Siempre hay algo mas que hacer.

En esta vida, siempre hemos de escuchar como todos hacen las cosas, el consejo de amigos, de familiares, de no tan amigos y de conocidos. Los que ya fueron papas te dan consejos de cómo debes hacerlo, los que ya pasaron por algo, te dicen lo que debes esperar, los que... te dicen como.

El camino del Síndrome de West, es un poco mas complicado, estamos rodeados de personas, y muchas veces quieras que te dijeran ¿Qué hacer?, pero en realidad, o por lo menos en nuestro caso, nadie cercano sabe ¿qué hacer?.

Los expertos, pues en realidad no los hay, porque cómo ya lo he mencionado, todos los niños con West reaccionan de diferente manera, no hay nada igual a nadie, así que solo hay generalizaciones de lo que mas o menos ha funcionado.

Lo cierto es, que en un camino que no existe, hay demasiadas posibilidades de donde escoger.

Primero, hay que saber escuchar a aquellos que muy intencionadamente te dicen que hacer, claro basados en su nula experiencia con el Síndrome de West, tener la mente abierta para saber que quieren ayudarte, pero que en realidad todo lo que te digan, no te podrá ayudar en lo mas mínimo.

Ahora, están los que si tienen experiencia, aquellos que son terapeutas, médicos, pedagogos, que con la mejor intención, y sin conocer la historia completa, quieren dar su punto de vista... ahí nos ha pasado lo siguiente: que resulte ser un consejo muy bueno, o que caiga en la categoría de que en realidad no va a poder ayudar.

Lo mas difícil de afrontar y de escuchar, es cuando pides consejo, cuando sabes, que a pesar de que estas dando tu mejor esfuerzo, sabes en el fondo, que no es suficiente.

Los expertos, (sin serlo el especifico en Sindorme de West), por lo general, hablan de cosas útiles y necesarias, sin embargo la mayoría de las sugerencias, requieren de mas de 24 horas de trabajo y mas de 7 días a la semana para lograrlo... ¿Cómo le hago?.

Sabes que hay mas que hacer, tan lo sabes, que pides ayuda y conocimiento para poder conocer con exactitud qué es lo que hace falta. Escuchar que te digan, van bien pero.... pueden mejorar en.... es duro... duro saber que la lucha sigue... duro saber que es necesario invertir mas tiempo, tiempo para lograrlo, tiempo para estudiar, tiempo que cuesta esfuerzo y dinero.

Cuando el consejo llega sin que lo pidas, por lo general no te sirve, pero cuando recurres a un experto, cuando el experto conoce tu realidad, cuando el experto sabe que hay mucho por hacer, cuando te recomienda dar mas sabiendo que ya das el 100%... eso es difícil y necesario de escuchar, para seguir adelante y saber que no se ha llegado el final sino que siempre hay algo mas que hacer.