Nunca me han gustado las etiquetas pienso que todos los seres humanos somos iguales, sin importar nada, porque a su vez todos somos diferentes.
Cuando nos dieron el diagnóstico de Síndrome de West nunca me imagine el camino de médicos, terapias, angustias, dolor, etc. que iba a tener que pasar... nunca pensé en Sofí como una persona diferente, simplemente en alguien que necesita terapias y algunas medicinas.
Duro, empezó a ser cuando no encontró lugar en ninguna escuela regular, siempre era la misma frase... Sofí es muy especial... pero...
Ahí la palabra discapacidad... empezó a rondar mi vida, sin embargo no puedo aceptar usar esa palabra en mi vocabulario al referirme a ella.
Ella es... no me gusta decir lo que no puede hacer, sino describir lo que si puede hacer, lo que le gusta, lo que la hace feliz.
Mucho he leído de cómo referirse correctamente a personas, que en teoría no pueden hacer lo que una persona "normal" hace, mi niña es normal, simplemente es normal a su manera.
No hay mas que decir, no puedo referirme a Sofí con la palabra que empieza con D, ella siempre es mi Pitzi, y esa palabra desde su construcción lingüística significa que carece de algo.
Sofí no carece de nada, ella es una persona completa, es un individuo en su totalidad.
Hola mamá! Mi nombre es Belén, tengo un hermano con síndrome de west (enramado a síndrome de lennox), Lucas, tiene 9 años, ama el helado hamacarse también le gusta el agua, la pileta y la música (en especial bachata y l música infantil). Si te interesa hablar, conversar algo, alguna duda con respecto a alguna medicación o simplemente mostrarte algunas fotos del día a día de mi luqui, contáctame! Mi mail: belenharina@hotmail.com
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