El diagnóstico no te dice que hacer...

Somos realmente afortunados Sofí solo sufrió espasmos infantiles sin tratamiento por 24 horas, un miércoles inició con ellos, sin saber que eran y confundidos con cólicos pasó el día, fue hasta la noche que su papá notó la pupila dilatada y aseguró que lo que tenía era neurológico, para el jueves alrededor de las 12 del día ya estaba diagnosticada y recibiendo su primera dosis de medicina. 

El 24 de Febrero del 2011 supe con total claridad que mi niña tiene Síndrome de West, pero hoy después de casi 5 años, no estoy segura de que hacer.

Nuevamente, digo, somos afortunados, Sofí reaccionó muy bien al tratamiento que su médico eligió, respondió a los pocos meses, y puedo decir que desde diciembre del 2013 no tiene ninguna convulsión. Sin embargo no hay ninguna medicina que controle los espasmos, es la mezcla de varias, el darlas constantemente, y el esperar que la niña reaccione, Sofí reacciono muy positivamente. Por ahí no hemos tenido que luchar, el neurólogo la tiene super controlada, obviamente todos los días tiene que tomar su medicina, ya que en caso de que se nos olvide corre el riesgo de convulsionar. 

Desgraciadamente, no sabemos, no sabemos si ya vimos la última convulsión de Sofí, lo mas seguro es que no, no lo sabemos pero hay una gran probabilidad de que vuelva a convulsionar, y ahí tendremos que empezar nuevamente, para saber que mezcla de medicamentos le pueden ayudar. 

Dónde no sabemos que hacer, es en cuanto a la terapia y la educación, ¿cómo lograr mejorar su marcha?, ¿podrá hablar en algún momento?, ¿tendrá mas momentos de atención?.

La descarga eléctrica de las convulsiones especificas del Síndrome de West afectan todo el cerebro, por lo que los daños son muy fuertes. Hasta el momento no he encontrado un especialista capacitado para tratar a mi Sofí en el aspecto terapéutico y educativo. 

Lo que si he encontrado son unas personas comprometidas con ella, que a base de estudio y observación, están elaborando un programa especifico para ella.

Lo triste es saber que en la práctica y la literatura esta descrito lo que es el Síndrome de West, pero aún los mas expertos no saben que hacer, cual es el futuro, y cómo ayudar a la familia. Los grandes estudios terminan cuando se ven las crisis controladas, y después... nada.

El sistema educativo mexicano no esta preparado para ayudar a niños como Sofí.

Repito somos afortunados, Sofí no convulsiona, y tiene unas personas maravillosas a su alrededor, que están dispuestas a estudiar y a prepararse, pero a ellas las encontré después de buscar en todas las instituciones especializadas, donde nunca me dieron una respuesta, simplemente decían que no estaban preparados y no sabían que hacer.

Hoy Sofí lleva 8 meses de trabajo, donde ya hay una base, pero seguimos con muchas incógnitas, seguimos buscando entre todos maestras y familia, seguimos luchando, para que a partir del diagnóstico sepamos que hacer.