No la entiendo...

Sofí lleva enferma mas de una semana, el diagnóstico, gastroenteritis viral, al principio la situación fue muy sencilla, fiebre, vómito y diarrea, todos sabíamos como tratar esos síntomas.

Recuerdo bien que me encontraba en la sala de espera del consultorio, y apareció el socio de mi doctor de cabecera, al vernos se acercó a ver que le pasaba a la niña, le explicamos los síntomas, su cara, alegría, sabía que tenía Sofí, y sabía como se trataba.

La verdad yo me sentía tranquila, ya que esperaba que las medicinas hicieran efecto, y los cuidados también, si mi niña estaba muy mal, pero se comportaba como cualquier enfermedad viral, así que todo iba a estar bien.

La fiebre y el vomito desaparecen, solo prevalece la diarrea; los días de dolor y de ansiedad, desaparecen ahora ella se dedica a dormir, despertando cada hora u hora y media para ir al baño. Mucho trabajo en casa pero en teoría vamos mejorando.

Lo mas difícil, los síntomas mas preocupantes empiezan a desaparecer, ya no tiene fiebre, por lo que baja el riesgo de convulsiones, también se detuvo el vómito por lo que puede empezar a absorber nutrientes; además esta durmiendo por lo que se debe de estar recuperando.

Mi pequeña no se sabe comunicar, no sabe expresar lo que siente, desde hace aproximadamente 3 meses, se le esta enseñando el sistema de comunicación con tarjetas, y ese sistema inicia con la petición de alimento; ella todo lo que sabe comunicar y expresar es pedir comida.

Desde hace dos días ya no duerme tanto, sigue con diarrea, su estómago todavía no resiste grandes cantidades de comida.

Sin embargo algo no anda bien, llora, se le ve ansiosa, y en su rudimentario sistema de comunicación pide comida.

Pide comida cada 20 minutos, sabemos que no debemos alimentarla, pero pensamos, "lleva una semana sin comer", "lleva una semana alimentándose de puros líquidos", "tal vez si tiene hambre", se le ofrece todo lo que puede comer, algunas veces lo acepta, otras no, tratamos de no saturar su estómago. Pero al terminar su alimento, sigue sin estar satisfecha, su cara refleja incomodidad y dolor.

Cuando tiene fuerzas, se la vive caminando hacia la cocina, no puede tener tanta hambre, su estomago no esta bien, sigue con diarrea, ¿por qué todo lo que comunica es su deseo de comer?

Algo quiere comunicar, algo le molesta, ya desaparecieron los síntomas mas evidentes y fáciles de tratar, después de 12 días de cuidar la gastroenteritis, me alegro de verla cada día mejor, pero me siento muy frustrada, al no comprender su realidad, yo creo que esta pidiendo comida, en el fondo se que necesita algo mas, todavía no conozco su realidad a tal grado para saber identificar sus viajes a la cocina, y su deseo de comer; ¿Qué significará eso en la realidad de mi Pitzi?

Un día normal.

Cada vez que despiertas, no sabes que día te espera, bueno eso también sucedía antes de que naciera Sofía, pero con ella, de verdad que la situación es minuto a minuto, nunca sabes lo que va a suceder ni el día que te dará.

Ya he aprendido a vivir con esa incertidumbre, a manejar el hecho que de un minuto a otro empiece la irritabilidad y el llanto, el hecho de despertarse en la mañana con miles de planes y acabar repentinamente en el hospital.

Así que tener un día normal, es algo por lo que me acuesto inmensamente agradecida cuando sucede; que debo de decir, no es tan raro.

Sin embargo, mi día normal, posiblemente no sea normal para los demás.

Mi día normal, implica invertir 5 minutos en la mañana, y 5 minutos en la noche dandole medicina. A su vez implica, (cuando ella no esta conmigo), llamar cada 5 minutos (esta bien exageré), cada hora, al lugar donde se encuentra para saber como esta.

Uno trata de planear un día normal, pero siempre hay que tener alternativas abiertas, ser muy creativo, para tener plan A, B. C o D, si por alguna razón las cosas empiezan a estar mal.

Un día normal, significa escuchar la risa de mi niña a lo largo del día, a pesar de que no me diga "mamá", sabe quien soy y me busca para jugar.

En un día normal, la acuesto en su cama, le gusta que la aviente, que juegue con ella, me gusta escucharla reír, no me dice buenas noches, simplemente las medicinas que le doy para dormir empiezan a hacer efecto, se pone boca abajo, y deja de reír, se queda dormida, y yo me siento tranquila.

En un día normal, puedo trabajar, reír con mis amigos, eso si revisando cada 2 minutos el celular para ver si no hay mensajes, pero al ver que no hay notificaciones, la vida sigue normal y feliz.

Cuando recibo un mensaje, que Sofí, esta mojada, que hay que cambiarla, que no encuentran la ropa, me siento tranquila porque... todo esta normal.

Si estoy con ella, y juega en el jardín, acaba en la alberca de algún lado, queda totalmente llena de tierra porque rompió una maceta, o simplemente sin darme cuenta acaba en el baño, vaciando todo el gabinete y toda mojada en el inodoro, me lleno de felicidad, al saber que todo esta normal.

Normal, es llevarla a su clase de natación, que se ría con su maestro, y entre dos personas la tengamos que bañar.

Normal es que entre mi marido y yo un domingo tengamos que planear quien la baña y quien la viste.

Normal, es no poder ir por comida rápida como pizza o hamburguesas,  porque solo come sopa y guisos con caldos.

Normal, es pensar qué llevar a una comida para que este mas cómoda, si su carreola, o su silla alta para poder comer.

Es normal, salir de la casa con las medicinas, no vaya a ser que se alargue la reunión o que el tráfico no nos permita llegar a a casa a la hora de la cena.

Normal, es irse a la cama sabiendo que tuvimos un día normal, esperando que mañana también lo sea.

Como disfruto un día normal.

Los cumpleaños de Pitzi

Hoy Sofí cumplió 5 años, cinco de alegrías, y cinco de muchos retos... cada cumpleaños ha sido diferente, cada uno, con nuevos retos, conforme ha ido avanzando el tiempo, tenemos mas respuestas, diferentes expectativas, y un poco mas conscientes de lo que significa un cumpleaños en ... la Realidad de Pitzi.

En el 2011, 19 de septiembre, lunes, ese día tuvo terapia, su primer cumpleaños, y ya como toda una adulta cumpliendo con un horario, lo que pensé en ese momento, fue... "los niños en su cumpleaños, van a la escuela", "los adultos en su cumpleaños trabajan", ella tendrá su festejo. Le puse el vestido mas bonito que tenía, uno rosa... lindo, mi gusto por la fotografía no se hizo esperar, estaba feliz, era su primer cumpleaños, estaba bien, ya no convulsionaba, no estaba consciente del retraso en su desarrollo, todavía no se sentaba, pero no importa, la magia de la fotografía, unos grandes brazos, un recuerdo feliz. Tuvo su pastel decorado, sus velas, sus servilletas, y un simpático gorrito. En ese momento todo era normal. Ella iba a estar bien.

2012, acababa de cambiar de terapia, no me sentía contenta con el trato que le daban en la anterior, llevaba dos semanas en el nuevo centro de terapia, tenía 5 días que había empezado a gatear, no podíamos estar mas felices. En su terapia, le hicieron pastel, los demás niños la acompañaron, todo increíble, sus abuelos paternos (que no viven en la misma ciudad que nosotros) estaban aquí para felicitarla, logró estar sentada en la mesa y ver su pastel y tener una sonrisa; al ver las fotos empezamos a ver como su mirada siempre esta perdida, no importa mi bebé, tenía ya dos, e iba a mejorar.

2013, ya habíamos conocido a los Minions, tenía que tener su pastel de Minion, se preparó con anticipación, un vestido blanco con lunares de colores, era lo que llevaba puesto, ante ella apareció un gran Minion de merengue, en ese instante, usando todas sus fuerzas se subió a la mesa e intentó agarrarlo, obvio la dejamos, Minion y pastel destrozados, su sonrisa no tuvo precio. Pero a la fecha no era capaz de comer su propio pastel de cumpleaños, simplemente no le gusta la textura del pan.

2014, Primer cumpleaños con sus hermanos, los pequeños apenas tienen 9 días, de nacidos, sus papás y ellos hablamos estado 4 días en el hospital, y cuando regresamos a casa, todo era diferente, su cumpleaños no podía ser diferente a los 3 anteriores, ella no sabe lo que es un cumpleaños, lo que es un pastel, nos sabe decir du edad, pero no importa, el pastel de Minion estuvo ahí, el merengue acabó en su hermoso vestido, y la foto de la familia de 5 se hizo presente.

2015, ¡Qué difícil!, ya son 5, hubo necesidad de celebrarlo 3 días antes, hoy me encuentro en un curso fuera de la ciudad, el día del pastel, mucha irritabilidad, y medicamento de por medio, al final, el gran Minion de merengue le sacó una sonrisa. El día de su cumpleaños, toda la familia, mando mensajes para felicitarla, ella no es capaz de hablar por teléfono y recibir sus propias felicitaciones, durante toda la mañana, lloró y estuvo irritable, yo no estaba ahí, no sabía que hacer, y todo lo que logré hacer fue estresar con mis llamadas a aquellos que estaban con ella. En la tarde estuvo mejor, pero al momento de acostarla otra vez el llanto. Creo que todos deseábamos que acabara el día, sin estar conscientes que era el día de su cumpleaños.

Lleva 5 pasteles, 5 velas, cada una significa un avance, un acercamiento a la realidad de Pitzi, eso si nunca ha tenido una fiesta, no tiene amigos, los niños empiezan a preguntar al verla ¿qué tiene? y ¿por qué no habla, y sigue usando pañal?... ¿cómo le explicas a un niño el porque del estado de Sofi?, si ni yo misma conozco la respuesta.

El siguiente paso, que tenga su fiesta de cumpleaños, esta será el 10 de octubre, ¿cómo nos irá?, no lo sé, solo espero que vea el gran pastel de Minion que le tengo preparado y sienta todo el cariño de la gente que irá a felicitarla ese día. Después de 5 años, me animé a organizarle una fiesta.

Cuando estás lejos

Algo que ha sido muy difícil en este proceso, es poder seguir con la vida laboral. La cual creo yo es necesaria tanto desde la parte económica como del desarrollo profesional, y en lo personal me ha servido para saber que hay otras muchas cosas en el mundo además de tener una niña con Síndrome de West.

Debo de decir que yo no podría trabajar ni actualizarme académicamente si no tuviera el apoyo de mi esposo y de mis padres, ya que Sofi requiere de un 100% de atención.

Cuando Sofí nace yo estoy cursando el tercer cuatrimestre de mi maestría en Educación, pero estaba todo bajo control, había tramitado mi incapacidad, mi marido me iba a ayudar los sábados en la mañana, y mi mamá los viernes en la tarde. Así que yo podía seguir con mis estudios.

Ella iba a entrar a la escuela a los 2 años, así que solo tenía que arreglar mi horario laboral año y medio, y después ella a la escuela. Fue una buena practica, porque cada semestre es una incógnita, ¿podré trabajar?, ¿cuántas horas?, ah para quien no sabe, trabajo dando clase, y haciendo investigación en comunicación y educación en una Universidad de México.

Mi madre, es una santa, siempre me ha apoyado, cada semestre escucho frases, como "No te preocupes, yo la llevo", "Claro yo la cuido", "No es necesario, hay que acabar de estudiar", "Necesitas trabajar, yo te apoyo", y un sin fin de frases mas, todo el tiempo que yo estoy en la Universidad, Sofí esta con mi mamá. Claro que no trabajo de tiempo completo, cuando las cosas marchan bien, he podido dar hasta 18 horas de clase a la semana.

Desde que nacen los gemelos, la cosa se complica, ahora, doy 7 horas de clase presencial, y hora y media en linea. Pero mi mama ya no puede sola, necesitamos ayuda de una niñera.

Ha habido ocasiones, en que estudios y trabajos han tenido que esperar, tenia que entregar el trabajo final de una materia, ya estaba listo, todo bajo control, ella empezó a convulsionar, y terminamos en el hospital, solo se me ocurrió mandar el trabajo por mail, ni modo la penalización, un punto menos. Todavía estoy enojada con esa maestra.

En los peores días, he tenido que salir corriendo de clase, super agobiada, y sin saber que esperar al salir de casa, lo mejor, he tenido apoyo de mis autoridades, semestres buenos y malos, pero siempre me han apoyado. Sin el apoyo familiar y laboral seguro que mi mente ya habría explotado, me sirve mucho, salir de casa, preparar mis clases, ver a mis alumnos, pensar en algo mas que en la epilepsia.

Siempre que estoy lejos de ella, estoy preocupada, pero tranquila al saber que no puede estar en mejores manos, las llamadas y los mensajes, son constantes, simplemente no me puedo desconectar al 100%, una amiga del trabajo, ya me dice "Ah es la hora de la llamada, nunca sabes que te va a esperar al terminar"

Hoy particularmente fue un día difícil Sofi ya con hoy lleva 3 días mal, pero yo desde ayer tuve que salir de la ciudad, me invitaron a participar en un programa para dar clases en conjunto con una universidad estatal de Estados Unidos, y para poder ser parte del programa, tengo que trabajar fuera de la ciudad con todo el equipo.

Así que todo el viaje laboral son 5 días, hoy (18 de septiembre), muy complicado, poner atención al trabajo, sabiendo que Sofi no esta bien, que esta presentando mucha irritabilidad neurológica, recibo llamadas de auxilio pidiendo que envíe videos míos saludando a Sofi, lo hago lo mas rápido que puedo.

Sofi esta en buenas manos, le están dando todo el medicamento que necesita, todo el cariño, pero lo que yo siento, es muy extraño, simplemente no estoy con ella, estoy trabajando, trabajando en algo que nos ayuda a las dos a estar mejor. ¿Pero?, ¿Acaso no debería estar con ella?, mi familia, amigos y colaboradores me dicen que no, esta bien cuidada, eso si, no es una crisis importante, desgraciadamente es su día a día.

Una llamada casi al final del día, me habla el papa de Sofi, para preguntarme si le dieron el medicamento ¿cómo voy a saber?.... estaba en un taller para desarrollar aprendizaje colaborativo en linea... hoy, yo no le di su cena, ni sus medicinas, siempre sé, que cenó y que medicinas le tocan y cuáles le di, hoy no sabía, hoy sabía, otras cosas que no tenían que ver con ella; fue frustrante no saber.

Mañana sigo fuera de la ciudad regreso en 3 días, espero que mañana este bien, que todo marche sobre ruedas, mañana será un día difícil, es su cumpleaños, el primer cumpleaños que no estoy con ella (su pastel ya lo tuvo), no voy a estar en su cumpleaños, por estar trabajando, trabajo para ser una mejor persona y una mejor mamá, para tener fuerzas para seguir adelante, pero, estar lejos no es fácil, aunque debo de decirlo, estar cerca tampoco lo es...

West vs. Minion

Desde hace tiempo, decidí que le iba a festejar su quinto cumpleaños a Sofi el 16 de Septiembre, esto porque el 19 de septiembre que es el día en que nació, no voy a poder estar con ella dado que tengo un viaje de trabajo.

Sabiendo como le gustan los Minions, mande a hacer un pastel decorado con el tan famoso personaje, todo estaba listo, invité a su bisabuela, y el pastel iba a ser en casa de sus abuelos, también compartí la noticia con mis amigos cercanos y una tía.

Todo marchaba bien, hoy no se trabaja en México, por el día de la independencia, así que los invitados no tenían pretexto para no estar ahí.

La mañana inicia mal, Sofí despierta muy enojada, siguiendo las instrucciones de las psicólogas se llevó a la extinción, esto quiere decir, no hacer caso al enojo, se le dio de desayunar y parecía que las cosas iban mejorando, pero no, volvió a ponerse mal. Nuevamente extinción... algo empezó a mejorar, ¡ah entonces es conductual!, en unos momentos estará bien.

Le encanta bañarse, así que la metimos a la regadera, la dejamos jugar con el agua, todo parecía indicar que iba mejor, al momento de sacarla, otra vez comienza a gritar, creo que no nos queda mas opción que darle, medicamento, ni modo, se va a calmar, pero lo mas seguro es que se duerma.

Despierta alrededor de la 1:15, yo pensé que iba a estar bien e iba a disfrutar su pastel, desgraciadamente no, estaba despierta, pero su sistema seguía dormido.

Comió, esperamos a los invitados, esperaba que fuera despertando poco a poco, la casa se llenó de personas, todas la felicitaron, ella llevaba puesto un lindo vestido, se veía hermosa, pero seguía dormida, con los ojos abiertos.

Había que partir el pastel, para eso estábamos ahí, sacamos el pastel, decorado con su personaje favorito. Debo de decir, que desde hace 2 años, todos sus pasteles tienen al personaje, le encanta verlo y tocar el merengue.

Así que era una lucha entre West (el síndrome que padece) y el Minion del pastel, le prendimos la vela, todos estábamos junto a ella, queríamos que reaccionara, que viera su pastel y disfrutara el merengue... Minion ganó, durante las mañanitas su pie terminó lleno de merengue (claro con su flexibilidad lo subió a la mesa), en su cara apareció una sonrisa. Reaccionó, fue feliz, disfrutó el merengue en su cuerpo.

Después creíamos que iba a no comer pastel, pero entre la abuela y la bisabuela le dieron en brazos poco a poco y se comió su rebanada. Vio sus regalos y estuvo en el columpio

Claro yo hubiera querido que estuviera mas despierta, hubiera querido no darle medicina, hubiera querido no escucharla gritar, estaba triste, pero al estar rodeada de su familia, y al ver lo que un Minion y un poco de merengue pueden lograr, esa sonrisa y risa que duró segundos, borraron todo el mal rato que había pasado; al final fue una tarde agradable, todos convivimos, comimos pastel, y por un momento nos olvidamos de que West hizo de las suyas en la mañana, y nos quedamos con la sonrisa que un Minion de merengue puede provocar en ella.

Los martes con Sofí.

Mucho hemos buscado el enfoque terapéutico y educativo para Sofí, y al no encontrar nada en México, es que desde cero lo estamos creando.

Uno de los puntos dentro de la agenda semanal de Sofí, es fortalecer los lazos familiares.

Debo de confesar que jugar con mi niña es muy difícil ya que tiene muy poca interacción con los demás y muy pocos periodos de atención, se puede decir que los momentos en que esta mas atenta es la hora de la comida.

Antes de que ella caminara, se quedaba en un solo lugar, con un solo juguete por horas, había un sentimiento encontrado, era muy fácil cuidarla porque básicamente solo había que revisarle el pañal, pero difícil ver como no podía hacer mucho mas.

Ahora que ya se desplaza por todos lados, su juego ha evolucionado muy poco, sigue buscando juguetes en donde exista la acción - reacción, se auto-estimula, con luces y sonidos. Sin embargo por momentos esos juguetes le aburren, no sabe, no sabemos como jugar con ella algo mas. Le cantamos, y reacciona muy bien, pero su atención es solo por segundos.

El problema es que cuando no encuentra diversión en sus juguetes, los cuales por lo general los acciona con la boca, y no con las manos, empieza a caminar sin rumbo, y se empieza a desesperar.

En un ambiente así, y teniendo que cuidar a dos bebes de un año, es difícil, dedicarle tiempo a Sofí, no me gusta decirlo, ni sentirlo, pero es un alivio cuando encuentra su juego viendo luces, porque así hay tiempo... ¿para qué?, no lo sé, solo se que mi estrés ya ansiedad bajan.

Dado lo anterior, es que sus terapeutas se esforzaron en buscar un momento mama - hija, así que ya desde hace un mes, todos los martes nos vamos a tomar un helado. ¿A dónde?, diferentes lugares, el centro de Tlalpan, centro de Coyoacán, Perisur, o el jardín de su escuela.

Todo lo anterior con el objetivo principal de fortalecer la relación que tengo con Sofi. La tarea puede sonar sencilla, pero tiene varios retos. Uno de ellos, que Sofí se acostumbre a estar en plazas púbicas, por otro lado, que practique la comunicación con tarjetas, y fortalezca el sistema de comunicación conmigo; a su vez que aprenda a esperar como el mesero trae lo que se pidió.

La maravilla de hoy (15 de sept del 2015), se le dio a escoger entre dos sabores de helado, y a su manera, nos indicó que quería el de chocolate, antes siempre yo pedía lo que yo creía le iba a gustar.

Además, hoy se logró estar en una mesa, platicábamos las terapeutas y yo, Sofí en su lenguaje no verbal, nos interrumpía adecuadamente, para pedirnos mas helado. Eso nunca había pasado, básicamente siempre le dábamos de comer, con la finalidad de alimentarla y no de interactuar.

No es que ya podamos tener una conversación madre / hija comiendo un helado, pero ya empiezo a sentir que Sofí esta conviviendo, que esta presente, que interactúa y que pide lo que quiere.

Ya no es la hora de la comida, por la necesidad biológica de alimentación, sino que la hora de la comida, el ir por el helado, esta empezando a tener para Sofí y para nosotros, algo vital del proceso, una relación social, basada en la comunicación.

Espere casi 5 años, para llevar a Sofí a tomar un helado, y hoy me dijo que quería un helado de chocolate. Y eso fue algo entre ella y yo. Habrá que esperar que pide la próxima semana.

¿Por qué no duerme?

Cuando estás embarazada, no dejas de escuchar la frase. "duerme ahora, porque en cuanto nazca ya no lo podrás hacer"

Cuando Sofí, nace, como todos los bebés pedía comida cada 3 horas, algo muy normal, así que empecé a dejar de dormir, sin embargo siguiendo las instrucciones de mi sabia madre, es fácil que dejen de pedir comida en la noche, es cuestión de educación, y así fue alrededor de las 7 semanas de vida, Sofí durmió toda la noche, increíble. Todo marchaba a la perfección.

Cuando empiezan las crisis, no importaba si era día o noche, podía tenerlas a cualquier hora, y ahí comenzó la eterna angustia, de que el hecho de que este dormida, no quiere decir que vaya a despertar hasta el día siguiente.

Iniciamos con periodos muy difíciles, no dormía, no duerme, y creo que no dormirá una noche seguida sin ayuda médica.

Al principio, eran las crisis, había que estar pendiente de que no tuviera una en la noche, después, no lo sé simplemente es complicado que duerma.

Aquí la situación, es que el hecho de que no duerma, no quiere decir que este llorando o inquieta, eso es bueno, sin embargo puede estar horas en su cama, con los ojos abiertos, algunas veces balbuceando u otras solamente moviendo brazos o piernas.

Una vez se quedó a dormir en casa de una tía, todo normal, tiempo después me confesó que se le hizo muy raro, que la niña despertara y no hiciera ningún sonido, ¿cuánto tiempo llevaba despierta?, toda una incógnita, tiempo después esa incógnita se convertiría en parte de mi vida.

Desde muy pequeña alrededor de los 8 meses, el neurólogo le receto una pastilla, para bajar su irritabilidad y ayudarla a dormir; siempre ha tenido el sueño irregular, me acostumbré a que estuviera despierta, mi tranquilidad era que no lloraba.

Mi mamá, siempre muy estricta me enseñó que lo mejor es respetar las horas de sueño de los bebes, y yo con mi personalidad obsesiva siempre he tratado de que la niña, y ahora sus hermanos se acuesten a la misma hora.

Durante mucho tiempo, fácil 2 años, Sofí se acostaba alrededor de las 8 de la noche, pero eso no significaba que se quedara dormida, había días que podían dar las 12 de la noche, y ella seguía despierta, en su cuarto con las luces apagadas, algunas épocas con música y otras sin; una vez dormida, en ocasiones la escuchábamos balbucear a las 3 o 4 de la mañana. Lo que me daba tranquilidad es que despertaba hasta las 10 am, así que algunas horas de sueño si tenía.

Cuando ella tiene alrededor de 4 años y medio, las cosas empiezan a cambiar, no solo ya no se dormía, sino que iniciaban perdidos de mucho llanto, y en algunas ocasiones autoagresión, no había manera de controlarla, podía estar gritando hasta 4 horas seguidas, o mas.

El neurólogo recomienda, fármacos para ayudarla a dormir, claro que mas fuertes que lo que tomaba antes, la ayuda, la lleva al sueño, lo que no se es si es un sueño reparador. Algunas veces todavía la escucho "platicar" en la madrugada, sigue sin dormir bien.

Hoy lo que vivimos, es que tengo que darle medicina a mi hija de casi cinco años para que pueda dormir, y lo mas inquietante es que un 50% de las mañanas se despierta llorando y mordiéndose, algo sucede las terapeutas hablan de desintegración sensorial.

Lo que si sé, es que cada mañana, cuando mi despertar es un llanto, con patadas y gritos, mi día se complica, pero en cambio, si es un despertar con un balbuceo cariñoso, ese día pienso que las cosas no siempre están mal.

Cuando logro dormir, pido poder despertar con la risa de mi niña, y no con los gritos de dolor que todavía no logro entender.

El momento en que la medicina no ayuda

Viviendo en una familia de médicos (papá, abuelo, hermano), y después me caso con uno; siempre he estado condicionada a que la ciencia y la medicina resuelven los problemas de salud de una persona.

Cuando Sofí es diagnosticada, el neurólogo nos indica que lo principal es que las crisis se controlen, esta enfermedad también se conoce como Espasmos Infantiles y es así porque las convulsiones por lo general se registran entre los cero y los dos años de vida.

Ah ok, entonces tenemos que superar 2 años, y después ya todo va a estar bien. Esta enfermedad afecta solo hasta los 2 años, no debe de ser tan difícil.

Después de dos años, probablemente tenga que seguir con visitas periódicas al doctor, es posible que tome medicamentos mucho tiempo mas; pero ya no va a tener crisis.

Mi papá al ser médico reconocido, contacta a un experto en epilepsia infantil en París, y en Mayo del 2011, le lleva el expediente de Sofí, el Dr. le indica a mis papas, que Sofi no puede estar mejor tratada, que su médico en México estaba haciendo un gran trabajo, y dijo algo que no entendimos en ese momento, "la niña va a estar bien", uy que alivio, todo va a volver a la normalidad.

Las referencias médicas indicaban, que a los dos años, desaparecían las crisis, en Francia nos dijeron que la niña iba a estar bien.

Lo que nunca nos dijeron o lo que nunca quisimos entender en ese momento, es que el hecho de que no tuviera crisis, no significaba que íbamos a volver a la normalidad.

Efectivamente Sofí dejo de tener crisis periódicas alrededor del año. ¿Ya todo iba a estar bien, no?, iba regularmente a sus terapias, era difícil que faltara, es mas nunca faltaba. Así que pronto las evaluaciones trimestrales iban a mostrar que estaba llegando a su desarrollo normal. Gran error.

Tenía alrededor de año 7 meses, cuando notamos que no masticaba ya aceptaba alimento pero no masticaba, la terapeuta preocupada le hacía pruebas. Recurrimos a la medicina, el neurólogo nos dice muy calmadamente, "no se preocupe era de esperarse", ¿qué?, no lo podía creer, no era suficiente con controlar las crisis, ¿qué podemos hacer?, pregunte. La respuesta fue, no hay crisis, los medicamentos están bien, hay que seguir con terapias.

Un mes después de ese episodio, al terminar una mas de sus terapias, nos comentan, "por favor vayan consiguiendo un carpintero, necesitamos una andadera,  porque es posible que Sofi nunca logre caminar", un momento.... me lo puede repetir mas despacio, no se que no entendí, la parte del carpintero o la parte de que nunca caminaría.

Así, que el neurologo controló las crisis, era de esperarse que no pudiera masticar, cabía la posibilidad de que nunca caminara. ¿entonces?, ¿por qué no me lo dijeron antes?, ¿qué puedo hacer?

Medicamente.... nada. Ese camino esta recorrido y terminado, seguir con los medicamentos, y tener citas cada seis meses esperando no aparezcan otra vez focos epilépticos.

¿Y ahora?, a seguir con las terapias, las pocas que conocía en ese entonces, la medicina no tenía respuestas y en sus terapias no había mucha esperanza.

Hablando de problemas

Desde que esta historia empezó, siempre he querido saber y vivir todo por lo que las mamás normales sufren. Yo quiero sufrir como ellas.

Las quejas de las mamás giran en torno a lo difícil que es organizar la fiesta de cumpleaños de su hija, de lo cansado que es forrar libros para el regreso a clases; de lo complicado que es perseguir a los niños cuando empiezan a caminar, del batidillo que hacen cuando empiezan a comer, de la cantidad de accidentes que pasan cuando empiezan a ir al baño, y así podría seguir con una lista interminable.

Lo que daría yo para tener esos problemas, cuando de verdad casi me muero de la impresión es cuando una de esas mamás en apuros me dice “que afortunada eres de no tener que organizar todavía fiestas de cumpleaños, no sabes la cantidad de problemas y de dinero que te ahorras”

¿Qué? ¿de verdad me lo dijo?, cambio mil veces sus problemas logísticos de la fiesta de cumpleaños, por mis noches de insomnio, por mis días en el hospital, por el dolor de saber que la niña no se mueve (si no la tengo que perseguir, pero, porque no gatea, porque no camina), y de lo económico mejor ni hablamos, seguro sale mas barato un pastel decorado que un electroencefalograma.

Lo peor es que después de eso, me lo han dicho muchas veces “hay que bueno que todavía no la tienes que perseguir, no sabes lo cansado que es”, “hay que bueno que todavía no tienes que forrar libros”, “hay que bueno”, “hay que bueno”, al principio me enojaba mucho, mas bien, me dolía mucho, hoy lo manejo de mejor manera, trato de no darle importancia, porque en realidad, no tratan de hacer daño sino de dar ánimos, (lo que no saben es que logran el efecto contrario), no puedo cambiar a la sociedad, pero poco a poco he aprendido a comprender a esa sociedad, y así de alguna manera vivir para encontrar la manera de que Sofí y mi familia podamos vivir en ella.

Trato de no quejarme, trato de afrontar mi situación de la mejor manera, tal vez en algunos momentos suene a queja. Pienso yo,  que lo que  sucede es que la sociedad no esta preparada para niños como Sofí, yo misma no lo estaba, no lo estoy, pero trabajo para estarlo.

Hoy, gracias a Dios, ya tengo que perseguir a Sofí, ya camina, si es cansado, no lo voy a negar, si ya rompió un sin fin de cosas en la casa, si ya la encontré adentro de la taza del baño, si ya la tuve que bañar después de que destrozó una planta de la abuela. Pero todo ese cansancio me da fuerza y alegría para seguir adelante, para saber que no hará lo que todos, pero lo que hará, lo hará a su manera.


Sigo esperando el día en que llegue a mi el problema de organizar la fiesta de cumpleaños, el problema de que me pida juguetes que no puedo comprar, el desvelo por forrar libros, etc. Seguramente, nunca tenga esos problemas, pero lo que si sé, es que Sofí nos dará muchas alegrías, y no tantos problemas.

No la compares.

Desde siempre, durante el embarazo y cada día del niño, escuchas la frase "no lo compares, cada niño tiene su tiempo", mientras crees que tienes un niño normal, te apegas a esa frase... cada niño tiene su tiempo.

Cuando en la valoración inicial de las terapias, te dicen que tu niña tiene un retraso de 3 meses, (cuando tiene 6 de edad), no entiendes lo que eso significa, tu hija sigue siendo la misma ¿no?, y "cada niño tiene su tiempo", seguro cuando se controlen las crisis, alcanzará su desarrollo normal.

Ese pensamiento vive contigo todos los días, en casa no hay mas niños, no hay primos cercanos, así que ella es la única, y al ser la única todo lo hace bien, y es lo máximo.

Cuando sales a la sociedad, cuando asistes a reuniones donde hay niños, sin la enfermedad de Sofía es que tu corazón empieza a doler y mucho.

Cuando ella, tenía 7 meses, asistí a un baby shower, ahí había una niña de poco mas de un año, por mas que intenté no compararla, veía que Sofí no se movía, esta niña, buscaba a su mamá, le daba los brazos, y ya caminaba, mi parte racional, decía, es mas grande que Sofí, y "cada niño tiene su tiempo", pero en ese momento, mi corazón empezó a ver lo que mi mente no quería ver, lloré al regresar a mi casa, en ese momento, aparece un nuevo reto, ya  no solo era superar las crisis sino ver las consecuencias que estas están dejando en el desarrollo de mi pequeña.

Otro golpe, mi mamá llega muy emocionada, la nieta de una amiga suya (2 meses mas grande que mi Sofí), ya dice con el dedo que va a cumplir 1 año, inmediatamente mi mama inicia sus lecciones con Sofí, pero ¿cómo le enseñas a decir 1 a una niña que no fija la mirada?, siguiendo con la historia, mi corazón cada vez me dolía mas, hasta que un día directamente le pregunto a la terapeuta, "mi hija será capaz de decir que va a cumplir 1, en dos meses", a lo que ella responde, "No", en ese momento, no lo podía creer, o mas bien estaba empezando a aceptar aquello que llevaba 3 meses negando, destrozada tomo a mi hija de manos de la terapeuta y me la llevo a mi casa. Ignorando en ese entonces, que 4 años mas tarde,  hoy a 7 días de que cumpla cinco años, Sofía no sabe el significado de un cumpleaños, y todavía no logra decir con su mano cuántos años tiene.

Nunca podré olvidar el dolor que sentí, cuando en una comida familiar, todo mundo aplaudía a mi sobrina, una niña simpática y sociable, la sonrisa de mi abuela, de mis tíos e incluso de mis papas, al ver todo lo que la niña hacía, (siendo ella 1 año y medio mas pequeña que Sofi), no podía seguir sentada en la mesa del restorán, estaba luchando con Sofí para que comiera aunque fuera un poco, que me pusiera un poco de atención; toda mi familia feliz al ver a mi sobrina,  yo a la fecha, nunca he visto a Sofí hacer lo que ella hacía hace ya 3 años. Gracias a Dios y a la naturaleza, Sofi tuvo que ir a baño, tome a mi niña, la lleve al baño a cambiar, y lloré y lloré, mi corazón me dolía él ya sabía que Sofí era diferente, mi mente, seguía con el discurso "no lo compares cada niño tiene su tiempo", regresé a la mesa, ya mi sobrina estaba por quedarse dormida, y la reunión continuo, creo que en ese momento, solo mi mamá se dio cuenta de lo que yo vivi en ese momento.

Salir de la negación cuesta, y mucho, un día en una comida en casa de una amiga, Sofí convivió con la hija de ella, (la pequeña 1 año mas chica que Sofí) recuerdo que llegando hablé con mi mamá y le dije "Sofí va a salir adelante, no vi tanta diferencia con ella y con la hija de mi amiga".

Claro que en ese momento, para mi salir adelante, significaba que Sofí iba a poder hacer lo que todo niño hace, hoy para mi, que Sofí salga adelante quiere decir que todos en familia vivamos felices como ella es, y sobre todo lograr que Sofi sea feliz.

Debo de aceptar que mi corazón todavía llora al ver a otros niños. Y llora de una manera especial, al ver que los hermanos de Sofí, quienes hoy ya tienen 1 año, ya pueden decir su edad con un dedo.

Pensando en la escuela.

Cuantas expectativas, voy a tener un hijo, ¿en qué universidad va a estudiar?

Recuerdo que cuando tenía 8 meses de casada, acompañé a mi esposo a Boston, donde estaba tomando un curso, el estuvo ahí por un mes, yo solo por 3 días, entre los souvenirs que uno puede encontrar por allá, se encontraba un babero con el escudo de Harvard que decía "Generación 20??", por supuesto no dude en comprarlo; en ese momento todavía no habíamos pensando la posibilidad de empezar a hacer crecer la familia, fue en febrero del 2007.

Para cuando Sofí nace, en septiembre del 2010, la preparación de las cosas fue algo normal, y entre ellas, estaba el babero de Harvard, ¿en qué escuela estudiará?, ¿cuál será su carrera?, seguro tiene que hacer maestría, hoy en día no consigues un buen trabajo con solo una licenciatura... Las expectativas que uno tiene de su hijo, definitivamente no son los límites y alcances del niño, sino los que la sociedad pide que tengan.

Teníamos pensado que Sofí entrara a pre-maternal a los dos años, para que yo pudiera tener mas horas laborables, y ella una estimulación temprana, para cuando tenía la edad de entrar a ese grado no-escolarizado ella ya llevaba mas de año y medio en terapias. Ya lo habíamos aceptado, no entraría a la escuela a los 2, mi vida y mi trabajo estaban ya acoplados a sus horarios de terapias, no importaba, según la SEP tiene que entrar a los 3.

Cuando se acerca el inicio del curso escolar 2013-2014, veo que es imposible que Sofí pueda entrar, ya gatea, pero no camina, no logra decir una sola palabra, ni expresar lo que quiere, tiene problemas gástricos pasó 5 meses con diarrea, en ese momento su principal reto era poder masticar; dejar de comer papillas.

Fue duro escuchar en las noticias, como el 19 de Agosto del 2013, millones de niños entraron a clases, millones si,  pero mi Sofí no.

En ese momento,  ella estaba intentando comer sólido, y tenía su babero de Harvard puesto.

Gracias Minions.

Creo que con toda mercadotecnia, todos hemos visto alguna vez a los Minions. Hoy ya tienen su propia película.

Sofia y los Minions tienen una relación muy especial.

Yo conozco a los Minions, cuando un amigo me invita a ver a Mi Villano Favorito 2, vamos a ir en grupo, él, su novia, y una amiga mas. Un problema, no había visto la parte 1, mi amigo siguiendo su personalidad de que todo salga perfecto, me indica que antes de presentarme al cine a ver la dos, tengo que haber visto la uno, (ustedes dirán que amigo tan pesado, pero en realidad es su personalidad, es una gran persona), así que hice mi tarea y gracias a los servicios de streaming, un domingo en la mañana después de haber visto Mi villano favorito, y dejar a Sofi con mi tía, me encuentro con mis amigos para disfrutar de un buen rato. En ese momento no sabía lo que estos personajes amarillos iban a significar para mi niña.

Sofía ya con casi 3 años, no identifica a ningún personaje animado, no conoce y no le importa conocer a Mickey Mouse o  Dora la Exploradora, no fija la vista en la televisión, su atención en casi nula.

Un día pocos días después de que yo conociera a los Minions, Sofía estaba muy inquieta, no lograba calmara, tenía la computadora cerca, y en ese momento recuerdo a la novia de mi amigo (hoy su esposa y gran amiga), que le encanta la canción de Banana, no me pregunten por qué inicio una búsqueda en Youtube y encuentro el video.

En el momento en que mi niña vio a los 4 personajes en la pantalla e iniciaron su repetitivo canto, ella  puso atención a algo que estaba en una pantalla por primera vez en su vida. No lo podía creer, 4 personajes, cantando sin ningún sentido, la llevaban a estar sentada y tranquila.

Acto seguido, le ponía el video casi diario, era su momento de poner atención, de fijar la vista en algo, de no tener la mirada perdida. Ahora a conseguir un Minion de peluche que cantara, pequeño problema la película fue tan exitosa que estaban agotados. La ventaja es que volvieron a surtirlos. Lo conseguimos hasta mediados de septiembre, la sonrisa de mi pequeña cuando tuvo a un Minion en sus brazos no tuvo precio.

A partir de ese momento, mi casa se empezó a llenar de los simpáticos personajes, que debo de aclarar a mi no me gustan demasiado, sin embargo eso lo pienso, porque todavía no entiendo el efecto que hacen en mi pequeña; tengo que seguir estudiando su relación.

Claro es que en el 2015, cuando sale la película de Minions, la reacción de mis amigos no se hace esperar, todos la quieren llevar a ver la película; hora y media de personajes amarillos en Londres, hacen a mi pequeña muy feliz, pero mas a todos mis amigos y sobre todo a mi familia, saber que estamos reunidos para ver una película no muy buena por hacer a una niña feliz.

Ese día, en el cine al ver que Sofí puso atención a pequeños fragmentos, que disfrutó la película, que no hizo berrinche, que aguantó sentada, que sonrió, los mas felices fuimos los adultos que la acompañamos.


La Alegría del Poder de la Comunicación

Mi pequeña esta por cumplir 5 años, y no logra decir una sola palabra, ni expresar lo que siente. Bueno su forma de expresión son los berrinches, y la auto - agresión...

En Mayo del 2015, descubro que existe algo llamado "comunicación alternativa y aumentativa", tuve la oportunidad de que en un kinder donde me orientaran de la mejor manera, invitándome a participar en un curso de "PECS" para papás.... Un curso ¿de qué?... Básicamente PECS significa, sistema de comunicación alternativo con intercambio de tarjetas.

Después de 3 días, y mucho trabajo, quedo la carpeta de comunicación, de mi niña, y ahora ¿cómo le enseño a ella a usarla?

Se habló con su equipo de trabajo, todos debíamos enfocarnos en que Sofia se pudiera comunicar.

Inicia el trabajo intenso.

Trabajo intenso por parte de todos:

Ella: ir comprendiendo poco a poco de que estamos tratando de tener un contacto con ella.
Papas: aceptar que probablemente nunca escuchemos una palabra hablada por parte de ella, incorporar a nuestra vida diaria, herramientas de comunicación que no es el habla.
Terapeutas: trabajo para iniciar este aprendizaje en ella.

¿Y el material?

Bueno, este sistema requiere tener fotografías, de TODO, pero todo.... Estas fotos deben de ser claras, en fondo negro, enmicadas... A un tamaño especial, con velcro, etc.

Básicamente un día ella llega a la terapia con su carpeta, la terapeuta, dice "que bueno que se adelantaron, estaba por pedirlo, empezaremos a trabajar"

Hay que hacer 10 ensayos, 3 veces al día, con dos personas ¿qué?, yo no tengo tiempo para eso, tengo unos gemelos que todavía no cumplen un año de edad, trabajo en una universidad, tengo una casa, ah y de vez en cuando mi marido pide atención. ¿en qué momento le voy a enseñar a mi hija a comunicarse?

No se como, al final todo se acomoda, por esa época, Sofí inició en una escuela, una escuela que no existía y que entre su abuela y yo estamos creando, pero esa es otra historia.

A dos meses de toda la fuerza terapéutica se enfoco en que Sofí pudiera expresar lo que quiere; que ella sintiera que estábamos tratando de hablar su idioma, y no obligándola a que ella hablara el nuestro; ella cambió, los berrinches bajaron, y ahora la mayor parte del tiempo se ve que es una niña feliz.

Todo gracias, a que nos enfocamos en que se comunicara, no en que hablara, no en que caminara, no en que lograra señalar con un dedo, sino en que nuestra realidad y la de ella encontraran un punto de encuentro.

A pesar de haber estudiado la carrera de comunicación, de trabajar en comunicación, no había comprendido su importancia, hasta ahora, hoy conozco la frustración y la ansiedad que se puede generar cuando en un círculo social, es imposible la comunicación.


Aprender duele.

Cuando todo esto empezó, mi marido me dijo sabiamente que no buscara en google, que me encontraba rodeada de médicos, mi papá, mi hermano y él mismo como psiquiatra; sería mejor que cualquier duda la respondiera directamente los médicos de Sofí o alguien de la familia; uno nunca sabe lo que se puede encontrar en Internet, mas si nunca se ha estudiado medicina, y mucho menos neuro-pediatría.

Al inicio no sabía nada, todo avanzaba bien, hice caso y no realicé ninguna búsqueda en internet, al fin y al cabo, se acaban las convulsiones y seguimos adelante ¿cierto?

Cuando la información llega...., un día revisando el muro de Facebook, alguien publicó diez características del niño autista, al no tener nada que hacer, empieza la lectura, iniciando "si tu hijo tiene mas de 5 características puede tener autismo", lo que es no tener nada que hacer, mi hija tiene epilepsia, pero no pierdo nada con leer algo....

¡Demonios! Sofía no sólo tiene 5 sino que tiene mas... pero es una imagen de Facebook, ¿Qué tan científica puede ser?, en fin espero al papá de Sofí para la cena, y en cuanto entra en la casa, mi primera afirmación es: Dime que no es cierto, dime que Sofí no tiene rasgos autistas, a lo que el contesta; "no te quería decir pero yo llevo como 6 meses teniendo esa sospecha", la verdad ya no me acuerdo de la fecha de esa conversación.

En fin tiene rasgos autistas, se le van a quitar ¿no?, ¿cuándo se regule su desarrollo, iniciará una comunicación normal?, gran error.

El tiempo avanza, la palabra autismo, cada vez es mas latente, las terapias de neurodesarrollo parece ser que no están ayudando mucho, se empieza a escuchar, que las metodologías de rehabilitación para autistas le pueden ayudar.

Nadie sabe, ni los médicos fuera de casa, ni los médicos de casa, ni modo, a informarnos, a buscar ayuda. Eso si que no sea de Google.

Así inician los cursos en PECS, en ABA, en Son Rise, todos para ayudar a niños autistas, Sofí no es autista, (por lo menos no diagnosticada) pero se comporta como tal. Al estudiar, duele, duele saber que necesitas conocer, para poder ayudar, y que necesitas aprender a aceptar una nueva realidad.

Educación especial, eso es una licenciatura ¿no?. Ahora ya conozco literatura y autores. De algo me sirvió adquirir la competencia de Aprender a Aprender.

Pero cuando mas duele es cuando no estas preparado para aprender algo para resolver un problema que se tiene en casa... ayer (9 de septiembre del 2015) mi marido estaba en un curso de electro para psiquiatría, él es psiquiatra, es lógico que se actualice, lo que no tenía planeado es lo siguiente:

Uno de los ponentes empezó a hablar de epilepsia infantil, y entre ellas el Síndrome de West, como golpe a la cara, él escuchó durante 10 minutos, que los espasmos se quitan, que a los 7 años aparecen nuevas crisis, que la enfermedad vira a algo llamado Lenox-Gastaut, que se muerden hasta llegar al hueso, que..., que... llegó un momento en donde dejó de escuchar. Recibió durante 10 o 15 minutos demasiados golpes, no estaba preparado para aprender.

Por mi parte no estaba preparada para saber que ahora hay que estudiar mas... que ahora, no sólo hay que estudiar de la vida terapéutica, y educativa, que no solo hay que conocer de comunicación para autistas, sino que ahora hay que ver y conocer estudios sobre epilepsia infantil y su desarrollo.

Aprender para toda la vida, pero este tipo de aprendizaje duele, como me gustaría regresar a la escuela y estudiar sobre comunicación masiva o arte cinematográfico, ese aprendizaje no duele, es mas, divierte... Por eso trabajo en una universidad, pero durante mis 10 años de docente, nunca me había dolido aprender.

Un nuevo diagnóstico...

Bueno, ya Sofí tiene 7 meses, si bien todavía no se le quitan las crisis, están mucho mas controladas. Ya les contaré como fueron aumentando los medicamentos, y la aparición de las llamadas crisis parciales.

Pero en Agosto del 2011, nos encontramos con una nueva incógnita, la pequeña dejo de comer, no había manera de alimentarla, además de que había perdido toda la fuerza y alegría que tenía, parecía que todo el día estaba dormida con los ojos cerrados.

El neurólogo decía que todo estaba bien, que los electros iban progresando, la pediatra encontraba todo bien, pero no estaba todo bien... La niña no estaba bien.

Solo un dato salió mal, el CO2 en sangre estaba bajo, y ¿eso qué demonios significa?... Ya lo recuerdo, la hija de una amiga lo tiene, hay que ir con un nefrólogo (especialista en riñón), y darle una medicina (que no la venden preparada), que se conoce de forma coloquial como "citratos"

Pero, algo no me gustaba, los niños que tienen el CO2 bajo, tienen una enfermedad que se conoce como Acidosis Tubular Renal, y la principal característica es que los niños, son muy pequeños, tienen una edad ósea diferente, a su edad cronológica, Sofía no solo siempre estuvo en peso y talla, sino que algunos meses estaba por encima del promedio, siempre fue un poco mas grande de lo normal.

En fin, iniciamos con el tratamiento de los citratos, una pesadilla, saben horrible, y hay que darlos en todas las comidas, además que hay que mandarlos preparar a un laboratorio, o comprarlos en Estados Unidos donde tienen un mejor sabor, gracias a Dios mi hermano vive por allá y nos los conseguía.

Los meses pasaban, Sofía ya estaba mas despierta, era raro, no tenía la característica de ser mas pequeña, pero iba mejorando con los citratos. Ah bueno un problema, esta medicina le provocó gastritis, así que un nuevo problema a sumar mas medicamentos, algo de ranitidina, debe de funcionar.

Después de 6 meses, alrededor de abril del 2012, empieza con diarrea, análisis, no hay infección, todo normal, la diarrea no se quita, ya después de tanto análisis ya era junio, nos tocaba cita con la nefróloga, todo va bien, Sofía esta creciendo, comiendo, y esta mas despierta, pero aparentemente los citratos, son los culpables de la diarrea, hay que preparar una nueva fórmula.

Un problema, al día siguiente, me iba a la playa con ella para descansar, a mover cielo mar y tierra para lograr tener el medicamento antes del viaje. Lo logramos, ya tenemos el medicamento, la diarrea se debe de quitar.

Malas noticias, no solo se quita, sino que aumenta, ni modo, se toma la decisión en familia, de quitarle el medicamento y ver que pasa.

No sólo, no se le quita la diarrea, sino que empieza a estar mucho mas alerta. ¿qué demonios pasa?, ¿Acaso no tiene acidosis?, y ¿los citratos le hacen mas mal que bien?

¿Se acuerdan de mi amiga?, bueno para estas épocas esta muy contenta porque su hija esta superando la ácidosis, solo un examen para confirmarlo, pero me habla de un examen que nunca que pidieron a Sofía, yo tengo la sospecha de que la niña no tiene acidosis. Mi amiga me aconseja, llevar a la niña al hospital, y que le hagan el examen, si sale normal, yo tenía razón.

Un problema, en el hospital donde hacen el análisis trabaja mi papá, a que es muy amigo, de todos los doctores de Sofía, así que no podía pasar desapercibida, mi marido me apoya hay que ver que esta pasando, hablo con mi papá y le pido que me apoye y que no le diga nada a los médicos.

¡Sorpresa! el análisis normal, mi papa lo envía a los médicos, sin dar el nombre del paciente, la respuesta es que, el paciente esta normal. Finalmente, adiós citratos.

Ahora si que el instinto materno, y el apoyo de mi amiga (quién desgraciadamente si lidió con la acidosis, pero ahora ya está todo bien con su hija), me llevó a decidir que Sofí no necesitaba los citratos.

Ahora solo nos teníamos que preocupar por la cuestión neurológica. ¡Buenas noticias!

El regalo de cumpleaños...

Bueno dejamos un poco la historia temporal, para contar un gran hecho del día de hoy, 4 de septiembre del 2015.

Sofí para estas fechas esta por cumplir 5 años, y el retraso en el desarrollo es significativo, pero desde hace 2 meses creo que hemos encontrado el método terapéutico adecuado.

Desde principios de año, empezamos a notar que Sofí no avanzaba, que se sentía frustrada y ansiosa, los berrinches y la auto agresión no se hicieron esperar; su juego de lo mas elemental acción-reacción.

El principal problema su comunicación era casi nula.

Un excelente grupo de personas empezaron a trabajar con ella, buscando la mejor forma de entenderla y ayudarla.

Hoy, el día de mi cumpleaños, vi por primera vez a mi hija, seguir una instrucción, esperar casi cinco años, para pedirle que se toque la cabeza y lo haga, y que suceda justo hoy... ¡no tiene precio!

Y eso no fue lo único, después de dos meses de trabajo, empezó a comunicarse con el método PECS (Picture Exchange Comunication System), hoy en el jardín, nos sentamos y juntos (papá, mamá y abuelita) a comer helado, ella entregaba su tarjeta (así pide las cosas) y recibía su helado, por primera vez comimos juntas, ella pidiendo su helado, definitivamente lo mejor del día.

No pude haber recibido mejor regalo de cumpleaños, si bien es cierto que todavía no la escucho decir "mamá", creo que estoy empezando a vivir su realidad, y eso no puede estar mejor...

Gracias Maly, Lili, Dulce y Gaby por llevar a Sofi a lograr tanto...

La experiencia en el hospital

Todo iba bien, las terapias en camino, los medicamentos funcionando, estábamos haciendo todo de maravilla.

Un día, las crisis regresaron pero no lo hicieron como las primeras, se le iba la mirada, sus ojos quedaban en blanco. Algo definitivamente no estaba bien.

Decidimos llevarla a la terapia de manera normal, tal vez era algo pasajero, no entendíamos bien lo que pasaba. ¿terapia?, ¿cuál?, no hubo manera de que la niña trabajara, la terapeuta, muy sabiamente dijo, hay que hablar con el neurólogo lo antes posible.

Seguramente no hay nada de que preocuparnos, dará una dosis mas alta de medicamento, y listo... lo que vivimos fue diferente, nos cito esa misma tarde en su consultorio, tenía que revisarla, ya que lo que describíamos posiblemente acabaría en un internamiento.

¿Qué?, ¿Hospitalización?, pero es un bebé de 7 meses, era Abril del 2011... a cancelar todo, era viernes, yo tenía clase de maestría, tenía que entregar mi trabajo final del cuatrimestre... esa es otra historia, envié mi trabajo por mail, y directo al consultorio. Me acompañó mi mamá y mi abuelita, el papá tenía que trabajar.

Después de la revisión, el neurólogo dijo que había que internarla para ponerle el medicamento por la vena, pero que podíamos ir a la casa a dormir y a hacer la maleta, que no había prisa que nos veíamos en el hospital a las 8 am del sábado, que estaría internada hasta el martes.

Las cosas salieron mal desde el principio...

Pediatría estaba saturada, entonces nos dieron un cuarto en el área de ginecología, (era lo mas cercano al área de pediatría). Mmmm el hospital saturado pocas manos, y mucho trabajo, que miedo.

Lo siguiente era canalizar a la niña, siempre poner agujas en el brazo de un bebé es complicado, y mas un bebé que la enfermera denomina como "gorda", no estaba gorda, mas bien no tenía brazos delgados, y lo que si tenía delgadas eran las venas...

Muchos piquetes después y varias crisis convulsivas y no lograban encontrar la vena, sentía que la enfermera era mi abuelita, y mi bebe, el pavo de navidad, y le estaban inyectando el vino para que quedara listo para la cena.

Después de gritar, y de que la pediatra le ordenó a la enfermera que no tocara a la niña llegó alguien con experiencia y pensante, y finalmente lograron ponerle lo necesario a la niña.

Ahora las cosas debían caminar, ya estaba todo en orden, solo tenía que pasar el medicamento por su vena.

Ah pero una cosa mas, el medicamento era tan fuerte que podía afectar su corazón, así que había que poner un monitor, y por qué no, estaba mal configurado, por lo que sonaba ante la mas mínima variación del ritmo cardiaco, sin importar que eso significara que el ritmo del corazón estuviera en niveles normales. Estábamos en un hospital cierto, alguien se iba a dar cuenta que el aparato sonaba, pasaban los minutos y las horas, y nadie llegaba, íbamos a la central de enfermeras y decían "un momento", un ruido infernal toda la noche y nadie acudía a ver que pasaba.

Tenía la tranquilidad de que mi marido es médico y me explicó que el corazón de la niña estaba bien, cuando nos desesperamos, sabiamente el papá apago el aparato para tener un poco de tranquilidad.

Ya veíamos que las cosas debían de mejorar, cuando la aguja se sale de la vena de la bebe, ¡No! otra vez va a ser el ¡pavo de navidad!, lo bueno fue que en esa ocasión me equivoqué, lo hicieron bastante bien, y rápido solo que no pudo ser en el brazo sino en el pie. Pero nadie sufrió como la primera vez.

Finalmente una buena noticia, nos podían trasladar a un cuarto en el área de pediatría, íbamos a estar mejor, con mejor control por parte de los médicos.

Y así fue, en pediatría las cosas fluyeron, la niña reaccionó, todavía faltaban dos noches, pero el neurólogo nos mencionó que era probable que todo el medicamento pudiera pasar esa noche y así salir el lunes, en lugar del martes. Solo la reacción de la niña nos lo podía decir.

Ya no esperábamos buenas noticias, todo el fin de semana había sido una pesadilla, si ya estábamos en pediatría pero nadie nos quitaba el mal sabor de boca, hasta que el neurólogo el domingo en la noche, nos confirma que saldríamos el lunes al medio día, se veía la luz que empezaba a alumbrar el callejón oscuro. Solo nos pidió llevar unos estudios el lunes por la tarde, a su consultorio, en la zona de interlomas, estábamos en la zona sur... en fin, gustosos cambiamos una noche en el hospital por tres horas de coche.

Después de cuatro años y medio, no hemos tenido la necesidad de volver a ver a la niña en un cuarto de hospital.

Una nueva palabra en el vocabulario... Terapias

Después del diagnóstico, las palabras del neurólogo fueron, "medicamento urgente para controlar las crisis, hay que llevar una bitácora, y va a necesitar terapia física"

Ok, no sonaba tan complicado, con medicamento se controlan las crisis, y terapia, bueno cuando te rompes un pie, vas a terapia, y todo vuelve a la normalidad ¿cierto?

Terapia para un bebe de 5 meses, ¿dónde se consigue algo así?, ¿terapia de neurodesarrollo?, ¿de qué me hablan? El neurólogo y pediatra recomiendan una clínica, que dan terapias cerca de dónde vivimos, nos dan el teléfono, en fin a contactar a la encargada.

Hablamos, muy amablemente reconoce el nombre del neurólogo, e inmediatamente se agenda lo que para mi era nuevo y se iba a volver común, la temible "entrevista inicial". Que significa eso, pues fácil la primera consulta, donde le platicas a la terapeuta cual es el problema médico de tu hija, y le hacen pruebas de desarrollo (claro suponiendo que entendiéramos que son "pruebas de desarrollo").

Los medicamentos, listos, se empieza a llenar la casa de frascos, sigue la terapia.

Vamos papa, mama y bebe, la terapeuta, hace preguntas sobre el diagnóstico y síntomas iniciales, después nos dice "voy a evaluar a la niña", básicamente juega con ella, y anota en una libreta. Nos da las gracias, nos indica el costo de la consulta, y nos cita en una semana para la entrega de resultados.

Ok, los medicamentos están ayudando, las crisis han bajado, los electros se ven mejor. La terapeuta, nos dice que nuestro bebé de (ahora) 6 meses, tiene un desarrollo neurológico de un niño de 3 meses. Bueno no es tan grave ¿no?, solo son 3 meses, después entiendes que es un retraso de la mitad de su vida.

El retraso en el desarrollo es significativo, ¿por qué no lo había notado?, ¿por qué mi perfecta hija de 6 meses se comportaba como una de 3 y nadie lo sabía?, no hay problema ¿verdad?, la terapia la va a regularizar.

Nos recomiendan, 3 sesiones de 1 hora a la semana, no está tan complicado, al fin y al cabo, mi vida esta enfocada a cuidarla, mis horarios laborales habían disminuido y la podía llevar. No sabía la tortura en que esas sesiones se iban a convertir.

Cuando lo normal, dejo de ser normal...

24 de febrero...

La niña, tiene algún problema neurológico, hay que descartar que sea reacción secundaria del medicamento del reflujo.

Inician los estudios, una resonancia magnética para ver si hay algún problema estructural en su pequeño cerebro de 5 meses de edad.

Papá entra al estudio, sale y le dice a la mamá, todo normal, lo que tiene la niña... es "un tipo de epilepsia"

La pediatra, solicita la ayuda de un especialista, un neurólogo pediatra. ¿Por qué, los niños solo van al doctor por gripa y diarrea, ah y por sus vacunas?

El nuevo especialista, pide un electroencefalograma .... los resultados son contundentes.

La niña tiene Síndrome de West o Espasmos infantiles. Los cólicos, no son cólicos, son crisis convulsivas, conocidas como salvas.... Demasiadas palabras nuevas.

Bueno, quién padece de epilepsia, toma medicamento, deja de convulsionar, y listo, seguimos con la vida, ¿qué gran error pensar eso?

Cuando todo empezó

Tener un hijo siempre genera muchas expectativas, y mas si es el primero. Las preguntas abundan, ¿qué sexo tendrá?, ¿cómo será?, ¿en qué universidad estudiará?, y así sucesivamente, la única pregunta que tal vez nunca nos planteamos es ¿tendrá alguna discapacidad?, claro que deseamos que venga bien, y que nazca un niño sano, pero pensar en algo que lo afectará toda la vida, por lo menos a mi nunca se me ocurrió.

Sofía nace en el 2010, todo bien, bueno un embarazo complicado, algunas semanas en cama, pero no había nada de que preocuparse. Justo a las 40 semanas del 19 de septiembre, fecha del aniversario del terremoto, llega mi terremoto, el trabajo de parto duró 3 horas, todo normal. Sofía finalmente había nacido.

Los primeros meses no pudieron ser mejores, todos los problemas los tuvimos los papas, ¿Cómo acostumbrarte a vivir con un pequeño?, errores, alegrías todo bien.

Una única alarma, se veía que estaba tardando mas de lo normal, es sostener la cabeza, la pediatra no mostró signos de extrema emergencia, solo que había que ejercitarla un poco mas. Pero una familia donde el ejercicio no es parte de día a día, pensamos que había heredado a los papas, y que el ejercicio no iba a ser parte de su vida.

Su primera Navidad, su bautizo, sus primeras vacaciones en la playa, todo excelente. Hasta que a mediados de febrero mucho llanto, fue diagnosticada con reflujo... Algo normal, muchos bebes padecen de eso. Medicinas, dieta y a seguir adelante.

Una semana después el 23 de febrero del 2011, un llanto diferente, algo que en mi ignorancia pensaba que era cólico, se quitaba con Espavén. En realidad, la medicina no lo quitaba, simplemente pasaba lo que serían sus primeras "crisis".

El papá psiquiatra, dice "esto no es cólico esto es neurológico"... inician las interminables llamadas telefónicas, ¿qué tiene la niña?, nos dicen que no nos preocupemos que puede ser una reacción secundaria al medicamento del reflujo, pero que hay que llevarla al hospital para estar seguros.