Ayudando a Pitzi

En este camino una de las cosas que quires es ayudarla a estar mejor, evitar que este mal, verla contenta.

En en congreso de epilepsia, otra cosa que aprendí, es que a pesar de que no haya nada cierto, de que todo el camino este oscuro y no sepamos lo que va a suceder mañana, hay cosas muy básicas que si se pueden hacer y que si ayudan a que este mejor.

Lo primero y lo mas importante es que ella siente todo lo que pasa a su alrededor, tal vez no lo exprese como tu quisieras, tal vez no te de un beso, ni te diga te quiero, pero sabe perfectamente que estamos con ella. Y así debe de ser siempre, nunca dejarla.

Sofí, tiene muchos problemas para dormir, por lo tanto, hay que ayudarla a que duerma, esta comprobado que la falta de sueño puede desencadenar convulsiones, así que un horario de sueño es fundamental, siempre que se acueste a la misma hora, sin importar si son sábados o domingos, hay que evitar el desvelo lo mas que sea posible. Lo mas seguro es que no duerma toda la noche, pero debe de estar en su cama, con la luz apagada y eso ayudará.

Algo maravilloso que tiene Sofí, es que cuando tiene sueño en el día, busca, principalmente a su abuela para que la duerma en brazos, si la abuela no se encuentra a su alrededor, acude a mi. Sin importar lo que estés haciendo te da a entender que quiere dormir, y que quiere dormir en tus brazos, unas cuantas estrofas de una canción, y estará en brazos de Morfeo. El problema, ya no te puedes mover, ya que cualquier movimiento por mínimo que sea la despertara, sin embargo, ese tiempo con ella en brazos es irremplazable.

Dieta balanceada, eso no es difícil, sin embargo tiene que tener horarios establecidos, y comida casera, alta en proteínas, baja en lácteos y gluten, (dicen que ayuda a niños con autismo), hay momentos que por su ansiedad quiere comer y comer, ahí hay que ser firmes, no puedes darle de comer todo el día, ella hace sus 3 comidas al día con un lunch. Suficiente. Así sabemos que tiene una buena nutrición.

Medicamentos, un tema difícil, del cual hay mucho de que hablar, sin embargo no hay duda, por ningún motivo se puede saltar una dosis del anti-convulsivo. Si salimos de la casa, lo primero que debe de estar en el coche son las medicinas, no se pueden olvidar en ningún lado; si se olvidan, salir corriendo a la farmacia, si se acaban, no puedes decir, "no pasa nada, mañana se lo doy", aquí no hay opción para el olvido, ni para el descuido, alguna ventaja tendría que tener mi personalidad obsesiva.

El hecho de tener Síndrome de West no te exime de tener otras enfermedades, hay que evitarlas a toda costa, si le da fiebre, hay que hacer todo lo posible por que baje lo mas rápido posible, no podemos esperar a que haga efecto el Ibuprofeno o el Paracetamol, baño inmediatamente, hay que hacer todo lo posible porque se le baje la fiebre, nuevamente esta comprobado que la fiebre desencadena convulsiones, no se trata de tenerla en una burbuja, enfermedades hay y muchas, virus, rondan nuestras vidas, se trata de no ser descuidados y actuar de manera eficaz en un momento de crisis.

Cierto no hay un camino claro, pero hay cosas básicas que no solo ayudan a Sofí sino a toda la familia, todos tenemos que dormir, comer bien, tomar adecuadamente el medicamento y evitar infecciones y fiebre, pareciera que no son recomendaciones para niños con epilepsia, si se saca de contexto, es algo que todos podríamos hacer para tener una vida saludable, así que en la realidad de Pitzi, todos dormimos temprano, comemos de forma balanceada, sabemos como reaccionar ante una enfermedad y estamos conscientes de la importancia de tomar el medicamento como indica el médico. En este punto Sofí nos ha enseñado a tener una vida mas saludable.