Posibilidad

Hace algunos días leí en una red social una frase de Juan Miguel Zunzunegui, amigo y escritor, el decía "la maravilla de vivir en un universo donde nada es seguro, es que todo es posible"

No hay nada mas incierto que... la realidad de Pitzi...

Como ya lo comenté en sin lenguaje, ni siquiera puedo encontrar un término para describir lo que ella tiene.

Sofí nos ha enseñado que las posibilidades existen, normalmente un niño con Síndrome de West, no deja de convulsionar, es por eso que la enfermedad se cataloga como, epilepsia de difícil control. Sofí tuvo su última convulsión en diciembre del 2013.

Nadie nos asegura que no puede volver a convulsionar, es por eso que sigue tomando anti-epilepticos,  y tenemos que estar muy pendientes ante el cambio hormonal que va a tener cuando llegue a la adolescencia, digo, si las hormonas ponen de cabeza a cualquiera, es esperable que también nos jueguen en contra tratándose de Sofí.

Una terapeuta en alguna ocasión nos comentó que Sofí nunca iba a caminar, y ella encontró la posibilidad en enero del 2014 cuando dio sus primeros pasos.

También nos dijeron que el que se pudiera comunicar con imágenes era muy difícil, pero, si no ha desarrollado lenguaje oral, había que ayudarle a comunicarse de alguna manera, hoy ya discrimina imágenes y sabe elegir lo que quiere.

Ante la realidad de no encontrar un espacio educativo acorde a sus necesidades, nos pusimos el reto de darle la educación terapéutica que necesita, la tiene en casa, y gracias a eso ya se está desarrollando un programa educativo terapéutico para niños con epilepsia de difícil control.

Hace año y medio, en todos los espacios educativos nos decían que ella no estaba lista, que el lugar no podía atender todas sus necesidades, este verano, la aceptaron a un curso, si bien, no fue el curso completo, pudo disfrutar del 50% de mismo, claro yo quería el paquete completo, que pudiera ir los 8 días que duró, fue cuatro, y no me arrepiento.

Hace año y medio no tenía intención comunicativa, hoy ya la tiene. No teníamos idea de lo que eran sus ataques de agresividad e irritabilidad, hoy los conocemos y estamos aprendiendo día a día a ayudarla a controlarlos.

Sofí nos ha dado la posibilidad de conocer un nuevo mundo, una nueva realidad, algo que nadie entiende y ante lo cual no hay un camino.

Un camino, que esta, que hemos ido descubriendo, un camino lleno de posibilidades, lo único es que tenemos que estar dispuestos a conocer el camino, nadie sabe, solo Sofí... Sofí es la única que nos ha ido marcando las posibilidades.