Desesperación

Cuando toda tu vida has estado rodeado de científicos, cuando siempre 2 mas 2 es cuatro, cuando todo lo médico tiene una respuesta, cuando estás acostumbrado a que todo tenga una razón de ser... es muy difícil comprender que algo no tiene respuesta.

No cuestionaré el hecho de que mi pequeña tenga Síndrome de West, eso será motivo de otra reflexión.

Lo que me cuestiono y me desespera, es no saber que pasa con ella en algunas ocasiones, desde que tenía alrededor de 7 meses hay ocasiones en que tiene vómito sin razón aparente, diarrea incontrolable por meses, reflujo sin razón de ser, un día puede estar estreñida y horas mas tarde tener diarrea...

Los médicos basan sus diagnósticos en resultados, después de millones de análisis y que todo salga "normal", es cuando empieza la desesperación, que ningún especialista sepa decir que pasa, y lo peor que el abuelo, el tío y el padre médico tampoco sepan que sucede.

Uno puede pensar, tiene que ver con la parte neurológica, pero no, el neurólogo se limita a ver el electro y a decir, esta controlada de las crisis, el pediatra de cabecera los debe de ayudar.

Hablar con el pediatra, decirle que tiene diarrea, reflujo, vomito, etc. y que te diga "no se que tiene, habrá que ponerla a dieta, quitarle lácteos, y todo lo alérgico y ver como reacciona"; es como para morirse.

Nunca he dudado de mi pediatra, ni del neurologo, y mucho menos de mi papá y mi marido que buscan y buscan lo que puede estar provocando todos estos síntomas, síntomas que son reales pero que no hay una razón médica para que existan.

Debo de confesar que cuando Sofí se enferma, y en los análisis aparece positivo alguna tipo de bacteria o virus, me siento aliviada, hay un remedio conocido.

El problema viene cuando se enferma, análisis positivo, fiebre todos los síntomas que puede tener cualquier persona que se enferma, pero después de 10 días sigue con diarrea y vomito, ya no hay fiebre los análisis empiezan a salir normales, pero la niña sigue mal. Ya en la cara del pediatra ya no se escucha tranquilo, ya no sabe que tiene, ya entramos en la "dimensión desconocida de la enfermedad", tiene todos los síntomas, esta irritable, mucha diarrea, vomito ocasional, nada se lo quita y es cuando empiezan los experimentos.

Experimentos, porque a lo mejor ya son muchos días de medicamento, vamos a quitarlos, capaz que nunca se trató bien, hay que cambiar la estrategia. Tal vez es la dieta, tal vez es alergia, y la pregunta ¿no ha convulsionado?, gracias a Dios en estos casos no se presentan convulsiones.

Cuando amigos y familiares saben que llevas días lidiando con una niña enferma y que no mejora, siempre esta la pregunta ¿y qué dicen los médicos?, yo en algunas ocasiones ya no les hablo, porque se que no hay respuesta, que debo de seguir viviendo minutos, horas, días, sin saber porque tiene todos estos síntomas y cuidando de la mejor manera esperando que a la mañana siguiente hayan desaparecido, de la misma manera en que existen, sin razón.

La desesperación, es ver que la niña no esta bien, y nadie tiene una respuesta; análisis normales, no hay fiebre, no hay respuesta a los medicamentos, la diarrea no desaparece, el reflujo ensucia toda la casa, la niña esta irritable, y mientras tanto, nadie comprende estos síntomas de la realidad familiar.