Haciendo Conciencia

Cuando me dieron el diagnóstico de Síndrome de West, y me dieron la explicación que era un "tipo" de epilepsia, nunca pensé que tendría que pasar por tantos médicos, por tantas terapias, con el hecho de no encontrar una escuela, y sobre todo con el hecho de empezar a considerar que la discapacidad sería parte de mi vida.

Lo que se sabe en la cultura del mexicano sobre epilepsia es muy poco y menos se sabe cuando se le suman apellidos, como enfermedad rara, epilepsia de difícil control, o nombres mas categóricos como epilepsia catastrófica. La idea que tenemos de la epilepsia son imágenes de Hollywood, en donde alguien sufre ataques (muy espectaculares), se levanta y sigue su vida como si nada.

Algo que tenemos que tener claro es que la descarga eléctrica que se tiene en el cerebro y lo que provoca la convulsión, tiene secuelas, nadie puede pasar por una crisis (es decir focos epilépticos en el cerebro), y no sufrir alguna consecuencia.

En el caso del Síndrome de West, la descarga afecta a todo el cerebro, afectando todas las áreas, y estas descargas pueden llegar a pasar hasta 100 veces al día por varios periodos de tiempo.

Lo anterior yo no lo sabía, desconocía que los niños podían padecer epilepsia de difícil control, desconocía que eso tenía consecuencias como retraso en las habilidades motoras como caminar o ir al baño, afectación grave del lenguaje hablado e incluso fuertes problemas gástricos.

Como Sofí hay muchos niños, y como nosotros hay muchas familias que han ido descubriendo el camino poco a poco, y con la zozobra de lo que significa la incertidumbre.

Ayer, varias familias convocadas por una Asociación nos dimos cita en La Estela de Luz, para caminar 5 km y llegar hasta Bellas Artes, el objetivo crear consciencia, hacer ver a la sociedad mexicana que las familias con epilepsia existimos y que vivimos como todos los demás.

Familias, amigos, niños, hermanos, todos estábamos, no puedo decir que éramos una multitud, habremos sido entre 20 o 30 personas, todas vestidas de morado ¿por qué?, sencillo es el color de la epilepsia.

La diversión estuvo, caminar por Reforma (se dice que es la avenida mas bella de México), entre niños, adultos, mujeres, jóvenes, que se dieron cita de un domingo para disfrutar que el gobierno cierra la calle y permite el tránsito para bicicletas. Nosotros, el grupo púrpura, íbamos la mayoría a pie, nuestros niños en sus carreolas, alguno que otro en bici; pero eso si, todos con una sonrisa en la boca.

Fuimos familias comprometidas con la enfermedad de nuestros niños,  que en una actividad cotidiana del último domingo del mes para la sociedad del Distrito Federal, caminando por cinco kilómetros disfrutando de la avenida, gritábamos en silencio, ¡aquí estamos!, ¡entre ustedes!, ¡familias con epilepsia, disfrutando una mañana de domingo!