Es una niña...

Recuerdo bien que estábamos en una junta, nos encontrábamos el equipo mas cercano a Sofi, sus maestras terapéuticas, las directoras del kinder, y yo como representante de la familia; debo de aceptar no recuerdo quién lo dijo, pero claramente fue 'es una niña y como tal hay que tratarla', el comentario se refería al momento de hablar con ella, no porque no hable no hay que pensar que no nos escucha, cuando nos referimos a ella, y también porque hay que hablarle como lo que es una niña de 7 años.

Ese comentario 'es una niña' me dejó pensando mucho, si, si que lo es, pero a veces es difícil verlo, sin embargo desde hace tiempo me ha empezado a demostrar que claramente que es una niña.

Desde antes de que Sofi naciera, en realidad mucho antes, tenemos amistad con una familia que vive a una hora de la ciudad de México. Sofi ha ido muchas veces a casa de ellos, conoce a sus dos hijos, y  por lo tanto esta familiarizada con el entorno.

Una de las últimas veces que fuimos, fue a partir la rosca de reyes del año 2018, ese festejo es grande, nos juntamos varios amigos, quienes llegamos con toda la familia.

El lugar de la reunión, es salón de usos múltiples del condominio donde viven nuestros amigos, ese mismo espacio tiene un jardín muy amplio.

La reunión estaba transcurriendo de forma normal, los gemelos muy integrados con los hijos de mis amigos, ya hay varios de la edad, y Sofi tranquila jugando y también porque no disfrutando del desayuno; en algunos momentos los hijos de la familia anfitriona, quienes ya tienen tiempo de convivir con Sofi se acercaban a ella y jugaban, en realidad compartían momentos, que para Sofi significa... jugar.

Alguien llevó una piñata, Sofi y los gemelos participaron en pegarle y en esperar su turno, para ese momento el sol estaba muy fuerte, por lo que los gemelos decidieron ir al interior del salón, la niñera los llevó.

Y ahí sucedió, vimos que Sofi estaba jugando en el jardín, estaba entretenida con sus juguetes, su papá y yo la dejamos de ver por unos instantes, simplemente nos pusimos a platicar con nuestros amigos.

Minutos mas tarde volteo y Sofi no está.... voy corriendo a preguntarle a la niñera, a lo que contesta, 'yo estaba con los gemelos en el baño', acto seguido corro hacia el papá de Sofi, y le digo que no está la niña, la voz se empieza a correr y todos empezamos a buscar a Sofi.

El miedo, es un condominio horizontal cerrado, no la iban a dejar salir, pero hay movimiento de carros, ¿y si esta en el suelo y un auto no la ve?... el papá de Sofi y otros fueron corriendo casi hasta la puerta.

Mientras que yo con otras amigas gritábamos mas cerca del jardín, en eso me asomo a las cocheras de las casas que están junto al jardín, y ahí estaba sentada, gritando, porque la cochera hacia eco y le gustaba el silencio.

Corrí y la abracé, y claro la saque de la cochera que había invadido, ya que no era la casa de nuestros amigos.

Se me bajó el susto, corrí a avisarle al papá, la búsqueda habrá durado no mas de 5 minutos, pero para mi fue mucho mas... después ... me reí y sonreí.

Me llenó de felicidad saber que mi hija había hecho una travesura, que al no encontrarse cómoda en el jardín, decidió tomar iniciativa y buscar un lugar que satisficiera sus necesidades.

Me llenó de felicidad saber lo mucho que hemos avanzado, Sofi me acostumbró a que siempre está en el mismo lugar, antes porque no caminaba y después porque puede estar horas viendo la luz de un juguete, ahora como cualquier niño busca su espacio.

Todos mis amigos, compartieron la angustia del tiempo que estuvo perdida, y también muchos entendieron el significado de esa acción, que si bien hay que enseñarle que no es correcto, implica un crecimiento importante para ella, y eso hay que celebrarlo.

Nunca olvidaré la cara y la frase que me dijo el anfitrión cuando nos despedimos de él... 'Me encantó que tu hija se perdiera' y eso lo resume todo. 'Es una niña'

¿Inclusión?

Mi abuelo murió en el 2011, Sofi nunca lo conoció, recuerdo que un par de años antes de que muriera, ya andaba en silla de ruedas, pero a él le gustaba salir y divertirse, así que mi abuela y yo decidimos llevarlo al teatro.

Compramos los boletos con anticipación, conseguimos buenos lugares, a la llegada al teatro, nos informan que tienen lugares para personas en silla de ruedas, así que nos llevan a ellos, llegando a los asientos, mi abuelo muy consternado pregunta ¿por qué nuestros lugares están tan lejos del escenario?, seguida de la siguiente pregunta ¿por qué no conseguimos mejores lugares?, la persona que nos estaba atendiendo, nos explicó que nuestros lugares tenían mucho mejor visibilidad, pero que esos eran los adecuados para las personas en silla de ruedas para permitir su salida, realmente eran lugares malos.

Mi abuelo decidió, después de que aceptó que cualquier daño no sería responsabilidad del teatro, a ver la obra en los lugares que él había comprado.

Años después en ese mismo teatro, ya en el año 2018, se estaba presentando el espectáculo 'Paw Patrol, en Vivo', los gemelos realmente disfrutan de las aventuras de los cachorros para salvar a todo el que tenga problemas en Bahía Aventura, no había duda, íbamos a llevar a los gemelos, la eterna pregunta de siempre, ¿deberíamos llevar a Sofi?... al final decidí comprarle boleto a ella y a la niñera.

El día anterior a la función Sofi no estaba bien, venía de semanas de no dormir bien, de estar irritable simplemente de la nada, y previo a la función durmió todo el día. Yo tenia miedo.

Los gemelos estaban muy emocionados por ver a sus personajes favoritos en escena, Sofi se despertó bien, pero algo que me decía que cualquier cosa la podría poner irritable o ansiosa.

Su tolerancia a la espera en la comida, fue reducida, se desesperó muy rápido, no se veía contenta comiendo, como sabíamos que después nos íbamos directo al teatro, decidimos darle un poco de medicina para que se calmara.

Llegamos al teatro sin problemas,  el primer obstáculo, la carreola es muy grande, por poco y no cabe en el elevador, además de que mucha gente lo quería usar, así que hubo que esperar.

Al llegar a al puerta, ven nuestros boletos, y nos indican que debemos de tomar el elevador una vez mas, no sin antes la persona que los recibió vio con ojos no muy amigables a Sofi, realmente a mi no me importó, solo que ya me sentía agobiada, otra vez intentar subir al elevador...

Una vez que cruzamos la puerta, una persona se acerca y nos dice que si nadie nos había apoyado con Sofi, a lo cual contestamos que no; muy amable nos ofrece un 'palco' para que sea mas fácil, pero nos indica que solo puede estar con Sofi una persona, a lo mas dos; gran conflicto, Sofi no se veía contenta, ya venía ansiosa, fuimos al teatro para estar en familia, yo quería estar también con los gemelos, la niñera se ofreció a irse al palco con Sofi, pero eso significaba que no íbamos a estar con Sofi. Le pregunté al joven, si en el palco no podía estar toda la familia, a lo cual contestó que no. Así que decliné la opción del palco, íbamos a ese espectáculo para estar todos juntos.

Llegar al lugar fue realmente complicado, nadie nos dijo dónde podíamos dejar la carreola, para llegar a los lugares hubo que subir muchas escaleras y luego bajar otras tantas. Finalmente lo logramos.

El papá de Sofi, para evitar que la niña molestara a las personas de adelante sugirió que le sostuviéramos las piernas con unos lazos, así lo hicimos, nadie nos ofreció un cojín para que Sofi pudiera ver mejor, para cuando nos dimos cuenta que existían, decidí ya no ir por él, estaban lejos, e implicaba dejar a Sofi, y por otro lado ya estaba acomodada; todo el espectáculo me estuve preguntando si realmente Sofi tenia buena visibilidad.

Inició el show, el volumen, muy alto, tanto que en algunas partes se distorsionaba el sonido, Sofi reconoció las canciones que había escuchado en el programa de televisión; sin embargo si se notaba inquieta en muchas partes del espectáculo.

Para el intermedio, el papá de Sofi, ya se la quería llevar, yo me negué, le soltamos las piernas, la familia de adelante, muy amablemente comentó que no le molestaba ni los gritos, ni que Sofi moviera su silla, estábamos rodeados de niños, y todos estaban haciendo lo mismo.

Le soltamos las piernas, y le conseguimos papas, el segundo acto lo disfrutó mucho mas, su cara cambiaba cuando escuchaba las canciones que sus hermanos escuchan una y otra vez en su casa.

Por un momento, yo tenía al hermano de Sofi brincando en mis piernas al ritmo de la canción, mientras que Sofi estaba tomándome la mano, la hermana de Sofi disfrutaba del show, con su papá, ah y no podía faltar la tía. Todos juntos, cosa que no hubiera podido pasar si Sofi y la niñera estuvieran en el palco. Ese momento de tener a todos cerca me llenó de felicidad.

Al terminar, volvió a ser muy complicado sacarla de la fila de asientos, además de muchas escaleras, Sofi definitivamente no quería caminar, salimos por otra puerta, ¿y la carreola?, el papa de Sofi fue a buscarla, nuevamente solos sin apoyo.

Habíamos comprado un pase para conocer a algunos de los personajes del show, la cola era interminable, la niñera de Sofi logró que nos dejaran pasar con los niños que habían comprado lugares en la zona de preferente, sin embargo llegar a la zona de la fotografía fue una tortura, las escaleras parecían interminables.

Los gemelos llegaron primero a la foto, les pedí que se vinieran con Sofi, a lo cual la familia que estaba adelante, dijo que no, que debería ser Sofi la que se acercara a sus hermanos, y nos cedieron el lugar.

Pasamos sin problema, uno de los personajes colocó su mirada a la altura de los ojos de Sofi, y ella en ese instante sonrió, creo que esa sonrisa valió todo el esfuerzo de cargarla por unas escaleras largas y empinadas.

Es cierto, Sofi no estaba en su mejor día, estaba sensible y cualquier cosa la alteraba, no se si realmente no veía o no le gustó el show, pero si reconoció y aplaudió con las canciones que recordó de la televisión de su casa. Pero definitivamente el ambiente no ayudó.... un elevador pequeño, donde personas con necesidad de usarlo y sin necesidad querían utilizarlo, unos asientos rodeados de escaleras, un volumen muy alto, poco apoyo para saber donde dejar la carreola; nula sensibilidad por parte del teatro para saber que un espectáculo de dicha naturaleza era para verlo en familia, y llevar a Sofi a un lugar aparte no era lo que deseábamos como familia.

Pocos días antes, en una conferencia escuché "la inclusión es una actitud", creo que ese día, yo tuve la actitud de que Sofi compartiera con sus hermanos un espectáculo, la persona de adelante tuvo la actitud de entender que los niños gritan y son inquietos, la persona de las fotos tuvo la actitud de dejarnos pasar antes para que Sofi no esperara mucho tiempo, por último, la familia que estaba entre nosotros y los gemelos, tuvo la actitud de dejarnos estar juntos cediéndonos el lugar.

Es triste ver como desde que fui con mi abuelo a esos teatros, no sabían de inclusión, y casi 14 años después siguen sin saber cómo realmente lograr la inclusión...

Sofi, es parte de este mundo, y como todos los niños tiene derecho a disfrutar de un espectáculo, la única forma de que conozca el mundo, es presentándole dicho mundo, ese día al ver como reaccionaba a las canciones que ya conocía, y al ver la sonrisa que le dio a 'Marshal', me hizo reflexionar que todo el esfuerzo valió la pena... Hay que tener actitud de inclusión. 

Honestidad.

Mucho ha pasado desde el último 10 Mayo, pasamos por 15 días de hospitalización, el uso de un nuevo medicamento para controlar su ansiedad y su irritabilidad, cambio de maestra terapéutica, y un nuevo sistema de inclusión.

Si bien el año pasado, ya iba a la escuela, todavía faltaba mucho por hacer, este año escolar, empezó a ir 2 veces a la semana,de forma regular desde el inicio del ciclo, también empezó a participar en todos los festivales de la escuela, Navidad, exposición de arte, desfile de triciclos en la primavera, y también disfrutó de las fiestas internas, como fue la del 14 de febrero, y la del 30 de abril... hasta llegar al festival del día de las madres.

Recibí la invitación con gusto, solicitaban que fuera vestida de forma específica, sin problema, todo lo tenía en casa y era sencillo de conseguir; el horario el mejor, 11:30, cuando los festivales son muy temprano, siempre tengo angustia de la hora de despertar, sin embargo para casi el medio día lo mas seguro es que ella estuviera despierta y alerta.

Su maestra terapéutica, desde hace varios días me pidió que le pusiera en casa y en el reproductor de música las canciones del festival para que Sofi se fuera familiarizando con ellas, desde ahí se presentó un problema, su maestra me anticipó que no le estaban gustando mucho, que simplemente las ignoraba.

A finales de Abril, todo el equipo que trabaja con Sofi, escuela, maestras terapéuticas y papás acordamos que se iba a tener una prueba, Sofi intentaría ir 4 días a la semana al kinder; así que el un día antes del festival tendría clase.

Ese día anterior al festival, su maestra terapéutica me comenta que, es una muy buena oportunidad, porque Sofi podría ensayar un día antes además de que se cambió una canción y repasarla con todo el grupo no estaría mal.

Un día antes del festival, por lo regular, siempre mandan un reporte de cómo estuvo Sofi, ese día después de muchos, el reporte no fue favorable, varios niños estuvieron irritables y gritaron, y cosa rara contagiaron a Sofi, así que no hubo ensayo, definitivamente ni lo quiso intentar.

Siempre es un misterio el despertar de Sofi, el día del festival, despertó un poco temprano, abrió los ojos como una hora antes de lo normal, pero estaba de excelente humor, se dejó cambiar, desayunó excelente, no tiro nada, jugó mientras esperaba la hora, se dejó peinar, en fin, una mañana digna de recordar... y así se fue a la escuela.

Ya el año pasado Sofi me había dado el mejor regalo un beso y un abrazo por el 10 de Mayo, este 2018, seguía siendo un misterio.

Estábamos todas las mamás del grupo esperando, la directora dio la bienvenida, y empezaron a entrar los niños a escena. Sofi caminando derecha, su maestra terapéutica después, llegó a su lugar, y no se tiró al suelo, por un momento se me olvidó que no le gustaba la canción.

Pero el gusto duró poco, ya que escasos segundos después de escuchar los primeros compases la sonrisa de Sofi desapareció, así como su postura, en un instante acabó en el suelo... y ahí me quedó claro no le gustaba la canción, durante toda la presentación, Sofi intentó escapar del tan esperado baile, se tiraba al suelo, y gateando esquivaba a su maestra, lo mas que logró fue sentarla y tratar de llevar el ritmo con las manos. Terminó la canción.

Y así inició la segunda, a la cual ya no le tenía fe porque la anterior no le gustó y la segunda era nueva y no la había podido ensayar... la dinámica la misma... Sofi se quiere escapar...

Efectivamente, no bailó, no le gustaron las canciones, pero demostró su independencia, sin enojos, sin jalón de pelo, sin mordidas, simplemente no quiso hacer algo que no le gustaba, y lo hizo de manera civilizada, es decir, sin lastimarse ella, ni a los demás, y para mi eso fue un gran logro.

Después del baile la dinámica era que ella me sirviera el desayuno, otra vez demostró su honestidad, ella no quería servir desayuno, ella quería desayunar, y sentarse en mis piernas, y así fue como me robó mi jugo y mi mollete, mientras le daba el pan con frijoles y queso, no pude evitar la época en que no toleraba la textura del pan, la época en que solo comía caldos o guisos, y así ella buscando lo que quería, comer en mis piernas, fue que este año recibí un regalo diferente al año pasado.

En el kinder si prepararon un regalo físico, con apoyo total de su maestra terapéutica, me lo dio, pero ella otra vez lo que quería era darme un beso y un abrazo. La directora menciona en el micrófono que los niños hicieron el regalo, bueno mas bien que ellos decoraron el paraguas, no pude evitar preguntar lo que Sofi realmente había hecho, a lo que me dijeron que lo que mas disfrutó fue poner sus dedos con el color rojo.

Y así terminó el festival del 10 de mayo del 2018. Un festival en donde descubrí que Sofi es honesta que no va a bailar algo que no le gusta, que después de mucho luchar puede disfrutar de un mollete, y que nuevamente el regalo físico para ella no significa nada, ella quería dar y recibir un beso y un abrazo, y eso es justamente lo mejor que me puede dar.

Son Momentos.

Sofi tiene 7 años, y no pronuncia una sola palabra, sabemos que no tiene ningún problema de audición ni tampoco ningún problema en sus cuerdas vocales, así que su falta de habla se debe a que su cerebro todavía no logra la conexión.

A pesar de no hablar, tiene sonidos característicos, imita música, se ríe, y logra hacer ritmo con sonidos que genera con su garganta y boca.

Hace algunos meses, empezamos a querer identificar que decía 'agua' y 'hola', con la llegada de los gemelos me di cuenta que esas son unas de las primeras palabras que un bebé empieza a pronunciar. Recuerdo que mi mamá me llamó por teléfono emocionada "La niña dijo 'hola'" a lo que yo contesté utilizando los conocimientos en comunicación que tengo "Tal vez, pero no sabemos si conoce el significado del sonido que acaba de pronunciar", mi mamá simplemente ignoró el comentario, ella estaba convencida de que Sofi dijo 'hola' con todo y significado, yo realmente no estaba segura, es mas, estaba segura, que Sofi no le estaba dando significado a lo que todos conocemos como la palabra 'hola', y sin significado, no puede haber comunicación.

Sofi convive mucho con una hermana de mi mamá, ella le canta, y últimamente Sofi ríe mucho ante los cantos que ella tiene con Sofi. Me ayuda mucho, todos sabemos que es muy difícil cuidar a Sofi, sin embargo siempre esta ahí, y cuando nos faltan manos, nunca se aleja, para aliviar el trabajo (y claro para divertirse con lo que ella llama sus 'juguetes') se lleva constantemente a los gemelos a dormir a su casa; y realmente no es que baje el trabajo dos terceras partes, ya que Sofi vale por tres, pero definitivamente es mas fácil.

Ella es muy expresiva, siempre que llega, lo hace gritando diciendo 'hola'.... los gemelos desde hace mucho le contestan el saludo, algunas veces Sofi voltea, otras veces sonríe, en ocasiones se acerca buscando su abrazo, o espera a que la tia llegue y le cante.

El otro día estaba hablando con ella, y tuve que cortar la llamada porque estaban por salir los niños de la escuela, ese día los tres estaban en el kinder, y me dijo, 'llámame para saludarlos'. Cosa que hice de inmediato en cuanto los tres estuvieron juntos.

Inició la llamada, le dije que estaban los tres, pasamos al punto de poner a la tía en altavoz, y ella con su característico 'Hola, mis niños' lleno el lugar en el que estábamos, acto seguido las agudas voces de los gemelos no se hicieron esperar 'Hola, tía' se escuchó; sin embargo algo distinto se escuchó en el ambiente, un sonido grave, poco claro, era la voz de Sofi, la cual acompañó a coro a sus hermanos, no se escuchó el 'tía', pero claramente, estuvo un 'hola'.

Ahora no me queda la menor duda, el 18 de Abril del 2018, Sofi, con toda certeza, le dijo 'hola' a su tia.

No se si va a hablar, no se si logre decir nada mas, pero el vinculo que la tía tiene con ella, y el trabajo constante, nos dieron un momento, un momento, en que Sofi dijo, sin lugar a dudas 'Hola', y se lo dijo a una de las personas que mas la quieren y que mas quiero yo.

Confiando en la música

Desde siempre hemos sabido que la música es algo que le gusta mucho a Sofi, las vacaciones en un pequeño pueblo cerca de la ciudad estaban por terminar, sin embargo ya desde un día antes del regreso Sofi empezó a presentar signos de irritabilidad, ya era tiempo de regresar a casa.

El día del regreso el plan era despertarse, desayunar con calma, alistar las cosas, y prepararnos para regresar a la ciudad, el trayecto debería de durar unas tres horas y media.

Sofi se despertó enojada, en un inicio pensamos que podría tener hambre, pero no fue eso, desayunó muy poco y de muy mala gana, después del desayuno era complicado brindarle toda la atención ya que había que guardar todo en las maletas, se quedó en el jardín mas o menos tranquila, sin embargo por momentos se enojaba, y gritaba, ella estaba con su música, el papá de Sofi indicó que había que darle medicamento para tranquilizarla ya que esperaba un largo camino en el coche.

Sofi no soltaba su música siempre con ella en el oído, después de aproximadamente una hora, logramos acomodar todo en los coches, los gemelos pidieron regresar a la ciudad con los abuelos, así que con Sofi solo íbamos sus papás.

Siempre que Sofi se sube al coche con su música, se la quito, las razones diversas, por lo general Sofi se tranquiliza con el movimiento del coche, a su vez siempre hay música cada vez que estamos en el coche, y así si Sofi tiene algún tipo de crisis en el coche siempre la podemos calmar con su música.

Así que en cuanto el coche empezó a avanzar le quite su música, y busqué entre mi biblioteca algo adecuado para pasar las próximas tres horas. Me encontré con la música original del musical de Hamilton, que desde que lo descubrí en octubre del 2017, se convirtió en uno de mis musicales favoritos, debo de confesar que lo puse pensando en el papá de Sofi y en mi, nunca me imaginé lo que iba a suceder...

Al ritmo del Hip Hop, Sofi le fue encontrando ritmo a las canciones, y a su modo empezó a seguir la melodía, empezó muy atenta con "Alexander Hamilton", cuando llegamos a "My Shot", ya había encontrado la melodía base del musical. Para el final del primer acto, con "Non-Stop" ya había dominado el peculiar estilo de Lin-Manuel Miranda.

Después de pensar que iban a ser tres horas, con una Sofi irritable y gritando, mi sorpresa iba creciendo, conforme ella iba reconociendo las canciones del musical, ya que sucedió todo lo contrario, Hamilton, logró tenerla atenta y cantando durante sus 46 canciones.

Pos supuesto, que ella cantaba con sonidos guturales, y sus vocalizaciones eran rítmicas de acuerdo a las canciones. Ella volvía a su mundo, en algunas canciones como "Burn" o "Stay Alive".

Cada vez me sorprende mas, la habilidad que tiene Sofi para identificarse con la música, después de ese viaje, he intentando poner Hamilton, mas seguido en el coche, y ahora tanto los gemelos como ella, cantan "I am not going to throw away my shot".

Además de que descubrí de que a Sofi le gusta el Hip Hop, que ya todos somos fans de Lin-Manuel Miranda, este musical, el cual hace énfasis en la inclusión racial, me hace pensar que así como Alexander Hamilton, fue una pieza fundamental para la independencia de Estados Unidos, Sofi es una pieza fundamental para lograr la inclusión y hacer visible la epilepsia y el autismo. Y así ir pensando... "Who lives, Who Dies, Who Tells Your Story"... y aquí estamos contando la historia de Sofi.

Dicen que no les gusta.

Se rumora mucho que los niños que se encuentran dentro del espectro autista no les gusta el contacto físico, en el caso de Sofi creo que lo anterior no aplica, ella siempre busca abrazos, que se le cante y que con la palma de la mano se golpeé rítmicamente en su panza o en sus pompas. Creo que ella reconoce mucho a los demás por como se acercan a ella con el contacto físico.

A su vez Sofi poco a poco, ha ido desarrollando mas sensibilidad en lo que se refiere al sentido del tacto, antes no importaba si el agua estaba fría o caliente, ella no notaba la diferencia, ya desde hace como 2 años, definitivamente se da cuenta de que el agua esta fría ya sea la de la regadera o la de las albercas.

Esta semana santa, fuimos toda la familia, del lado de la abuela materna de Sofi a pasar cuatro días juntos, la familia ya es grande, mis primos tienen hijos, éramos mas de 30 personas.

El segundo día de convivencia, la generación mas pequeña de la familia, obviamente terminó en la alberca, Sofi es de las mas grandes, el problema, digamos que el agua de la alberca no estaba precisamente templada, mas bien estaba fría, todos los niños aguantaban un promedio de 20 minutos, antes de pedir que se salieran porque de verdad estaban ya con mucho frío.

La arquitectura de la alberca era ideal para Sofi, ya que el en el área de niños había bastante espacio para que ella pudiera jugar con el agua, y para ir a la parte mas profunda había varios escalones, aunque Sofi aguantó mas que sus primos y hermanos, se notaba que tenía frío. En la alberca quedaban los hijos de mi prima y Sofi, los pequeños le pidieron a su mamá que se metiera a nadar con ella, y realmente mi prima muy valientemente accedió a jugar un rato con sus hijos.

Cuando mi prima entró al agua, no pudo ocultar que la temperatura del agua no era precisamente cálida para disfrutar un chapuzón, estuvo jugando con sus hijos, y claro también con Sofi, su hijo menor aguantó poco, pero eso de ser sirenas es parte de la familia, porque su hija nadaba y nadaba. En la alberca, ahora estaban Sofi, su prima y su tía.

No tengo muy claro como, pero mi prima descubrió que cerca de uno de los escalones había una salida de agua caliente, la prima de Sofi, brincaba y nadaba por toda la alberca, se notaba que Sofi ya estaba incómoda, así que mi prima con todo el cariño la llevó hasta donde estaba la salida del agua caliente.

Definitivamente Sofi estaba feliz ahí, por el frente de su cuerpo estaba el chorro de agua caliente, y por detrás tenía el abrazo de mi prima, así estuvieron, la verdad no vi el reloj, pero puedo afirmar que fue mas de media hora. El problema, mi prima no recibía agua caliente, y estaba padeciendo el frío del agua.

Varias veces se le dijo a mi prima, que se saliera, y ella decía que no, que cada vez que intentaba separarse de Sofi, de alguna manera u otra Sofi le hacía saber que quería seguir sintiendo el abrazo, llegó un momento en que Sofi apretaba fuertemente el dedo de mi prima para que no la soltara. Mi prima afirmaba "pocas veces he tenido contacto con Sofi, y ahora no me quiere soltar, aquí me quedo"

Esa frase, fue muy linda, ciertamente mi prima y Sofi pocas oportunidades habían tenido de convivir, obviamente se conocían, pero la vida en la ciudad es complicada, y las reuniones familiares no pueden ser muy seguidas, y mi prima tiene dos pequeños a quién atender. Así que Sofi se podría decir que fue la primera vez que sintió el cariño de mi prima, a través de su abrazo, y que la tenía cerca del agua caliente.

Pasó el tiempo, y tanto Sofi como mi prima decidieron abandonar la alberca, ahí quedó claro, Sofi siente a través del tacto, como todos, no disfrutó del todo la alberca porque esta estaba fría, pero definitivamente a través del abrazo y que se sentía segura, sintió el cariño de mi prima. Así que después de eso reafirmé que Sofi es una niña que no solo no rechaza sino que le gusta el contacto físico.

Terminaron las vacaciones, y como ya es costumbre en varias familias, en el 'chat' familiar, empezaron las despedidas y los comentarios, de lo bien que lo habíamos pasado en esos días de convivencia, en donde se juntaron 3 generaciones y mas de 30 personas, mi prima lo que compartió con todo fue lo siguiente, "Mi mejor momento fue poder compartir con Sofi!! Que me abrazara y se sintiera segura conmigo.. gracias Ale!!... yo le digo a ella y a todos los que estuvieron con Sofi, gracias por quererla y por siempre encontrar la manera de hacerle notar su cariño. No se necesita demasiado para lograr un vínculo con Sofi...

¿Sensorialmente adaptado?

Debemos de aceptar que las condiciones de una sala de cine, en ocasiones alteran los sentidos de muchas personas, la oscuridad, el exceso de volumen, lo grande la pantalla, y ahora tenemos películas que se proyectan en 3D y sin contar con eso también se encontramos salas de cine con experiencias sensoriales, movimientos, olores, agua, aire. Todo eso puede ser no amigable para algunos.

Cuando hablamos de Sofi desde muy pequeña me dijeron que necesitaba terapia sensorial, que tenía una desintegración sensorial , debo de aceptar me costó mucho tiempo aceptar el término. Ya después comprendí que su falta de sensibilidad al tacto, su rechazo a ciertas texturas en la comida, su fijación por las luces, o el que se tape los oídos en ocasiones, tiene que ver porque no recibe los estímulos del mundo exterior como los reciben aquellas personas que no tienen problemas con su integración sensorial.

Hace tiempo, siguiendo a grupos de papás que viven lo mismo que nosotros, me encontré que en un cine del sur de la Ciudad de México, cada vez que había una película infantil, el primer sábado de exhibición, hacían una función "incluyente", a lo cual aclaraba la comunicación, que no apagaban totalmente las luces del cine, y que el volumen se encontraba mas bajo de lo normal. Adicional daban un precio especial.

Las veces que fuimos, Sofi disfrutó de las funciones, y debo de decir que yo también, ya que además de las adecuaciones que hacía el cine, en los asistentes, siempre había una actitud de respeto y de inclusión, así como Sofi gritaba, gritaban muchos niños mas, así como ella no podía estar sentada toda la película muchos niños mas tampoco; y nadie reclamaba ni por los gritos, ni por los niños caminando por el cine, ni por otra circunstancia que se pudiera dar durante la función. A su vez el acceso con la carreola era facilitado por los empleados del cine.

El problema, solo era una función, una sola exhibición, no había opciones de cine ni de horarios, sin embargo siempre me pareció una iniciativa digna de fomentar y toda la familia de disfrutaba mucho.

En diciembre, el director de una asociación de autismo, nos comentó que estaba trabajando con una cadena importante de cines, para lograr funciones influyentes, nos dijo que estuviéramos pendientes.

Y así fue, en las redes empezó a circular, que sábados y domingos, no en todos los cines, pero si en un par de complejos, y no a todos horarios, pero si con opción de 1 o 2, en la cartelera de México, apareció en algunas películas "Función Incluyente", se podían comprar los boletos en línea. Ahí debo de decir que corrimos con suerte uno de los complejos de exhibición estaba muy cerca de nuestra casa.

El problema con esta nueva opción, los horarios, o estaba muy temprano, y ya sabemos que Sofí tiene problemas de sueño y en ocasiones despierta muy tarde, o justo a la hora de la comida.

Yo tenía planeado llevarla a ver "Paddington 2", pero mis planes de vieron frustrados cuando ella despertó 30 minutos antes de la función, no hubo manera de llegar a tiempo. Lo bueno, a diferencia de la experiencia anterior, existía la posibilidad de llevarla en otro fin de semana.

Así que la esperanza no murió, el fin de semana siguiente, volví a revisar la cartelera y si se iba a exhibir "Paddington 2" en función incluyente, otra vez muy temprano para los horarios de Sofi, pero capaz que lo lográbamos.

Era la primera vez que asistía a ese cine con Sofi, de hecho cuando llegue no encontré el elevador, y fue algo complicado con la carreola, y se que no se debe de hacer, pero el único lugar que encontré para subirla fueron las escaleras eléctricas, pero entre los asistentes al complejo me ayudaron a subirla.

Llegamos un poco tarde, no hubo 'cortos' así que nos perdimos del inició, llegar con los gemelos y Sofi implica una revolución, donde dejar la carreola, todos quieren palomitas, pero nadie nos vio feo, y al contrario colaboradores del cine nos apoyaron. Me llamó la atención ver una puerta de barrotes en la entrada, un elemento necesario para evitar que algún niño se salga sin la compañía de un adulto.

A Sofi le costó trabajo poner atención, era una película si de niños, pero no de caricaturas, los colores de la película no manejaban mucho contraste, únicamente teníamos el ya conocido sombrero rojo de nuestro peludo protagonista, y en las escenas de la cárcel ni eso. Lo anterior sin contar que no hay canciones...

Logramos la atención de Sofi, cuando se puso su música en el oído y sin que se le restringieran las palomitas tuvo acceso a su bote completo.

La sala no totalmente oscura, el volumen no saturaba, todos disfrutamos. Tristemente había poca audiencia, a diferencia de las funciones que íbamos al sur de la ciudad. Digo tristemente, porque me gustaría que se siguieran promoviendo y no por falta de audiencia las cancelen.

Un gran acierto, había intermedio, tal cual, como en los inicios de las salas, ese periodo le sirvió a Sofi para moverse, para olvidarse un poco de los estímulos de la película.

En lo particular yo disfruté mucho la función, Sofi puso atención, eso si, nunca quiso sentarse en su butaca, estuvo en piernas de papá o de mamá, y llego un momento en que los tres niños estaban arriba de nosotros.

A la salida, me apoyaron para encontrar el elevador así que fue menos complicado con la carreola.

Pensar que puedes llevar a Sofi al cine, que no te tienes que preocupar mucho por que este sentada y sin hacer ruido por dos horas, que ella sabe donde está porque la iluminación le permite tener una conciencia del espacio, y sabe donde empieza y termina la pantalla, que el sonido no satura sus oídos, que nadie la ve como 'rara' o 'diferente' (porque ya se da cuenta cuando la observan de manera despectiva), a una familia, incluyendo a Sofi, que le gusta el cine, nos da posibilidades de salir de casa y no estar encerrados todos los fines de semana sin opciones.

Pero lo anterior, me deja pensando, ¿por qué llamarlo adaptado?, si en realidad, en ocasiones las características del cine, no son amigables para todo público, de hecho nuestros ojos están diseñados para ver la luz, y probablemente que la luz esté una sola zona del cuarto puede ser molesto para muchas personas, y tanto decibel en el audio, llega a ser perturbante para muchos.

Yo vi que los gemelos disfrutaron ver donde estaban que podían alanzar sus palomitas y refrescos porque los podían ver, y no tenían que recurrir al tacto o a la memoria de donde los dejaron para alcanzarlos. Además el intermedio nos sirvió a todos, para ir al baño, estirar las piernas, y salir del estímulo Londinense que nos estaba dando la película.

Considero que una iniciativa así debería estar abierta para todos, así que las acciones que se toman en el cine ubicado al sur de la ciudad, para una función, un sábado de una película infantil deben de continuar.

Y a su vez, espero que la cadena de cines que hizo el piloto, vea los beneficios, y así no solo sea un corto periodo de tiempo, sino que cada fin de semana podamos ver en las carteleras de los cines, una opción de Función Incluyente.