Tiempo.

En la sociedad de hoy, todo esta marcado por el tiempo, hay horarios para todo, fechas para todo, tiempo para todo. Todas las actividades que haces en el día están regidas por el tiempo. Tienes que lograr las cosas en un tiempo determinado, la primaria en 6 años, la secundaria en 3, y así sucesivamente.

Sofí es como Momo, personaje ficticio de Michael Ende, en donde el tiempo no es importante para ella, y en cinco años yo he tenido que aprender que el tiempo debe de no ser importante para mi.

Todos los niños caminan durante el primer año de vida, todos... eso es falso, Sofí no caminó hasta tiempo después.

Todos los niños deben de ir a la escuela a los 3 años, ¿cuál es el sentido de que vaya a la escuela, una escuela donde no le van a enseñar lo que necesita?

Todos los niños a los cuatro años deben de decir un número de palabras, hoy a sus cinco, no dice ninguna, hoy, ella no esta lista para hablar... hablará, cuando tenga que hablar, ni antes ni después... ya no espero su primera palabra en meses o años, sino en avances.

Los hombres grises de la novela de Ende, viven pensando en ahorrar tiempo, en hacer todo en menos tiempo, pero al final se pierde la esencia de la vida, el ser feliz.

Al principio me angustiaba mucho que Sofí no cumplía con los "tiempos" que según la sociedad son "normales", decía yo, que algún día iba a llegar, a tener un desarrollo igual a los niños de su edad... hoy digo ¿llegar?, ¿a dónde?, ella vive una vida, no recorre un camino para llegar a una meta.

Sofí, hace con el tiempo, lo que Dalí hizo con los relojes, lo hizo blando, ella vive su vida, ella busca ser feliz, ella busca comunicarse para poder ser, no para llegar a acumular cosas, o diplomas, o títulos. Sofí es... vive su vida, no conoce el tiempo... y nos ha enseñado una vida sin tiempo...

Oportunidad

Cuando vez todo lo que hemos aprendido, todo esto parece ser una oportunidad.

Ya no importan los grandes logros, ahora el mas mínimo detalle es un cambio, lo poco, lo gradual, se ha hecho evidente.

Lo normal, que un niño busque a sus padres, en el caso de Sofí esto no es cosa del día a día, así que cuando te busca, para que la abraces para que le des un apapacho, cuando logras encontrar su mirada, ahí es donde se encuentra la felicidad absoluta.

Ella no comía dulces, ni comida chatarra, ver como disfruta sus palomitas en el cine, algo de lo mas cotidiano en el siglo XXI, para nosotros es extraordinario.

Cuando por años te dicen que no va a caminar, y la vez andar por el jardín, no tiene precio.

Saber que esta bien, que esta contenta, es suficiente.

Hemos aprendido a observar, a disfrutar los días en casa, a ser creativos, a pensar en familia, a estar con ella.

Se que todo lo que te enseñan para ser alguien en la vida no aplica con ella, ya que nunca podrá ser profesionista, sin embargo eso no la hace menos persona.

Comprendí que la palabra hablada no es la única forma de comunicación.

Nos hemos vuelto compositores ya que con sus sonidos hemos creado melodías.

Hemos disfrutado la alegría que puede dar una luz, un sonido repetitivo, o simplemente un charco de agua.

La rutina y la repetición nos han hecho mas organizados.

Gracias a que vivimos constantemente en la incertidumbre es que nos hemos hecho flexibles, y ahora resolvemos problemas de forma mas efectiva.

Aprendimos a preocuparnos por cosas y a despreocuparnos por otras.

Así que como una vez lo dijo Einstein "Entre las dificultades se encuentra la oportunidad", en lo particular yo tome la oportunidad de ver la vida de otro modo; siendo mi objetivo que Sofí y su familia sean felices.

Aventuras con padrino.

Sofi tiene un padrino muy particular. 

Por cuestiones de la vida, el padrino de Sofi no vive en la misma ciudad que ella, pero eso ha hecho que el tiempo que pasan juntos sea muy productivo.

En julio del 2012 compartieron unas vacaciones en Acapulco. Previo al viaje la llevamos al doctor llevaba mucho tiempo con diarrea, en ese momento estaba bajo el tratamiento de citratos para controlar la acidosis tubular renal, la doctora nos indicó que la diarrea era causada por la medicina que le daría una nueva fórmula que la ayudaría para la acidosis y le quitaría la diarrea.

Llegamos a Acapulco, Sofi como cualquier niño le dieron ganas de jugar con la arena, disfrutó su alberca inflable en la playa, hizo pasteles de arena que obviamente degustó. 

El primer día espectacular, la playa, el sol,, si padrino jugando con ella. La noche terrible, la diarrea no sólo desapareció sino que aumentó; la pobre estaba completamente débil.

¿Qué causó la diarrea?, el agua de la albeca, los pasteles de arena o la medicina.

Padrino rápidamente dio la solución, dado que estábamos en la playa, lo más fácil de quitar era la medicina, y respecto a cómo evitar que tomara agua de la alberca. Muy eficazmente propuso llenársela con "agua de perrier.... Hervida"

Lo que realmente hicimos fue hablar con la doctora quien suspendió la medicina, Sofi mejoró a las 12 horas y disfruto de la alberca con su padrino, la cual llenamos con agua potable de la llave. 

Así que al final se hizo lo que el padrino propuso...

Posibilidades

Cada día, cada minuto, en cada momento, siempre piensas en lo que ella necesita, y también en lo que debería hacer o el nivel de aprendizaje debería tener.

Cuando te dicen todo lo que necesitas hacer para que ella llegue a donde tiene que llegar lo primero que sientes es angustia.

Angustia porque no tienes el conocimiento para hacer lo que te están pidiendo. Angustia porque no tienes más que 24 horas al día, y lo que te piden requiere 30 o 40 horas. Angustia porque aunque quisieras que ella fuera tu todo no lo es, hay hermanos, marido, trabajo, etc.

Tanto los médicos como los terapeutas, se basan en teorías y metodologías, que son absolutas, que no concideran las peculiaridades de la familia. Solo escuchas "tienes que hacer" nunca hay una posibilidad de adaptación.

Poniendo como ejemplo, en una ocasión Sofi iba a estar de viaje 2 semanas, a lo cual dijo la terapeuta que era muy importante ponerle las férulas (las cuales sirven para fijarle la rodilla) y que este parada lo más derecha posible por lo menos media hora al día. Cabe aclarar que cuando ella lo hace en terapia se le coloca en un aparato llamado estabilizador que la contiene en su totalidad, obviamente llevar el aparato era imposible, sin embargo además de las medicinas, la ropa y los juguetes me sugería que llevará las férulas que son bastante voluminosas, buscar un lugar donde ella pudiera estar contenida y así tenerla media hora diaria, en sus vacaciones. El argumento era "es muy importante, si no lo haces se va a retrasar". Para mi llevar las férulas, encontrar el lugar para pararla y hacerla estar parada por media hora no era posible.

En el momento de control de esfínteres, hay que quitarle el pañal por completo, llevarla al baño cada hora por quince minutos, y nunca en el día ponerle el pañal, ni en traslados, ni el salidas, ni en ningún momento, sin importar lo que ensucie o a quien afecte. Eso dice el libro, pero debe de haber otra posibilidad.

He aprendido, que los libros, las teorías las metodologías son absolutas, nunca ven las particularidades de cada caso, la situación familiar, el clima, y la cultura propias de las personas que rodean, en este caso, a Sofi.

Sofí esta rodeada, como cualquiera, de familia, de compromisos, de maestros, de terapeutas, etc. Su condición es permanente, así que todo lo que se haga será para hacerse a largo plazo, por lo que todo eso debe de considerar las posibilidades propias de la familia en su totalidad, y no de las necesidades de Sofí en su individualidad.

Las teorías, metodologías, reglas, etc. ven solo las necesidades de los niños en general, no de los niños en particular, cada niño es diferente, cada uno reacciona de diferente manera por lo que hay que adaptar. Por otro lado, todo eso no toma en cuenta a la familia, así que nuevamente, hay que adaptar.

Como nos enseñó la maestra de Sofí..."no solo son las necesidades de Sofi y tampoco son las necesidades de los papás, son las necesidades de todos. Por eso no hay que trabajar sobre las necesidades sino sobre las posibilidades"

Las posibilidades, en su connotación, te lleva a pensar en algo bueno, en algo que se puede lograr, cuando hablas de necesidad, te refieres a algo que te falta, prefiero pensar en lo que es posible y no en lo que no hay.

Ahora vemos métodos, y los adaptamos a las posibilidades de la familia sabiendo que todos tenemos que trabajar para el bien de todos, y no únicamente para el bien de Sofi. 

Amigas

Sofí tiene una amiga, su maestra...

Desde que empezaron a trabajar juntas, el primer objetivo que ella tuvo fue crear un vinculo, un vinculo donde Sofí se sintiera segura y contenta.

En la película "Amigos Intocables" historia real, que narra el vinculo entre una persona que no puede mover nada mas que la cabeza, y su cuidador.

Lo que mas le gusta a Phillipe de Driss, es como lo menciona, viene de los suburbios y ahí no hay piedad y eso es lo que Phillipe quiere ninguna piedad, no quiere compasión. La maestra de Sofí nunca la ha visto con compasión, al contrario ve todo su potencial, la ve como una persona completa, capaz de hacer mucho. Cuando esta enferma le da contención, cuando es momento de trabajo la lleva a su máximo potencial, solo ve las capacidades de Sofí.

La película dice "pequeños detalles que nos brindan una felicidad completa", su maestra observa, conoce de ritmos y de música, y ha sido capaz, con los sonidos guturales de Sofí, de componer una canción de cuna, misma que cuando estamos en crisis la relaja, Sofí nos transmite sus ritmos y ella los convierte en canciones.

Y así, en el momento de mayor desesperación, cuando no había ninguna institución terapéutica ni educativa que aceptara a Sofí,  llegó ella, y como le sucedió a Phillipe en la película "de repente, llegó alguien que devuelve las ganas de arriesgarse, de atreverse, de tener un motivo de seguir adelante... de vivir".

Su maestra nos ha enseñado como Driss a Phillipe, como "disfrutar de una desgracia y no dejarse vencer por ella", muchas veces buscamos y buscamos canciones que puedan calmar a Sofí, un día platicando, nos vino a la mente una canción de Miguel Bosé, y de repente, las dos estábamos riéndonos, porque decidimos que la única manera de que Sofí pudiera sentir el ritmo de esa canción, era si el cantante español, la mecía en la hamaca al ritmo de Nena.

Nos dice la película que "la perseverancia consiste en no caer sino en siempre levantarse", ella siempre esta junto a Sofí para ayudarla a salir adelante después de cada crisis, después de cada enfermedad, ya que aunque no nos guste, cada vez que Sofí esta mal, no importa el motivo, hay cosas que se le olvidan, que hay que ayudarla a recordar, y una vez hecho esto, seguir adelante.

"Siempre habrá momentos en tu vida que no cambiarás por nada en el mundo", uno de ellos, Sofí llegaba a su casa, como todos los días, bajamos del coche, subimos a los gemelos a la carreola, todos en el elevador, algo extraño pasó, el elevador se detiene en la planta baja, las puertas se abren, y ahí esta su maestra (cosa que nunca había sucedido), la cara de asombro de Sofí no tiene precio, inmediatamente se incorpora y en su peculiar andar sale del elevador para abrazar a su "amiga"


El diagnóstico no te dice que hacer...

Somos realmente afortunados Sofí solo sufrió espasmos infantiles sin tratamiento por 24 horas, un miércoles inició con ellos, sin saber que eran y confundidos con cólicos pasó el día, fue hasta la noche que su papá notó la pupila dilatada y aseguró que lo que tenía era neurológico, para el jueves alrededor de las 12 del día ya estaba diagnosticada y recibiendo su primera dosis de medicina. 

El 24 de Febrero del 2011 supe con total claridad que mi niña tiene Síndrome de West, pero hoy después de casi 5 años, no estoy segura de que hacer.

Nuevamente, digo, somos afortunados, Sofí reaccionó muy bien al tratamiento que su médico eligió, respondió a los pocos meses, y puedo decir que desde diciembre del 2013 no tiene ninguna convulsión. Sin embargo no hay ninguna medicina que controle los espasmos, es la mezcla de varias, el darlas constantemente, y el esperar que la niña reaccione, Sofí reacciono muy positivamente. Por ahí no hemos tenido que luchar, el neurólogo la tiene super controlada, obviamente todos los días tiene que tomar su medicina, ya que en caso de que se nos olvide corre el riesgo de convulsionar. 

Desgraciadamente, no sabemos, no sabemos si ya vimos la última convulsión de Sofí, lo mas seguro es que no, no lo sabemos pero hay una gran probabilidad de que vuelva a convulsionar, y ahí tendremos que empezar nuevamente, para saber que mezcla de medicamentos le pueden ayudar. 

Dónde no sabemos que hacer, es en cuanto a la terapia y la educación, ¿cómo lograr mejorar su marcha?, ¿podrá hablar en algún momento?, ¿tendrá mas momentos de atención?.

La descarga eléctrica de las convulsiones especificas del Síndrome de West afectan todo el cerebro, por lo que los daños son muy fuertes. Hasta el momento no he encontrado un especialista capacitado para tratar a mi Sofí en el aspecto terapéutico y educativo. 

Lo que si he encontrado son unas personas comprometidas con ella, que a base de estudio y observación, están elaborando un programa especifico para ella.

Lo triste es saber que en la práctica y la literatura esta descrito lo que es el Síndrome de West, pero aún los mas expertos no saben que hacer, cual es el futuro, y cómo ayudar a la familia. Los grandes estudios terminan cuando se ven las crisis controladas, y después... nada.

El sistema educativo mexicano no esta preparado para ayudar a niños como Sofí.

Repito somos afortunados, Sofí no convulsiona, y tiene unas personas maravillosas a su alrededor, que están dispuestas a estudiar y a prepararse, pero a ellas las encontré después de buscar en todas las instituciones especializadas, donde nunca me dieron una respuesta, simplemente decían que no estaban preparados y no sabían que hacer.

Hoy Sofí lleva 8 meses de trabajo, donde ya hay una base, pero seguimos con muchas incógnitas, seguimos buscando entre todos maestras y familia, seguimos luchando, para que a partir del diagnóstico sepamos que hacer. 

Accidentes

Cuando Sofí se enferma, tiende a dormir mucho, solo despierta para comer y eso si no esta enferma del estómago.

Recién inició el 2016 Sofí tuvo una fuerte infección en el estómago misma que le provocó diarrea y vomito continuos por 24 horas.

Dentro de lo terrible de la situación, fue un momento en que el papá de Sofí y yo estuvimos muy unidos, cuidándola y estando pendiente de cambiarle el pañal con cada evacuación, pasamos la noche los 3 juntos, lo cual no quiere decir que hayamos podido dormir, pero se sentía mucha paz al estar los dos al pendiente de ella durante toda la noche.

Parecía que las cosas iban mejor, ya se había terminado el vómito y la diarrea, pero no comía nada, tuvieron que pasar 24 horas mas para que nos aceptara un poco de alimento.

Todo lo anterior sucedió en un fin de semana, el lunes regresó con su maestra, pero estaba completamente desganada, quería seguir durmiendo, y algo que no teníamos previsto, regreso la diarrea.

Esperamos al martes y las cosas no mejoraron, estuvo con su maestra toda la mañana, pero antes de las 10 ya había tenido 3 evacuaciones.

Una vez que terminó su horario escolar, se quedó dormida en mis brazos, se notaba tranquila, todo estaba en orden.

Llegó el momento de levantarnos, ella seguía dormida pero era indispensable subirla al coche, así que me levanté sin darme cuenta que tenía la pierna derecha completamente dormida, no pude dar ni un paso, cuando escuche como algo en mi tobillo se rompía mientras se doblaba. Volví a sentarme, ¿qué hacer?, en realidad creo que no me duele mucho.

Así que a seguir adelante, tome a Sofí y corrí al hospital... obvio a ver al pediatra porque ella no esta bien.

Una vez que Sofí llegó a su casa y empezó a recibir su tratamiento, fue que me acordé de mi tobillo, ya era muy tarde para hablar al ortopedista, el miércoles me dijeron que tenía rotos los tendones del tobillo. Para ese momento Sofí ya tenía muy buenos avances en su día en la escuela, ya estaba mas despierta.

Imitación

Se dice que uno de los principales métodos por los que empieza a aprender el ser humano es la imitación. Los bebes así como de un día a otro se sientan, y sin darnos cuenta ya están gateando, empiezan a imitar; sin enseñarles.

Sofí no sabe imitar...

Para que Sofí pueda aprender, es necesario enseñarle primero a imitar.

Desgraciadamente de esto no estaba consciente, empezamos a trabajar la imitación, hace muy poco, lo supimos cuando empezó con sus problemas conductuales.

Cuando me hablaron de terapias, lo primero con lo que nos encontramos, fue que era necesario la terapia física, y la psicomotricidad; siempre se hablo de un retraso en la parte física, no se sienta, no gatea, no sabemos si va a caminar.

Fue hasta que tenía alrededor de dos años, que empezó a rondar en la familia, que estuviera comprometida su parte cognitiva, su forma de aprendizaje, sin embargo, ni terapeutas, ni médicos dieron consejos para apoyar a Sofí en esa área.

Ella continuo con sus terapias, 3 veces a la semana, sus clases de natación 2 veces, nadie nos habló de cómo ayudarla en su aprendizaje.

Como ya mencioné cuando inicia con sus periodos de agresividad e irritabilidad, fue que empezamos a ser conscientes de que necesita aprender a comunicarse, ya es mas que aprender a caminar, ya estamos hablando de otra clase de aprendizaje.

Poco a poco nos damos cuenta que Sofí no sabe imitar, por lo que, por ahí no puede aprender. Así que antes que intentar que ella aprenda por imitación hay que trabajar en el proceso de imitación que ella tiene.

Nosotros nos enfocamos en que pudiera comunicarse, ya lo había dicho en el poder de la comunicación, iniciamos con el método PECS (Picture Exchange Communication System); al ir estudiando nos dimos cuenta que el PECS esta sustentado en el método ABA (Applied Behavior Analysis) y dicho método sabe que cuando hay un retraso piscomotor es necesario trabajar la imitación.

Ahora se que antes de que Sofí pueda imitar, y a partir de ahí continuar aprendiendo, tiene que primero aprender a cómo imitar.

Son buenas noticias, lo que me cuestiono, es porque durante casi 5 años no lo supe, nadie me lo dijo, y lo he tenido que ir descubriendo poco a poco. Por momentos pienso que empezamos tarde.

No lo puedo aceptar.

Nunca me han gustado las etiquetas pienso que todos los seres humanos somos iguales, sin importar nada, porque a su vez todos somos diferentes.

Cuando nos dieron el diagnóstico de Síndrome de West nunca me imagine el camino de médicos, terapias, angustias, dolor, etc. que iba a tener que pasar... nunca pensé en Sofí como una persona diferente, simplemente en alguien que necesita terapias y algunas medicinas.

Duro, empezó a ser cuando no encontró lugar en ninguna escuela regular, siempre era la misma frase... Sofí es muy especial... pero...

Ahí la palabra discapacidad... empezó a rondar mi vida, sin embargo no puedo aceptar usar esa palabra en mi vocabulario al referirme a ella.

Ella es...  no me gusta decir lo que no puede hacer, sino describir lo que si puede hacer, lo que le gusta, lo que la hace feliz.

Mucho he leído de cómo referirse correctamente a personas, que en teoría no pueden hacer lo que una persona "normal" hace, mi niña es normal, simplemente es normal a su manera.

No hay mas que decir, no puedo referirme a Sofí con la palabra que empieza con D, ella siempre es mi Pitzi, y esa palabra desde su construcción lingüística significa que carece de algo.

Sofí no carece de nada, ella es una persona completa, es un individuo en su totalidad.

Un día libre.

A todos nos gustan las vacaciones, los puentes o los días libres; sinceramente a mi me dan un poco de miedo, él no tener una rutina y no tener terapia la pueden poner irritable, pero hay una solución.

Sofí desde julio del 2015 tiene una maestra personalizada, que esta con ella 5 horas diarias, ella le da terapia física, de lenguaje, de comunicación, psicomotricidad y la ayuda a aprender a masticar.

Cuando Sofí pasa por una crisis su maestra le da contención y vinculo, o la ayuda a estar mejor poniéndola en la hamaca.

Todo el material que necesita Sofí para estar bien esta en su salón de clases.

¿Qué pasa los fines de semana, los días festivos o las vacaciones?

Sofí necesita de un tiempo de terapia...

Así que cada vez que se viene un periodo de descanso, maestra y mamá trabajamos en tener un programa para hacer en casa, si bien no son las cinco horas, ni la intensidad de un día hábil, si implica un trabajo de mínimo una hora.

En casa ya se tiene una caja con diferentes texturas para poder ayudarla a la integración sensorial, sin embargo en periodos largos es necesario sacar de su salón de clases, algunos juguetes y sus tarjetas de comunicación.

Nunca debe de faltar el helado y las palomitas, para poder hacer los ejercicios de seguimiento de instrucciones.

Sofí como cualquier niño se aburre pero lograr que tenga atención es muy complicado, así que la opción es darle uno a uno lo que necesita: puede ser ir al columpio para ayudarle con su sistema vestibular, practicar la comunicación con tarjetas mientras recibe de recompensa unas palomitas, ayudarla con la motricidad teniendo como reforzador el helado.

Si hay que salir en ocasiones es necesario llevar texturas (literalmente fibras de cocina y baño) para ayudarla a organizarla en caso de necesitar integración sensorial. Es extraño ver entre los juguetes un cepillo para lavar los platos y es muy divertido ver la cara de las personas cuando tomas la fibra y se la empiezas a pasar por brazos y piernas.

Ahora con la tecnología es muy fácil tener a la mano canciones, nunca hay que salir sin los amigos Minions, ni el acompañante qué genera calma Louis Amstrong, la maravilla 3 canciones pueden repetirse por horas y ella es feliz.

Los días libres son maravillosos, uno puede estar en pijama todo el día, sin embargo no puedes tener un día libre, sin antes no haber preparado un programa de terapia y contención para Sofi; y con eso tratamos de evitar las crisis irritativas. 

Lo importante. Terapias o salud

Recién recibimos el diagnóstico de Sindorme de West lo que vino inmediatamente después son las terapias.

Cuando hablamos de terapeutas nos encontramos con un mundo totalmente nuevo, en donde te hacen pensar que es tu responsabilidad que el niño se rehabilite, y me refiero a que al iniciar las terapias se como firmar un contrato de muerte, en donde se te asigna un horario tres veces a la semana y no puedes faltar por ninguna circunstancia.

La mayoría de las clínicas de terapias se manejan así: te llaman a una entrevista inicial, donde valoran las habilidades del niño, después te dan el resultado de la primera valoración, en nuestro caso Sofí tiene un retraso importante, lo mas que asignan son 3 sesiones a la semana de 1 hora, así que dado el gran retraso que presenta la niña, es lo que recomiendan.

Las reglas, si no asistes a una sesión te la cobran, claro puedes cancelar pero con 24 horas de anticipación, y en algunos casos la cancelación implica que la tienes que pagar y te resignan un nuevo horario.

Este sistema para mi, en un inicio no fue complicado, sin embargo poco a poco te vas dando cuenta que te conviertes en esclavo de las terapias, no hay vacaciones, en algunas ocasiones abren los centros de terapia en días festivos. Cuando tienes que cancelar, las reposiciones en algunos casos llegaron a ser en domingo. A lo que empezaron las preguntas ¿y qué pasa con nuestra vida?

Poco a poco se te va creando la idea, de que si no llevas a la niña a terapia, interrumpes su desarrollo de manera importante, somos una familia responsable, y hasta un poco obsesiva, por lo que no existía razón válida para no llevarla.

El llegar tarde o tener que faltar generaba en mi un sentimiento de culpa, por dos razones pensaba yo que iba a perder tiempo valioso de su rehabilitación, y por otro lado el costo de la terapia no es nada barato, sentía que estaba tirando el dinero.

¿Qué hacer si la niña se enferma?, ¿Qué sucede cuando tiene crisis?, y luego pasaba... simplemente no despertaba, y ya he hablando del miedo que implica el despertarla.

Hay que cancelar con 24 horas de anticipación, nadie puede anticipar que la niña va a tener una crisis con 24 horas de antelación, nadie puede saber que la niña tuvo insomnio y simplemente no despertó.

Muchas veces la lleve a terapia estando mal, pensando que al final algo la podían ayudar las terapeutas, pero ¿qué sentido tiene una terapia cuando la niña esta completamente dormida o ausente?

Poco a poco entendí que las terapias no son mas que una clase mas, que no pasa nada si falta, que es mas importante que duerma, llevarla al doctor, controlar sus crisis irritativas; sin embargo el sistema de terapias no lo comprende.

¿Qué hacer?, buscar y luchar hasta encontrar lo que necesitas, hoy las maestras que tiene Sofí tienen la siguiente filosofía:

"Sabemos las dificultades que tiene una familia con un niño con epilepsia. Sabemos de qué todos los días hay imprevistos, las continuas citas al doctor, las dificultades de traslado y las dinámicas que se generan dentro de la familia. Por tal motivo, es que proponemos una comunicación muy cercana, en donde nos interesa apoyarte y donde no es motivo de atraso los cambios o faltas en las asesorías, sabemos que tu principal objetivo es el bienestar de tu familia y que harás todo lo posible por estar presente y ser constante. Así que no te preocupes si tu pequeño no puede realizar las tareas asignadas porque esté enfermo o en crisis, dos ingredientes principales en esta formación son la paciencia y la aceptación."

Hoy entre todas buscamos lo mejor para Sofí, si por alguna crisis o falta de sueño, no llega a tiempo o simplemente no puede estar, se le da contención y vinculo, no es culpa de nadie que la niña no hable o camine torpemente, así es Sofí, y así la tenemos que aceptar. Cuando esta bien, se le da toda la educación y terapia que necesita, para que a su tiempo aprenda lo que tiene que aprender. 

Hoy se que una niña que esta pasando por una crisis o un periodo de insomnio no puede recibir terapia, sus maestras lo saben, y se ajustan a las necesidades de Sofí, tratando de aprovechar al máximo la capacidad de Sofí cuando esta bien, y apoyando a superar la crisis cuando esta mal. 

Amigo... Charlie Brown

Snoopy dijo alguna vez "Nunca nada llega a ser tan divertido como pensaste que iba a serlo"

Hoy, como muchas familias en el mundo teníamos ganas de ir a ver "Snoopy y Charlie Brown: Peanuts: La Película", estaba decidido íbamos a ir el domingo por la tarde, papás, gemelos, y la tía inseparable, ¿pero y Sofí?

Aparentemente no era una película para ella, no hay mucha acción, poco diálogo, poca música, así que pensamos, seguramente no lo va a disfrutar, vamos a dejarla en casa, para que este tranquila y contenta jugando.

El sentimiento de culpa, empezó a llegar, ¿cómo no la voy a llevar?, es una película de animación para niños, ella es una niña, le gustan las caricaturas... bueno únicamente los Minions, y algunas canciones de Frozen... Nos justificábamos... hay ocasiones en que solo llevamos a Sofí, hoy le toca a los gemelos...

No había una respuesta, le preguntamos a la maestra de Sofí que opinaba, había una posibilidad de que no le gustara la película y que se pudiera alterar, ella nos dijo, si creen poder manejar la frustración si eso sucede, adelante... lo que ella no sabía es que cuando nos lo dijo, ya habíamos tomado la decisión de llevarla. Estábamos tranquilos, era una actividad familiar, y debíamos estar todos juntos.

¿A quién le gusta ver una película en primera fila?, resulta que a Sofí, claro que esto no lo descubrí hasta que llegamos al cine, por diversas razones no pudimos adquirir los boletos con tiempo, así que al llegar a taquilla solo estaban los de hasta adelante, bueno, no hay que exagerar tampoco... estábamos en segunda fila.

Estar en segunda fila facilitó la llegada, no hubo que cargarla para llegar al asiento, ya que había espacio para sillas de ruedas justo delante de nuestros lugares, así que cual princesa llego en su carroza a su lugar, se sentó e inmediatamente pidió sus palomitas.

La película inició... ella mas atenta que nunca, las imágenes tan grandes y llenas de colores contratantes llamaban su atención.

El momento en que Snoopy empieza a volar junto con Woodstock sus partes favoritas sin duda.

Cuando Schroeder logra emitir de su pequeño piano, las melodías de Beethoven a Sofí le sale una sonrisa, esta feliz.

En un momento Snoopy toma el volante de su casa, como compañero el inseparable Woodstock, ahí algo increíble sucede, empezó a aplaudir.

Casi al final de la película ella se quiere levantar, su papa la carga y para sorpresa mía en lugar de devolverla a su asiento, la carga en sus piernas y Sofí sonriente termina de ver la película, ya sin palomitas, solo en brazos de papá.

Lo que yo creía que iba a ser un impedimento fue justo lo que le gustó, estar hasta adelante y tener la imagen tan grande y cerca, fue perfecto, la sencillez de los dibujos llamaron su atención, los pocos estímulos sonoros y visuales que tiene la película fueron suficientes para ella, no se vio sobre- estimulada.

Los dibujos delineados y sencillos, los identificó. Pasó unos 93 minutos atenta, o eso quiero creer, fue una niña feliz, viendo la película, con la vista al frente y un poco hacia arriba... haciendo honor a lo que nos dice el buen amigo Snoopy "Sigue mirando hacia arriba... ese es el secreto de la vida"

Es...

Hace algunos días el actor de Breaking Bad RJ Mitte dijo lo siguiente "Las personas deberían de dejar de pensar en la discapacidad como algo que debe ser arreglado o eliminado sino como una oportunidad para aprender y crecer y cambiar y cuestionar quiénes somos y qué somos"

Debo de confesar que cuando nos dieron el diagnóstico de Sofí, nunca pensé que su retraso psicomotor, sería permanente, siempre durante mucho tiempo pensé que pronto iba a hacer lo mismo que los niños de su edad. 

Hoy a sus cinco años, hay que decir lo que Sofi es... Ella es una niña que le gusta Louis Amstrong, los Bee Gees, el cantar de las aves, las palomitas y el helado.

Por algunos años intente que en sus terapias las cambiaran, que la convirtieran en una niña "normal".

Hoy sé que Sofi, siempre será Sofi, quiero que sea feliz, que disfute su comida, y la música. Que logre estar más tiempo en el agua; ¿para qué? Simple para que siga siendo feliz en el ambiente acuático que le encanta.

Sofi, nos ha cambiado, vemos la vida de otro modo, ahora somos más observadores, no me importa lo que puede o no puede hacer, me importa que todos podamos convivir.

Para convivir con Sofi... Ella no se tiene que adaptar, ni aprender cómo nosotros, tampoco nosotros debemos cambiar al 100%... Como familia debemos todos adaptarnos y conocernos para tener una vida sana y feliz.

Como dijo Mitte, Sofi me ha hecho cuestionarme la razón de la existencia del hombre en ese mundo, y me queda claro que no es la productividad capitalista, creo que estamos aquí para convivir con el otro y ser felices unos con otros.

Sofi... Es Sofi... No hay que cambiarla, no hay que eliminarla... Hay que ayudarle a seguir siendo....Pitzi...

El despertar

Si bien mucho de lo que vivimos con Sofí es un misterio, no sabemos por qué tiene crisis irritativas, tampoco sabemos cuando se pone eufórica, desconocemos el motivo de su insomnio, vivimos con el temor de que las convulsiones regresen y así sucesivamente; algo que hay que agregar a la lista es la hora en que se despierta.


Ella tiene un horario muy estricto para irse a dormir, sin embargo el horario de abrir los ojos... es un misterio.

El papá de Sofí me repite constantemente que hay que tratarla como a cualquier niño que va a la escuela, a los quienes siempre se les despierta y con trabajos salen de la cama, pero una vez desayunados y vestidos están listos para sus actividades. 

Cuando analizo lo que me dice el papá de Sofí suena totalmente lógico, claro si no supiera que cuando no duerme la cosa puede ser muy complicada. 

Hay momentos que cuando Sofí tiene sueño, no pasa nada, se comporta como cualquier niño con sueño.

Pero...

En ocasiones, cuando tiene sueño... se puede poner muy irritable, llegar a la agresividad, y la auto-agresión. 

Sin contar que una persona con sueño y epilepsia tiene el riesgo de convulsionar. 

Así que planear una mañana puede ser una misión imposible. ¿A qué hora poner el inicio de clase?, en ocasiones despierta a las 8 y esta lista para entrar a las 9:30, pero hay veces en que despierta a las 10, por lo que ya llego bastante tarde. 

La solución podría ser iniciar sus actividades a las 11 o 12, pero ¿qué sucede los días que despierta temprano?, cuando a Sofí no se le pone el 100% de la atención, también se puede poner irritable, o generarle una desorganización cerebral. 

Si no hay mas remedio que despertarla, vivo con el temor, de que se desate de un momento a otro la irritabilidad, la agresión, o cosa que nunca ha sucedido una convulsión.

Disfruto los días que se despierta a las 8:30 / 9:00 de la mañana porque esta todo planeado para que despierte a esa hora. 

Me empiezo a agobiar cuando son las 10 y todavía no despierta ¿por qué duerme tanto?, ¿acaso estuvo despierta en la madrugada y no me di cuenta?, ¿qué será?. Lo anterior sin contar que seguramente todas las actividades del día ya se vieron afectadas. 

El miedo, cuando a las 7:30 de la mañana despierta llorando, me pregunto ¿ahora por qué tenemos la crisis irritativa?, también sucede que se despierta a las 7:30 contenta, también me agobio, le faltó una hora de sueño, y pienso... espero que esa falta de sueño no afecte su actividad cerebral. 

Hay días que la despiertas y no pasa nada, pero hay días en que la despiertas fuera de su horario, y el día es una tragedia. 

Así que cada noche, tenemos que tener el plan A, B y C, para el día de Sofí y de la familia, nunca sabes que tendrás que aplicar... puede despertar a la hora, puede despertar mas temprano, o puede despertar mucho mas tarde. 

Lo cierto es que me da pavor despertarla por las consecuencias que esto puede tener. 

Que la fuerza te acompañe

Puedo decir que me gusta Star Wars mas no me considero super fan, sin embargo si hemos escuchado las notas de John Williams en la casa.

Cuando estaba embarazada de Sofi, vino Star Wars Concert, tuvimos la oportunidad de asistir, el concierto tiene la siguiente estructura, una pieza musical, y después de ella Anthony Daniels, conocido como C3PO, daba una explicación de la pieza o de la escena en cuestión.

Sofí, durante las intervenciones de C3PO, estaba tranquila, no se movía, así que yo podía escuchar atentamente la explicación del actor. Sin embargo, cuando la música de Williams se empezaba a escuchar ella se movía, y se movía mucho. Me llenó de felicidad.

Llega el turno de una de las piezas mas conocidas de la saga, La Marcha Imperial, el movimiento que sentí en mi vientre fue impresionante, no se si era miedo al villano Darth Vader, o emoción ante tan famosa pieza musical.

Por esa época se pusieron de moda los tonos musicales en los teléfonos celulares, y llego a mis manos el tono de la Marcha Imperial, y siendo una buena pieza musical, decidí ponerla como tono en mi celular cada vez que el papá de Sofí llama.

Resultado... cada vez que se escucha la Marcha Imperial proveniente de mi celular, Sofí sabe inmediatamente que se trata de su papá. Es muy simpático que Sofí relacione a su papa con la música de Darth Vader.

Ahora con el Episodio VII nuevamente el mundo se llenó de personajes y música de Star Wars.

Nos encontrábamos en un centro comercial, habíamos ido ahí para darles a los niños un helado, a los 3 incluyendo a Sofí les encanta el helado, siendo el de chocolate el favorito de Sofí. Sofí disfrutó de su helado, había tenido un día muy difícil, estaba irritable, con su helado se tranquilizó hasta logró reírse... movía sus piernas, se metía las manos a la boca, acabó toda llena de chocolate.

Después, teníamos la ilusión de comprar 5 pares de tenis iguales, era una ilusión que tenía, así que fuimos a la zapatería. Los gemelos estuvieron muy bien, estaban contentos en la tienda. Sofí no tanto, así que le medimos el zapato, y rápidamente hubo que sacarla de la tienda, se estaba poniendo irritable, así que había que llevarla a pasear.

No estaba de lo mas contenta, en eso, las luces del centro comercial se apagaron, y a todo volumen se empezó a escuchar La Marcha Imperial, en el centro del lugar, había unas estructuras con personajes de la película, y algunas naves, nos acercamos al lugar. Alrededor de las estructuras se apreciaba hielo seco, y juego de luces. El sonido era espectacular.

Sofí se tranquilizó, y como todo buen espectador, escuchó, la música que desde siempre la ha acompañado, y que desde bebe le ha gustado.

Al terminar, no muy sutilmente nos hizo saber que era momento de regresar a casa...

La fuerza, la música y la magia de Star Wars siempre han tranquilizando y hecho muy feliz a mi Sofí...

"May the force be with you... Always"

Sentido del tacto

Desde muy pequeña, Sofí parece ser que no siente. Se da golpes y no llora, cuando le quieres hacer un cariño tiene que ser con fuerza para que lo sienta, aparentemente solo se da cuenta de las caricias cuando son con fuerza.

Siempre he dicho que no es posible llevar a Sofi a Disneylandia hasta que se pueda subir a Space Mountain, porque en los Dumbos definitivamente se aburriría, ella es de emociones fuertes.

A veces es muy complicado estar observándola, digamos que ella no es muy hábil para moverse, por lo que se golpea, o choca contra muebles, o simplemente pierde el paso y se cae... vive llena de moretones... Así que cuando se cae o se golpea, no es seguro que llore, solo cuando el golpe es muy fuerte es que llora, así que mas o menos el 80% de las veces como decimos... "caminó y andó" es decir simplemente se levanta y sigue su camino.

En cuanto a temperaturas, pues es difícil saber si tiene frío o calor ya que es poco receptiva, mas bien, vemos las temperaturas del día de acuerdo a si los papas tenemos frío o calor.

Todo lo anterior cambia cuando esta en contacto con el agua, ella identifica si esta fría o caliente, y reacciona ante la situación.

En días pasados fuimos a un Club de Playa, realmente el clima estaba agradable sin embargo la temperatura del agua de la alberca era por no decir; helada... algo fría.

En fin, yo estaba segura de que Sofí nos iba a indicar si quería nadar o no... Tenía la confianza de que si se sentía cómoda dentro del agua iba a nadar y que si por algo no quería estar dentro del agua nos lo iba a hacer notar.

Traje de baño... listo, se pone frente a la alberca... y con cuidado la siento a la orilla de la misma.... cuando esta metiendo los pies al agua... una vez que los dos pies están dentro... rápidamente los sube como garza. Ok, creo que el agua si esta demasiado fría.

Bueno la podemos llevar a la playa, tal vez ahí se sienta mas cómoda... en realidad no... había demasiadas cosas que la molestaban, claro además de que el agua tampoco estaba cálida; a la orilla de mar hubo que sumarle, que no le gusto la textura de la arena y que por alguna razón el sonido de las olas la molestaban.

Así que regresamos a la orilla del alberca, digo no es que hayan calentado el agua, pero no había muchos mas lugares a donde ir.

Nuevamente no soportó el agua fría en los pies... cosa que en realidad me dio mucho gusto... si reacciona ante las temperaturas en su piel.

Así que ella decidió acostarse en la orilla de la alberca, y meter sus manos, ahí estuvo jugando con el agua fría, mojándose un poco ella y un poco yo... estaba tranquila.

Por un momento, se puso de pie y decidió meterse completamente a la alberca, no aguantó ni 10 segundos, salió como dibujo de caricatura, pero ella siguió jugando con el agua y sus manos, en la posición que mas le gusta estar... acostada.

Disfrutó el agua fría a su manera... siente, el agua fría, lo de ella si es nada, pero a una temperatura templada.

Cuando el hambre la llamó, se levantó y busco a alguien que la entendiera para que la llevara a comer...

Creo que si bien no siente los golpes, en asuntos de temperatura de agua, tenemos ese asunto dominado.

El sistema

Cuando uno contrata un seguro de gastos médicos, nunca piensas que lo vas a utilizar... tampoco tienes muy claro que te están vendiendo, y ante la ignorancia te dejas envolver por agentes que poco saben de su negocio.

Recién recibimos el diagnóstico de Síndrome de West, inmediatamente empezó la lucha con el seguro, obviamente la amabilidad se perdió una vez que el cheque tiene que venir de la aseguradora y no del asegurado pagando la prima.

Ahora bien, la eterna lucha ¿qué cubre el seguro? y ¿qué no cubre el seguro?, claro que he recibido una cantidad de argumentos, para que la respuesta sea... No lo cubre el seguro.

Hubo que hacerles entender que el electroencefalograma no es un estudio diagnostico, sino un estudio de control, que se debe de hacer mínimo 2 veces al año. Eso no lo entendían para ellos, el electro, te dice que enfermedad es. Para nosotros en el caso del Síndrome de West nos dice el estado de su cerebro y la evolución en cuanto a crisis.

Algo muy desgastante es la papelería, se necesita carta del médico para todo, pero para mi lo mas importante es que los médicos me digan, cómo esta Sofí, y qué hacer para que esté mejor, y siempre siempre, el médico tiene que perder tiempo en hacer cartas, explicando el porque de sus procedimientos, y de sus decisiones.

Algo que ha sido muy triste, es que cuando contratamos el seguro, pensamos que un número podía ser mucho como suma asegurada, hoy y después de tanto gasto vemos que nos acercamos rápidamente a ese número.

He luchado, me he peleado, y no hay poder humano que haga posible aumentar la suma asegurada de Sofí, lo que me preocupa es que si, hoy hay dinero, pero con la inflación en poco tiempo, ese número no va a significar nada, y el estar desprotegidos me da miedo.

Cada vez que hay que hablar de cómo proteger a Sofí, para las compañías de seguro representa un gasto, no una persona, y no es digna de sus servicios.

Últimamente se han visto avances, salen en las noticias, que las personas con discapacidad tienen derecho a seguro. Cada vez que yo hablo y trato de hacer algo por Sofí, me dan argumentos ilógicos, que para mi solo significan lo siguiente: Su hija no es digna de nuestros servicios, yo digo que para ellos esta "apestada", llevo 5 años escuchando argumentos para no pagar.

Me da miedo el futuro, esto es muy costoso, y nadie en el sistema de seguros nos quiere ayudar. Hoy no le hace falta nada; y dentro de todo es una niña sana, pero ¿qué sucederá si tiene una fractura y necesita una cirugía?, si cuando llegue su vida adulta ¿tiene un infarto en el corazón?; no hay nadie que asegure eso porque ella tiene Síndrome de West.

He visto que las aseguradoras quieren el dinero de la gente sana, que no necesita de sus servicios, pero cuando alguien necesita de un "seguro" para el futuro se cierran las puertas.

Mes con mes, entrego facturas de medicinas, consultas médicas y estudios, y es raro el mes que no me tenga que pelear por el reembolso, siempre hay un error, o siempre hay una buena razón para no pagar.

Además de la lucha del día a día, además de intentar vivir, mes con mes tengo que pelar por algo a lo que Sofí tiene derecho, pero de cláusula en cláusula, lo que pienso es "Sofí para las aseguradoras esta apestada", pero para mi no lo esta, para mi ella es mas ser humano que cualquiera de ellos. Y seguiré luchando, aunque muy probablemente un día me encuentre con que... ya se terminó la suma asegurada, y a ese día le tengo pavor.

No pido caridad, año con año se paga la prima, la cual aumenta año con año, y sus beneficios nunca aumentan, pido que Sofí sea tratada con dignidad, ella se puede enfermar, puede tener accidentes, y tiene derecho a un servicio médico.

Las Aves

Cuando estas de vacaciones supongo que es normal buscar actividades para pasar el día, con Sofí toda mi lista se resume a una alberca... y eso ya lo habíamos hecho.

Pensamos en sacar a los 3 niños de casa, en esta ocasión el objetivo de la visita no fue pensado específicamente para Sofí, sino en la familia completa, la decisión fue ir al zoológico.

En realidad no tenia muy claro lo que iba a suceder, ya que cuando nos acercamos a la taquilla me di cuenta de que durante toda la estancia ella iba a tener que estar en la carreola, y algo que no le gusta es estar en la carreola. Me quedé pensando... probablemente no fue la mejor idea que fuéramos.

Todo se empezó a acomodar...

El inicio del recorrido comenzaba con el aviario, desde antes de entrar se podía escuchar perfectamente a todas las especies teniendo una platica un canto.

Sofí no sabía donde estaba, sin embargo estaba tranquila, s en cuanto nos acercábamos a las aves, su expresión cambió... empezó a poner atención.

Estar dentro de la gran jaula, la llenó de paz, estaba contenta, no se notaba ansiosa, solo escuchaba.

Cuando teníamos cerca a un ave e intentábamos que la viera, ella simplemente levantaba la vista... seguía escuchando.

Mi error, pretender que con la vista descubriera a las aves, como lo hicieron los gemelos, ella utilizó otro sentido, el oído.

Definitivamente el estar rodeados de tantas aves de tantas especies, fue un concierto que solo Sofí descubrió, los bebes estaban enfocados en los colores de los pájaros, y por momentos nosotros los papás estábamos maravillados por las caras de asombro de los bebes al ver por primera vez, tanta variedad de color.

Sofí no hizo ningún ruido, por momentos parecía que no estuviera ahí, ¿pero acaso, el deber de la audiencia no es guardar silencio mientras se lleva a cabo un gran concierto?... su cara inexpresiva, reflejaba una atención que pocas veces ha tenido.

De todos los que fuimos al zoológico, la que mas disfrutó el concierto fue Sofí, creo que algunas veces en este mundo visual se nos llega a olvidar el sentido del oído, mi Sofí s auditiva, ella descubrió un concierto en donde la finalidad es observar... Descubrió que todo se puede aprovechar aunque el objetivo principal sea para ella secundario. En un lugar destinado a ver, ella decidió y disfrutó el escuchar.

Juguetes...

Santa Claus y los Reyes Magos han hecho un trabajo muy arduo este año, y como no los quiero saturar, ni poner en problemas para las próximas fiestas navideñas; es que a continuación me propongo contratarlos con anticipación para que Sofi tenga los mejores juguetes en 12 meses.

Lo primero que debe de tener todo juguete de Sofi es ser contra agua; ¿por qué? La respuesta es súper sencilla, ella la mayoría del tiempo acciona todos sus juguetes con la boca, por lo que la cantidad de saliva que llega a acumular un juguete puede ser importante. La verdad es que no he tenido mucha suerte en este punto, por lo general todos sus juguetes terminan muertos por exceso de baba.

El juguete no podrá tener etiquetas, todos los colores que pueda tener, tendrán que ser permanentes, ya que nuevamente con su boca, ha demostrado que es capaz de comerse las etiquetas, generando muchas veces que el objetivo del juguete se pierda.

 Para accionarlo tendrá que ser muy fácil, apenas está empezando a desarrollar la motricidad fina, por lo que sus botones deberán involucrar movimientos que los pueda hacer la palma de la mano.

Contra golpes, muchas veces juega con sus juguetes arriba de la mesa o en un sillón y sin motivo aparente los deja caer o los avienta; así que será necesario que sean muy resistentes.

Imprescindible que tengan luces y sonido. 

Que no sean muy pesados para que los pueda cargar, lo cual involucra también un tamaño perfecto, ni muy grande ni muy chico.

Si tiene texturas, para la integración sensorial, mejor.

Claro que si involucra una parte que pueda ser utilizada como mordedera sería mejor.

Ahora un libro siempre puede ser un excelente regalo para cualquiera el libro ideal de Sofi tiene que tener las siguientes características: resistente, contra agua, imágenes claras y permanentes, texturas, luces y sonido. Fácil ¿no?

Creo que los duendes de Santa y los Reyes tienen suficiente tiempo para cumplir con los requerimientos de los juguetes de Sofi. Por su parte Sofi tiene como propósito controlar su ansiedad y aumentar su atención para poder disfrutarlos al máximo. 

Siempre hay algo mas que hacer.

En esta vida, siempre hemos de escuchar como todos hacen las cosas, el consejo de amigos, de familiares, de no tan amigos y de conocidos. Los que ya fueron papas te dan consejos de cómo debes hacerlo, los que ya pasaron por algo, te dicen lo que debes esperar, los que... te dicen como.

El camino del Síndrome de West, es un poco mas complicado, estamos rodeados de personas, y muchas veces quieras que te dijeran ¿Qué hacer?, pero en realidad, o por lo menos en nuestro caso, nadie cercano sabe ¿qué hacer?.

Los expertos, pues en realidad no los hay, porque cómo ya lo he mencionado, todos los niños con West reaccionan de diferente manera, no hay nada igual a nadie, así que solo hay generalizaciones de lo que mas o menos ha funcionado.

Lo cierto es, que en un camino que no existe, hay demasiadas posibilidades de donde escoger.

Primero, hay que saber escuchar a aquellos que muy intencionadamente te dicen que hacer, claro basados en su nula experiencia con el Síndrome de West, tener la mente abierta para saber que quieren ayudarte, pero que en realidad todo lo que te digan, no te podrá ayudar en lo mas mínimo.

Ahora, están los que si tienen experiencia, aquellos que son terapeutas, médicos, pedagogos, que con la mejor intención, y sin conocer la historia completa, quieren dar su punto de vista... ahí nos ha pasado lo siguiente: que resulte ser un consejo muy bueno, o que caiga en la categoría de que en realidad no va a poder ayudar.

Lo mas difícil de afrontar y de escuchar, es cuando pides consejo, cuando sabes, que a pesar de que estas dando tu mejor esfuerzo, sabes en el fondo, que no es suficiente.

Los expertos, (sin serlo el especifico en Sindorme de West), por lo general, hablan de cosas útiles y necesarias, sin embargo la mayoría de las sugerencias, requieren de mas de 24 horas de trabajo y mas de 7 días a la semana para lograrlo... ¿Cómo le hago?.

Sabes que hay mas que hacer, tan lo sabes, que pides ayuda y conocimiento para poder conocer con exactitud qué es lo que hace falta. Escuchar que te digan, van bien pero.... pueden mejorar en.... es duro... duro saber que la lucha sigue... duro saber que es necesario invertir mas tiempo, tiempo para lograrlo, tiempo para estudiar, tiempo que cuesta esfuerzo y dinero.

Cuando el consejo llega sin que lo pidas, por lo general no te sirve, pero cuando recurres a un experto, cuando el experto conoce tu realidad, cuando el experto sabe que hay mucho por hacer, cuando te recomienda dar mas sabiendo que ya das el 100%... eso es difícil y necesario de escuchar, para seguir adelante y saber que no se ha llegado el final sino que siempre hay algo mas que hacer.