay que perseguir los sueños, y mi sueño era llevar a mis tres hijos a disfrutar de la magia de Disney.

Incrementé la preparación, y repasé la logística, lleve a Sofi a una hora de natación, para lograr que se relajara, maletas con juguetes, y reforzadores de comida, todo preparado con extremo cuidado. Ese día ella estaba mejor pero no bien.

Desde que llegamos al Auditorio la ayuda recibida por parte del personal fue impresionante, acceso sin problemas a elevador, ayuda para empujar la carreola, compañía hasta dejarnos a todos en nuestro lugar.

Antes del inicio realmente Sofi estaba bien, yo seguía con temor, pero todo parecía estar rodeado de magia Disney, no se veía ni aturdida ni saturada por la cantidad de estímulos sensoriales que la rodeaban.

Inicia el show, obviamente los gemelos no podían creer que Mickey y sus amigos estuvieran, ahí en el mismo lugar que ellos, pero y Sofi, ciertamente al verla, solo inició el show y claramente se veía que estaba poniendo atención.

El show realmente tuvo una estructura espectacular, puedo decir que el 99% del mismo fueron canciones, y el lenguaje que comprende Sofi es el lenguaje musical; claramente, le estaban hablando a ella.

Yo realmente no sabía para donde voltear, por un lado tenía unos gemelos de casi cuatro años, con cara de asombro y felicidad, y por otro tenía a una Sofi atenta y feliz.

La eventualidad... poco antes de que terminara el primer acto, claramente había que cambiarle el pañal, pero en ese momento Rapunzel estaba volando, realmente volando y Sofi la veía con asombro, el papá de Sofi tomó las riendas y después de que bajo Rapunzel nuevamente al hielo, la llevó junto con la niñera al baño, obvio segundos después yo tuve que salir a apoyarlos.

En el intermedio, llegó el momento de comprar el regalo para los niños, los gemelos ya habían escogido, para el niño un Goofy de peluche y para la niña un set con cepillo, espejo y pinzas para el pelo; la discusión fue el regalo de Sofi, ella no había visto que podía escoger y los objetos luminosos ya los tenía de shows pasados, el papa de Sofi se inclinó por una playera verde con Pascal, un Pascal un poco molesto, el papa de Sofi me decía que así veía a Sofi como un Pascal... pero yo (en contra de todos mis principios) quería una playera de princesas, y no por las princesas en si, sino por la leyenda que tenía "Be True" - "Be Brave" - "Be Yourself", y así justo veo a Sofi, como verdadera, valiente y siendo ella.

Claro, no hubo manera de llegar a un acuerdo... compramos las dos playeras.

Cuando entro de nuevo a mi lugar, ya había iniciado el show, y ahora estaba la parte de 'Frozen', al ver lo que estaba en el hielo, inmediatamente me hizo voltear a ver a Sofi, estaba una de sus canciones favoritas Libre Soy, no se bien como patinó Elsa sobre el hielo, se que hubo un juego importante de luces, y porque no tenía la vista puesta en el escenario, porque la tenía puesta en Sofi, era una Sofi que no solo estaba atenta, estaba contenta, y a su manera cantaba y bailaba una de sus canciones favoritas.

El cierre del show le tocó a Moana, y en una de las canciones, que a mi parecer no es de las mas famosas la de 'Brilla', realmente Sofi brilló en algún punto, bajo del techo una bola de espejos que proyectaba luces en todo el recinto, me refiero a esas bolas que se veían en las discos de los años '70. Ella estaba en éxtasis con las luces.

Y así acabó el show.... pero no la aventura y el sueño.

Gracias a la ayuda recibida, tuvimos la oportunidad de bajar junto al escenario para conocer a Mickey y a Minnie, y todo ayudó las personas encargadas nos apoyaron para que nuestra familia fuera la primera en pasar, para que Sofi no se desesperara en la espera.

Aparecen los personajes, los gemelos, en éxtasis, yo encargada de Sofi, ella estaba cansada, no quería caminar y solo quería estar en el suelo, con ayuda total camina hacia los personajes, y ahí sucede algo insólito no solo se da cuenta de que Mickey esta enfrente de ella, sino que se acerca a él.... ¡y le da un beso!, yo no cabía de felicidad.

Nos pusimos para la foto, después de revisar el carrete de mi celular, veo con gusto de que en casi todas las fotos Sofi tiene una mirada fija en los personajes, no estaba ausente, mi irritable, ni agresiva... estaba conviviendo, realmente conviviendo con Mickey y Minnie.

Para la despedida los gemelos, le dieron las mandos a sus personajes, Minnie en ese momento entendió que tenía que hacer, se acerco a Sofi, y ella con ayuda total de mi parte, como decimos en México, 'chocó los 5 con Minnie' y lo mejor, sabía perfectamente lo que estaba haciendo.

El sueño no solo se persiguió sino que se alcanzó, mis temores se disiparon, desapareció su agresividad, como me dijo una amiga, en esta ocasión Disney fue la medicina.