Cuando hablamos de terapeutas nos encontramos con un mundo totalmente nuevo, en donde te hacen pensar que es tu responsabilidad que el niño se rehabilite, y me refiero a que al iniciar las terapias se como firmar un contrato de muerte, en donde se te asigna un horario tres veces a la semana y no puedes faltar por ninguna circunstancia.
La mayoría de las clínicas de terapias se manejan así: te llaman a una entrevista inicial, donde valoran las habilidades del niño, después te dan el resultado de la primera valoración, en nuestro caso Sofí tiene un retraso importante, lo mas que asignan son 3 sesiones a la semana de 1 hora, así que dado el gran retraso que presenta la niña, es lo que recomiendan.
Las reglas, si no asistes a una sesión te la cobran, claro puedes cancelar pero con 24 horas de anticipación, y en algunos casos la cancelación implica que la tienes que pagar y te resignan un nuevo horario.
Este sistema para mi, en un inicio no fue complicado, sin embargo poco a poco te vas dando cuenta que te conviertes en esclavo de las terapias, no hay vacaciones, en algunas ocasiones abren los centros de terapia en días festivos. Cuando tienes que cancelar, las reposiciones en algunos casos llegaron a ser en domingo. A lo que empezaron las preguntas ¿y qué pasa con nuestra vida?
Poco a poco se te va creando la idea, de que si no llevas a la niña a terapia, interrumpes su desarrollo de manera importante, somos una familia responsable, y hasta un poco obsesiva, por lo que no existía razón válida para no llevarla.
El llegar tarde o tener que faltar generaba en mi un sentimiento de culpa, por dos razones pensaba yo que iba a perder tiempo valioso de su rehabilitación, y por otro lado el costo de la terapia no es nada barato, sentía que estaba tirando el dinero.
¿Qué hacer si la niña se enferma?, ¿Qué sucede cuando tiene crisis?, y luego pasaba... simplemente no despertaba, y ya he hablando del miedo que implica el despertarla.
Hay que cancelar con 24 horas de anticipación, nadie puede anticipar que la niña va a tener una crisis con 24 horas de antelación, nadie puede saber que la niña tuvo insomnio y simplemente no despertó.
Muchas veces la lleve a terapia estando mal, pensando que al final algo la podían ayudar las terapeutas, pero ¿qué sentido tiene una terapia cuando la niña esta completamente dormida o ausente?
Poco a poco entendí que las terapias no son mas que una clase mas, que no pasa nada si falta, que es mas importante que duerma, llevarla al doctor, controlar sus crisis irritativas; sin embargo el sistema de terapias no lo comprende.
¿Qué hacer?, buscar y luchar hasta encontrar lo que necesitas, hoy las maestras que tiene Sofí tienen la siguiente filosofía:
"Sabemos las dificultades que tiene una familia con un niño con epilepsia. Sabemos de qué todos los días hay imprevistos, las continuas citas al doctor, las dificultades de traslado y las dinámicas que se generan dentro de la familia. Por tal motivo, es que proponemos una comunicación muy cercana, en donde nos interesa apoyarte y donde no es motivo de atraso los cambios o faltas en las asesorías, sabemos que tu principal objetivo es el bienestar de tu familia y que harás todo lo posible por estar presente y ser constante. Así que no te preocupes si tu pequeño no puede realizar las tareas asignadas porque esté enfermo o en crisis, dos ingredientes principales en esta formación son la paciencia y la aceptación."
Hoy entre todas buscamos lo mejor para Sofí, si por alguna crisis o falta de sueño, no llega a tiempo o simplemente no puede estar, se le da contención y vinculo, no es culpa de nadie que la niña no hable o camine torpemente, así es Sofí, y así la tenemos que aceptar. Cuando esta bien, se le da toda la educación y terapia que necesita, para que a su tiempo aprenda lo que tiene que aprender.
Hoy se que una niña que esta pasando por una crisis o un periodo de insomnio no puede recibir terapia, sus maestras lo saben, y se ajustan a las necesidades de Sofí, tratando de aprovechar al máximo la capacidad de Sofí cuando esta bien, y apoyando a superar la crisis cuando esta mal.
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