Que me entienda el médico

Los médicos hacen un diagnóstico, ven todos los síntomas y dan el nombre de la enfermedad que tiene el niño, tiempo después me enteraré que no es una enfermedad sino una condición.

Cuando las cosas son blancas o negras, es muy sencillo, tiene convulsiones, hay que darle anti-convulsivos y listo, tan sencillo, como me duele la cabeza, me tomo una aspirina. Detalle, en esta vida las cosas no son ni blancas, ni negras sino que hay una escala de grises.

Cuando Sofí tuvo la primera convulsión, las cosas se me plantearon blancas o negras, lo importante era que dejara de convulsionar lo antes posible, así que los medicamentos nos iban a ayudar. Pero desde ahí se empezaron a complicar las cosas, su pediatra aquella persona en la cual yo confiaba al cien, me dice, necesito de la ayuda de un especialista, y ahí aparece en mi agenda telefónica el número del neurólogo.

Bueno la cosa no iba a ser tan complicada, la pediatra se encarga de todo, y el neurologo de las convulsiones; vacunas, gripas y diarreas con uno, convulsiones con el otro; y, ¿qué pasa cuando tienen que trabajar en conjunto?, fácil son amigos, y cada uno es un experto en su tema, ok, no debe de haber problema.

En efecto no debe de haber problema, las cosas eran blanco o negro, había o no había convulsiones, listo, y resuelto, su cartilla de vacunación como iba... todo en orden, tenemos gripa un poco de Tempra y listo.

Poco después de su primer cumpleaños, se empieza a comportar muy raro, la pediatra no sabe que es, el neurólogo te dice que mientras no tenga convulsiones todo bien, y es entonces cuando aparece un nuevo médico, un especialista en riñón. Ya pude coordinar a dos, ¿qué tan difícil puede ser controlar a tres?

Problemas, y mas problemas, los síntomas de Sofí no corresponden ni a la pediatría, ni a la neurología, ni a la nefrología, simplemente ninguno de los 3 sabe que hacer; la niña todo el día completamente dormida, y esa historia ya la conté en: un-nuevo-diagnostico. Lo que quiero remarcar es la impotencia de ir de un médico a otro, que describas un caos en casa, y que simplemente te digan: no se lo que tiene.

Entonces los médicos cambian de estrategia, ya no se trata de saber que tiene, sino de saber lo que no tiene, hay que empezar a descartar.

En una ocasión paso 5 meses con diarrea, después de análisis y análisis, y todos normales,  la solución fue quitarle todo, leche, gluten, químicos, etc. y seguro algo de eso es lo que se lo provoca. Al final se le quito, que tuvo, quien sabe, lo que me importa es que ya no tiene diarrea.

La niña tiene reflujo, ¿por qué?, ¿quién sabe?, ¿cómo se lo quito?, nadie sabe, ahora ya nos hicimos amigos de un gastroenterlógo, ¿por qué?, porque el pediatra no sabe, el neurólogo no tiene nada que ver ya que no convulsiona, la nefróloga, pues desde que no tiene acidosis ya no tenemos que consultarla, así que ahora vamos con el gastro; mismo que no tiene idea de porque tiene reflujo, y mucho menos de como quitarlo.

Ir al médico, decir tu día a día, describir síntomas, que esperas que desaparezcan, y que te diga: no se que tiene, es terrible. Eso es lo que llame desesperación.

Hacer una cita de emergencia y que tu deseo sea que te diga que tiene algo, que los estudios y análisis no salgan normales, definitivamente no es un sentimiento adecuado para una madre, pero de verdad quiero ir al médico y regresar con un diagnóstico y una solución.

Hoy sucedió (7 de octubre del 2015), llevamos meses con dificultades de auto-agresión e irritabilidad, ya pasamos por el; seguro le duele algo, ¿serán crisis?, que la vea un especialista, no le duele nada, es conductual, la solución terapia cognitivo-conductual. La terapia no esta funcionando, si hay berrinches, si hay problemas de conducta, pero hay llantos nocturnos que no entiendo, hay auto-agresiones sin motivo.

Llegamos a un límite, es momento de salir corriendo con el doctor, lo primero descartar que tenga convulsiones, un estudio de 3 horas, y yo deseando que tuviera algo. Pasamos a la consulta, quiero que me diga que la niña le pasa algo, (en el fondo no quiero que tenga convulsiones estas son muy graves), pero que algo pasa,  necesito saber que su irritabilidad tiene un motivo científico.

No tiene convulsiones, eso es bueno, ¿no?, pero si no tiene convulsiones que tiene, llevo años escuchando que la chamba del neurólogo termina cuando las convulsiones están controladas.

Ahora, le describimos nuestro día, sus berrinches sus mordidas, su deseo incontrolable de comer. Tengo miedo, en su cara no veo respuesta... en eso la respuesta esperada después de tantos meses: lo que tiene su hija es de origen neurológico y hay manera de ayudarla.

Después de meses, el médico, me entendió, supo que tenía, hay esperanza de llevar una vida sin tanto estrés, eso si, no sabemos si con el remedio va a mejorar, resulta que hay Plan A, B y C. Primera noche con el A, y vamos bien.

No se si va a funcionar, pero soy una persona práctica, necesito tener certeza de algunas cosas, y en esta ocasión tengo certeza que la irritabilidad, la ansiedad y la auto-agresión de mi niña es de origen neurológico y que hay opciones para que ella, y nosotros en su realidad estemos mejor.