El despertar

Si bien mucho de lo que vivimos con Sofí es un misterio, no sabemos por qué tiene crisis irritativas, tampoco sabemos cuando se pone eufórica, desconocemos el motivo de su insomnio, vivimos con el temor de que las convulsiones regresen y así sucesivamente; algo que hay que agregar a la lista es la hora en que se despierta.

Ella tiene un horario muy estricto para irse a dormir, sin embargo el horario de abrir los ojos... es un misterio.

El papá de Sofí me repite constantemente que hay que tratarla como a cualquier niño que va a la escuela, a los quienes siempre se les despierta y con trabajos salen de la cama, pero una vez desayunados y vestidos están listos para sus actividades. 

Cuando analizo lo que me dice el papá de Sofí suena totalmente lógico, claro si no supiera que cuando no duerme la cosa puede ser muy complicada. 

Hay momentos que cuando Sofí tiene sueño, no pasa nada, se comporta como cualquier niño con sueño.

Pero...

En ocasiones, cuando tiene sueño... se puede poner muy irritable, llegar a la agresividad, y la auto-agresión. 

Sin contar que una persona con sueño y epilepsia tiene el riesgo de convulsionar. 

Así que planear una mañana puede ser una misión imposible. ¿A qué hora poner el inicio de clase?, en ocasiones despierta a las 8 y esta lista para entrar a las 9:30, pero hay veces en que despierta a las 10, por lo que ya llego bastante tarde. 

La solución podría ser iniciar sus actividades a las 11 o 12, pero ¿qué sucede los días que despierta temprano?, cuando a Sofí no se le pone el 100% de la atención, también se puede poner irritable, o generarle una desorganización cerebral. 

Si no hay mas remedio que despertarla, vivo con el temor, de que se desate de un momento a otro la irritabilidad, la agresión, o cosa que nunca ha sucedido una convulsión.

Disfruto los días que se despierta a las 8:30 / 9:00 de la mañana porque esta todo planeado para que despierte a esa hora. 

Me empiezo a agobiar cuando son las 10 y todavía no despierta ¿por qué duerme tanto?, ¿acaso estuvo despierta en la madrugada y no me di cuenta?, ¿qué será?. Lo anterior sin contar que seguramente todas las actividades del día ya se vieron afectadas. 

El miedo, cuando a las 7:30 de la mañana despierta llorando, me pregunto ¿ahora por qué tenemos la crisis irritativa?, también sucede que se despierta a las 7:30 contenta, también me agobio, le faltó una hora de sueño, y pienso... espero que esa falta de sueño no afecte su actividad cerebral. 

Hay días que la despiertas y no pasa nada, pero hay días en que la despiertas fuera de su horario, y el día es una tragedia. 

Así que cada noche, tenemos que tener el plan A, B y C, para el día de Sofí y de la familia, nunca sabes que tendrás que aplicar... puede despertar a la hora, puede despertar mas temprano, o puede despertar mucho mas tarde. 

Lo cierto es que me da pavor despertarla por las consecuencias que esto puede tener.