Desde siempre, durante el embarazo y cada día del niño, escuchas la frase "no lo compares, cada niño tiene su tiempo", mientras crees que tienes un niño normal, te apegas a esa frase... cada niño tiene su tiempo.
Cuando en la valoración inicial de las terapias, te dicen que tu niña tiene un retraso de 3 meses, (cuando tiene 6 de edad), no entiendes lo que eso significa, tu hija sigue siendo la misma ¿no?, y "cada niño tiene su tiempo", seguro cuando se controlen las crisis, alcanzará su desarrollo normal.
Ese pensamiento vive contigo todos los días, en casa no hay mas niños, no hay primos cercanos, así que ella es la única, y al ser la única todo lo hace bien, y es lo máximo.
Cuando sales a la sociedad, cuando asistes a reuniones donde hay niños, sin la enfermedad de Sofía es que tu corazón empieza a doler y mucho.
Cuando ella, tenía 7 meses, asistí a un baby shower, ahí había una niña de poco mas de un año, por mas que intenté no compararla, veía que Sofí no se movía, esta niña, buscaba a su mamá, le daba los brazos, y ya caminaba, mi parte racional, decía, es mas grande que Sofí, y "cada niño tiene su tiempo", pero en ese momento, mi corazón empezó a ver lo que mi mente no quería ver, lloré al regresar a mi casa, en ese momento, aparece un nuevo reto, ya no solo era superar las crisis sino ver las consecuencias que estas están dejando en el desarrollo de mi pequeña.
Otro golpe, mi mamá llega muy emocionada, la nieta de una amiga suya (2 meses mas grande que mi Sofí), ya dice con el dedo que va a cumplir 1 año, inmediatamente mi mama inicia sus lecciones con Sofí, pero ¿cómo le enseñas a decir 1 a una niña que no fija la mirada?, siguiendo con la historia, mi corazón cada vez me dolía mas, hasta que un día directamente le pregunto a la terapeuta, "mi hija será capaz de decir que va a cumplir 1, en dos meses", a lo que ella responde, "No", en ese momento, no lo podía creer, o mas bien estaba empezando a aceptar aquello que llevaba 3 meses negando, destrozada tomo a mi hija de manos de la terapeuta y me la llevo a mi casa. Ignorando en ese entonces, que 4 años mas tarde, hoy a 7 días de que cumpla cinco años, Sofía no sabe el significado de un cumpleaños, y todavía no logra decir con su mano cuántos años tiene.
Nunca podré olvidar el dolor que sentí, cuando en una comida familiar, todo mundo aplaudía a mi sobrina, una niña simpática y sociable, la sonrisa de mi abuela, de mis tíos e incluso de mis papas, al ver todo lo que la niña hacía, (siendo ella 1 año y medio mas pequeña que Sofi), no podía seguir sentada en la mesa del restorán, estaba luchando con Sofí para que comiera aunque fuera un poco, que me pusiera un poco de atención; toda mi familia feliz al ver a mi sobrina, yo a la fecha, nunca he visto a Sofí hacer lo que ella hacía hace ya 3 años. Gracias a Dios y a la naturaleza, Sofi tuvo que ir a baño, tome a mi niña, la lleve al baño a cambiar, y lloré y lloré, mi corazón me dolía él ya sabía que Sofí era diferente, mi mente, seguía con el discurso "no lo compares cada niño tiene su tiempo", regresé a la mesa, ya mi sobrina estaba por quedarse dormida, y la reunión continuo, creo que en ese momento, solo mi mamá se dio cuenta de lo que yo vivi en ese momento.
Salir de la negación cuesta, y mucho, un día en una comida en casa de una amiga, Sofí convivió con la hija de ella, (la pequeña 1 año mas chica que Sofí) recuerdo que llegando hablé con mi mamá y le dije "Sofí va a salir adelante, no vi tanta diferencia con ella y con la hija de mi amiga".
Claro que en ese momento, para mi salir adelante, significaba que Sofí iba a poder hacer lo que todo niño hace, hoy para mi, que Sofí salga adelante quiere decir que todos en familia vivamos felices como ella es, y sobre todo lograr que Sofi sea feliz.
Debo de aceptar que mi corazón todavía llora al ver a otros niños. Y llora de una manera especial, al ver que los hermanos de Sofí, quienes hoy ya tienen 1 año, ya pueden decir su edad con un dedo.
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