La verdadera pandemia

Desde el 23 de febrero del 2011, nos dijeron que iba a necesitar terapias, terapias que en un inicio pensé que serían temporales, que gran error, no solo no fueron temporales sino que hubo que ir ampliándoles en cantidad y variedad.

Durante 9 años construí una red de apoyo, terapias, escuela, natación, música, salidas al cine y espectáculos, por épocas funcionaba y éramos felices; las épocas mas difíciles las vacaciones ¿que hacer con ella cuando todo para?, no siempre podíamos estar en la playa, a veces simplemente había que estar en casa.

Cuando era pequeña todos querían y podían cuidarla era un bodoquito que fuera de que convulsionaba sin parar no era difícil de cuidar, pero las cosas cambiaron, ahora tiene el tamaño y la fuerza de una niña de 9 años, no controla esfínteres y muchas veces se necesitan dos personas para poderla cambiar. Dijeron que no iba a poder caminar y gracias a Dios camina, sin embargo eso incrementó al 1000% su cuidado, es torpe, con todo tropieza, tiene curiosidad todo toma y avienta.

Cuidarla se vuelve mucho mas complicado porque desconocemos sus motivos pero al acercarse a otro ser humano es altamente probable que lo pellizque, le jale el pelo, lo patee o lo muerda, somos humanos ¿quién quiere estar con una niña que te agrede constantemente?, los adultos lo disimulan, los niños lo dicen directamente, no quiero estar cerca de Sofi...

Hoy con todas las características que tiene Sofi se han ido reduciendo las personas que la pueden cuidar, se que sus abuelos la adoran pero simplemente no la pueden cuidar solos, me ayudan cuidando a los gemelos, y así varios miembros de la familia y amigos, el apoyo es que se llevan a los gemelos, y me quedo yo con ella ...y me siento de lo peor... porque hay días que no la quiero cuidar...

Aprendimos a vivir con eso, se creo una red, ella no estaba todo el día bajo el cuidado de una misma persona, iba a la escuela tenía amigos, iba a la natación y así hacia ejercicio, comía en casa de los abuelos... todo eso terminó el 16 de marzo del 2020.

Estábamos festejando el cumpleaños de un primo de los gemelos, cuando todo mundo volteo su ojos a Twitter, México entraba en cuarentena por el coronavirus... mi mundo se derrumbó (como seguramente el de muchos), pero a mi no me preocuparon los gemelos, no me preocupó mi trabajo, no me preocupó contagiarme, me aterré de pensar en Sofi encerrada por cuarenta días sin nada que hacer.

Al principio no fue tan difícil como pensaba, realmente estaba bastante controlada, la escuela apoyo lo mas que pudo y hasta donde fue posible le daba sesiones presenciales, que ayudaban de una manera inimaginable, la cuestión presencial acabó, y en encierro se alargó y las cosas empezaron a ser insostenibles.

Una red de 9 años se desmoronó en días, se prohíben las visitas, las terapias, las reuniones, la natación, todo aquello que nos mantenía cuerdos terminó y empezó la pesadilla, una Sofi que no duerme, una Sofi agresiva todo el día, una Sofi que patea el coche con desesperación para que la lleven a algún lado, una Sofi que cuando se sube al coche esta feliz, pero se baja doblemente enojada con el engaño de no haber ido a ningún lado.

Una mamá sin dormir, y cansada de cuidarla, una mamá que se siente culpable por estar hablando de con un amigo de Hamilton mientras ella llora y alguien mas la calma, una mama que pierde los estribos y ante no poderla controlar le da un golpe, que le duele mas a ella que a Sofi...

Llevo dos semanas, viendo sufrir a Sofi y yo sufriendo con ella, me siento egoísta al escucharla llorar, porque pienso en que yo ya no podré dormir, me he preguntado ¿a qué vino a este mundo? ... ¿a sufrir?

En una crisis muy fuerte, su hermana que la he visto mal muchas veces, pero no tan seguido, se soltó llorando diciendo que tenia miedo que su hermana tuviera cancer o coronavirus; y que no quería que muriera.

Dentro de todo esto encontré una falla en mi casa, Sofi se sale muy fácilmente al flujo vehicular, dos veces quiso jalar la manguera del gas del camión que estaba cargando en la casa de a lado, y que una vez por estar lavando los platos se salió y estaba 3 casas mas adelante... obviamente la solución es poner una reja.

Solicite al comité de vigilancia el permiso para poner la reja, la solicitud la hice el 3 de julio, el día de ayer, con una carta me indican que no es posible poner la reja porque altera la fachada del condominio y que no es posible someter a votación con los demás condominios, que no pueden pasar sobre la ley.

Cuando llevas dos semanas sin dormir, cuando la culpa es lo único que vive en ti, cuando no sabes como cuidar a tu hija, explotas y le gritas al comité que les importa mas unos ladrillos que la vida de un ser humano, y si grite muchas otras cosas mas,  no me siento orgullosa de mi actuar, pero en 9 años no me había encontrado con personas tan poco empáticas que prefieren la estética de un condominio sobre la vida.

Cuando me dicen que es mas importante una fachada que la vida de mi hija  y cuando te encuentras al borde del abismo, son esas palabras las que te hacen hundirte hasta al final... un, "la fachada no se puede cambiar" y "lo que le pase a tu hija no es nuestra responsabilidad" me hundieron ... acabaron por romperme...

Hoy después de pasar todo el día en la cama llorando, lo dije y me duele, "ojalá mañana Sofi y yo despertemos en el cielo para acabar con su dolor y con el mío"

Un cumpleaños mas

Y así un día nos encontramos planeando una fiesta de cumpleaños, dado que Sofi y sus hermanos cumplen en septiembre, se hace una sola fiesta en casa. 

Antes de la llegada de los gemelos se hacía algo sencillo, se le preparaba su pastel a Sofi, se le cantaban las mañanitas, vestido nuevo, fotos y listo. 

Cuando los gemelos cumplieron tres años y Sofi siete se les hizo su primera fiesta de cumpleaños en salón, ahí los gemelos todavía no tenían un grupo muy integrado, apenas llevaban 2 semanas en maternal, y Sofi iba 2 días a la escuela, fue una fiesta grande, con los compañeros de los gemelos y mucha familia.

Lo que sucedió cuando Sofi cumplió 7 y 8 es que pocos sabían que también se estaba festejando el cumpleaños de Sofi, pocos la conocían, y mas bien fue la fiesta de los gemelos, a pesar de que su familia y sus amigos mas cercanos si la festejaron a ella. Recibía comentarios, como ‘que bueno que también le festejas a ella’, y yo explicaba que era porque realmente su cumpleaños al igual que los gemelos era en septiembre, también me decían ‘cómo es el cumpleaños de Sofi, no leí bien la invitación’

Este año fue diferente, un familiar cercano comentó en la fiesta ‘este año vinieron mas amigos de los gemelos hay mas gente’, a lo que yo respondí, no, no son amigos de los gemelos, son los compañeros de Sofi. 

Este año, Sofi ya estaba integrada a un grupo, ya sus amigos la reconocen y ya había asistido a varias fiestas, así que las mamás de sus compañeros sabían de la fiesta desde un mes antes, y ellas se referían a la fiesta de Sofi, no a la fiesta de los gemelos donde también se le festeja a Sofi. Por su parte, los amigos de los gemelos ya sabían que Sofi también cumplía años, así que todos sabían que era una fiesta para tres, porque tres cumplen en septiembre. 

En años pasados, me decían, ‘que pena no sabía lo de Sofi, no le traje regalo’, (obvio no todos) pero este año, todos sabiendo que Sofi puede ser complicada recibí muchas llamadas... básicamente todos preguntaban cosas como ... '¿qué talla es Sofi?'... '¿qué juguetes le gustan?', una que realmente aprecio... '¿qué le gusta a Sofi, no quiero que pase lo mismo que el año pasado que su hermana se quedó con el regalo?'... la talla es fácil... y bien dicen que una imagen dice mas que mil palabras, así que decidí buscar imágenes de juguetes que a Sofi en algún momento le gustaron mucho y que por sus dejaron de funcionar... y también algunos juguetes que en mi opinión le podrían gustar mucho a Sofi... realmente fue muy satisfactorio enviar las imágenes mas de diez veces, todos sabían que era cumpleaños de Sofi y le querían dar un regalo a ella, por el cariño que le tienen a ella, y no por ser hermana de los gemelos. 

Lo mejor, su mejor amigo , cuando su mamá le preguntó que le compraban a Sofi, el dijo 'una tableta', claro porque ella escucha música todo el tiempo en su iPod, su amigo, era lo que había decidido que le iba a regalar a Sofi, y logró su cometido... entre los regalos de Sofi, había una tableta.... claro marca Fisher Price =)...

Así que este año las frases que recibía cuando llegaban los invitados eran algo parecido a: 'felicidades a los tres aquí esta su regalo', 'eran tres regalos chiquitos o uno grande decidí uno grande para que los disfruten entre los tres', y lo mejor por primera vez en la vida de Sofi regalos de parte de sus amigos que decían específicamente 'para Sofi', la importancia de pertenecer, Sofi estaba en la fiesta y recibió regalos no por ser hermana de los gemelos, sino por ser Sofi y pertenecer a un grupo en específico. 

En el salón de fiestas, te regalan una foto familiar, así que estábamos todos, los cinco en la sesión de fotos, en algún punto se nos unieron los abuelos, pero al final llegó el mejor amigo de Sofi a darle un fuerte pero muy fuerte abrazo. Ese abrazo se materializó en una foto increíble. 

Así que en la fiesta, ciertamente había mas personas, pero no fue porque los gemelos hayan invitado mas amigos, no fue porque huebra asistido mas familia, no, la razón fue que estaban los invitados de Sofi, situación que tuvimos que esperar 9 años para que sucediera. 

Tiempo

Desde que quedas embarazada todo es tiempo, se contabiliza cuantas semanas tienes de embarazo, primera sorpresa, mi mamá siempre me decía que eran 9 meses; el sexo del bebé se puede saber hasta la semana 20 o 22, el bebé debe de nacer después de la semana 37, en caso contrario se considera prematuro... todo son números y alcances.

Y una vez que nace la historia no es diferente, ¿cuánto midió?, ¿cuánto peso?, ¿cuál fue su pagar?... y eso es solo el comienzo... 

Debe de sostener la cabeza a los 3 meses, se debe de sentar a los 6 meses, para los 9 meses debe de medir mínimo... y pesar... todos son números, números a los cuales siempre debemos llegar... pero ¿qué pasa si no llegamos? 

Con Sofi todo fue normal dentro de la estadística, nació a las 40 semanas, midió 51 centímetros, peso 3 kilos 300 gramos... todo dentro de la media. 

Con su desarrollo las cosas empezaron a cambiar, no sostuvo la cabeza a los 3 meses, no se sentó a los 6, no caminó al año tres meses... en realidad sostuvo la cabeza a los 6 meses, se sentó al año y caminó a los 3 años 3 meses. 

Hablando de números, a los cuatro años empezó con los problemas de comunicación, importante, comunicación no lenguaje... ella llevaba terapia de lenguaje pero no de comunicación... gran diferencia ... dábamos por hecho que iba a hablar... 

En esa consulta en el 2015 el neurólogo nos dice que necesita terapia de comunicación para ara lograr el vínculo con algo que no fueran palabras... nunca lo había considerado... nunca había pensado en la posibilidad de que no pudiera hablar... y ahí mi mamá pregunta... ‘¿podrá hablar?’ A lo que el neurólogo contesta ‘el leguaje tiene posibilidad de desarrollarse hasta los nueve años’ y ahí mi mente se relajó todavía faltaba bastante .... 

Hace algunos meses el hermano de Sofi preguntó: ‘mamá ¿Sofi hablará alguna vez?’ Yo le contesté... ‘claro todo lo ha hecho algún día hablará’, a lo que él contestó... ‘yo creo que nunca va a hablar’ ... me quedé helada ... se acabó la conversación...

Yo he estudiado que a través de nombrar las cosas es que estas se vuelven real, que parte indispensable de conocimiento humano recae en el lenguaje, ¿qué pasa en Sofi que no tiene lenguaje?, si tiene comunicación, no verbal, pero en realidad no nombra las cosas, los libros dicen que al nombrar las cosas estas existen, y ¿qué pasa con el conocer de ella si no es capaz de nombrar?, el conocer parte de la base que tenemos lenguaje, ¿qué sucede con alguien que no lo tiene?... eso no esta escrito, en ningún tiempo, ni lo dice ninguna estadística, lo cierto es que a pesar de la falta de lenguaje ella si conoce. 

De aquel 2015... cuando me pareció una eternidad los años que faltaban para que Sofi tuviera 9... faltaba mucho... había posibilidades... terapia del lenguaje si... pero no para que hablara sino para que su deglución mejorara... y para comunicarse ... sistemas de comunicación aumentativa y alternativa... 

En estos años  ha desarrollado imitación de sonidos, quiero creer que algunos tienen significado... pienso que dice ‘hola’ y ‘agua’ pero no hay certeza.

También la franqueza de un niño, su hermano, quien asegura que nunca va a hablar ... 

Y de los años que nos separaban del tiempo marcado, el tiempo marcado para desarrollar el lenguaje, la estadística dice que es a los nueve años, esa separación que existía ya se acabó... Sofi cumple 9 años en dos días... y no ha desarrollado el habla. 

El más realista fue su hermano... ahora solo esperar... Sofi está fuera de tiempo... pero en realidad siempre lo ha estado... 

Símbolos

El ser humano le ha agregado valor a las cosas materiales, haciéndolas mas importantes de lo que en realidad son, y es así como una pulsera puede ser mas que un simple adorno, un anillo puede llegar a significar compromiso, y una bandera puede llegar a significar pertenencia a un país o a un lugar.

En todas las escuelas por ley enseñan a los niños a venerar a la bandera de nuestro país México, y es así que todos los lunes se celebran los 'honores a la bandera', en donde los niños cantan el Toque de Bandera y el Himno Nacional Mexicano.

Para la ceremonia de cada lunes se conforma una escolta en donde 5 niños presentan la bandera al resto de sus compañeros, los encargados de estar en la escolta normalmente son los niños del mas alto grado y con las mejores calificaciones.

Al estar los niños del mas alto grado en la escolta, cada año la escuela realiza la 'ceremonia de cambio de escolta', en donde literalmente los niños graduados encargan la bandera de nuestro país a la siguiente generación.

Así como los países tienen banderas, muchas escuelas tienen su propia bandera o banderín.

Este año, al estar Sofi oficialmente inscrita en Prepri, nos tocó ser invitados a la ceremonia del cambio de escolta, ya que después de esta iba a ser la ceremonia de cierre de año.

Sabía lo que iba a suceder en el cambio de bandera, los gemelos estaban convocados para ser parte de la 'banda de guerra', tocando el tambor, y sabía que iba a estar todo el grupo de Sofi para apoyar a la escolta de Prepri a encomendar la bandera a los mejores alumnos del grupo de Kinder 3. Y así la ceremonia comenzó...

Ahí estábamos, toda la escuela en total respeto, junto con los padres de familia, llevamos a cabo la ceremonia de 'Honores a la bandera', y esperamos respetuosamente el 'Cambio de escolta', una vez terminada, fui consciente de que unos compañeros de Sofi tenían en sus manos el banderín del Kinder. Y ahí todo cambió...

La directora felicitó a la escolta saliente y a la escolta entrante, a unos deseándoles suerte en su nueva etapa en primaria y a los otros haciéndolos conscientes de la responsabilidad que implica estar a cargo de la bandera de nuestro país. Y a continuación anunció, que se iba a entregar también por el grupo saliente la responsabilidad de cuidar el banderín del Kinder. Y ahí mi sorpresa fue total, no solo porque no todas las escuelas llevan a cabo a la ceremonia de cambio de bandera escolar, sino porque Sofi estaba entre los alumnos elegidos para cuidar y proteger el banderín de su Kinder.

Ahí estaba ella, perfectamente bien sentada junto a otro compañero que también iba a recibir el honor, su maestra terapéutica se encontraba detrás de ella, para darle apoyo en caso de ser necesario. Se acercan sus compañeros salientes, se paran frente a ellos, y les dicen:
"Les entrego el banderín, prometen cuidarlo y respetarlo mientras estén en el Kinder"
A lo que Sofi y su compañero contestaron, claro Sofi en voz de sus maestras.
"Nosotros lo recibimos, y prometemos cuidarlo y respetarlo"

Todo el tiempo ella sentada, completamente controlada, no se tiró al suelo, no gritó, no intentó no estar en la ceremonia... sabía perfectamente lo que estaba sucediendo.

El papá de Sofi, los abuelos de Sofi y yo no cabíamos de la emoción, de todos los niños que estarán en Prepri el próximo año, Sofi fue elegida para cuidar el banderín, para cuidar a su escuela, para representar a la escuela, una escuela, donde lo único que hemos encontrado es cariño y comprensión, no solo para Sofi sino para toda la familia.. un momento lleno de símbolos.

Después se llevó a cabo la ceremonia de fin de cursos, que si bien, fue planeada para despedir a todos los compañeros de Sofi que pasarán a primaria, para ella también fue una graduación en su totalidad, fue la graduación, de su primer año escolar en su totalidad, fue a la escuela, cumpliendo con el calendario, si con su horario especial, 4 días, y menos horas diarias, pero ya un horario muy marcado con obligaciones.

Durante el ciclo, Sofi cumplió con todas las actividades, creció en lo social, hizo amigos, fue parte de las festividades del año como lo son Halloween, Navidad, Primavera, etc... fue parte de todos los festivales y los viajes escolares,  por último cumplió con todas sus tareas... todo lo anterior merecía una ceremonia de graduación, y la tuvo, con birrete y diploma.

Ese día estuvo lleno de simbolismos, Sofi ya es parte de una comunidad escolar, es reconocida, y se le dio una labor importante, promover, cuidar y respetar su escuela y todo lo que ello significa.

Una labor otorgada a una niña de 8 años que no habla, que necesita apoyo para todas las actividades de la vida diaria, una niña que luchó contra la discriminación de este país al buscar en al menos diez escuelas un lugar mismo que le fue rechazado, en su Kinder, encontró, educación, crecimiento, y sobre todo amistad.

Ahora ella es la encargada de seguir promoviendo todos los valores con los que 'su' escuela cuenta, porque ella es parte del Kinder, y el Kinder es parte de ella.

Amistad

El ciclo escolar 2018 - 2019, fue el primero en el que Sofi asistió de manera regular de Agosto a Junio. Tuvo un grupo, credencial, y estaba en las listas de todo el salón. Dentro de su esquema educativo solo se contempló que asistiera a la escuela de martes a jueves, el lunes quedó destinado para terapias uno a uno en “la escuelita” que tiene en casa de los abuelos.

La convivencia con su grupo, ella estaba inscrita en preprimaria, todos sabemos que ella no tiene los mismos objetivos de aprendizaje que su grupo, que ella tiene objetivos particulares que en general se pueden resumir a convivencia social y juego (obvio son mucho mas complicados que eso); pero esos objetivos se buscaron a lo largo de todo el ciclo con sus compañeros de K3 y preprimaria.

En enero fue cuando recibimos la primera invitación a una fiesta de cumpleaños para Sofi, y como ya habíamos platicado fue increíble como es que Sofi estaba completamente integrada todos la conocían, y ella en su grupo estaba regulada, ese día llamó mi atención como un niño jugaba con ella y como una niña mas pequeña le daba palomitas, tiempo después descubrí que eran hermanos.

Un día en su mochila llego una hoja, una hoja con muchas calcomanías pequeñas en forma de corazón, las calcomanías estaban acomodadas de tal forma que formaban el nombre “Sofi”, y con la letra de la maestra, decía “Para Sofi de...” ha sido de las cosas mas bonitas, ahí fue la primera vez que escuche el nombre de ese compañero de Sofi. Al día siguiente recibo por parte de la maestra la foto del compañero de Sofi, en sus manos la hoja que le había hecho a Sofi con las calcomanías de corazón, la cara del niño era de total felicidad, y al ver las demás fotos, en una esta Sofi recibiendo el regalo, ella también esta feliz junto a su amigo y el regalo.

Se estaba acercando la primavera, y con ello el festival, todos los niños debían llevar su triciclo adornado para la ocasión para el desfile que se realiza en la escuela, alrededor de esas fechas, me llega en la mochila de Sofi una flor de peluche, la maestra me manda un mensaje diciendo que fue un regalo del mismo compañero que le hizo su nombre con calcomanías, el mensaje vino acompañado de las fotografías, otra vez, en ellas el reflejo de una bonita amistad.

Ese mismo día, tuvimos la fiesta de un compañero de Sofi, mi misión, además de que Sofi disfrutara a sus compañeros, era identificar a la mamá de ese compañero especial de Sofi y agradecerle la compra de la flor. Así lo hice, y cual va siendo mi sorpresa cuando me dice la mamá que ella no compró nada que su hijo negoció con la señora de la papelería, él le explicó quien era Sofi y que era su amiga, y el niño consiguió la flor sin pagar; un excelente negociador. No me quedó mas que agradecer a la mamá, no sin antes decirle que tenía un hijo maravilloso, a lo que ella contestó, que su hijo siempre le cuenta de Sofi, que la quería mucho, y que la extrañaba, los lunes, día en que ella no va a la escuela. Esa noche le compartí las fotos que tenía del día en que entregó la hoja con los stickers, y el día de la entrega de la flor, a lo que ella contestó con un mensaje de voz de su hijo en el que decía "Sofi te quiero mucho... oye Sofi también ... también.. te regale esta flor para que ... para que juguemos" y en palabras de la mamá "él la adora", mi corazón estaba lleno...

Llegó el día en que el grupo de Sofi, tuvo su premio por haber ganado el concurso de periódico, así que todos fueron al cine, entre las fotos que se compartieron, ahí estaba él junto a Sofi, parado junto a su carreola....

Pocos días antes de terminar el curso, la mamá del compañero de Sofi anunció que se acercaba el cumpleaños de su hijo, y que iba a mandar pastel para festejarlo, yo sabía que Sofi tenía que hacer algo especial por él, así que me di a la tarea de buscar su juguete favorito, llegó el día y nos quedamos de ver a la salida, el amigo de Sofi se acercó al coche, iba disfrazado (claro era el festejo de su cumpleaños), con apoyo total, Sofi le entregó el regalo, él inmediatamente la abrazo, y le dijo "Sofi que linda eres", a lo que ella respondió con un abrazo y un beso... claro a su manera...

Llegó la ceremonia, el último día de clases, y claro al estar Sofi inscrita en preprimaria, eso significa que la mayoría de sus compañeros se despiden para siempre del Kinder, así que fue una ceremonia de graduación en toda la extensión de la palabra, Sofi se queda, pero su amigo se va, así que entre despedidas, pedí a la mamá una última foto, él se acercó a ella, y con todo el amor del mundo la abrazo, y le dijo "Sofi te quiero mucho", ella, regresó el abrazo, acompañado brusquedad, propia de Sofi, ella tenia el semblante tranquilo, se chupaba su dedo, se dejó abrazar, también lo quiere.

Y así fue como en un año creció una amistad, una amistad propia de la inocencia de dos niños, y también fue la primera vez que alguien ha mencionando que quiere a Sofi, alguien que es un niño de su edad, y no es parte de su familia, porque claro que obviamente muchos miembros de la familia hemos dicho en voz alta que la queremos, pero ese amigo, externo a la familia y de su misma edad, fue el primero que le expresó su amor en todas las formas posibles y no solo habladas... a todo lo anterior no nos queda decir mas que gracias... lo vamos a extrañar...

Cuando la mamá le leyó al amigo de Sofi esta entrada de Blog, el dijo "pero porque se despide si Sofi va a ser mi amiga siempre"....

La fotografía

Hace aproximadamente un mes se abrió un chat, con la finalidad de reunir a todos los que estudiamos juntos la primaria, a lo largo de ese mes mi memoria despertó recordé nombres que tenía olvidados desde hace 26 años, y anécdotas que estaban ocultas en mi mente y en mi corazón.

Parte de las actividades del chat fue reunirnos no solo de manera virtual sino también de manera presencial, y se logró el sábado pasado logramos reunirnos casi 60.

Una de las peticiones que se hicieron, fue mandar una foto de cuando estábamos en la primaria y otra actual, claro para podernos reconocer, a finales de los años ochenta, no existían los teléfonos inteligentes, y básicamente la única foto a la que tuvimos acceso muchos de manera inmediata, fue la foto de grupo, la cual alguno de los iniciadores de la reunión tuvo a bien digitalizar y enviar al chat. ¿Quién iba a decir que una foto de grupo pudiera generar tantos recuerdos?

Este año por primera vez Sofi estuvo una foto de grupo escolar, el día que estaba programada la toma de fotografía,  decidieron postponerla porque dos compañeros estaban enfermos, la verdad se me hizo buen detalle pero no comprendí la importancia de que todos estuvieran hasta después.

Yo ya había guardado entre los papeles de la casa, las fotos de grupo de los gemelos, de cuando estuvieron en Maternal y Kinder I, las guardé, de la misma manera que mi mamá guardó las mías, ahora se que probablemente sea lo que los gemelos tendrán en 20 años para acordarse de sus compañeros de kinder, así como yo me acordé de los míos. De Sofi no tenía ninguna.

Un día a la salida, la maestra me entrega las fotos individuales de Sofi, y junto a estas su foto de grupo, en ese momento todavía no existía el chat de mis compañeros de primaria, ni había vivido como una foto de grupo puede ser importante, sin embargo la alegría me invadió, ahí estaba Sofi, no estaba contenida, no estaba en brazos de nadie, es mas ni siquiera esta al frente de la fila acostada, esta perfectamente sentada en las escaleras, en algunas fotografías la epilepsia y el autismo de Sofi es imperceptible, y en esta así es, no lo podía creer, perfectamente sentada con la vista en la cámara, no estaba tirada ni con la mirada perdida, totalmente era parte del grupo.

Se perfectamente que detrás de esa foto hay mucho trabajo detrás, se que las maestras fuera de cuadro la estaban llamando para fijar su mirada, se que el fotógrafo capto ese momento, ese instante, en que esta controlada, se que después del click probablemente intentó jalarle el pelo a su compañero de enfrente o se fue para adelante en las escaleras, todo lo anterior no importa por un instante, capturado por la lente de la cámara, se logró la fotografía de grupo perfecta.

Ya meses antes, me habían mandado una fotografía del grupo de Sofi, todos sus compañeros estaban en el suelo formado un circulo, estando las cabezas de todos al centro del mismo, fue la misma alegría que con su foto de grupo, ahí estaba rodeada de amigos; y todos estaban contentos. Su maestra terapéutica me comentó que esa foto no refleja lo que realmente pasaba, me comentó que fue muy difícil tomarla, Sofi no se estaba quieta, jalaba el pelo a sus compañeros, y pocos querían estar junto a ella, entiendo, pero ahí todos aprendieron, los compañeros a estar con Sofi, y Sofi a estar con sus compañeros. Realmente los logros de Sofi, algunas veces, se cuentan en instantes, y ese instante, esa rueda perfecta donde todos están contentos fue captada por el lente de una cámara.

Hablando de instantes, el día de fin de cursos, se proyectó un video con los momentos mas importantes vividos en el ciclo escolar, cabe aclarar que este ciclo escolar, fue el primero en que Sofi asistió de manera regular desde el inicio hasta el final, si, cuatro días a la semana, pero fue dentro de la constante. Así que para mi también fue la primera vez que me tocaba un cierre de ciclo escolar. Y ahí en el último día de clases se empezaron a proyectar momentos, instantes, recuerdos de todo el ciclo 2018 - 2019. Empezaron a aparecer las distintas caras de los compañeros de Sofi en pantalla, los nombres de los que aparecían en pantalla eran mencionados al unísono por todo el grupo, yo no sabía que esperar cuando apareciera Sofi, y por un momento dude que ella fuera a aparecer, que equivocada estaba.

Sofi no apareció en el video una vez, sino varias, y en todas sus compañeros gritaban su nombre, y era un grito de felicidad, de ella es parte de nuestro grupo, claro así gritaban el nombre de todos, porque todos eran parte del mismo grupo.

Después de la ceremonia de clausura, la directora pidió que todo el grupo se preparara para la última foto de grupo del ciclo, y ahí con todos sus compañeros vestidos igual ella estaba, estaba rodeada de niños, si un poco mas chicos que ella, pero que en realidad no importaba, ahí nuevamente las cámaras de todos los papas captaron el momento en que ella estaba siendo parte de un grupo.

Los instantes del grupo de Sofi, están capturados en algunas fotos, están guardados en un video, en esa foto de grupo perfecta, tomada por un fotógrafo profesional. Esos instantes ahora los tenemos los papas de todos los compañeros de Sofi, pero en algún momento pasarán a manos de sus dueños, y quien sabe a lo mejor  alguno de ellos hace un chat, y esa foto hará que recuerden ese instante, y recordar ese instante hará que se recuerde algunas de las anécdotas vividas, y será posiblemente a través de las fotos que sus compañeros recuerden a Sofi.

Yo no recordaba ni a la mitad de los compañeros que están en el chat, y en la reunión me costó trabajo ubicar anécdotas con nombres y caras, las fotos de grupo fueron fundamentales para que mi memoria se activara, ahora Sofi es parte de un grupo, fueron ocho años para lograrlo, yo a los ocho años ya tenía mi imagen guardada en por lo menos cinco fotos de grupo, Sofi ahora tiene su primera, pero no se necesitan mas, ese instante ya quedo guardado y es perfecto, ser parte de un grupo es perfecto.

Winter is coming

Una de las frases mas famosas de la serie de televisión es “Winter is coming”, se avecina el invierno, así lo dice uno de sus protagonistas en la primera temporada, y es lo que motiva a todos a estar a la expectativa y a prepararse, con Sofi, esta última vez no aviso, o tal vez si pero lo ignoramos. 

Con Sofi deberíamos ser como Ned Stark, siempre estar pendientes del “invierno” de la “oscuridad”, y en este caso porque no decirlo así de los white walkers, o caminantes blancos, seres de los cuales desconocemos su procedencia pero llegan para matar.

Y así sin la advertencia del proverbio Stark en plena primavera, un día antes de las vacaciones de Semana Santa, el invierno llegó, lo peor, creíamos que era una pequeña nevada.... cuando no lo fue, el muro ya había sido derribado por el dragón muerto, y como Cersei ignorábamos que el ejercito de caminantes blancos se avecinaba sobre nosotros. 

Todo inició con un estreñimiento, nada fuera de lo normal, teníamos una comida, así que preferí ayudarla con un supositorio, para que en el restorán no hubiera problema, se enojó, ¿quién no se enojaría con algo así?, los gemelos ya se querían ir, íbamos a comer con una amiga de ellos, así que enojada y todo me la llevé... pensaba que con la comida y los juegos se le iba a pasar el enojo, pero lo que yo no sabía era que no estábamos lidiando con un enojo, sino que sin saberlo el invierno había llegado.  

Al día siguiente teníamos planeado irnos al viaje de Semana Santa, se iba a juntar toda la familia de la abuela materna de Sofi, esos 5 días ella solo comió una enchilada, un poco de sopa y la hidratábamos con leche, dormía y dormía, en la noches tenia temperatura y lloraba mucho.... 

La alberca no le hacía ilusión, el único momento en que fue feliz en la alberca, fue nuevamente con su tía, justo un año antes ella pasó horas de felicidad en la alberca, y nuevamente lo volvió a hacer, se veía que Sofi no estaba tranquila en el agua, estaba molesta, yo la verdad ya no sabía que hacer, tenía sus medicinas, estaba en el lugar que mas le gusta en el mundo, estaba muy cansada, ya eran 3 noches sin dormir, ahí no sabía que estábamos al inicio de un invierno muy largo.

Sofi se acercó a mi prima y ella inmediatamente la tomó entre sus brazos, le empezó a cantar y a mecerla en el agua, Sofi se quedó profundamente dormida, descanso, fue feliz, nuevamente en brazos de ella, definitivamente cuando se establece un vínculo con Sofi, el tiempo no lo rompe, y mi prima lo tiene muy desarrollado con ella. 

Terminaron las vacaciones, éramos muchos, pocos se dieron cuenta que Sofi y yo estábamos poco con el grupo, pero hay detalles que te llenan de luz, uno de mis primos mas cercanos, se acercó y me dijo que él y su novia se iban a hacer cargo de Sofi unas horas para que el papá de Sofi y yo pudiéramos descansar, no hice mas que llorar de agradecimiento.

De regreso a la ciudad, empezaron las visitas al hospital, Sofi seguía sin comer, llorando de dolor, y dormida la mayor parte del día, los estudios nada, todo parecía normal, solo mostraban una inflamación, pero no sabíamos en donde ni que la estaba provocando; tres días y solicitan placas de abdomen, si hay aire en los intestinos, nada que explicara el porque Sofi estaba completamente apagada, desesperados, un ultrasonido, algunos ganglios inflamados, sin embargo no explican la actitud de Sofi, la solución, dosis de cortisona, después de 24 horas empezó a comer y a estar mas alerta.

Pensábamos que estaba todo bien, que realmente no,  estábamos rodeados de caminantes blancos, ni muertos vivientes estábamos como Cersei en King Landing, ignorando realmente que el invierno no había terminado.

Poco tiempo después de la cortisona, Sofi empezó a estar muy irritable, lloraba constantemente, no se podían hacer actividades con ella, costaba mucho trabajo que durmiera, definitivamente, nos estaba preparando para la batalla de Winterfell. 

El papá de Sofi estaba convencido de que era irritabilidad y ansiedad, yo que era dolor, mas estudios, mas doctores, muestras y muestras al laboratorio... otra vez nada en concreto. Ya con todos los estudios en mano, cuando pensábamos que estábamos perdiendo la batalla... el abuelo de Sofi, como Ayra llega y le da un golpe en el corazón al malestar, en uno de los estudios se ve que no está digiriendo las grasas, así que con ayuda del gastroenterólogo, deciden dar dosis de enzimas pancreaticas para ayudar a la digestión. 

Como daga en el corazón del Night King las enzimas desde el primer momento empezaron a terminar con el invierno... las noches tranquilas, la digestión, el dolor, todo empezó a desaparecer.... la nieve se derretía... se había vencido al inviero. 

Este invierno, duró cerca de dos meses, dos meses de no dormir de incertidumbre, de preparación, un fin de semana nos tuvimos que ir a descansar solo con los gemelos a Cuernavaca, no podíamos mas con el estrés y la angustia, dos meses de invierno que nos dejaron agotados, no sabemos cuanto tiempo tarde en llegar el nuevo invierno, pero con Sofi, al igual que los Stark.... debemos estar alertas porque el invierno llega en cualquier momento, y así como siempre decía Ned Stark.... “Winter is coming”