Viviendo en una familia de médicos (papá, abuelo, hermano), y después me caso con uno; siempre he estado condicionada a que la ciencia y la medicina resuelven los problemas de salud de una persona.
Cuando Sofí es diagnosticada, el neurólogo nos indica que lo principal es que las crisis se controlen, esta enfermedad también se conoce como Espasmos Infantiles y es así porque las convulsiones por lo general se registran entre los cero y los dos años de vida.
Ah ok, entonces tenemos que superar 2 años, y después ya todo va a estar bien. Esta enfermedad afecta solo hasta los 2 años, no debe de ser tan difícil.
Después de dos años, probablemente tenga que seguir con visitas periódicas al doctor, es posible que tome medicamentos mucho tiempo mas; pero ya no va a tener crisis.
Mi papá al ser médico reconocido, contacta a un experto en epilepsia infantil en París, y en Mayo del 2011, le lleva el expediente de Sofí, el Dr. le indica a mis papas, que Sofi no puede estar mejor tratada, que su médico en México estaba haciendo un gran trabajo, y dijo algo que no entendimos en ese momento, "la niña va a estar bien", uy que alivio, todo va a volver a la normalidad.
Las referencias médicas indicaban, que a los dos años, desaparecían las crisis, en Francia nos dijeron que la niña iba a estar bien.
Lo que nunca nos dijeron o lo que nunca quisimos entender en ese momento, es que el hecho de que no tuviera crisis, no significaba que íbamos a volver a la normalidad.
Efectivamente Sofí dejo de tener crisis periódicas alrededor del año. ¿Ya todo iba a estar bien, no?, iba regularmente a sus terapias, era difícil que faltara, es mas nunca faltaba. Así que pronto las evaluaciones trimestrales iban a mostrar que estaba llegando a su desarrollo normal. Gran error.
Tenía alrededor de año 7 meses, cuando notamos que no masticaba ya aceptaba alimento pero no masticaba, la terapeuta preocupada le hacía pruebas. Recurrimos a la medicina, el neurólogo nos dice muy calmadamente, "no se preocupe era de esperarse", ¿qué?, no lo podía creer, no era suficiente con controlar las crisis, ¿qué podemos hacer?, pregunte. La respuesta fue, no hay crisis, los medicamentos están bien, hay que seguir con terapias.
Un mes después de ese episodio, al terminar una mas de sus terapias, nos comentan, "por favor vayan consiguiendo un carpintero, necesitamos una andadera, porque es posible que Sofi nunca logre caminar", un momento.... me lo puede repetir mas despacio, no se que no entendí, la parte del carpintero o la parte de que nunca caminaría.
Así, que el neurologo controló las crisis, era de esperarse que no pudiera masticar, cabía la posibilidad de que nunca caminara. ¿entonces?, ¿por qué no me lo dijeron antes?, ¿qué puedo hacer?
Medicamente.... nada. Ese camino esta recorrido y terminado, seguir con los medicamentos, y tener citas cada seis meses esperando no aparezcan otra vez focos epilépticos.
¿Y ahora?, a seguir con las terapias, las pocas que conocía en ese entonces, la medicina no tenía respuestas y en sus terapias no había mucha esperanza.
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