Lecciones del Principito


Definitivamente el mundo se encuentra dividido entre las ciencias naturales y las ciencias sociales, entre lo cualitativo y lo cuantitativo, entre lo científico y el arte. En lo personal creo que no debe de existir lucha entre ellos, ya que desde mi punto de vista se complementan, y en esta ocasión desde los ojos de un escritor, veo y entiendo mucho de lo que se vive con Sofí, estas son las lecciones que El Principito, libro escrito en 1943 por Antoine de Saint-Exupéry me dejó en torno al Síndrome de West. 

“Caminando en línea recta no puede uno llegar muy lejos.” y en el caso de Sofí es totalmente cierto, estamos condicionados a vivir de manera lineal; por ejemplo, nacer, crecer, reproducirse y morir; kinder, primaria, secundaria, prepa, licenciatura y maestría; conocer al novio, casarse y tener hijos. Sofí no camina en linea recta, no va por los caminos conocidos, mas bien buscamos cada día en circulo, en curvas, vamos para atrás y al mismo tiempo para adelante. No tenemos un principio, ni un fin, pero sabemos que vamos a llegar muy lejos. 

“Pero nosotros, que comprendemos la vida, nos burlamos de los números.”, la ciencia exacta nos dice muchas cosas, que debe de tener tal número de habilidades a cierta edad, que lo normal es que diga ciertas palabras a los cinco años, que debe de caminar antes de los dos años, que debe de ir al baño alrededor de... aunque también hay números negativos, dado su nivel de retraso... nunca, es posible que no haga... Sofí se ha burlado de los números desde el principio: su diagnóstico tarda en promedio 6 meses en darse, el de ella se dio en 1 día. Las crisis son muy difíciles de controlar, a ella se le controlaron los espasmos a los 3 meses de tratamiento. Nunca va a caminar, ella caminó a los tres años 3 meses. Es muy difícil que se comunique con imágenes, ya domina el nivel I del PECS. No tiene vinculo social, identifica perfectamente a sus padres, abuelos y maestros. No sabe expresarse, conocemos perfectamente cuando siente dolor, esta contenta o cansada, y así Sofí se seguirá burlando de los números conforme siga pasando el tiempo. 

“A los mayores les gustan las cifras. Cuando se les habla de un nuevo amigo, jamás preguntan sobre lo esencial del mismo. Nunca se les ocurre preguntar: “¿Qué tono tiene su voz? ¿Qué juegos prefiere? ¿Le gusta coleccionar mariposas?” Pero en cambio preguntan: “¿Qué edad tiene? ¿Cuántos hermanos? ¿Cuánto pesa? ¿Cuánto gana su padre?” Solamente con estos detalles creen conocerle.” Justo, en las entrevistas iniciales, solo importan los números, ¿cuándo nació?, ¿cuándo succionó?, ¿a qué edad gateo?, ¿cuánto tiempo fija la mirada?, no hay nada cualitativo, no preguntan el vinculo que tiene con los papás, no les importa para qué busca a la abuela, no les importa saber qué la hace reír ni qué la hace llorar. Las cifras no definen a Sofí, todo su entorno lo hace. 

“Sólo se conocen bien las cosas que se domestican” con Sofí es imposible estar, trabajar, jugar, etc. si no se tiene un vínculo ella solo se va y trabaja, con las personas que la "domesticaron", las personas a quién ve como parte de su familia y de su entorno, no es fácil tener un vínculo con ella, pero con todas las personas que lo tiene, hay una relación y una interacción. Nadie que no tenga un vínculo con ella, puede convivir con la pequeña. "Para mí, tú serás único en el mundo. Para ti, yo seré único en el mundo…” para Sofí sus papas, abuelos y maestros son únicos en el mundo, ella lo sabe, nos extraña y nos busca porque nos quiere. 

“Se debe pedir a cada cual, lo que está a su alcance realizar.” Con esto me he peleado con varias terapeutas, ¿por qué insistir que haga cosas que simplemente no puede hacer?, ¿por qué seguir diciendo todo lo que no puede hacer?, en lugar de eso, es mejor enfocarnos en lo que sí puede hacer, reconocer sus logros, y ver como avanza ella con ella misma.


Y finalmente y la mas importante para mi...

“No se ve bien sino con el corazón, lo esencial es invisible a los ojos” solo quién ve a Sofí con el corazón sabe la maravillosa persona que es, y comprende todo lo que debemos aprender de ella.

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