El Papa Francisco

En días pasados el Papa Francisco estuvo en nuestro país.

Sinceramente al escucharlo no dejaba de pensar en Sofí, antes de que llegara no pensaba en la visita, pero verlo y escucharlo en los medios por 5 días me hizo pensar nuevamente en Pitzi.

Cuando televisaban su llegada a la nunciatura cerca de la puerta había niños con características similares a las que tiene Sofí. Pensaba algunas veces... "me gustaría que Sofí estuviera ahí"... luego decían los comentaristas, "estas personas llevan mas de 6 horas esperando"... y ahí volvía a reflexionar "mi Sofí simplemente no tiene esa capacidad de espera"

Recuerdo que a mi abuelita le ofrecieron un boleto para asistir a la misa que dio el Papa en la Basílica de Guadalupe, ¿el problema?, Sofí tenía que llegar antes de las 8 de la mañana, y la misa no empezaría hasta las 5 de la tarde, simplemente no lograría estar ahi tanto tiempo. Ella se despierta alrededor de las 9:30 a.m., necesita alimentos primordialmente con caldo, no tiene capacidad de espera, y lo mas importante simplemente ella no entendería que hace sentada en la Basilica por tantas horas.

El Papa fue al hospital infantil, no pude dejar de dar gracias, al hecho de que Sofí no estuviera internada ahí, aunque seguía pensando en que me gustaría que Sofí recibiera la bendición del Papa.

¿Por qué quería que el Papa le diera la bendición a Sofí?, en realidad no lo tengo muy claro, se que Sofí es afortunada, tiene las crisis controladas, le hemos encontrado una maestra que le enseña todo lo que necesita aprender, disfruta sus clases de natación, cada vez la comprendemos mas. Creo que quería la bendición para saber que las cosas seguirían caminando así de bien. Se que lo que tiene no se cura, que probablemente nunca hable, y lo mas seguro es que nunca vaya a una escuela regular, creo que al final quería la bendición para saber que todo va a estar bien.

El Papa, iba a pasar a media cuadra de la casa, podía sacar a Sofí a la banqueta y esperar a que pasara la caravana. Sabía que en esa ocasión lo iba a hacer en un coche descubierto.

Yo estaba enferma ese día, no importó, tenía que ver al Sumo Pontifice, tenía que salir a verlo, creer en que todo va a estar bien, tener fe.

Me levanté, no había comentado a nadie que iba a salir, el papá de Sofí al saber mis intenciones, me acompañó, llevar a Sofí, solo implicaba molestarla, estaba dormida, no iba a entender nada.

Pacientemente esperamos la caravana, él y yo estábamos tomados de la mano, fue cuestión de segundos, lo vimos en vivo. Ambos dijimos, "Por Pitzi, todo va a estar bien"

Papá

El papá de Sofí, es como cualquier otro papá, bueno por lo menos eso creo yo... y me refiero a que es como cualquier otro papá ya que convive con Sofí principalmente los fines de semana, la razón, sencilla, trabaja arduamente de lunes a viernes.

Una ventaja del trabajo de papá de Sofí es que entra relativamente tarde a trabajar lo que le da la oportunidad de poder desayunar con la pequeña.

Los sábados en la mañana, pues esta tomando un curso, para actualizarse.

El sábado pasado, hubo dos situaciones el papá de Sofí no tuvo curso, y hubo una función especial de cine... ¿especial? si porque en una sala en particular a una hora en especifico, se proyectó una película de niños, ¿y por qué especial?, fácil, en las instalaciones del cine, dan acceso con carreolas, tienen rampas, y lo mas importante no apagan la luz, y el volumen es relativamente bajo.

Yo ya había llevado a Sofí en dos ocasiones a funciones similares, además de las facilidades que da el cine, todos los ahí presentes sabemos las dificultades para llevar un niño como Sofí al cine, así que reina la tolerancia cuando un niño grita, se para, platica, camina, o hace cualquier otra cosa, que en teoría no es bien visto en los cines.

No todo podía ser miel sobre hojuelas, a pesar de no tener curso, el papá de Sofí tenía que trabajar el sábado de la función, pero logró arreglar su horario para ir al trabajo antes y después de la película, así que tuvo tiempo perfecto para alcanzar a Sofí en el cine.

Todo listo, pasarela con su biberón, pañales, y juguetes favoritos, también el chaleco de peso (para la contención), así que animo, todo lo que tenia que hacer era llegar al cine, cargar a Sofi y las cosas, comprar los boletos, ah y las palomitas, sentar a Sofí y disfrutar de la película en lo que llegaba su papá. De todo lo anterior lo mas difícil fue lograr no tirar la cubeta de palomitas extra grande que Sofí disfruta mucho.

¡Listo! ya estábamos las dos viendo la película, bueno yo mas bien veía a Sofí comer palomitas, no estando muy segura de si Sofi estaba viendo o no a los personajes de la pantalla.

En eso veo llegar al papá de Sofí, era la primera vez que estábamos los 3 solos en una sala de cine (en otras ocasiones nos habían acompañado tios, primos, amigos, etc.) , algo raro, el papá de Sofí no se sentó junto a mi, como es lógico fue y busco el asiento mas cercano a Sofí, ella estaba entre nosotros dos.

Sofí en un momento, estiró la mano, y su papá se la tomo, le dio un beso, y le dijo "que bien te portas, estas muy contenta", ella seguía comiendo palomitas... Papá y mamá no vimos la película todo lo que hicimos fue ver a Sofí que por momentos ponía atención a lo que sucedía en pantalla.

Al ser una niña de 5 años, su peso luego no logra mantener la butaca en su lugar, así que 3 veces durante la función la ayudamos a incorporarse porque ya tenia las piernas hacia arriba, aunque eso nunca la molestó.

Ya había pasado mas de la mitad de la película, todavía teníamos palomitas, pero el papá tenía ilusión de comprarle un helado a Sofí, así que dijo, "voy por un helado para mi Pitzi", yo aproveche que iba a salir para pedir mas palomitas.

Con la mayor ilusión regresó, tenía el helado en la mano, Sofí lo aceptó con gusto, pero al tener el helado en su boca, no mostró mayor satisfacción, el papá intentó nuevamente, sin éxito, ella definitivamente prefería las palomitas.

Ningún problema al respecto, papá disfrutó del helado, mientras Sofí disfrutaba de las palomitas.

Al terminar la función, Sofí estuvo con su papá todo el tiempo, el la ayudó a salir de la sala, la cargó porque ya no quería caminar, él estaba feliz con su niña, habían disfrutado de un momento íntimo en una sala de cine. Sofí se portó espectacular, casi toda la película tenia su pequeña mano junto a la de su papá, no se irritó, tampoco gritó, ni se quiso ir, ella estaba feliz.

Papá subió a Sofí al coche, la despidió con un beso, y se fue a trabajar nuevamente.

Aniversario

Uno siempre recuerda los cumpleaños, el aniversario, una fecha donde todo inició, y en teoría fue felicidad o mas bien hubo un cambio.

Por supuesto que el 19 de septiembre, es un día especial, es el día que Sofí nació, es el día que marca que ya pasaron 365 días mas, es la fecha que nos recuerda cuando llegó al mundo.

Pero también hay otras fechas que recordamos...

El 23 de febrero del 2011, algo raro pasaba, parecían cólicos, lloraba de una forma muy extraña, se habló con la doctora en realidad creo que no supimos comunicarle que sucedía, la acosté, se estaba durmiendo, y empezó a llorar, fue cuando su papá dijo "no se que tiene es algo neurológico". Inicia la angustia, ¿qué puede tener un bebé de 5 meses?... esa noche durmió junto a su papá.

Ya era 24 de febrero, las 4 de la mañana, vuelve a llorar, de esa manera extraña, no sabíamos que hacer, ya teníamos la cita en el hospital a las 7 de la mañana. Esperamos, lloró nuevamente, su papá sintió la necesidad de grabarla en video. Al final ese video confirmó muchas cosas.

En el consultorio, no se tiene lo necesario para saber que tiene, claramente es algo neurológico. Se prescribe una resonancia magnética. La llevo al lugar donde le van a hacer el estudio, hace mucho frío, le quitan su ropa porque tiene broches de metal, y pueden dañar la máquina, al ser un bebe, la tienen que anestesiar.

Salí del hospital, no podía estar, hable con una gran amiga, seguía hablando con ella, no pudiendo explicar lo que pasaba, en eso viene el papá de Sofí; cuelgo el teléfono... "No tiene nada estructural", me dice "es un tipo de epilepsia".

Ahora era necesario un electroencefalograma, para ese momento ya se había llamado al neurólogo pediatra. Sofí sigue dormida, por primera vez, de muchas, le ponen los electrodos en su pequeña cabeza, yo no entiendo que pasa. El doctor me entrega a mi bebe, la abrazo, y él da el terrible diagnostico. "su hija tiene Síndrome de West o Espasmos Infantiles".

Se le administraron medicamentos por la vena, salimos del hospital alrededor de las 4 de la tarde, no había nada mas que hacer, una receta interminable, ¿cómo le administro pastillas a un bebe?, el doctor fácilmente me dice que con una jeringa... La meta controlar las convulsiones. No sabía que iban a haber muchas mas.

Cuando amanece el 25 de febrero del 2011, parecía que nada había cambiado, pero ese día ya había sobre la mesa del comedor, frascos con jarabe, pastillas para ser molidas en un mortero, jeringas para administrar la solución, y una libreta que fungiría como bitácora de las crisis.

¿qué día recordar?, la ignorancia del 23 de febrero al no saber qué pasaba, el golpe del diagnostico del 24 de febrero, o el 25 de febrero cuando creías que todo iba a seguir igual.

Uno se prepara para la llegada de un bebe, hace los preparativos de una boda, todo antes del suceso, aquí los cambios vinieron después; lento, pero todos han llegado.

Ahora hay una caja con medicinas, ya no están simplemente sobre la mesa. La bitácora, digital dentro del celular. Los pañales, parte de nuestra vida y nuestro presupuesto. Reembolsos al seguro cada mes.

Se han adquirido cosas que nunca crees necesitar, una cuna, mas grande, no puede dormir todavía en cama, se cae, pero ya no cabe, en su primera cuna, ahora es una cama con barandales. Una carreola grande, misma que ocupa un gran espacio, pero es necesaria ya pesa mas de 15 kg, y solo camina cortas distancias. La silla alta de comer sigue siendo parte de la casa.

No nos comunicamos con palabras sino con tarjetas, en la casa encontramos tarjetas (que no sabemos utilizar todavía al 100%), con las que pretendemos comunicarnos con ella.

Y eso en cuestión material.

Desde el 24 de febrero del 2011, palabras como neurólogo, terapias, electroencefalograma, crisis, se hicieron parte de nuestro vocabulario diario.

Hemos tenido que ir cambiando nuestra concepción de avance. También aprender que las instituciones tienen marcadas metas que ella nunca alcanzará, ¿por qué?, porque desde el 23 de febrero del 2011, ella tomó un camino diferente al de todos los bebes de su edad.

Desde el 24 de febrero del 2011, Sofí nos ha ido enseñado el camino que ella recorre, lo lugares a los que llega, a los que quiere llegar, y a aquellos que no le interesan.

El camino que ella recorre es desconocido para todos. Hemos tenido cinco años tratando de conocerlo, sin llegar a comprender del todo hacia donde va.

Creo que el verdadero aniversario vendrá, cuando todos comprendamos, entendamos y conozcamos el camino de vida que lleva Sofí.

Avances

Creo que es normal en todas las escuelas, que en algún momento del año se tenga una clase abierta, para que los papas vean el avance de sus niños.

En la escuela de natación de Sofí lo anterior no es una excepción, en el mes de marzo hacen lo que ellos llaman "exhibición"

El primer gran evento de Sofi fue en marzo del 2014. Tenía miedo, y si le tocaba un profesor que ella no conocía, y si se alteraba con el ruido. Fue maravilloso poder ver como disfruta el agua, ver la cara de su papá y de su abuelo, pocas veces tienen la oportunidad de verla nadar, le dieron su medalla fue toda una campeona.

En Marzo del 2015, ya nos acompañaron los gemelos, y como sabíamos que era un evento muy bonito, donde dentro del agua todos pueden disfrutar de los avances de Sofí, en esa ocasión invitamos a la tía, y a las bisabuelas. Mucha gente para ver a una gran sirenita.

Lo mejor de la exhibición, Sofí no hacía lo que el maestro le pedía, si ella tenia que estar sentada en la barda para esperar a meterse al agua ella se metía antes que el grupo, si tenia que estar dentro del agua, ella se iba a la barda, si tenía que estar parada para recibir su medalla, ella se quería ir. Se veía que conocía la alberca y que quería imponer su voluntad, se vio la conexión que tiene con su maestro. Se vio feliz.

Como toda escuela del siglo XXI, la idea es avanzar, pasar de nivel, ella, paso del nivel estrella de mar, al nivel caballo de mar, bastante rápido. En la exhibición, ella esta con compañeros que están en su mismo nivel.

En el 2014, sus compañeros tenían mas o menos su edad, si ella era un poco mas grande, pero la diferencia no era notoria, en el 2015, ya se vio un poco mas la diferencia, la mayoría de los niños tenían alrededor de 2 o 3 años, y ella ya tenia 4 y medio. La verdad lo anterior, nunca me ha preocupado.

Ella no va a la natación para pasar de nivel a nivel, en un tiempo determinado, ella va a pasar un rato agradable, a ejercitar los músculos, a aumentar su piscomotricidad, y si además aprende a nadar que mejor, no me importa el nivel en el que esta.

Se acerca la exhibición 2016, sucede algo inesperado, su maestro me pregunta, "¿quiere inscribir a Sofí a la exhibición?, a lo que contesto... "por supuesto que si.... o ¿acaso hay algún problema?", sabía que algo pasaba por la mente de su maestro.

El conflicto del maestro, Sofí sigue en el nivel caballo de mar, ya van dos exhibiciones en el mismo nivel, veremos los mismos ejercicios. Bueno técnicamente hablando, si, en el 2014 y en el 2015 vimos la misma rutina, y en el 2016 seguramente veremos la misma. Creo que nunca les había pasado que una niña pasara 3 años en el mismo nivel.

El básciamente expresó... "van a ver lo mismo que los últimos dos años, ¿segura que la quiere traer?, ¡pues claro que si!, contesté.

Lo que él no sabe, es que cada vez que veo nadar a Sofí, no veo sus avances, veo lo feliz que es en el agua, veo la felicidad en el papa de Sofí al saber que su hija es feliz, veo la felicidad de sus abuelos, al ver a una familia unida y feliz, disfrutando de una actividad que hace que Sofí se ría a carcajadas.

En la exhibición, también veo la oportunidad que va a tener Sofí de poder nadar en domingo, y de poder hacerlo enfrente de toda la gente que la quiere.

Si, esta en el mismo nivel que en el 2014, nadará con niños 3 años mas chicos que ella, eso no importa, lo que importa, es que no voy a ver los avances de Sofí, voy a ver como disfruta nadar, acompañada de su profesor.

Bisabuela

Cuando Sofi nació le dio la alegría de que sus cuatro bisabuelas la pudieran conocer.

La relación con una de ellas...

A pesar de vivir en la misma ciudad se veían poco, ella vivía en el norte de la ciudad y Sofi más en el sur.

Aproximadamente cada 2 meses la abuela nos invitaba a comer a su casa. Conforme Sofi fue creciendo cada vez era más difícil para la abuela cargar a Sofi, tenía secuela de herpes en un brazo y no tenía fuerza además de que le dolía.

Ella sabía que Sofi no podía comer de todo, así que cuando íbamos a visitarla nos poníamos de acuerdo, o yo llevaba la comida o ella le preparaba algo especial.

Muchas veces la abuela nos invitaba a su casa, pero era más fácil que nos juntáramos en casa de Sofi, así que ella llegaba con toda la comida.

Una Navidad, la abuela le compro a Sofi una casita, la cual tenía sonido, uno de los juguetes favoritos de Sofi, hoy la casita ya no suena, se le descompuso el timbre pero Sofi sigue jugando con ella.

A principios de enero del 2016 la abuela tuvo un infarto al corazón, salió bien, pero para poderla cuidar se mudó a casa de los abuelos de Sofi, donde ella tiene su escuela. 

Los días de recuperación fueron buenos, la abuela salía al jardín y veía como Sofi hacia sus ejercicios de picomotricidad. 

Observaba como aprendía a comer sola, cuando a Sofi le tocaba comer en la jardín.

Cuando Sofi llegaba a la escuela y le daban su desayuno lo compartía con la abuela.

La abuela pudo ver cómo Sofi la empezaba a conocer.

Desgraciadamente la abuela tuvo un infarto cerebral a finales de enero, salió del hospital y regreso a casa de los abuelos, ahora lo hizo habiendo perdido la capacidad de caminar y sin poder tragar así que tenía una sonda.

Ya la abuela no salía al jardin a ver a Sofi, pero en las tardes Sofi jugaba en la sala y la abuela la veía jugar.

Sofi estaba con sus juguetes, de repente se paraba y a su manera le daba un abrazo a la abuela, a todos nos daba miedo que la fuera a lastimar o que le fuera a jalar la sonda, nunca sucedió ni lo primero ni lo segundo.

La abuela decía, ya me conoce, y todos veíamos como la buscaba.

Poco a poco la abuela se fue apagando, cada vez salía menos a la sala a ver a Sofi y a los gemelos, hasta que un día, no se levanto de la cama, se fue a dormir y ya no despertó.

El día del funeral Sofi estuvo con la niñera todo el día en casa de los abuelos, ya no estaba su bisabuela, estoy segura que la extrañó.

Sofi tiene rasgos autistas, dicen los que no saben que los niños con autismo no reconocerán y no les no les interesan los demás.

Sofi supo quién fue su bisabuela, y el contacto diario en el último mes de vida de ella, hizo que tuvieran una relación , la abuela conoció a su nieta comprendió lo que le platicábamos, la vio tener crisis pero también vio que es una niña feliz que disfruta su escuela y jugar en el jardín.

La ternura de Sofi al buscar a su bisabuela y darle un abrazo refleja una clara conexión social, quien diga lo contrario nunca vio a Sofi darle amor y cariño a su bisabuela que ahora nos cuida desde el cielo. 

Cosas Permanentes

Sofi desde siempre se ha metido cosas a la boca, y tiende a chuparse el dedo índice de la mano izquierda.

Muchos de los juguetes, por no decir que todos, los acciona con la boca, cuando esta ansiosa muerde los muebles, y cuando esta realmente enojada se muerde a si misma.

A lo que quiero llegar, es que ella no solo utiliza la boca para hablar o comer, sino que la usa para muchas otras cosas, puedo llegar a decir que hay días que utiliza mas la boca que las manos para jugar.

Desde hace tiempo el papá de Sofí esta preocupado porque los dientes se le ven chuecos, se le empezaron a abrir, claro todo lo anterior por la constante manipulación que tiene de sus dientes. La verdad a mi no había preocupado el tema de los dientes, yo me preocupaba por otras cosas.

Siempre que Sofí tiene una crisis irritativa tiende a la autoagresión, la cual involucra que se muerda a si misma y a los demás, también se avienta para atrás ocasionándose golpes en la cabeza y cuerpo, cuando la crisis es muy fuerte se golpea contra la pared.

Después de cada crisis, quedan muestras de ella, moretones, en las piernas, marcas de mordidas en las piernas que llegan a sangrar, manos completamente lastimadas. Y también hay pérdidas materiales, ropa rota, y lámparas.

Los moretones eventualmente se curan, las sangre de las mordidas, también con el tiempo desaparecen.

Cada vez que veo la lámpara rota me acuerdo que fue por una crisis, por eso decidí sacarla de mi casa, hasta poder conseguir nuevas pantallas; probablemente nunca las consiga y la lámpara termine por desaparecer.

En una ocasión rompió a mordidas su pantalón de mezclilla, lo cosí, cada vez que se lo pongo me acuerdo, pero pienso que el pantalón esta bueno, y es costoso tener otro.

El lunes pasado tuvo dos crisis muy fuertes, se lastimó las manos, fueron muy fuertes. Pensaba que hasta ahí había llegado.

El martes después de desayunar, pareció que escupió algo, realmente no le dimos importancia. Fue hasta que tuvo su terapia del lenguaje que su terapeuta nos preguntó que si ya habíamos tomado medidas del hoyo que tenía en la boca ¿hoyo cuál hoyo?, ella nos comentó que le faltaba un diente.

El sentimiento fue horrible, ¿en qué momento perdió un diente?, ¿cómo no nos dimos cuenta?, ¿la habíamos descuidado?, recordando los hechos, concluimos que en algún punto del lunes se golpeo muy fuerte, y lo que escupió el lunes en la mañana fue el diente.

Sé que el diente es de leche, que eventualmente le saldrá el diente permanete, pero sé que no se le cayó como a todos los niños porque era momento de mudar, ni tampoco porque se golpeo jugando, perdió el diente a causa de sus crisis; fue consecuencia de su autoagresión.

Ahora tendré que aprender a verla sin un diente, y a tratar de no recordar el motivo por el cual no tiene su diente... Sin embargo eso no se quitará de la misma manera que desaparece un moretón.

Fue Horrible

Sofi, como todos los niños con Síndrome De West ha tenido convulsiones y crisis irritativas, las puede tener millones de veces, y nunca, nunca me acostumbraré a verla en crisis, y cada vez que ella tiene una a mi se me parte el corazón en mil pedazos.

Puedo decir que he sido afortunada porque la mayoría de sus crisis han sido en su casa, en espacios controlados, y con personas que la entienden y la quieren.

Todas menos la de hoy...

Estábamos en un espacio público, en donde se comparten recursos, en donde varios niños conviven en un mismo espacio junto con sus familias, nos encontrábamos en los vestidores de la natación.

Era una hora complicada, muchos niños necesitaban bañarse, desgraciadamente el agua de las regaderas para los niños estaba fría por lo que varios de ellos lloraban de frío.

Mucha gente, mucho ruido, algo de frío en conclusión, mucho estimulo...

Empezó a llorar de frio mientas la bañábamos, cuando la empezamos a vestir pensamos que con su ropa calientita se le iba a quitar el frio e iba a dejar de llorar, todo lo contrario; le vino una crisis irritativa.

Empezó a morderse, a patear, a lastimarse, a agredirnos... Los demás niños poco a poco fueron quedando listos, y se retiraron a sus casas. Sin embargo faltaba un niño, el seguía en la regadera.

Sofí al estar tan mal, ocupaba un gran espacio del cambiador, la crisis era muy fuerte, ya se había sangrado la mano por las mordidas, y se había ensuciado su cara con la sangre. Yo estaba desesperada no sabía que hacer. Aunque en el fondo intuía que iba a terminar pronto, tenía que ser fuerte, contenerla par que no se siguiera mordiendo.

En eso el niño necesitó del cambiador, no había espacio, Sofí muy mal, y fue en ese instante cuando me di cuenta que no todos entienden, porque la mamá del niño, me regañó, me dijo "le voy a pedir que tenga cuidado porque tiró la ropa de mi hijo", probablemente si la tiré.

Tenia a mi hija en crisis, la señora no lo entendió, tuve que decirle que Sofi tiene epilepsia, que estaba en crisis, a lo que contestó "lo entiendo, pero usted debe de tener cuidado".

No pedía ayuda, tenía controlada a Sofí, estaba haciendo todo lo posible porque no se mordiera, empecé a llorar, me di cuenta de que no todos entienden, que Sofí puede ser molesta para los demás.

Sentí mucho dolor al ver el rechazo y el odio en los ojos de esa persona, mi Sofí, no merecía eso, no era consciente de sus actos.

Siempre que Sofi tiene crisis, me duele y sufro, pero hasta hoy, sentí el dolor que puede causar el rechazo de alguien...

¿Especial?

Cuando busco una manera de definir o describir a Sofi, nunca se me viene a la cabeza... Es una niña especial... 

Desde mi punto de vista, obviamente que es especial, pero no porque tenga Síndrome de West, Sofi es especial porque es Sofi...

Sofi es especial, le gusta el helado.

Sofi es especial, cada vez que va al cine es indispensable entrar con la mayor cantidad de palomitas posible.

Sofi es especial, cada vez que lo necesita busca un abrazo.

Sofi es especial, tiene un personaje favorito y se llama Minion.

Sofi es especial, cuando sabe que está haciendo travesuras se ríe.

Sofi es especial, su música favorita es el jazz de Louis Amstrong.

Sofi es especial, tiene una hermana que cada vez que llora le lleva su juguete favorito.

Sofi es especial, le gusta esquivar y molestar a su hermano.

Sofi es especial, cuando se siente mal te busca para que le cantes.

Sofi es especial, porque es una niña de 5 años.

Sofi es Sofi y por eso es especial, si tiene Síndrome de West, eso es circunstancial.