Sofi, como todos los niños con Síndrome De West ha tenido convulsiones y crisis irritativas, las puede tener millones de veces, y nunca, nunca me acostumbraré a verla en crisis, y cada vez que ella tiene una a mi se me parte el corazón en mil pedazos.
Puedo decir que he sido afortunada porque la mayoría de sus crisis han sido en su casa, en espacios controlados, y con personas que la entienden y la quieren.
Todas menos la de hoy...
Estábamos en un espacio público, en donde se comparten recursos, en donde varios niños conviven en un mismo espacio junto con sus familias, nos encontrábamos en los vestidores de la natación.
Era una hora complicada, muchos niños necesitaban bañarse, desgraciadamente el agua de las regaderas para los niños estaba fría por lo que varios de ellos lloraban de frío.
Mucha gente, mucho ruido, algo de frío en conclusión, mucho estimulo...
Empezó a llorar de frio mientas la bañábamos, cuando la empezamos a vestir pensamos que con su ropa calientita se le iba a quitar el frio e iba a dejar de llorar, todo lo contrario; le vino una crisis irritativa.
Empezó a morderse, a patear, a lastimarse, a agredirnos... Los demás niños poco a poco fueron quedando listos, y se retiraron a sus casas. Sin embargo faltaba un niño, el seguía en la regadera.
Sofí al estar tan mal, ocupaba un gran espacio del cambiador, la crisis era muy fuerte, ya se había sangrado la mano por las mordidas, y se había ensuciado su cara con la sangre. Yo estaba desesperada no sabía que hacer. Aunque en el fondo intuía que iba a terminar pronto, tenía que ser fuerte, contenerla par que no se siguiera mordiendo.
En eso el niño necesitó del cambiador, no había espacio, Sofí muy mal, y fue en ese instante cuando me di cuenta que no todos entienden, porque la mamá del niño, me regañó, me dijo "le voy a pedir que tenga cuidado porque tiró la ropa de mi hijo", probablemente si la tiré.
Tenia a mi hija en crisis, la señora no lo entendió, tuve que decirle que Sofi tiene epilepsia, que estaba en crisis, a lo que contestó "lo entiendo, pero usted debe de tener cuidado".
No pedía ayuda, tenía controlada a Sofí, estaba haciendo todo lo posible porque no se mordiera, empecé a llorar, me di cuenta de que no todos entienden, que Sofí puede ser molesta para los demás.
Sentí mucho dolor al ver el rechazo y el odio en los ojos de esa persona, mi Sofí, no merecía eso, no era consciente de sus actos.
Siempre que Sofi tiene crisis, me duele y sufro, pero hasta hoy, sentí el dolor que puede causar el rechazo de alguien...
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