Producción.

En días pasados tuvimos la oportunidad de asistir a un foro de televisión, a conocer a los personajes que aparecen en la barra de niños de la estación.

Tener una actividad fuera de la rutina diaria, resulta siempre una preparación previa, y en el lenguaje televisivo a eso le llamaríamos pre-producción.

La pre-producción para la vista de Sofí a un foro de televisión, lo ideal hubiera sido tener 2 semanas, para trabajar con ella en la escuela, y darle anticipación, con imágenes tratar de mostrarle lo que iba a vivir, no siempre lo ideal sucede, solo tuvimos 2 días, y no solo eso, un día antes de la visita nos cambian el horario en lugar de ir a las 4 p.m. nos teníamos que presentar a las 12:45.

Dada la situación, no hubo oportunidad de hacer la anticipación, lo que hay que hacer, preparar sus reforzadores tanto primarios como secundarios, en palabras coloquiales, me refiero a llevar juguetes y comida, en su caso, su Ipod con su música, y por supuesto palomitas y papas. Lo anterior no excluye cosas básicas como pañales, cambio de ropa y algo de líquido.

Todos aquellos que han estado cerca de una producción de televisión, no me dejarán mentir, es muy común retrasos, y tiempos de ensayo, arreglos de escenografía, y repetición de escenas... ¿qué debe de hacer Sofí en esos momentos?, esperar...

Esperar... es algo que Sofí, no domina, le cuesta trabajo esperar su desayuno en la mañana, si llegamos temprano a la natación es complicado que espere a que le toque su turno, esperar a que todos estemos listos para salir, todo lo quiere en el momento, y quiere toda la atención en ella.

En un set de televisión todos tenemos que esperar un turno.

La llegada... la producción va retrasada, tenemos que esperar en el recibidor de la estación, ella muy bien, se le entregan algunos juguetes (no todos juntos, uno a la vez y se le van intercalando)... detrás de esas puertas de cristal se ve una luz, debe de haber algo muy interesante detrás, Sofí trata no una sino varias veces cruzar la puerta, no era nuestro turno, todas y cada una la regresábamos y en ningún momento se enojó.

Finalmente, estábamos en producción llegamos al set, estaban todos, camarógrafos, director, personas de iluminación y arte y por supuesto los personajes.

Nuestro lugar, detrás de cámaras, observar el ensayo hasta que estuviera perfecto para grabar. Una aclaración Sofí no asistió sola la acompañaron sus hermanos, maestras, abuela y niñera.

Así que todos conteníamos a los niños, tenían que estar sentados o en brazos sin hacer ruido. Otro reto para Sofí, estar sentada en un solo lugar sin hacer ruido.

¿Cómo lo logró?, bueno las palomitas hicieron un gran trabajo, pero también el set de televisión, ya que este estaba cubierto por colores y luces que le llamaban la atención a la pequeña.

Llega el momento de grabar... piden silencio... la escena corre... y Sofí se ríe por lo que hay que repetir la grabación...

Una vez que termina nos invitan a acercarnos a los personajes, los gemelos interesados en ellos, Sofí mas en las luces del techo y los intensos colores de la escenografía.

Al momento de la fotografía... ella ya no quería estar quieta, así que su maestra empezó a cantar su canción favorita y al instante los personajes también, así que todos cantábamos y bailábamos con ella.

Ciertamente no corrió a abrazar a los personajes, es mas creo que fueron a los últimos a los que les puso atención... para ella el set fue maravilloso esa estimación visual que recibió a través de las luces y colores fue espectacular, y lo mejor fue que no se vio saturada sino que recibió todo de una manera profesional.

Nunca me puse a pensar en el reto que significaría para Sofí ir al set de televisión, acepté la invitación porque ella es una niña y a los niños les gustan los personajes. A ella no, ella estuvo encantada con otras cosas, cosas que nos enseñan que ella ve la vida de otra manera.

Lo mejor... situaciones que ella no tolera como esperar, estar contenida o en silencio, las dominó a la perfección, es mas estoy segura de que disfrutó de esperar... probablemente ella nació para una vida de... producción.

Metas, logros, objetivos.

Hoy en el siglo XXI, la competencia, la meta, el logro, son variables que nos rigen día a día, en la cuestión  laboral, en la cuestión social, en la cuestión escolar, y también en el desempeño individual de cada uno.

A finales de los años 80, y principios de los noventa, en nuestras televisiones teníamos la serie conocida como Doogie Howser, dicho programa de televisión giraba en torno a un médico prodigio, un niño que a sus 17 años, tuvo la capacidad de terminar su licenciatura en medicina.

El deseo de tener el mayor número de grados académicos, el hacer todo primero, la competencia, el ser el mejor, se ha convertido en una forma de vida, y esta inmerso en nuestra realidad cultural.

Los bebes y los niños no están exentos de lo anterior, hay promedios para caminar, hablar, sentarse, escribir, leer, etc. entre los grupos de mamas se escuchan frase como "esta muy avanzado", o "va retrasado", las mamas se sienten orgullosas cuando su hijo es el primero en todo.

A nivel estadístico, se tienen curvas, te dicen cuando es lo correcto para lograr ciertas habilidades, y no solo eso, ya que no únicamente es en cuándo hay que lograrlas sino cuáles hay que lograr.

Todo nuestro mundo esta lleno de objetivos, vivimos orientados al logro.

Médicos y terapeutas se han dedicado a realizar listas de cotejo, con habilidades que toda persona neurotípica debe de tener. ¿pero?, en realidad, ni aquellos que caen en la categoría de lo "norma", cumplen con todas las características.

Digo yo, en esta época, en terapias y escuelas ponen la "vara muy alta" para niños como Sofí, en lugar de ver las situaciones positivas que tiene, se hace énfasis en todo lo que no tiene, pero en realidad ¿quién es capaz de hacer todo lo que dicen los médicos que deben de hacer?

Hablando de integración sensorial, Sofi no tolera muchas texturas, en ocasiones no siente la temperatura de las cosas, rechaza ciertos alimentos, en terapia, nos dicen "tiene que tolerar todo", hacen la terapia para que tolere y sienta todo, pero yo conozco personas, que no toleran las algas en el mar, que les molesta caminar por el pasto sin zapatos, que se tapan los oídos ante ciertos ruidos, etc. Las personas no toleramos todos los estímulos sensoriales, hay algunos que nos molestan. Entonces ¿por qué en terapia te hacen sentir mal cuando tu niño no logra tolerar estímulos sensoriales?

Hay personas que no son hábiles motoramente, que se les dificultan las actividades físicas, entonces simplemente se dedican a otra cosa, hay quien tiene habilidad para tocar un instrumento musical pero se les dificultan las matemáticas, ¿por qué en lugar de ver lo que no hace, no nos dicen lo que si logra hacer?

Sofí no es ni mejor ni peor persona por lo que sabe o no sabe hacer, su meta, su logro, es vivir....

El hubiera...

Esto empezó en el 2011, antes de febrero de ese año, no tenía ni idea que existía la epilepsia infantil, y mucho menos tenía idea de sus consecuencias.

El papá de Sofí después de conocer lo que tenía la pequeña, me dijo "si quieres saber mas de lo que tiene la niña por favor no busques nada en internet, mejor dime tus dudas y las buscamos juntos", así lo hice, siendo él psiquiatra, y mi familia de médicos, nunca recurrí a Google para contestar mis dudas.

Lo primero que teníamos que hacer era controlar las crisis, tenemos a un excelente neurólogo, así que confiamos ciegamente en él, hicimos todo lo que nos dijo, y Sofí respondió de una manera asombrosa. Su última convulsión fue en diciembre del 2013.

A su vez tanto neurólogo como pediatra recomendaron terapia física, porque iba a tener un retraso en el desarrollo, para mi en aquel momento eso significó que se iba a tardar un poco mas en caminar.

Poco a poco aprendimos a vivir con la epilepsia de Sofí, los electrocardiogramas, las terapias, las medicinas, yo esperaba que todo lo demás se iba a ir acomodando poco a poco.

Si ella iba mas lento que los demás, pero ya me lo habían dicho, yo hacía todo lo que me decían, medicinas, seguimiento médico, terapias, etc.

En cuanto a comunicación, yo la entendía, yo me comunicaba con ella, así como tardo 3 años 4 meses en caminar, seguramente así va a lograr el habla.

Yo habiendo estudiado la licenciatura en comunicación, nunca me cuestioné que la intención comunicativa de un ser humano no existiera o no se pudiera desarrollar de forma innata, ya lo dicen varios pensadores universales, el hombre es un ser social, y no se puede ser social sin comunicación.

Tiene que madurar mas... (decían)..., ya estará lista para ir a la escuela... y ahí va a socializar... el habla viene después del caminar...

Nunca pensé que existieran terapias para fomentar la comunicación, ella iba a terapia del lenguaje, pero lenguaje y comunicación no es lo mismo, lo vi en la carrera, pero en ese momento no me di cuenta de la diferencia.

Confiaba en el médico, confiaba en las terapias, confiaba en que iba a entrar a una escuela, lo último no ha sucedido, lo que si sucedió es que durante el primer semestre del 2015 aparecieron en Sofí conductas disrruptivas.

Después de meses, estudios, médicos, platicas con terapeutas, y un sin fin de sentimientos que se resumen en la desesperación. Su neurólogo nos dice después de eliminar el dolor, y cualquier cuestión neurológica que ella ya tiene la intención comunicativa pero esta frustrada porque no logra su conexión con el mundo, y eso le provoca ansiedad; necesita un sistema de comunicación alternativo.

¿Qué? ¿Sistema de Comunicación alternativo?, ¿qué es eso?... ahora lo se, y es fácil de definir, dado que no hay desarrollo del lenguaje oral, con imágenes y su intercambio ella logrará expresarse.

Hoy, me pregunto, ¿por qué no inicié la comunicación alternativa antes?, ¿por qué el médico no me dijo antes de que apareciera la frustración y la ansiedad?.

Hoy se que el PECS (Picture Exchange Communication System), se puede enseñar desde antes de los 2 años de edad, se puede enseñar, cuando se empieza a notar que hay falta de balbuceo. No solo su terapeuta del leguaje no lo sugirió, sino cuando le dije que su neurólogo dijo que lo necesitaba, me dijo: "Sofi no esta lista, Sofí no puede, eso es muy difícil no lo va a poder aprender".

El médico por su parte, sabía que iba a terapias, que seguimos sus instrucciones al pie de la letra, tanto en medicamentos, como en terapias, supongo que él ya sabía que Sofí estaba teniendo un desarrollo en su intención comunicativa a típico, ¿por qué no lo sugirió antes?, ¿si ella hubiera empezado antes ahora se comunicaría mejor y tendría menos conductas disrruptivas?.... no lo sé, y como se dice culturalmente... el hubiera no existe.

Estamos con los mejores, y los mejores no saben, así que cuando me di cuenta de lo anterior; desde hace un año, la familia entera nos capacitamos en sistemas de comunicación alternativos y aumentativos, en cada curso, en cada libro, en cada video, veo lo que un niño sin habla puede lograr, niños que inician a los 2 o 3 años de edad, Sofí inició a los 4 años y medio, ha avanzado mucho en 1 año. Pero entre mas nos capacitamos, no dejo de preguntarme, ¿qué hubiera pasado si? y ¿por qué nadie me dijo antes?

Colores

Desde pequeña mis colores favoritos siempre fueron el morado y el azul.

Por otro lado en la carrera llevábamos una clase que se llamaba psicología del color, en donde aprendí que los colores comunican, dicen, y transmiten sentimientos.

Es curiosa la vida, justo mis dos colores favoritos son aquellos que representan dos de las cosas que vivimos con Sofi día a día, el morado es el color de la epilepsia, mientras que el azul representa al autismo.

Sofi tiene el diagnóstico de Sindrome de West, el cual es un tipo de epilepsia... ¿Por qué morado para representar la epilepsia?, hoy en día escuchamos frases como "Vivir en púrpura", e incluso se ha internacionalizado el "Purple Day".

El morado, el púrpura, se eligió por ser el color de la lavanda, la flor de la lavanda en ocasiones se asocia a la soledad. Desgraciadamente ante la epilepsia uno se siente solo y desamparado, Sofi ante su limitación de comunicación vive la epilepsia sola, no es capaz de expresar sus sentimientos, ni lo que le sucede durante las crisis.

Al momento de una crisis, lo mas sano es no hacer nada, esperar a que pase, eso es lo que recomiendan los médicos, por lo general después de cada crisis ella se queda dormida, ella sola, comida y para la familia el sentimiento de zozobra de esperar para conocer el estado en el que despertará.

Yo no sabía que mi gusto por el color morado, se iba a convertir en una experiencia de vida, en una forma de vida, y de que todos aquellos que portamos el morado podamos transmitir lo que realmente significa "Vivir en Púrpura"

El Sindrome de West no viene solo, en el caso de Sofi, vino con el autismo, como tal no tiene el diagnostico, pero sería vivir en negación, no aceptar que tiene rasgos autistas, su falta de comunicación, su falta de lenguaje, sus movimientos repetitivos, su falta de conexión con el medio que la rodea... ¿por qué el azul?.

Las Asociaciones de autismo, se pintan de azul, ya que dicen que el autismo es como el color mencionado, el cual puede ser "brillante como el mar en un día de verano y otras veces se oscurece como un mar en tempestad".

Sofi tiene días en que esta presente, esta conectada, tiene intención comunicativa, pero hay días que el espectro autista esta presente, ella se encuentra fisicamente entre nosotros, pero su mente no esta con las personas que la rodean, ya lo había comentado algo la rodea, y quisiera magia para quitarle ese velo que la excluye del mundo. 

Tiene días "brillante como el mar", en donde se ríe, pide jugar, esta con nosotros, sin embargo, hay días "oscuros", en los cuales no sabemos donde esta, no hay atención, simplemente se va... eso sin contar la soledad y la oscuridad que se pueden juntar cuando hay una crisis irritativa. 

La soledad del morado, y la versatilidad del azul, es lo que vivimos todos los días con Sofí.

La familia de Sofí, "Vive en Purpura" y "Pinta corazones de Azul".

Necesito un por qué

En este camino hemos tenido la suerte de estar rodeados de gente profesional y capaz, sobre todo debo de agradecer la presencia de su neurólogo que muy rápidamente y en contra de cualquier pronóstico le controlo lo espasmos de forma rápida y eficaz.

Ante lo que te dice el médico que debes de hacer en casa las cosas son claras y precisas, te da una receta, en donde indica cuáles medicamentos hay que darle y con qué frecuencia; eso lo entiendo y lo hago, se que si no le doy el medicamento corre el riesgo de convulsionar.

Sin embargo a quien no entiendo es a las terapeutas, ya lo mencionaba hace tiempo cuando afirmaba que ellas creen que entendemos; te dicen que hacer en casa, pero en lo personal pocas veces entiendo el porque.

Uno confía en el médico y en la terapeuta, uno espera que ambos le den a la niña lo que necesita para estar mejor; el problema empieza cuando lo que sucede en el consultorio no es suficiente, hay que llevar trabajo a casa.

En lo personal, todas las actividades que hago me gusta que tengan un sentido, ya lo mencionaba, con el médico es claro, si no le doy la medicina como dice, simplemente convulsiona. Lo entiendo lo hago, no es una acción que hago porque únicamente me lo dijo el neurólogo, lo hago porque se el sentido que tiene.

En el momento que la terapeuta me dice que tengo que comprar un columpio, que hay que darle masaje, que hay que darle vibración en la piel, para mi no tuvo ningún sentido, lo empecé a hace porque soy responsable y me dijeron que Sofi lo necesitaba, pero no sabía, para qué ni por qué, solo que era para ayudarla a organizarse....

Cuando me presentaron el término "integración sensorial", no entendía que era, no sabía lo que implicaba que Sofí tuviera una "desorganización sensorial", tuvieron que pasar 5 años y que yo buscara un encuentro en una universidad de prestigio en nuestro país para que yo lo comprendiera.

Ahora se, que el cerebro de Sofí no sabe modular toda la información que entra por los sentidos, ni de adentro hacia afuera, ni de afuera hacia adentro.

Ahora se que hay veces que su sentido del tacto, su piel, o siente demasiado o simplemente no lo hace.

Ahora comprendo que un ruido imperceptible para ella puede ser un grito ensordecedor.

Ahora se que no es capaz de regular los cambios de luz, que un foco prendido puede ser como una luminaria en su cara.

Ahora se que no es capaz de comprender que lo que el ojo ve y lo que la boca siente es distinto, ella ve un pedazo de fruta, pero siente un poco de agua, ella no entiende que es la misma fruta que se transformó.

Ahora se que se mueve en la silla, porque no siente su cuerpo, porque busca sentir su espada y abrazos en contacto con la silla.

Ahora se que no se puede mantener sentada, porque le da vértigo no tener los pies sobre el suelo.

Ahora se que mueve sus pies y brazos sin motivo aparente porque su sentido vestibular (ya aprendí que esta relacionado con el equilibrio), necesita regularizarse.

Ahora se que la calma la hamaca porque su cuerpo no sabe donde esta, e incluso algunas veces no siente la totalidad de su cuerpo.

Ahora se que se muerde porque inconscientemente busca un dolor mas intenso.

Ahora se que se auto-agrede porque tiene necesidad de sentir su cuerpo.

Para ayudarla, lo que me dijeron las terapeutas desde hace 5 años, vibración, columpio, hamaca, contacto con texturas, sonidos y aromas y contención.

Lo he hecho, pero antes no tenía sentido, para mi no significaba nada subirla al columpio, para mi era algo que disfrutaba como lo disfrutan todos los niños del parque.

Hoy después de 8 horas de un curso, que yo misma busqué, comprendo porqué tengo objetos que vibran en mi casa, ahora la caja con fibras y trapos se porque esta en mi closet.

Ahora se que cuando tiene desorganización sensorial, es como si ella sintiera su cuerpo y viviera el ambiente como si estuviera en una película surrealista, en donde no se comprende nada, donde nada tiene sentido, y todo es terriblemente ensordecedor, el reto, llevara a comprender y controlar su cuerpo y el ambiente que lo rodea.

Frustración

Cuando todo empezó hace 5 años, no sabía que existían palabras como "Síndrome de West", "retraso en el desarrollo", "hipotonía", "integración sensorial", "neurodesarrollo", "sistemas de comunicación alternativos y aumentativos"... había escuchado de "epilepsia" y de "autismo", pero no sabía lo que eran.

En un inicio confiábamos ciegamente en lo que decían los medicos, hablando del control de crisis convulsivas, puedo decir que no podemos tener mayor suerte, su médico, acertado y preciso, le controló las convulsiones de una manera rápida y eficaz. El mismo médico, nos indicó la importancia de las terapias pero nunca dijo "por qué"... Ciegamente iniciamos el camino de las terapias.

Conforme las crisis se iban controlando, nuevos problemas aparecían, no gatea, no camina, no habla, no va al baño... bueno todo lo anterior, sabemos, se aprende, las mamas se lo enseñan a sus hijos. Pero también nos encontramos con situaciones como... no mastica, no se comunica... y ahí empiezan los problemas... en mi ignorancia, ¿acaso el masticar y el comunicarse no es parte de la naturaleza humana?, ¿cómo le enseñas a alguien a comunicarse, si te afirman que no tiene la intención comunicativa?.

Aparentemente cuando Sofí tenía alrededor de 4 años, algo evolucionó, pareciera ser que empezó a querer comunicarse, y empezó en ella la frustración de no poder hacerlo.

El médico, no fue capaz de dar una respuesta concretos, hay métodos que ayudan a la comunicación. ¿cuáles?, ¿dónde los encuentro?, ¿cómo los pago?, ¿quien los enseña?....

Un peregrinar en búsqueda de información comenzó... encontramos el PECS (Picture Exchange Comunication System), sistema de comunicación alternativa y aumentativa, que basa su programa en el método ABA (Applied Behaviour Analysis)... también esta el método SunRise, basado en hacer un vinculo con el niño, ayer descubrimos el DIR (Developmental, individual-differences, & Relationship-based model), el cual desde mi muy rústico conocimiento es la mezcla de los dos anteriores.

Encontramos terapeutas, conductuales, cognitivo-conductuales, de integración sensorial. Todos al describirles las agresiones e irritabilidad de Sofí parecen tener la solución perfecta.

Algunos les importa la causa, SunRise y DIR, a otros no... ABA y médicos... los primeros hablan de vinculo y técnicas de integración sensorial para ayudarla, los otros hablan de extinción de la conducta o medicarla para que pase la agresión.

Todos coinciden en algo, "nuestro método sirve".

Lo cierto es que ninguno método ha analizado a Sofí, no siempre sirven... no entendemos su irritabilidad, ¿es sensorial?, ¿es neurológica?, ¿es berrinche?, estos últimos siendo los mas fáciles de identificar y de controlar con técnicas conductuales. Pero y ¿los otros?

Frustración es.... cuando después de un año de estudio... directo en las fuentes, en libros, en artículos, en conferencias con especialistas... Sofí se despierta llorando y mordiéndose y no tienes ni idea por qué esta así, ni estas seguro que método/técnica usar para calmarla.