Desde el 23 de febrero del 2011, nos dijeron que iba a necesitar terapias, terapias que en un inicio pensé que serían temporales, que gran error, no solo no fueron temporales sino que hubo que ir ampliándoles en cantidad y variedad.
Durante 9 años construí una red de apoyo, terapias, escuela, natación, música, salidas al cine y espectáculos, por épocas funcionaba y éramos felices; las épocas mas difíciles las vacaciones ¿que hacer con ella cuando todo para?, no siempre podíamos estar en la playa, a veces simplemente había que estar en casa.
Cuando era pequeña todos querían y podían cuidarla era un bodoquito que fuera de que convulsionaba sin parar no era difícil de cuidar, pero las cosas cambiaron, ahora tiene el tamaño y la fuerza de una niña de 9 años, no controla esfínteres y muchas veces se necesitan dos personas para poderla cambiar. Dijeron que no iba a poder caminar y gracias a Dios camina, sin embargo eso incrementó al 1000% su cuidado, es torpe, con todo tropieza, tiene curiosidad todo toma y avienta.
Cuidarla se vuelve mucho mas complicado porque desconocemos sus motivos pero al acercarse a otro ser humano es altamente probable que lo pellizque, le jale el pelo, lo patee o lo muerda, somos humanos ¿quién quiere estar con una niña que te agrede constantemente?, los adultos lo disimulan, los niños lo dicen directamente, no quiero estar cerca de Sofi...
Hoy con todas las características que tiene Sofi se han ido reduciendo las personas que la pueden cuidar, se que sus abuelos la adoran pero simplemente no la pueden cuidar solos, me ayudan cuidando a los gemelos, y así varios miembros de la familia y amigos, el apoyo es que se llevan a los gemelos, y me quedo yo con ella ...y me siento de lo peor... porque hay días que no la quiero cuidar...
Aprendimos a vivir con eso, se creo una red, ella no estaba todo el día bajo el cuidado de una misma persona, iba a la escuela tenía amigos, iba a la natación y así hacia ejercicio, comía en casa de los abuelos... todo eso terminó el 16 de marzo del 2020.
Estábamos festejando el cumpleaños de un primo de los gemelos, cuando todo mundo volteo su ojos a Twitter, México entraba en cuarentena por el coronavirus... mi mundo se derrumbó (como seguramente el de muchos), pero a mi no me preocuparon los gemelos, no me preocupó mi trabajo, no me preocupó contagiarme, me aterré de pensar en Sofi encerrada por cuarenta días sin nada que hacer.
Al principio no fue tan difícil como pensaba, realmente estaba bastante controlada, la escuela apoyo lo mas que pudo y hasta donde fue posible le daba sesiones presenciales, que ayudaban de una manera inimaginable, la cuestión presencial acabó, y en encierro se alargó y las cosas empezaron a ser insostenibles.
Una red de 9 años se desmoronó en días, se prohíben las visitas, las terapias, las reuniones, la natación, todo aquello que nos mantenía cuerdos terminó y empezó la pesadilla, una Sofi que no duerme, una Sofi agresiva todo el día, una Sofi que patea el coche con desesperación para que la lleven a algún lado, una Sofi que cuando se sube al coche esta feliz, pero se baja doblemente enojada con el engaño de no haber ido a ningún lado.
Una mamá sin dormir, y cansada de cuidarla, una mamá que se siente culpable por estar hablando de con un amigo de Hamilton mientras ella llora y alguien mas la calma, una mama que pierde los estribos y ante no poderla controlar le da un golpe, que le duele mas a ella que a Sofi...
Llevo dos semanas, viendo sufrir a Sofi y yo sufriendo con ella, me siento egoísta al escucharla llorar, porque pienso en que yo ya no podré dormir, me he preguntado ¿a qué vino a este mundo? ... ¿a sufrir?
En una crisis muy fuerte, su hermana que la he visto mal muchas veces, pero no tan seguido, se soltó llorando diciendo que tenia miedo que su hermana tuviera cancer o coronavirus; y que no quería que muriera.
Dentro de todo esto encontré una falla en mi casa, Sofi se sale muy fácilmente al flujo vehicular, dos veces quiso jalar la manguera del gas del camión que estaba cargando en la casa de a lado, y que una vez por estar lavando los platos se salió y estaba 3 casas mas adelante... obviamente la solución es poner una reja.
Solicite al comité de vigilancia el permiso para poner la reja, la solicitud la hice el 3 de julio, el día de ayer, con una carta me indican que no es posible poner la reja porque altera la fachada del condominio y que no es posible someter a votación con los demás condominios, que no pueden pasar sobre la ley.
Cuando llevas dos semanas sin dormir, cuando la culpa es lo único que vive en ti, cuando no sabes como cuidar a tu hija, explotas y le gritas al comité que les importa mas unos ladrillos que la vida de un ser humano, y si grite muchas otras cosas mas, no me siento orgullosa de mi actuar, pero en 9 años no me había encontrado con personas tan poco empáticas que prefieren la estética de un condominio sobre la vida.
Cuando me dicen que es mas importante una fachada que la vida de mi hija y cuando te encuentras al borde del abismo, son esas palabras las que te hacen hundirte hasta al final... un, "la fachada no se puede cambiar" y "lo que le pase a tu hija no es nuestra responsabilidad" me hundieron ... acabaron por romperme...
Hoy después de pasar todo el día en la cama llorando, lo dije y me duele, "ojalá mañana Sofi y yo despertemos en el cielo para acabar con su dolor y con el mío"
