Viviendo un Mundo Ideal

 Nunca sabemos cómo se va a portar Sofi, salir con ella es toda una aventura, siempre hay que cargar muchas cosas, empezando por la carriola gigante y la pañalera llena de cosas, lo anterior no lo podemos cambiar así es y así será siempre, pero adicional a lo anterior, siempre existe la incertidumbre de saber ¿cómo se van a comportar las personas que nos rodean?, existe el temor, ¿la tratarán bien?, ¿la dejarán entrar?, ¿dejarán entrar a Timón?, ¿cómo van a reaccionar los demás si ella se altera?, ¿habrá accesos?, ¿será fácil moverla con la carriola?; muchas veces -erróneamente- pensaba que el entorno no se podía cambiar que si o si las personas se molestan si ella grita y que lo más seguro es que no haya accesos, y que probablemente tenga que explicar por varios minutos la importancia de Timón… con Aladdín en su función relajada, el entorno se cambió. 

 

Ya habíamos vivido la función relajada de “El Rey León” y de “Vaselina”, así que sabíamos que Aladdín no podía ser diferente, y en todo caso si fuera diferente solo sería para ser mejor. 

 

Y así fue… nos dirigimos hacia el teatro, con todo lo que eso implica con la mayor tranquilidad de saber que toda la familia íbamos a disfrutar una gran obra de teatro. 

 

Un poco lento el acceso, ¿por qué?, pues porque el teatro (como muchos recintos de México), si tienen acceso por elevador para personas que se mueven en silla de ruedas o carriola, sin embargo, solo es 1 elevador y a este le caben muy pocas personas, así que hubo que esperar nuestro turno. 

 

Llegar a nuestros lugares también fue complicado, para llegar a ellos hay escalones, (cuestiones de diseño arquitectónico), sin embargo, tanto para el elevador como para llegar a nuestros lugares había muchas pero muchas personas, que nos ayudaron, y que hicieron la espera y la bajada de los escalones mucho más llevadera. 

 

La obra lo máximo, Sofi feliz, siempre le han gustado las canciones y mas si estas están acompañadas de un gran número de luz y color, si grito y gritó de emoción, nadie pero nadie dijo nada, una gran tranquilidad saber que ella podía gritar y que no me tenía que angustiar porque la audiencia que nos rodeaba se enojara. 

 

Sofi aplaudió, se rio y literal vibró de emoción en todas las canciones… yo feliz de disfrutar una gran obra y de ver tanto a Sofi como a los gemelos felices. 

 

Ahora la salida, complicada -otra vez- por las cuestiones de los escalones y la escases de elevadores, pero la ayuda no faltó, y además de la ayuda la empatía de todos para esperar y dar el paso. 

 

Dicen que las cosas no se pueden cambiar pero si, las cosas pueden cambiar y podemos vivir un mundo ideal. 

2022 ... coincide el día de la amistad con el día de la epilepsia

 Todo camina, todo va en orden, todo de acuerdo con lo que nos enseñaron, pero ¿qué pasa cuando sucede algo que no es parte de la cotidianidad, algo que las cosas se vean como diferentes?... algo como la epilepsia. 

 

La epilepsia llegó, y nadie nos preparó para ella, no estábamos preparados como familia, y desde hace once años me ha quedado claro que la sociedad no esta preparada, que estamos solos, hemos ido aprendiendo, librando obstáculos, abriendo camino en un mundo que no quiere cambiar, un mundo que es más fácil aceptar lo que “siempre ha sido”. 

 

La sociedad camina y cambia gracias a cultura, símbolos, tradiciones, Pierre Bourdieu experto en estudios sociales nos dice que la cultura se produce y se reproduce por otro lado Nestor García Canclini nos dice que la cultura incluye un proceso de producción, circulación y consumo de significados de la vida social. El cómo cuidar y criar a una persona también esta definido por la cultura. 

 

La historia nos ha enseñado que debemos ser independientes y autosuficientes, y que los cuidados que la familia tiene hacia alguien terminan en algún punto, ese punto es cuando la persona biológicamente esta preparada para su autocuidado. 

 

El mundo está lleno de enfermedades y entre ellas se encuentra la epilepsia, la cual ha estado llena de estigmas, hace algunos siglos aquellos que sufrían de esta enfermedad eran discriminados porque se pensaba que estaban poseídos por el diablo, hoy sabemos que tal cosa no es cierta, que es una enfermedad, que el cerebro genera involuntariamente descargas eléctricas que hacen que el individuo que las vive pierda momentáneamente control de su cuerpo. 

 

El cine y en especial Hollywood nos han enseñado, que pasar por una situación de convulsión es insignificante, si, se pierde control del cuerpo, las personas de alrededor se asustan, pero al terminar el episodio todo vuelve a la normalidad, tomar medicamentos y reposo es todo lo que se necesita para que se pueda seguir con la vida “normal”.

 

El concepto que yo tenía de epilepsia era el que culturalmente Hollywood ha impuesto, sin embargo, desde el 23 de febrero del 2011, día en que se diagnosticó a mi hija con Síndrome de West, epilepsia de difícil control, es que me di cuenta de que Hollywood ha estado equivocado, y que definitivamente nadie de la familia estábamos preparados para vivir una vida con ella de total cuidado que ella, una bebe de 5 meses, nunca iba a lograr el autocuidado y la independencia. 

 

Falso es que se controlan las convulsiones y que con medicamentos todo vuelve a la normalidad, esa normalidad en donde crecemos, nos independizamos y vivimos felices para siempre. En nuestra realidad, nuestra hija, a sus 5 meses salió del cuadro perfecto dejó de ser parte de la mayoría, la epilepsia no le puso barreras, como arte de magia se encontró en un mundo no preparado para ella, un mundo que la empezó a nombrar como persona con discapacidad, un pretexto social para hacernos ver que ella no tenía un lugar en este mundo, y la razón, ella no es normal. Y ahí el problema, todos somos normales, diferentes pero normales. 

 

Cuando a nuestra normalidad, llegó la palabra discapacidad, misma que analizada desde su etimología, es “falta de capacidad”, siempre me ha generado un sentimiento de profunda tristeza, ya que, desde el significado de la palabra, en ese adjetivo, estaba implícito que no tiene la capacidad, lo cual yo interpretaba e interpreto como si fuera menos persona. Ella es una persona completa con todas sus capacidades, simplemente no son las capacidades que culturalmente nos enseñaron que debían tener todas las personas. 

 

Hace poco tiempo, la definición de la palabra cambió, ahora en la Real Academia de la Lengua Española encontramos que le definición de discapacidad es “Situación de la persona que por sus condiciones físicas o mentales duraderas se enfrenta con notablesbarreras de acceso a su participación social.” Lo cual me dice que la sociedad, la cultura no están preparadas para recibir a una persona con epilepsia. 

 

El problema, la enfermedad no esta en la persona con epilepsia, sino en la la sociedad que pone barreras para el acceso de las personas con epilepsia. 

 

La cultura, las tradiciones, los significados no son estáticos, sino dinámicos, ya hay cambios, ya las personas con epilepsia salen a la calle y en caso de crisis no son rechazados por pensar que están poseídos por el diablo. 

 

Sin embargo, no estamos preparados culturalmente para “arropar” en la sociedad a alguien que necesitará cuidados de por vida, actualmente ese papel recae en la mayoría de los casos en la figura materna, los mas afortunados pueden costear una niñera o enfermera. Y lo anterior no es suficiente ya que no solo se trata de cuidado sino que nos encontramos todo el tiempo haciendo “adecuaciones”, para que se puedan “integrar”, nada hay para ellos, no hay educación, no hay ropa, arquitectonicamente nos encontramos con lugares llenos de escaleras, baños muy pequeños, no hay pañales, no hay sillas, no hay carreolas… y así la lista es interminable. 

 

El día internacional de la epilepsia en 14 de febrero , nos debe de ayudar a visibilazar, que las personas con epilespia existen, y que merecen amor, pero también merecen pertenecer a una sociedad que les ofrezca todo, y que no todo debe de ser proporcionado por la madre o familia. 

 

La nueva definición de discapcidad, deja claro que el problema no esta en las personas con epilespia sino en la sociedad que no las reconoce y esta compuesta de barreras debe intentar romper todos los días aquellos que vivien cercanamente la epilepsia. 

La verdadera pandemia

Desde el 23 de febrero del 2011, nos dijeron que iba a necesitar terapias, terapias que en un inicio pensé que serían temporales, que gran error, no solo no fueron temporales sino que hubo que ir ampliándoles en cantidad y variedad.

Durante 9 años construí una red de apoyo, terapias, escuela, natación, música, salidas al cine y espectáculos, por épocas funcionaba y éramos felices; las épocas mas difíciles las vacaciones ¿que hacer con ella cuando todo para?, no siempre podíamos estar en la playa, a veces simplemente había que estar en casa.

Cuando era pequeña todos querían y podían cuidarla era un bodoquito que fuera de que convulsionaba sin parar no era difícil de cuidar, pero las cosas cambiaron, ahora tiene el tamaño y la fuerza de una niña de 9 años, no controla esfínteres y muchas veces se necesitan dos personas para poderla cambiar. Dijeron que no iba a poder caminar y gracias a Dios camina, sin embargo eso incrementó al 1000% su cuidado, es torpe, con todo tropieza, tiene curiosidad todo toma y avienta.

Cuidarla se vuelve mucho mas complicado porque desconocemos sus motivos pero al acercarse a otro ser humano es altamente probable que lo pellizque, le jale el pelo, lo patee o lo muerda, somos humanos ¿quién quiere estar con una niña que te agrede constantemente?, los adultos lo disimulan, los niños lo dicen directamente, no quiero estar cerca de Sofi...

Hoy con todas las características que tiene Sofi se han ido reduciendo las personas que la pueden cuidar, se que sus abuelos la adoran pero simplemente no la pueden cuidar solos, me ayudan cuidando a los gemelos, y así varios miembros de la familia y amigos, el apoyo es que se llevan a los gemelos, y me quedo yo con ella ...y me siento de lo peor... porque hay días que no la quiero cuidar...

Aprendimos a vivir con eso, se creo una red, ella no estaba todo el día bajo el cuidado de una misma persona, iba a la escuela tenía amigos, iba a la natación y así hacia ejercicio, comía en casa de los abuelos... todo eso terminó el 16 de marzo del 2020.

Estábamos festejando el cumpleaños de un primo de los gemelos, cuando todo mundo volteo su ojos a Twitter, México entraba en cuarentena por el coronavirus... mi mundo se derrumbó (como seguramente el de muchos), pero a mi no me preocuparon los gemelos, no me preocupó mi trabajo, no me preocupó contagiarme, me aterré de pensar en Sofi encerrada por cuarenta días sin nada que hacer.

Al principio no fue tan difícil como pensaba, realmente estaba bastante controlada, la escuela apoyo lo mas que pudo y hasta donde fue posible le daba sesiones presenciales, que ayudaban de una manera inimaginable, la cuestión presencial acabó, y en encierro se alargó y las cosas empezaron a ser insostenibles.

Una red de 9 años se desmoronó en días, se prohíben las visitas, las terapias, las reuniones, la natación, todo aquello que nos mantenía cuerdos terminó y empezó la pesadilla, una Sofi que no duerme, una Sofi agresiva todo el día, una Sofi que patea el coche con desesperación para que la lleven a algún lado, una Sofi que cuando se sube al coche esta feliz, pero se baja doblemente enojada con el engaño de no haber ido a ningún lado.

Una mamá sin dormir, y cansada de cuidarla, una mamá que se siente culpable por estar hablando de con un amigo de Hamilton mientras ella llora y alguien mas la calma, una mama que pierde los estribos y ante no poderla controlar le da un golpe, que le duele mas a ella que a Sofi...

Llevo dos semanas, viendo sufrir a Sofi y yo sufriendo con ella, me siento egoísta al escucharla llorar, porque pienso en que yo ya no podré dormir, me he preguntado ¿a qué vino a este mundo? ... ¿a sufrir?

En una crisis muy fuerte, su hermana que la he visto mal muchas veces, pero no tan seguido, se soltó llorando diciendo que tenia miedo que su hermana tuviera cancer o coronavirus; y que no quería que muriera.

Dentro de todo esto encontré una falla en mi casa, Sofi se sale muy fácilmente al flujo vehicular, dos veces quiso jalar la manguera del gas del camión que estaba cargando en la casa de a lado, y que una vez por estar lavando los platos se salió y estaba 3 casas mas adelante... obviamente la solución es poner una reja.

Solicite al comité de vigilancia el permiso para poner la reja, la solicitud la hice el 3 de julio, el día de ayer, con una carta me indican que no es posible poner la reja porque altera la fachada del condominio y que no es posible someter a votación con los demás condominios, que no pueden pasar sobre la ley.

Cuando llevas dos semanas sin dormir, cuando la culpa es lo único que vive en ti, cuando no sabes como cuidar a tu hija, explotas y le gritas al comité que les importa mas unos ladrillos que la vida de un ser humano, y si grite muchas otras cosas mas,  no me siento orgullosa de mi actuar, pero en 9 años no me había encontrado con personas tan poco empáticas que prefieren la estética de un condominio sobre la vida.

Cuando me dicen que es mas importante una fachada que la vida de mi hija  y cuando te encuentras al borde del abismo, son esas palabras las que te hacen hundirte hasta al final... un, "la fachada no se puede cambiar" y "lo que le pase a tu hija no es nuestra responsabilidad" me hundieron ... acabaron por romperme...

Hoy después de pasar todo el día en la cama llorando, lo dije y me duele, "ojalá mañana Sofi y yo despertemos en el cielo para acabar con su dolor y con el mío"

Un cumpleaños mas

Y así un día nos encontramos planeando una fiesta de cumpleaños, dado que Sofi y sus hermanos cumplen en septiembre, se hace una sola fiesta en casa. 

Antes de la llegada de los gemelos se hacía algo sencillo, se le preparaba su pastel a Sofi, se le cantaban las mañanitas, vestido nuevo, fotos y listo. 

Cuando los gemelos cumplieron tres años y Sofi siete se les hizo su primera fiesta de cumpleaños en salón, ahí los gemelos todavía no tenían un grupo muy integrado, apenas llevaban 2 semanas en maternal, y Sofi iba 2 días a la escuela, fue una fiesta grande, con los compañeros de los gemelos y mucha familia.

Lo que sucedió cuando Sofi cumplió 7 y 8 es que pocos sabían que también se estaba festejando el cumpleaños de Sofi, pocos la conocían, y mas bien fue la fiesta de los gemelos, a pesar de que su familia y sus amigos mas cercanos si la festejaron a ella. Recibía comentarios, como ‘que bueno que también le festejas a ella’, y yo explicaba que era porque realmente su cumpleaños al igual que los gemelos era en septiembre, también me decían ‘cómo es el cumpleaños de Sofi, no leí bien la invitación’

Este año fue diferente, un familiar cercano comentó en la fiesta ‘este año vinieron mas amigos de los gemelos hay mas gente’, a lo que yo respondí, no, no son amigos de los gemelos, son los compañeros de Sofi. 

Este año, Sofi ya estaba integrada a un grupo, ya sus amigos la reconocen y ya había asistido a varias fiestas, así que las mamás de sus compañeros sabían de la fiesta desde un mes antes, y ellas se referían a la fiesta de Sofi, no a la fiesta de los gemelos donde también se le festeja a Sofi. Por su parte, los amigos de los gemelos ya sabían que Sofi también cumplía años, así que todos sabían que era una fiesta para tres, porque tres cumplen en septiembre. 

En años pasados, me decían, ‘que pena no sabía lo de Sofi, no le traje regalo’, (obvio no todos) pero este año, todos sabiendo que Sofi puede ser complicada recibí muchas llamadas... básicamente todos preguntaban cosas como ... '¿qué talla es Sofi?'... '¿qué juguetes le gustan?', una que realmente aprecio... '¿qué le gusta a Sofi, no quiero que pase lo mismo que el año pasado que su hermana se quedó con el regalo?'... la talla es fácil... y bien dicen que una imagen dice mas que mil palabras, así que decidí buscar imágenes de juguetes que a Sofi en algún momento le gustaron mucho y que por sus dejaron de funcionar... y también algunos juguetes que en mi opinión le podrían gustar mucho a Sofi... realmente fue muy satisfactorio enviar las imágenes mas de diez veces, todos sabían que era cumpleaños de Sofi y le querían dar un regalo a ella, por el cariño que le tienen a ella, y no por ser hermana de los gemelos. 

Lo mejor, su mejor amigo , cuando su mamá le preguntó que le compraban a Sofi, el dijo 'una tableta', claro porque ella escucha música todo el tiempo en su iPod, su amigo, era lo que había decidido que le iba a regalar a Sofi, y logró su cometido... entre los regalos de Sofi, había una tableta.... claro marca Fisher Price =)...

Así que este año las frases que recibía cuando llegaban los invitados eran algo parecido a: 'felicidades a los tres aquí esta su regalo', 'eran tres regalos chiquitos o uno grande decidí uno grande para que los disfruten entre los tres', y lo mejor por primera vez en la vida de Sofi regalos de parte de sus amigos que decían específicamente 'para Sofi', la importancia de pertenecer, Sofi estaba en la fiesta y recibió regalos no por ser hermana de los gemelos, sino por ser Sofi y pertenecer a un grupo en específico. 

En el salón de fiestas, te regalan una foto familiar, así que estábamos todos, los cinco en la sesión de fotos, en algún punto se nos unieron los abuelos, pero al final llegó el mejor amigo de Sofi a darle un fuerte pero muy fuerte abrazo. Ese abrazo se materializó en una foto increíble. 

Así que en la fiesta, ciertamente había mas personas, pero no fue porque los gemelos hayan invitado mas amigos, no fue porque huebra asistido mas familia, no, la razón fue que estaban los invitados de Sofi, situación que tuvimos que esperar 9 años para que sucediera. 

Tiempo

Desde que quedas embarazada todo es tiempo, se contabiliza cuantas semanas tienes de embarazo, primera sorpresa, mi mamá siempre me decía que eran 9 meses; el sexo del bebé se puede saber hasta la semana 20 o 22, el bebé debe de nacer después de la semana 37, en caso contrario se considera prematuro... todo son números y alcances.

Y una vez que nace la historia no es diferente, ¿cuánto midió?, ¿cuánto peso?, ¿cuál fue su pagar?... y eso es solo el comienzo... 

Debe de sostener la cabeza a los 3 meses, se debe de sentar a los 6 meses, para los 9 meses debe de medir mínimo... y pesar... todos son números, números a los cuales siempre debemos llegar... pero ¿qué pasa si no llegamos? 

Con Sofi todo fue normal dentro de la estadística, nació a las 40 semanas, midió 51 centímetros, peso 3 kilos 300 gramos... todo dentro de la media. 

Con su desarrollo las cosas empezaron a cambiar, no sostuvo la cabeza a los 3 meses, no se sentó a los 6, no caminó al año tres meses... en realidad sostuvo la cabeza a los 6 meses, se sentó al año y caminó a los 3 años 3 meses. 

Hablando de números, a los cuatro años empezó con los problemas de comunicación, importante, comunicación no lenguaje... ella llevaba terapia de lenguaje pero no de comunicación... gran diferencia ... dábamos por hecho que iba a hablar... 

En esa consulta en el 2015 el neurólogo nos dice que necesita terapia de comunicación para ara lograr el vínculo con algo que no fueran palabras... nunca lo había considerado... nunca había pensado en la posibilidad de que no pudiera hablar... y ahí mi mamá pregunta... ‘¿podrá hablar?’ A lo que el neurólogo contesta ‘el leguaje tiene posibilidad de desarrollarse hasta los nueve años’ y ahí mi mente se relajó todavía faltaba bastante .... 

Hace algunos meses el hermano de Sofi preguntó: ‘mamá ¿Sofi hablará alguna vez?’ Yo le contesté... ‘claro todo lo ha hecho algún día hablará’, a lo que él contestó... ‘yo creo que nunca va a hablar’ ... me quedé helada ... se acabó la conversación...

Yo he estudiado que a través de nombrar las cosas es que estas se vuelven real, que parte indispensable de conocimiento humano recae en el lenguaje, ¿qué pasa en Sofi que no tiene lenguaje?, si tiene comunicación, no verbal, pero en realidad no nombra las cosas, los libros dicen que al nombrar las cosas estas existen, y ¿qué pasa con el conocer de ella si no es capaz de nombrar?, el conocer parte de la base que tenemos lenguaje, ¿qué sucede con alguien que no lo tiene?... eso no esta escrito, en ningún tiempo, ni lo dice ninguna estadística, lo cierto es que a pesar de la falta de lenguaje ella si conoce. 

De aquel 2015... cuando me pareció una eternidad los años que faltaban para que Sofi tuviera 9... faltaba mucho... había posibilidades... terapia del lenguaje si... pero no para que hablara sino para que su deglución mejorara... y para comunicarse ... sistemas de comunicación aumentativa y alternativa... 

En estos años  ha desarrollado imitación de sonidos, quiero creer que algunos tienen significado... pienso que dice ‘hola’ y ‘agua’ pero no hay certeza.

También la franqueza de un niño, su hermano, quien asegura que nunca va a hablar ... 

Y de los años que nos separaban del tiempo marcado, el tiempo marcado para desarrollar el lenguaje, la estadística dice que es a los nueve años, esa separación que existía ya se acabó... Sofi cumple 9 años en dos días... y no ha desarrollado el habla. 

El más realista fue su hermano... ahora solo esperar... Sofi está fuera de tiempo... pero en realidad siempre lo ha estado... 

Símbolos

El ser humano le ha agregado valor a las cosas materiales, haciéndolas mas importantes de lo que en realidad son, y es así como una pulsera puede ser mas que un simple adorno, un anillo puede llegar a significar compromiso, y una bandera puede llegar a significar pertenencia a un país o a un lugar.

En todas las escuelas por ley enseñan a los niños a venerar a la bandera de nuestro país México, y es así que todos los lunes se celebran los 'honores a la bandera', en donde los niños cantan el Toque de Bandera y el Himno Nacional Mexicano.

Para la ceremonia de cada lunes se conforma una escolta en donde 5 niños presentan la bandera al resto de sus compañeros, los encargados de estar en la escolta normalmente son los niños del mas alto grado y con las mejores calificaciones.

Al estar los niños del mas alto grado en la escolta, cada año la escuela realiza la 'ceremonia de cambio de escolta', en donde literalmente los niños graduados encargan la bandera de nuestro país a la siguiente generación.

Así como los países tienen banderas, muchas escuelas tienen su propia bandera o banderín.

Este año, al estar Sofi oficialmente inscrita en Prepri, nos tocó ser invitados a la ceremonia del cambio de escolta, ya que después de esta iba a ser la ceremonia de cierre de año.

Sabía lo que iba a suceder en el cambio de bandera, los gemelos estaban convocados para ser parte de la 'banda de guerra', tocando el tambor, y sabía que iba a estar todo el grupo de Sofi para apoyar a la escolta de Prepri a encomendar la bandera a los mejores alumnos del grupo de Kinder 3. Y así la ceremonia comenzó...

Ahí estábamos, toda la escuela en total respeto, junto con los padres de familia, llevamos a cabo la ceremonia de 'Honores a la bandera', y esperamos respetuosamente el 'Cambio de escolta', una vez terminada, fui consciente de que unos compañeros de Sofi tenían en sus manos el banderín del Kinder. Y ahí todo cambió...

La directora felicitó a la escolta saliente y a la escolta entrante, a unos deseándoles suerte en su nueva etapa en primaria y a los otros haciéndolos conscientes de la responsabilidad que implica estar a cargo de la bandera de nuestro país. Y a continuación anunció, que se iba a entregar también por el grupo saliente la responsabilidad de cuidar el banderín del Kinder. Y ahí mi sorpresa fue total, no solo porque no todas las escuelas llevan a cabo a la ceremonia de cambio de bandera escolar, sino porque Sofi estaba entre los alumnos elegidos para cuidar y proteger el banderín de su Kinder.

Ahí estaba ella, perfectamente bien sentada junto a otro compañero que también iba a recibir el honor, su maestra terapéutica se encontraba detrás de ella, para darle apoyo en caso de ser necesario. Se acercan sus compañeros salientes, se paran frente a ellos, y les dicen:
"Les entrego el banderín, prometen cuidarlo y respetarlo mientras estén en el Kinder"
A lo que Sofi y su compañero contestaron, claro Sofi en voz de sus maestras.
"Nosotros lo recibimos, y prometemos cuidarlo y respetarlo"

Todo el tiempo ella sentada, completamente controlada, no se tiró al suelo, no gritó, no intentó no estar en la ceremonia... sabía perfectamente lo que estaba sucediendo.

El papá de Sofi, los abuelos de Sofi y yo no cabíamos de la emoción, de todos los niños que estarán en Prepri el próximo año, Sofi fue elegida para cuidar el banderín, para cuidar a su escuela, para representar a la escuela, una escuela, donde lo único que hemos encontrado es cariño y comprensión, no solo para Sofi sino para toda la familia.. un momento lleno de símbolos.

Después se llevó a cabo la ceremonia de fin de cursos, que si bien, fue planeada para despedir a todos los compañeros de Sofi que pasarán a primaria, para ella también fue una graduación en su totalidad, fue la graduación, de su primer año escolar en su totalidad, fue a la escuela, cumpliendo con el calendario, si con su horario especial, 4 días, y menos horas diarias, pero ya un horario muy marcado con obligaciones.

Durante el ciclo, Sofi cumplió con todas las actividades, creció en lo social, hizo amigos, fue parte de las festividades del año como lo son Halloween, Navidad, Primavera, etc... fue parte de todos los festivales y los viajes escolares,  por último cumplió con todas sus tareas... todo lo anterior merecía una ceremonia de graduación, y la tuvo, con birrete y diploma.

Ese día estuvo lleno de simbolismos, Sofi ya es parte de una comunidad escolar, es reconocida, y se le dio una labor importante, promover, cuidar y respetar su escuela y todo lo que ello significa.

Una labor otorgada a una niña de 8 años que no habla, que necesita apoyo para todas las actividades de la vida diaria, una niña que luchó contra la discriminación de este país al buscar en al menos diez escuelas un lugar mismo que le fue rechazado, en su Kinder, encontró, educación, crecimiento, y sobre todo amistad.

Ahora ella es la encargada de seguir promoviendo todos los valores con los que 'su' escuela cuenta, porque ella es parte del Kinder, y el Kinder es parte de ella.

Amistad

El ciclo escolar 2018 - 2019, fue el primero en el que Sofi asistió de manera regular de Agosto a Junio. Tuvo un grupo, credencial, y estaba en las listas de todo el salón. Dentro de su esquema educativo solo se contempló que asistiera a la escuela de martes a jueves, el lunes quedó destinado para terapias uno a uno en “la escuelita” que tiene en casa de los abuelos.

La convivencia con su grupo, ella estaba inscrita en preprimaria, todos sabemos que ella no tiene los mismos objetivos de aprendizaje que su grupo, que ella tiene objetivos particulares que en general se pueden resumir a convivencia social y juego (obvio son mucho mas complicados que eso); pero esos objetivos se buscaron a lo largo de todo el ciclo con sus compañeros de K3 y preprimaria.

En enero fue cuando recibimos la primera invitación a una fiesta de cumpleaños para Sofi, y como ya habíamos platicado fue increíble como es que Sofi estaba completamente integrada todos la conocían, y ella en su grupo estaba regulada, ese día llamó mi atención como un niño jugaba con ella y como una niña mas pequeña le daba palomitas, tiempo después descubrí que eran hermanos.

Un día en su mochila llego una hoja, una hoja con muchas calcomanías pequeñas en forma de corazón, las calcomanías estaban acomodadas de tal forma que formaban el nombre “Sofi”, y con la letra de la maestra, decía “Para Sofi de...” ha sido de las cosas mas bonitas, ahí fue la primera vez que escuche el nombre de ese compañero de Sofi. Al día siguiente recibo por parte de la maestra la foto del compañero de Sofi, en sus manos la hoja que le había hecho a Sofi con las calcomanías de corazón, la cara del niño era de total felicidad, y al ver las demás fotos, en una esta Sofi recibiendo el regalo, ella también esta feliz junto a su amigo y el regalo.

Se estaba acercando la primavera, y con ello el festival, todos los niños debían llevar su triciclo adornado para la ocasión para el desfile que se realiza en la escuela, alrededor de esas fechas, me llega en la mochila de Sofi una flor de peluche, la maestra me manda un mensaje diciendo que fue un regalo del mismo compañero que le hizo su nombre con calcomanías, el mensaje vino acompañado de las fotografías, otra vez, en ellas el reflejo de una bonita amistad.

Ese mismo día, tuvimos la fiesta de un compañero de Sofi, mi misión, además de que Sofi disfrutara a sus compañeros, era identificar a la mamá de ese compañero especial de Sofi y agradecerle la compra de la flor. Así lo hice, y cual va siendo mi sorpresa cuando me dice la mamá que ella no compró nada que su hijo negoció con la señora de la papelería, él le explicó quien era Sofi y que era su amiga, y el niño consiguió la flor sin pagar; un excelente negociador. No me quedó mas que agradecer a la mamá, no sin antes decirle que tenía un hijo maravilloso, a lo que ella contestó, que su hijo siempre le cuenta de Sofi, que la quería mucho, y que la extrañaba, los lunes, día en que ella no va a la escuela. Esa noche le compartí las fotos que tenía del día en que entregó la hoja con los stickers, y el día de la entrega de la flor, a lo que ella contestó con un mensaje de voz de su hijo en el que decía "Sofi te quiero mucho... oye Sofi también ... también.. te regale esta flor para que ... para que juguemos" y en palabras de la mamá "él la adora", mi corazón estaba lleno...

Llegó el día en que el grupo de Sofi, tuvo su premio por haber ganado el concurso de periódico, así que todos fueron al cine, entre las fotos que se compartieron, ahí estaba él junto a Sofi, parado junto a su carreola....

Pocos días antes de terminar el curso, la mamá del compañero de Sofi anunció que se acercaba el cumpleaños de su hijo, y que iba a mandar pastel para festejarlo, yo sabía que Sofi tenía que hacer algo especial por él, así que me di a la tarea de buscar su juguete favorito, llegó el día y nos quedamos de ver a la salida, el amigo de Sofi se acercó al coche, iba disfrazado (claro era el festejo de su cumpleaños), con apoyo total, Sofi le entregó el regalo, él inmediatamente la abrazo, y le dijo "Sofi que linda eres", a lo que ella respondió con un abrazo y un beso... claro a su manera...

Llegó la ceremonia, el último día de clases, y claro al estar Sofi inscrita en preprimaria, eso significa que la mayoría de sus compañeros se despiden para siempre del Kinder, así que fue una ceremonia de graduación en toda la extensión de la palabra, Sofi se queda, pero su amigo se va, así que entre despedidas, pedí a la mamá una última foto, él se acercó a ella, y con todo el amor del mundo la abrazo, y le dijo "Sofi te quiero mucho", ella, regresó el abrazo, acompañado brusquedad, propia de Sofi, ella tenia el semblante tranquilo, se chupaba su dedo, se dejó abrazar, también lo quiere.

Y así fue como en un año creció una amistad, una amistad propia de la inocencia de dos niños, y también fue la primera vez que alguien ha mencionando que quiere a Sofi, alguien que es un niño de su edad, y no es parte de su familia, porque claro que obviamente muchos miembros de la familia hemos dicho en voz alta que la queremos, pero ese amigo, externo a la familia y de su misma edad, fue el primero que le expresó su amor en todas las formas posibles y no solo habladas... a todo lo anterior no nos queda decir mas que gracias... lo vamos a extrañar...

Cuando la mamá le leyó al amigo de Sofi esta entrada de Blog, el dijo "pero porque se despide si Sofi va a ser mi amiga siempre"....