Aniversario

Uno siempre recuerda los cumpleaños, el aniversario, una fecha donde todo inició, y en teoría fue felicidad o mas bien hubo un cambio.

Por supuesto que el 19 de septiembre, es un día especial, es el día que Sofí nació, es el día que marca que ya pasaron 365 días mas, es la fecha que nos recuerda cuando llegó al mundo.

Pero también hay otras fechas que recordamos...

El 23 de febrero del 2011, algo raro pasaba, parecían cólicos, lloraba de una forma muy extraña, se habló con la doctora en realidad creo que no supimos comunicarle que sucedía, la acosté, se estaba durmiendo, y empezó a llorar, fue cuando su papá dijo "no se que tiene es algo neurológico". Inicia la angustia, ¿qué puede tener un bebé de 5 meses?... esa noche durmió junto a su papá.

Ya era 24 de febrero, las 4 de la mañana, vuelve a llorar, de esa manera extraña, no sabíamos que hacer, ya teníamos la cita en el hospital a las 7 de la mañana. Esperamos, lloró nuevamente, su papá sintió la necesidad de grabarla en video. Al final ese video confirmó muchas cosas.

En el consultorio, no se tiene lo necesario para saber que tiene, claramente es algo neurológico. Se prescribe una resonancia magnética. La llevo al lugar donde le van a hacer el estudio, hace mucho frío, le quitan su ropa porque tiene broches de metal, y pueden dañar la máquina, al ser un bebe, la tienen que anestesiar.

Salí del hospital, no podía estar, hable con una gran amiga, seguía hablando con ella, no pudiendo explicar lo que pasaba, en eso viene el papá de Sofí; cuelgo el teléfono... "No tiene nada estructural", me dice "es un tipo de epilepsia".

Ahora era necesario un electroencefalograma, para ese momento ya se había llamado al neurólogo pediatra. Sofí sigue dormida, por primera vez, de muchas, le ponen los electrodos en su pequeña cabeza, yo no entiendo que pasa. El doctor me entrega a mi bebe, la abrazo, y él da el terrible diagnostico. "su hija tiene Síndrome de West o Espasmos Infantiles".

Se le administraron medicamentos por la vena, salimos del hospital alrededor de las 4 de la tarde, no había nada mas que hacer, una receta interminable, ¿cómo le administro pastillas a un bebe?, el doctor fácilmente me dice que con una jeringa... La meta controlar las convulsiones. No sabía que iban a haber muchas mas.

Cuando amanece el 25 de febrero del 2011, parecía que nada había cambiado, pero ese día ya había sobre la mesa del comedor, frascos con jarabe, pastillas para ser molidas en un mortero, jeringas para administrar la solución, y una libreta que fungiría como bitácora de las crisis.

¿qué día recordar?, la ignorancia del 23 de febrero al no saber qué pasaba, el golpe del diagnostico del 24 de febrero, o el 25 de febrero cuando creías que todo iba a seguir igual.

Uno se prepara para la llegada de un bebe, hace los preparativos de una boda, todo antes del suceso, aquí los cambios vinieron después; lento, pero todos han llegado.

Ahora hay una caja con medicinas, ya no están simplemente sobre la mesa. La bitácora, digital dentro del celular. Los pañales, parte de nuestra vida y nuestro presupuesto. Reembolsos al seguro cada mes.

Se han adquirido cosas que nunca crees necesitar, una cuna, mas grande, no puede dormir todavía en cama, se cae, pero ya no cabe, en su primera cuna, ahora es una cama con barandales. Una carreola grande, misma que ocupa un gran espacio, pero es necesaria ya pesa mas de 15 kg, y solo camina cortas distancias. La silla alta de comer sigue siendo parte de la casa.

No nos comunicamos con palabras sino con tarjetas, en la casa encontramos tarjetas (que no sabemos utilizar todavía al 100%), con las que pretendemos comunicarnos con ella.

Y eso en cuestión material.

Desde el 24 de febrero del 2011, palabras como neurólogo, terapias, electroencefalograma, crisis, se hicieron parte de nuestro vocabulario diario.

Hemos tenido que ir cambiando nuestra concepción de avance. También aprender que las instituciones tienen marcadas metas que ella nunca alcanzará, ¿por qué?, porque desde el 23 de febrero del 2011, ella tomó un camino diferente al de todos los bebes de su edad.

Desde el 24 de febrero del 2011, Sofí nos ha ido enseñado el camino que ella recorre, lo lugares a los que llega, a los que quiere llegar, y a aquellos que no le interesan.

El camino que ella recorre es desconocido para todos. Hemos tenido cinco años tratando de conocerlo, sin llegar a comprender del todo hacia donde va.

Creo que el verdadero aniversario vendrá, cuando todos comprendamos, entendamos y conozcamos el camino de vida que lleva Sofí.