Festejos

Al vivir en una cultura estamos destinado a repetir los festejos de la comunidad, en nuestro país se festeja a principios de Noviembre, Día de Muertos, que se une con la tradición del norte de Halloween.

Sofí como todos los bebes, tuvo su disfraz de calabaza cuando tenía apenas, 2 meses de edad, y todavía no sabíamos nada acerca del Síndrome de West. Fotos y sonrisas al ver a un pequeño bodoque con un coqueto mameluco, color naranja con patitas y cuello verde, realmente se veía adorable.

Al año siguiente en el 2011, ya sabíamos quién era West, pero no estábamos muy conscientes de sus acciones sobre el desarrollo de Sofí, ese año le toco ser un pequeño león, recuerdo que lo difícil fue lograr tener una foto de ella sentada, tenía cerca de 1 año dos meses, no se sentaba, y para mi eso no tenía importancia, era un pequeño león jugando con unos tambores.

Al momento de disfrazarla de calabaza en el 2012 y en el 2013, yo solo quería de ella una foto en donde se viera contenta, hasta el momento ella no había estado en contacto con la tradicional ofrenda,  y como no podía comer harina, no se le presentó el delicioso pan de muerto.

El 2014, ya fue distinto, ya tenia dos hermanos, así que los 3 terminaron convertidos en simpáticas calabazas, para ese año ya conocíamos su amor por las canciones de Frozen y su tío, le regaló un disfraz de Olaf, ella se veía increíble, aunque en realidad, ella no entendía porque la vestimos así, ni porque tantas fotografías, es un bonito recuerdo tener calabazas y Olaf en el album familiar.

Lo que rompió completamente el esquema fue el evento de este año, el 2015. Las maestras de Sofí llevan tiempo insistiendo en la importancia del vínculo familiar, y de la inclusión a la vida social. Lo anterior, porque es mucho mas sencillo, tener a Sofí asilada, donde no hay estímulos que la alteren, y como no es sencillo, lograr una conexión con ella, muchas veces nos vamos por el camino sencillo viéndola jugar sola, sin interactuar con nadie.

Este año sus maestras estaban decididas a que Sofí tuviera su primera celebración de Día de Muertos, así que prepararon todo, compraron lo necesario para la ofrenda, desde pan de muerto, hasta papel picado, pasando por frutas,  flor de cempasúchil y calaberitas. Mi trabajo disfrazar a Sofí y a sus hermanos, llevar helado y tener listas las palomitas en vasos de Minions.

El resultado fue espectacular, estábamos en su lugar de trabajo, conocido como "la escuelita", estaba la ofrenda, todo el piso cubierto de flores, Sofí y su hermana vestidas de sevillanas con un simpatico gorrito de bruja, el hermano, disfrazado de león, con orejas de calaca.

Sofí se veía su vestido, veía a sus hermanos, y se identificaba con ellos, se acercó a la ofrenda, la vio, puso atención, y toco el pan, al momento que desprendía una sonrisa. Se repartieron las calaberitas de chocolate, Sofí nunca ha sido muy amante del chocolate en trozo, (ella lo prefiere en helado), así que ella optó por las palomitas... al minuto todo el piso lleno de palomitas.

Llegó el momento de repartir el pan de muerto con helado, (Sofí últimamente se ha hecho fan del helado), así que todos los presentes (que éramos aproximadamente 8 adultos y los 3 niños), teníamos un plato con pan y helado, su maestra insistió que todos le ofreciéramos helado a la pequeña, y ella iba caminando pasando de uno a otro recibiendo helado en su boca.

Jugó con sus hermanos, los vio y se vio vestida diferente, comió, helado, pan y palomitas a mas no poder, sabía que ella y sus hermanos eran el centro de atención, se rió, es mas se carcajeo como pocas veces lo hace.

Y para terminar la velada, todos escuchamos La Vie en Rose, seguida de Staying Alive, mientras observábamos a Sofí al centro de todos disfrutar de sus canciones, de su música, de su momento, de la primera celebración de Día de Muertos, organizada especialmente para ella, idea de sus maestras.

Ella no sabe lo que sucedió, se vio vestida de diferente manera, no comprende que es un disfraz, tampoco sabe que significa, ir de puerta en puerta pidiendo dulces, ella no necesita comprender nada de eso en estos momentos.

Lo que si supo, es que fueron dos horas dedicadas a ella, pensadas para ella, con comida y música de su total agrado, hubo una interacción total con su familia y maestras, los 3 niños lo disfrutaron al igual, estaban encantados de ver el suelo lleno de flores y palomitas, sabían que algo raro pasaba con su ropa. Tomamos el festejo de Día de Muertos, para saber que Sofí esta viva, y que debemos de agradecer que esta con nosotros regalándonos una sonrisa cada vez que escucha que La Vie en Rose es una realidad. Gracias a todas las que hicieron de este festejo un momento tan especial para Sofí.