Sin Lenguaje

En este camino nos hemos encontrado con muchas palabras nuevas: Síndrome de West, Espasmos Infantiles, Epilepsia de difícil control, Epilepsia refractaria ... todas se refieren a lo mismo, y sin embargo ningún término al leerlo en los libros describe a mi Sofí.

Desde el diagnóstico, nos dijeron que iba a necesitar terapia física, ya que una de las consecuencias de las convulsiones, es retraso en el desarrollo. ¿Retraso en el Desarrollo?, ¿qué es eso?, ¿ninguna definición clara?... yo pesaba... si un avión llega retrasado, eventualmente, llega ¿no?... pues no... aquí digamos que el retraso, significa que de por si no va a llegar al lugar que pensabas que va a llegar... Resulta que Sofi esta llegando, si llegando a un lugar... un lugar indescriptible, un lugar que nadie conoce, y al no conocerlo, no se le puede nombrar.

Recuerdo que hace algunos años el neurólogo me aseguró, que Sofí  no tenía autismo, ella tiene Síndrome de West.

Justo en Mayo del 2015, después de innumerables pruebas, para saber si Sofi tenía dolor, descubrimos de que a pesar de presentar reflujo, la endoscopía no presentó ninguna lesión... así que su irritabilidad, gritos y agresividad... se debía a su falta de comunicación, el neurólogo sugiere que aprenda un sistema de Comunicación Alternativa y Aumentativa... llamada PECS (Picture Exchange Communication System)... a partir de ahí empecé a estudiar...

Descubrí que el PECS fue desarrollado para niños no verbales, para aquellos niños  que siendo  incapaces de generar un lenguaje, necesitaban otra cosa... en este caso imágenes... para poder lograr expresar lo que sentían. Resulta que el PECS fue desarrollado para niños autistas.

Mas adelante, veo que los niños autistas presentan conductas disrruptivas... causadas ... muchas veces no se sabe que las causa... a ese estado de animo lo llaman en Estados Unidos "meltdown", hoy descubrí que en español se les puede llamar "disregulaciones" ... Al analizar muchas conductas de Sofi, claramente pueden ser "disregulaciones", donde la conducta termina en agresión hacia si misma y hacia los demás... ¿cómo es posible que si no tiene autismo presente conductas de autismo?

En fin, la verdad es que no me importa el diagnóstico, claramente todas las herramientas que hay para el autismo le sirven a Sofi.

Así que a estudiar del autismo... primero no es autismo... es Trastorno del Espectro Autista (TEA)... el libro que lo define es el DSM-V... antes en el DSM-IV era una cosa el TEA y otra el Trastrono Generalizado del Desarrollo.

Alto... ¿qué es el Trastorno Generalizado del Desarrollo?... Sofí tiene Síndrome de West y eso le genera un retraso en el desarrollo ¿no?, pues resulta que como consecuencia de las convulsiones, tiene Trastorno Generalizado del Desarrollo... y ahora resulta que los sabios nos dicen que esta dentro del TEA.

Seguimos estudiando y resulta que hay una relación entre la epilepsia y el autismo, que un efecto de las convulsiones puede devenir en conductas que están dentro de Espectro.

Muy bien... al leer que es el TEA... puede ser todo... niños que hablan, niños que no hablan, niños que les molesta el ruido, niños que les molesta el silencio y así sucesivamente... así que todo, casi todo puede entrar dentro del espectro.

¿Cómo tratarlo?, bueno pues con estrategias, pero como es tan amplio, pues, nada es definitivo, todo depende del entorno, del niño, de la familia, del ambiente, etc.

Así, que bueno, pues todo también es personalizado...

En resumen, ¿qué tiene Sofí?, al ver su historial epiléptico se dice que Síndrome de West... el cual le ha dejado un problema motor, un problema de comunicación, un problema de integración sensorial, no ha podido desarrollar ningún tipo de lenguaje, tiene hipotonía, además de no tener habilidades de la vida diaria... teóricamente tiene epilepsia y esta dentro del Espectro Autista...

Ella no tiene lenguaje, y yo no he encontrado ninguna palabra que me ayude a entender, a describir, a comprender lo que tiene y lo que le pasa... en el mundo no existe, ni en español, ni en ningún otro idioma, una palabra que defina lo que tiene.

Si ni siquiera lo puedo definir... ¿cómo lo voy a afrontar?... Literalmente... estamos... sin lenguaje....