Se la doy o no.

Cuando empezamos a ver en Sofi crisis irritativas, crisis de ansiedad,  y autoagresión, no sabíamos muy bien por qué era; ahora sabemos que pueden ser por dolor, por berrinche o por una descarga neuronal.

La verdad nunca sé, si darle medicamento o no, las terapeutas y maestras están convencidas de que se debe de aprender a autoregular, que para eso es la terapia, que con un análisis de conducta, integración sensorial o en algunos casos extinción, las crisis deben de pasar.

Sin embargo no es tan fácil, por otro lado tenemos a los médicos que dan el fármaco, pero ahí empiezan las dudas, ¿y si al darle la medicina no se aprende a controlar?, ¿para eso tomas terapias, para que logre autoregular?, ¿será bueno que le de la medicina?

El papá de Sofí siendo médico, apoya el fármaco, sin embargo también muchas veces tenemos la duda, de si realmente lo necesita, o es un berrinche, o si se puede regular colocándola en el columpio y así estimulando su sistema vestibular que la ayudará a organizarse.

Hay tantas medicinas, que toma regularmente y con horario, que el hecho de darle alguna otra si me genera estrés, eso sin contar los dos discursos, el primero en que con la terapia se logrará controlar, y el otro, esta el fármaco, que resuelve el problema en inmediato, y entra la duda, con el fármaco se duerme, ¿realmente quiero que este dormida?, o ¿con un poco de columpio la organizo y la mantengo alerta?

Por otro lado, cuando empiezo a verla con signos de alerta, pienso, ojalá no llegue a necesitar la medicina, no quiero dársela, en algunas ocasiones he dicho, no quiero dársela porque sé que eso significa que esta mal.

Cuando hay que darle medicina, hay muchos sentimientos encontrados, quiero dársela para que se duerma y se calme, pero por otro lado odio verla dormida debido al efecto del medicamento, si en cuanto se duerme se acaba la tormenta pero ¿cuál es el costo?

Hoy en un congreso escuche la siguiente frase "la medicina finalmente es una forma de amar", realmente me tranquilizó, y tiene toda la razón, ella va a terapia, se esta haciendo el análisis de conducta, se esta haciendo todo, pero el momento de darle la medicina para calmarla es un acto de amor, para ayudarla a que deje de sufrir, ya cuando pase la crisis en terapia o en la escuela, se podrá trabajar la conducta.

Como también aprendí hoy, todo suma, la medicina y la terapia, así que a trabajar con lo que se tiene, cuando esta en terapia y en la escuela enseñarle autorregulación, cuando estas en crisis y se esta dañando a ella y al ambiente, que nos apoye la medicina; no es nada agradable verla dormida después de una alta dosis de medicamento, pero definitivamente es mucho peor verla lastimándose o llena de ansiedad.

Así que concuerdo, el darle medicina, significa que quiero lo mejor para ella...

Llegamos al teatro

Cuando me dieron el diagnóstico de Sofi el 24 de Febrero del 2011, no sabía lo que significaba que alguien pudiera tener Espasmos Infantiles o Síndrome de West.

En ese momento el neurólogo me dijo que era una epilepsia refractaria, es decir, de difícil control, y que por lo mismo también se conocía como epilepsia catastrófica.

Ese jueves del 2011, también me dijeron que mi hija iba a necesitar terapia de Neurodesarrollo porque lo mas probable es que fuera a tener un retraso en el desarrollo.

Después de ese primer día en el hospital, comprendí que tenía que darle medicamentos a mi bebe de cinco meses para controlar sus crisis convulsivas, y que la iba a tener que llevar a terapia, pero yo pensaba que no iba a suceder nada mas.

Desgraciadamente si sucedieron mas cosas…

-       Entendí que ese retraso en el desarrollo, se llama Trastorno Generalizado del Desarrollo y que en la última clasificación del DSM V, lo incluyeron dentro del Trastorno del Espectro Autista.
-       Entendí que hay que aprender a liderar con las crisis convulsivas, y que una vez que están controladas, la vida no vuelve a normalidad, nada vuelve a ser como antes.
-       Entendí que mi hija no iba a poder entrar a kínder a los tres años como la gran mayoría, ¿por qué? Simplemente porque ella a esa edad, estaba aprendiendo a masticar y a mantenerse de pie.
-       Entendí que si ella a sus cuatro años no generaba ninguna palabra, no quería decir que no se pudiera comunicar, sino que no se podía comunicar con el lenguaje hablando, por lo que ambas estamos aprendiendo a comunicarnos con intercambio de imágenes.
-       Entendí que las idas al doctor no eran únicamente para ir por vacunas, sino que son para realizar electroencefalogramas de control.

En fin en 6 años he comprendido, aprendido, reflexionado, tanto en torno al Síndrome de West, a vivir con la latente de una crisis en cualquier momento. A aprender a darle toda la educación terapéutica que necesita, sin haber encontrado una institución que sea integral y de acuerdo a nuestras necesidades.

Muchas cosas en 6 años, demasiado por decir, que decidí abrir este blog en septiembre del 2015, mismo que llegó a manos de un productor de teatro, él como la gran mayoría de la población, no sabe lo que significa vivir con una persona con epilepsia, y sobrellevar el daño neurológico que las convulsiones dejan.

¿Cómo vivir la epilepsia?, ¿cómo vivir con terapias?, ¿cómo vivir con doctores?, ¿cómo es la realidad de Pitzi?, es el proyecto en el que estamos trabajando desde enero del 2016, para llevar a escena un monólogo en donde se refleje, el día a día, de Sofi y su familia, y así que todos puedan conocer La Realidad de Pitzi.


Estreno 6 de Octubre del 2016, en La Teatrería, Tabasco 152, Colonia Roma Norte, 06700 Ciudad de México, D.F.

Luagres

En esta sociedad nos han enseñado que no todos los lugares son para todos, por ejemplo, no es un lugar para niños un bar o un antro, tampoco es lugar para niños una graduación de preparatoria, y ni se diga del hospital, ya que solo es lugar para niños si el paciente es el mismo niño.

Hay lugares para niños y para adultos, muy pocos son para ambos, o mas bien, pocos lugares piensan en las necesidades de los adultos y los niños, es mas fácil excluir.

Así es como estamos estructurados, y así funcionamos en sociedad.

¿Pero?, ¿qué pasa, cuándo los lugares para niños no son para una niña de 6 años?... ahí es cuando la vida no me da respuesta.

El otro día teníamos una fiesta infantil, en un parque, una fiesta para celebrar el cumpleaños de una pequeña que llegaba a la gran edad de 3 años. Todos estábamos invitados, y ahí apareció la eterna pregunta ¿llevar o no llevar a Sofi?.

En ese momento la respuesta fue sencilla, no la podíamos llevar, acababa de salir de una crisis, y estaba todavía muy dormida por los efectos de los medicamentos. Así que decidimos llevar a los gemelos, porque ellos también necesitan su espacio.

El lugar apto para todos los presentes, los gemelos, jugaron y corrieron al aire libre, rompieron la piñata y comieron dulces.

Yo no dejaba de pensar, estaba en un parque, rodeada de niños, con juegos para niños, en una fiesta para niños, y nada de eso era para Sofí.

La zona de juegos estaba sobre un arenero, para todos los niños no representaba ningún problema, para Sofí si que lo hubiera sido, ya que ella hubiera querido estar acosada y seguramente la arena hubiera terminado en su boca.

Bueno hubiera podido estar en la zona de las mesas, poco probable, no había pasto, mas bien estaba sobre el terreno, ahí no hubiera habido tanto problema, la tierra no estaba suelta, así que con un par de juguetes podría haber estado una media hora.

¿La piñata?, probablemente le hubiera causado estrés tanto grito, y no hubiera entendido la mecánica, en ese caso ella hubiera necesitado de apoyo total para poder golpear la piñata y digamos que eso de que la tengan contenida no es de su total agrado.

La situación es que una fiesta para niños, en donde todo esta diseñado para niños, no esta diseñado para Sofí.

Estoy programada para no llevarla a un bar, a un antro, a una oficina, a lugares que específicamente sabes que no son para niños, pero ¿qué hacer cuando sabes que irás a un lugar para niños, y no es un lugar para Sofí?

A ella le gusta estar en el suelo, le gusta gritar, no controla sus impulsos, no puede caminar por largos periodos de tiempo, le aturde la muchedumbre y los sonidos; es complicado encontrar un lugar para ella.

Por lo que he optado, por llevarla a todos lados, por no dejarla, (claro a menos que este fisicamente mal, como en esa fiesta que seguía bajo los efectos del medicamento), y yo llevar las adaptaciones necesarias para que ella este bien.

No puedo superar el pensar que no la voy a llevar a una fiesta para niños, al cine a ver una película de niños en un horario para niños, a un espectáculo para niños, simplemente porque ella no va a estar bien.

Ella tiene que salir, y nosotros tenemos que salir con ella, somos una familia de cinco, y los cinco tenemos que estar juntos; así que si el lugar no proporciona lo que ella necesita, simplemente se lo llevamos...

Me estoy empezando a acostumbrar a salir con una mudanza, simplemente, no la puedo dejar... y esta pregunta nos ha rodeado  los últimos años. ¿Llevar o no llevar a Sofí... ella esta bien?, siempre la respuesta es "va a ser difícil, es probable que no aguante mucho y nos tengamos que regresar, pero no podemos déjala"


El Pastel

Como es tradición en la familia, el día del cumpleaños, se festeja con pastel y velas.

Sofí desde que cumplió un año de edad tuvo su pastel de cumpleaños.

Lo que ha sido impresionante es como a lo largo de 6 años ha cambiado la relación con su pastel.

Cuando tuvo su primer acercamiento con el pastel, no lo identificó, sabía que había algo en la mesa, con merengue, del cual no toleraba ni la textura del pastel, ni la del merengue, en fin, se le cantaron las mañanitas, y se tomaron las fotos correspondientes.

En su segundo año, la situación no fue muy diferente, fotos enfrente del pastel, con su veleta que tenía el número 2.

Ya para cuando cumplió tres, ya éramos amigas de los Minions, así que el decorado, era del simpático personaje amarillo, ahí se acercó al pastel, lo quiso agarrar, sin embargo al sentir la textura del merengue lo rechazó, tenemos las primeras fotos en donde ella se quiso acercar a su pastel.

Su cumpleaños, número cuatro, no fue muy distinto al número tres, me refiero en cuanto a la relación con su pastel, nuevamente se animó a acercarse a su Minion y a agarrarlo encontrándose con una figura de merengue.

Poco antes, de que ella cumpliera cinco años, se empezó a ver un cambio en su percepción sensorial, ya distinguía temperaturas, y ya empezaba a tolerar mas alimentos, así que cuando cumplió cinco, no solo se animó a tocar y a destrozar su pastel, sino que al hacerlo, ella sabía que era algo diferente, una especie de travesura, no tengo muy claro, si fue la travesura o la sensación del merengue en su cara y manos, pero ella se reía, se rió, disfrutó su cumpleaños.

No le importaron las mañanitas, ni los regalos, lo que la hizo reír fue el hecho de poder meter las manos al pastel, e intentar llevarse el merengue a la boca.

Este Septiembre, el 19 cumplió 6. Para el 2016, ella ya tolera muchas mas texturas y sabores en su boca, disfruta las palomitas, las papas y el helado, sensorialmente esta mucho mas integrada.

Y ahora si la travesura fue completa, después de las mañanitas, que por cierto, creo que le aburrieron un poco, y después de ayudarla a apagar sus velas, (ella todavía no es capaz de soplar), se le acercó, el pastel, esperábamos que hiciera justo lo siguiente:

Meter las manos al merengue...

Cual va siendo nuestra sorpresa que su intención no fue solamente, tener la sensación del merengue en sus manos, sino que se llevó un pedazo de pastel a la boca, lo saboreó al mismo tiempo que soltaba una carcajada...

Y la situación continuaba, ella al ver que se había terminado el pedazo de pastel que tenía en las manos, busco mas, si le acercamos el pastel, quedo un poco destrozado, pero ... en fin... era su cumpleaños; tenía todo el derecho.

Cuando estaba toda sucia, y feliz, la llevamos a lavar, y la regresamos a la mesa para que como una niña educada comiera su pastel en un plato y con cuchara... obvio ya no lo quiso.

La magia, a o largo de seis años, ella ha aprendido lo que es un pastel de cumpleaños, ha aprendido a tolerar la textura tanto en sus manos como en su boca, aprendió a disfrutar la tradicional "mordida" que el que cumple años le da al pastel.

Y lo mas importante aprendió a reírse de una travesura... en este caso comerse su pastel de cumpleaños con las manos.... un acto de total autonomía.

Camino o Destino

Nuevamente retomo una frase del escritor - Juan Miguel Zunzunegui - "Cuando caminas a un destino, el destino se vuelve tan importante que te impide disfrutar el sendero. Cuando disfrutas el sendero de pronto el destino desaparece de tu mente. Eso es la felicidad".

Cuando Sofí fue diagnosticada a los cinco meses, lo primero que pensé, es "se va a curar", "va estar bien", dos frases que con el tiempo he aprendido no van de la mano.

Primero, Sofi, nunca se va a curar, porque no esta enferma tiene Síndrome de West, que es distinto. Ella es así, ella es Sofí porque tiene Síndrome de West. Por otro lado el hecho de que tenga Síndrome de West no significa que no vaya a estar bien, ella esta bien cuando no tiene convulsiones, cuando no tiene crisis, cuando no tiene dolor.

Por mi parte durante mucho tiempo creí que el destino era lo importante, Sofí iba a terapias, la ayudaban para que aprendiera a caminar, logró caminar el 4 de enero del 2014, y después de eso ¿qué?, ahí fue cuando empecé a reflexionar, obviamente me dio mucho gusto que caminara, estábamos todos muy felices, pero solo fue un pequeño destino, el camino seguía... No faltó quien comentó... "bueno y cuando va a hablar"... en ese momento me angustié.

Cuando va a hablar sinceramente no lo sé, y ya no se si me importa, lo que me importa es que día a día aprendo a comunicare con ella, poco a poco la comprendo mas, si ella no habla, pero yo si le digo palabras, y ella a su modo, me dice su pensar.

Si cada vez que tiene terapia de lenguaje pensara que fue un éxito porque algún día dirá alguna palabra, pues definitivamente todo en estos seis años sería un fracaso; porque ella esta muy lejos de tener lenguaje hablado. Lo que importa es que ella este contenta en su terapia, que disfrute su propio aprendizaje, y que yo aprenda a comprenderla.

El destino de Sofí, no lo conozco y sinceramente, ya no me importa llegar a ningún lado, sino disfrutar el día a día con ella, el saber que el que ella tenga Síndrome de West no es malo ni bueno, es simplemente una forma de ser, una forma de estar, que tenemos que aprender a disfrutar.

¿Por qué pensar en todo lo que no hace?, mejor disfrutar lo que si hace, conocerla y disfrutar su estancia en nuestra vida.

Hay que disfrutar todos los días con Sofí, y no preguntarse ¿por qué no ha llegado a hablar?, ¿por qué no come sola?, etc. mejor, disfrutar el sendero de la vida de Sofí, alegrarse de las conquistas y superar los baches, pero siempre pensando que son parte del camino, ya no quiero pensar en el destino, sino enfocarme en el camino, disfrutar el día a día, y ver y admirar lo que es ella... hoy

La vida es un camino, el destino, es la muerte de todos nosotros, y si la familia de Sofí no disfrutamos con ella su camino... entonces no disfrutaremos nuestra estancia con Sofi.

Cosiendo heridas.

De unos meses para acá, cuando Sofí esta ansiosa le ha dado por morder, pero no en el sentido de la autoagresión, sino en el sentido de sacar lo que trae dentro, como una manera de expresar que algo le molesta.

La manera en que muerde es que toma su ropa con los dientes y simplemente la jala, lo anterior provoca que la ropa se desgarre y termine literalmente llena de orificios.

Obviamente lo que describo es mucho mejor que verla mordiéndose sus brazos o piernas, provocando en varios casos, heridas que tardan días en sanar.

La diferencia entre una y otra, he observado que cuando se muerde hasta la piel, es porque esta totalmente fuera de control, puede ser por una crisis irritativa o porque tiene mucho dolor físico, cuando he estudiado integración sensorial, me explican que busca lastimarse para poder sentir algo, o para sentir algo diferente al dolor que ya esta sintiendo.

Cuando muerde la ropa y la desgarra con los dientes, es porque esta ansiosa, porque no sabe que hacer. En un curso se desarrolló una teoría, Sofi ya sabe que hay un mundo fuera de ella, lo que sucede es que no ha logrado saber que hacer con el mundo que la rodea, eso le provoca ansiedad, y es probable que por eso muerda su ropa.

Para mi comprender que Sofí no sabe que hacer con el mundo que la rodea es muy difícil de comprender, pero me da un alivio tremendo que este sentir de ella (que en este momento puede ser devastador --- no saber que hacer con el mundo) es un paso para que ella aprenda a relacionarse con su mundo.

Sin embargo después de cada periodo de ansiedad, queda su ropa destrozada, ya tenemos estrategias, le compramos unas bandas para que fueran esas las que mordiera, y unas muñequeras de toalla con colores fuertes, para que sean esos objetos los que llamen su atención, y sea esos los que muerda. Sin embargo la ropa no siempre se salva.

No puedo pensar, que le voy a comprar una playera, o cualquier cosa después de que las muerde y las rompe, tiende a morder en ocasiones casi diario. Definitivamente la ropa no es desechable.

Por lo que aproximadamente cada dos semanas, tomo un hilo y una aguja, y me dedico a coser, a coser no solo la ropa rota, sino a coser la herida que me deja el saber que mi hija por ansiedad muerde y destroza las cosas, sin embargo pienso que es mucho mejor,  coser ropa a curar heridas por mordidas.

Espero que el tiempo de remendar termine... y ya no tenga que coser heridas.