Cuando todo esto empezó, mi marido me dijo sabiamente que no buscara en google, que me encontraba rodeada de médicos, mi papá, mi hermano y él mismo como psiquiatra; sería mejor que cualquier duda la respondiera directamente los médicos de Sofí o alguien de la familia; uno nunca sabe lo que se puede encontrar en Internet, mas si nunca se ha estudiado medicina, y mucho menos neuro-pediatría.
Al inicio no sabía nada, todo avanzaba bien, hice caso y no realicé ninguna búsqueda en internet, al fin y al cabo, se acaban las convulsiones y seguimos adelante ¿cierto?
Cuando la información llega...., un día revisando el muro de Facebook, alguien publicó diez características del niño autista, al no tener nada que hacer, empieza la lectura, iniciando "si tu hijo tiene mas de 5 características puede tener autismo", lo que es no tener nada que hacer, mi hija tiene epilepsia, pero no pierdo nada con leer algo....
¡Demonios! Sofía no sólo tiene 5 sino que tiene mas... pero es una imagen de Facebook, ¿Qué tan científica puede ser?, en fin espero al papá de Sofí para la cena, y en cuanto entra en la casa, mi primera afirmación es: Dime que no es cierto, dime que Sofí no tiene rasgos autistas, a lo que el contesta; "no te quería decir pero yo llevo como 6 meses teniendo esa sospecha", la verdad ya no me acuerdo de la fecha de esa conversación.
En fin tiene rasgos autistas, se le van a quitar ¿no?, ¿cuándo se regule su desarrollo, iniciará una comunicación normal?, gran error.
El tiempo avanza, la palabra autismo, cada vez es mas latente, las terapias de neurodesarrollo parece ser que no están ayudando mucho, se empieza a escuchar, que las metodologías de rehabilitación para autistas le pueden ayudar.
Nadie sabe, ni los médicos fuera de casa, ni los médicos de casa, ni modo, a informarnos, a buscar ayuda. Eso si que no sea de Google.
Así inician los cursos en PECS, en ABA, en Son Rise, todos para ayudar a niños autistas, Sofí no es autista, (por lo menos no diagnosticada) pero se comporta como tal. Al estudiar, duele, duele saber que necesitas conocer, para poder ayudar, y que necesitas aprender a aceptar una nueva realidad.
Educación especial, eso es una licenciatura ¿no?. Ahora ya conozco literatura y autores. De algo me sirvió adquirir la competencia de Aprender a Aprender.
Pero cuando mas duele es cuando no estas preparado para aprender algo para resolver un problema que se tiene en casa... ayer (9 de septiembre del 2015) mi marido estaba en un curso de electro para psiquiatría, él es psiquiatra, es lógico que se actualice, lo que no tenía planeado es lo siguiente:
Uno de los ponentes empezó a hablar de epilepsia infantil, y entre ellas el Síndrome de West, como golpe a la cara, él escuchó durante 10 minutos, que los espasmos se quitan, que a los 7 años aparecen nuevas crisis, que la enfermedad vira a algo llamado Lenox-Gastaut, que se muerden hasta llegar al hueso, que..., que... llegó un momento en donde dejó de escuchar. Recibió durante 10 o 15 minutos demasiados golpes, no estaba preparado para aprender.
Por mi parte no estaba preparada para saber que ahora hay que estudiar mas... que ahora, no sólo hay que estudiar de la vida terapéutica, y educativa, que no solo hay que conocer de comunicación para autistas, sino que ahora hay que ver y conocer estudios sobre epilepsia infantil y su desarrollo.
Aprender para toda la vida, pero este tipo de aprendizaje duele, como me gustaría regresar a la escuela y estudiar sobre comunicación masiva o arte cinematográfico, ese aprendizaje no duele, es mas, divierte... Por eso trabajo en una universidad, pero durante mis 10 años de docente, nunca me había dolido aprender.
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