El agobio

Siempre he escuchado de otras mamás que ver crecer a un hijo es una experiencia maravillosa, con Sofi el sentimiento es agridulce, y en ocasiones agobiante.

Día a día veo que su cuerpo crece a un ritmo que su mente no, casi todo su comportamiento corresponde a una niña de uno o dos años de edad, pero su cuerpo es de una niña de ocho años, es decir su edad. 

Recuerdo que cuando tenía dos años de edad, y luchábamos con los problemas de alimentación que le comente a su pediatra que así como su mente era de un bebe de meses, si su estómago no lo sería también, pensando en que una alimentación de un bebe de meses la podría ayudar, la respuesta fue no, ella podía comer como una niña de dos años, es decir todos los alimentos. 

Mientas fue bebe, vestirla no representó ningún problema, ya que la ropa esta diseñada para el uso del pañal, y para el gateo, pero el primer reto llegó cuando los llamados “pañaleros” le dejaron de quedar, eso fue cuando tenía cuatro años, según la normalidad, un niño de cuatro años debe de controlar esfínteres, por lo tanto la ropa que se encuentra en todos lados, no esta diseñada para el pañal. 

Intentamos ponerle ropa interior para un niño de 4 años, pero a los pocos días nos dimos cuenta que el uso del calzón generaba puro trabajo y ningún beneficio, recuerdo que mi mamá se sentía muy orgullosa, ella fue y compró la ropa interior, y a todo mundo le decía que Sofi ya usaba ropa interior de grande, cierto si, ella ya había crecido, pero no ha podido lograr el control de esfínteres. La emoción paso y terminamos solo dejándole la camiseta interior. Esa situación provocaba que todo el tiempo se le viera el pañal por debajo de los pantalones, situación que yo odiaba. 

El problema creció, Sofi empezó a explorar su cuerpo y a meter la mano por debajo del pañal, situación que no resultaba nada higiénica. Buscando en internet encontré camisetas tipo “pañalero” pero para adultos, no estaba segura de que le fueran a quedar, había la posibilidad de que le quedaran muy grandes, eso sin contar que el costo era excesivo, era una locura pagar eso por una camiseta interior. La estuve observando toda la tarde, la solución, comprar leotardos de ballet o gimnasia, cortar la parte de abajo, y ponerle broches. Así que la solución estuvo en casa, con eso Sofi obtuvo su ropa interior, le mantiene firme el pañal, estéticamente ya no enseña el pañal, y lo mas importante resolvimos el problema de higiene. 

Comprarle la ropa cada vez es mas complicado, sobre todo cuando se trata de pantalones, la moda indica que una niña de 8 años debería usar los pantalones a la cadera, situación que no es favorable por el uso del pañal, el remedio comprar pantalones de niño, el problema... no son tan bonitos como los de niña, sobre todo el papá de Sofi gusta de verla con ropa femenina. 

Ella ya mide cerca de 1.30 m, su altura corresponde a una niña de 8 años, sin embargo, sus manos alcanzan todo, realmente ya hay muy pocas cosas de la casa que no pueda alcanzar, cada vez hay que tener mas cuidado de no dejar nada en la mesa, porque cualquier cosa puede terminar en el suelo, hay que cuidar que no entre a la cocina, con facilidad puede tocar las ornillas calientes, ya alcanza las llaves de la regadera y las abre, juega a prender y apagar la luz. 

En realidad necesita de una cuna, no controla sus movimientos mientras duerme y corre el riesgo de caerse, hubo que buscar una cama con barandales para darle seguridad, lo difícil, en el mercado solo hay medios barandales, fue complicado encontrar una con barandales completos. 

La silla para comer, la carreola, la silla para el coche, todo eso ya no le queda, y nadie ha pensado en un bebe en el cuerpo de una niña de 8 años. 

Pocos han considerado pañales para una niña de casi 25 kg;y digo pocos, porque tengo la esperanza de encontrarlos. Recurrimos a la opción  de ponerle un protector para incontinencia a los pañales y que así le aguantara toda la noche y no tenerla que despertar para el cambio de pañal.

He pasado largas horas buscando mamelucos para dormir, ella como cualquier bebe, no logra tener la cobija sobre su cuerpo, asi que una pijama como los mamelucos le da la posibilidad de tener un sueño cálido, y el diseño apoya a que no tenga tentación de tocarse el pañal, he tenido suerte y los he encontrado. 

Aquellos que han pensado en niños como Sofi, creo que piensan que somos ricos, o algo así, los costos de una carreola para niños grandes, es 3 veces mayor que una carreola para bebe, los pañales para adulto (que todavía no le quedan) cuestan 3 veces mas que los pañales de bebe, y así sucesivamente; todos los productos para bebes en cuerpo de niños son extremadamente caros y eso si existen. 

Las camisetas las hace la tia favorita, la silla para comer un carpintero, las adecuaciones se hacen en casa, las búsquedas para encontrar lo inexistente.... si algo debo de reconocer de todos estos obstáculos es que han logrado abrir  nuestra creatividad. 

Conforme crece su cuerpo y no su mente, yo me agobio, cada vez es mas difícil encontrar accesorios que le sirvan, o no existen, o son muy caros, o también pasa... el mundo no esta hecho para ellos; por ejemplo en los restoranes hay espacio para periqueras para bebes, pero no en todos hay espacios para una niña de ocho años en la carreola, en los baños no hay espacio para cambiarla, vaya ni en mi casa. 

Ya quité todo lo que esta a su alcance en mi casa y en casa de los abuelos, pero eso no sucede en todos lados; siempre hay algo que pueda tirar y romper, ya que alcanza todo. 

Sin embargo el agobio mas grande de su crecimiento, lo he tenido desde que supe que el desarrollo hormonal propio de las niñas puede hacer que regresen las convulsiones, esas que superamos hace mas de cuatro años. Muchas personas se preocupan por cómo le haremos cuando llegue la menstruación, eso realmente no me agobia; ahora pienso en que hacer cuando vea a mi bebe en un cuerpo de mujer, me cuesta mucho trabajo empezar a ver el cambio, definitivamente no estoy preparada para verla así, le tengo miedo a no encontrar lo necesario para atenderla, no quiero pensara en el hecho de que pueden regresar las convulsiones....

Muchos dirán está a pocos días de cumplir ocho años, todavía la vida te dará algunos años para no preocuparte por eso.... en Sofi el desarrollo hormonal ya empezó.... y tengo miedo. 

La Escuela

Decidí que Sofi tenía que entrar a la escuela poco después de que cumplió 4 años, ya he contado la historia de cómo Sofi logró llegar a la escuela. Sin embargo en ese enero del 2017, no sabía todo lo que la escuela me iba a enseñar.

Mucho ha sido lo que Sofi nos ha enseñado, tanto a la escuela, como a sus maestras terapeúticas como a su familia. El hecho de que entrara a la escuela en enero del 2017, no significaba que habíamos llegado al final, era apenas el principio. 

Durante ese segundo semestre del ciclo escolar 2016-2017, Sofi acudía 2 días a la semana, dos días en los que ella poco sabía de la escuela, descubrimos que había poca comuncaicón entre el terapeuta, la familia, y la escuela. Sofi parecía disfrutar la escuela, sin embargo su conducta era muy complicada, desarrolló dermatitis nerviosa, era realmente imposible estar con ella en casa y mucho más difícil estar con ella fuera de ella. 

Muchas estrategias se hicieron, pero estaban desarticuladas, no había progreso; y la vida nos puso un alto, y por desgracia nos llevó a vivir dos semanas en el hospital con Sofi muy enferma. Y así fue Sofi fue a la escuela un día de Mayo, y no regresó, cuando salió del hospital el curso ya había terminado. En esos dos días de esos tres meses, Sofi no particpó en ningún festival, intentó estar en la celbración del día del Amor y la Amistad, y ante el total fracaso se decidió que no era capaz de soportar los estímulos, no volvió a ir a ninguna fiesta interna. Realmente no se sintió como un año escolar. 

Para el ciclo 2017-2018, se decidió que Sofi entrara casi un mes después de que empezaran las clases, la razón que la escuela se encontrara sin el caos que implica las primeras semanas de clase. Y así se hizo, Sofi entró tarde, dos días programados, con objetivos, el principal, que aprenda a estar, que soporte la escuela, sus compañeros, que se adapte a una rutina, sacarla de su zona de confort. 

La experiencia fue todo un éxito, ella particpó en el festival de navidad, ya tenía compañeros y un grupo, y así recibimos el 2018.

Las cosas se estancaron un poco, faltaba mejorar la comunciación entre todas las partes, ya Sofi reconocía la escuela como su espacio, ya ensayó para todos los festivales, y particpó en ellos, cumplía con su horario, pero no había mas aprendizaje, no había aprendizaje en comunicación, ni en habilidades cognitivas. Sin embargo las cosas bien, ella sin dermatitis, sin enojos, con posibilidad de estar en varios lugares, no solo su casa, y no solo estar sino disfrutar diversas actividades. 

Una decisión, en Mayo empezó a ir cuatro días, ya escuela, ¿Qué nos ha dado la escuela?

Tuvo que llegar la última semana de clases para que lo comprendiera, siempre sus terapeutas han reconocido el trabajo que ella ha hecho, pero nunca antes se había reconocido el trabajo global que ella había hecho en un grupo, es mas nunca había tenido un grupo. En esa última semana, entre sus compañeros, recibió su diploma de que terminó el curso, por primera vez en 7 años había logrado estar en la escuela en un ciclo escolar.

¿Por qué es importante mencionar el ciclo?, ella no conocía el inicio y el fin, ni yo tampoco, las terapias empezaron en marzo del 2011, y no han terminado, las terapeutas no conocen las vacaciones, Sofi necesita rutinas, y las semanas o meses de ocio que marca la SEP es demasiado para ella, es necesario que tenga continuidad, pero pensar, que inció algo y que llegó a su término fue significativo.

Ahora entiendo los dos meses de vacaciones, mucha preparación, el objetivo que ella entrara a la escuela en la primera semana, el día que lo marca el calendario escolar, nuevos retos ¿Hay que pagar el material?, ¿hay que pagar los libros?, ¿inscripción?, ¿seguro, fotos?, muchas cosas que nunca, ni ella ni yo habíamos vivido. Y no sólo lo admisitrativo, ya sabíamos que estaba integrada a la escuela, y ahora que sigue, sabíamos todos que no esta lista para aprender a distinguir los números, y mucho menos a leer y a escribir, pero algo debe de aprender.... y si... era cuestión de leer el perfil de egreso de kinder, y ahí estaba, hay mas cosas que aprender en la escuela. Turnos, estar sentado, chico - grande, tiempos, convivencia, seguir instrucciones, conocer su cuerpo, y mucho mas. 

Muchos dicen que la escuela es una carcel, que se inventó para crear trabajadores, que gran error, la escuela esta para ayudarnos a coexistir en sociedad, Sofi no conocía mas sociedad que su familia, ahora conoce el rigor de su directora, el cariño de su terapeuta, la alegría de sus papas al verla participar en los festivales, la felicidad cuando un compañero le cede el lugar. 

Ella todos los días se levanta, desayuna, se le pone su uniforme, y de inmediato se dirige a la puerta, le gusta ir a la escuela, y si ella es mejor persona desde que tiene un horario fuera de la “escuelita” (casa de los abuelos), desde que tiene que hacer cosas que no le gusta (digo no todo lo que pasa dentro de la escuela te gusta), desde que se tiene que esforzar, desde que tiene que adaptarse al tiempo de los demás y no que todo el horario gire alrededor de ella.

Yo he aprendido, que esta en una institución educativa y que hay que cumplir reglas, que hay que pensar en sus compañeros y no solo en ella, que hay mas niños que ella. 

Lo anterior no ha sido fácil detrás esta su gran maestra que se comprometió con ella en junio del 2015, ella ha buscado y capacitado a las maestras terapeutas, y esta una escuela que enero del 2015, dijo que si... no sabía ni como ni cuando, pero que también se comprometió con ella, y bueno la tenacidad de Sofi por estar siempre dispuesta a sorprendernos con cada reto. 

Este año fuimos parte del caos de la ciudad de México cuando en Agosto del 2018, millones de niños entraron a la escuela y dentro de esos millones estaba Sofi, y por primera vez no estábamos pensando en la escuela, sino la estábamos viviendo. 

El poder de la fuerza.

Desde muy pequeña mis papas me inculcaron el valor de la música, según recuerdo me inscribieron cuando tenía como 7 años a clases de piano, siempre las disfrutaba, aunque debo de reconocer que los festivales no me gustaban mucho eso de tocar en público nunca me gustó. Nunca fui muy buena, solo logré tocar leyendo la partitura, realmente eso de interpretar una melodía sin las notas nunca logré hacerlo. Fui a clases de piano puedo decir que hasta que me casé.

Retomé las clases de piano, poco antes de que naciera Sofi, me gustaba mucho, además de que mi maestra ya se había convertido en mi amiga y confidente, el problema en mi nueva casa no tenía piano, Sofi tenía 3 meses todo iba bien, no había ningún problema, decidimos comprar un piano.

Llega el 23 de Febrero del 2011, y el 24, jueves, todo el día en el hospital, y ahí recibimos el diagnóstico de Síndrome de West, y con él regresamos a casa, el viernes nos indican que el sábado en la mañana hay que medirle los niveles de azúcar a Sofi.

Nos encontrábamos, tratando de tomar la muestra de sangre de Sofi, entre agobiados, tristes, sin saber bien que sucedía, y sin comprender cómo y por qué le tenemos que sacar sangre a un bebé de 5 meses, en medio de todo lo anterior, suena el timbre, a lo cuál me dicen.... “acaba de llegar un piano”, se recibió y toda la atención volvió a Sofi, creo que desde ese día no lo he vuelto a tocar.

Pero el hecho de que ya no me acerque a la música como antes, no quiere decir que mi gusto por ella se haya acabado, la música siempre ha estado cerca de nosotros y la música de Star Wars no ha faltado.

Hoy a casi 8 años de que Sofi escucha la ‘Marcha Imperial’ cada vez que llama su papá al celular no podemos negar el gusto que Sofi tiene a la melodía ya sea por tratarse justamente de una marcha o por la asociación que tiene con su papá.

Hace algunos meses vi anunciado “Concierto Sinfóncio Familar de Star Wars”, a presentarse en una de las salas mas importantes de la Ciudad de México; yo no lo podía creer eran demasiados elementos juntos, música sinfónica, para niños, y además de Star Wars, no dude en comprar de inmediato boletos. Era una oportunidad para enseñarle a los gemelos qué es la música, cómo se genera y la belleza que hay detrás de ella, y estaba segura que para Sofi escuchar la música en vivo en una sala de conciertos sería una gran experiencia.

Ya tenía los boletos, siempre hay que anticipar a Sofi, darle dosis de aquello que será nuevo para ella para que lo pueda recibir de mejor manera, fácil música de Star Wars, pequeño detalle estamos hablando de 8 soundtracks de varias horas de música. Así que directamente escribí a la sinfónica, explique que Sofi necesitaba conocer el programa para poder apreciar mejor el concierto, y sin problema me lo compartieron, acto seguido ya tenía la lista de reproducción con las piezas del concierto.

La misión que Sofi escuchara en programa en todos lados, principalmente en el coche y con sus maestras en clase. Todo listo... a escuchar Star Wars.

Empezaron mis dudas, cada vez que le ponía la lista de reproducción en el coche, Sofi se empezaba a poner impaciente, se notaba que no le gustaba, su maestra lo confirma, realmente hay muchas piezas que no le gustan... aún así cuando el día llegó yo tenía grandes expectativas.

Había investigado el mejor lugar para escuchar el concierto, me indicaron que el mejor, ya estaba agotado, pero sin duda los boletos que me recomendaron no pudieron ser mejores, lo mas complicado fue bajar unos cuantos escalones, pero fuera de eso, la butaca perfecta, no teníamos a nadie adelante, por lo que no nos teníamos que preocupar porque Sofi con sus patadas molestara a las personas de adelante.

Por mas que nos apuramos no logramos llegar con mucho tiempo de anticipación, íbamos los 5 y la tía favorita, ah y ahí nos quedamos de ver con un amigo. Sofi, su papá y yo entramos por el elevador, mientras que los demás entraban por la puerta general.

Bajamos las escaleras, no encontrábamos los lugares, faltaban escasos segundos para que iniciara, así que decidí sentarme en las escaleras mientras le daba contención a Sofi, y en eso se escuchan las primeras notas, aquellas con las que inició el Episodio IV en 1977, y Sofi en el acto empezó a poner atención, no sabía donde estaba, ni de donde venía la música solo sabía que estaba rodeada de ella, y de mis brazos. 

Una vez que terminó la primera pieza, nos pudimos trasladar a nuestro lugar, Sofi quedó entre su papá y yo, ella, como nunca se sentó erguida en su butaca, no tuve problema en ponerle el chaleco de peso (siempre es bueno que tenga contención, sobre todo en un evento que va a durar mas de una hora), comenzó la siguiente pieza, ella estaba atenta, con cada trompeta o uso del platillo ella cada vez mas erguida, intentaba ver a la orquesta que se econtraba dos pisos abajo, estábamos en el tercer piso, pero con una perfecta vista general. 

Ciertamente con piezas como ‘Anakin’s Theme’ o ‘Luke and Leia’, Sofi perdió un poco de atención pero no mucha, únicamente con pequeños pedacitos de papas fritas, de verdad de menos de 3 cm de largo, ella retomaba la atención y volvía a estar en una galaxia muy muy lejana....

Para fines del concierto y tomando en cuenta de que era un concierto familiar entre pieza y pieza explicaban que instrumentos conformaban la orquesta, y los relacionaban con parte de la historia de Star Wars, ahí si, a Sofi la perdíamos, había que cantarle y evitar que se bajara de la butaca. las explicaciones cortas, y Sofi no tardaba en recuperar la atención con el inicio de los siguientes acordes. 

Se acercaba el final, yo no cabía de felicidad, Sofi estaba atenta, nos explicaban que desde su creación algunas piezas de la autoría de John Williams, son repetitivas en su ritmo, y ciertamente esas eran aquellas que mas atención lograban generar en Sofi. 

No lo podía creer, junto a mi tenía una niña de 8 años, sentada erguida, poniendo atención, totalmente inmersa en el mundo de Star Wars, en silencio, sonreía, y si en algunos momentos dejaba salir sonidos guturales que denotaban felicidad; sin contar que cuando quería más música aplaudía. Ahí estaba ella mejor portada que muchos niños que se encontraban a su alrededor. 

Ahí estaba yo, viendo a mis tres hijos, disfrutando de un concierto sinfónico, disfrutando de un lenguaje universal, la música,  pensaba yo, que era el cuadro perfecto, pero eso no era todo... ya que los acordes de la ‘Marcha Imperial’ me regresaron a la realidad, pero a su vez me transportaron a una galaxia muy muy lejana... pocas veces había visto lo que estaba mirando, una Sofi completamente envuelta en un sonido que la rodeaba, una Sofi que no dejaba de sonreír, con una mirada de atención y amor que no hay manera de explicarla, no tenía los dedos en los oídos (cosa que hace cuando le gusta la música), completamente erguida, viendo al frente, con los ojos muy abiertos, y lo mas maravilloso estaba tomando una mano, la mano de su papá. 

Después de la ‘Marcha Imperial’ el concierto tardó poco en terminar este lo hizo con la pieza que se escucha al final de la película ‘Una nueva esperanza’ cuando Luke y Han reciben el reconocimiento de parte de la princesa, y estar ahí envuelta en esa música, me hizo pensar justamente que con Sofi hay muchas cosas buenas .... y que Star Wars me estaba dando Una Nueva Esperanza ... ahora ya teníamos un lugar mas a donde llevar a Sofi... a una sala de conciertos...

Después del aplauso del público, el director me dio un último regalo volver a ver a Sofi completamente conectada al volver a escuchar la ‘Marcha Imperial’... una canción que mas que maldad, tiene todo para el gusto de Sofi, acordes fuertes y repetitivos, mezcla de graves y agudos, y un vículo que nadie tiene ... una relación con su papá y sin problema me encanta pensar que Darth Vader le dice a Sofi ‘I am your father’...

Persigue tus sueños.

Para quien me conoce sabe que vivo enamorada de Disney y de todos sus productos, bueno de la franquicia de princesas no tanto... así que desde que Sofi llegó y se empezaron a hacer planes a futuro uno de ellos es llevarla a los parques en Orlando.

En fin, West llegó, y poco a poco se ha visto que el parque va a ser realmente complicado para ella, pero yo se que en algún momento sucederá.

Cuando sale la película de Frozen y Sofi reacciona ante las canciones de 'Y si hacemos un muñeco' y 'Libre Soy', no dudé ni un momento en llevarla a ver Disney On Ice 'Frozen'  ahí no había duda los gemelos tenían menos de un año; solo fuimos ella y yo.

Para el 2017, ya no solo había que llevar a Sofi los gemelos tenían que conocer a Mickey, y fue toda una aventura, Sofi ya toleró mucho mejor el show que el de 'Frozen'.

En Mayo del 2018 vi que el show de Disney On Ice, se iba a presentar en el Auditorio Nacional, lo cual me dio mucho gusto, ya que en mi opinión es un recinto mucho mas accesible que la Arena Ciudad de México, pensando en el Auditorio Nacional llegué a la conclusión que la llegada y el acceso de la carreola de Sofi podría ser mucho mas fácil. Sin embargo no me quise arriesgar y pedí ayuda.

Con un muy buen asesoramiento, me dijeron cual era la zona en donde Sofi podría ver mejor el espectáculo, y también me apoyaron en indicarme que había una zona en donde Sofi podría estar sentada en su carreola, y lo mejor, todos podíamos estar juntos, ya que hay lugares en la zona donde Sofi puede estar con sus papas y hermanos, y no solo con un acompañante como nos sucedió cuando fuimos a ver Paw Patrol.

Todo listo, sabíamos cual era la logística, boletos comprados, en fin, solo esperaba con ansias la fecha.

Una semana antes del evento, Sofi empezó a estar muy agresiva, irritable y ansiosa; la razón, en un inicio pensé que fue porque un domingo salimos de la rutina al ir a desayunar con mis amigos de la universidad; ilusamente pensé que volvería a la tranquilidad, pero no, los días pasaban, y Sofi seguía agresiva, recibía todos los días mordidas, y jalones de pelos, además de que era imposible que se estuviera quieta; obvio estaba preocupada, porque sabía que en algún momento se iba a calmar, lo que no sabía era cuando, y si para la fecha de show iba a estar tranquila.

Por otro lado no dejaba de darle vueltas a un asunto, el apoyo lo recibí para la función de las seis de la tarde, muchas veces a las seis de la tarde Sofi ya quiere cenar y dormirse, pero decidí arriesgarme, valía mucho el apoyo recibido.

Con cada agresión de Sofi, me preguntaba si había hecho una buena decisión, en comprar los boletos a las seis de la tarde, lo cierto es que ya no se podía hacer nada.

Llegó el gran día, Sofi seguía mal, no tanto se le estaba bajando el grado de agresividad pero todavía no estaba del todo bien... no quedaba de otra... como bien decía el titulo del show, hay que perseguir los sueños, y mi sueño era llevar a mis tres hijos a disfrutar de la magia de Disney.

Incrementé la preparación, y repasé la logística, lleve a Sofi a una hora de natación, para lograr que se relajara, maletas con juguetes, y reforzadores de comida, todo preparado con extremo cuidado. Ese día ella estaba mejor pero no bien.

Desde que llegamos al Auditorio la ayuda recibida por parte del personal fue impresionante, acceso sin problemas a elevador, ayuda para empujar la carreola, compañía hasta dejarnos a todos en nuestro lugar.

Antes del inicio realmente Sofi estaba bien, yo seguía con temor, pero todo parecía estar rodeado de magia Disney, no se veía ni aturdida ni saturada por la cantidad de estímulos sensoriales que la rodeaban.

Inicia el show, obviamente los gemelos no podían creer que Mickey y sus amigos estuvieran, ahí en el mismo lugar que ellos, pero y Sofi, ciertamente al verla, solo inició el show y claramente se veía que estaba poniendo atención.

El show realmente tuvo una estructura espectacular, puedo decir que el 99% del mismo fueron canciones, y el lenguaje que comprende Sofi es el lenguaje musical; claramente, le estaban hablando a ella.

Yo realmente no sabía para donde voltear, por un lado tenía unos gemelos de casi cuatro años, con cara de asombro y felicidad, y por otro tenía a una Sofi atenta y feliz.

La eventualidad... poco antes de que terminara el primer acto, claramente había que cambiarle el pañal, pero en ese momento Rapunzel estaba volando, realmente volando y Sofi la veía con asombro, el papá de Sofi tomó las riendas y después de que bajo Rapunzel nuevamente al hielo, la llevó junto con la niñera al baño, obvio segundos después yo tuve que salir a apoyarlos.

En el intermedio, llegó el momento de comprar el regalo para los niños, los gemelos ya habían escogido, para el niño un Goofy de peluche y para la niña un set con cepillo, espejo y pinzas para el pelo; la discusión fue el regalo de Sofi, ella no había visto que podía escoger y los objetos luminosos ya los tenía de shows pasados, el papa de Sofi se inclinó por una playera verde con Pascal, un Pascal un poco molesto, el papa de Sofi me decía que así veía a Sofi como un Pascal... pero yo (en contra de todos mis principios) quería una playera de princesas, y no por las princesas en si, sino por la leyenda que tenía "Be True" - "Be Brave" - "Be Yourself", y así justo veo a Sofi, como verdadera, valiente y siendo ella.

Claro, no hubo manera de llegar a un acuerdo... compramos las dos playeras.

Cuando entro de nuevo a mi lugar, ya había iniciado el show, y ahora estaba la parte de 'Frozen', al ver lo que estaba en el hielo, inmediatamente me hizo voltear a ver a Sofi, estaba una de sus canciones favoritas Libre Soy, no se bien como patinó Elsa sobre el hielo, se que hubo un juego importante de luces, y porque no tenía la vista puesta en el escenario, porque la tenía puesta en Sofi, era una Sofi que no solo estaba atenta, estaba contenta, y a su manera cantaba y bailaba una de sus canciones favoritas.

El cierre del show le tocó a Moana, y en una de las canciones, que a mi parecer no es de las mas famosas la de 'Brilla', realmente Sofi brilló en algún punto, bajo del techo una bola de espejos que proyectaba luces en todo el recinto, me refiero a esas bolas que se veían en las discos de los años '70. Ella estaba en éxtasis con las luces.

Y así acabó el show.... pero no la aventura y el sueño.

Gracias a la ayuda recibida, tuvimos la oportunidad de bajar junto al escenario para conocer a Mickey y a Minnie, y todo ayudó las personas encargadas nos apoyaron para que nuestra familia fuera la primera en pasar, para que Sofi no se desesperara en la espera.

Aparecen los personajes, los gemelos, en éxtasis, yo encargada de Sofi, ella estaba cansada, no quería caminar y solo quería estar en el suelo, con ayuda total camina hacia los personajes, y ahí sucede algo insólito no solo se da cuenta de que Mickey esta enfrente de ella, sino que se acerca a él.... ¡y le da un beso!, yo no cabía de felicidad.

Nos pusimos para la foto, después de revisar el carrete de mi celular, veo con gusto de que en casi todas las fotos Sofi tiene una mirada fija en los personajes, no estaba ausente, mi irritable, ni agresiva... estaba conviviendo, realmente conviviendo con Mickey y Minnie.

Para la despedida los gemelos, le dieron las mandos a sus personajes, Minnie en ese momento entendió que tenía que hacer, se acerco a Sofi, y ella con ayuda total de mi parte, como decimos en México, 'chocó los 5 con Minnie' y lo mejor, sabía perfectamente lo que estaba haciendo.

El sueño no solo se persiguió sino que se alcanzó, mis temores se disiparon, desapareció su agresividad, como me dijo una amiga, en esta ocasión Disney fue la medicina.




El Abuelo y yo

Cuando dimos la notica a inicios del 2010 de que estábamos esperando bebé todos estábamos muy emocionados, las razones son obvias, pero una es que para el abuelo de Sofi significaba la llegada de su primer nieto o nieta.

El abuelo de Sofi desde hace tiempo, practica el ciclismo, la carrera, e incluso ha realizado triatlones, obviamente su deseo desde siempre ha sido inculcar el deporte en sus nietos.

Al terminar el primer trimestre de embarazo, el ginecólogo nos dio una muy mala notica, el bebe presentaba 'aparentemente' una malformación en el cuello y no se iba a lograr, la noticia vino un viernes, ese fin de semana, el abuelo tenía un triatlón, todos quisimos que fuera, y dedicara el deporte al bebe. El lunes después de que mi papá me entregó la medalla, el ginecólogo, nos dice que lo visto el viernes, fue un error de imagen y que el bebé venía bien. Eso fue en marzo del 2010.

Ya para Agosto, ya sabíamos que el bebé era niña, y el abuelo fue a Veracruz a hacer otro triatlón, también lo dedicó a su nieta.

Dos semanas después del diagnóstico de Síndrome de West, el abuelo tenía el triatlón de Valle de Bravo, no se canceló, un día antes de irnos a acompañar al abuelo, el neurólogo nos da la notica de que los espasmos se han reducido significativamente desde el día del diagnóstico, nuevamente el abuelo dedica su esfuerzo a Sofi.

Lo que no sabíamos en ese momento, es que Sofi, no iba a poder salir a correr con su abuelo, o acompañarlo en sus travesías en Ciudad Universitaria en bicicleta. Pero siempre hay una forma.

Llegó un momento en que Sofi necesitó una carreola mas grande, y las indicadas, para su peso y talla, eran las carreolas de carrera, así que la compramos, no precisamente por el ejercicio que pudiéramos hacer con ella, sino porque era lo necesario para poderla mover.

Ya en el mundo de la epilepsia descubrimos que en el 2016 se realizó la primera carrera de 5 kilómetros para correr con causa, para hacer conciencia de que existe la epilepsia. El abuelo la corrió, por Sofi.

En el 2017 consideramos llevar a Sofi, pero las carreras son muy temprano, y siempre me ha costado mucho trabajo despertarla, además de que cercana la fecha a la carrera Sofi empezó a estar muy mal de hecho acabó en el hospital un día después de la carrera. Sin Sofi el abuelo fue a la carrera, la corrió y al terminar llegó nuestra casa a entregarle la medalla a Sofi, y claro también a desayunar con su nieta.

En el 2018 la historia fue diferente, Sofi tenía ya varios meses de estar bien, se acercaba la fecha de a carrera, toda la atmósfera familiar estaba tranquila, los gemelos ya mas grandes, ya entienden, decidimos por primera vez inscribirnos todos, cuando preguntamos... ¿quién va a correr con Sofi?, ¿quién la va a llevar en la carreola?, el abuelo no dio opción, él iba a correr con su nieta.

Los gemelos estaban muy emocionados, ellos decían que iban a ganar la carrera que llegarían en primer lugar, teníamos que estar en el punto de partida a las 7:30 de la mañana, en promedio Sofi despierta a las 9:30; sin embargo hay días que despierta temprano y nada sucede.

La noche anterior dejamos todo listo, Sofi, para no molestarla tanto, lo mas fácil fue dormirla en pants, para que en la mañana, solo fuera cambio de pañal, y tenis, y así evitar su enojo. Todo preparado todo listo.

Evidentemente Sofi no despertó, lo hizo cuando le cambiamos el pañal y cuando le pusimos los tenis, pero no se enojó, estaba contenta.

Llegamos al lugar, la hora de la salida 8 de la mañana, el abuelo, listo, con su playera, que decía 'Yo corro por la epilepsia', y todos estábamos ahí, porque queremos a una persona con epilepsia.

Poco antes de la salida, Sofi se empezó a inquietar, así que decidí poner en una de las bolsas laterales de la carreola, el dispositivo de Sofi con 'La Vie en Rose', dio la hora de la salida, y así abuelo y Sofi desaparecieron entre la multitud.

Mi papá me había dicho que tardaría unos 40 minutos en hacer el recorrido, eran 5 kilómetros. A las 8:30 fue la hora de salida para los gemelos, yo decidí no ir con ellos para esperar a Sofi, ellos se fueron con el papá de Sofi, y sus tíos, iban emocionados porque iban a ganar.

Empezaron a llegar los primeros lugares de aquellos que habían decidido hacer los 5 kilómetros, así que me fui a la llegada, en cualquier momento llegaría Sofi con su abuelo.

Y así fue, de repente, se vio la gran carreola roja aparecer, el abuelo venía feliz, empezó a saludar, los dos estaban bien, Sofi tranquila, y el abuelo feliz, así cruzaron la meta, y por primera vez el abuelo recibió al mismo tiempo que Sofi su medalla, no tuvo que esperar hasta llegar a casa para compartir la medalla, ahí en la linea de meta, ambos con su medalla, definitivamente un abuelo feliz.

La mejor recompensa de Sofi, una mamila con su leche, y mientras ella la disfrutaba, mi papá nos contaba, como recorriendo el bosque de Chapultepec entre árboles, el abuelo hacia una de las cosas que mas le gusta, con una de sus personas favoritas, y ella disfrutaba el recorrido con su abuelo, mientras entre los árboles y el silencio de la mañana se escuchaba 'La Vie en Rose'. Claro que también, nos comentó que 5 kilómetros fue mucho, ya que los últimos 1000 metros Sofi se inquietó lo que hizo que el abuelo tuviera mas cuidado ya que ella se movía mucho.

Así que la conclusión fue, 4 kilómetros en el bosque de Chapultepec escuchando 'La Vie en Rose', siendo empujada por su abuelo, es la distancia adecuada para que ella disfrute el recorrido.

Y así fue, después de dedicar carreras, triatlones,  por el bienestar de Sofi, el hacer deporte, sin saber cual sería el estado de salud de Sofi...

Ese día, el abuelo cumplió uno de sus sueños, salir a correr con su nieta, una carrera, en donde no hubo crisis ni tristeza, simplemente la alegría de hacer deporte.

Y así ese día como predijeron los gemelos... ganamos la carrera. 

Es una niña...

Recuerdo bien que estábamos en una junta, nos encontrábamos el equipo mas cercano a Sofi, sus maestras terapéuticas, las directoras del kinder, y yo como representante de la familia; debo de aceptar no recuerdo quién lo dijo, pero claramente fue 'es una niña y como tal hay que tratarla', el comentario se refería al momento de hablar con ella, no porque no hable no hay que pensar que no nos escucha, cuando nos referimos a ella, y también porque hay que hablarle como lo que es una niña de 7 años.

Ese comentario 'es una niña' me dejó pensando mucho, si, si que lo es, pero a veces es difícil verlo, sin embargo desde hace tiempo me ha empezado a demostrar que claramente que es una niña.

Desde antes de que Sofi naciera, en realidad mucho antes, tenemos amistad con una familia que vive a una hora de la ciudad de México. Sofi ha ido muchas veces a casa de ellos, conoce a sus dos hijos, y  por lo tanto esta familiarizada con el entorno.

Una de las últimas veces que fuimos, fue a partir la rosca de reyes del año 2018, ese festejo es grande, nos juntamos varios amigos, quienes llegamos con toda la familia.

El lugar de la reunión, es salón de usos múltiples del condominio donde viven nuestros amigos, ese mismo espacio tiene un jardín muy amplio.

La reunión estaba transcurriendo de forma normal, los gemelos muy integrados con los hijos de mis amigos, ya hay varios de la edad, y Sofi tranquila jugando y también porque no disfrutando del desayuno; en algunos momentos los hijos de la familia anfitriona, quienes ya tienen tiempo de convivir con Sofi se acercaban a ella y jugaban, en realidad compartían momentos, que para Sofi significa... jugar.

Alguien llevó una piñata, Sofi y los gemelos participaron en pegarle y en esperar su turno, para ese momento el sol estaba muy fuerte, por lo que los gemelos decidieron ir al interior del salón, la niñera los llevó.

Y ahí sucedió, vimos que Sofi estaba jugando en el jardín, estaba entretenida con sus juguetes, su papá y yo la dejamos de ver por unos instantes, simplemente nos pusimos a platicar con nuestros amigos.

Minutos mas tarde volteo y Sofi no está.... voy corriendo a preguntarle a la niñera, a lo que contesta, 'yo estaba con los gemelos en el baño', acto seguido corro hacia el papá de Sofi, y le digo que no está la niña, la voz se empieza a correr y todos empezamos a buscar a Sofi.

El miedo, es un condominio horizontal cerrado, no la iban a dejar salir, pero hay movimiento de carros, ¿y si esta en el suelo y un auto no la ve?... el papá de Sofi y otros fueron corriendo casi hasta la puerta.

Mientras que yo con otras amigas gritábamos mas cerca del jardín, en eso me asomo a las cocheras de las casas que están junto al jardín, y ahí estaba sentada, gritando, porque la cochera hacia eco y le gustaba el silencio.

Corrí y la abracé, y claro la saque de la cochera que había invadido, ya que no era la casa de nuestros amigos.

Se me bajó el susto, corrí a avisarle al papá, la búsqueda habrá durado no mas de 5 minutos, pero para mi fue mucho mas... después ... me reí y sonreí.

Me llenó de felicidad saber que mi hija había hecho una travesura, que al no encontrarse cómoda en el jardín, decidió tomar iniciativa y buscar un lugar que satisficiera sus necesidades.

Me llenó de felicidad saber lo mucho que hemos avanzado, Sofi me acostumbró a que siempre está en el mismo lugar, antes porque no caminaba y después porque puede estar horas viendo la luz de un juguete, ahora como cualquier niño busca su espacio.

Todos mis amigos, compartieron la angustia del tiempo que estuvo perdida, y también muchos entendieron el significado de esa acción, que si bien hay que enseñarle que no es correcto, implica un crecimiento importante para ella, y eso hay que celebrarlo.

Nunca olvidaré la cara y la frase que me dijo el anfitrión cuando nos despedimos de él... 'Me encantó que tu hija se perdiera' y eso lo resume todo. 'Es una niña'

¿Inclusión?

Mi abuelo murió en el 2011, Sofi nunca lo conoció, recuerdo que un par de años antes de que muriera, ya andaba en silla de ruedas, pero a él le gustaba salir y divertirse, así que mi abuela y yo decidimos llevarlo al teatro.

Compramos los boletos con anticipación, conseguimos buenos lugares, a la llegada al teatro, nos informan que tienen lugares para personas en silla de ruedas, así que nos llevan a ellos, llegando a los asientos, mi abuelo muy consternado pregunta ¿por qué nuestros lugares están tan lejos del escenario?, seguida de la siguiente pregunta ¿por qué no conseguimos mejores lugares?, la persona que nos estaba atendiendo, nos explicó que nuestros lugares tenían mucho mejor visibilidad, pero que esos eran los adecuados para las personas en silla de ruedas para permitir su salida, realmente eran lugares malos.

Mi abuelo decidió, después de que aceptó que cualquier daño no sería responsabilidad del teatro, a ver la obra en los lugares que él había comprado.

Años después en ese mismo teatro, ya en el año 2018, se estaba presentando el espectáculo 'Paw Patrol, en Vivo', los gemelos realmente disfrutan de las aventuras de los cachorros para salvar a todo el que tenga problemas en Bahía Aventura, no había duda, íbamos a llevar a los gemelos, la eterna pregunta de siempre, ¿deberíamos llevar a Sofi?... al final decidí comprarle boleto a ella y a la niñera.

El día anterior a la función Sofi no estaba bien, venía de semanas de no dormir bien, de estar irritable simplemente de la nada, y previo a la función durmió todo el día. Yo tenia miedo.

Los gemelos estaban muy emocionados por ver a sus personajes favoritos en escena, Sofi se despertó bien, pero algo que me decía que cualquier cosa la podría poner irritable o ansiosa.

Su tolerancia a la espera en la comida, fue reducida, se desesperó muy rápido, no se veía contenta comiendo, como sabíamos que después nos íbamos directo al teatro, decidimos darle un poco de medicina para que se calmara.

Llegamos al teatro sin problemas,  el primer obstáculo, la carreola es muy grande, por poco y no cabe en el elevador, además de que mucha gente lo quería usar, así que hubo que esperar.

Al llegar a al puerta, ven nuestros boletos, y nos indican que debemos de tomar el elevador una vez mas, no sin antes la persona que los recibió vio con ojos no muy amigables a Sofi, realmente a mi no me importó, solo que ya me sentía agobiada, otra vez intentar subir al elevador...

Una vez que cruzamos la puerta, una persona se acerca y nos dice que si nadie nos había apoyado con Sofi, a lo cual contestamos que no; muy amable nos ofrece un 'palco' para que sea mas fácil, pero nos indica que solo puede estar con Sofi una persona, a lo mas dos; gran conflicto, Sofi no se veía contenta, ya venía ansiosa, fuimos al teatro para estar en familia, yo quería estar también con los gemelos, la niñera se ofreció a irse al palco con Sofi, pero eso significaba que no íbamos a estar con Sofi. Le pregunté al joven, si en el palco no podía estar toda la familia, a lo cual contestó que no. Así que decliné la opción del palco, íbamos a ese espectáculo para estar todos juntos.

Llegar al lugar fue realmente complicado, nadie nos dijo dónde podíamos dejar la carreola, para llegar a los lugares hubo que subir muchas escaleras y luego bajar otras tantas. Finalmente lo logramos.

El papá de Sofi, para evitar que la niña molestara a las personas de adelante sugirió que le sostuviéramos las piernas con unos lazos, así lo hicimos, nadie nos ofreció un cojín para que Sofi pudiera ver mejor, para cuando nos dimos cuenta que existían, decidí ya no ir por él, estaban lejos, e implicaba dejar a Sofi, y por otro lado ya estaba acomodada; todo el espectáculo me estuve preguntando si realmente Sofi tenia buena visibilidad.

Inició el show, el volumen, muy alto, tanto que en algunas partes se distorsionaba el sonido, Sofi reconoció las canciones que había escuchado en el programa de televisión; sin embargo si se notaba inquieta en muchas partes del espectáculo.

Para el intermedio, el papá de Sofi, ya se la quería llevar, yo me negué, le soltamos las piernas, la familia de adelante, muy amablemente comentó que no le molestaba ni los gritos, ni que Sofi moviera su silla, estábamos rodeados de niños, y todos estaban haciendo lo mismo.

Le soltamos las piernas, y le conseguimos papas, el segundo acto lo disfrutó mucho mas, su cara cambiaba cuando escuchaba las canciones que sus hermanos escuchan una y otra vez en su casa.

Por un momento, yo tenía al hermano de Sofi brincando en mis piernas al ritmo de la canción, mientras que Sofi estaba tomándome la mano, la hermana de Sofi disfrutaba del show, con su papá, ah y no podía faltar la tía. Todos juntos, cosa que no hubiera podido pasar si Sofi y la niñera estuvieran en el palco. Ese momento de tener a todos cerca me llenó de felicidad.

Al terminar, volvió a ser muy complicado sacarla de la fila de asientos, además de muchas escaleras, Sofi definitivamente no quería caminar, salimos por otra puerta, ¿y la carreola?, el papa de Sofi fue a buscarla, nuevamente solos sin apoyo.

Habíamos comprado un pase para conocer a algunos de los personajes del show, la cola era interminable, la niñera de Sofi logró que nos dejaran pasar con los niños que habían comprado lugares en la zona de preferente, sin embargo llegar a la zona de la fotografía fue una tortura, las escaleras parecían interminables.

Los gemelos llegaron primero a la foto, les pedí que se vinieran con Sofi, a lo cual la familia que estaba adelante, dijo que no, que debería ser Sofi la que se acercara a sus hermanos, y nos cedieron el lugar.

Pasamos sin problema, uno de los personajes colocó su mirada a la altura de los ojos de Sofi, y ella en ese instante sonrió, creo que esa sonrisa valió todo el esfuerzo de cargarla por unas escaleras largas y empinadas.

Es cierto, Sofi no estaba en su mejor día, estaba sensible y cualquier cosa la alteraba, no se si realmente no veía o no le gustó el show, pero si reconoció y aplaudió con las canciones que recordó de la televisión de su casa. Pero definitivamente el ambiente no ayudó.... un elevador pequeño, donde personas con necesidad de usarlo y sin necesidad querían utilizarlo, unos asientos rodeados de escaleras, un volumen muy alto, poco apoyo para saber donde dejar la carreola; nula sensibilidad por parte del teatro para saber que un espectáculo de dicha naturaleza era para verlo en familia, y llevar a Sofi a un lugar aparte no era lo que deseábamos como familia.

Pocos días antes, en una conferencia escuché "la inclusión es una actitud", creo que ese día, yo tuve la actitud de que Sofi compartiera con sus hermanos un espectáculo, la persona de adelante tuvo la actitud de entender que los niños gritan y son inquietos, la persona de las fotos tuvo la actitud de dejarnos pasar antes para que Sofi no esperara mucho tiempo, por último, la familia que estaba entre nosotros y los gemelos, tuvo la actitud de dejarnos estar juntos cediéndonos el lugar.

Es triste ver como desde que fui con mi abuelo a esos teatros, no sabían de inclusión, y casi 14 años después siguen sin saber cómo realmente lograr la inclusión...

Sofi, es parte de este mundo, y como todos los niños tiene derecho a disfrutar de un espectáculo, la única forma de que conozca el mundo, es presentándole dicho mundo, ese día al ver como reaccionaba a las canciones que ya conocía, y al ver la sonrisa que le dio a 'Marshal', me hizo reflexionar que todo el esfuerzo valió la pena... Hay que tener actitud de inclusión.