Minutos después de recibir el diagnostico de Síndrome de West, de las primeras cosas que escuché al neurólogo decir, fue "va a necesitar terapia física, va a tener retraso en el desarrollo".
¿Qué demonios es eso?, ya lo describí en Una-nueva-palabra-en-el-vocabulario. Esta es las terapias.
La primera sesión, la recuerdo muy bien, fue un 20 de marzo del 2011, era puente, fue lunes, ahí no sabía lo que significaba que el centro de terapia abriera en un día festivo, después comprendí que eso significaba que en cuestión de terapias no existen los días libres, ni los fines de semana. ¡Un horror!
Ese día, pensando que todo iba a estar bien, invite a mis papas para que presenciaran la primera sesión de terapia de la pequeña, lo que hizo la terapeuta, fue darle un masaje con aceite, y nos indicaba paso a paso cómo hacerlo, al final dijo, "muy bien, ahora esto lo tienen que hacer mínimo dos veces al día en casa", ¿cómo, eso fue la terapia?, ¿de verdad cree que con verla hacer un masaje voy a poderlo hacer en casa? y lo mas importante; no tenía idea de para que le tenía que hacer masaje dos veces al día.
Salí de la primera sesión, con un sabor agridulce, no comprendía nada. Y las cosas empezaron a empeorar, conforme avanzaban las sesiones yo salía de ahí con un montón de tarea, hay que hacer que la niña este así 10 minutos, luego ponerla de esta manera 15 minutos, y así sucesivamente... un montón de instrucciones.
Yo no estudié terapia física, no me gusta dar terapia, y mucho menos dar terapia a mi hija, pero eso parecía ser algo que las terapeutas no entendían, y lo peor, sesión con sesión salía regañada porque no había hecho bien mi trabajo, ¿cómo?, yo creía que mi trabajo era ser mama, cuidarla, alimentarla, enseñarla a vivir, yo estudié comunicación, mi trabajo esta en la universidad como docente, nunca pedí tener el título de terapeuta de mi hija. El trabajo de las terapeutas es dar terapia, ¿o no?
A lo largo de los años he conocido algunas mamas que si toman el papel de terapeuta hacen todo lo que les dicen, toman cursos, y adaptan la casa para las terapias, yo simplemente no puedo con eso, no se si es egotista, algunas veces me siento culpable de no darle terapia a mi hija en casa.
En casa la enseño a comer, la enseño a jugar, la enseño a convivir, juego con ella a la hora del baño, me preocupo porque tenga lo necesario para comer, etc. Ese trabajo si me gusta, y si lo pedí. No me molesta ser mamá, simplemente no puedo ser terapeuta.
Las terapeutas se esfuerzan por hacerte sentir culpable, si no haces los ejercicios en casa la niña no avanza, si no la llevas religiosamente a todas sus terapias, la niña no avanza, si llegas tarde a la terapia, la niña no avanza, si te vas de viaje, y va a faltar a sus terapias la niña no avanza, si esta enferma y no va a sus terapias la niña no avanza. Después de escuchar ese discurso, empiezas a pensar que la niña no gatea, no camina, no mastica, porque tu como mamá estas haciendo las cosas mal.
No tengo un consultorio en mi casa, no puedo darle terapia entre dos personas, tengo otros dos hijos, un marido, una casa, un trabajo, una vida, y mi hija Sofia, no puedo dejar todo por ser terapeuta de Sofía, primero tengo que aprender a ser mamá de Sofí, a comprender que a sus 5 años no me dice mamá, no me pide un disfraz de princesa, no sabe quien es Dora la Exploradora, no quiere ir a Disney, porque simplemente no sabe que existe.
Sofí y yo tenemos que aprender a hacer cosas madre e hija que no existen en la cotidianidad, no la puedo llevar a Mc'Donal's por una hamburguesa, no puedo invitar a sus amigas a la casa, no la puedo ayudar a escribir su carta a Santa Claus, no le puedo dar una sorpresa (simplemente no sabe que es una sorpresa), no sé lo que es esconder un regalo para que no lo encuentre. Tengo que aprender a ser mamá de una niña muy especial.... esa si es una tarea de aprendizaje un reto, una necesidad.
No quiero que me digan las terapeutas que soy mala terapeuta, pues claro que soy mala terapeuta, pero deberíamos empezar por el punto de que básicamente no soy terapeuta, soy mamá.
No es mi culpa que la niña no avance, no es mi culpa que no hable, no es mi culpa que no se comunique, lo que si es mi trabajo y responsabilidad es asegurarme que ella tenga todo lo posible, no para salir adelante sino para ser feliz y que este bien en su realidad.
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