Siempre presente.

Para quien me conoce, no es novedad saber el hecho de que uno de mis artistas favoritos es Miguel Bosé, desde siempre me han gustado sus canciones, y al saber todo lo que hace además de crear música, hizo que se convirtiera en una fiel seguidora. Cuando lo empecé a seguir fue más o menos en el año 1999 cuando camino a la universidad escuchaba las canciones de 'Sereno' en mi ya antigua caja de discos.

Cuando conocí al papá de Sofi, empezamos a ir juntos a sus conciertos, en el 2010 vino a México con la gira 'Cardio', por cierto es uno de mis álbumes favoritos, yo tenía cinco meses de embarazo, muchos gastos teníamos alrededor, comprar todo para la llegada de Sofi, y estar preparados para los gastos del parto; así que decidimos no adquirir boletos.

Pocos días antes del concierto una amiga me habla y me dice que le sobra un boleto para el concierto, dinero para un boleto si había, así que me fui con mi amiga.

'Cardio Tour' fue el primer concierto de Sofi, ya a los cinco meses de embarazo, ella ya se movía, sin embargo el movimiento que sentí con ella moviéndose al ritmo de 'Amante Bandido' fue indescriptible. 

Sofi llegó y Bosé se siguió escuchando en casa, por lo general ella lo escuchaba en los trayectos en el coche, ya había contado el hecho de que ella se calmó un día escuchando la canción de Bosé, venía inquieta en el coche, tenía alrededor de tres meses, empezó a llorar, yo lo único que hice fue subir el volumen del radio, traía el álbum de 'Cardio' no recuerdo la canción pero si recuerdo que se calmó.

Llegó el West, y con el las incertidumbres pero algo se fue haciendo claro la música ayudaba a Sofi y también me ayudaba a mi.

En momentos de desesperación para Sofi escucha 'La Vie en Rose' pero hay momentos en que yo necesito escuchar a Bosé. 

Un día escuchaba la versión con Paulina Rubio de 'Nena' y el ritmo de la nueva versión llamó la atención de Sofi, por lo que empecé a fantasear en que Sofi podría estar en su hamaca y Miguel Bosé la movía al ritmo de la canción. 

Llegó el primer aniversario de muerte de mi abuela, mi papá programó la misa un sábado cercano a la fecha, cuando reviso mi agenda, me doy cuenta que ese mismo día tengo boletos para ver a Miguel Bosé en el Auditorio Nacional con la 'Gira Estaré'. Sofi en esa época estaba muy irritable, no estaba tranquila simplemente parecía 'león enjaulado'. Todos estábamos muy desesperados, yo ni siquiera había escuchado el nuevo sencillo de mi artista favorito.

Sofi no pudo ir a la misa de su bisabuela, estaba completamente ansiosa e irritable, llevarla no iba a ser nada bueno, ni para ella, ni para la familia. Me dolió dejarla, nos fuimos con los gemelos.

Yo estaba cansada, muy cansada, todo el tiempo me peleaba con el papá de Sofi, un año de la muerte de mi abuela, Sofi no estuvo ahí, fue su primera bisnieta; había mucha tensión familiar.

Después de la misa, dejamos a los gemelos con Sofi y la niñera, el ambiente tenso, y nos fuimos al Auditorio Nacional. 

Yo no iba contenta, no lo sentía como los demás conciertos había mucha tensión entre el papá de Sofi y yo. 

Llegamos a nuestros lugares. Y él salió al escenario. No me emocioné como antes, estaba triste, cansada y enojada. 

Sus canciones empezaron, me fui metiendo en la música, tratando de pensar en que hay más en mi vida que la ansiedad y la irritabilidad de Sofi.

Mi actitud empezó a cambiar con 'Nada Particular', es una canción que siempre me ha llevado a pensar que se puede lograr mucho, y justo me sentía como el inicio de la canción:

"Vuelo herido y no se donde ir
Con la rabia cansada de andar"

Y así justo me sentía, herida, sin saber a donde ir, con la rabia cansada de andar, de andar un camino que inició el 23 de febrero del 2011, y que alrededor de febrero del 2017, estaba siendo muy complicado. Solo pensaba que Sofi por su estado emocional no pudo ir a la misa de mi abuela, y que todos ahí me decían que me veían muy cansada.

Entonces él cantó:

"Canta y vuela libre como canta la paloma
Nada particular"

Creo que en ese momento me di cuenta, que lo que mas me dolía es que Sofí no era libre, estaba atrapada en su ansiedad e irritabilidad.

Me empecé a relajar y a disfrutar el concierto, cuando inicia 'Creo en ti':

"Tu silencio mi paz
Tu recuerdo mi motor 
Y a pesar de todo creo en ti"

Totalmente cierto, cuando Sofi esta en silencio, es porque esta jugando, porque esta escuchando música, porque esta comiendo, o simplemente porque duerme tranquila, sencillamente esta en paz, y por lo tanto yo lo estoy. 

Cada segundo de cada día desde que nació Sofi esta en mi mente, y el saber que ella existe y que el mundo no esta preparado para ella, es que tengo las fuerzas para sacarla adelante. 

Y si "A pesar de todo" creo en ella, ya me acostumbré a escuchar el -nunca va a hacer- y si bien no hace lo que dicen que debe de hacer, hace mucho, siempre está esforzándose , y cada día nos sorprende con algo nuevo. A pesar del West... creo en ella.

Y en eso, llegó el turno a la canción 'Estaré', esa que no había podido escuchar, que rápidamente antes del concierto la escuche en Youtube, leí que Bosé se la había dedicado a sus hijos, y me hizo ver que efectivamente siempre estaré para Sofi. 

"Y siempre estaré

Muy cerca de ti
Me veas o no me vas a sentir
En cada duda, en cada temor
Te voy a quedar, te voy a batir
Porque eres mi paz, mi luz y mi sol
Mi fiebre, mi fuerza
Mi único amor
Y ahí donde siempre
Estoy y estaré
En tu corazón, siempre ahí
Estaré"

Ahora analizando, todo lo que gira alrededor de Sofi, ha pasado por mis manos, todo, y eso no tiene nada que ver con que tenga Síndrome de West o no, lo es porque es mi hija y merece que le de todo lo que esta en mis manos para darle. La vida me ha dado muchas cosas, y entre ellas el deseo de estudiar, investigar, descubrir, y gracias a todo eso es que ahora, puedo enfrentar el West, salir adelante de la incertidumbre, y nunca luchar, porque como dice Bosé Sofi y los gemelos son mi paz, mi luz, mi sol y mi fuerza. 

Lo que sucedió ese día en el concierto de Bosé es que si, Sofi estaba mal, y por lo tanto yo también, pero me di cuenta, de que puedo pedir Nada Particular, como estabilidad emocional en Sofi, y eso se logra porque creo en ella, y ella lo logra porque estoy y estaré, en su corazón, siempre ahí estaré. 

Mi deseo, que Miguel Bosé, sepa como me ha acompañado en este camino del Síndrome de West. 







3 comentarios:

  1. Querida Alejandra. Nunca había escrito en un blog - lo que se notará por mi comentario "R" - hasta que el jueves fui a ver a tu papá y me comentó que tenias uno. Anoche lo leí de principio a fin (o hasta lo último publicado). Fueron cinco lecturas en una.

    La primera, y la más difícil, fue la descripción de las consecuencias físicas de la enfermedad de Sofía. Es imposible entender el dolor y el sufrimiento. No tiene sentido.

    Después me di cuenta que también hay felicidad en su vida. Es complicado saber cuando llora si es por berrinche, frustración o dolor físico porque no se puede comunicar. Pero también es difícil medir su felicidad. Si su reacción ante la frustración exagerada, ¿por qué su percepción de la felicidad no podría ser también mayor? ¿Cómo saber si en su interior, en la parte más íntima de cada ser humano que nos hace únicos,no experimenta lo bueno también con más intensidad? Cuando está "tranquila" en realidad podría estar en la paz absoluta que todos buscamos aunque sea por un momento. Un color, un sonido, una gota de agua, un poco de merengue pueden quizás conmiverla y llenarla de belleza como a nosotros las grandes obras de arte. Una de sus sonrisas puede ser miles de nuestras carcajadas.

    Después vi a la mama cansada, desesperada por encontrar respuestas, buscando con todo su amor lo mejor para Sofia y su familia por todos los medios posibles, al mismo tiempo que trataba de equilibrar esto con su vida profesional que tanto la satisface.

    Enseguida vi a esa mamá que en la escritura de sus experiencias va ordenando sus pensamientos, entendiendo que los doctores no tienen todas las respuestas, previendo y tratando de evitar crisis, sabiendo que no hay nadie que conozca más a Sofia y a su enfermedad que ella, porque su hija es Sofia la persona y no su enfermedad.

    Finalmente, y lo más enriquecedor para mí, es ver a esa mamá como un ser humano que reflexiona. ¿Por qué "distinta" si es única? ¿Por qué "enferma" si es Sofia? ¿Qué es "normal"? ¿Debemos tener similares expectativas para todas las personas? ¿Por qué la obsesión con el futuro cuando todo lo que tenemos es el ahora, el día a día? Preguntas y más preguntas. Preguntas que aplican a toda la humanidad. Preguntas que nos pueden llevar a un atisbo de la verdad porque no existe la respuesta absoluta. Sólo quien reflexiona y se pregunta -como tú- puede emprender el camino a la sabiduría que va más allá del conocimiento. La sabiduría para encontrar paz en medio del caos, alegría en medio del dolor y valor para aceptar nuestras limitaciones, agradecer la ayuda, amar.

    Cariñosamente, Lupita.

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