No hay Certeza

Este fin de semana se llevó a cabo el II Simposio de Síndrome de Lennox-Gastout y Otras Epilepsias Refractarias, en el Instituto Nacional de Neurología. 

Nunca creí ir a un hospital a tomar clases, digo, salí huyendo de Área II, mi papá por mas que lo intentó nunca logró que me acercara medianamente a la medicina, y bueno quién lo iba a decir pase dos días en un Instituto Nacional de donde egresan grandes neurólogos, psiquiatras, neurocirujanos, etc.

En este largo camino me he dado cuenta que literalmente "nadie sabe nada", lo que se tienen son generalidades, pero definitivamente es cierto que cada persona es diferente, y cada persona reacciona de diferente manera a las enfermedades, nunca como en el mundo de la epilepsia, porque como bien nos dijeron al inicio del congreso "la epilepsia es un fenómeno dinámico"

Al inicio estaba enojada, nunca me decían que esperar, ni el pronóstico, todo lo he ido descubriendo en el camino, cada vez que hablo con el neurólogo, y le comento.. "Sofí esta así, Sofí no hace. etc.", la respuesta siempre ha sido "es esperado".

No sabía porque me tenía que enterar que algo era normal o esperado, hasta que sucedía, no estaba preparada de ninguna manera para eso. Ahora lo sé, lo único cierto en el Síndrome de West son las convulsiones, las consecuencias, el desarrollo, el deterioro, es completamente incierto, todos pero absolutamente todos los pacientes, tienen una evolución diferente y nada pero nada se puede prever. 

Me dijeron que iba a ver retraso en el desarrollo piscomotor, nunca creí que ese retraso fuera a ser permanente, por varios años viví con la esperanza de que se iba a emparejar con los niños de su edad.

Me dijeron que lo mas probable era que las convulsiones terminaran cuando ella tuviera alrededor de 2 años, puedo decir que se le controlaron antes. Sin embargo, nunca me dijeron que siempre esta la posibilidad de que vuelva a convulsionar, ¿cuándo?, no se sabe, probablemente cuando inicie su desarrollo hormonal, ¿qué tipo de convulsiones podemos esperar?, de todos tipos, lo único cierto es que hoy no ha convulsionado.

Mencionaron terapias, pero día a día se suman mas a la lista, yo solo conocía la física, con esa empezó, luego del lenguaje, luego sensorial, etc.

Toda mi vida di por hecho la comunicación, conforme ella iba creciendo, iba viendo, que estaba desconectada, que no había atención, ni contacto visual. Recuerdo que en mis clases alguien me enseñó de los procesos congestivos básicos, y que estos tenían que estar dominados para poder pasar a los complejos, que incluyen entre otras cosas análisis y síntesis, nunca antes pensé que una persona, no pudiera tener concentración o atención y que sin ellas no se logra una comunicación. Todos mis estudios académicos se basan en que una sociedad sale adelante por el poder que tiene la comunicación en la misma, y ¿qué pasa cuando alguien es incapaz de lograr esa conexión?.

No hay terapias de comunicación para niños con epilepsia, lo que hay es sistemas alternativos de comunicación para niños autistas... Autismo, un término tan amplio y tan ambiguo, que desde su concepto general deja muchas puertas abiertas "Trastorno del Espectro Autista", otra vez, día a día he descubierto que mi niña tiene rasgos autistas, nadie me preparó para lidiar con libros de autismo en mi casa. 

¿Qué aprendí después de dos días de congreso?... eso, nada es seguro, no hay pronóstico claro,  ella evolucionará, como ella, no como los estudios, no como los protocolos, no como todos los niños que antes que ella pasaron por lo mismo. 

¿Qué le sirve?, todo y nada, tal vez le funcione un medicamento, tal vez, no, tal vez responda a cierto tipo de terapia, tal vez no, tal vez no tenga otras enfermedades relacionadas con su enfermedad, pero tal vez si.

¿Qué hacer?, observarla, inventar, ser flexibles, revisar lo que ha funcionado y valorar que le servirá.

Ella es Sofía, no es un paciente mas con Síndrome de West, ella esta escribiendo su historia, una historia que nadie mas compartirá, porque, el daño que causan 3 convulsiones al día por 3 años,  no es igual al daño que ocasionan el mismo tipo de convulsiones pero 10 veces al día por 2 años. Porque los efectos secundarios del medicamento que le sirvió a ella no son iguales a los efectos del medicamento que le sirvió; porque ella no ha necesitado cirugía y otros niños si. Porque ella ha tenido terapia, porque ella ha vivido su vida...

Ahora mas que nunca entiendo a Sócrates, "yo solo sé que no sé nada", que los médicos tampoco saben, que juntos hemos descubierto qué necesita Sofía para estar mejor y tener calidad de vida. Debo de decir que hemos hecho un trabajo excelente. Ya aprendí a no enojarme cuando algo nuevo aparece. 

¿Cómo seguir adelante?, con nuestra amiga la observación, para identificar todo, y actuar de la forma mas rápida y eficaz, en familia y en conjunto con sus médicos y terapeutas; ¿qué forma es esa?, la que el sentido común nos indique, porque en este camino lo único cierto y certero es que: "Saber, es aceptar que no sabes nada, y ese es el significado del conocimiento"