Opciones

Este mundo donde aparentemente tenemos todo, donde existe una solución para cada cosa, donde la tecnología y la innovación esta de nuestro lado, donde en teoría esta todo a un click de distancia. No ofrece una solución ni médica, ni terapéutica para el Síndrome de West.

Con lo anterior, no quiero decir que no haya opciones, que no haya caminos, el problema es que hay caminos para "las epilepsias de difícil control", no para crisis específicas del Síndrome de West, el mismo medicamento que toma un niño que tiene el Síndrome de Lenoux-Gasteau es el mismo que ha tomado mi Sofí, el problema, un sólo medicamento no controla las crisis, hay que jugar al químico a ver con cual mezcla se logran controlar.

Desde que empezamos este camino, mi Sofí, siempre ha tenido que tomar entre 3 y 5 anti-convulsivos, claro que le han servido, sus crisis están controladas, sin embargo no hay ninguno en específico diseñado para los Espasmos Infantiles. A su vez, esta enfermedad es característica de niños, que inicia cuando son bebés, uno pensará que hay jarabes para que sea mas fácil la administración de la medicina, error, muchas de ellas solo se encuentran en pastillas, por lo que entre nuestras habilidades hemos tenido que adquirir aquella que significa moler la pastilla, diluirla en agua, colocarla en una jeringa y así poderla administrar.

No hay un producto médico que nos ayude específicamente para controlar las crisis que provoca el Síndrome de West. Lo que si tenemos son médicos que conocen el efecto de lo que si hay en el mercado, y que saben que mezcla debería de funcionar, aquí es una cuestión de ensayo y error, si esta combinación no funciona, siempre se puede probar con otra. En nuestro caso somos afortunados, Sofí respondió muy bien a la primera mezcla, y en realidad se le han hecho muy pocos cambios a los medicamentos que controlan las crisis.

El mismo caso, con las crisis irritativas, esos enojos, sin explicación, ese estar bien y que de un momento a otro inicie la auto-agresión, ahí no hemos tenido tanta suerte, Sofí ha pasado por varias mezclas de medicamentos, todos principalmente anti-psicóticos diseñados para adultos, (obvio en pastilla, ya dominamos el arte del mortero) parece ser que esta última, la recetada el 7 de Octubre, esta funcionando, casi un mes con irritabilidad casi controlada, espero que ya sea la combinación ideal, y que no tengamos que buscar mas.

Hablando de terapias, hay muchas y muy variadas,  la física, la sensorial, la del lenguaje, la cognitivo-conductual; a su vez esta el método ABA, el método Sunrise; hay instituciones para niños con parálisis cerebral, para niños con autismo, para niños con Síndrome de Down; el problema nada de lo anterior, considera desde sus objetivos y metodologías, la premisa que el niño al cual se atenderá tiene o tuvo espasmos infantiles. La riqueza de las terapias, es que en su individualidad, ayudan, sin embargo no puedo hacer una mezcla de terapias, como hago la mezcla de medicinas, y darle todo al mismo tiempo.

Desgraciadamente, los niños como Sofí presentan una serie de peculiaridades en todo su ser, por lo que no solo sirve lo físico, también hay problemas en lo sensorial, sin contar que no hay una comunicación estructurada, y así sucesivamente.

¿Qué hago si no hay una solución integral que atienda a Sofi en su totalidad?, en la cuestión médica no hay mucho que hacer, seguir confiando en lo poco que hay, en las mezclas en las que confía el neurólogo, esperando que alguna combinación la tenga controlada.

Sin embargo, en la cuestión terapéutico - educativo, si no lo hay, busco personas comprometidas con la causa de Sofí, y en conjunto desarrollar lo que ella necesita.

Estamos acostumbrados hoy en día a que todo lo hay, y todo lo encuentro, en este caso no hay y no existe.

Por lo tanto, hoy estamos desarrollando un programa integral educativo / terapéutico personalizado para mi pequeña Sofi, al cual esta respondiendo de maravilla.