El agobio

Siempre he escuchado de otras mamás que ver crecer a un hijo es una experiencia maravillosa, con Sofi el sentimiento es agridulce, y en ocasiones agobiante.

Día a día veo que su cuerpo crece a un ritmo que su mente no, casi todo su comportamiento corresponde a una niña de uno o dos años de edad, pero su cuerpo es de una niña de ocho años, es decir su edad. 

Recuerdo que cuando tenía dos años de edad, y luchábamos con los problemas de alimentación que le comente a su pediatra que así como su mente era de un bebe de meses, si su estómago no lo sería también, pensando en que una alimentación de un bebe de meses la podría ayudar, la respuesta fue no, ella podía comer como una niña de dos años, es decir todos los alimentos. 

Mientas fue bebe, vestirla no representó ningún problema, ya que la ropa esta diseñada para el uso del pañal, y para el gateo, pero el primer reto llegó cuando los llamados “pañaleros” le dejaron de quedar, eso fue cuando tenía cuatro años, según la normalidad, un niño de cuatro años debe de controlar esfínteres, por lo tanto la ropa que se encuentra en todos lados, no esta diseñada para el pañal. 

Intentamos ponerle ropa interior para un niño de 4 años, pero a los pocos días nos dimos cuenta que el uso del calzón generaba puro trabajo y ningún beneficio, recuerdo que mi mamá se sentía muy orgullosa, ella fue y compró la ropa interior, y a todo mundo le decía que Sofi ya usaba ropa interior de grande, cierto si, ella ya había crecido, pero no ha podido lograr el control de esfínteres. La emoción paso y terminamos solo dejándole la camiseta interior. Esa situación provocaba que todo el tiempo se le viera el pañal por debajo de los pantalones, situación que yo odiaba. 

El problema creció, Sofi empezó a explorar su cuerpo y a meter la mano por debajo del pañal, situación que no resultaba nada higiénica. Buscando en internet encontré camisetas tipo “pañalero” pero para adultos, no estaba segura de que le fueran a quedar, había la posibilidad de que le quedaran muy grandes, eso sin contar que el costo era excesivo, era una locura pagar eso por una camiseta interior. La estuve observando toda la tarde, la solución, comprar leotardos de ballet o gimnasia, cortar la parte de abajo, y ponerle broches. Así que la solución estuvo en casa, con eso Sofi obtuvo su ropa interior, le mantiene firme el pañal, estéticamente ya no enseña el pañal, y lo mas importante resolvimos el problema de higiene. 

Comprarle la ropa cada vez es mas complicado, sobre todo cuando se trata de pantalones, la moda indica que una niña de 8 años debería usar los pantalones a la cadera, situación que no es favorable por el uso del pañal, el remedio comprar pantalones de niño, el problema... no son tan bonitos como los de niña, sobre todo el papá de Sofi gusta de verla con ropa femenina. 

Ella ya mide cerca de 1.30 m, su altura corresponde a una niña de 8 años, sin embargo, sus manos alcanzan todo, realmente ya hay muy pocas cosas de la casa que no pueda alcanzar, cada vez hay que tener mas cuidado de no dejar nada en la mesa, porque cualquier cosa puede terminar en el suelo, hay que cuidar que no entre a la cocina, con facilidad puede tocar las ornillas calientes, ya alcanza las llaves de la regadera y las abre, juega a prender y apagar la luz. 

En realidad necesita de una cuna, no controla sus movimientos mientras duerme y corre el riesgo de caerse, hubo que buscar una cama con barandales para darle seguridad, lo difícil, en el mercado solo hay medios barandales, fue complicado encontrar una con barandales completos. 

La silla para comer, la carreola, la silla para el coche, todo eso ya no le queda, y nadie ha pensado en un bebe en el cuerpo de una niña de 8 años. 

Pocos han considerado pañales para una niña de casi 25 kg;y digo pocos, porque tengo la esperanza de encontrarlos. Recurrimos a la opción  de ponerle un protector para incontinencia a los pañales y que así le aguantara toda la noche y no tenerla que despertar para el cambio de pañal.

He pasado largas horas buscando mamelucos para dormir, ella como cualquier bebe, no logra tener la cobija sobre su cuerpo, asi que una pijama como los mamelucos le da la posibilidad de tener un sueño cálido, y el diseño apoya a que no tenga tentación de tocarse el pañal, he tenido suerte y los he encontrado. 

Aquellos que han pensado en niños como Sofi, creo que piensan que somos ricos, o algo así, los costos de una carreola para niños grandes, es 3 veces mayor que una carreola para bebe, los pañales para adulto (que todavía no le quedan) cuestan 3 veces mas que los pañales de bebe, y así sucesivamente; todos los productos para bebes en cuerpo de niños son extremadamente caros y eso si existen. 

Las camisetas las hace la tia favorita, la silla para comer un carpintero, las adecuaciones se hacen en casa, las búsquedas para encontrar lo inexistente.... si algo debo de reconocer de todos estos obstáculos es que han logrado abrir  nuestra creatividad. 

Conforme crece su cuerpo y no su mente, yo me agobio, cada vez es mas difícil encontrar accesorios que le sirvan, o no existen, o son muy caros, o también pasa... el mundo no esta hecho para ellos; por ejemplo en los restoranes hay espacio para periqueras para bebes, pero no en todos hay espacios para una niña de ocho años en la carreola, en los baños no hay espacio para cambiarla, vaya ni en mi casa. 

Ya quité todo lo que esta a su alcance en mi casa y en casa de los abuelos, pero eso no sucede en todos lados; siempre hay algo que pueda tirar y romper, ya que alcanza todo. 

Sin embargo el agobio mas grande de su crecimiento, lo he tenido desde que supe que el desarrollo hormonal propio de las niñas puede hacer que regresen las convulsiones, esas que superamos hace mas de cuatro años. Muchas personas se preocupan por cómo le haremos cuando llegue la menstruación, eso realmente no me agobia; ahora pienso en que hacer cuando vea a mi bebe en un cuerpo de mujer, me cuesta mucho trabajo empezar a ver el cambio, definitivamente no estoy preparada para verla así, le tengo miedo a no encontrar lo necesario para atenderla, no quiero pensara en el hecho de que pueden regresar las convulsiones....

Muchos dirán está a pocos días de cumplir ocho años, todavía la vida te dará algunos años para no preocuparte por eso.... en Sofi el desarrollo hormonal ya empezó.... y tengo miedo. 

La Escuela

Decidí que Sofi tenía que entrar a la escuela poco después de que cumplió 4 años, ya he contado la historia de cómo Sofi logró llegar a la escuela. Sin embargo en ese enero del 2017, no sabía todo lo que la escuela me iba a enseñar.

Mucho ha sido lo que Sofi nos ha enseñado, tanto a la escuela, como a sus maestras terapeúticas como a su familia. El hecho de que entrara a la escuela en enero del 2017, no significaba que habíamos llegado al final, era apenas el principio. 

Durante ese segundo semestre del ciclo escolar 2016-2017, Sofi acudía 2 días a la semana, dos días en los que ella poco sabía de la escuela, descubrimos que había poca comuncaicón entre el terapeuta, la familia, y la escuela. Sofi parecía disfrutar la escuela, sin embargo su conducta era muy complicada, desarrolló dermatitis nerviosa, era realmente imposible estar con ella en casa y mucho más difícil estar con ella fuera de ella. 

Muchas estrategias se hicieron, pero estaban desarticuladas, no había progreso; y la vida nos puso un alto, y por desgracia nos llevó a vivir dos semanas en el hospital con Sofi muy enferma. Y así fue Sofi fue a la escuela un día de Mayo, y no regresó, cuando salió del hospital el curso ya había terminado. En esos dos días de esos tres meses, Sofi no particpó en ningún festival, intentó estar en la celbración del día del Amor y la Amistad, y ante el total fracaso se decidió que no era capaz de soportar los estímulos, no volvió a ir a ninguna fiesta interna. Realmente no se sintió como un año escolar. 

Para el ciclo 2017-2018, se decidió que Sofi entrara casi un mes después de que empezaran las clases, la razón que la escuela se encontrara sin el caos que implica las primeras semanas de clase. Y así se hizo, Sofi entró tarde, dos días programados, con objetivos, el principal, que aprenda a estar, que soporte la escuela, sus compañeros, que se adapte a una rutina, sacarla de su zona de confort. 

La experiencia fue todo un éxito, ella particpó en el festival de navidad, ya tenía compañeros y un grupo, y así recibimos el 2018.

Las cosas se estancaron un poco, faltaba mejorar la comunciación entre todas las partes, ya Sofi reconocía la escuela como su espacio, ya ensayó para todos los festivales, y particpó en ellos, cumplía con su horario, pero no había mas aprendizaje, no había aprendizaje en comunicación, ni en habilidades cognitivas. Sin embargo las cosas bien, ella sin dermatitis, sin enojos, con posibilidad de estar en varios lugares, no solo su casa, y no solo estar sino disfrutar diversas actividades. 

Una decisión, en Mayo empezó a ir cuatro días, ya escuela, ¿Qué nos ha dado la escuela?

Tuvo que llegar la última semana de clases para que lo comprendiera, siempre sus terapeutas han reconocido el trabajo que ella ha hecho, pero nunca antes se había reconocido el trabajo global que ella había hecho en un grupo, es mas nunca había tenido un grupo. En esa última semana, entre sus compañeros, recibió su diploma de que terminó el curso, por primera vez en 7 años había logrado estar en la escuela en un ciclo escolar.

¿Por qué es importante mencionar el ciclo?, ella no conocía el inicio y el fin, ni yo tampoco, las terapias empezaron en marzo del 2011, y no han terminado, las terapeutas no conocen las vacaciones, Sofi necesita rutinas, y las semanas o meses de ocio que marca la SEP es demasiado para ella, es necesario que tenga continuidad, pero pensar, que inció algo y que llegó a su término fue significativo.

Ahora entiendo los dos meses de vacaciones, mucha preparación, el objetivo que ella entrara a la escuela en la primera semana, el día que lo marca el calendario escolar, nuevos retos ¿Hay que pagar el material?, ¿hay que pagar los libros?, ¿inscripción?, ¿seguro, fotos?, muchas cosas que nunca, ni ella ni yo habíamos vivido. Y no sólo lo admisitrativo, ya sabíamos que estaba integrada a la escuela, y ahora que sigue, sabíamos todos que no esta lista para aprender a distinguir los números, y mucho menos a leer y a escribir, pero algo debe de aprender.... y si... era cuestión de leer el perfil de egreso de kinder, y ahí estaba, hay mas cosas que aprender en la escuela. Turnos, estar sentado, chico - grande, tiempos, convivencia, seguir instrucciones, conocer su cuerpo, y mucho mas. 

Muchos dicen que la escuela es una carcel, que se inventó para crear trabajadores, que gran error, la escuela esta para ayudarnos a coexistir en sociedad, Sofi no conocía mas sociedad que su familia, ahora conoce el rigor de su directora, el cariño de su terapeuta, la alegría de sus papas al verla participar en los festivales, la felicidad cuando un compañero le cede el lugar. 

Ella todos los días se levanta, desayuna, se le pone su uniforme, y de inmediato se dirige a la puerta, le gusta ir a la escuela, y si ella es mejor persona desde que tiene un horario fuera de la “escuelita” (casa de los abuelos), desde que tiene que hacer cosas que no le gusta (digo no todo lo que pasa dentro de la escuela te gusta), desde que se tiene que esforzar, desde que tiene que adaptarse al tiempo de los demás y no que todo el horario gire alrededor de ella.

Yo he aprendido, que esta en una institución educativa y que hay que cumplir reglas, que hay que pensar en sus compañeros y no solo en ella, que hay mas niños que ella. 

Lo anterior no ha sido fácil detrás esta su gran maestra que se comprometió con ella en junio del 2015, ella ha buscado y capacitado a las maestras terapeutas, y esta una escuela que enero del 2015, dijo que si... no sabía ni como ni cuando, pero que también se comprometió con ella, y bueno la tenacidad de Sofi por estar siempre dispuesta a sorprendernos con cada reto. 

Este año fuimos parte del caos de la ciudad de México cuando en Agosto del 2018, millones de niños entraron a la escuela y dentro de esos millones estaba Sofi, y por primera vez no estábamos pensando en la escuela, sino la estábamos viviendo.