Para la libertad...

Cuando la ciencia no te da respuesta, es el momento de tomar fuerzas del arte, en este caso la música, las canciones de Joan Manuel Serrat, son aquellas que escucho, y me llenan de fuerza cuando no encuentras respuestas.

Nos encontrábamos en el estacionamiento del hospital, nos esperaba la doctora para darnos los resultados de ADN, estaban buscando la posibilidad de que la niña también tuviera el Síndrome de Rett (el cual básicamente hace que los niños no aprendan sino que olviden poco a poco lo aprendido), el papá de Sofi y yo estábamos por bajar del coche, en el radio una canción; Para la libertad.... y ambos nos llenamos de fuerza, por que somos "como el árbol talado que retoña", al regresar con los resultados de mi pequeña Sofí, pusimos en el radio la misma canción, habían dado negativo "aún tenemos la vida" y mucho por que seguir adelante.

En este camino del Síndrome de West, me he dado cuenta que definitivamente "Caminante no hay camino se hace camino al andar", cada día es un descubrimiento, nada corresponde con la ciencia, cada niño responde diferente, al conocer el desarrollo de la enfermedad debo de decir que somos afortunados, la mayoría de los niños convulsionan mas de 40 veces al día, por varios años, Sofi, se controló en pocos meses, y nunca convulsionó mas de 10 0 15 veces.

"Cuando de nada nos sirve rezar", hay que seguir, "caminante no hay camino", no hay respuestas, no hay camino, solo el que nosotros, logremos andar y descubrir.

Todos los días el suelo es áspero e inhabitable, pocas respuestas, pocos caminos, las expectativas reservadas, no va a gatear, no va a cambiar, sin embargo hay esperanza"Porque donde unas cuencas vacías amanezcan  ella pondrá dos piedras de futura mirada y hará que nuevos brazos y nuevas piernas crezcan en la carne talada."

Cada crisis, cada recaída, cada ver que las cosas no son como las había planteado son una herida, pero hay manera que esa herida no se convierta en tierra muerta porque "Retoñarán aladas de savia sin otoño reliquias de mi cuerpo que pierdo en cada herida"

La ciencia no da respuesta, no nos dice como llevar el día a día, y tenemos que seguir adelante, porque "caminante no hay camino, se hace camino al andar", y ese camino es posible andarlo "porque soy como el árbol talado que retoña y aún tengo la vida"